R&P Relaties & Psychologie
Heb je relatieproblemen, of zit je in een diep psychologisch gat? Stort hier je hart uit, en heb steun aan de reacties van anderen.
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
edit- tyft op
[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]
[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
-edit- tyft op
[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]
[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]
Ik zie rond in de wereld,
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
waarin de stenen rusten,
de planten levend groeien,
de dieren voelend leven ...
Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
Redelijk belachelijk hoe je familie zich gedraagt trouwens, alsof je de griep hebt. Ik kan nog snappen dat ze zelf niet weten hoe het is, maar dan mag je best inlevingsvermogen tonen wat mensen hier op het forum ook doen. Echt, daar zou ik (terecht) kwaad om worden dus ga ze alsjeblieft niet te snel vergeven. Je loopt die ziekte niet te verzinnen ofzo.
Ron Paul 2012
Oh fijn, even klagen zonder dat je gelijk een zeurpet bent.
Mijn moeder is drager van reuma, mijn zus heeft ziekte van Bechterew en mijn vader is al overleden dus die kunnen ze niet meer testen.
Ziektes:
- Ik ben extreem lening waardoor ik mijn spieren de hele dag overbelast omdat ik ze onbewust te ver door draai (joint hypermobiity) dit is nog het minst erge, hoe ouder ik wordt hoe minder lening mijn spieren, dus het zal langzaamaan minder worden en als ik 80 ben zal ik nog leniger zijn dan normale oudjes
- Er zijn reuma stoffen in mijn lichaam gevonden, verder kunnen ze het nog niet plaatsen
- Ze hebben een stof in mijn bloed gevonden waarvan ze nog weinig weten
- Ze hebben 2 kijkoperaties gedaan en erachter gekomen dat mijn bloedplaatjes en bloedcellen veel te laag zijn, ze zijn nu bezig met onderzoek of ze niet aangemaakt worden, of wel aangemaakt maar afgebroken
- Op medicijnen krijg ik vaak rare reacties, mijn lichaam stoot alles ook af
Klachten:
- Ik heb dag en nacht pijn in mijn lichaam, mijn spieren staan helemaal strak, ik kan soms bijna niet lopen of als ik bijvoorbeeld lang loop gaan mijn spieren zo trekken dat ik bijvoorbeeld een arm bijna niet meer kan gebruiken of met een been mank ga lopen etc
- Als ik thuis kom van het werk ben ik doodmoe, mijn lichaam rondzeulen is vermoeiend en de hele dag die pijn hebben ook
- Elke keer meer dokters erbij, uit NL of uit het buitenland, en allemaal geen idee hebben
Mee leven:
Vroeger ging het nog wel. Ik had wel elke dag pijn maar ben keihard voor mijzelf, ik ging gewoon altijd naar school, werken, stappen etc. Ik wordt nu ouder, mijn bloedcellen en plaatjes worden steeds minder, de medicijnen zwaarder en ik trek alles bij elkaar niet meer. Ik werk full time, en buiten dat kan ik weing meer omdat ik gewoon dood op de bank lig dan. Ben heel lang niet meer wezen stappen en het hele weekend heb ik nodig om uit te rusten van de werkweek en weer energie op te laden voor de werweek die nog moet komen. Als ik ga winkelen heb ik het snel gehad omdat ik te moe wordt en teveel pijn.
Je ziet bij mij aan de buitenkant helemaal neits, dus mensen vergeten het snel. Gelukkig gaan mijn vrienden er allemaal goed mee om, alhoewel het wel harder wordt om iedereen tevreden houd. Mensen die je niet vaak ziet en dan bijvoorbeeld jarig zijn en jij niet langskomt wordt er toch wel even pissig over gedaan, maar na uitleg is het meestal wel goed. Ik probeer zo vaak mogelijk even iedereen te smsen als ik wakker ben met hoe het met ze gaan enzo zodat ik niet teveel gedoe krijg. Als ik ga shoppen en aangeef dat het niet gaat is het nooit een probleem, maar puur omdat je niet ziet is het toch lastig, mensen die je niet goed kennen begrijpen het vaak niet.
