R&P Relaties & Psychologie
Heb je relatieproblemen, of zit je in een diep psychologisch gat? Stort hier je hart uit, en heb steun aan de reacties van anderen.
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
Aangezien FOK! een redelijke doorsnede is van (het jongere gedeelte van) de samenleving, zijn hier vast ook heel wat mensen met een handicap en/of chronische ziekte.
Nu lopen er over een klein aantal onderwerpen al aparte topics, maar het leek me wel leuk en interessant om een soort verzameltopic te maken waar users hun ervaringen kunnen posten over het leven met een bepaalde handicap of chronische ziekte.
Bijvoorbeeld ervaringen met betrekking tot het zelf accepteren van de aandoening, hoe gaan je vrienden en familie ermee om, loop je tegen problemen aan in het dagelijkse leven etc.
Wellicht lopen mensen met verschillende aandoeningen wel tegen dezelfde problemen aan en kunnen ze elkaar hier nog helpen ook
Of krijgen degenen die hier meelezen wat meer begrip voor bepaalde mensen en/of situaties, wie weet.
En als er mensen zijn die zelf geen aandoening hebben maar gewoon vragen hebben, stel ze gerust!
Handige links
Regelhulp - Voor het regelen van zorg, hulp of financiële steun voor gehandicapten en chronisch zieken.
UWV - Informatie over arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.
Handicap + Studie - Expertisecentrum voor hogeronderwijs en handicap.
IB-Groep - Voor informatie over studievertraging.
O ja TS begint natuurlijk altijd
Doe ik zometeen even!
[ Bericht 11% gewijzigd door kwiwi op 16-08-2010 01:04:36 (linkjes toegevoegd) ]
Nu lopen er over een klein aantal onderwerpen al aparte topics, maar het leek me wel leuk en interessant om een soort verzameltopic te maken waar users hun ervaringen kunnen posten over het leven met een bepaalde handicap of chronische ziekte.
Bijvoorbeeld ervaringen met betrekking tot het zelf accepteren van de aandoening, hoe gaan je vrienden en familie ermee om, loop je tegen problemen aan in het dagelijkse leven etc.
Wellicht lopen mensen met verschillende aandoeningen wel tegen dezelfde problemen aan en kunnen ze elkaar hier nog helpen ook
Of krijgen degenen die hier meelezen wat meer begrip voor bepaalde mensen en/of situaties, wie weet.En als er mensen zijn die zelf geen aandoening hebben maar gewoon vragen hebben, stel ze gerust!
Handige links
Regelhulp - Voor het regelen van zorg, hulp of financiële steun voor gehandicapten en chronisch zieken.
UWV - Informatie over arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.
Handicap + Studie - Expertisecentrum voor hogeronderwijs en handicap.
IB-Groep - Voor informatie over studievertraging.
O ja TS begint natuurlijk altijd
Doe ik zometeen even![ Bericht 11% gewijzigd door kwiwi op 16-08-2010 01:04:36 (linkjes toegevoegd) ]
Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.
How does it feel? To treat me like you do.
Insgelijks.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 22:50 schreef Lort het volgende:
Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.
Asperger. Niet altijd even fijn, maar het heeft ook goede kanten.
Kiva FOK-team #8 Waar geld echt goed doet!
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
[b]Op zaterdag 26 juni 2010 18:48 schreef vosss het volgende:[/b]
6 eien
Ik ben 1,5 jaar chronisch vermoeid geweest door een combinatie van pfeiffer/depressies, nog steeds af en toe wel last van dan moet ik even wat rustiger aan doen met m'n energie en dan merk ik dat mijn vrienden/vriendinnen wel meer aankunnen maar goed ik ervaar dat nu niet meer als een ziekte maar leuk is ook anders
longen met slechts max 2,7ltr inhoud (ipv de gebruikelijke minimale 5ltr)
dubbele hernia.
De eerste is lastig op dagelijkse basis, veel sporten zijn een no-go omdat ik geen duurconditie kan doen/opbouwen, doorlopend benauwd, twee trappen lopen zijn er minimaal 1 teveel enz.
Het tweede is vooral lastig omdat het mij onzeker heeft gemaakt over het kunnen van mijn lichaam, gelukkig heb ik er hooguit één à twee keer in het jaar last van als in pijn. Het gebrek aan vertrouwen in mijn lijf is het ergste.
[ Bericht 15% gewijzigd door BrandX op 14-08-2010 23:08:34 ]
dubbele hernia.
De eerste is lastig op dagelijkse basis, veel sporten zijn een no-go omdat ik geen duurconditie kan doen/opbouwen, doorlopend benauwd, twee trappen lopen zijn er minimaal 1 teveel enz.
Het tweede is vooral lastig omdat het mij onzeker heeft gemaakt over het kunnen van mijn lichaam, gelukkig heb ik er hooguit één à twee keer in het jaar last van als in pijn. Het gebrek aan vertrouwen in mijn lijf is het ergste.
[ Bericht 15% gewijzigd door BrandX op 14-08-2010 23:08:34 ]
lolwut
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.
Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.
Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.
Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.
Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
ik werk in fitness centrum en heb wel iemand als client gehad die die ziekte ook had. Al wil krachttraining soms wel helpen over het lenigheid/uit de kom raken van gewrichten. Wel balen dat je zo snel moe bent, is dat niet op te bouwen?quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Had last van tiks. Tot mijn 18de. Moeilijke periode want kinderen (en ook volwassenen zijn niet altijd begripvol). Werd veel gepest, veel gevochten, mensen dachten dat ik handicap was, enz. Nu ben ik helemaal genezen en heb ik geen problemen mee. Maar ik vind het nog steeds niet leuk om aan die tijd te denken. Na mijn 15de ging het beter, maar voor dat haatte ik alles en iedereen.
Edit: niet doen.
[ Bericht 37% gewijzigd door Snakey op 15-08-2010 00:11:06 ]
Edit: niet doen.
[ Bericht 37% gewijzigd door Snakey op 15-08-2010 00:11:06 ]
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Ik heb een jaar in revalidatietherapie gezeten en daar is het zover als kon opgebouwd eigenlijk. Ik heb inmiddels thuis allerlei spullen aangeschaft waardoor ik de oefeningen zelf kan doen maar beter zal het waarschijnlijk niet meer worden. Meestal blijft het een hele tijd op eenzelfde niveau (wat betreft vermoeidheid, pijn en gewrichten die uit de kom gaan) en gaat het dan ineens weer snel achteruit. Vervolgens gaat het dan door oefeningen wel weer langzaam iets beter maar ik kom nooit meer op dat oude niveau terug.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:15 schreef Muizenbeest het volgende:
[..]
ik werk in fitness centrum en heb wel iemand als client gehad die die ziekte ook had. Al wil krachttraining soms wel helpen over het lenigheid/uit de kom raken van gewrichten. Wel balen dat je zo snel moe bent, is dat niet op te bouwen?
Erg herkenbaar.. Eerder kon ik me ontzettend ergeren aan mensen die aan het klagen waren over een of ander stom klein pijntje, terwijl ik constant pijn heb en mij hoor je er bijna nooit over. Maar op een gegeven moment drong het dan toch door dat voor mensen die niet dagelijks pijn hebben zoiets kleins al erg vervelend kan zijn, en dat ik m'n frustratie niet op hun moest uiten.quote:
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen.
Ik val sinds een jaar of 6 onder de noemer CVS, chronisch vermoeid dus.
De dag voor die diagnose wist ik niet anders dan dat ik enkel een aangeboren vorm van staar had en dat was het dan.
Ondertussen zoveel onderzoeken verder is gebleken dat ik ook astma heb, zonne allergie, allergisch voor huisstofmijt, graspollen, hooikoorts en bepaalde huisdierharen.
Dat waren dan nog de plezierige boodschappen die ik meekreeg vanuit het ziekenhuis, inmiddels zijn er ook wat andere zaken aan het licht gekomen die ik hier niet openbaar bespreek en me ook niet direct extra belasten in mijn dagelijkse doen en laten zolang ik de medicatie maar inneem en de afspraken in het ziekenhuis niet vergeet.
Ik kon er zelf eerst echt niet mee omgaan, sportte voor die vermoeidheidsklachten praktisch iedere dag, zat in de jeugd nog tegen een contract aan bij een bepaald voetbalclub uit de regio en was zo fit als wat en vanuit het niets na een verkoudheid die pas na 3 weken echt overging kon ik praktisch niets meer.
Een stukje fietsen was al teveel en als ik naar school was geweest moest m'n moeder de tosti's voor me maken en uit de machine halen, ik had er simpelweg geen puf meer voor.
Uiteindelijk gestopt met de studie omdat ik zelfs in de lessen me niet meer kon focussen en om nog enige conditie te behouden ben ik toen begonnen bij de post terwijl ik al meerdere diploma's had afgerond binnen de IT-sector en inmiddels werk ik daar nog na een onderbreking van een jaar omdat ik gewoon niets meer kon.
Maarliefst 2 uurtjes per dag, 4 dagen in de week zodat ik nog iets kan in de week zoals een keer shoppen, uit eten of de kamer dweilen, bij 2 wijken (4 uur) ging dat al niet eens meer.
Bijzonder frustrerend, net als de tips van vrienden en familie.
Variant van "Ach, gewoon meer doen joh!" tot aan "Het zit tussen je oren" of "Joh, iedereen is weleens moe en klaagt dan ook niet", dat terwijl ze ook me sport achtergrond weten.
Ook genoeg in de clinch gelegen met m'n vriendin die van die bijdehante opmerkingen maakte als "Moe? Waarvan, je hebt niets gedaan", als ik dan net even de verkeerde bui heb kan ik daar echt niet tegen en laat die bui meestal voortkomen uit het gebrek om iets te doen/energie.
Inmiddels kan ik er beter mee omgaan, ik luister meer naar m'n lijf maar blijf het wel prikkelen en ga af en toe even diep het rood in, puur voor mezelf want beter wordt het er niet van.
Voetballen gaat nu hooguit een uurtje, waar ik voorheen na een dag voetballen de volgende dag wat spierpijn had geldt inmiddels de factor x 7, qua herstel en pijn, alles gaat 7 keer zo langzaam.
Eens in de twee weken ga ik naar een psycholoog, puur om het af en toe even van me af te praten en wat tips te krijgen en verder weet ik ondertussen wat wel en niet werkt en om beter om te kunnen gaan met de situatie waar ik nou eenmaal in zit, dat ik de leeftijd van menig ander waarschijnlijk niet ga halen.
Dus zoveel mogelijk vaste eetritmes, bepaalde voedingsstoffen wel en niet, rust-schema's, alles noteren en digitaliseren en ga zo maar door, om zoveel mogelijk uit een dag en uit mezelf te halen.
Nu weet ik bijvoorbeeld dat ik rond de kerst naar Parijs ga, daar moet ik nu al op inplannen en dingen voor afzeggen, zodat ik daar als 'van ouds' mezelf kan zijn.
Vriendschappen behouden is wel pittig, de nodige zijn er gesneuveld en zeker wanneer je niet veel kan fysiek maar geestelijk wel wil ga je geregeld over de grens van je eigen lichaam en dat breekt je dan op.
Ik haal ook veel energie uit het levensverhaal van m'n vorige vriendin, die helaas veel te jong is overleden, de manier waarop ze met haar ziektes omging werkt energieverhogend en houdt me op de been als ik het even niet zie zitten.
Excuus voor de lap tekst.
De dag voor die diagnose wist ik niet anders dan dat ik enkel een aangeboren vorm van staar had en dat was het dan.
Ondertussen zoveel onderzoeken verder is gebleken dat ik ook astma heb, zonne allergie, allergisch voor huisstofmijt, graspollen, hooikoorts en bepaalde huisdierharen.
Dat waren dan nog de plezierige boodschappen die ik meekreeg vanuit het ziekenhuis, inmiddels zijn er ook wat andere zaken aan het licht gekomen die ik hier niet openbaar bespreek en me ook niet direct extra belasten in mijn dagelijkse doen en laten zolang ik de medicatie maar inneem en de afspraken in het ziekenhuis niet vergeet.
Ik kon er zelf eerst echt niet mee omgaan, sportte voor die vermoeidheidsklachten praktisch iedere dag, zat in de jeugd nog tegen een contract aan bij een bepaald voetbalclub uit de regio en was zo fit als wat en vanuit het niets na een verkoudheid die pas na 3 weken echt overging kon ik praktisch niets meer.
Een stukje fietsen was al teveel en als ik naar school was geweest moest m'n moeder de tosti's voor me maken en uit de machine halen, ik had er simpelweg geen puf meer voor.
Uiteindelijk gestopt met de studie omdat ik zelfs in de lessen me niet meer kon focussen en om nog enige conditie te behouden ben ik toen begonnen bij de post terwijl ik al meerdere diploma's had afgerond binnen de IT-sector en inmiddels werk ik daar nog na een onderbreking van een jaar omdat ik gewoon niets meer kon.
Maarliefst 2 uurtjes per dag, 4 dagen in de week zodat ik nog iets kan in de week zoals een keer shoppen, uit eten of de kamer dweilen, bij 2 wijken (4 uur) ging dat al niet eens meer.
Bijzonder frustrerend, net als de tips van vrienden en familie.
Variant van "Ach, gewoon meer doen joh!" tot aan "Het zit tussen je oren" of "Joh, iedereen is weleens moe en klaagt dan ook niet", dat terwijl ze ook me sport achtergrond weten.
Ook genoeg in de clinch gelegen met m'n vriendin die van die bijdehante opmerkingen maakte als "Moe? Waarvan, je hebt niets gedaan", als ik dan net even de verkeerde bui heb kan ik daar echt niet tegen en laat die bui meestal voortkomen uit het gebrek om iets te doen/energie.
Inmiddels kan ik er beter mee omgaan, ik luister meer naar m'n lijf maar blijf het wel prikkelen en ga af en toe even diep het rood in, puur voor mezelf want beter wordt het er niet van.
Voetballen gaat nu hooguit een uurtje, waar ik voorheen na een dag voetballen de volgende dag wat spierpijn had geldt inmiddels de factor x 7, qua herstel en pijn, alles gaat 7 keer zo langzaam.
Eens in de twee weken ga ik naar een psycholoog, puur om het af en toe even van me af te praten en wat tips te krijgen en verder weet ik ondertussen wat wel en niet werkt en om beter om te kunnen gaan met de situatie waar ik nou eenmaal in zit, dat ik de leeftijd van menig ander waarschijnlijk niet ga halen.
Dus zoveel mogelijk vaste eetritmes, bepaalde voedingsstoffen wel en niet, rust-schema's, alles noteren en digitaliseren en ga zo maar door, om zoveel mogelijk uit een dag en uit mezelf te halen.
Nu weet ik bijvoorbeeld dat ik rond de kerst naar Parijs ga, daar moet ik nu al op inplannen en dingen voor afzeggen, zodat ik daar als 'van ouds' mezelf kan zijn.
Vriendschappen behouden is wel pittig, de nodige zijn er gesneuveld en zeker wanneer je niet veel kan fysiek maar geestelijk wel wil ga je geregeld over de grens van je eigen lichaam en dat breekt je dan op.
Ik haal ook veel energie uit het levensverhaal van m'n vorige vriendin, die helaas veel te jong is overleden, de manier waarop ze met haar ziektes omging werkt energieverhogend en houdt me op de been als ik het even niet zie zitten.
Excuus voor de lap tekst.
Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij. Mensen wilden weten of het goed ging (en of dat nou vanuit 3 rijen verderop bij de kassa was, maakte blijkbaar niet uit), mensen belden te pas en te onpas op om te horen hoe ik me voelde en hoe het ging, mensen wilden ineens met je uit eten, terwijl je daarvoor gewoon "kroegcontact" met ze had. Familie wilde dagelijks horen hoe het met me was; op den duur dacht ik dat ik zouquote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.
Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.
Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.
Na die tijd (ik werd beter) kwam ik erachter dat ik dus bewust van heel veel mensen afstand heb genomen. Soms voor m'n gevoel echt bij het "autistische" af. Laat me met rust, ik wil alleen zijn, vraag geen aandacht van me en doe geen beroep op me. Als bekenden of collega's oid nu de diagnose kanker krijgen, heb ik moeite het contact met ze te onderhouden, niet omdat ik bang voor hun ziekte ben of het moeilijk vind ermee om te gaan, maar omdat ik bang ben me zo te gedragen als men destijds bij mij deed. Dat is natuurlijk compleet belachelijk; ieder mens gaat daar op zijn eigen manier mee om en ieder mens heeft andere behoeftes............ 
M'n moeder heeft daar ook een handje van. Als ik bijvoorbeeld iets doe wat me een dag daarvoor even niet lukte krijg ik gelijk weer een "ik dacht dat jij ziek was?quote:
Bijzonder frustrerend, net als de tips van vrienden en familie.
Variant van "Ach, gewoon meer doen joh!" tot aan "Het zit tussen je oren" of "Joh, iedereen is weleens moe en klaagt dan ook niet", dat terwijl ze ook me sport achtergrond weten.
Ook genoeg in de clinch gelegen met m'n vriendin die van die bijdehante opmerkingen maakte als "Moe? Waarvan, je hebt niets gedaan", als ik dan net even de verkeerde bui heb kan ik daar echt niet tegen en laat die bui meestal voortkomen uit het gebrek om iets te doen/energie.
" naar m'n hoofd geslingerd 
Dat frustreert me nog meer dan het ziek zijn zelf. Mensen hebben geen flauw idee hoe hard zo'n opmerking aankomt.Al post je hier een half boekwerk...quote:
Tinnitus hier 
Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!
Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!
Nee papa niet met die stok, Helppppp , snik snik !
Ik ookquote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:44 schreef Henk-B het volgende:
Tinnitus hier
Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!
Het went echt, hoe vaker je erover leest, hoe erger het lijkt te worden.
Zo belachelijk is het niet hoorquote:
[..]
Als bekenden of collega's oid nu de diagnose kanker krijgen, heb ik moeite het contact met ze te onderhouden, niet omdat ik bang voor hun ziekte ben of het moeilijk vind ermee om te gaan, maar omdat ik bang ben me zo te gedragen als men destijds bij mij deed. Dat is natuurlijk compleet belachelijk; ieder mens gaat daar op zijn eigen manier mee om en ieder mens heeft andere behoeftes............
Je redeneert, zoals iedereen zou doen, vanuit je eigen situatie (totdat je evt. hoort dat iemand anders in die situatie op iets anders zit te wachten).
Inderdaad, veelal is het voor hun maar gewoon een geintje en ik ben zelf Rotterdammer dus ik kan er ook wel wat van inclusief de beruchte zelfspot, maar soms komt iets gewoon zwaar kut over.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:38 schreef kwiwi het volgende:
[..]
M'n moeder heeft daar ook een handje van. Als ik bijvoorbeeld iets doe wat me een dag daarvoor even niet lukte krijg ik gelijk weer een "ik dacht dat jij ziek was?
[..]
Al post je hier een half boekwerk...
M'n vriendin krijgt er nog meer van die leuke opmerkingen bij trouwens want die zit in de Wajong maar doet van alles wat ze leuk vind (Psychische problematiek) en dan komen ze ook met opmerkingen op de proppen van "Lekker he shoppen van m'n belastinggeld" en "Tsja jij hebt het makkelijk, jij krijgt toch je geld wel", die beseffen geloof ik niet hoe bepaalde dingen je leven zwaar beïnvloeden en alsof ze voor de lol een uitkering aanvraagt.
Ik kreeg op een bepaald moment wel zoiets na al die opmerkingen die aangaven dat ze het niet zo serieus namen allemaal van, laat het maar kanker zijn of een hartafwijking en owee als je dan ineens aan m'n bed komt zitten en me zielig vind, niet dat ik zielig gevonden wil worden, maar wat meer begrip en geloof in de woorden die ik uitspreek zou weleens prettig zijn.
Kreeg er zo de ziekte in dat zelfs m'n ouders er een beetje lacherig over deden, zit wel in de aard van het beestje en ik liet het niet altijd merken dat ik ermee zat, maar sommige dingen moet je aanvoelen vind ik.
Ik heb trouwens geregeld nog steeds dat ik het niet kan/wil accepteren, beseffen dat je zo jong al zoveel moet inleveren en dan ook nog eens door een ziekte die niet eens goed kan worden vastgesteld, laat staan dat er een signaal is dat ze het ooit kunnen verhelpen, dat kan ik echt niet.
Heb nooit gerookt, drink sporadisch, eet gezond en heb altijd bijzonder goed op m'n lijf gelet en dan krijg je zoiets waardoor je amper meer wat kunt, dan krijg ik weleens een Calimero momentje ala "Hun zijn groot en ik ben klein, het is niet eerlijk", niet dat dat helpt.
Eigenwijs ben ik trouwens nog steeds, ik moet een doel hebben waarbij de lat dusdanig hoog ligt dat het twijfelachtig is of ik het kan halen, daar haal ik dan weer de energie uit om verder te gaan.
Zo ben ik al geruime tijd rustig aan, aan het oefenen voor de marathon, maar ook dat is voor mij geen kwestie van hardloopschoenen aan en een flesje water pakken helaas.
De 10km, de 15km en de 20km zijn inmiddels gelukt in wedstrijdverband, nog een hoop te gaan maar ik heb voldoende wilskracht om dat ook te halen, of het lijf het er mee eens is wordt weer een ander verhaal.
Ik heb met collega's in de afgelopen 2 jaar meegemaakt dat zij juist contact zochten en ik dat op de 1 of andere manier heel minimaal hield. Als zij contact zochten beantwoorde ik dat, uit mezelf liet ik niets horen. Ik ben dus door de ziekte niet zozeer lichamelijk beperkt (of iig in een mate waar ik mee kan leven), maar meer emotioneel/ verstandelijk. Ik heb destijds ervaren dat ik "geleefd" werd. Natuurlijk is dat voor een groot deel ook zo. Je komt in een medische molen terecht waar je niet voor gekozen hebt, maar nou eenmaal weinig keus in hebt. Je "moet" ineens van alles, wat je niet wilt. Misschien is dat wel mijn grootste beperking; leven met je omgeving nadat je een levensbedreigende ziekte hebt gehad. Mocht ik weer ernstig ziek worden, dan zou ik dat iig aan zo weinig mogelijk (liefst geeneen) mensen vertellen.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:49 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Zo belachelijk is het niet hoor
Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Mijn man heeft vorig jaar een vleesetende bacterie gekregen, hij is aan het revalideren gegaan en opzich gaat het goed alleen heeft hij zo ontzettend veel pijn gehad ( dat zelfs morfine niet werkte) dat zijn pijngrens toen enorm hoog is geworden.
Helaas is er daarna ineens een soort van val gekomen waardoor zijn pijngrens nu weer juist heel laag is, dit wordt hopelijk weer opgebouwd.
Ook is hij nog veel moe en is zijn conditie enorm achteruit gegaan, hij is ook heel veel afgevallen.
Maar ach, aan de andere kant, hij had een overlevingskans van 20% en hij is er nog.
Helaas is er daarna ineens een soort van val gekomen waardoor zijn pijngrens nu weer juist heel laag is, dit wordt hopelijk weer opgebouwd.
Ook is hij nog veel moe en is zijn conditie enorm achteruit gegaan, hij is ook heel veel afgevallen.
Maar ach, aan de andere kant, hij had een overlevingskans van 20% en hij is er nog.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuldquote:Op zondag 15 augustus 2010 00:42 schreef snakelady het volgende:
Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.
Als jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.
edit- tyft op
[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]
[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
-edit- tyft op
[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]
[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
Redelijk belachelijk hoe je familie zich gedraagt trouwens, alsof je de griep hebt. Ik kan nog snappen dat ze zelf niet weten hoe het is, maar dan mag je best inlevingsvermogen tonen wat mensen hier op het forum ook doen. Echt, daar zou ik (terecht) kwaad om worden dus ga ze alsjeblieft niet te snel vergeven. Je loopt die ziekte niet te verzinnen ofzo.
Ron Paul 2012
Oh fijn, even klagen zonder dat je gelijk een zeurpet bent.
Mijn moeder is drager van reuma, mijn zus heeft ziekte van Bechterew en mijn vader is al overleden dus die kunnen ze niet meer testen.
Ziektes:
- Ik ben extreem lening waardoor ik mijn spieren de hele dag overbelast omdat ik ze onbewust te ver door draai (joint hypermobiity) dit is nog het minst erge, hoe ouder ik wordt hoe minder lening mijn spieren, dus het zal langzaamaan minder worden en als ik 80 ben zal ik nog leniger zijn dan normale oudjes
- Er zijn reuma stoffen in mijn lichaam gevonden, verder kunnen ze het nog niet plaatsen
- Ze hebben een stof in mijn bloed gevonden waarvan ze nog weinig weten
- Ze hebben 2 kijkoperaties gedaan en erachter gekomen dat mijn bloedplaatjes en bloedcellen veel te laag zijn, ze zijn nu bezig met onderzoek of ze niet aangemaakt worden, of wel aangemaakt maar afgebroken
- Op medicijnen krijg ik vaak rare reacties, mijn lichaam stoot alles ook af
Klachten:
- Ik heb dag en nacht pijn in mijn lichaam, mijn spieren staan helemaal strak, ik kan soms bijna niet lopen of als ik bijvoorbeeld lang loop gaan mijn spieren zo trekken dat ik bijvoorbeeld een arm bijna niet meer kan gebruiken of met een been mank ga lopen etc
- Als ik thuis kom van het werk ben ik doodmoe, mijn lichaam rondzeulen is vermoeiend en de hele dag die pijn hebben ook
- Elke keer meer dokters erbij, uit NL of uit het buitenland, en allemaal geen idee hebben
Mee leven:
Vroeger ging het nog wel. Ik had wel elke dag pijn maar ben keihard voor mijzelf, ik ging gewoon altijd naar school, werken, stappen etc. Ik wordt nu ouder, mijn bloedcellen en plaatjes worden steeds minder, de medicijnen zwaarder en ik trek alles bij elkaar niet meer. Ik werk full time, en buiten dat kan ik weing meer omdat ik gewoon dood op de bank lig dan. Ben heel lang niet meer wezen stappen en het hele weekend heb ik nodig om uit te rusten van de werkweek en weer energie op te laden voor de werweek die nog moet komen. Als ik ga winkelen heb ik het snel gehad omdat ik te moe wordt en teveel pijn.
