Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

* nattermann heeft astma.

Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 22:50 schreef Lort het volgende:
Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.

Insgelijks.

Asperger. Niet altijd even fijn, maar het heeft ook goede kanten.

astma
clusterhoofdpijn..

Ik ben 1,5 jaar chronisch vermoeid geweest door een combinatie van pfeiffer/depressies, nog steeds af en toe wel last van dan moet ik even wat rustiger aan doen met m'n energie en dan merk ik dat mijn vrienden/vriendinnen wel meer aankunnen maar goed ik ervaar dat nu niet meer als een ziekte maar leuk is ook anders

longen met slechts max 2,7ltr inhoud (ipv de gebruikelijke minimale 5ltr)
dubbele hernia.

De eerste is lastig op dagelijkse basis, veel sporten zijn een no-go omdat ik geen duurconditie kan doen/opbouwen, doorlopend benauwd, twee trappen lopen zijn er minimaal 1 teveel enz.

Het tweede is vooral lastig omdat het mij onzeker heeft gemaakt over het kunnen van mijn lichaam, gelukkig heb ik er hooguit één à twee keer in het jaar last van als in pijn. Het gebrek aan vertrouwen in mijn lijf is het ergste.

[ Bericht 15% gewijzigd door BrandX op 14-08-2010 23:08:34 ]

Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.

ik werk in fitness centrum en heb wel iemand als client gehad die die ziekte ook had. Al wil krachttraining soms wel helpen over het lenigheid/uit de kom raken van gewrichten. Wel balen dat je zo snel moe bent, is dat niet op te bouwen?

Had last van tiks. Tot mijn 18de. Moeilijke periode want kinderen (en ook volwassenen zijn niet altijd begripvol). Werd veel gepest, veel gevochten, mensen dachten dat ik handicap was, enz. Nu ben ik helemaal genezen en heb ik geen problemen mee. Maar ik vind het nog steeds niet leuk om aan die tijd te denken. Na mijn 15de ging het beter, maar voor dat haatte ik alles en iedereen.

Edit: niet doen.

[ Bericht 37% gewijzigd door Snakey op 15-08-2010 00:11:06 ]

Ik val sinds een jaar of 6 onder de noemer CVS, chronisch vermoeid dus.
De dag voor die diagnose wist ik niet anders dan dat ik enkel een aangeboren vorm van staar had en dat was het dan.
Ondertussen zoveel onderzoeken verder is gebleken dat ik ook astma heb, zonne allergie, allergisch voor huisstofmijt, graspollen, hooikoorts en bepaalde huisdierharen.
Dat waren dan nog de plezierige boodschappen die ik meekreeg vanuit het ziekenhuis, inmiddels zijn er ook wat andere zaken aan het licht gekomen die ik hier niet openbaar bespreek en me ook niet direct extra belasten in mijn dagelijkse doen en laten zolang ik de medicatie maar inneem en de afspraken in het ziekenhuis niet vergeet.

Ik kon er zelf eerst echt niet mee omgaan, sportte voor die vermoeidheidsklachten praktisch iedere dag, zat in de jeugd nog tegen een contract aan bij een bepaald voetbalclub uit de regio en was zo fit als wat en vanuit het niets na een verkoudheid die pas na 3 weken echt overging kon ik praktisch niets meer.
Een stukje fietsen was al teveel en als ik naar school was geweest moest m'n moeder de tosti's voor me maken en uit de machine halen, ik had er simpelweg geen puf meer voor.
Uiteindelijk gestopt met de studie omdat ik zelfs in de lessen me niet meer kon focussen en om nog enige conditie te behouden ben ik toen begonnen bij de post terwijl ik al meerdere diploma's had afgerond binnen de IT-sector en inmiddels werk ik daar nog na een onderbreking van een jaar omdat ik gewoon niets meer kon.
Maarliefst 2 uurtjes per dag, 4 dagen in de week zodat ik nog iets kan in de week zoals een keer shoppen, uit eten of de kamer dweilen, bij 2 wijken (4 uur) ging dat al niet eens meer.