Ik heb er op dit moment echt moeite mee, vroeger nooit, toen ging ik gewoon keihard door. Ik voel mij nu echt verrot omdat ik 25 ben en gewoon lekker met vriendinnen wil gaan stappen en leuke dingen met vriend wil doen enzo, maar ik voel me nu gewoon even 80. Ik ga gelukkig 3 september 2 weken op vakantie, hoop dan op te laden, want als dit nog zo langer door gaat ga ik het echt niet meer trekken
Mijn moeder is drager van reuma, mijn zus heeft ziekte van Bechterew en mijn vader is al overleden dus die kunnen ze niet meer testen.
Ziektes:
- Ik ben extreem lening waardoor ik mijn spieren de hele dag overbelast omdat ik ze onbewust te ver door draai (joint hypermobiity) dit is nog het minst erge, hoe ouder ik wordt hoe minder lening mijn spieren, dus het zal langzaamaan minder worden en als ik 80 ben zal ik nog leniger zijn dan normale oudjes
- Er zijn reuma stoffen in mijn lichaam gevonden, verder kunnen ze het nog niet plaatsen
- Ze hebben een stof in mijn bloed gevonden waarvan ze nog weinig weten
- Ze hebben 2 kijkoperaties gedaan en erachter gekomen dat mijn bloedplaatjes en bloedcellen veel te laag zijn, ze zijn nu bezig met onderzoek of ze niet aangemaakt worden, of wel aangemaakt maar afgebroken
- Op medicijnen krijg ik vaak rare reacties, mijn lichaam stoot alles ook af
Klachten:
- Ik heb dag en nacht pijn in mijn lichaam, mijn spieren staan helemaal strak, ik kan soms bijna niet lopen of als ik bijvoorbeeld lang loop gaan mijn spieren zo trekken dat ik bijvoorbeeld een arm bijna niet meer kan gebruiken of met een been mank ga lopen etc
- Als ik thuis kom van het werk ben ik doodmoe, mijn lichaam rondzeulen is vermoeiend en de hele dag die pijn hebben ook
- Elke keer meer dokters erbij, uit NL of uit het buitenland, en allemaal geen idee hebben
Mee leven:
Vroeger ging het nog wel. Ik had wel elke dag pijn maar ben keihard voor mijzelf, ik ging gewoon altijd naar school, werken, stappen etc. Ik wordt nu ouder, mijn bloedcellen en plaatjes worden steeds minder, de medicijnen zwaarder en ik trek alles bij elkaar niet meer. Ik werk full time, en buiten dat kan ik weing meer omdat ik gewoon dood op de bank lig dan. Ben heel lang niet meer wezen stappen en het hele weekend heb ik nodig om uit te rusten van de werkweek en weer energie op te laden voor de werweek die nog moet komen. Als ik ga winkelen heb ik het snel gehad omdat ik te moe wordt en teveel pijn.
Je ziet bij mij aan de buitenkant helemaal neits, dus mensen vergeten het snel. Gelukkig gaan mijn vrienden er allemaal goed mee om, alhoewel het wel harder wordt om iedereen tevreden houd. Mensen die je niet vaak ziet en dan bijvoorbeeld jarig zijn en jij niet langskomt wordt er toch wel even pissig over gedaan, maar na uitleg is het meestal wel goed. Ik probeer zo vaak mogelijk even iedereen te smsen als ik wakker ben met hoe het met ze gaan enzo zodat ik niet teveel gedoe krijg. Als ik ga shoppen en aangeef dat het niet gaat is het nooit een probleem, maar puur omdat je niet ziet is het toch lastig, mensen die je niet goed kennen begrijpen het vaak niet.
Ik heb er op dit moment echt moeite mee, vroeger nooit, toen ging ik gewoon keihard door. Ik voel mij nu echt verrot omdat ik 25 ben en gewoon lekker met vriendinnen wil gaan stappen en leuke dingen met vriend wil doen enzo, maar ik voel me nu gewoon even 80. Ik ga gelukkig 3 september 2 weken op vakantie, hoop dan op te laden, want als dit nog zo langer door gaat ga ik het echt niet meer trekken
Munchausen? Wat voor dingen heb je gedaan dan?quote:Op zondag 15 augustus 2010 00:44 schreef CaptainObvious. het volgende:
Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.
To truly try means to accept God's love, his healing, to accept the world can be ugly, but your heart doesn't have to be."