Je ziet bij mij aan de buitenkant helemaal neits, dus mensen vergeten het snel. Gelukkig gaan mijn vrienden er allemaal goed mee om, alhoewel het wel harder wordt om iedereen tevreden houd. Mensen die je niet vaak ziet en dan bijvoorbeeld jarig zijn en jij niet langskomt wordt er toch wel even pissig over gedaan, maar na uitleg is het meestal wel goed. Ik probeer zo vaak mogelijk even iedereen te smsen als ik wakker ben met hoe het met ze gaan enzo zodat ik niet teveel gedoe krijg. Als ik ga shoppen en aangeef dat het niet gaat is het nooit een probleem, maar puur omdat je niet ziet is het toch lastig, mensen die je niet goed kennen begrijpen het vaak niet.
Ik heb er op dit moment echt moeite mee, vroeger nooit, toen ging ik gewoon keihard door. Ik voel mij nu echt verrot omdat ik 25 ben en gewoon lekker met vriendinnen wil gaan stappen en leuke dingen met vriend wil doen enzo, maar ik voel me nu gewoon even 80. Ik ga gelukkig 3 september 2 weken op vakantie, hoop dan op te laden, want als dit nog zo langer door gaat ga ik het echt niet meer trekken
Mijn moeder is drager van reuma, mijn zus heeft ziekte van Bechterew en mijn vader is al overleden dus die kunnen ze niet meer testen.
Ziektes:
- Ik ben extreem lening waardoor ik mijn spieren de hele dag overbelast omdat ik ze onbewust te ver door draai (joint hypermobiity) dit is nog het minst erge, hoe ouder ik wordt hoe minder lening mijn spieren, dus het zal langzaamaan minder worden en als ik 80 ben zal ik nog leniger zijn dan normale oudjes
- Er zijn reuma stoffen in mijn lichaam gevonden, verder kunnen ze het nog niet plaatsen
- Ze hebben een stof in mijn bloed gevonden waarvan ze nog weinig weten
- Ze hebben 2 kijkoperaties gedaan en erachter gekomen dat mijn bloedplaatjes en bloedcellen veel te laag zijn, ze zijn nu bezig met onderzoek of ze niet aangemaakt worden, of wel aangemaakt maar afgebroken
- Op medicijnen krijg ik vaak rare reacties, mijn lichaam stoot alles ook af
Klachten:
- Ik heb dag en nacht pijn in mijn lichaam, mijn spieren staan helemaal strak, ik kan soms bijna niet lopen of als ik bijvoorbeeld lang loop gaan mijn spieren zo trekken dat ik bijvoorbeeld een arm bijna niet meer kan gebruiken of met een been mank ga lopen etc
- Als ik thuis kom van het werk ben ik doodmoe, mijn lichaam rondzeulen is vermoeiend en de hele dag die pijn hebben ook
- Elke keer meer dokters erbij, uit NL of uit het buitenland, en allemaal geen idee hebben
Mee leven:
Vroeger ging het nog wel. Ik had wel elke dag pijn maar ben keihard voor mijzelf, ik ging gewoon altijd naar school, werken, stappen etc. Ik wordt nu ouder, mijn bloedcellen en plaatjes worden steeds minder, de medicijnen zwaarder en ik trek alles bij elkaar niet meer. Ik werk full time, en buiten dat kan ik weing meer omdat ik gewoon dood op de bank lig dan. Ben heel lang niet meer wezen stappen en het hele weekend heb ik nodig om uit te rusten van de werkweek en weer energie op te laden voor de werweek die nog moet komen. Als ik ga winkelen heb ik het snel gehad omdat ik te moe wordt en teveel pijn.
Je ziet bij mij aan de buitenkant helemaal neits, dus mensen vergeten het snel. Gelukkig gaan mijn vrienden er allemaal goed mee om, alhoewel het wel harder wordt om iedereen tevreden houd. Mensen die je niet vaak ziet en dan bijvoorbeeld jarig zijn en jij niet langskomt wordt er toch wel even pissig over gedaan, maar na uitleg is het meestal wel goed. Ik probeer zo vaak mogelijk even iedereen te smsen als ik wakker ben met hoe het met ze gaan enzo zodat ik niet teveel gedoe krijg. Als ik ga shoppen en aangeef dat het niet gaat is het nooit een probleem, maar puur omdat je niet ziet is het toch lastig, mensen die je niet goed kennen begrijpen het vaak niet.
Ik heb er op dit moment echt moeite mee, vroeger nooit, toen ging ik gewoon keihard door. Ik voel mij nu echt verrot omdat ik 25 ben en gewoon lekker met vriendinnen wil gaan stappen en leuke dingen met vriend wil doen enzo, maar ik voel me nu gewoon even 80. Ik ga gelukkig 3 september 2 weken op vakantie, hoop dan op te laden, want als dit nog zo langer door gaat ga ik het echt niet meer trekken
Munchausen? Wat voor dingen heb je gedaan dan?quote:Op zondag 15 augustus 2010 00:44 schreef CaptainObvious. het volgende:
Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Hé dat is toevallig, ik wilde aan het begin van de avond eenzelfde topic aanmaken. Ik had al een kloon gemaakt ervoor maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account 
maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account
Het is ook enorm moeilijk om te stoppen, heb het 2 keer gedaan, beide keren was ivm zwangerschap, bij de eerste zwangerschap ben ik in het begin van de zwangerschap gestopt en bij de 2de ben ik nog voor de zwangerschap gestopt.quote:Op zondag 15 augustus 2010 00:56 schreef childintime het volgende:
[..]
Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuld
Beide keren lanbger dan een jaar gestopt geweest ivm borstvoeding geven, nu roken we ook niet waar de kinderen bij zijn en wil gewoon heel graag stoppen en misschien is COPD wel een extra zet voor mij, zodat ik er minder last van ga hebben en mij keel niet kapothoest.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Kan kloppen, de ziekte is inderdaad een keer voorbij gekomen in een afleveringquote:
[..]
Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.
Was op zich trouwens sowieso wel een goed programma vond ik, eens meekijken met iemand die een bepaalde ziekte/handicap heeft. Leerzaam vooral
Even een tvp, kom hier morgen op terug.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.
an urge to help mankind overcomes me
Ik moet er aan toevoegen dat mijn ervaring later (bij niet chronische dingen die me overkwamen) ook zo is geweest. Zodra het een etiketje heeft waar mensen een duidelijk en omlijnd beeld hebben van een ziekte dan is het oooh kanker, oeoeoeh malaria. Maar wat ik had was lang onduidelijk en toen het duidelijk werd was het zeldzaam, had niemand er ooit eerder van gehoord en was het ook niet makkelijk jip-en-janneke stijl uit te leggen (probleem in celmetabolisme wat een heleboel verschillende gevolgen heeft).quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:37 schreef childintime het volgende:
Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij.
Mensen vinden dat eng. Ik kon ze zelf ook geen duidelijkheid geven. Het is al eng voor mensen dat een jong iemand zomaar ziek wordt, maar als je dan ook nog niet uit kan leggen wat er dan mis is, lijken mensen dat erg moeilijk te vinden en vaak hun eigen draai er aan te geven. Toen ik later een heel duidelijk omlijnd probleem had wat met een operatie gecorrigeerd moest worden stonden ze in de rij en was mn telefoon nooit stil. Hoorde ik ook op onbewaakte ogenblikken mensen bijna trots vertellen "Ja ik ben bij Dipkip, ja ze heeft [aandoening]... Ja erg he. Ja ik probeer er voor haar te zijn. Ja wel zwaar om te zien. Ja nog zo jong he". Terwijl zo iemand dan 1x kwam met een fruitmandje en verder niks bijzonders meekreeg van de hele toestand. Het lijkt wel alsof ze dan zich met je willen associeren om vervolgens er mee te showen of over te kunnen praten ofzo. Maar ga maar eens thuiszitten met iets onduidelijks... Wordt het een heel ander verhaal.
Het was voor mij ook zo dat ik geen zin had in de achterbuurvrouw enzo. Dus matige contacten stootte ik inderdaad af. Wel had ik een handvol vrienden waar ik juist veel behoefte aan had, zo'n 5 mensen. En die ben ik dus kwijt geraakt... Mensen waar ik al jarenlang vrijwel dagelijks mee optrok. Das gewoon kut.
Ik heb een chronisch vitamine B12 tekort. Was vorig jaar eindelijk vastgesteld na 3-4 jaar me gewoon ellendig voelen, altijd moe, overal pijn, concentratiestoornissen, e.d. Gaat nu beter maar het is moeilijk om dingen op langere termijn te plannen omdat hoe ik me fysiek voel sterk kan verschillen van dag tot dag, dus af en toe moet ik afspraken verzetten e.d Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed 
.
Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip
en ik heb ook gewoon steun aan hem.
Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel.
Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed .Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip
en ik heb ook gewoon steun aan hem. Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel
.
Dat zeg ik toch ook gewoon dus waarom herhalen?quote:Op zondag 15 augustus 2010 04:06 schreef CaptainObvious. het volgende:
[..]
Je doet je naam echt eer aan...
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Ik ben licht spastisch en ik stotter, het stotteren daar had ik meest last van. Het laatste jaar ben ik een stuk zekerder van mezelf geworden en heb er minder last van. Dus het zit ook tussen de oren (zou er dan toch een steekje bij me los zitten? )
Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.
Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!
)Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog
Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!
Are you nuts??
Hoi. Ik ook. Klassieke type.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
En ja, wat heet geaccepteerd... Ik heb het gevoel dat ik mijn huidige situatie onder controle heb maar op het gebied van kinderen krijgen heb ik nog wel een en ander te overwinnen.. Ik ben bijvoorbeeld bang dat het ineens veel minder goed gaat. Nu kan ik alles doen maar als er een kind is, is plotselinge uitval wel een groot probleem, dan valt de zorgtaak ineens geheel in handen van de 'gezonde' ouder. Ook daar zal ik wel mee leren omgaan voordat er kinderen komen, denk ik zo
.Voordat ik een aantal jaar geleden aan het hele proces van acceptatie begon had ik meer klachten. Ik heb de ervaring dat de klachten eerst veel erger werden en daarna zeer beheersbaar zijn geworden. Soms denk ik wel eens dat ik helemaal geen klachten heb maar soms realiseer ik mij dan ook dat ik best wat aanpassingen heb gedaan waardoor ik geen last heb van eventuele beperkingen. 't Is fijn om te merken dat ik er baat bij heb (want weinig tot geen last) en het geen inbreuk maakt op mijn leven (want ik moet me echt realiseren dat ik compenseer, voorkom, etc).
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb een hele lijst met "dingen".
Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.
Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.
Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.
Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Ik heb CP , of tewel Cerebrale Parese dat kwam doordat ik meer dan een maand te vroeg geboren ben.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.
Autisme en lichte psychoses. Maar er valt heel goed mee te leven. Als ik hier zie wat de rest heeft gehad, is het luckey me!
Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.
Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.
En hier nog iemand met EDS / Hypermobiliteit.. Loop sinds 2002 rondjes in het ziekenhuis met een kruk..
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn!
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn!
In mijn tienerjaren ( vanaf mijn 12de) heb ik last van hypotensie ( Lage bloeddruk) waardoor ik veel flauwviel, was daardoor beperkt in mijn doen en laten, deuren nooit op slot doen, niet alleen lopen op straat, geen rijbewijs, na een wilde atractie viel ik standaard flauw en ook regelmatig met uitgaan.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.
Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.
Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
ik heb een aanrijding gehad in 2005 met een whiplash als gevolg. ben 3 jaar uit de roulatie geweest voor ik weer op een punt was waarop ik weer kon werken. ben sindsdien nooit meer klachtenvrij geweest alhoewel ik tegenwoordig beslist niet mag klagen en het goed kan sturen alleen is de ene dag de andere niet. gelukkig kan ik in alle redelijkheid mijn eigen tijd indelen gedurende een werkweek wat er zeker voor zorgt dat ik minder problemen ervaar. het enige wat erg vervelend is, is mijn geheugen, dat zal nooit meer hetzelfde worden.
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
In public relations, spin is form of propaganda, achieved through providing an interpretation of an event or campaign to persuade public opinion in favor or against a certain organization or public figure.
Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..quote:
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
Dat herken ik ook. Ga je naar een feestje in de wetenschap dat je daar 4 dagen kapot van gaat zijn, en vervolgens ben je de meeste tijd op het feest bezig met uitleg geven omdat mensen die je niet kent altijd als eerste daarover beginnen. Ik probeerde wel dat soort dingen af te kappen, door simpelweg te zeggen dat ik liever over andere dingen praatte dan mn handicap, of door te zeggen "ik ben gewoon lui" als het weer was van waarom zit jij in een rolstoel, maar beide werkten niet echt. Het is dan zo'n roze olifant die men krampachtig probeert te negeren. Vraag je wat de ander voor werk doet en dan gaan ze zo heel verontschuldigend doen over dat ze het niet zulk leuk werk vinden "maar natuurlijk moet ik blij zijn dat ik kan werken...". Dan gaat het dus onuitgesproken toch weer over die beperking.quote:Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..
En dat is weer iets wat je helaas pas snapt als je het zelf meemaakt
Ik heb 1 vriendin die om het grof te zeggen ook half uit elkaar valt zoals ik doe en dan is het soms toch wel erg makkelijk ff ongeneerd gal spuien omdat ze precies begrijpt wat ik bedoel!
Ik was vroeger ook heel creatief met dingen bedenken als ze na 1,5 jaar vroegen waarom ik nog steeds een kruk had.. Gelukkig zijn er ook mensen die er mee omgaan!
Twee jaar geleden bij studie kwam er na 3/4 jaar wat geroddel en gefluister over mijn kruk en of het wel echt was (heb dat ding 60% van de tijd nodig zeg maar).. Dag later waren er 2 gewoon zo bijdehand om heel eerlijk en normaal te vragen wat er nou precies was.. Nou even uitleg en hoop vragen en vanaf dat moment was het gewoon normaal! Dat was wel een relaxt moment
Ik heb 1 vriendin die om het grof te zeggen ook half uit elkaar valt zoals ik doe en dan is het soms toch wel erg makkelijk ff ongeneerd gal spuien omdat ze precies begrijpt wat ik bedoel!
Ik was vroeger ook heel creatief met dingen bedenken als ze na 1,5 jaar vroegen waarom ik nog steeds een kruk had.. Gelukkig zijn er ook mensen die er
mee omgaan!Twee jaar geleden bij studie kwam er na 3/4 jaar wat geroddel en gefluister over mijn kruk en of het wel echt was (heb dat ding 60% van de tijd nodig zeg maar).. Dag later waren er 2 gewoon zo bijdehand om heel eerlijk en normaal te vragen wat er nou precies was.. Nou even uitleg en hoop vragen en vanaf dat moment was het gewoon normaal! Dat was wel een relaxt moment
Het is ook gewoon moeilijk om mee om te gaan als een ander wat heeft. Wat iemand anders ook al zei, als je ziek bent of bent geweest kun je je zo goed voorstellen dat een ander enorm kan balen van hoe de omgeving reageert - maar dat wil niet zeggen dat wij in dit topic ineens veel beter zijn in omgaan met zieken in onze omgeving.
Want hoe weet je of diegene nou net baalt van het gebrek aan begrip, zich genegeerd voelt, juist wil dat mensen doen alsof er niets veranderd is, wel hulp wil met praktische dingen, dat juist genant vindt.... Je weet het gewoon niet. Ik merk dat als een vriend of vriendin wat heeft het wel helpt, omdat ik het bespreekbaar durf te maken en gewoon vraag waar iemand wel of niet behoefte aan heeft en daardoor ben ik wel een steun geweest voor vrienden en vriendinnen. Maar kennissen? Collega's waarmee je normaal alleen over de voetbal praatte? Blijft gewoon enorm moeilijk....
Want hoe weet je of diegene nou net baalt van het gebrek aan begrip, zich genegeerd voelt, juist wil dat mensen doen alsof er niets veranderd is, wel hulp wil met praktische dingen, dat juist genant vindt.... Je weet het gewoon niet. Ik merk dat als een vriend of vriendin wat heeft het wel helpt, omdat ik het bespreekbaar durf te maken en gewoon vraag waar iemand wel of niet behoefte aan heeft en daardoor ben ik wel een steun geweest voor vrienden en vriendinnen. Maar kennissen? Collega's waarmee je normaal alleen over de voetbal praatte? Blijft gewoon enorm moeilijk....
[ Bericht 50% gewijzigd door trovey op 15-08-2010 19:01:15 ]
Optimist tot in de kist
Miniem's internetvriendinnetje :P
Bij vlagen briljant, helaas is het momenteel windstil
Miniem's internetvriendinnetje :P
Bij vlagen briljant, helaas is het momenteel windstil
Ik had dat heel erg in het revalidatiecentrum. De eerste paar weken heb ik daar rondgelopen met de gedachte `wat doe ik hier in godsnaam, wat al die anderen hebben is veel ergerquote:
Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.
`. Ik voelde me zelfs schuldig dat ik wel nog kon lopen terwijl veel anderen dat niet (meer) konden Totdat me een paar keer was gezegd dat ik niet zo stom moest doen, en ik daar niks voor niks naartoe was gestuurd.Ik weet (door de ziekte) niet of ik wel kinderen wil. Vooral omdat ik er dan niet te lang mee kan wachten, want hoe ouder je wordt hoe lastiger je herstelt van een zwangerschap. En ik wil geen kind om er vervolgens na de eventuele achteruitgang door de zwangerschap niet meer voor te kunnen zorgen. Daarbij heeft een kind ook nog eens 50% kans de ziekte te krijgen, en dat doe je toch liever niemand aan.quote:Op zondag 15 augustus 2010 11:40 schreef mvdlubbe het volgende:
Hoi. Ik ook. Klassieke type.
En ja, wat heet geaccepteerd... Ik heb het gevoel dat ik mijn huidige situatie onder controle heb maar op het gebied van kinderen krijgen heb ik nog wel een en ander te overwinnen.. Ik ben bijvoorbeeld bang dat het ineens veel minder goed gaat. Nu kan ik alles doen maar als er een kind is, is plotselinge uitval wel een groot probleem, dan valt de zorgtaak ineens geheel in handen van de 'gezonde' ouder. Ook daar zal ik wel mee leren omgaan voordat er kinderen komen, denk ik zo
Ben nu bijna 24 en zit er toch wel mee aangezien ik eigenlijk zometeen al relatief jong de keuze moet maken om het definitief wel of niet te doen. Had liever nog even gewacht, maar ja dat is niet anders
Ik heb het zelfs als ik aan mezelf terugdenk. Hoe afschuwelijk het ook was, of misschien wel des te afschuwelijker het was, je vergeet het. Misschien uit een soort zelfbescherming ofzo. Soms praat een familielid er over hoe ik er destijds bij zit of lag en dan denk ik fuck, dat is waar ook.quote:Op zondag 15 augustus 2010 17:38 schreef kwiwi het volgende:
Ik had dat heel erg in het revalidatiecentrum. De eerste paar weken heb ik daar rondgelopen met de gedachte `wat doe ik hier in godsnaam, wat al die anderen hebben is veel erger
Toen ik nog ziek was vond ik dat ook vaag, toen ik een tijd in de rolstoel zat raakte ik het begrip kwijt voor lopen. Ik kon me niet meer voorstellen hoe het was om te kunnen lopen. Als ik mensen op TV bijvoorbeeld een sprintje zag trekken zag ik dat op dezelfde manier als wanneer je superman door de lucht ziet vliegen. Je lichaam 'doet niet mee' ofzo. Dat andere mensen dat gewoon konden vond ik een heel vreemd idee en ik dacht er ook liever niet over na.
Datzelfde heb ik nu ik weer 'normaal' ben met ziek zijn. Ik zou het als de beste moeten weten en toch zit er een soort onwil in je denken waar je bewust doorheen moet breken om weer te weten hoe het was of je echt in te leven in een ander persoon in een stoel. Toen ik een aantal weken weer in een rolstoel kwam te zitten omdat ik mn enkelbanden scheurde op een vreemde manier, kwam er ineens enorm veel woede. Want dit keer was ik een gezond mens in een rolstoel, geen doodmoe mens die nauwelijks haar armen op kon tillen. En ging ik dus gewoon naar het al geboekte weekendje Antwerpen. God wat was ik kwaad. Gehandicaptentoilet in een restaurant was op de 2e verdieping zonder lift. De ober wist niet waar ie kijken moest toen ik veel te hard informeerde of het soms bedoeld was voor slechthorenden, dat gehandicaptentoilet van ze. De metro had maar bij 1 station een lift, zelfs bij het hoofdstation (treinstation CS) kon ik niks. Woe-dend. In het hotel zou ook een invalidentoilet zijn. Stond een betonnen paal voor op 90 cm. van de deur waar je dus met een standaard stoel niet tussen door kan. Manager die uiteindelijk maar een walgelijke upgrade aanbood omdat ik me niet de mond liet snoeren en mensen begonnen te staren. Uitje naar de zoo, die adverteert goddomme met geschiktheid voor invaliden. Kom je bij het invalidentoilet, staan er een kruiwagen en een stel harken in opgeslagen.
Al die woede van destijds, toen ik de puf niet had om bij balies te klagen en nooit meer uit die verdomde rotstoel te komen kwam boven. Ik was echt geen leuk persoon dat weekend....
Je bestempelt al die mensen hier al als nietsnutten?quote:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes
En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo
En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo
ja, ook dat ken ik maar al te goed. ik ben er zelfs een tijdje door in een sociaal isolement gekomen omdat het gewoon niet aankon om het weeeer 20x uit te leggen op een verjaardagsfeest.quote:Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:
[..]
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..
mijn revalidatietherapie betekende ook gesprekken met een psycholoog. ondanks dat ik daar niet de beste herinneringen aan bewaar heeft het op bepaalde punten wel geholpen. tegenwoordig leg ik het niet meer uit wanneer er naar gevraagd wordt. ik zeg standaard dat het wel goed gaat.
In public relations, spin is form of propaganda, achieved through providing an interpretation of an event or campaign to persuade public opinion in favor or against a certain organization or public figure.
Meeste mensen die een Wajong uitkering hebben, die hebben dat ook omdat ze echt niet kunnen werken maar er zijn wel jongeren die ervan profiteren, ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook nietquote:Op zondag 15 augustus 2010 17:41 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?
Dat is juist het hele punt met borderline, dat je niet in staat bent verantwoordelijke afwegingen te maken. Dat je drugs gebruikt ook al helpt het je de vernieling in, dat je niet naar de psych gaat omdat je op het moment van de afspraak ineens bedenkt dat je iets anders wil doen en niet nadenkt over de gevolgen, dat je bij iedere nieuwe baan weer niet op komt dagen of ruzie maakt met je baas of geld uit de kas in je zak steekt. Achteraf weet je ja dat was enorm stom, maar dan toch op het moment zelf niet de afweging maken die andere mensen maken (ja ik wil liever uitslapen maar dan raak ik mn baan kwijt dus hup de douche in).quote:Op zondag 15 augustus 2010 20:38 schreef Sofia90 het volgende:
ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook niet
Om even terug te komen op mijn tvp
Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer klachten gehad met beide knieën. Eerst dachten de artsen aan een gescheurde meniscus [ik sportte 4 keer in de week] en werd 'rust houden' aangeraden. Toen het maar terug bleef komen gingen ze uiteindelijk wat meer onderzoek doen en bleek het RA te zijn [reuma met gewrichtsontstekingen].
Hierdoor heb ik vanaf toen amper nog kunnen sporten [behalve fysiotherapie, voorheen deed ik aan sportklimmen en snowboarden] en had ik iedere 6 a 8 weken een flinke ontsteking aan een van mijn knieën. Hier moest dan vervolgens, als de pijn me echt te veel werd, vocht uit gehaald worden en medicatie er in. Dan duurde het een aantal dagen voor het weer wat beter ging.
Hier kwamen ook veel medicijnen bij kijken die niet allemaal even goed werkten en ik heb me echt een soort proefkonijn gevoeld tijden lang. Verder heb ik best een deuk opgelopen door het stoppen met sporten. Klimmen was op dat moment echt een groot deel van mijn leven en door de reuma wilde ik eigenlijk niet meer in de klimhal komen omdat ik bang was voor mijn reactie. Ik voelde me niet 'ziek' maar kon toch ook niet doen wat ik wilde en niemand nam het [op school bijvoorbeeld] echt serieus omdat ik, op momenten dat ik geen ontstekingen had, ook gewoon vrolijk rondhuppelde.
Mijn vrienden gingen er gelukkig wel goed mee om en tilden me desnoods de halve stad door zodat ik toch mee kon naar vanalles. Vooral mensen die niet precies wisten wat er was reageerden raar.
Eigenlijk wilde ik er nooit echt over nadenken hoe het met mijn verdere leven zou moeten. Ik heb heel veel school gemist en was door alle ziekenhuis-gedoe ook niet gemotiveerd dus mede daardoor heb ik er 8 jaar over gedaan om mijn VWO-diploma te halen.