Bijzonder frustrerend, net als de tips van vrienden en familie.
Variant van "Ach, gewoon meer doen joh!" tot aan "Het zit tussen je oren" of "Joh, iedereen is weleens moe en klaagt dan ook niet", dat terwijl ze ook me sport achtergrond weten.
Ook genoeg in de clinch gelegen met m'n vriendin die van die bijdehante opmerkingen maakte als "Moe? Waarvan, je hebt niets gedaan", als ik dan net even de verkeerde bui heb kan ik daar echt niet tegen en laat die bui meestal voortkomen uit het gebrek om iets te doen/energie.

Inmiddels kan ik er beter mee omgaan, ik luister meer naar m'n lijf maar blijf het wel prikkelen en ga af en toe even diep het rood in, puur voor mezelf want beter wordt het er niet van.
Voetballen gaat nu hooguit een uurtje, waar ik voorheen na een dag voetballen de volgende dag wat spierpijn had geldt inmiddels de factor x 7, qua herstel en pijn, alles gaat 7 keer zo langzaam.
Eens in de twee weken ga ik naar een psycholoog, puur om het af en toe even van me af te praten en wat tips te krijgen en verder weet ik ondertussen wat wel en niet werkt en om beter om te kunnen gaan met de situatie waar ik nou eenmaal in zit, dat ik de leeftijd van menig ander waarschijnlijk niet ga halen.
Dus zoveel mogelijk vaste eetritmes, bepaalde voedingsstoffen wel en niet, rust-schema's, alles noteren en digitaliseren en ga zo maar door, om zoveel mogelijk uit een dag en uit mezelf te halen.

Nu weet ik bijvoorbeeld dat ik rond de kerst naar Parijs ga, daar moet ik nu al op inplannen en dingen voor afzeggen, zodat ik daar als 'van ouds' mezelf kan zijn.
Vriendschappen behouden is wel pittig, de nodige zijn er gesneuveld en zeker wanneer je niet veel kan fysiek maar geestelijk wel wil ga je geregeld over de grens van je eigen lichaam en dat breekt je dan op.
Ik haal ook veel energie uit het levensverhaal van m'n vorige vriendin, die helaas veel te jong is overleden, de manier waarop ze met haar ziektes omging werkt energieverhogend en houdt me op de been als ik het even niet zie zitten.

Excuus voor de lap tekst.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij. Mensen wilden weten of het goed ging (en of dat nou vanuit 3 rijen verderop bij de kassa was, maakte blijkbaar niet uit), mensen belden te pas en te onpas op om te horen hoe ik me voelde en hoe het ging, mensen wilden ineens met je uit eten, terwijl je daarvoor gewoon "kroegcontact" met ze had. Familie wilde dagelijks horen hoe het met me was; op den duur dacht ik dat ik zou Na die tijd (ik werd beter) kwam ik erachter dat ik dus bewust van heel veel mensen afstand heb genomen. Soms voor m'n gevoel echt bij het "autistische" af. Laat me met rust, ik wil alleen zijn, vraag geen aandacht van me en doe geen beroep op me. Als bekenden of collega's oid nu de diagnose kanker krijgen, heb ik moeite het contact met ze te onderhouden, niet omdat ik bang voor hun ziekte ben of het moeilijk vind ermee om te gaan, maar omdat ik bang ben me zo te gedragen als men destijds bij mij deed. Dat is natuurlijk compleet belachelijk; ieder mens gaat daar op zijn eigen manier mee om en ieder mens heeft andere behoeftes............

Tinnitus hier

Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:44 schreef Henk-B het volgende:
Tinnitus hier

Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!

Ik ook Het went echt, hoe vaker je erover leest, hoe erger het lijkt te worden.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:38 schreef kwiwi het volgende:

[..]

M'n moeder heeft daar ook een handje van. Als ik bijvoorbeeld iets doe wat me een dag daarvoor even niet lukte krijg ik gelijk weer een "ik dacht dat jij ziek was? " naar m'n hoofd geslingerd. Dat frustreert me nog meer dan het ziek zijn zelf. Mensen hebben geen flauw idee hoe hard zo'n opmerking aankomt.
[..]

Al post je hier een half boekwerk...