Hé dat is toevallig, ik wilde aan het begin van de avond eenzelfde topic aanmaken. Ik had al een kloon gemaakt ervoor 
maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account 
maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account
Het is ook enorm moeilijk om te stoppen, heb het 2 keer gedaan, beide keren was ivm zwangerschap, bij de eerste zwangerschap ben ik in het begin van de zwangerschap gestopt en bij de 2de ben ik nog voor de zwangerschap gestopt.quote:Op zondag 15 augustus 2010 00:56 schreef childintime het volgende:
[..]
Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuldAls jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.
Beide keren lanbger dan een jaar gestopt geweest ivm borstvoeding geven, nu roken we ook niet waar de kinderen bij zijn en wil gewoon heel graag stoppen en misschien is COPD wel een extra zet voor mij, zodat ik er minder last van ga hebben en mij keel niet kapothoest.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Kan kloppen, de ziekte is inderdaad een keer voorbij gekomen in een afleveringquote:Op zondag 15 augustus 2010 01:18 schreef Supersoep het volgende:
[..]
Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.
Was op zich trouwens sowieso wel een goed programma vond ik, eens meekijken met iemand die een bepaalde ziekte/handicap heeft. Leerzaam vooral
Even een tvp, kom hier morgen op terug.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.
an urge to help mankind overcomes me
Ik moet er aan toevoegen dat mijn ervaring later (bij niet chronische dingen die me overkwamen) ook zo is geweest. Zodra het een etiketje heeft waar mensen een duidelijk en omlijnd beeld hebben van een ziekte dan is het oooh kanker, oeoeoeh malaria. Maar wat ik had was lang onduidelijk en toen het duidelijk werd was het zeldzaam, had niemand er ooit eerder van gehoord en was het ook niet makkelijk jip-en-janneke stijl uit te leggen (probleem in celmetabolisme wat een heleboel verschillende gevolgen heeft).quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:37 schreef childintime het volgende:
Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij.
Mensen vinden dat eng. Ik kon ze zelf ook geen duidelijkheid geven. Het is al eng voor mensen dat een jong iemand zomaar ziek wordt, maar als je dan ook nog niet uit kan leggen wat er dan mis is, lijken mensen dat erg moeilijk te vinden en vaak hun eigen draai er aan te geven. Toen ik later een heel duidelijk omlijnd probleem had wat met een operatie gecorrigeerd moest worden stonden ze in de rij en was mn telefoon nooit stil. Hoorde ik ook op onbewaakte ogenblikken mensen bijna trots vertellen "Ja ik ben bij Dipkip, ja ze heeft [aandoening]... Ja erg he. Ja ik probeer er voor haar te zijn. Ja wel zwaar om te zien. Ja nog zo jong he". Terwijl zo iemand dan 1x kwam met een fruitmandje en verder niks bijzonders meekreeg van de hele toestand. Het lijkt wel alsof ze dan zich met je willen associeren om vervolgens er mee te showen of over te kunnen praten ofzo. Maar ga maar eens thuiszitten met iets onduidelijks... Wordt het een heel ander verhaal.
Het was voor mij ook zo dat ik geen zin had in de achterbuurvrouw enzo. Dus matige contacten stootte ik inderdaad af. Wel had ik een handvol vrienden waar ik juist veel behoefte aan had, zo'n 5 mensen. En die ben ik dus kwijt geraakt... Mensen waar ik al jarenlang vrijwel dagelijks mee optrok. Das gewoon kut.
Ik heb een chronisch vitamine B12 tekort. Was vorig jaar eindelijk vastgesteld na 3-4 jaar me gewoon ellendig voelen, altijd moe, overal pijn, concentratiestoornissen, e.d. Gaat nu beter maar het is moeilijk om dingen op langere termijn te plannen omdat hoe ik me fysiek voel sterk kan verschillen van dag tot dag, dus af en toe moet ik afspraken verzetten e.d 
Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed 
.
Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip
en ik heb ook gewoon steun aan hem.
Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel.
Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed .Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip
en ik heb ook gewoon steun aan hem. Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel
.
Dat zeg ik toch ook gewoon dus waarom herhalen?quote:Op zondag 15 augustus 2010 04:06 schreef CaptainObvious. het volgende:
[..]