Pas de afgelopen paar jaar ben ik langzaam toch voorzichtig weer wat gaan sporten. Het bleek best wel te kunnen om een weekje te klimmen of snowboarden, alleen kon ik dan vervolgens twee weken niet lopen. Als je dit een beetje goed plant is het best te doen en ik vond het zo de moeite waard om weer lekker bezig te zijn.
Wat ik vooral vervelend vond is dat ik zoveel pillen moest slikken en ook wekelijks een injectie [die ik zelf deed]. Daarnaast natuurlijk vaak naar het ziekenhuis en de fysio.
Vorige zomer had ik vage buikklachten maar ik dacht dat ik gewoon iets verkeerds gegeten had of iets dergelijks. Ik ging naar de fysio en vertelde het terloops aan hem, waarna hij me semi-grappig in mijn buik porde. Daardoor ging ik even out van de pijn en ben naar het ziekenhuis gegaan met een verdenking van een ontstoken blinde darm. Ik werd meteen opgenomen en een hoop echo's, bloedtests en een colonoscopie later bleek dat ik ook de ziekte van Crohn heb.
Voor ik dit ook maar kon beseffen bleek dat dit qua medicatie wel eens gunstig kon zijn. Er zijn nieuwe medicijnen [TNF-alfa blokkers] die voor zowel RA als Crohn heel goed zouden moeten werken. De reden dat ik die nog niet eerder had gekregen is dat ze nogal aan de prijs zijn.
Sinds ik met Humira [een van die TNF-blokkers dus] ben begonnen, nu bijna een jaar geleden, heb ik nergens meer last van gehad. Ik heb zelfs anderhalve week gesnowboard van de winter zonder enig probleem en ben nu langzaamaan [mijn lichaam is natuurlijk niet al te sterk na al die jaren stilzitten] weer aan het klimmen.
Ik gebruik nu ook andere injecties dan eerst, een soort schiet pen zoals bij suikerziekte die wel pijn doet maar in ieder geval automatisch gaat. Het enige echte nadeel is dat mijn weerstand door het medicijngebruik flink achteruit is gegaan. Ik ben vaak verkouden en wondjes genezen slecht. Ook ben ik snel moe en heb ik concentratieproblemen. Gelukkig is dat met mijn huidige studie [nog] geen probleem. Ik kan mijn tijd zelf vrij goed indelen en werk er zelfs een dag in de week bij.
Verder is het nog deels onbekend wat deze medicatie op de lange termijn voor bijwerkingen kan hebben maar daar probeer ik me niet te bang over te maken, het is zo fijn dat ik nu geen klachten heb dat het me ook eigenlijk even nog niet kan schelen.
Het kan zomaar zo zijn dat ik voor de rest van mn leven deze medicatie moet blijven gebruiken maar de voordelen zijn, tot nu toe, zo enorm dat me dat verder niet beangstigt.
Oh en over de Wajong-uitkering. Toen ik alleen nog last van mijn reuma had kon ik die niet krijgen omdat ik niet arbeidsongeschikt was volgens hun maar een baan behouden waarbij je om de paar weken 2 weken afwezig bent is vrij lastig. Thuiswerk was niet echt een optie omdat ik nog zo jong was en als ik een ontsteking had kon ik met veel pijn en moeite nog net naar het toilet hobbelen maar verder niets.
Nu de Crohn er bij is gekomen krijg ik vanaf volgende maand [eerst een jaar wachttijd] wel een Wajong-uitkering.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze uitkering wel een van de redenen is dat ik mijn studie nu af kan maken. Een uitwonende beurs is niet al te veel geld en mijn ouders hebben ook niet oneindig veel geld. Ik heb natuurlijk geld kunnen lenen bij de IBG maar dat is ook niet ideaal en zo'n uitkering is er niet voor niets.
Als ik afgestudeerd ben hoop ik gewoon te kunnen gaan werken, desnoods parttime, en ik ben ook zeker niet van plan voor de rest van mijn leven een uitkering 'te trekken'.
Ik hoor natuurlijk ook verhalen over mensen die onterecht een Wajong krijgen maar dat geldt volgens mij voor alle uitkeringen. Ik ben verder groot voorstander van onze zorgstaat en betaal graag belasting voor mensen die het geld nodig hebben. Als ons zorgstelsel niet zo goed was zou ik bovendien deze medicijnen überhaupt niet kunnen betalen.
Goed, dit is een enorme lap tekst geworden maar ik heb met veel interesse de rest van de stukjes gelezen dus het leek me wel goed om dit toch te vermelden.
Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer klachten gehad met beide knieën. Eerst dachten de artsen aan een gescheurde meniscus [ik sportte 4 keer in de week] en werd 'rust houden' aangeraden. Toen het maar terug bleef komen gingen ze uiteindelijk wat meer onderzoek doen en bleek het RA te zijn [reuma met gewrichtsontstekingen].
Hierdoor heb ik vanaf toen amper nog kunnen sporten [behalve fysiotherapie, voorheen deed ik aan sportklimmen en snowboarden] en had ik iedere 6 a 8 weken een flinke ontsteking aan een van mijn knieën. Hier moest dan vervolgens, als de pijn me echt te veel werd, vocht uit gehaald worden en medicatie er in. Dan duurde het een aantal dagen voor het weer wat beter ging.
Hier kwamen ook veel medicijnen bij kijken die niet allemaal even goed werkten en ik heb me echt een soort proefkonijn gevoeld tijden lang. Verder heb ik best een deuk opgelopen door het stoppen met sporten. Klimmen was op dat moment echt een groot deel van mijn leven en door de reuma wilde ik eigenlijk niet meer in de klimhal komen omdat ik bang was voor mijn reactie. Ik voelde me niet 'ziek' maar kon toch ook niet doen wat ik wilde en niemand nam het [op school bijvoorbeeld] echt serieus omdat ik, op momenten dat ik geen ontstekingen had, ook gewoon vrolijk rondhuppelde.
Mijn vrienden gingen er gelukkig wel goed mee om en tilden me desnoods de halve stad door zodat ik toch mee kon naar vanalles. Vooral mensen die niet precies wisten wat er was reageerden raar.
Eigenlijk wilde ik er nooit echt over nadenken hoe het met mijn verdere leven zou moeten. Ik heb heel veel school gemist en was door alle ziekenhuis-gedoe ook niet gemotiveerd dus mede daardoor heb ik er 8 jaar over gedaan om mijn VWO-diploma te halen.
Pas de afgelopen paar jaar ben ik langzaam toch voorzichtig weer wat gaan sporten. Het bleek best wel te kunnen om een weekje te klimmen of snowboarden, alleen kon ik dan vervolgens twee weken niet lopen. Als je dit een beetje goed plant is het best te doen en ik vond het zo de moeite waard om weer lekker bezig te zijn.
Wat ik vooral vervelend vond is dat ik zoveel pillen moest slikken en ook wekelijks een injectie [die ik zelf deed]. Daarnaast natuurlijk vaak naar het ziekenhuis en de fysio.
Vorige zomer had ik vage buikklachten maar ik dacht dat ik gewoon iets verkeerds gegeten had of iets dergelijks. Ik ging naar de fysio en vertelde het terloops aan hem, waarna hij me semi-grappig in mijn buik porde. Daardoor ging ik even out van de pijn en ben naar het ziekenhuis gegaan met een verdenking van een ontstoken blinde darm. Ik werd meteen opgenomen en een hoop echo's, bloedtests en een colonoscopie later bleek dat ik ook de ziekte van Crohn heb.
Voor ik dit ook maar kon beseffen bleek dat dit qua medicatie wel eens gunstig kon zijn. Er zijn nieuwe medicijnen [TNF-alfa blokkers] die voor zowel RA als Crohn heel goed zouden moeten werken. De reden dat ik die nog niet eerder had gekregen is dat ze nogal aan de prijs zijn.
Sinds ik met Humira [een van die TNF-blokkers dus] ben begonnen, nu bijna een jaar geleden, heb ik nergens meer last van gehad. Ik heb zelfs anderhalve week gesnowboard van de winter zonder enig probleem en ben nu langzaamaan [mijn lichaam is natuurlijk niet al te sterk na al die jaren stilzitten] weer aan het klimmen.
Ik gebruik nu ook andere injecties dan eerst, een soort schiet pen zoals bij suikerziekte die wel pijn doet maar in ieder geval automatisch gaat. Het enige echte nadeel is dat mijn weerstand door het medicijngebruik flink achteruit is gegaan. Ik ben vaak verkouden en wondjes genezen slecht. Ook ben ik snel moe en heb ik concentratieproblemen. Gelukkig is dat met mijn huidige studie [nog] geen probleem. Ik kan mijn tijd zelf vrij goed indelen en werk er zelfs een dag in de week bij.
Verder is het nog deels onbekend wat deze medicatie op de lange termijn voor bijwerkingen kan hebben maar daar probeer ik me niet te bang over te maken, het is zo fijn dat ik nu geen klachten heb dat het me ook eigenlijk even nog niet kan schelen.
Het kan zomaar zo zijn dat ik voor de rest van mn leven deze medicatie moet blijven gebruiken maar de voordelen zijn, tot nu toe, zo enorm dat me dat verder niet beangstigt.
Oh en over de Wajong-uitkering. Toen ik alleen nog last van mijn reuma had kon ik die niet krijgen omdat ik niet arbeidsongeschikt was volgens hun maar een baan behouden waarbij je om de paar weken 2 weken afwezig bent is vrij lastig. Thuiswerk was niet echt een optie omdat ik nog zo jong was en als ik een ontsteking had kon ik met veel pijn en moeite nog net naar het toilet hobbelen maar verder niets.
Nu de Crohn er bij is gekomen krijg ik vanaf volgende maand [eerst een jaar wachttijd] wel een Wajong-uitkering.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze uitkering wel een van de redenen is dat ik mijn studie nu af kan maken. Een uitwonende beurs is niet al te veel geld en mijn ouders hebben ook niet oneindig veel geld. Ik heb natuurlijk geld kunnen lenen bij de IBG maar dat is ook niet ideaal en zo'n uitkering is er niet voor niets.
Als ik afgestudeerd ben hoop ik gewoon te kunnen gaan werken, desnoods parttime, en ik ben ook zeker niet van plan voor de rest van mijn leven een uitkering 'te trekken'.
Ik hoor natuurlijk ook verhalen over mensen die onterecht een Wajong krijgen maar dat geldt volgens mij voor alle uitkeringen. Ik ben verder groot voorstander van onze zorgstaat en betaal graag belasting voor mensen die het geld nodig hebben. Als ons zorgstelsel niet zo goed was zou ik bovendien deze medicijnen überhaupt niet kunnen betalen.
Goed, dit is een enorme lap tekst geworden maar ik heb met veel interesse de rest van de stukjes gelezen dus het leek me wel goed om dit toch te vermelden.
an urge to help mankind overcomes me
Ik heb zelf nooit een uitkering hoeven te vragen, gelukkig, daar tegenover woon ik wel samen met m'n vriend dus ik heb op die manier wel hulp. Ik snap best wel dat mensen er wat skeptisch tegenover staan, zeker omdat er soms misbruik van gemaakt wordt, maar ik kan me best wel inbeelden dat zulke hulp ook een zegen is als je volledig arbeidsongeschikt bent :/
Dit is gewoon bijna exact mijn verhaal alleen heb ik geen RA maar Bechterew en duurde het bijna 10 jaar voor ik een diagnose had. Daarvoor bleef men het gooien op te snel groeien en/of meniscus en dat het vanzelf wel over zou gaan als ik uitgegroeid was.quote:
De eerste klachten die ik had waren n..v. een blessure die ik opgelopen had met volleyballen toen ik een jaar of 16 was en eigenlijk heb ik vanaf toen nooit meer kunnen sporten terwijl ik voorheen twee á drie keer per week ging volleyballen, twee keer per week hardlopen en een keer per week zwemmen.
Ik ben slijter geweest maar kon dit echt niet meer volhouden. Ben zelfs volledig ingestort met een half jaar in een revalidatiecentrum als gevolg omdat ik het toch probeerde. Na een jaar ben ik maar weer eens naar de toekomst gaan kijken en ik had al snel besloten dat ik mijn re-integratie niet af wilde laten hangen van de grillen van het UWV dus ik ben voor de twee jaar ziektewet om waren begonnen met een studie. Ik heb door ziekte inmiddels al wel anderhalf jaar studievertraging opgelopen maar ik hoop over drie á vier jaar klaar te zijn.
There is no love sincerer than the love of food.
Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.
3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel
Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.
Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar
Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.
Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.
Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.
Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.
3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel
Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.
Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar
Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.
Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg
Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.
jeetje heftig zeg, enorm veel sterkte morgen!!!
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Ach wat naar.quote:
Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.
3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel
Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.
Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar
Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.
Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg
Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.
Hopelijk gaat het morgen beter met deze nieuwe arts. 
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.
There is no love sincerer than the love of food.
De dosis is ook eng. De vorige arts zei dat ik zelf maar moest kkijken wat werkte, maar sindsdien heb ik zoveel meer moeten ophogen.. Ik slikte er toen nog 10 of 15, nu inmiddels 40. In februari dit jaar nog 25 of zo. Maar het is gewoon een dilemma, de ontlasting moet er uit, maar met minder lukt het niet. Ik heb geen keuze, of het is eigenlijk een onmogelijke keuze. Of m'n lijf kapot maken, of maanden niet naar de wc kunnen tot het misgaat (waarbij komt dat ik een heel gevoelige darmwand heb en van 1 dag niet kunnen al enorm veel last heb, ik voel de drol dan messcherp zitten). Er moet gewoon een oplossing komen want dit kan niet langer.quote:
[..]
Ach wat naar.
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.
En dankje
'Fijn' topic dit, om herkenning te vinden in andere jongeren die heel wat te voorduren hebben. Hierbij, sterkte iedereen
Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.quote:
Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten
In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen
Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen
Ik heb het toevallig net toegewezen gekregen voor komend jaarquote:
Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen
Maar goede tip inderdaad Overigens kan een studentendecaan ook veel betekenen wat betreft (kleine) aanpassingen tijdens colleges/tentamens mocht het nodig zijn voor iemand.
Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..quote:
[..]
Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.
Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten
In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance
Goede tip inderdaad.quote:
Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen
Een kijkje nemen bij Handicap en Studie overigens ook.
There is no love sincerer than the love of food.
En ook dat!quote:
[..]
Ik heb het toevallig net toegewezen gekregen voor komend jaar
Overigens kan een studentendecaan ook veel betekenen wat betreft (kleine) aanpassingen tijdens colleges/tentamens mocht het nodig zijn voor iemand.
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!
Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen
Ja vervelend is dat he, daar hebben ze dan zo lang voor geleerd en dan hebben ze nog geen zin om iemand echt goed te onderzoeken. Ik zou er juist een uitdaging in zien als een jongere met klachten kwam, zeker als het niet op het eerste oog duidelijk is. Er zijn zoveel geneeskundestudenten, is dit nou echt het neusje van de zalm wat in het ziekenhuis werkt en ons moet diagnostisceren en helpen? Ze doen niks liever dan je afschepen en naar een ander doorsturen.quote:
[..]
Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.
Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten
In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen
Tegen mij zeggen ze ook doodleuk dat het tussen m'n oren zit en dat ik het maar verzin. De ene dokter zegt dat ik niet durf te poepen, de andere zei dat ik vast een berg diarreeremmers slikte om de verstopping te faken. Toen schoot ik echt uit m'n slof.
De eerste kinderarts heeft destijds in m'n dossier gezet dat ik anorexia heb, wat helemaal niet waar is. Ik ben wel afgevallen destijds, en toen at ik ook te weinig, maar dat was alleen in het begin en zonder eetgestoorde bedoelingen maar gewoon omdat ik zoveel pijn kreeg als het er niet uit kon. Sindsdien ben ik weer aangekomen (nog steeds ondergewicht) en eet ik me ongans, maar ik weet zeker dat als ik me morgen moet wegen, ik dat gezeik weer ga krijgen inclusief gedreig met sondevoeding of opname in een eetstoorniskliniek. Dat moet ik ze elke keer weer uit hun hoofd praten, tot nu toe is dat ook gelukt maar ik zie er wel des te meer tegenop voor morgen.
Ik zal morgen even kijken of ik alle links die genoemd zijn, en andere handige sites, in de OP kan zetten. Dan hoeft niet iedereen het topic te doorlopen ervoorquote:
[..]
Goede tip inderdaad.
Een kijkje nemen bij Handicap en Studie overigens ook.
Zo ben ik er ook achtergekomen. En dat was ook degene die aangaf dat ze kon zorgen voor een jaar extra stufi als het nodig wasquote:
[..]
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Ik sta op de vavo ingeschreven (waar ik nu al de 4e poging ga doen voor m'n havo-examenquote:
[..]
En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!
Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen
) en daarmee val ik onder de rutte-regeling, ik weet niet dat voor jou of iemand anders hier iets is? Ik krijg dan geen stufi, maar een tegemoetkoming scholieren.
Herkenbaar, mijn man ging na een sterilisatie naar de HAP aangezien hij hoge koorts had en bijna niet meer kon lopen.quote:Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:
[..]
Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance
Ook was er wat huid zwart geworden.
De vrouwelijke arts deed hem een beetje af als een aansteller en gaf hem diclofinac voor de pijn.
De volgende dag was hij haast niet meer aanspreekbaar en alles was enorm zwart en opgezet.
Ik weer de hap gebeld, nu kwamen ze met zijn tweetjes, een man en een vrouw.
Gelukkig stuurde hij ons wel door, moest wel zelf rijden (terwijl hij niet eens kon lopen van de pijn moesten we dus een half uur in de auto zitten) en hij dacht aan een flinke onsteking.
In het ziekenhuis was er gelukkig een dokter die dit vaker had gezien en ze deden een bloedonderzoek, daaruit kwam dat hij een vleesetende bacterie had en dat zijn huid aan het afsterven was en het zat ook in zijn bloed.
Hij ging met spoed naar de operatiekamer en ik bleef verbouwereerd achter.
Kreeg ondertussen een familiekamer toegewezen en een vriend van ons is gekomen, 5 uur later kwam mijn man uit de operatiekamer en de arts vertelde me dat hij 20% overlevingskans had maar het gelukkig heeft gered, en dat ze daarom met spoed ineens weg waren, was hij een paar uur later gekomen dan was hij zeker dood geweest aangezien zijn inwendige organen dan waren aangetast.
De laksheid van die mensen heeft me enorm aangegrepen, ik begriijp dat je niet meteen aan zoiets denkt als arts maar hij had gewoon duidelijk extreem veel pijn en hij is echt geen watje maar nu was hij aan het janken van de pijn.
[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 16-08-2010 00:48:52 ]
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.quote:
[..]
Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance
Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..quote:
[..]
Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige
Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu
en ik net een huis hebben gekocht!Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!
Helaas hoor je dit soort dingen regelmatig. Doordat het een jong iemand betreft, worden per definitie allerlei ernstige zaken die statistisch gezien vaker voorkomen bij ouderen (toch meestal vanaf een jaar of 40) enorm onderschat. Zo heb ik dus ook een jaar lang ziek rondgelopenquote:Op maandag 16 augustus 2010 01:02 schreef lynda het volgende:
[..]
Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige
Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu
Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!
Ik heb vlak voor mijn eerste operatie nog een inwendig onderzoek moeten ondergaan. Ik : "wtf, die zwelling zit in m'n oksel, niet in m'n doos"; zij: "ja, maar het kan iets hormonaals zijn" 
Het was dus gewoon kanker, in de lymfeklieren in mijn oksel. Maar wat je voelt en vertelt, wordt vaak als je "jong" bent (ik was 27 toen ik daadwerkelijk ziek werd, 28 toen het pas ontdekt werd) weinig serieus genomen. Juist in gevallen van embolie zijn jonge vrouwen vooral een trigger. Bij hen kan het namelijk ook door pilgebruik veroorzaakt worden. En toch worden zij niet serieus genomen als ze met klachten komen.
Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.
Kreeg je dan tijdens je bedrust geen bloedverdunners? Dat vind ik wel heel raar. Ik lag eens 2 dagen in het ziekenhuis en kreeg direkt heparine terwijl ik dat helemaal niet wilde omdat ik toch de hele dag over die gangen liep te zwerven. Maar nee, ik had geen keus en moest en zou dat van ze krijgenquote:Op maandag 16 augustus 2010 01:37 schreef lynda het volgende:
Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.
Bedrust was voor de longellende en gewoon thuis kon geen kant op door gekneusde knie op dat moment.
Vanaf de opname heb ik nog half jaar mezelf suf geslikt en geprikt aan medicijnen.. anderhalf jaar onder volle controle en verdere bla
[ Bericht 27% gewijzigd door lynda op 16-08-2010 02:39:36 ]
kon geen kant op door gekneusde knie op dat moment. Vanaf de opname heb ik nog half jaar mezelf suf geslikt en geprikt aan medicijnen.. anderhalf jaar onder volle controle en verdere bla
[ Bericht 27% gewijzigd door lynda op 16-08-2010 02:39:36 ]
sorry voor de lap tekst en de spellingsfouten
Ik heb astma, bloedarmoede, veel rugklachten en problemen met spreken/schrijven.
Door deze dingen krijg ik de volgende gevolgen:
Ik ben allergisch voor verschillende planten (ook hooikoorts), vachten van dieren, en huisstofmijt.
Ik houd van dieren, ik zou enorm graag een kat willen hebben, maar ik twijfel of ik dat aankan door de allergie. (ja, er is medicatie voor, maar door bepaalde redenen werk het niet altijd)
Ik heb standaard een volle neus. Het hele jaar door. Soms niet, maar iedere morgen moet ik niezen en ik moet veel tissues gebruiken. Ik gebruik dagelijks neusspray waardoor ik daar minder last van heb, maar het blijft irritant. Ook ben ik super verkouden om de 3 weken dat ik helemaal knock-out ben, de hele dag kapot moet niezen en dan voel ik me compleet slecht.
Door mijn astma kon ik niet meer mijn favoriete sporten meer doen. Ik hield ervan om te voetballen, basketbal, zwemmen, hockey, etc. Nu doe ik het voor de lol, maar ik houd het nooit lang vol. Ik weet nu wel hoe hiermee moet omgaan, maar dan moet ik minder actief zijn en de energie kunnen verspreiden, dus ik kan nooit mijn best doen. (kwestie van conditie opbouwen. veel goede sporters hebben ook astma, maar het kost voor mij veel tijd en het is moeilijk voor mij om als kind mezelf te moeten inhouden om mijn gezondheid als ik fanatiek ben om sport).
Door de bloedarmoede ben ik standaard moe en dan heb ik enorm veel rust nodig. Middagdutjes is vaak een must. Ik gaap vaak de hele dag en dat geeft veel gevolgen. Veel mensen vragen mij non-stop of ik moe ben, me verveel, etc. Ik werd een keer ontslagen omdat ik te moe overkwam. Álles kost veel energie waardoor ik mezelf standaard zit te pushen om uit te gaan, naar school gaan, huishouden, etc.
Ook krijg ik standaard hoofdpijn. Dat kan door de bloedarmoede ontstaan, maar ook door de allergieën of stress (ben nogal een stresskip). De hoofdpijn maakt alles nog vermoeider, want het is soms zo zwaar om een gesprek te volgen of uberhaupt helder nadenken. <--- dat is sowieso stressgevend soms, waardoor ik nóg meer ga stressen. Ook daar neem ik medicatie voor en pijstillers, maar de pijnstillers werken meestal niet.
En de rugklachten. Door overbelasting van werk, kwamen de klachten. Nu zit ik overal met een kussen tegen mijn rug om de pijn te verzachten en eerst moest ik maandenlang meestal thuis blijven (wel naar school enzo, maar nergens uitgaan of rondhangen met vrienden waar ik veel moet lopen of staan), want een paar meter lopen kan enorm vermoeiend zijn. In combinatie met mijn astma en de pijn in de longen die de rug veroorzaakte was niet echt fijn. Zelfs zitten en liggen deed pijn, dus ik had non-stop last van de pijn, alleen is het minder pijn als ik zit of lig. Nu kan ik dat wel en ik doe dagelijks oefeningen (de oefeningen geadviseerd door een fysiotherapeut) en ik werk aan mijn conditie door vaak te fietsen.
Nu zit ik nog steeds altijd met een kussen en als ik wat uurtjes lang ga lopen, dan komt de pijn weer en dan kan ik moeilijk lopen en ademen van de pijn.
Naast deze klachten krijg ik regelmatig andere vage klachten zoals buikpijn.
Deze klachten hebben veel mensen, maar iedere dag is zwaar voor mij. Vooral door de combinatie. Zowel lichaamlijk als geestelijke dingen kan voor mij enorm vermoeiend en pijn doen waardoor ik niet veel werk kan doen. De meest alledaagse dingen kan enorm zwaar zijn en ik moet heel vaak in bed liggen.
Hoe ik ermee omga? Ik had periodes dat ik helemaal zat werd van de belemmeringen, maar ik probeer mijn best te doen om alles toch op een of andere manier de pijn te verlichten, want veel klachten kunnen minder worden, maar het heeft veel tijd, geduld en motivatie nodig. Ik moet aan mijn conditie werken, gezonder eten en erop letten, medicatie nemen en regelmatig laten nakijken door de huisarts en oefeningen doen.
Alles kost mij vel jaar en sommige dingen blijven een grote belemmering voor mij.
Ook voor school is het een grote handicap omdat alles super vermoeiend kan zijn. Zelfs de simpelste dingen kan een hell zijn.