Inderdaad, veelal is het voor hun maar gewoon een geintje en ik ben zelf Rotterdammer dus ik kan er ook wel wat van inclusief de beruchte zelfspot, maar soms komt iets gewoon zwaar kut over.
M'n vriendin krijgt er nog meer van die leuke opmerkingen bij trouwens want die zit in de Wajong maar doet van alles wat ze leuk vind (Psychische problematiek) en dan komen ze ook met opmerkingen op de proppen van "Lekker he shoppen van m'n belastinggeld" en "Tsja jij hebt het makkelijk, jij krijgt toch je geld wel", die beseffen geloof ik niet hoe bepaalde dingen je leven zwaar beïnvloeden en alsof ze voor de lol een uitkering aanvraagt.

Ik kreeg op een bepaald moment wel zoiets na al die opmerkingen die aangaven dat ze het niet zo serieus namen allemaal van, laat het maar kanker zijn of een hartafwijking en owee als je dan ineens aan m'n bed komt zitten en me zielig vind, niet dat ik zielig gevonden wil worden, maar wat meer begrip en geloof in de woorden die ik uitspreek zou weleens prettig zijn.
Kreeg er zo de ziekte in dat zelfs m'n ouders er een beetje lacherig over deden, zit wel in de aard van het beestje en ik liet het niet altijd merken dat ik ermee zat, maar sommige dingen moet je aanvoelen vind ik.

Ik heb trouwens geregeld nog steeds dat ik het niet kan/wil accepteren, beseffen dat je zo jong al zoveel moet inleveren en dan ook nog eens door een ziekte die niet eens goed kan worden vastgesteld, laat staan dat er een signaal is dat ze het ooit kunnen verhelpen, dat kan ik echt niet.
Heb nooit gerookt, drink sporadisch, eet gezond en heb altijd bijzonder goed op m'n lijf gelet en dan krijg je zoiets waardoor je amper meer wat kunt, dan krijg ik weleens een Calimero momentje ala "Hun zijn groot en ik ben klein, het is niet eerlijk", niet dat dat helpt.

Eigenwijs ben ik trouwens nog steeds, ik moet een doel hebben waarbij de lat dusdanig hoog ligt dat het twijfelachtig is of ik het kan halen, daar haal ik dan weer de energie uit om verder te gaan.
Zo ben ik al geruime tijd rustig aan, aan het oefenen voor de marathon, maar ook dat is voor mij geen kwestie van hardloopschoenen aan en een flesje water pakken helaas.
De 10km, de 15km en de 20km zijn inmiddels gelukt in wedstrijdverband, nog een hoop te gaan maar ik heb voldoende wilskracht om dat ook te halen, of het lijf het er mee eens is wordt weer een ander verhaal.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:49 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Zo belachelijk is het niet hoor Je redeneert, zoals iedereen zou doen, vanuit je eigen situatie (totdat je evt. hoort dat iemand anders in die situatie op iets anders zit te wachten).

Ik heb met collega's in de afgelopen 2 jaar meegemaakt dat zij juist contact zochten en ik dat op de 1 of andere manier heel minimaal hield. Als zij contact zochten beantwoorde ik dat, uit mezelf liet ik niets horen. Ik ben dus door de ziekte niet zozeer lichamelijk beperkt (of iig in een mate waar ik mee kan leven), maar meer emotioneel/ verstandelijk. Ik heb destijds ervaren dat ik "geleefd" werd. Natuurlijk is dat voor een groot deel ook zo. Je komt in een medische molen terecht waar je niet voor gekozen hebt, maar nou eenmaal weinig keus in hebt. Je "moet" ineens van alles, wat je niet wilt. Misschien is dat wel mijn grootste beperking; leven met je omgeving nadat je een levensbedreigende ziekte hebt gehad. Mocht ik weer ernstig ziek worden, dan zou ik dat iig aan zo weinig mogelijk (liefst geeneen) mensen vertellen.

Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.

Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.

Mijn man heeft vorig jaar een vleesetende bacterie gekregen, hij is aan het revalideren gegaan en opzich gaat het goed alleen heeft hij zo ontzettend veel pijn gehad ( dat zelfs morfine niet werkte) dat zijn pijngrens toen enorm hoog is geworden.
Helaas is er daarna ineens een soort van val gekomen waardoor zijn pijngrens nu weer juist heel laag is, dit wordt hopelijk weer opgebouwd.
Ook is hij nog veel moe en is zijn conditie enorm achteruit gegaan, hij is ook heel veel afgevallen.