Je doet je naam echt eer aan...
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Ik ben licht spastisch en ik stotter, het stotteren daar had ik meest last van. Het laatste jaar ben ik een stuk zekerder van mezelf geworden en heb er minder last van. Dus het zit ook tussen de oren (zou er dan toch een steekje bij me los zitten? )
Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.
Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!
)Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog
Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!
Are you nuts??
Hoi. Ik ook. Klassieke type.quote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
En ja, wat heet geaccepteerd... Ik heb het gevoel dat ik mijn huidige situatie onder controle heb maar op het gebied van kinderen krijgen heb ik nog wel een en ander te overwinnen.. Ik ben bijvoorbeeld bang dat het ineens veel minder goed gaat. Nu kan ik alles doen maar als er een kind is, is plotselinge uitval wel een groot probleem, dan valt de zorgtaak ineens geheel in handen van de 'gezonde' ouder. Ook daar zal ik wel mee leren omgaan voordat er kinderen komen, denk ik zo
.Voordat ik een aantal jaar geleden aan het hele proces van acceptatie begon had ik meer klachten. Ik heb de ervaring dat de klachten eerst veel erger werden en daarna zeer beheersbaar zijn geworden. Soms denk ik wel eens dat ik helemaal geen klachten heb maar soms realiseer ik mij dan ook dat ik best wat aanpassingen heb gedaan waardoor ik geen last heb van eventuele beperkingen. 't Is fijn om te merken dat ik er baat bij heb (want weinig tot geen last) en het geen inbreuk maakt op mijn leven (want ik moet me echt realiseren dat ik compenseer, voorkom, etc).
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb een hele lijst met "dingen".
Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.
Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.
Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.
Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Ik heb CP , of tewel Cerebrale Parese dat kwam doordat ik meer dan een maand te vroeg geboren ben.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.
Autisme en lichte psychoses. Maar er valt heel goed mee te leven. Als ik hier zie wat de rest heeft gehad, is het luckey me!
Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.
Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.
En hier nog iemand met EDS / Hypermobiliteit.. Loop sinds 2002 rondjes in het ziekenhuis met een kruk..
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn! 
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn!
In mijn tienerjaren ( vanaf mijn 12de) heb ik last van hypotensie ( Lage bloeddruk) waardoor ik veel flauwviel, was daardoor beperkt in mijn doen en laten, deuren nooit op slot doen, niet alleen lopen op straat, geen rijbewijs, na een wilde atractie viel ik standaard flauw en ook regelmatig met uitgaan.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.
Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.
Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
ik heb een aanrijding gehad in 2005 met een whiplash als gevolg. ben 3 jaar uit de roulatie geweest voor ik weer op een punt was waarop ik weer kon werken. ben sindsdien nooit meer klachtenvrij geweest alhoewel ik tegenwoordig beslist niet mag klagen en het goed kan sturen alleen is de ene dag de andere niet. gelukkig kan ik in alle redelijkheid mijn eigen tijd indelen gedurende een werkweek wat er zeker voor zorgt dat ik minder problemen ervaar. het enige wat erg vervelend is, is mijn geheugen, dat zal nooit meer hetzelfde worden.
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
In public relations, spin is form of propaganda, achieved through providing an interpretation of an event or campaign to persuade public opinion in favor or against a certain organization or public figure.
Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..quote:
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.
Dat herken ik ook. Ga je naar een feestje in de wetenschap dat je daar 4 dagen kapot van gaat zijn, en vervolgens ben je de meeste tijd op het feest bezig met uitleg geven omdat mensen die je niet kent altijd als eerste daarover beginnen. Ik probeerde wel dat soort dingen af te kappen, door simpelweg te zeggen dat ik liever over andere dingen praatte dan mn handicap, of door te zeggen "ik ben gewoon lui" als het weer was van waarom zit jij in een rolstoel, maar beide werkten niet echt. Het is dan zo'n roze olifant die men krampachtig probeert te negeren. Vraag je wat de ander voor werk doet en dan gaan ze zo heel verontschuldigend doen over dat ze het niet zulk leuk werk vinden "maar natuurlijk moet ik blij zijn dat ik kan werken...". Dan gaat het dus onuitgesproken toch weer over die beperking.quote:Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..
|
|
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