Nu heb ik een opleiding gevonden waarvan ik denk wat mij leuk lijkt (dus minder stress op dingen wat ik minder leuk vind -> minder hoofdpijn) en de dingen die ik kan doen met mijn lichaam. En ik ga zorgen om mijn manier van leven zich volledig aanpast aan mijn lichaam.
Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).
Ik word als een aansteller gezien omdat je het niet kan zien, het makkelijk op te lossen (vinden zij) is, niet levensbedreigend is en het makkelijk te faken is. Jammer, want ik denk dat als die mensen dat zelf hebben, dat ze het hardst zullen klagen.
Ik heb astma, bloedarmoede, veel rugklachten en problemen met spreken/schrijven.
Door deze dingen krijg ik de volgende gevolgen:
Ik ben allergisch voor verschillende planten (ook hooikoorts), vachten van dieren, en huisstofmijt.
Ik houd van dieren, ik zou enorm graag een kat willen hebben, maar ik twijfel of ik dat aankan door de allergie. (ja, er is medicatie voor, maar door bepaalde redenen werk het niet altijd)
Ik heb standaard een volle neus. Het hele jaar door. Soms niet, maar iedere morgen moet ik niezen en ik moet veel tissues gebruiken. Ik gebruik dagelijks neusspray waardoor ik daar minder last van heb, maar het blijft irritant. Ook ben ik super verkouden om de 3 weken dat ik helemaal knock-out ben, de hele dag kapot moet niezen en dan voel ik me compleet slecht.
Door mijn astma kon ik niet meer mijn favoriete sporten meer doen. Ik hield ervan om te voetballen, basketbal, zwemmen, hockey, etc. Nu doe ik het voor de lol, maar ik houd het nooit lang vol. Ik weet nu wel hoe hiermee moet omgaan, maar dan moet ik minder actief zijn en de energie kunnen verspreiden, dus ik kan nooit mijn best doen. (kwestie van conditie opbouwen. veel goede sporters hebben ook astma, maar het kost voor mij veel tijd en het is moeilijk voor mij om als kind mezelf te moeten inhouden om mijn gezondheid als ik fanatiek ben om sport).
Door de bloedarmoede ben ik standaard moe en dan heb ik enorm veel rust nodig. Middagdutjes is vaak een must. Ik gaap vaak de hele dag en dat geeft veel gevolgen. Veel mensen vragen mij non-stop of ik moe ben, me verveel, etc. Ik werd een keer ontslagen omdat ik te moe overkwam. Álles kost veel energie waardoor ik mezelf standaard zit te pushen om uit te gaan, naar school gaan, huishouden, etc.
Ook krijg ik standaard hoofdpijn. Dat kan door de bloedarmoede ontstaan, maar ook door de allergieën of stress (ben nogal een stresskip). De hoofdpijn maakt alles nog vermoeider, want het is soms zo zwaar om een gesprek te volgen of uberhaupt helder nadenken. <--- dat is sowieso stressgevend soms, waardoor ik nóg meer ga stressen.
Ook daar neem ik medicatie voor en pijstillers, maar de pijnstillers werken meestal niet.En de rugklachten. Door overbelasting van werk, kwamen de klachten. Nu zit ik overal met een kussen tegen mijn rug om de pijn te verzachten en eerst moest ik maandenlang meestal thuis blijven (wel naar school enzo, maar nergens uitgaan of rondhangen met vrienden waar ik veel moet lopen of staan), want een paar meter lopen kan enorm vermoeiend zijn. In combinatie met mijn astma en de pijn in de longen die de rug veroorzaakte was niet echt fijn. Zelfs zitten en liggen deed pijn, dus ik had non-stop last van de pijn, alleen is het minder pijn als ik zit of lig.
Nu kan ik dat wel en ik doe dagelijks oefeningen (de oefeningen geadviseerd door een fysiotherapeut) en ik werk aan mijn conditie door vaak te fietsen. Nu zit ik nog steeds altijd met een kussen en als ik wat uurtjes lang ga lopen, dan komt de pijn weer en dan kan ik moeilijk lopen en ademen van de pijn.
Naast deze klachten krijg ik regelmatig andere vage klachten zoals buikpijn.
Deze klachten hebben veel mensen, maar iedere dag is zwaar voor mij. Vooral door de combinatie. Zowel lichaamlijk als geestelijke dingen kan voor mij enorm vermoeiend en pijn doen waardoor ik niet veel werk kan doen. De meest alledaagse dingen kan enorm zwaar zijn en ik moet heel vaak in bed liggen.
Hoe ik ermee omga? Ik had periodes dat ik helemaal zat werd van de belemmeringen, maar ik probeer mijn best te doen om alles toch op een of andere manier de pijn te verlichten, want veel klachten kunnen minder worden, maar het heeft veel tijd, geduld en motivatie nodig. Ik moet aan mijn conditie werken, gezonder eten en erop letten, medicatie nemen en regelmatig laten nakijken door de huisarts en oefeningen doen.
Alles kost mij vel jaar en sommige dingen blijven een grote belemmering voor mij.
Ook voor school is het een grote handicap omdat alles super vermoeiend kan zijn. Zelfs de simpelste dingen kan een hell zijn.
Nu heb ik een opleiding gevonden waarvan ik denk wat mij leuk lijkt (dus minder stress op dingen wat ik minder leuk vind -> minder hoofdpijn) en de dingen die ik kan doen met mijn lichaam. En ik ga zorgen om mijn manier van leven zich volledig aanpast aan mijn lichaam.
Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar
).Ik word als een aansteller gezien omdat je het niet kan zien, het makkelijk op te lossen (vinden zij) is, niet levensbedreigend is en het makkelijk te faken is. Jammer, want ik denk dat als die mensen dat zelf hebben, dat ze het hardst zullen klagen.
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Hebben die het niet altijd koud?quote:Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.
Ik heb toen ik 8 was zo'n zelfde allergieprobleem opgelost door een schildpad te nemenquote:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.
Haha, goed idee ja.quote:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.
Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Nee, valt wel mee, alleen het zijn geen katten die je buiten moet laten lopen, vanwege het koude weer maar oa ook omdat mensne zich kapotschrikken.quote:Op maandag 16 augustus 2010 12:53 schreef Rubber_Johnny het volgende:
[..]
Hebben die het niet altijd koud?
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.quote:Op maandag 16 augustus 2010 12:54 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik heb toen ik 8 was zo'n zelfde allergieprobleem opgelost door een schildpad te nemen
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.
Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.quote:Op maandag 16 augustus 2010 12:56 schreef L.no het volgende:
[..]
Haha, goed idee ja.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Een een hond dan? Een Labradoodle bijvoorbeeld (speciaal voor mensen met een allergie).. Zitten er ook tussen die op knuffelberenhonden lijkenquote:
[..]
Haha, goed idee ja.
Bedankt voor de tips! Ik zal ze onthouden.quote:
[..]
Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.
[..]
Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.
Honden zijn leuk, maar voor mij niet als huisdier helaas.quote:
[..]
Een een hond dan? Een Labradoodle bijvoorbeeld (speciaal voor mensen met een allergie).. Zitten er ook tussen die op knuffelberenhonden lijken
Wat ik wel leuk vind zijn schildpadden. Ze hebben geen vacht, maar ze zijn gewoon tof. Ik wilde eentje hebben toen ik ook zo jong was, maar ik mocht er geen hebben van mijn ouders, want ze hebben veel licht nodig (volgens mij) en dat vond mijn vader een soort van verspilling.
Nu dat ik uitwonend ben, kan ik het nogmaals overwegen om eentje te nemen. Dat ben ik helemaal vergeten, dus bedankt voor het helpen herinneren.
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?quote:Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Ik weet het niet zeker. Sinds ik in staat was om te praten had ik dat probleem al en de meeste mensen begrepen mij nooit omdat ik alles omdraai (voorbeeld: ipv zeggen dat bloemen in een vaas hoort zeg ik standaard dat een vaas in bloemen hoorde. Ik snapte het verschil toen niet). Het kan ook komen door mijn ouders die toen niet goed Nederlands konden en soms ook papiaments ertussen praten, maar dat valt wel mee denk ik, want op de gewone basisschool (groep 1) pikte ik niets op. Ik kreeg wel hulp en ging naar een speciaal onderwijs voor 3/4 jaar en nu kan ik redelijk Nederlands spreken, maar soms merk je dat ik het nog steeds doe.quote:
[..]
Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?
De reden waarom ik het niet echt goed weet is omdat ik me daar nauwelijks mee bezig hield. De meeste mensen in mijn omgeving zijn allemaal gewend aan mijn manier van praten. In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel. Ook had ik niet vaak onvoldoendes in het vak Nederlands, dus dat viel mij ook niet op. De laatste jaren gingen mensen over mij klagen omdat ze mij soms niet begrepen wat ik altijd bedoelde met als gevolg dat ik erover ging nadenken.
Alles is zo vaag waardoor ik moeilijk tot een conclusie kan komen.
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Ik heb adhd en regelmatig last van depressies. Aangezien ik er wel mee kan leven zelf, ben ik niet echt geneigd om mezelf te zien als iemand die een handicap/aandoening heeft. Wel frustrerend vind ik het soms dat anderen meer aankunnen dan ik en me ook bijv qua werk voorbij zijn gestreefd.
maar ik vind dat ik wel geluk heb gehad, kan gewoon werken etc. Maar moet wel zeggen dat het voordat ik medicijnen had qua werken wel even zo is geweest dat ik me afvroeg of het nog wat ging worden met mij en werk. Maargoed, dat is dus goedgekomen.
En hooikoorts heb ik, maar dat is (in mijn geval) niet zo erg (ook weer dmv medicijnen, anders is t wel irritant 2 maanden fulltime verstopte neus en jeuk in je gezicht).
oh en ik zie niet echt veel diepte. iets met luie ogen die het nooit helemaal goed zijn gaan doen. Ik zie sowieso slecht, maar ook daarvoor geldt weer: ik kan er nog alles mee (zelfs autorijden!) dus niks te klagen.
Ik las hier net wel van iemand die niet serieus wordt genomen over haar darmklachten... dat lijkt me heel erg. Ik hoop dat er vandaag in het ziekenhuis een keer echt naar je geluisterd wordt.
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal
maar ik vind dat ik wel geluk heb gehad, kan gewoon werken etc. Maar moet wel zeggen dat het voordat ik medicijnen had qua werken wel even zo is geweest dat ik me afvroeg of het nog wat ging worden met mij en werk. Maargoed, dat is dus goedgekomen.
En hooikoorts heb ik, maar dat is (in mijn geval) niet zo erg (ook weer dmv medicijnen, anders is t wel irritant 2 maanden fulltime verstopte neus en jeuk in je gezicht).
oh en ik zie niet echt veel diepte. iets met luie ogen die het nooit helemaal goed zijn gaan doen. Ik zie sowieso slecht, maar ook daarvoor geldt weer: ik kan er nog alles mee (zelfs autorijden!) dus niks te klagen.
Ik las hier net wel van iemand die niet serieus wordt genomen over haar darmklachten... dat lijkt me heel erg. Ik hoop dat er vandaag in het ziekenhuis een keer echt naar je geluisterd wordt.
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.
Linkje met info hier voor de geinteresseerde
Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.
Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.
Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.
Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.
Linkje met info hier voor de geinteresseerde
Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.
Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.
Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.
Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.
Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?quote:
Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.
Linkje met info hier voor de geinteresseerde
Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.
Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.
Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.
Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.
There is no love sincerer than the love of food.
Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kuntquote:Op maandag 16 augustus 2010 15:16 schreef Murmeli het volgende:
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal
Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.
nee dat wist ik nietquote:Op maandag 16 augustus 2010 15:49 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.
Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.
Bedankt voor de tip!
Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot isquote:Op maandag 16 augustus 2010 14:16 schreef L.no het volgende:
In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel.
Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.quote:
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal
ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggenquote:
[..]
Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt
Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.
nee, dat zou inderdaad van de zotte zijn als je verantwoording moet afleggen over het wel of niet op krukken lopen. Ik had het over ander soort gedrag (gedrag wat meer lijkt op een ander laten stikken/links laten liggen, zonder uitleg enzo). Ik vind dat iedereen daarover verantwoording moet afleggen (mits mogelijk natuurlijk, als je ineens in een ziekenhuis ligt of je mobiel is kwijt en daar staan je contactgegevenes in, dat is een ander verhaal), ziek of niet. Dat bedoelde ik ook met mijn voorbeeld over mijn opvliegendheid. Fijn dat dat bij mij komt door mn afwijkingen, maar ik doe er een ander nog steeds pijn mee, dus mag ik daar wel vorozichtig mee zijn/verantwoording over afleggen/mijn excuses aanbieden.quote:
[..]
Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.
maar nogmaals, mbt hoe jij je verplaatst: dat bepaal jij zelf en daar heeft een ander niks van te vinden. lijkt mij erg vervelend als mensen daar wat van gaan zeggen en dan zou ik al niet eens zin hebben om uitleg te geven denk ik.
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
sterkte, het klinkt niet echt prettig (understatement...)quote:
[..]
nee dat wist ik niet
Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.
Bedankt voor de tip!
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.quote:
[..]
Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.
En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?
Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.
De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.
There is no love sincerer than the love of food.
wat een sufkutten danquote:
[..]
Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.
En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?
Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.
De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Ja het is van hun belastinggeld.quote:Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:
. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.
Jammer hoe de houding tegenover gehandicapten zo ineens om kan slaan.
Als je op TV naar Je zal het maar hebben kijkt is iedereen vol respect, maar ow wee als men achterkomt dat je het W-woord trekt, of ook wel eens een goede dag hebt. Of allebei!
Dan word je verteld dat je maar eens aan je mentaliteit moet werken. Want zij kennen iemand die heeft wat jij heeft, en die wel 80 uur per week werkt en zijn eigen boontjes kan doppen enzovoort. Schaam je!
Ik wordt ook vaak aangesproken op mn gehandicapten kaart....Mensen die naar mijn auto lopen om te kijken of dr wel een kaart ligt, mensen die al bij voorbaat briesend naast mn auto deur staan....En het toppunt was laatst toen ik samen met mn vriend boodschappen ging doen....Een man zei tegen me terwijl hij zn winkelwagen voor me gooide: Erg hé? Gehandicapt zijn....daarmee uiteraard doelende op het feit dat ik vast ten onrechte op de invaliden plaats was gaan staan...Gelukkig ben ik ad rem genoeg in die gevallen en zei ook heel pissig : ja...das zeker heel erg klote ja...quote:
[..]
Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.
En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?
Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.
De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.
maar mensen kunnen enorm onbeschoft zijn
Oooh, zo herkenbaar met die kaart. Wij hebben ook een keer gehad dat een meneer bij de IKEA tegen mijn vriend riep dat het wel lekker makkelijk was he, als je zo iemand mee kon nemen zodat je niet te ver hoefde te lopen met je spullen. Nou kan ik van nul naar kreng in 0,2 seconden dus ik heb die meneer achterna geschreeuwd dat het inderdaad HEEEL FIJN WAS JA DAT IK NIET ZO VER HOEF TE LOPEN
Ah, dan begreep ik je verkeerd. Ik dacht dat je meer doelde op dat het logisch is dat mensen vragen wat je hebt puur omdat ze kunnen zien dat je wat mankeert. Dat het raar is om je daar aan te storen. Sorry voor het misverstand.quote:Op maandag 16 augustus 2010 16:17 schreef Murmeli het volgende:
ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggen
quote:
Oooh, zo herkenbaar met die kaart. Wij hebben ook een keer gehad dat een meneer bij de IKEA tegen mijn vriend riep dat het wel lekker makkelijk was he, als je zo iemand mee kon nemen zodat je niet te ver hoefde te lopen met je spullen.
Veel onbeschofter krijg je ze niet.... Zo had ik het ook begrepen, dat je je maar moest verantwoorden omdat je 'anders' was. Maar het misverstand is de wereld alweer uitquote:Ah, dan begreep ik je verkeerd. Ik dacht dat je meer doelde op dat het logisch is dat mensen vragen wat je hebt puur omdat ze kunnen zien dat je wat mankeert. Dat het raar is om je daar aan te storen. Sorry voor het misverstand.
Dat dacht je.... Wat ik pas echt ultiem vernederend vind, hoewel het een minder spectaculair verhaal is om te vertellen, is hoe ik op een dag in de supermarkt zat in mn rolstoel, naast onze kar even te wachten omdat we ook nog bananen moesten dus mn vriend rende even snel heen en weer. Een mevrouw moest schijnbaar bij het schap waar ik voor stond, en rolde gewoon mijn rolstoel met mij er in opzij. Alsof ik een karretje boodschappen was wat in de weg stond, in plaats van een mens die je kunt vragen of je er even bij magquote:Op maandag 16 augustus 2010 17:18 schreef kwiwi het volgende:
Gips van lies tot enkel en dan in de bus horen dat je asociaal bent omdat je 'met je voeten' op de bank zit.
Nee mens een been zit normaal gesproken niet in het gips
Nee mens een been zit normaal gesproken niet in het gips
Alsof je sowieso blij moet zijn met zo'n gehandicaptenparkeerkaart. Mensen zien wel dat je dan dichtbij de deur kan parkeren, maar die handicap slaan we maar even over!
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik vat het geheel even samen!
- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!
- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Wat ik ook altijd een mooie vind (en waar je mij nog steeds mee op de kast kunt jagen) is als je bijv. in het ziekenhuis ligt en dan echt zo ziek dat ze je met zo'n ondersteek moeten helpen enzo en dat je nauwelijks kan eten.... En dat mensen dan zeggen "nou, laat je maar lekker vertroetelen hoor".quote:Op maandag 16 augustus 2010 17:55 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik vat het geheel even samen!
- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!
Dat bedoelen ze dan positief maar hoe for fucks sake is liggend in bed moeten poepen VERTROETELEN? Hoe is eten door een slang in je neus VERWENNERIJ?
BWAAAAAAAAAAAAAAAHHHH
Bij jou valt aan de 'buitenkant' ook niks te merken zo te lezen? Ook MS hier.quote:Op zondag 15 augustus 2010 20:13 schreef pleeborstel het volgende:
MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes
En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo
It's too late to change your mind
You let loss be your guide
You let loss be your guide
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.
Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.
*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."
*stoom komt uit mijn oren*
"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."
Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.
Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.
*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje (
), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen""Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje (
), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."*stoom komt uit mijn oren*
"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."
Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.
There is no love sincerer than the love of food.
- Als je kan fokken kan je ook best werkenquote:
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Maar dit is waarom wij dat niet doenquote:Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
- Als je kan fokken kan je ook best werken
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
wat walgelijk zegquote:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.
Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.
*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje (
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje (
*stoom komt uit mijn oren*
"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."
Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.
....
Wat gigantisch vriendelijk en coulant dat je toch nog door mocht rijden.....quote:Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.
Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.
*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje (
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje (
*stoom komt uit mijn oren*
"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."
Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.
It's too late to change your mind
You let loss be your guide
You let loss be your guide
Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedragquote:
Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.quote:
Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?
Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.
Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.
Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.
Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.
There is no love sincerer than the love of food.
Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.
Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.
Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.
Voor zo'n beschaafd land zijn de voorzieningen en omgang daarmee heel slechtquote:Op maandag 16 augustus 2010 18:17 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedrag
Dat ik Technicus ben wil nog niet zeggen dat ik uitvoerig getest ben!
I was born to love you!
zondag 13 december 2009 22:16 schreef vencodark het volgende:[/b]
Volgens mij kan jij niet lullig zijn al zou je willen ;)
I was born to love you!
zondag 13 december 2009 22:16 schreef vencodark het volgende:[/b]
Volgens mij kan jij niet lullig zijn al zou je willen ;)
Vriendschappelijke relaties: die zijn op zich wel goed te onderhouden, zolang het maar met mensen is die niet constant actieve dingen (uitgaan, hele dag winkelen e.d.) want dat kan ik niet. Gewoon afspreken bij iemand thuis, of op een terrasje zitten, dat kan natuurlijk primaquote:
Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?
Liefdesrelatie: dat hoeft geen probleem te zijn, als m'n partner maar begrijpt dat ik niet (altijd) alles kan en het de ene dag slechter/beter gaat dan de andere. Daarbij moet ik goed rekening houden met m'n dag/week indeling (voldoende rustmomenten inbouwen bijvoorbeeld), en zal hij dat dan ook moeten als we samen plannen hebben.
Nu heb ik op het moment gelukkig een vriend die een whiplash heeft (klinkt raar maar jullie snappen me wel he
) dus die zelf ook weet hoe het is om (af en toe) beperkt te zijn. Daardoor hoef ik hem (en hij mij) niet veel uit te leggen.. Als ik zeg dat ik pijn heb of moe ben weet ie genoeg, en zegt ie vaak zelf al dat ik even moet gaan liggen. Beter had ik het niet echt kunnen treffen wat dat betreft
Hier nog een EDSje.. ga zo sporten (jaja!), maar zal hier ook eens wat posten .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.quote:Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.
Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.
Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.
Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.
Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.
hulp behoevend ben ik nooit geweest...
Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....quote:Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..
Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.
Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.
Nah valt mee hoor, dit soort momenten komen nu nog maar sporadisch voor al moet ik inderdaad wel altijd rekening houden met de planning.quote:
[..]
dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.
hulp behoevend ben ik nooit geweest...
Ik heb me flink over de kop gewerkt toen ik net mijn diagnose had, slijter was met uitzicht op een eigen filiaal en me van alle kanten verteld werd dat ik dat werk niet meer kon doen en moest zoeken naar iets wat minder belastend was. Ik zou wel even bewijzen dat ik de uitzondering was die dat wel kon en als ik eenmaal een eigen filiaal had zou ik wel een leuke sterke jonge knul aannemen voor het zware werk en dan zou alles goed komen.
Lang verhaal kort: ik was niet de uitzondering
, heb een half jaar moeten revalideren en heb in totaal anderhalf jaar thuis gezeten en ben toen weer gaan studeren op eigen initiatief. Lichamelijk ben ik die klap nooit meer helemaal te boven gekomen maar het is nu op zich wel op een acceptabel niveau. Qua medicatie heb ik nu humira, arcoxia, nexium voor mijn maag en indien nodig kan ik tramadol of paracetamol met codeïne nemen maar die heb ik zeker niet meer dagelijks nodig. Eigen schuld, dikke bult, die er nooit meer uit wilt.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik heb astma, al vanaf dat ik een jaar of 3 was.. Ik heb ook best een heftige variant, op slechte dagen kan ik amper m'n bed uit en ben ik al compleet buiten adem van een retourtje toilet..
Inmiddels (ben nu 23) kan ik er wel mee omgaan, al steekt het onbegrip van "vrienden" me soms nog wel steeds. Ergens begrijp ik het wel; ik ben heel subtiel benauwd; de enige mensen die het aan me zien dat het niet goed gaat zijn mijn ouders. Ik geef het wel altijd zo veel mogelijk aan; "ik kan vanavond niet mee de kroeg in, want het gaat niet goed", maar mensen zien niet aan me dat ik ziek ben. Ik heb dan ook heel vaak te horen gekregen dat ik me aanstel of "zeker gewoon geen zin heb", en dat doet nog steeds wel zeer. Ik denk dat dat ook wel altijd een beetje zal steken, want ik heb ook niet om mijn astma gevraagd.
Zeker toen ik een jaar of 15 was en mijn vriendinnen begonnen met flink uitgaan heb ik me heel rot gevoeld om mijn astma; ik kon mijn leeftijdsgenootjes gewoon niet bijbenen, maar ik probeerde dat wel. Ik ben mezelf toen een paar keer heel erg tegengekomen en op den duur leer je waar je grenzen liggen, maar leuk wordt het nooit.
Inmiddels (ben nu 23) kan ik er wel mee omgaan, al steekt het onbegrip van "vrienden" me soms nog wel steeds. Ergens begrijp ik het wel; ik ben heel subtiel benauwd; de enige mensen die het aan me zien dat het niet goed gaat zijn mijn ouders. Ik geef het wel altijd zo veel mogelijk aan; "ik kan vanavond niet mee de kroeg in, want het gaat niet goed", maar mensen zien niet aan me dat ik ziek ben. Ik heb dan ook heel vaak te horen gekregen dat ik me aanstel of "zeker gewoon geen zin heb", en dat doet nog steeds wel zeer. Ik denk dat dat ook wel altijd een beetje zal steken, want ik heb ook niet om mijn astma gevraagd.
Zeker toen ik een jaar of 15 was en mijn vriendinnen begonnen met flink uitgaan heb ik me heel rot gevoeld om mijn astma; ik kon mijn leeftijdsgenootjes gewoon niet bijbenen, maar ik probeerde dat wel. Ik ben mezelf toen een paar keer heel erg tegengekomen en op den duur leer je waar je grenzen liggen, maar leuk wordt het nooit.
Als je kan studeren / naar school kan gaan ben je niet ziekquote:
[..]
- Als je kan fokken kan je ook best werken
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit
Spellingsfouten maak ik vaak omdat ik er niet over nadenk ja (ook iets waar ik aan zit te werken en word steeds weer beter. Vroeger was ik véél erger ), maar soms maak ik zinnen dat wel correct Nederlands is, maar op een aparte volgorde. Het valt reuze mee allemaal ja. Het gebeurt niet zo opvallend vaak en het is ook geen groot probleem. Toch blijven mensen daar over klagen.quote:
[..]
Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot is
Achja. ^^
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Ach op zon' manier.. dan is het allemaal idd veel duidelijker. Lijkt mij ook lastig hoor , als puber omgaan met iemand die zo dicht bij de dood staat.quote:Op maandag 16 augustus 2010 18:38 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....
Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.
Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.
Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Die mag ook in het rijtjequote:
Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.
- sommige artsen zijn idioten
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).
Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden 
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?
Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen
Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?
- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.quote:
[..]