Maar ach, aan de andere kant, hij had een overlevingskans van 20% en hij is er nog.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:42 schreef snakelady het volgende:
Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.

Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuld Als jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.

edit- tyft op

[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]

-edit- tyft op

[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).

Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting

Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.

Redelijk belachelijk hoe je familie zich gedraagt trouwens, alsof je de griep hebt. Ik kan nog snappen dat ze zelf niet weten hoe het is, maar dan mag je best inlevingsvermogen tonen wat mensen hier op het forum ook doen. Echt, daar zou ik (terecht) kwaad om worden dus ga ze alsjeblieft niet te snel vergeven. Je loopt die ziekte niet te verzinnen ofzo.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:44 schreef CaptainObvious. het volgende:
Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.

Munchausen? Wat voor dingen heb je gedaan dan?

Hé dat is toevallig, ik wilde aan het begin van de avond eenzelfde topic aanmaken. Ik had al een kloon gemaakt ervoor maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:56 schreef childintime het volgende:

[..]

Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuld Als jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.

Het is ook enorm moeilijk om te stoppen, heb het 2 keer gedaan, beide keren was ivm zwangerschap, bij de eerste zwangerschap ben ik in het begin van de zwangerschap gestopt en bij de 2de ben ik nog voor de zwangerschap gestopt.
Beide keren lanbger dan een jaar gestopt geweest ivm borstvoeding geven, nu roken we ook niet waar de kinderen bij zijn en wil gewoon heel graag stoppen en misschien is COPD wel een extra zet voor mij, zodat ik er minder last van ga hebben en mij keel niet kapothoest.

Even een tvp, kom hier morgen op terug.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:37 schreef childintime het volgende:
Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij.

Ik moet er aan toevoegen dat mijn ervaring later (bij niet chronische dingen die me overkwamen) ook zo is geweest. Zodra het een etiketje heeft waar mensen een duidelijk en omlijnd beeld hebben van een ziekte dan is het oooh kanker, oeoeoeh malaria. Maar wat ik had was lang onduidelijk en toen het duidelijk werd was het zeldzaam, had niemand er ooit eerder van gehoord en was het ook niet makkelijk jip-en-janneke stijl uit te leggen (probleem in celmetabolisme wat een heleboel verschillende gevolgen heeft).

Mensen vinden dat eng. Ik kon ze zelf ook geen duidelijkheid geven. Het is al eng voor mensen dat een jong iemand zomaar ziek wordt, maar als je dan ook nog niet uit kan leggen wat er dan mis is, lijken mensen dat erg moeilijk te vinden en vaak hun eigen draai er aan te geven. Toen ik later een heel duidelijk omlijnd probleem had wat met een operatie gecorrigeerd moest worden stonden ze in de rij en was mn telefoon nooit stil. Hoorde ik ook op onbewaakte ogenblikken mensen bijna trots vertellen "Ja ik ben bij Dipkip, ja ze heeft [aandoening]... Ja erg he. Ja ik probeer er voor haar te zijn. Ja wel zwaar om te zien. Ja nog zo jong he". Terwijl zo iemand dan 1x kwam met een fruitmandje en verder niks bijzonders meekreeg van de hele toestand. Het lijkt wel alsof ze dan zich met je willen associeren om vervolgens er mee te showen of over te kunnen praten ofzo. Maar ga maar eens thuiszitten met iets onduidelijks... Wordt het een heel ander verhaal.

Het was voor mij ook zo dat ik geen zin had in de achterbuurvrouw enzo. Dus matige contacten stootte ik inderdaad af. Wel had ik een handvol vrienden waar ik juist veel behoefte aan had, zo'n 5 mensen. En die ben ik dus kwijt geraakt... Mensen waar ik al jarenlang vrijwel dagelijks mee optrok. Das gewoon kut.

Ik heb een chronisch vitamine B12 tekort. Was vorig jaar eindelijk vastgesteld na 3-4 jaar me gewoon ellendig voelen, altijd moe, overal pijn, concentratiestoornissen, e.d. Gaat nu beter maar het is moeilijk om dingen op langere termijn te plannen omdat hoe ik me fysiek voel sterk kan verschillen van dag tot dag, dus af en toe moet ik afspraken verzetten e.d Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed .

Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip en ik heb ook gewoon steun aan hem.

Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel .

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 04:06 schreef CaptainObvious. het volgende:

[..]

sorry maar dan verdien je het ook gewoon.

Dat zeg ik toch ook gewoon dus waarom herhalen?
Je doet je naam echt eer aan...

Ik ben licht spastisch en ik stotter, het stotteren daar had ik meest last van. Het laatste jaar ben ik een stuk zekerder van mezelf geworden en heb er minder last van. Dus het zit ook tussen de oren (zou er dan toch een steekje bij me los zitten? )
Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.
Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).

Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting

Hoi. Ik ook. Klassieke type.
En ja, wat heet geaccepteerd... Ik heb het gevoel dat ik mijn huidige situatie onder controle heb maar op het gebied van kinderen krijgen heb ik nog wel een en ander te overwinnen.. Ik ben bijvoorbeeld bang dat het ineens veel minder goed gaat. Nu kan ik alles doen maar als er een kind is, is plotselinge uitval wel een groot probleem, dan valt de zorgtaak ineens geheel in handen van de 'gezonde' ouder. Ook daar zal ik wel mee leren omgaan voordat er kinderen komen, denk ik zo .

Voordat ik een aantal jaar geleden aan het hele proces van acceptatie begon had ik meer klachten. Ik heb de ervaring dat de klachten eerst veel erger werden en daarna zeer beheersbaar zijn geworden. Soms denk ik wel eens dat ik helemaal geen klachten heb maar soms realiseer ik mij dan ook dat ik best wat aanpassingen heb gedaan waardoor ik geen last heb van eventuele beperkingen. 't Is fijn om te merken dat ik er baat bij heb (want weinig tot geen last) en het geen inbreuk maakt op mijn leven (want ik moet me echt realiseren dat ik compenseer, voorkom, etc).

Ik heb een hele lijst met "dingen".

Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.

Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.

* Pakspul heeft sinds zijn 7e reuma

Ik heb CP , of tewel Cerebrale Parese dat kwam doordat ik meer dan een maand te vroeg geboren ben.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.

Borderline en ADD

Autisme en lichte psychoses. Maar er valt heel goed mee te leven. Als ik hier zie wat de rest heeft gehad, is het luckey me!

Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.

En hier nog iemand met EDS / Hypermobiliteit.. Loop sinds 2002 rondjes in het ziekenhuis met een kruk..
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn!

In mijn tienerjaren ( vanaf mijn 12de) heb ik last van hypotensie ( Lage bloeddruk) waardoor ik veel flauwviel, was daardoor beperkt in mijn doen en laten, deuren nooit op slot doen, niet alleen lopen op straat, geen rijbewijs, na een wilde atractie viel ik standaard flauw en ook regelmatig met uitgaan.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.

Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.

ik heb een aanrijding gehad in 2005 met een whiplash als gevolg. ben 3 jaar uit de roulatie geweest voor ik weer op een punt was waarop ik weer kon werken. ben sindsdien nooit meer klachtenvrij geweest alhoewel ik tegenwoordig beslist niet mag klagen en het goed kan sturen alleen is de ene dag de andere niet. gelukkig kan ik in alle redelijkheid mijn eigen tijd indelen gedurende een werkweek wat er zeker voor zorgt dat ik minder problemen ervaar. het enige wat erg vervelend is, is mijn geheugen, dat zal nooit meer hetzelfde worden.

het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.

Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 15:52 schreef thespindoctor het volgende:
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.

Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

Dat herken ik ook. Ga je naar een feestje in de wetenschap dat je daar 4 dagen kapot van gaat zijn, en vervolgens ben je de meeste tijd op het feest bezig met uitleg geven omdat mensen die je niet kent altijd als eerste daarover beginnen. Ik probeerde wel dat soort dingen af te kappen, door simpelweg te zeggen dat ik liever over andere dingen praatte dan mn handicap, of door te zeggen "ik ben gewoon lui" als het weer was van waarom zit jij in een rolstoel, maar beide werkten niet echt. Het is dan zo'n roze olifant die men krampachtig probeert te negeren. Vraag je wat de ander voor werk doet en dan gaan ze zo heel verontschuldigend doen over dat ze het niet zulk leuk werk vinden "maar natuurlijk moet ik blij zijn dat ik kan werken...". Dan gaat het dus onuitgesproken toch weer over die beperking.