Die mag ook in het rijtje
- sommige artsen zijn idioten
En als dat eenmaal in je dossier staat:quote:
[..]
- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Stel je voor zeg, dat iemand met een open blik naar je kijkt.quote:Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:
[..]
En als dat eenmaal in je dossier staat:
Zonder etiketje ' aansteller'
quote:
[..]
Maar dit is waarom wij dat niet doenzo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extraquote:Op maandag 16 augustus 2010 22:48 schreef Murmeli het volgende:
[..]
zo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.
mja maar als ze dan vinden dat het iets psychisch is vinden ze toch liever dat het borderline is dan ADHD. ja want we willen niet zomaar een etiketje opplakken. Nee, borderline is geen etiketjequote:
[..]
- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....quote:
[..]
En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extra
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.
@meisje met de vvd-ava (sorry, naam kwijt)
mja wel klote dat ie zo reagert. vooral het begin. sukkel. Maar snap wel dat je van hem moet stoppen met de pillen. Maar dan zou t wel handig zijn als je eerder kan langskomen als het echt niet gaat ofzo....
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Nee, dat was geen grapje.quote:Op maandag 16 augustus 2010 22:55 schreef Murmeli het volgende:
[..]
was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....
Nou hopelijk nemen ze je dan straks ook nog steeds serieus als deze oplossingen niet blijken te werken. Er moet toch ergens een arts tussen zitten die echt problemen wil oplossenquote:
Dan kom je er nooit meer vanaf, zelfs als achteraf blijkt dat het echt een ziekte was. Want als je dan later nog eens met iets komt, wordt het gelijk weer opnieuw op psychisch gegooid terwijl ze er de vorige keer ook naast zatenquote:Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:
[..]
En als dat eenmaal in je dossier staat:
quote:
[..]
Dan kom je er nooit meer vanaf, zelfs als achteraf blijkt dat het echt een ziekte was. Want als je dan later nog eens met iets komt, wordt het gelijk weer opnieuw op psychisch gegooid terwijl ze er de vorige keer ook naast zaten
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Toch maar dat traject aflopen en direct aan de bel trekken tussentijds als het echt niet gaat. Dit klinkt alsof hij toch weer even from scratch wil beginnen en hoe naar dat ook voor jou is, dat is misschien wel beter.quote:
Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier
Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?
Na al die dingen die in jouw dossier staan en waarschijnlijk ook in je verwijsbrief, is het niet zo gek dat hij er niet gelijk voor een kapitaal aan onderzoeken tegenaan gooit voor hij meer zekerheid heeft over wat hiervan klopt of niet. Cru, maar wel begrijpelijk.
Sterkte de komende weken en hopelijk komt er nu wel iets uit!
Bij mij begonnen de klachten ook toen ik nog thuis woonde. Wat niet hielp was dat ik een zus heb met een aangeboren heupafwijking die hiervoor bijna ieder jaar wel een paar weken in het ziekenhuis lag vanwege een operatie of onderzoeken. Bij ons in huis heerste dus wel een beetje een sfeertje van niet zeiken maar doorzetten. Mijn klachten begonnen in de puberteit en er was op dat moment niet echt iets aanwijsbaar mis in mijn lijf behalve dat gewrichten of rug pijn deden. Mijn knieën waren toen het ergst en daarvan had de huisarts gezegd dat ik te snel gegroeid was en dat de klachten vanzelf wel over zouden gaan dus daar werd niet echt aandacht aan gegeven en de rest werd een beetje gezien alsof ik het gebruikte als smoesjes om onder dingen uit te komen.
Wel begrijpelijk hoor, er was ook niks te zien. Mijn gewrichten worden niet echt dik als ze ontstoken zijn, zelfs tijdens heel actieve periodes is in mijn bloed nauwelijks iets te zien en reuma zit verder niet in de familie dus er was ook geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Maar het was wel eens naar om niet geloofd te worden en om weggezet te worden als het watje dat maar eens een voorbeeld moest nemen aan haar zus die tenminste écht iets had.
Ik heb het de huisarts wel kwalijk genomen overigens. Het verloop van mijn klachten is echt een klassiek voorbeeld van Bechterew en ik ben ook vaak genoeg bij hem geweest met klachten die niet af te schuiven waren op snel groeien. Er zijn periodes geweest dat ik maanden met krukken liep omdat ik zo'n last van mijn knieën, enkels, heupen en rug had en daar had hij wel beter naar moeten kijken.
Nadat ik ging samenwonen aan de andere kant van het land en een nieuwe huisarts kreeg heb ik dit ook bij haar aangekaart. Tien minuten later liep ik naar buiten met een verwijzing voor een reumatoloog en een paar weken later had ik een diagnose, medicatie en de wetenschap dat mijn rug deels vergroeid was en andere gewrichten ook behoorlijk beschadigd waren terwijl dit voorkomen had kunnen worden als er op tijd was ingegrepen.
Het heeft best een tijd geduurd voor bij mijn familie was doorgedrongen dat ik toch echt ziek was en al die tijd al was geweest maar inmiddels is dat begrip er wel en nu gaan ze er een stuk beter mee om.
There is no love sincerer than the love of food.
ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!
Onuitstaanbaar.nl
Dus bij jou zit er een blokkade maar ze weten niet wat voor één?quote:
Hebben ze je baarmoeder bijv. weleens onderzocht? Een myoom of vleesboom zou de dikke darm namelijk ook kunnen afsluiten.
Trouwens echt heftig dat het zich 3 maanden heeft opgestapeld bij je, lijkt me heel pijnlijk
Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.quote:
ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.
Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.
There is no love sincerer than the love of food.
Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.quote:Op dinsdag 17 augustus 2010 00:33 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.
Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.
Bedankt Hans.
Dat zeg ik toch ook?quote:
[..]
Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.
There is no love sincerer than the love of food.
Het moeilijkste voor mijn ouders waren denken de keren dat ik bijna stierf en het heel lang niet weten wat er mis was. Op mijn twaalfde begon de medische molen opgang te komen met een opname op de afdeling kinderoncologie vanwege vermoedelijk leukemie. De woorden waarmee ik uit het ziekenhuis werd ontslagen waren die dat ze niet wisten wat de oorzaak was en dat ze niet wisten wat de prognose was. Uiteindelijk kreeg ik mijn diagnose toen ik al lang niet meer thuis woonde op mijn 23e. Ik ben nu 29. Hoe oud ik ook word mijn ouders zijn altijd ergens ongerust bij alles wat ik onderneem. Mijn last is hun last geworden en dat zou voor mij niet gehoefd hebben.quote:
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Dokters die idioten zijn.... Bij mij is ook al alles psychisch geweest, tot aan gescheurde dune darm aan toe, alles is altijd psychisch omdat mn huisarts wist dat ik als kind verwaarloosd werd thuis. Dus als ik met wat dan ook kwam dan dacht ie schijnbaar meteen haha! Zie je wel! Psychische gevolgen!!! Het is zelfs zo ver gegaan dat ie voor bepaalde dingen 5x achter elkaar mn bloed liet testen en zelfs bij de 5e keer nog zei dat het een vals positief moest zijn want het was psychisch.
Kom maar eens bij een keuringsarts met zo'n medisch dossier en sowieso, keuringsartsen. Ik heb o.a. de ziekte van Lyme gehad die dus niet behandeld werd omdat het psychisch moest wezen (die vlek bij de beet die zou ik wel expres bij mezelf hebben gemaakt, terwijl ik nog nooit geautomutileerd had en dus 5 positieve lyme tests had, maar psychisch was toch waarschijnlijker Lyne wordt nogal vervelend na een tijd onbehandeld zijn...). Had ik eindelijk voor mekaar dat vastgesteld werd dat het toch Lyme was, kom je bij de keuringsarts is het "ik geloof niet in de ziekte van Lyme". Was een soort griep volgens die meneer en ik moest maar gewoon ophouden met klagen en accepteren dat iedereen het wel eens moeilijk heeft. Oh ok en die hartproblemen dan? Stress, "je moet gewoon leren ontspannen". Uitvalverschijnselen? Psychisch, "je moet leren dingen los te laten". Ontstoken gewrichten? Meer vitamines eten. Afwijkingen op de hersenscans? Ja hoor eens, u heeft overal een antwoord op maar het punt blijft dat u psychisch niet in orde bent. Aha, nou keur me daar dan maar op af 
niks hoor, want als het psychisch is, kun je er wat aan doen en blijkbaar wil je dus niet geholpen worden als je het niet oplost. Nou ik studeer inmiddels psychologie en dat is toch niet helemaal hoe het werkt.
Man man man je zou zo'n vent toch vierhoog het raam uit flikkeren. Ik heb uiteindelijk tot twee keer toe mn medisch dossier laten wissen en dingen opnieuw laten testen om maar medische hulp te krijgen. Die keuringsdingen heb ik laten zitten. Voel ik nog de gevolgen van, maar het was volkomen hopeloos. Je moet inderdaad letterlijk geen armen en geen benen hebben en dan nog zeggen ze maar je kan je pen toch in je mond doen? Of die andere klootzak, ik was zo ontzettend ziek, ik wist niet hoe ik helemaal naar die arts toe moest komen. Uitendelijk met een speciale taxi, een aangepaste rolstoel, drie mensen om me te tillen, kom je daar "nou als u in staat bent hiernaartoe te komen kunt u ook wel naar een werkplek toe". Lekker makkelijk he, als je niet naar die arts toekunt krijg je geen uitkering en als je er wel heen gaat heb je geen recht op een uitkering. Chapeau vent, heel knap bedacht 
Kom maar eens bij een keuringsarts met zo'n medisch dossier
en sowieso, keuringsartsen. Ik heb o.a. de ziekte van Lyme gehad die dus niet behandeld werd omdat het psychisch moest wezen (die vlek bij de beet die zou ik wel expres bij mezelf hebben gemaakt, terwijl ik nog nooit geautomutileerd had en dus 5 positieve lyme tests had, maar psychisch was toch waarschijnlijker Lyne wordt nogal vervelend na een tijd onbehandeld zijn...). Had ik eindelijk voor mekaar dat vastgesteld werd dat het toch Lyme was, kom je bij de keuringsarts is het "ik geloof niet in de ziekte van Lyme". Was een soort griep volgens die meneer en ik moest maar gewoon ophouden met klagen en accepteren dat iedereen het wel eens moeilijk heeft. Oh ok en die hartproblemen dan? Stress, "je moet gewoon leren ontspannen". Uitvalverschijnselen? Psychisch, "je moet leren dingen los te laten". Ontstoken gewrichten? Meer vitamines eten. Afwijkingen op de hersenscans? Ja hoor eens, u heeft overal een antwoord op maar het punt blijft dat u psychisch niet in orde bent. Aha, nou keur me daar dan maar op af niks hoor, want als het psychisch is, kun je er wat aan doen en blijkbaar wil je dus niet geholpen worden als je het niet oplost. Nou ik studeer inmiddels psychologie en dat is toch niet helemaal hoe het werkt.Man man man
je zou zo'n vent toch vierhoog het raam uit flikkeren. Ik heb uiteindelijk tot twee keer toe mn medisch dossier laten wissen en dingen opnieuw laten testen om maar medische hulp te krijgen. Die keuringsdingen heb ik laten zitten. Voel ik nog de gevolgen van, maar het was volkomen hopeloos. Je moet inderdaad letterlijk geen armen en geen benen hebben en dan nog zeggen ze maar je kan je pen toch in je mond doen? Of die andere klootzak, ik was zo ontzettend ziek, ik wist niet hoe ik helemaal naar die arts toe moest komen. Uitendelijk met een speciale taxi, een aangepaste rolstoel, drie mensen om me te tillen, kom je daar "nou als u in staat bent hiernaartoe te komen kunt u ook wel naar een werkplek toe". Lekker makkelijk he, als je niet naar die arts toekunt krijg je geen uitkering en als je er wel heen gaat heb je geen recht op een uitkering. Chapeau vent, heel knap bedacht
Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.quote:Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?
Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...
Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.quote:
[..]
Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.
Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...
Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had!
Tegenwoordig slaap ik er meestal gewoon doorheen terwijl de buren er wel wakker van worden Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.
There is no love sincerer than the love of food.
Topic niet helemaal gelezen,...maar bij deze: Ik heb PTSS,psoriasis (bij vlagen),psychotische buien,een drankprobleem en nog wat gedoe maar dat zijn ''ze'' aan het onderzoeken
Ik kan er redelijk mee leven,...op de PTSS na dan.
Ik kan er redelijk mee leven,...op de PTSS na dan.
Ik had het er misschien nog even bij moeten vermelden; ik ben van de categorie astma-patienten die 9 van de 10 keer niet reageert op de medicatie die ik heb (en ik ben al 100x geswitcht, eigenlijk helpt er vrijwel niks). Op de momenten dat ik mijn ouders bel moet ik ook altijd zsm naar een ziekenhuis en zelf rijden tijdens zo'n aanval vind ik echt maar niks. Als mijn vriend thuis is, of als mijn medicatie gewoon helpt, bel ik ze uiteraard ook niet.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 00:03 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.
Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had!
Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.
Verder probeer ik er altijd wel samen met mijn vriend uit te komen, maar die schrikt zich inderdaad ook altijd nog het leplazerus, waardoor ik behalve met mezelf rustig houden ook nog bezig ben met hem geruststellen, dus dat lukt ook niet altijd even goed...
Ik ben momenteel ook bezig met een andere huisarts omdat de huidige het zelfs na 6 jaar van klachten niet nodig vind om een doorverwijzing af te geven onder het mom "Alle waarden zijn goed", alsof het daarmee dan maar afgehandeld is terwijl ik dagelijks nog minder kan als m'n jonge broertje die alleen achter z'n pc hangt en verplicht naar buiten gaat als de hond uitgelaten moet worden.
Maar dat is ook zo makkelijk nog niet, allemaal zitten ze vol en willen ze niemand aannemen, zelfs als ik de situatie uitleg en ook de zorgverzekeraar bel doen die er wat lacherig over.
Af en toe heb je echt het gevoel alsof je op ieder punt wordt tegengewerkt.
Maar dat is ook zo makkelijk nog niet, allemaal zitten ze vol en willen ze niemand aannemen, zelfs als ik de situatie uitleg en ook de zorgverzekeraar bel doen die er wat lacherig over.
Af en toe heb je echt het gevoel alsof je op ieder punt wordt tegengewerkt.
Zo ben ik ook 10 jaar bezig geweest om eindelijk een diagnose te krijgen
De oplossing van dokters nummer 1 en 2 waren dat ik maar moest stoppen met sporten omdat ik constant blessures had. Daarbij lieten ze maar even links lieten liggen dat ik ook als ik gewoon op straat liep steeds door m'n enkel ging, waardoor het niet eens direct met sporten te maken hoefde te hebben. Maar goed. Uiteraard ben ik niet gestopt, heb gewoon enkelbraces gekocht
Vervolgens heb ik door het volleyballen m'n schouder zo'n beetje onherstelbaar beschadigd. Ik had er steeds meer pijn aan en hij ging ook met regelmaat (gedeeltelijk) uit de kom. Op naar dokter nummer 3 dus. Ook haar advies was dat ik maar moest stoppen met sporten, maar ook dat ik naar een fysio moest. Nou hiep hoi, we waren al een stap verder
Dat m'n schouder geregeld uit de kom ging deed overigens geen belletje rinkelen bij d'r. De fysio vond dit wel raar maar het zou wel overgaan als ik m'n spieren sterker maakte.
Spieren waren na een tijdje inderdaad sterker, vervolgens waren de problemen redelijk weg en ging ik weer volleyballen. Paar weken later begon het hele feest weer opnieuw.. Toen ben ik het seizoen daarna maar gestopt want ik ging toch studeren, dus misschien maar op zoek naar een andere sport.
Per toeval kwam ik toen uit bij basketbal en dat bleek helemaal een vergissing Omdat ik een van de langste was stond ik altijd onder de basket, en daar staan dus de mensen die de meeste duwen etc. krijgen. Tijdens dat seizoen een aantal keren op krukken gelopen en m'n schouder weer uit de kom gehad. Dus op naar m'n nieuwe dokter Ik werd weer doorgestuurd naar de fysio met een 'het zal wel overgaan dan'. Die fysio ging toen even alles nakijken en liet het woord 'hypermobiel' vallen. Verder dacht hij dat hij me wel kon helpen, alleen heeft ie me van de wal in de sloot geholpen door me veel te zware oefeningen te laten doen
Maar goed, doordat ie dat woord liet vallen ben ik m'n internet- en boekenspeurtocht begonnen Uiteindelijk had ik uitgevist wat ik had, het kon niet missen ik had alle symptomen/klachten. Dokter nummer 5 stuurde me dan ook eindelijk door naar de reumatoloog (maar wel pas nadat ik het hele boekwerk had uitgeprint aan artikelen om te 'bewijzen' dat ik EDS had).
De reumatoloog moest eerst in haar boeken gaan zoeken wat het was omdat ze er nog nooit van had gehoord, maar stelde uiteindelijk na het erbij halen van een collega wel de diagnose. Hierna mocht ik gelijk naar een revalidatiearts en begon het hele traject
Uiteindelijk baal ik wel als een stekker. Het is dan niet een ziekte die kan genezen, maar het had op dit moment wel beter kunnen gaan als er al eerder ingegrepen was dan na 10 jaar.. Want in die 10 jaar heb ik heel wat kapot gemaakt aan m'n gewrichten (zoals m'n schouder) dat niet had hoeven gebeuren.
De oplossing van dokters nummer 1 en 2 waren dat ik maar moest stoppen met sporten omdat ik constant blessures had. Daarbij lieten ze maar even links lieten liggen dat ik ook als ik gewoon op straat liep steeds door m'n enkel ging, waardoor het niet eens direct met sporten te maken hoefde te hebben. Maar goed. Uiteraard ben ik niet gestopt, heb gewoon enkelbraces gekocht
Vervolgens heb ik door het volleyballen m'n schouder zo'n beetje onherstelbaar beschadigd. Ik had er steeds meer pijn aan en hij ging ook met regelmaat (gedeeltelijk) uit de kom. Op naar dokter nummer 3 dus. Ook haar advies was dat ik maar moest stoppen met sporten, maar ook dat ik naar een fysio moest. Nou hiep hoi, we waren al een stap verder
Dat m'n schouder geregeld uit de kom ging deed overigens geen belletje rinkelen bij d'r. De fysio vond dit wel raar maar het zou wel overgaan als ik m'n spieren sterker maakte.Spieren waren na een tijdje inderdaad sterker, vervolgens waren de problemen redelijk weg en ging ik weer volleyballen. Paar weken later begon het hele feest weer opnieuw.. Toen ben ik het seizoen daarna maar gestopt want ik ging toch studeren, dus misschien maar op zoek naar een andere sport.
Per toeval kwam ik toen uit bij basketbal en dat bleek helemaal een vergissing
Omdat ik een van de langste was stond ik altijd onder de basket, en daar staan dus de mensen die de meeste duwen etc. krijgen. Tijdens dat seizoen een aantal keren op krukken gelopen en m'n schouder weer uit de kom gehad. Dus op naar m'n nieuwe dokter Ik werd weer doorgestuurd naar de fysio met een 'het zal wel overgaan dan'. Die fysio ging toen even alles nakijken en liet het woord 'hypermobiel' vallen. Verder dacht hij dat hij me wel kon helpen, alleen heeft ie me van de wal in de sloot geholpen door me veel te zware oefeningen te laten doen Maar goed, doordat ie dat woord liet vallen ben ik m'n internet- en boekenspeurtocht begonnen
Uiteindelijk had ik uitgevist wat ik had, het kon niet missen ik had alle symptomen/klachten. Dokter nummer 5 stuurde me dan ook eindelijk door naar de reumatoloog (maar wel pas nadat ik het hele boekwerk had uitgeprint aan artikelen om te 'bewijzen' dat ik EDS had).De reumatoloog moest eerst in haar boeken gaan zoeken wat het was omdat ze er nog nooit van had gehoord, maar stelde uiteindelijk na het erbij halen van een collega wel de diagnose. Hierna mocht ik gelijk naar een revalidatiearts en begon het hele traject
Uiteindelijk baal ik wel als een stekker. Het is dan niet een ziekte die kan genezen, maar het had op dit moment wel beter kunnen gaan als er al eerder ingegrepen was dan na 10 jaar.. Want in die 10 jaar heb ik heel wat kapot gemaakt aan m'n gewrichten (zoals m'n schouder) dat niet had hoeven gebeuren.
Ach ja, sommige "artsen"...
Ik weer nog goed dat ik op een zaterdag bij de huisartsenpost zat omdat ik de gehele linkerkant van mijn lichaam niet meer voelde... Paniek natuurlijk. De dienstdoende arts had na 2 minuten al bepaald dat dit door stress zou komen, want ik kwam nogal gestresst over ( gek he) en dat ik het maar rustig aan moest doen. Verder zei hij nog dat de huisartsenpost alleen voor spoedgevallen was en dat ik daar dus niets te zoeken had
Die maandag naar mijn eigen huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Diezelfde middag nog onder de MRI gegaan, waarop direct duidelijk was dat het om MS ging, en 6 dagen opgenomen voor een zware medicijnenkuur
Ik weer nog goed dat ik op een zaterdag bij de huisartsenpost zat omdat ik de gehele linkerkant van mijn lichaam niet meer voelde... Paniek natuurlijk. De dienstdoende arts had na 2 minuten al bepaald dat dit door stress zou komen, want ik kwam nogal gestresst over ( gek he
) en dat ik het maar rustig aan moest doen. Verder zei hij nog dat de huisartsenpost alleen voor spoedgevallen was en dat ik daar dus niets te zoeken had Die maandag naar mijn eigen huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Diezelfde middag nog onder de MRI gegaan, waarop direct duidelijk was dat het om MS ging, en 6 dagen opgenomen voor een zware medicijnenkuur
Owh ja, heerlijk moment is dat. De arts die mij dat kunstje geflikt heeft is er eigenhandig verantwoordelijk voor geweest dat ik ongeveer 1 jaar langer gebruik moest maken van een uitkering omdat men mij daardoor niet op de juiste manier hebben laten revalideren in het begin. Daar is ie later ook zeker wel mee geconfronteerd. Achterlijke aap.quote:Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:
[..]
En als dat eenmaal in je dossier staat:
ik kan daar nog steeds kwaad om worden. sorry.
In public relations, spin is form of propaganda, achieved through providing an interpretation of an event or campaign to persuade public opinion in favor or against a certain organization or public figure.
Er bestaat een onderzoeksmethode als mensen bijvoorbeeld een motorongeluk hebben en hun been is sindsdien verlamd. Daarbij controleren ze of de belangrijkste zenuw in dat been, nog stroom geleidt van hiel naar knie. Als dat niet zo is is ie doorgesneden zeg maar.
Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.
Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.
Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.
Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"
Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.
Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.
Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.
Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"
quote:
[knip]
Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"
Artsen.
Toen ik een half jaar na mijn ongeluk aangaf dat ik nogal pijn aan mijn heup had, die gebroken was bij het ongeluk, zei de beste man dat het niet zo erg was en dat ik over een jaar wel terug kon komen. 7 maanden later hoorde ik dat het nooit meer goed kwam en sindsdien heb ik een kunstheup. Waar ik overigens erg tevreden over ben, nooit klachten, alleen de meeste sporten zijn niet meer mogelijk.
Toen ik een half jaar na mijn ongeluk aangaf dat ik nogal pijn aan mijn heup had, die gebroken was bij het ongeluk, zei de beste man dat het niet zo erg was en dat ik over een jaar wel terug kon komen. 7 maanden later hoorde ik dat het nooit meer goed kwam en sindsdien heb ik een kunstheup. Waar ik overigens erg tevreden over ben, nooit klachten, alleen de meeste sporten zijn niet meer mogelijk.
Bedankt Hans.
Zal m'n verhaal hier ook eens posten.
Voor zolang als ik me kan herinneren ben ik altijd al bont en blauw, gelittekend en fysiek 'zwak' geweest. Kon met gym nooit goed meekomen en alles genas ook ontzettend langzaam. Ik heb ooit eens m'n enkelbanden verrekt en ik heb 6 weken met krukken gelopen . En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen. Het schoot ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Met de slechte wondgenezing en de littekens naar een dermatoloog geweest: "jah.. dat hebben sommige mensen, dag mevrouw " en ik stond weer buiten.
Het balletje is pas echt gaan rollen toen ik circa 5 jaar geleden schouderklachten kreeg. De pijn trad op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. In het begin schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km wandelen of de hele dag door een stad struinen, maar op een gegeven moment was het na pakweg 30 minuten lopen al over met de pret.
Ik ben toen begonnen met fysiotherapie. Zij kwam net de van de opleiding af, deed was basis (lenigheids)testjes, bekeek m'n huid en mompelte iets over "EDS". Toch gaan behandelen. Dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck. Weer terug naar de huisarts en toen eindelijk de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis sinds een kleine 3 jaar wekelijks fysio. Toen ook een gesprek met de reumaconsulente en daarop aansluitend een gesprek gehad met ergotherapeut. Die kon echter niet zoveel voor me doen, behalve advies over houding op de werkplek.
Waar heb ik nu vooral last van? Komt ie. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeenderen zijn opvallend dun en als de fysio daar druk op geeft, zijn mijn schouders echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Ribben blijven vaak in de inademingsstand staan, waardoor ze ontzettend uitsteken en pijnlijk worden. Lang lopen lukt niet, moet regelmatig pauzeren ivm vermoeidheid. Zelfde geldt voor autorijden, schouders schieten dan vast. Door de schouderproblematiek gaat de nek mee en dat zorgt met grote regelmatig voor fikse hoofdpijn. SI-gewrichten en lage onderrug zitten op slot. Binnenkort foto om te checken op vroegtijdige artrose. Verder dus de dingen als slechte / geen wondgenezing, extreme littekenvorming, snel blauwe plekken die ook heel lang blijven zitten en vooral de vermoeidheid door het feit dat je bindweefsel niet je botten op z'n plek houdt, maar dat je spieren die functie moeten overnemen. Maar die kunnen dat helemaal niet aan. Daarom dus wekelijks fysio om de achteruitgang zoveel mogelijk binnen de klauwen te kunnen houden.
Ik heb na veel uitproberen godzijdank een sport gevonden die ik redelijk tot goed volhoud. Wonderlijk genoeg is dat spinning. Luister wel goed naar m'n lijf door soms een keer niet te gaan, maar dwing me ook wél te gaan omdat ik helemaal verstijf als ik níet ga. Dat is echt een wisselwerking. Een goede basisconditie helpt wel tegen de verslechtering. En ik ben 30, wil misschien nog wel kinderen en dan is het wel fijn als je een béééétje de klap van een zwangerschap kan opvangen. Allemaal dingen om over na te denken.
Er vielen voor mij wel een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen. Voor mezelf heb ik het nu wel redelijk geaccepteerd, maar het bekend maken tegenover de buitenwereld vind ik soms nog lastig. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet of men vergeet er rekening mee te houden. En dan krijg ik toch echt de volgende dag of de dag daarna de rekening ervoor gepresenteerd in de vorm van veel pijn.
Ik heb een drukke baan, zou eigenlijk minder moeten werken. Maarja....
Voor zolang als ik me kan herinneren ben ik altijd al bont en blauw, gelittekend en fysiek 'zwak' geweest. Kon met gym nooit goed meekomen en alles genas ook ontzettend langzaam. Ik heb ooit eens m'n enkelbanden verrekt en ik heb 6 weken met krukken gelopen . En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen. Het schoot ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Met de slechte wondgenezing en de littekens naar een dermatoloog geweest: "jah.. dat hebben sommige mensen, dag mevrouw
" en ik stond weer buiten.Het balletje is pas echt gaan rollen toen ik circa 5 jaar geleden schouderklachten kreeg. De pijn trad op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. In het begin schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km wandelen of de hele dag door een stad struinen, maar op een gegeven moment was het na pakweg 30 minuten lopen al over met de pret.
Ik ben toen begonnen met fysiotherapie. Zij kwam net de van de opleiding af, deed was basis (lenigheids)testjes, bekeek m'n huid en mompelte iets over "EDS". Toch gaan behandelen. Dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck. Weer terug naar de huisarts en toen eindelijk de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis sinds een kleine 3 jaar wekelijks fysio. Toen ook een gesprek met de reumaconsulente en daarop aansluitend een gesprek gehad met ergotherapeut. Die kon echter niet zoveel voor me doen, behalve advies over houding op de werkplek.
Waar heb ik nu vooral last van? Komt ie. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeenderen zijn opvallend dun en als de fysio daar druk op geeft, zijn mijn schouders echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Ribben blijven vaak in de inademingsstand staan, waardoor ze ontzettend uitsteken en pijnlijk worden. Lang lopen lukt niet, moet regelmatig pauzeren ivm vermoeidheid. Zelfde geldt voor autorijden, schouders schieten dan vast. Door de schouderproblematiek gaat de nek mee en dat zorgt met grote regelmatig voor fikse hoofdpijn. SI-gewrichten en lage onderrug zitten op slot. Binnenkort foto om te checken op vroegtijdige artrose. Verder dus de dingen als slechte / geen wondgenezing, extreme littekenvorming, snel blauwe plekken die ook heel lang blijven zitten en vooral de vermoeidheid door het feit dat je bindweefsel niet je botten op z'n plek houdt, maar dat je spieren die functie moeten overnemen. Maar die kunnen dat helemaal niet aan. Daarom dus wekelijks fysio om de achteruitgang zoveel mogelijk binnen de klauwen te kunnen houden.
Ik heb na veel uitproberen godzijdank een sport gevonden die ik redelijk tot goed volhoud. Wonderlijk genoeg is dat spinning. Luister wel goed naar m'n lijf door soms een keer niet te gaan, maar dwing me ook wél te gaan omdat ik helemaal verstijf als ik níet ga. Dat is echt een wisselwerking. Een goede basisconditie helpt wel tegen de verslechtering. En ik ben 30, wil misschien nog wel kinderen en dan is het wel fijn als je een béééétje de klap van een zwangerschap kan opvangen. Allemaal dingen om over na te denken.
Er vielen voor mij wel een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen. Voor mezelf heb ik het nu wel redelijk geaccepteerd, maar het bekend maken tegenover de buitenwereld vind ik soms nog lastig. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet of men vergeet er rekening mee te houden. En dan krijg ik toch echt de volgende dag of de dag daarna de rekening ervoor gepresenteerd in de vorm van veel pijn.
Ik heb een drukke baan, zou eigenlijk minder moeten werken. Maarja....
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Sinds wanneer is acne een handicap?quote:Op zondag 15 augustus 2010 16:06 schreef -Strawberry- het volgende:
Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.
Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Is een ' belemmering ' niet hetzelfde als een handicap?quote:Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:
[..]
Sinds wanneer is acne een handicap?
Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen
Het hoeft niet altijd groots en meeslepend te zijn.. om vervelend te zijn. Of mogen alleen 30-minners, die op het randje van de dood hebben gezweefd hier posten
?
Acné is een huidaandoening.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:
[..]
Sinds wanneer is acne een handicap?
Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen
Dus dequote:Een aandoening is een afwijking van de gezonde toestand van lichaam of geest.
Het is een overkoepelend begrip voor de verzameling van symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps, letsels en vormen van RSI.
is voor jou.
Het is geen handicap, maar ik heb zelf op mijn 16e en vooral 17e erge acne gehad. In die periode zat ik ook met de problemen rond mijn heup, waardoor ik een kunstheup kreeg. Lichamelijk was ik door die heup gehandicapt.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:
[..]
Sinds wanneer is acne een handicap?
Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen
Ik kan je echter als ervaringsdeskundige vertellen dat ernstige acne vele malen zwaarder is, lichamelijk natuurlijk niet, maar geestelijk was het veel zwaarder.
Bedankt Hans.
Ik denk dat je best zo erg acne kunt hebben dat het als chronische huidziekte gezien kan worden, en inderdaad vooral de psychische gevolgen lijken me erg heftig. Ik zeg niet dat iedereen met acne *gehandicapt* is ofzo, maar ik denk dat er zeker mensen zijn voor wie het zoveel invloed heeft (gehad) dat ze hier op hun plek zijn.
Ok, maar zo kun je iedere lelijkaard gehandicapt noemen, omdat die vaak belemmert zijn op relationeel vlak. Dit mag toch niet de bedoeling zijn van dit topicquote:Op woensdag 18 augustus 2010 17:48 schreef Rubber_Johnny het volgende:
[..]
Is een ' belemmering ' niet hetzelfde als een handicap?
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Het gaat om 1 persoon, doe niet zo moeilijk. Als het hier volstroomt met mensen die een weekje per jaar zich wat minder voelen vanwege hooikoorts mag je klagenquote:Op woensdag 18 augustus 2010 18:15 schreef Bonzai. het volgende:
Ok, maar zo kun je iedere lelijkaard gehandicapt noemen, omdat die vaak belemmert zijn op relationeel vlak. Dit mag toch niet de bedoeling zijn van dit topic
Blijkbaar zouden meerdere personen het hier wel als een soort handicap classificeren (scoll effe naar bovenquote:Op woensdag 18 augustus 2010 18:26 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Het gaat om 1 persoon, doe niet zo moeilijk.
).
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Je leest het verkeerd. Het gaat om 1 persoon waarover gediscussieerd wordt of die wel of niet in dit topic thuishoort. Het is niet dat er hier 396 mensen het topic inkomen met discutabele aandoeningen. Het is 1 persoon met acne en een heleboel mensen met andere dingen. Wat maakt 1 persoon nou uit als verder het topic zo goed loopt.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 18:29 schreef Bonzai. het volgende:
Blijkbaar zouden meerdere personen het hier wel als een soort handicap classificeren (scoll effe naar boven
Dat filtert zich er vanzelf wel uit, tenzij mensen erover gaan klagen en het daarmee uitvergrotenquote:
[..]
Ok, maar zo kun je iedere lelijkaard gehandicapt noemen, omdat die vaak belemmert zijn op relationeel vlak. Dit mag toch niet de bedoeling zijn van dit topic
, aangezien die personen over het algemeen niet tegen dezelfde problemen aanlopen als mensen met een 'echte' handicap of (chronische) ziekte. En daar gaat het bij dit topic uiteindelijk vooral om.
Het gaat er meer om dat iedereen tegenwoordig wel denkt dat hij/zij een aandoening heeft/ beperkt is. Maar laat maar, want off topic idd
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Het gaat er meer om dat we allemaal al genoeg onbegrip en opmerkingen in de trant van 'jou mankeert niks' te verduren hebben gehad en niet ook nog elkaar hoeven gaan afvallen op grond van jij bent niet zielig genoeg.
En nu inderdaad graag weer ontopic.
En nu inderdaad graag weer ontopic.
Zouden artsen nou echt zoveel mensen over de vloer krijgen die klagen om niks? Of hebben ze gewoon massaal geen zin om iemand te helpen? Ik zou anders echt niet weten waarom zoveel mensen met ernstige/ serieuze klachten weg worden gestuurd. Moet je alleen al kijken in dit topic, en dat is maar een hele kleine fractie van de mensen met serieuze klachten.quote:
Artsen.
Toen ik een half jaar na mijn ongeluk aangaf dat ik nogal pijn aan mijn heup had, die gebroken was bij het ongeluk, zei de beste man dat het niet zo erg was en dat ik over een jaar wel terug kon komen. 7 maanden later hoorde ik dat het nooit meer goed kwam en sindsdien heb ik een kunstheup. Waar ik overigens erg tevreden over ben, nooit klachten, alleen de meeste sporten zijn niet meer mogelijk.
Hoewel dat 'geen zin hebben om te helpen' me trouwens ook sterk lijkt, want waarom wordt dan arts zou je zeggen..
Was in het ziekenhuis vandaag. Ik had het idee dat 90% van energie van de verplegers en artsen ging zitten in het beslissen welke patient geholpen mocht worden,. en welke niet, en dan in welke volgorde.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:35 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Zouden artsen nou echt zoveel mensen over de vloer krijgen die klagen om niks? Of hebben ze gewoon massaal geen zin om iemand te helpen? Ik zou anders echt niet weten waarom zoveel mensen met ernstige/ serieuze klachten weg worden gestuurd. Moet je alleen al kijken in dit topic, en dat is maar een hele kleine fractie van de mensen met serieuze klachten.
Hoewel dat 'geen zin hebben om te helpen' me trouwens ook sterk lijkt, want waarom wordt dan arts zou je zeggen..
Meegeweest met een EHBO er en die zat zich vooral druk te maken of hij me ' de EHBO wel binnen kreeg'.
Het lijkt wel een voortdurende strijd tussen artsen die proberen dat hun patiënt geholpen wordt enerzijds en proberen zo min mogelijk zorg uit te delen anderzijds..
En dan wordt je ook door zes! verschillende mensen gezien en beoordeeld (voor 1 klein sneetje!). En lopen er in de ziekenhuislobby ook nog zogenaamde 'gastvrouwen' rond, die niks met medische zorg te maken hebben ook elke maand uitbetaald krijgen.. pff
Met mij gaat het trouwens weer goed paar hechtinkjes gehad.
De zorg. Kost een berg, je krijgt een beetje.
Ik heb geen idee waarom huisartsen zo ontzettend ineffectief zijn. Het gaat me er niet eens om dat ze bij vage klachten iemand liever niet 3x binnenstebuiten keren maar als je alleen al kijkt naar hoe slecht ze de anamnese afnemen, niet doorvragen, hooguit 1 vraag stellen ze je en dan is het al beslist. Als je ook maar iets van een stressfactor in je leven hebt (en wie heeft dat nou niet, laten we wel wezen) dan is alles sowieso psychisch en vragen we niet verder. Misschien omdat ze tegenwoordig zulke korte consulten hanteren, ik heb een huisarts gehad waarbij een standaard consult 3 minuten duurde. 3 minuten, je staat gemiddeld langer bij de kassa stil dan bij je arts!!!
En waarom ziekenhuizen zo prutsen, ik weet het niet. Je zou zeggen dat ze erg op efficientie gericht zijn om kosten te besparen. Maar zoals ik onlangs ook weer zag, zo gaat het dus niet. Uitslagen raken vaker kwijt dan dat ze gewoon zijn waar ze moeten zijn. Ze hebben zelfs een keer mij in mn geheel kwijt geraakt. Verkeerd geparkeerd. Op een dag komt er zo 30-40 man je kamer in. Alleen de schoonmaak al, ik heb op 1 dag 18 mensen geturfd die allemaal 1 dingetje kwamen schoonmaken in mn kamer. Er was een vrouw die alleen het prullebakje deed. Een ander deed de wc maar niet de rest van de badkamer. Een derde nam het tafeltje naast het bed af en ging weer weg. Tien minuten later kwam er een vierde de vloer doen, maar alleen die in de kamer, nog steeds niet die in de badkamer. Enzovoort enzovoort enzovoort. Ik kan me niet voorstellen dat dat nou effectief is het is een grote warboel daar, je moet constant overal bovenop zitten of je krijgt de verkeerde medicijnen, doen ze alsnog wat een arts een uur geleden toch weerroepen heeft, nemen ze bloed af wat een collega 5 minuten eerder al heeft afgenomen voor dezelfde onderzoeken. Man man man.
En waarom ziekenhuizen zo prutsen, ik weet het niet. Je zou zeggen dat ze erg op efficientie gericht zijn om kosten te besparen. Maar zoals ik onlangs ook weer zag, zo gaat het dus niet. Uitslagen raken vaker kwijt dan dat ze gewoon zijn waar ze moeten zijn. Ze hebben zelfs een keer mij in mn geheel kwijt geraakt. Verkeerd geparkeerd. Op een dag komt er zo 30-40 man je kamer in. Alleen de schoonmaak al, ik heb op 1 dag 18 mensen geturfd die allemaal 1 dingetje kwamen schoonmaken in mn kamer. Er was een vrouw die alleen het prullebakje deed. Een ander deed de wc maar niet de rest van de badkamer. Een derde nam het tafeltje naast het bed af en ging weer weg. Tien minuten later kwam er een vierde de vloer doen, maar alleen die in de kamer, nog steeds niet die in de badkamer. Enzovoort enzovoort enzovoort. Ik kan me niet voorstellen dat dat nou effectief is
het is een grote warboel daar, je moet constant overal bovenop zitten of je krijgt de verkeerde medicijnen, doen ze alsnog wat een arts een uur geleden toch weerroepen heeft, nemen ze bloed af wat een collega 5 minuten eerder al heeft afgenomen voor dezelfde onderzoeken. Man man man.
Dat heb ik mezelf ook wel eens afgevraagd. Bij mij was het helemaal vreemd, omdat ik een gebroken heup had gehad, vanwege een ongeluk met de fiets. Bij zo'n 15% van de gevallen treedt na een breuk heupnecrose op. Dit betekent dat de heupkop afsterft. Als je dus met klachten aankomt neem ik aan dat dit serieus genomen wordt, dit bleek dus helaas niet zo.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:35 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Zouden artsen nou echt zoveel mensen over de vloer krijgen die klagen om niks? Of hebben ze gewoon massaal geen zin om iemand te helpen? Ik zou anders echt niet weten waarom zoveel mensen met ernstige/ serieuze klachten weg worden gestuurd. Moet je alleen al kijken in dit topic, en dat is maar een hele kleine fractie van de mensen met serieuze klachten.
Hoewel dat 'geen zin hebben om te helpen' me trouwens ook sterk lijkt, want waarom wordt dan arts zou je zeggen..
In sommige gevallen is het voor de arts natuurlijk moeilijk vast te stellen wat er aan de hand is, omdat de klachten gewoon vreemd zijn. Bij mij was het achteraf echter vrij duidelijk, maar de arts nam het blijkbaar niet zo serieus.
Overigens vind ik dat er in dit topic sowieso bizarre verhalen staan, sommige reacties van artsen zijn voor mij onbegrijpelijk.
[ Bericht 0% gewijzigd door bascross op 18-08-2010 21:33:05 ]
Bedankt Hans.
Okay, dan. Ik heb een ASS, met veel psychische klachten zoals stemmingswisselingen, slaapproblemen, concentratieproblemen, onzekerheid en nervositeit. Het is lastig. Medicatie helpt wel iets, maar daarmee zijn de klachten nog niet weg. Ik heb verder een goede baan, met veel nerds, dus daar ben ik niet eens zo afwijkend. Maar met al die problemen is het wel eens zwaar om vol te houden. En ik mis goede sociale contacten. Daar werk ik wel aan.
Komt waarschijnlijk ook omdat veel aandoeningen die niet duidelijk zichtbaar zijn in eerste instantie als psychisch bestempeld worden. Of je wordt simpelweg als aansteller gezien. Van die stempel kom je vervolgens niet goed meer af waardoor ook andere artsen zo naar je gaan kijken, en dan loop je natuurlijk sowieso al sneller tegen vreemde reacties aan..quote:
[..]
Overigens vind ik dat er in dit topic sowieso bizarre verhalen staan, sommige reacties van artsen zijn voor mij onbegrijpelijk.
Ai dat is shit. Anderen gerust moeten stellen is dan ook inderdaad wel het laatste waar je op zit te wachten.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 09:18 schreef silliegirl het volgende:
[..]
Ik had het er misschien nog even bij moeten vermelden; ik ben van de categorie astma-patienten die 9 van de 10 keer niet reageert op de medicatie die ik heb (en ik ben al 100x geswitcht, eigenlijk helpt er vrijwel niks). Op de momenten dat ik mijn ouders bel moet ik ook altijd zsm naar een ziekenhuis en zelf rijden tijdens zo'n aanval vind ik echt maar niks. Als mijn vriend thuis is, of als mijn medicatie gewoon helpt, bel ik ze uiteraard ook niet.
Verder probeer ik er altijd wel samen met mijn vriend uit te komen, maar die schrikt zich inderdaad ook altijd nog het leplazerus, waardoor ik behalve met mezelf rustig houden ook nog bezig ben met hem geruststellen, dus dat lukt ook niet altijd even goed...
Hopelijk went hij er ook nog eens aan. Al is het dan bij jou niet de bedoeling dat hij er gewoon doorheen slaapt.
There is no love sincerer than the love of food.
Maar moet arsten zich dan door legers aansteller heen vechten zodat ze vreemd opkijken als er wel iets met een jong persoon aan de hand is? Genoeg jongere mensen bekend die toch wel echt iets hebben, Lucille, Maarten, Bart, Guusje, Gordon, Anita.. enzquote:Op woensdag 18 augustus 2010 22:22 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Komt waarschijnlijk ook omdat veel aandoeningen die niet duidelijk zichtbaar zijn in eerste instantie als psychisch bestempeld worden. Of je wordt simpelweg als aansteller gezien. Van die stempel kom je vervolgens niet goed meer af waardoor ook andere artsen zo naar je gaan kijken, en dan loop je natuurlijk sowieso al sneller tegen vreemde reacties aan..
Ik snap dat eigenlijk ook niet zo goed. En wat ik vooral niet snap, is dat ze zo iemand dan niet doorsturen naar een psycholoog als ze echt denken dat je zo fucked up bent mentaal gezien dat je jezelf ziek maakt. Want dat komt inderdaad voor, maar dan moet jhe daar toch voor behandeld worden
Veel huisartsen zeggen het is psychisch en bedoelen dan ga naar huis en houd je mond. Als je openstaat voor die optie (wat ik jarenlang deed want ja, ik heb ook gewoon shit meegemaakt en weet ik veel of je daar zulke symptomen van kan krijgen, ik wou er gewoon van af!!) dan is het psychische aanpakken vaak ook weer geen optie.
Of zoals ik meemaakte: ik kwam bij de dermatoloog met mn Lyme tekenbeet vlek. Dat is een heel specifieke uitslag, knalrood met een hele scherpe grens tussen rood en gewone huid, en in het midden lichter met weer een klein rood plekje helemaal in het midden (daarom ook wel bull's eye rash genoemd). Nou, die dermatoloog had "nog nooit zoiets gezien" en las in de verwijsbrief "verdenking psychosomatische klachten" en concludeerde automutilatie. Maar hij vond het ook heul errug dus regelde een spoedconsult en een uur later zat ik bij de psychiatrie afdeling van het ziekenhuis, een verdiepinkje hoger. Hebben ze een uur met me gepraat en naar de vlek gekeken en officieel automutilatie uitgesloten (kwam ook in mn dossier te staan).
En daarna mocht ik naar huis. Niet terug naar een dermatoloog of andere arts dus, ook al was die automutilatietheorie dus ontkracht. En toen ik dan maar weer naar de huisarts ging zei hij dat het blijkbaar "onduidelijk" was of het automutilatie was, want de psychiater zei dan wel van niet maar de dermatoloog zei toch van wel
Veel huisartsen zeggen het is psychisch en bedoelen dan ga naar huis en houd je mond. Als je openstaat voor die optie (wat ik jarenlang deed want ja, ik heb ook gewoon shit meegemaakt en weet ik veel of je daar zulke symptomen van kan krijgen, ik wou er gewoon van af!!) dan is het psychische aanpakken vaak ook weer geen optie.
Of zoals ik meemaakte: ik kwam bij de dermatoloog met mn Lyme tekenbeet vlek. Dat is een heel specifieke uitslag, knalrood met een hele scherpe grens tussen rood en gewone huid, en in het midden lichter met weer een klein rood plekje helemaal in het midden (daarom ook wel bull's eye rash genoemd). Nou, die dermatoloog had "nog nooit zoiets gezien" en las in de verwijsbrief "verdenking psychosomatische klachten" en concludeerde automutilatie. Maar hij vond het ook heul errug dus regelde een spoedconsult en een uur later zat ik bij de psychiatrie afdeling van het ziekenhuis, een verdiepinkje hoger. Hebben ze een uur met me gepraat en naar de vlek gekeken en officieel automutilatie uitgesloten (kwam ook in mn dossier te staan).
En daarna mocht ik naar huis. Niet terug naar een dermatoloog of andere arts dus, ook al was die automutilatietheorie dus ontkracht. En toen ik dan maar weer naar de huisarts ging zei hij dat het blijkbaar "onduidelijk" was of het automutilatie was, want de psychiater zei dan wel van niet maar de dermatoloog zei toch van wel
Poll: Is je handicap psychisch of somatisch?
• psychisch
• somatisch
• Niet psychisch, somatisch oorzaak onbekend
Tussenstand:
Ook een poll maken? Klik hier
Ik vroeg mij af hoe de verhoudingen hier lagen. Als ik het zo snel gelezen hebben is het voornamelijk psychisch? Ik vroeg mij of hoe het daadwerkelijk zat!
Vandaar de poll
Eerste optie: lichamelijke handicap/beperking, bijvoorbeeld een nierziekte.
Tweede optie: psychisch handicap/beperking, bijvoorbeeld AD(H)D
De laatste optie is voor mensen met 'lastige' diagnosen zoals ME/CVS waarvan het lastig is deze concreet aan te tonen of voor mensen met klachten, maar er kan (nog) geen diagnose aan geplakt worden.
[ Bericht 8% gewijzigd door De_Kardinaal op 20-08-2010 00:26:25 ]
• psychisch
• somatisch
• Niet psychisch, somatisch oorzaak onbekend
Tussenstand:
Ook een poll maken? Klik hier
Ik vroeg mij af hoe de verhoudingen hier lagen. Als ik het zo snel gelezen hebben is het voornamelijk psychisch? Ik vroeg mij of hoe het daadwerkelijk zat!
Vandaar de poll
Eerste optie: lichamelijke handicap/beperking, bijvoorbeeld een nierziekte.
Tweede optie: psychisch handicap/beperking, bijvoorbeeld AD(H)D
De laatste optie is voor mensen met 'lastige' diagnosen zoals ME/CVS waarvan het lastig is deze concreet aan te tonen of voor mensen met klachten, maar er kan (nog) geen diagnose aan geplakt worden.
[ Bericht 8% gewijzigd door De_Kardinaal op 20-08-2010 00:26:25 ]
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Eigenlijk heb je ook nog een "beide" optie nodig voor mensen die beide hebben, wat natuurlijk ook voorkomt (al is het maar omdat je bijv. ook depressief kan worden als je chronisch ziek bent).
Nee die optie is er niet. Met een depressie blijf je nog steeds chronisch ziek hoor dus kan je dat ook aanvinken.quote:Op vrijdag 20 augustus 2010 00:31 schreef Dipkip het volgende:
Eigenlijk heb je ook nog een "beide" optie nodig voor mensen die beide hebben, wat natuurlijk ook voorkomt (al is het maar omdat je bijv. ook depressief kan worden als je chronisch ziek bent).
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Een depressie neemt niet weg dat je een dwarslaesie hebt maar iemand kan ook een dwarslaesie hebben en ook nog eens depressief / autistisch / weet ik veel zijn.quote:Op vrijdag 20 augustus 2010 00:33 schreef De_Kardinaal het volgende:
Nee die optie is er niet. Met een depressie blijf je nog steeds chronisch ziek hoor dus kan je dat ook aanvinken.
Hoezo zou je niet in beide categorieen kunnen vallen, of overrulet volgens jou het fysieke het psychische?
Tsja ik mis ook een 'beide' categorie. Al is het maar voor de mensen die meerdere aandoeningen hebben, zoals ook voorbeelden in het topic van te zien zijn.
En ik ben het daarnaast wel met Dipkip eens, het ene kan ook een gevolg van het andere zijn. Je zou natuurlijk kunnen zeggen dat je de 'veroorzakende aandoening' aanvinkt, maar toch klopt het dan niet helemaal.
En ik ben het daarnaast wel met Dipkip eens, het ene kan ook een gevolg van het andere zijn. Je zou natuurlijk kunnen zeggen dat je de 'veroorzakende aandoening' aanvinkt, maar toch klopt het dan niet helemaal.
FF de poll maar ingevuld.
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen , ik ben dan volledig afgebrand. Na anderhalf uur kan ik weer verder
Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Vandaag is mijn serotine gehalte in mijn hersenen blijkbaar niet ok 
Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen
, ik ben dan volledig afgebrand. Na anderhalf uur kan ik weer verder Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Vandaag is mijn serotine gehalte in mijn hersenen blijkbaar niet ok Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Rayen 2½ jaar!
Bij zenuwpijn krijg je bv Lyrica.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 12:31 schreef Dipkip het volgende:
Er bestaat een onderzoeksmethode als mensen bijvoorbeeld een motorongeluk hebben en hun been is sindsdien verlamd. Daarbij controleren ze of de belangrijkste zenuw in dat been, nog stroom geleidt van hiel naar knie. Als dat niet zo is is ie doorgesneden zeg maar.
Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.
Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.
Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.
Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"
Een behoorlijk serieus medicijn met de nodige bijwerkingen / schadelijkheid.
Je wilt eigenlijk gewoon je verhaal kwijt en inderdaad dit hoor je wel eens vaker dat het echt slecht is geregeld. Er zou eigenlijk in 80 ipv 8 procent vd gevallen standaard een second opinion moeten zijn. Zomaar die percentages even uit de lucht gepakt maar dat zou een (behoorlijk dure weliswaar, ze willen juist bezuinigen dus dat gaat niet lukken natuurlijk en dat is ook niet de hele denkwijze daar zit het hem juist in)oplossing zijn.
Het is wel zo als je echt iets hebt en je blijft aandringen op medicijnen krijg je het wel.
Jij draagt het risico en de arts is ook van je af.
Maar niet als je de ene dag om slaap middelen langskomt, volgende dag heb je ineens extreme pijn etc etc.
Klinkt vrij logisch ook
maar die "logica" / automatisering is op alle vlakken doorgeslagen tot aan het plannen van een afspraak aan toe waar je al "gescreent word op urgentie"We falen best wel hard eigenlijk. Maar je moet toegeven. Het kan slechter
quote:Op vrijdag 20 augustus 2010 01:38 schreef TimeJumper het volgende:
FF de poll maar ingevuld.
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen
Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Hier asperger en depressief maar ik kom er wel uit.(hoop ik, probeer ik, ook zonder pillen anders zit ik er levenslang aan en ik heb al een tijdje slaapmiddelen gebruikt en een slechte ervaring met anti psychotica
maar die psychiater wou niet horen dat ik me depressief voelde geloof ik>schreef het op asperger af>oh we geven maar AP, zoiets )
Ik denk maar zo, eigenlijk is "niemand" normaalquote:
[..]
Hier asperger en depressief maar ik kom er wel uit.(hoop ik, probeer ik, ook zonder pillen anders zit ik er levenslang aan en ik heb al een tijdje slaapmiddelen gebruikt en een slechte ervaring met anti psychotica
Al dat psychische gepraat maakt je zieker of houdt je ziek, denk ik maar zo.
Dus respect voor je beslissing om het zelf te proberen. Ik hoop dat het gaat zoals je wilt.
Ik probeer het altijd maar een beetje klinisch te bekijken.
Blijkbaar mis is de "blijheid-stof" af en toe in mijn hersenen. Ik pas me die dag of dagen dan aan, omdat ik dan toch nergens zin in heb.
En daarna gaat het weer "los"
Rayen 2½ jaar!
Een dwarslaesie met adhd lijk me dat ie het meest last heeft van zijn dwarslaesie als handicap. Geneeskunde werkt wel van fysiek -> psychisch. Als er bij 1 niets gevonden of waarschijnlijks is dan gaat het naar 2. Maar je kan zelf ook een poll in elkaar mikken als je vindt dat je die beter kan. Linkje hoe dat moet staat onderaan de poll zelf.quote:
[..]
Een depressie neemt niet weg dat je een dwarslaesie hebt maar iemand kan ook een dwarslaesie hebben en ook nog eens depressief / autistisch / weet ik veel zijn.
Hoezo zou je niet in beide categorieen kunnen vallen, of overrulet volgens jou het fysieke het psychische?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik heb geen idee waar jij over zit te lullen maar ik had geen zenuwpijn, ik had spierpijn, behalve op het moment dat ze stroom door mn zenuw jaagden, lijkt me nogal logisch dat je dan pijn aan die zenuw hebt. Ik heb geen Lyrica gehad en ik was daadwerkelijk ziek, geen kwestie van een verhaal kwijt willenquote:Op vrijdag 20 augustus 2010 01:43 schreef ScarFace- het volgende:
Bij zenuwpijn krijg je bv Lyrica.
Een behoorlijk serieus medicijn met de nodige bijwerkingen / schadelijkheid.
Je wilt eigenlijk gewoon je verhaal kwijt en inderdaad dit hoor je wel eens vaker dat het echt slecht is geregeld.
Ik weet niet of ik hier mag posten aangezien ik niets ernstigs heb. (Wel in mijn directe omgeving, ik herken redelijk wat punten in sommige verhalen. Vooral de reacties van medische leken zijn heel herkenbaar! kunnen mensen niets aan je zien dan is er volgens hun ook niets.(
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
What about "kinda cute, kinda hot, kinda sexy, hysterically funny, but not funny-looking guy who you could fuck" did you not understand?
Ja hoor iedereen mag hier meepostenquote:
Ik weet niet of ik hier mag posten aangezien ik niets ernstigs heb. (Wel in mijn directe omgeving, ik herken redelijk wat punten in sommige verhalen. Vooral de reacties van medische leken zijn heel herkenbaar! kunnen mensen niets aan je zien dan is er volgens hun ook niets.(
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
En dankjewel!
Een vriendin van mij heeft dit ook, maar ik heb er nooit over doorgevraagd, dus lees nu pas over EDS. Als ze moe of dronken is kan zomaar haar heup/schouder uit de kom vallen, dat was de eerste keer echt ontzettend vreemdquote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
('uuups, kun jij mn schouder even terugzetten??') Onlangs heeft ze ook een touch-screen mobiel aangeschaft omdat haar duimen het sms'en slecht trokken. Begrijp niet dat je familie je niet snapt trouwens, 'bind'-weefsel heet niet voor niets zo, en als dat te veel rekt is het niet meer dan logisch dat je daar last van ondervindt? [ Bericht 10% gewijzigd door Mankatans op 29-08-2010 03:13:27 ]
Nou o.k. 1 keertje dan, als ik spijt krijg van deze ontboezeming haal ik hem misschien weer weg
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
Be kind whenever possible. It is always possible.
Dalai Lama
Dalai Lama
Osteogenesis Imperfecta. Dat houdt in dat ik onvoldoende collageen in m'n botten heb waardoor ze sneller breken. Ik heb een mild type, type I maar, maar ik merk de laatste tijd dat ik mezelf een beetje overschat (en anderen dus ook). Ik moet leren om om hulp te vragen met het sjouwen van zware dingen. Ik heb ook behoorlijke val-angst en vertik bepaalde dingen ook, 'want stel dat ik val'.
Ik heb nog niet zo vaak wat gebroken, voor zover ik weet een keer of 8 (m'n neefje heeft de ziekte niet en die heeft vaker wat gebroken, maar die is gewoon lomp). Misschien vaker, want ik ga niet voor elke blauwe teen naar de huisarts. Ik zit altijd onder de blauwe plekken (blijkbaar ben ik vorige week door m'n enkel gegaan: die is nu pimpelpaars, ik kan het me alleen niet herinneren). Het kraakbeen in een paar vingers en tenen is bijna weg en ik heb scoliose en m'n gebit brokkelt vrij makkelijk af. M'n ene been is korter dan de andere (en ik liep al scheef door de scoliose).
Je ziet verder niet aan me dat ik wat mankeer. Ik sta scheef en loop een beetje apart, maar ja, wie niet. Aan de ene kant is het fijn dat het niet opvalt. Ik krijg weleens opmerkingen dat ik zulke mooie lange pianovingers heb, of dat m'n oogwit blauw is. Maar aan de andere kant is het vervelend om steeds uit te moeten leggen waarom m'n oogwit blauw is, of waarom ik een bepaalde tas niet zo ver kan dragen.
En ik moet het gewoon niet onderschatten. Ik stelde alles altijd uit. Maar ik besef nu dat ik nu dingen moet ondernemen nu ik ze nog kan. Ik heb tien jaar vergooid door op m'n gat te zitten en niks te ondernemen. Maar ik ga over een maand op groepsvakantie met allemaal vreemden en ik hoop dat het geen al te actieve vakantie is, en ik kijk er nu al tegenop om uit te moeten leggen wat ik mankeer. Ik wil niet als zielepiet overkomen, ik denk dat dat het is.
Vorige week heb ik een auto-ongelukje gehad, en ik was nogal over de zeik. Ik dacht dat m'n benen doormidden waren en heb een potje zitten janken van de schrik en van blijdschap omdat dat niet zo was. Maar de ambu kwam voor iemand anders, en ik kreeg later op m'n flikker van m'n moeder omdat ik me alsnog na had moeten laten kijken, want wie weet. Aan de ene kant denk ik: ik voel het zelf wel als ik iets heb gebroken. Aan de andere kant had een check-up geen kwaad gekund, of is dat dan weer aanstellerij? Ik weet het niet. Het is gewoon heel dubbel omdat je bij mij niets ziet en ik eigenlijk al sinds m'n tiende niks ergs heb gebroken *even afkloppen*, maar aan de andere kant wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer en dat ik het niet moet negeren.
Heel lastig om uit te leggen, voel me nu al een mieperd.
Ik heb nog niet zo vaak wat gebroken, voor zover ik weet een keer of 8 (m'n neefje heeft de ziekte niet en die heeft vaker wat gebroken, maar die is gewoon lomp). Misschien vaker, want ik ga niet voor elke blauwe teen naar de huisarts. Ik zit altijd onder de blauwe plekken (blijkbaar ben ik vorige week door m'n enkel gegaan: die is nu pimpelpaars, ik kan het me alleen niet herinneren). Het kraakbeen in een paar vingers en tenen is bijna weg en ik heb scoliose en m'n gebit brokkelt vrij makkelijk af. M'n ene been is korter dan de andere (en ik liep al scheef door de scoliose).
Je ziet verder niet aan me dat ik wat mankeer. Ik sta scheef en loop een beetje apart, maar ja, wie niet. Aan de ene kant is het fijn dat het niet opvalt. Ik krijg weleens opmerkingen dat ik zulke mooie lange pianovingers heb, of dat m'n oogwit blauw is. Maar aan de andere kant is het vervelend om steeds uit te moeten leggen waarom m'n oogwit blauw is, of waarom ik een bepaalde tas niet zo ver kan dragen.
En ik moet het gewoon niet onderschatten. Ik stelde alles altijd uit. Maar ik besef nu dat ik nu dingen moet ondernemen nu ik ze nog kan. Ik heb tien jaar vergooid door op m'n gat te zitten en niks te ondernemen. Maar ik ga over een maand op groepsvakantie met allemaal vreemden en ik hoop dat het geen al te actieve vakantie is, en ik kijk er nu al tegenop om uit te moeten leggen wat ik mankeer. Ik wil niet als zielepiet overkomen, ik denk dat dat het is.
Vorige week heb ik een auto-ongelukje gehad, en ik was nogal over de zeik. Ik dacht dat m'n benen doormidden waren en heb een potje zitten janken van de schrik en van blijdschap omdat dat niet zo was. Maar de ambu kwam voor iemand anders, en ik kreeg later op m'n flikker van m'n moeder omdat ik me alsnog na had moeten laten kijken, want wie weet. Aan de ene kant denk ik: ik voel het zelf wel als ik iets heb gebroken. Aan de andere kant had een check-up geen kwaad gekund, of is dat dan weer aanstellerij? Ik weet het niet. Het is gewoon heel dubbel omdat je bij mij niets ziet en ik eigenlijk al sinds m'n tiende niks ergs heb gebroken *even afkloppen*, maar aan de andere kant wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer en dat ik het niet moet negeren.
Heel lastig om uit te leggen, voel me nu al een mieperd.
Tap tap tap
Ik ben 7 weken te vroeg geboren en daardoor heb ik door zuurstoftekort een hersenbeschadiging opgelopen waardoor ik een slechte motoriek heb, dus een slecht evenwicht, verminderde spierkracht, en sinds mijn geboorte incontinent ben (zgn neurogene blaasstoornis).
Allemaal vrij hinderlijke aandoeningen al weet ik niet beter, maar vooral de incontinentie ervaar ik als een last.
Allemaal vrij hinderlijke aandoeningen al weet ik niet beter, maar vooral de incontinentie ervaar ik als een last.
'De neiging rijke en machtige mensen te bewonderen, zelfs welhaast te aanbidden en mensen van arme of gewone komaf te verachten dan wel te negeren is de belangrijkste en meest universele oorzaak van de corruptie van ons morele besef' Adam Smith
er zijn er meerdere met Bechterew in dit topic. Waarvan ik er 1 benquote:
Nou o.k. 1 keertje dan, als ik spijt krijg van deze ontboezeming haal ik hem misschien weer weg
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
ik heb geen last gehad van vermoeidheid vanwege bechterew. eerder omdat ik niet meer (lekker kan) sport(en) waardoor ik sneller moe ben als ik wat intensiever beweeg.
de pillen helpen een heleboel. gelukkig maar, anders kon ik en vele anderen niet meer uit onze bed stappen zonder belachelijke pijn bij elke beweging.
maar verzwijgen is geen optie. als ze vragen waar ik last van heb dan zeg ik dat het een soort reuma is. dat moeten ze maar accepteren, ik slik niet voor niets die pillen elke dag
een klasgenoot van mij had dit in een ernstige vorm. bij zijn geboorte kwam hij er uit met ongeveer de helft van zijn lichaam gebroken...quote:
Osteogenesis Imperfecta. Dat houdt in dat ik onvoldoende collageen in m'n botten heb waardoor ze sneller breken. Ik heb een mild type, type I maar, maar ik merk de laatste tijd dat ik mezelf een beetje overschat (en anderen dus ook). Ik moet leren om om hulp te vragen met het sjouwen van zware dingen. Ik heb ook behoorlijke val-angst en vertik bepaalde dingen ook, 'want stel dat ik val'.
hij is ongeveer 1.50m lang en kan niet normaal lopen omdat zijn benen vergroeit zijn. hij zat bijna vast aan zijn rolstoel. ondanks zijn problemen was hij een enorme toffe en grappige gozer.
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier.
quote:Het bestaat, maar er was een rel voor nodig om dat te erkennen
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zit tussen de oren van aandachttrekkers. Althans, tot een paar maanden geleden, toen de aanstellers plotseling gerechtigheid dreigden te krijgen omdat er een virus in het spel bleek te zijn. Vervolgens spraken verschillende studies de virus-vondst tegen en leek een tweede positieve studie op het laatste moment onder druk te worden teruggetrokken. Een rel was geboren. Uiteindelijk blijkt er weldegelijk een verband tussen een virus en het vermoeidheidssyndroom, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.
Verlossend
In oktober 2009 was er fantastisch nieuws voor CVS patiënten. Na decennia lang weg te zijn gezet als psychosomatische fantasten was daar een verlossend onderzoek. In het blad Science legden Judy Mikovits en haar medewerkers een overduidelijk verband tussen CVS en het retrovirus XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus). Bij 67 procent van de patiënten met CVS werd in de witte bloedcellen sporen van het virus gevonden, terwijl in de controle groep nog geen 4 procent positief bleek. Al is associatie nog geen oorzaak, hoop op genezing was geboren.
Zoals dat met het omverwerpen van dogma’s gaat, werd het schietseizoen direct geopend. Vooral de gebezigde methodologie en de CVS criteria moesten het ontgelden. Vervolgens verschenen er studies uit Engeland en Nederland die geen enkel verband tussen XMRV en CVS konden vinden waardoor het pleit leek beslecht; de miljoenen CVS patiënten die op het punt stonden hun afspraak met de psychiater af te zeggen lieten dat toch maar achterwegen. Echter, een PowerPoint-slide van de Amerikaanse NIH onderzoeker Harvey Alter deed het veld in mei van dit jaar wederom 180 graden draaien. Alter vertelde dat zijn groep snel met een publicatie zou komen waarin ook zij een verband hadden gevonden tussen CVS en een retrovirus.
Risicootje
Voor Jamie Deckhoff-Jones, een arts uit Santa Fe (New Mexico) en haar dochter, beiden CVS patiënten, was de eerste de beste associatie tussen CVS en XMRV genoeg reden om direct actie te ondernemen. Jamie regelde voor zichzelf een medicijnkuur normaal voorbehouden aan mensen besmet met HIV: HAART (highly active antiretroviral therapy .
Maar waar bleef die publicatie?
XMRV is als retrovirus verwant aan HIV en uit onderzoek is gebleken dat dezelfde antiretrovirale middelen, in ieder geval in celkweek, XMRV kunnen afremmen. Omdat het nog allerminst bewezen is dat retrovirussen CVS veroorzaken en een HAART cocktail erg duur is en veel bijwerkingen heeft, zullen weinig artsen het op dit moment voorschrijven. Echter Jamie heeft de juiste connecties en neemt het risico voor lief. En geef haar eens ongelijk (haar ervaringen en die van haar dochter zijn te volgen via haar blog.
Geduld
De CVS gemeenschap stond inmiddels te popelen om het aangekondigde onderzoek van Harvey Alter te omarmen. Maar waar bleef die publicatie? In juli leek het erop dat de reden voor het uitblijven van de publicatie het daglicht niet kon verdragen. Naast het NIH onderzoek van Alter, stond er een studie op het punt te verschijnen uitgevoerd door de CDC , een ander onderzoeksinstituut gefinancierd door Amerikaans overheidsgeld. Die studie had wederom geen verband gevonden tussen CVS en retrovirussen. Na overleg tussen de onderzoeksgroepen besloot het CDC de publicatie van de negatieve resultaten door te zetten, terwijl uit de hoek van Alter doodse stilte klonk.
Tim van Opijnen
Toen sloeg de vlam in de pan. Volgens de CVS gemeenschap op het internet was dit overduidelijk bewijs dat alle wetenschappers corrupt zijn, onder één hoedje spelen en in de zak van de farmacie wonen. De inbox van talloze wetenschappers die direct dan wel indirect iets met de CVS studies te maken hadden stroomden vol met beschuldigingen en bedreigingen, waarna enkelen zelfs het onderzoeksveld hebben verlaten.
Er was echter veel te vroeg geschreeuwd. Alter had namelijk zelf aan het gerenommeerde tijdschrift PNAS gevraagd om uitstel van publicatie. Door extra controle proeven uit te voeren wilde hij er 100% zeker van zijn dat de resultaten van zijn groep onomstotelijk waren. Afgelopen week werd de studie alsnog en met extra bewijs gepubliceerd. De conclusie: er is een verband tussen de aanwezigheid van een groep retrovirussen en het hebben van CVS.
Integer?
Er blijft nog een belangrijke vraag overeind: Waarom verkrijgen verschillende groepen zulke verschillende resultaten? Eén oorzaak is dat de verschillende groepen er allemaal een net wat andere methode op na houden om virus aan te tonen. Omdat het nu lijkt te gaan om een groep van verschillende virussen en niet iedere methode naar alle verschillende virussen tegelijkertijd kan zoeken blijft het lastig om onomstotelijk vast te stellen of iemand nu wel of niet zo’n virus met zich meedraagt. Evenzo complex blijkt de definitie van CVS; de verschillende onderzoeksgroepen gebruikten allemaal verschillende criteria en daardoor verschillende groepen patiënten.
Dat klinkt nogal amateuristisch, maar juist de verschillen in aanpak zorgen ervoor dat er nieuwe ontdekking worden gedaan. Zo zorgt competitie tussen wetenschappers voor een bepaalde mate van zelfreiniging en voor het vinden van de grenzen van het onderzoek. Het is daardoor van belang dat iedereen zich realiseert dat een antwoord vaak alleen zwart of wit is binnen de restricties die een onderzoekshypothese creëert. In het CVS onderzoek is het wetenschappelijke proces nu in volle hevigheid los gebarsten. Waardoor er nu voor miljoenen patiënten hoop gloort op afrekening met het tussen de oren syndroom
Tim van Opijnen
http://extra.volkskrant.n(...)eer_voor_aanstellers
Laat ik mij ook maar eens 'melden'. Ik ben n.l. hartpatiënt. het is aangeboren. Het komt er op neer dat nog maar de helft van mijn hart nuttig bezig is (de linker helft die het bloed vanuit de longen door het lichaam heen pompt, de helft die het bloed door de longen heen moet pompen doet niets nuttigs meer). Resultaat is een beperkte conditie waardoor ik bij fysieke inspanning sneller moe word (vergelijk het maar met een auto met een halve motor: die rijdt ook niet zo hard meer) en, de bloeddruk in mijn benen is te hoog en door operaties voor tijdelijke oplossingen (ga maar eens aan hartkleppen sleutelen van een hart dat dat zo groot is als een golfballetje) staat m'n rechter schouder scheef.
Aan mijn conditie valt niet veel te doen. Ik ben veel en veel te goed voor een harttransplantatie (Gelukkig! Als je een donor-orgaan krijgt moet je medicijnen slikken die je afweer slopen om te voorkomen dat je donor-orgaan afgestoten wordt). Aan m'n schouder is (volgens mij) ook niet veel te doen. Zowieso heb ik er te weinig last van, dus waarom moet daar ook aan gesleuteld worden ? De bloeddruk in m'n benen kan niet verlaagd worden, maar ik draag wel steunkousen zodat vocht daar beter afgevoerd wordt. Tevens slik ik medicijnen (anti-stollingsmiddelen en middelen om hartritmestoornissen te voorkomen) en heb ik een hippe pacemaker.
In het dagelijks leven merk ik voornamelijk bij inspanning dat ik 'iets' heb. Anderzijds: ik heb 2 jaar in de metaal gewerkt en wil dat weer gaan doen. En dat was echt geen bureaubaantje (lassen, zagen, monteren, buigen, draaien, frezen, enzovoorts). En onder goede vrienden worden er wel eens wat grapjes over gemaakt waar ik dan wel wat om kan grinniken (al doet het ergens ook wel een beetje pijn soms).
Aan mijn conditie valt niet veel te doen. Ik ben veel en veel te goed voor een harttransplantatie (Gelukkig! Als je een donor-orgaan krijgt moet je medicijnen slikken die je afweer slopen om te voorkomen dat je donor-orgaan afgestoten wordt). Aan m'n schouder is (volgens mij) ook niet veel te doen. Zowieso heb ik er te weinig last van, dus waarom moet daar ook aan gesleuteld worden ? De bloeddruk in m'n benen kan niet verlaagd worden, maar ik draag wel steunkousen zodat vocht daar beter afgevoerd wordt. Tevens slik ik medicijnen (anti-stollingsmiddelen en middelen om hartritmestoornissen te voorkomen) en heb ik een hippe pacemaker.
In het dagelijks leven merk ik voornamelijk bij inspanning dat ik 'iets' heb. Anderzijds: ik heb 2 jaar in de metaal gewerkt en wil dat weer gaan doen. En dat was echt geen bureaubaantje (lassen, zagen, monteren, buigen, draaien, frezen, enzovoorts). En onder goede vrienden worden er wel eens wat grapjes over gemaakt waar ik dan wel wat om kan grinniken (al doet het ergens ook wel een beetje pijn soms).
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik ga me dan ook maar eens melden in het topic )niet dat ik veel post ofzo )
Ik heb last van "zware" (vind het zelf mee vallen en mensen die het niet opvalt en die ik het vertel geven vaak aan het niet eens te merken dus...) spasme aan men benen.
dit houd voor mij in dat; ik slecht loop en dus ook met gebogen knieën.
Dat ik dus ook geen lange afstanden kan lopen of langdurig kan staan.
Dit zorgt dus ook voor dagelijkse pijn en een constante vermoeidheid.
Ook als ik dus een keer goed ziek ben geweest heb ik hier dus ook veel meer last van omdat ik bijna geen reserve energie opbouw
om te herstellen na een griep e.d
dat sporten voor mij gebeurd van uit een rolstoel, en ik mis een heel klein deel van mijn linker hersen helft
(gelukkig is dat de wiskunde kant en nog een paar "onbelangrijke" stukjes van de hersenen denk ik)
Dit alles komt omdat ik ong.. een maand te vroeg geboren ben.
en als ik teveel naar doktoren had geluisterd had ik nooit gelopen en hooguit alleen maar gekropen
(koppigheid is dus geen slechte eigenschap)
ook heb ik toen ik nog een stuk jonger was (zo is mij verteld)last gehad van een vreemde allergie
ik bleek namelijk allergisch te zijn voor de alledaagse huis verwarming en de stoffen/straling iets dat er door werd afgegeven
hier ben ik gelukkig wel van af
zo dat is een beetje mijn korte verhaaltje
)Ik heb last van "zware" (vind het zelf mee vallen en mensen die het niet opvalt en die ik het vertel geven vaak aan het niet eens te merken dus...) spasme aan men benen.
dit houd voor mij in dat; ik slecht loop en dus ook met gebogen knieën.
Dat ik dus ook geen lange afstanden kan lopen of langdurig kan staan.
Dit zorgt dus ook voor dagelijkse pijn en een constante vermoeidheid.
Ook als ik dus een keer goed ziek ben geweest heb ik hier dus ook veel meer last van omdat ik bijna geen reserve energie opbouw
om te herstellen na een griep e.d
dat sporten voor mij gebeurd van uit een rolstoel, en ik mis een heel klein deel van mijn linker hersen helft
(gelukkig is dat de wiskunde kant en nog een paar "onbelangrijke" stukjes van de hersenen denk ik)
Dit alles komt omdat ik ong.. een maand te vroeg geboren ben.
en als ik teveel naar doktoren had geluisterd had ik nooit gelopen en hooguit alleen maar gekropen
(koppigheid is dus geen slechte eigenschap
)ook heb ik toen ik nog een stuk jonger was (zo is mij verteld)last gehad van een vreemde allergie
ik bleek namelijk allergisch te zijn voor de alledaagse huis verwarming en de stoffen/straling iets dat er door werd afgegeven
hier ben ik gelukkig wel van af
zo dat is een beetje mijn korte verhaaltje
Ik ben erg blij nergens last van te hebben..maar ik weet wel dat het in een seconde kan veranderen en dat bewustzijn is niet prettig maar, doet me altijd beseffen dat het ook heel anders kan zijn.
Ik hoop dat mensen daar eens rekening mee houden voordat ze met een oordeel komen over andere mensen, die wel iets mankeren bv.
Ik heb een 10 jaren online ervaring inmiddels met het lezen van levensverhalen van mensen en geloof me, als je eenmaal aan die kant zit er geen weg terug is, is het echt geen pretje.
Ik heb respect voor al die mensen die wel wat mankeren.
Ik hoop dat mensen daar eens rekening mee houden voordat ze met een oordeel komen over andere mensen, die wel iets mankeren bv.
Ik heb een 10 jaren online ervaring inmiddels met het lezen van levensverhalen van mensen en geloof me, als je eenmaal aan die kant zit er geen weg terug is, is het echt geen pretje.
Ik heb respect voor al die mensen die wel wat mankeren.
Snollebolt
Ik meld me hier ook.
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
Sterkheidsbaas van alles.
Laten we hopen dat er eindelijk eens wat mee gedaan wordt.quote:Op vrijdag 3 september 2010 15:51 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier.
[..]
minder...quote:
Ik meld me hier ook.
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
misschien even afwachten? als er zoveel is veranderd in een paar maanden, heb je misschien toch wat meer tijd nodig om daarvan te herstellen voordat je weer naar school gaat.
succes!
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Morgen naar school om te bespreken hoe of wat, want zo hou ik het niet vol. Gelukkig vanuit m'n directe omgeving wel steunquote:Op maandag 27 september 2010 17:02 schreef Murmeli het volgende:
[..]
minder...
misschien even afwachten? als er zoveel is veranderd in een paar maanden, heb je misschien toch wat meer tijd nodig om daarvan te herstellen voordat je weer naar school gaat.
succes!
Sterkheidsbaas van alles.
ik ben zelf kerngezond in dit opzicht, maar ik vind het interessant om te lezen wat ik allemaal niet heb .
.
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Dit ga ik even opslaan voor een tante van me.quote:
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier.
[..]
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik moest lachen, zij het niet erg gepast in dit topic. Mijn excuses.quote:Op maandag 27 september 2010 18:24 schreef Maanvis het volgende:
ik ben zelf kerngezond in dit opzicht, maar ik vind het interessant om te lezen wat ik allemaal niet heb
Ik heb wegens een zwelling in mijn lies (aansluiting hart-long machine) na mijn laatste operatie urenlang het gevoel gehad dat 1 van m'n ballen (die dingen die over het algemeen alleen aan een mannenlichaam hangen) in een bankschroef geplet werd. Dat deed zo ontzettend pijn dat ik er morfine voor kreeg. Maar dat neemt niet weg dat ik geen andere pijn die minder heftig is meer kan voelen. Sterker nog ik HAAT het als mensen vinden dat klagen niet mag omdat iemand anders iets veel ergers meegemaakt heeft. Ik ben het dan ook niet zo eens met jouw instelling.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.
Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.
En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.
Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.
quote:Op maandag 16 augustus 2010 18:06 schreef Rubber_Johnny het volgende:
[..]
Maar dit is waarom wij dat niet doenIk zie dit echt als sarcasme.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Lachen is gezondquote:
[..]
Ik moest lachen, zij het niet erg gepast in dit topic. Mijn excuses.
Ik vind het niet ongepast.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ah dit topic bestaat ook nog steeds. Ik zit me al op te naaien als ik de verhalen van anderen lees en de reacties van de artsen
Ik heb zelf een paar weken geleden een CT-scan gehad na 3jaar aandringen, daar krijg ik 11 oktober de uitslag van. Ik ben benieuwd, want ook op de röntgenfoto die ze gemaakt hadden was een soort blokkade te zien in de bocht linksboven in m'n dikke darm (met een stuk ervoor wat 4-5x de normale wijdte), maar daar doen ze dan vervolgens ook niks mee. Terwijl dat het stuk is waar ik het meeste last van heb.
Dus ik hoop dat er nu een oplossing komt, al betwijfel ik of ze wat gezien hebben want de darmspoeling werkte pas na 3 dagen, 2 dagen na het onderzoek dus
Ik heb zelf een paar weken geleden een CT-scan gehad na 3jaar aandringen, daar krijg ik 11 oktober de uitslag van. Ik ben benieuwd, want ook op de röntgenfoto die ze gemaakt hadden was een soort blokkade te zien in de bocht linksboven in m'n dikke darm (met een stuk ervoor wat 4-5x de normale wijdte), maar daar doen ze dan vervolgens ook niks mee. Terwijl dat het stuk is waar ik het meeste last van heb.
Dus ik hoop dat er nu een oplossing komt, al betwijfel ik of ze wat gezien hebben want de darmspoeling werkte pas na 3 dagen, 2 dagen na het onderzoek dus
*tring*klik* "Hallo met het ziekenhuis"
"Hoi, met 08gnoT., ik ben leeggelopen, kan ik even gescand worden?"
"Hoi, met 08gnoT., ik ben leeggelopen, kan ik even gescand worden?"
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
CT-scan gaat op afspraak en die wachttijd is best lang, dus dat gaat - hier althans- niet zo makkelijk. Daarbij was het op een zaterdag, op de snelweg nota benequote:
*tring*klik* "Hallo met het ziekenhuis"
"Hoi, met 08gnoT., ik ben leeggelopen, kan ik even gescand worden?"
Ik had het ook aangegeven dat het altijd langer duurde (vrijwel altijd 3 dagen), 'maar dat was niet waar en dat kon niet, een dag van te voren was ruim genoeg'.
Wanneer gaan die achterlijke medi-mutsen nou eens leren dat de patiënt vak zelf het beste weet hoe zijn/haar lichaam reageert.quote:
[..]
CT-scan gaat op afspraak en die wachttijd is best lang, dus dat gaat - hier althans- niet zo makkelijk. Daarbij was het op een zaterdag, op de snelweg nota bene
Maar als iemand zwaar gewond het ziekenhuis in gereden wordt op een brancard gaat die ook door de Ct scanner heen lijkt mij. Dan moet het in jouw geval ook kunnen.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Bij mij was het enkel van m'n dikke darm, dus die moest eigenlijk schoon zijn. Maar ja, ik hoor het de 11e wel.quote:
[..]
Wanneer gaan die achterlijke medi-mutsen nou eens leren dat de patiënt vak zelf het beste weet hoe zijn/haar lichaam reageert.
Maar als iemand zwaar gewond het ziekenhuis in gereden wordt op een brancard gaat die ook door de Ct scanner heen lijkt mij. Dan moet het in jouw geval ook kunnen.
Zo werkt dat niet. Nadat bij mij de schroeven er uit gingen moest ik nog twee maanden wachten voordat er een mri-scan gemaakt kon worden. Uiteraard verslechterde situatie vrij snel nadat de schroeven eruit waren, omdat het niet zo stevig meer was. Ik ben er van overtuigd dat als het binnen een week allemaal geregeld was, dat mijn heup gewoon nog gered had kunnen worden.quote:Op maandag 27 september 2010 22:23 schreef 2cv het volgende:
Maar als iemand zwaar gewond het ziekenhuis in gereden wordt op een brancard gaat die ook door de Ct scanner heen lijkt mij. Dan moet het in jouw geval ook kunnen.
Helaas is dit in zulke gevallen niet in één week te regelen, tenzij je profvoetballer bent trouwens.
Bedankt Hans.
Ik ben slechthorend en heb Asperger.
Deze gehoorapparaten heb ik:
Het ziet er dus zo uit:
Deze gehoorapparaten heb ik:
Het ziet er dus zo uit:
Children of the night. What music they make.
Dank je. Ik wens jou ook sterkte toe.quote:Op vrijdag 20 augustus 2010 02:11 schreef TimeJumper het volgende:
[..]
Ik denk maar zo, eigenlijk is "niemand" normaal
Al dat psychische gepraat maakt je zieker of houdt je ziek, denk ik maar zo.
Dus respect voor je beslissing om het zelf te proberen. Ik hoop dat het gaat zoals je wilt.
Ik probeer het altijd maar een beetje klinisch te bekijken.
Blijkbaar mis is de "blijheid-stof" af en toe in mijn hersenen. Ik pas me die dag of dagen dan aan, omdat ik dan toch nergens zin in heb.
En daarna gaat het weer "los"
Inderdaad niemand is normaal
Ik heb astma en hooikoorts.
Een aantal keren per jaar erg benauwd waardoor ik met regelmaat moet puffen,
vorig jaar heb ik een tijdlang prednison gebruikt omdat pufjes niets hielpen.
Ik rook heel af en toe, maar ben bezig hiermee te stoppen, laatste sigaret 4 dagen
geleden gehad dus het gaat de goeie kant op wat dat betreft.
Een aantal keren per jaar erg benauwd waardoor ik met regelmaat moet puffen,
vorig jaar heb ik een tijdlang prednison gebruikt omdat pufjes niets hielpen.
Ik rook heel af en toe, maar ben bezig hiermee te stoppen, laatste sigaret 4 dagen
geleden gehad dus het gaat de goeie kant op wat dat betreft.
♥ "Sans toi, les émotions d'aujourd'hui ne seraient que la peau morte des émotions d'autrefois.."
Hier ben ik het eigenlijk ook wel mee eens. Ik voel me echt enorm opgelaten als mensen het idee hebben dat ze zich moeten verontschuldigen als ze zeggen ergens last van te hebben of zich ziek voelen.quote:Op maandag 27 september 2010 22:03 schreef 2cv het volgende:
[..]
Ik heb wegens een zwelling in mijn lies (aansluiting hart-long machine) na mijn laatste operatie urenlang het gevoel gehad dat 1 van m'n ballen (die dingen die over het algemeen alleen aan een mannenlichaam hangen) in een bankschroef geplet werd. Dat deed zo ontzettend pijn dat ik er morfine voor kreeg. Maar dat neemt niet weg dat ik geen andere pijn die minder heftig is meer kan voelen. Sterker nog ik HAAT het als mensen vinden dat klagen niet mag omdat iemand anders iets veel ergers meegemaakt heeft. Ik ben het dan ook niet zo eens met jouw instelling.
"Ik ben door mijn rug gegaan en het doet zo'n pijn! .... eh... nou ja het is natuurlijk niets vergeleken bij wat jij hebt...
"Als je zo redeneert mag niemand meer zeiken want er is altijd wel iemand die het erger heeft. Je hebt pijn of bent ziek en dat is kut en daar mag je dus ook best over klagen.
Sterker nog, ik ben er van overtuigt dat dingen als door je rug gaan voor een normaal gesproken gezond persoon veel rotter zijn juist omdat ze normaal niets hebben. Ze zijn niet gewend aan pijn, zijn niet gewend om afhankelijk te zijn en zijn niet gewend om een falend lichaam te hebben dus de klap komt dan veel harder aan. Een schepje bovenop de al bestaande klachten krijgen is volgens mij veel makkelijker te handelen.
There is no love sincerer than the love of food.
Fout, want er zal 1 persoon op deze aardkloot die er het allerergst aan toe is. Die zal dan ook wel de hele dag ontzettend druk zijn met klagenquote:
[..]
Hier ben ik het eigenlijk ook wel mee eens. Ik voel me echt enorm opgelaten als mensen het idee hebben dat ze zich moeten verontschuldigen als ze zeggen ergens last van te hebben of zich ziek voelen.
"Ik ben door mijn rug gegaan en het doet zo'n pijn! .... eh... nou ja het is natuurlijk niets vergeleken bij wat jij hebt...
Als je zo redeneert mag niemand meer zeiken want er is altijd wel iemand die het erger heeft. Je hebt pijn of bent ziek en dat is kut en daar mag je dus ook best over klagen.
Dat is discussieerbaar vind ik. Heb je al een bepaalde kwaal, komt er nog eens iets anders bij. Misschien heb je wel een practisch voordeel omdat je weet waar het ziekenhuis staat en waar je welke afdelingen kan vinden, maar het telt wel op. Daarbij kunnen bepaalde behandelingen elkaar tegen werken waardoor er niet altijd een goede oplossing is. Maar wat jij zegt kan ook kloppen.quote:Sterker nog, ik ben er van overtuigt dat dingen als door je rug gaan voor een normaal gesproken gezond persoon veel rotter zijn juist omdat ze normaal niets hebben. Ze zijn niet gewend aan pijn, zijn niet gewend om afhankelijk te zijn en zijn niet gewend om een falend lichaam te hebben dus de klap komt dan veel harder aan. Een schepje bovenop de al bestaande klachten krijgen is volgens mij veel makkelijker te handelen.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik zei handelen hè, niet behandelen.quote:
[..]
Fout, want er zal 1 persoon op deze aardkloot die er het allerergst aan toe is. Die zal dan ook wel de hele dag ontzettend druk zijn met klagen
[..]
Dat is discussieerbaar vind ik. Heb je al een bepaalde kwaal, komt er nog eens iets anders bij. Misschien heb je wel een practisch voordeel omdat je weet waar het ziekenhuis staat en waar je welke afdelingen kan vinden, maar het telt wel op. Daarbij kunnen bepaalde behandelingen elkaar tegen werken waardoor er niet altijd een goede oplossing is. Maar wat jij zegt kan ook kloppen.
Kon even geen goed Nederlands alternatief bedenken maar het ging me erom dat vooral die eerste stap van' alles kunnen' naar 'iets niet kunnen' het moeilijkst is. De stap van 'iets niet kunnen' naar 'nog meer niet kunnen' is ook moeilijk maar niet meer zo wereldschokkend. Zo heb ik dat tenminste ervaren en ik zie dat ook in mijn omgeving.
There is no love sincerer than the love of food.
Voor mij is het andersom. Langzaamaan krijg ik een steeds groter medisch circus om me heen en dat vind ik best vervelend. Gelukkig ga ik qua lichamelijke conditie etc. niet achteruit, maar als dat wel zou gebeuren dan denk ik dat dat extra frustrerend zou zijn. Ik ben er nu soms al bang voor.
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Toen ik kanker bleek te hebben ging ik ziekenhuis in en uit. Iedereen, incl familie wilde zich met mij bemoeien. Doordat allerlei artsen zich al met mij bemoeiden, wilde ik heel graag thuis rust. Dus met mensen omgaan die het niet over mijn ziekte hadden. Gewoon even "normaal` kunnen zijn.quote:Op zaterdag 2 oktober 2010 23:13 schreef 2cv het volgende:
Voor mij is het andersom. Langzaamaan krijg ik een steeds groter medisch circus om me heen en dat vind ik best vervelend. Gelukkig ga ik qua lichamelijke conditie etc. niet achteruit, maar als dat wel zou gebeuren dan denk ik dat dat extra frustrerend zou zijn. Ik ben er nu soms al bang voor.
Dat herken ik wel een beetje. Familieleden en andere mensen die goed bedoeld iets te vaak en te lang nadat het ergste al voorbij is vragen 'hoe het nou gaat'. En dan is het altijd duidelijk dat ze het hebben over je medische ellende. het is goed bedoeld, maar alsjeblieft hou eens op soms
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Naast m'n psychische rotzooi heb ik ook nog een nierziekte, de ziekte van Alport. De filters in mijn nieren werken niet helemaal optimaal en kunnen kapot gaan.
Het hoeft niet te betekenen dat ik hoe dan ook aan de dialyse kom, maar het kan wel. Is een ziekte waar ze nog niet zo veel van weten.
Ze weten dat het erfelijk is (m'n moeder heeft t ook, mn zusje ook, maar gelukkig hebben we er allemaal (nog) geen last van), dat jongetjes op hun 10e doof zijn en al vroeg aan de dialyse zitten (het gen zit op de X chromosoom)
Het betekend wel dat als je kinderen krijgt je 50 % kans hebt dat het ziek is. Dus die deur hebben ze best wel dichtgedrukt..
Het hoeft niet te betekenen dat ik hoe dan ook aan de dialyse kom, maar het kan wel. Is een ziekte waar ze nog niet zo veel van weten.
Ze weten dat het erfelijk is (m'n moeder heeft t ook, mn zusje ook, maar gelukkig hebben we er allemaal (nog) geen last van), dat jongetjes op hun 10e doof zijn en al vroeg aan de dialyse zitten (het gen zit op de X chromosoom)
Het betekend wel dat als je kinderen krijgt je 50 % kans hebt dat het ziek is. Dus die deur hebben ze best wel dichtgedrukt..
Sterkheidsbaas van alles.
Dat herken ik ook een beetje. Ik had een erg ongeluk meegemaakt en op school vond ik het wel fijn dat niemand ervan wist dat alles daar nog gewoon was.quote:Op zondag 3 oktober 2010 01:21 schreef childintime het volgende:
[..]
Toen ik kanker bleek te hebben ging ik ziekenhuis in en uit. Iedereen, incl familie wilde zich met mij bemoeien. Doordat allerlei artsen zich al met mij bemoeiden, wilde ik heel graag thuis rust. Dus met mensen omgaan die het niet over mijn ziekte hadden. Gewoon even "normaal` kunnen zijn.
Even een schopje, ivm de gevolgen van de kabinetsplannen voor studenten met een chronische ziekte.
De regering wil langer studeren dan nominaal flink duurder maken. Loop je met een studie langer dan 2 jaar uit, dan mag je 3000 euro extra collegegeld betalen, Voor gehandicapten en chronisch zieken is wel enige ' coulance'. Zij mogen 1 jaar extra uitlopen.
Best hard eigenlijk.. met sommige ziektes zit je echt zo aan meer dan 3 jaar vertraging..
En om je dan maar in de schulden te gaan steken... weet niet of een reumapatiet of psychoot zulke goede carrière perspectieven heeft dat ie dat wel even terugbetaalt..
Ik heb ven gekeken of de CG raad hier druk over maakt. Die staat altijd als eersten op de barricaden als ziek zijn weer iets duurder wordt. Maar hun site niks daarover. Het lijkt of ze zich veel drukker maken over het veilig stellen van uitkeringen en vergoedingen. Terwijl studeren toch hét middel is om omhoog te klimmen en jezelf minder afhankelijk te maken..
Zoals het er nu naar uitziet ben ik zelf niet de lul, maar ik vind het wel gek dat niemand zich hier druk over lijkt te maken.....
De regering wil langer studeren dan nominaal flink duurder maken. Loop je met een studie langer dan 2 jaar uit, dan mag je 3000 euro extra collegegeld betalen, Voor gehandicapten en chronisch zieken is wel enige ' coulance'. Zij mogen 1 jaar extra uitlopen.
Best hard eigenlijk.. met sommige ziektes zit je echt zo aan meer dan 3 jaar vertraging..
En om je dan maar in de schulden te gaan steken... weet niet of een reumapatiet of psychoot zulke goede carrière perspectieven heeft dat ie dat wel even terugbetaalt..
Ik heb ven gekeken of de CG raad hier druk over maakt. Die staat altijd als eersten op de barricaden als ziek zijn weer iets duurder wordt. Maar hun site niks daarover. Het lijkt of ze zich veel drukker maken over het veilig stellen van uitkeringen en vergoedingen. Terwijl studeren toch hét middel is om omhoog te klimmen en jezelf minder afhankelijk te maken..
Zoals het er nu naar uitziet ben ik zelf niet de lul, maar ik vind het wel gek dat niemand zich hier druk over lijkt te maken.....
Oh, ik maak me er zeker druk om, Rubber_Johnny. Ik merkte net na dat nieuws dat ik een grote vertraging zal hebben en moeilijk een inkomen kan krijgen naast mijn stufi omdat ik te zwak ben voor een bijbaantje.
Alleen weet ik niet wat ik moet doen.
Alleen weet ik niet wat ik moet doen.
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Je merkt dat die vertraging eraan zit te komen? Je hebt hem nog niet?quote:Op zondag 12 december 2010 16:28 schreef L.no het volgende:
Oh, ik maak me er zeker druk om, Rubber_Johnny. Ik merkte net na dat nieuws dat ik een grote vertraging zal hebben en moeilijk een inkomen kan krijgen naast mijn stufi omdat ik te zwak ben voor een bijbaantje.
Alleen weet ik niet wat ik moet doen.
Misschien kun je dan jezelf voorlopig uitschrijven bij de universiteit/hogeschool, dan telt het volgens mij niet....
Hier kun wordt ook veel gediscussieerd over de praktische gevolgen van het voorstel. OCW: boetes stufi vanaf 2011!? + duidelijke uitleg!! - #3
Verrot blijft het..
Nee, ik ben nog bezig om dat aan te vragen. Bedankt voor het topic.quote:Op zondag 12 december 2010 16:35 schreef Rubber_Johnny het volgende:
[..]
Je merkt dat die vertraging eraan zit te komen? Je hebt hem nog niet?
Misschien kun je dan jezelf voorlopig uitschrijven bij de universiteit/hogeschool, dan telt het volgens mij niet....
Hier kun wordt ook veel gediscussieerd over de praktische gevolgen van het voorstel. OCW: boetes stufi vanaf 2011!? + duidelijke uitleg!! - #3
Verrot blijft het..
"Give me some chocolate or I will cut you" -Becky
Ik zit het ook goed in de gaten te houden allemaal, aangezien ik nu al 2 jaar vertraging heb. Heb afgelopen zomer een jaar extra stufi toegewezen gekregen dus als ik alles deze zomer klaar heb kom ik er nog goed vanaf.quote:
Even een schopje, ivm de gevolgen van de kabinetsplannen voor studenten met een chronische ziekte.
De regering wil langer studeren dan nominaal flink duurder maken. Loop je met een studie langer dan 2 jaar uit, dan mag je 3000 euro extra collegegeld betalen, Voor gehandicapten en chronisch zieken is wel enige ' coulance'. Zij mogen 1 jaar extra uitlopen.
Best hard eigenlijk.. met sommige ziektes zit je echt zo aan meer dan 3 jaar vertraging..
En om je dan maar in de schulden te gaan steken... weet niet of een reumapatiet of psychoot zulke goede carrière perspectieven heeft dat ie dat wel even terugbetaalt..
Ik heb ven gekeken of de CG raad hier druk over maakt. Die staat altijd als eersten op de barricaden als ziek zijn weer iets duurder wordt. Maar hun site niks daarover. Het lijkt of ze zich veel drukker maken over het veilig stellen van uitkeringen en vergoedingen. Terwijl studeren toch hét middel is om omhoog te klimmen en jezelf minder afhankelijk te maken..
Zoals het er nu naar uitziet ben ik zelf niet de lul, maar ik vind het wel gek dat niemand zich hier druk over lijkt te maken.....
Ik denk alleen niet dat ik nog een Master ga doen als deze plannen werkelijkheid worden, want ik weet nu al dat ik dat niet ga redden in het ene jaar dat er voor staat. En dat zou betekenen dat ik de eerste 3000 euro al te pakken heb. Plus dat ik sowieso al volledig moet gaan lenen als ik een Master ga doen omdat deze zomer m'n stufi stopt.
Je mag in je master ook een jaar uitlopen.quote:
Ik denk alleen niet dat ik nog een Master ga doen als deze plannen werkelijkheid worden, want ik weet nu al dat ik dat niet ga redden in het ene jaar dat er voor staat. En dat zou betekenen dat ik de eerste 3000 euro al te pakken heb. Plus dat ik sowieso al volledig moet gaan lenen als ik een Master ga doen omdat deze zomer m'n stufi stopt.
http://www.trajectum.hu.nl/nieuws/11708
Behalve in hun bachelor krijgen studenten ook een jaar uitloop in hun masteropleiding. Pas daarna moeten ze drieduizend euro extra collegegeld betalen. De fel bekritiseerde langstudeerdersregeling wordt daarmee iets minder streng.
http://www.trajectum.hu.nl/nieuws/11630
O dan kan het alsnogquote:
[..]
Je mag in je master ook een jaar uitlopen.
http://www.trajectum.hu.nl/nieuws/11708
Behalve in hun bachelor krijgen studenten ook een jaar uitloop in hun masteropleiding. Pas daarna moeten ze drieduizend euro extra collegegeld betalen. De fel bekritiseerde langstudeerdersregeling wordt daarmee iets minder streng.
http://www.trajectum.hu.nl/nieuws/11630
Ik dacht dat ik de 2 jaar uitloop nu al op had gemaakt.
|
|
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |