R&P Relaties & Psychologie
Heb je relatieproblemen, of zit je in een diep psychologisch gat? Stort hier je hart uit, en heb steun aan de reacties van anderen.
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
Tsja ik mis ook een 'beide' categorie. Al is het maar voor de mensen die meerdere aandoeningen hebben, zoals ook voorbeelden in het topic van te zien zijn.
En ik ben het daarnaast wel met Dipkip eens, het ene kan ook een gevolg van het andere zijn. Je zou natuurlijk kunnen zeggen dat je de 'veroorzakende aandoening' aanvinkt, maar toch klopt het dan niet helemaal.
En ik ben het daarnaast wel met Dipkip eens, het ene kan ook een gevolg van het andere zijn. Je zou natuurlijk kunnen zeggen dat je de 'veroorzakende aandoening' aanvinkt, maar toch klopt het dan niet helemaal.
FF de poll maar ingevuld.
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen
, ik ben dan volledig afgebrand. Na anderhalf uur kan ik weer verder 
Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Vandaag is mijn serotine gehalte in mijn hersenen blijkbaar niet ok 
Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen
, ik ben dan volledig afgebrand. Na anderhalf uur kan ik weer verder Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Vandaag is mijn serotine gehalte in mijn hersenen blijkbaar niet ok Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Rayen 2½ jaar!
Bij zenuwpijn krijg je bv Lyrica.quote:Op woensdag 18 augustus 2010 12:31 schreef Dipkip het volgende:
Er bestaat een onderzoeksmethode als mensen bijvoorbeeld een motorongeluk hebben en hun been is sindsdien verlamd. Daarbij controleren ze of de belangrijkste zenuw in dat been, nog stroom geleidt van hiel naar knie. Als dat niet zo is is ie doorgesneden zeg maar.
Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.
Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.
Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.
Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"
Een behoorlijk serieus medicijn met de nodige bijwerkingen / schadelijkheid.
Je wilt eigenlijk gewoon je verhaal kwijt en inderdaad dit hoor je wel eens vaker dat het echt slecht is geregeld. Er zou eigenlijk in 80 ipv 8 procent vd gevallen standaard een second opinion moeten zijn. Zomaar die percentages even uit de lucht gepakt maar dat zou een (behoorlijk dure weliswaar, ze willen juist bezuinigen dus dat gaat niet lukken natuurlijk en dat is ook niet de hele denkwijze daar zit het hem juist in)oplossing zijn.
Het is wel zo als je echt iets hebt en je blijft aandringen op medicijnen krijg je het wel.
Jij draagt het risico en de arts is ook van je af.
Maar niet als je de ene dag om slaap middelen langskomt, volgende dag heb je ineens extreme pijn etc etc.
Klinkt vrij logisch ook
maar die "logica" / automatisering is op alle vlakken doorgeslagen tot aan het plannen van een afspraak aan toe waar je al "gescreent word op urgentie"We falen best wel hard eigenlijk. Maar je moet toegeven. Het kan slechter
quote:Op vrijdag 20 augustus 2010 01:38 schreef TimeJumper het volgende:
FF de poll maar ingevuld.
Ik ben een psychisch geval
Jaren geleden een flinke burn-out gehad. 1 jaar als kasplantje geleeft. Het enige wat ik deed was eten, slapen, computeren en weer het rijtje van voor af aan.
Ik kan het me nou niet meer voorstellen.
Dan de hopeloze gang naar psychologen, psychiater, pillen.
Na dat jaar was ik het strontbeu, dat geneuzel met al dat psychische gelul. Plakker erop met "chronisch depressief"
Ik was er klaar mee.
Alles overboord gegooid.
Het gaat nu allang stukken beter, alleen moet ik me aanpassen want er is blijkbaar toch wat veranderd.
Na een werkdag moet ik eerst een dutje doen
Zonde vind ik het wel al die "slaaptijd", maar ja ik kan mijn ogen dan echt niet openhouden.
Op de depri dagen denk ik, morgen voel ik me beter.
Enne zo gaat het
Ik ben blij & trots dat ik het (redelijk) "zelf geklaard" heb zonder de nutteloze hulp van het medisch circuit
Hier asperger en depressief maar ik kom er wel uit.(hoop ik, probeer ik, ook zonder pillen anders zit ik er levenslang aan en ik heb al een tijdje slaapmiddelen gebruikt en een slechte ervaring met anti psychotica
maar die psychiater wou niet horen dat ik me depressief voelde geloof ik>schreef het op asperger af>oh we geven maar AP, zoiets 
)
Ik denk maar zo, eigenlijk is "niemand" normaalquote:Op vrijdag 20 augustus 2010 01:47 schreef ScarFace- het volgende:
[..]
Hier asperger en depressief maar ik kom er wel uit.(hoop ik, probeer ik, ook zonder pillen anders zit ik er levenslang aan en ik heb al een tijdje slaapmiddelen gebruikt en een slechte ervaring met anti psychotica
Al dat psychische gepraat maakt je zieker of houdt je ziek, denk ik maar zo.
Dus respect voor je beslissing om het zelf te proberen. Ik hoop dat het gaat zoals je wilt.
Ik probeer het altijd maar een beetje klinisch te bekijken.
Blijkbaar mis is de "blijheid-stof" af en toe in mijn hersenen. Ik pas me die dag of dagen dan aan, omdat ik dan toch nergens zin in heb.
En daarna gaat het weer "los"
Rayen 2½ jaar!
Een dwarslaesie met adhd lijk me dat ie het meest last heeft van zijn dwarslaesie als handicap. Geneeskunde werkt wel van fysiek -> psychisch. Als er bij 1 niets gevonden of waarschijnlijks is dan gaat het naar 2. Maar je kan zelf ook een poll in elkaar mikken als je vindt dat je die beter kan. Linkje hoe dat moet staat onderaan de poll zelf.quote:
[..]
Een depressie neemt niet weg dat je een dwarslaesie hebt maar iemand kan ook een dwarslaesie hebben en ook nog eens depressief / autistisch / weet ik veel zijn.
Hoezo zou je niet in beide categorieen kunnen vallen, of overrulet volgens jou het fysieke het psychische?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik heb geen idee waar jij over zit te lullen maar ik had geen zenuwpijn, ik had spierpijn, behalve op het moment dat ze stroom door mn zenuw jaagden, lijkt me nogal logisch dat je dan pijn aan die zenuw hebt. Ik heb geen Lyrica gehad en ik was daadwerkelijk ziek, geen kwestie van een verhaal kwijt willenquote:Op vrijdag 20 augustus 2010 01:43 schreef ScarFace- het volgende:
Bij zenuwpijn krijg je bv Lyrica.
Een behoorlijk serieus medicijn met de nodige bijwerkingen / schadelijkheid.
Je wilt eigenlijk gewoon je verhaal kwijt en inderdaad dit hoor je wel eens vaker dat het echt slecht is geregeld.
Ik weet niet of ik hier mag posten aangezien ik niets ernstigs heb. (Wel in mijn directe omgeving, ik herken redelijk wat punten in sommige verhalen. Vooral de reacties van medische leken zijn heel herkenbaar! kunnen mensen niets aan je zien dan is er volgens hun ook niets.(
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
What about "kinda cute, kinda hot, kinda sexy, hysterically funny, but not funny-looking guy who you could fuck" did you not understand?
Ja hoor iedereen mag hier meepostenquote:
Ik weet niet of ik hier mag posten aangezien ik niets ernstigs heb. (Wel in mijn directe omgeving, ik herken redelijk wat punten in sommige verhalen. Vooral de reacties van medische leken zijn heel herkenbaar! kunnen mensen niets aan je zien dan is er volgens hun ook niets.(
Maar ik wil iedereen hier heel veel sterkte wensen!
En dankjewel!
Een vriendin van mij heeft dit ook, maar ik heb er nooit over doorgevraagd, dus lees nu pas over EDS. Als ze moe of dronken is kan zomaar haar heup/schouder uit de kom vallen, dat was de eerste keer echt ontzettend vreemdquote:Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).
Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting
('uuups, kun jij mn schouder even terugzetten??') Onlangs heeft ze ook een touch-screen mobiel aangeschaft omdat haar duimen het sms'en slecht trokken. Begrijp niet dat je familie je niet snapt trouwens, 'bind'-weefsel heet niet voor niets zo, en als dat te veel rekt is het niet meer dan logisch dat je daar last van ondervindt? 
[ Bericht 10% gewijzigd door Mankatans op 29-08-2010 03:13:27 ]
Nou o.k. 1 keertje dan, als ik spijt krijg van deze ontboezeming haal ik hem misschien weer weg
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
Be kind whenever possible. It is always possible.
Dalai Lama
Dalai Lama
Osteogenesis Imperfecta. Dat houdt in dat ik onvoldoende collageen in m'n botten heb waardoor ze sneller breken. Ik heb een mild type, type I maar, maar ik merk de laatste tijd dat ik mezelf een beetje overschat (en anderen dus ook). Ik moet leren om om hulp te vragen met het sjouwen van zware dingen. Ik heb ook behoorlijke val-angst en vertik bepaalde dingen ook, 'want stel dat ik val'.
Ik heb nog niet zo vaak wat gebroken, voor zover ik weet een keer of 8 (m'n neefje heeft de ziekte niet en die heeft vaker wat gebroken, maar die is gewoon lomp). Misschien vaker, want ik ga niet voor elke blauwe teen naar de huisarts. Ik zit altijd onder de blauwe plekken (blijkbaar ben ik vorige week door m'n enkel gegaan: die is nu pimpelpaars, ik kan het me alleen niet herinneren). Het kraakbeen in een paar vingers en tenen is bijna weg en ik heb scoliose en m'n gebit brokkelt vrij makkelijk af. M'n ene been is korter dan de andere (en ik liep al scheef door de scoliose).
Je ziet verder niet aan me dat ik wat mankeer. Ik sta scheef en loop een beetje apart, maar ja, wie niet. Aan de ene kant is het fijn dat het niet opvalt. Ik krijg weleens opmerkingen dat ik zulke mooie lange pianovingers heb, of dat m'n oogwit blauw is. Maar aan de andere kant is het vervelend om steeds uit te moeten leggen waarom m'n oogwit blauw is, of waarom ik een bepaalde tas niet zo ver kan dragen.
En ik moet het gewoon niet onderschatten. Ik stelde alles altijd uit. Maar ik besef nu dat ik nu dingen moet ondernemen nu ik ze nog kan. Ik heb tien jaar vergooid door op m'n gat te zitten en niks te ondernemen. Maar ik ga over een maand op groepsvakantie met allemaal vreemden en ik hoop dat het geen al te actieve vakantie is, en ik kijk er nu al tegenop om uit te moeten leggen wat ik mankeer. Ik wil niet als zielepiet overkomen, ik denk dat dat het is.
Vorige week heb ik een auto-ongelukje gehad, en ik was nogal over de zeik. Ik dacht dat m'n benen doormidden waren en heb een potje zitten janken van de schrik en van blijdschap omdat dat niet zo was. Maar de ambu kwam voor iemand anders, en ik kreeg later op m'n flikker van m'n moeder omdat ik me alsnog na had moeten laten kijken, want wie weet. Aan de ene kant denk ik: ik voel het zelf wel als ik iets heb gebroken. Aan de andere kant had een check-up geen kwaad gekund, of is dat dan weer aanstellerij? Ik weet het niet. Het is gewoon heel dubbel omdat je bij mij niets ziet en ik eigenlijk al sinds m'n tiende niks ergs heb gebroken *even afkloppen*, maar aan de andere kant wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer en dat ik het niet moet negeren.
Heel lastig om uit te leggen, voel me nu al een mieperd.
Ik heb nog niet zo vaak wat gebroken, voor zover ik weet een keer of 8 (m'n neefje heeft de ziekte niet en die heeft vaker wat gebroken, maar die is gewoon lomp). Misschien vaker, want ik ga niet voor elke blauwe teen naar de huisarts. Ik zit altijd onder de blauwe plekken (blijkbaar ben ik vorige week door m'n enkel gegaan: die is nu pimpelpaars, ik kan het me alleen niet herinneren). Het kraakbeen in een paar vingers en tenen is bijna weg en ik heb scoliose en m'n gebit brokkelt vrij makkelijk af. M'n ene been is korter dan de andere (en ik liep al scheef door de scoliose).
Je ziet verder niet aan me dat ik wat mankeer. Ik sta scheef en loop een beetje apart, maar ja, wie niet. Aan de ene kant is het fijn dat het niet opvalt. Ik krijg weleens opmerkingen dat ik zulke mooie lange pianovingers heb, of dat m'n oogwit blauw is. Maar aan de andere kant is het vervelend om steeds uit te moeten leggen waarom m'n oogwit blauw is, of waarom ik een bepaalde tas niet zo ver kan dragen.
En ik moet het gewoon niet onderschatten. Ik stelde alles altijd uit. Maar ik besef nu dat ik nu dingen moet ondernemen nu ik ze nog kan. Ik heb tien jaar vergooid door op m'n gat te zitten en niks te ondernemen. Maar ik ga over een maand op groepsvakantie met allemaal vreemden en ik hoop dat het geen al te actieve vakantie is, en ik kijk er nu al tegenop om uit te moeten leggen wat ik mankeer. Ik wil niet als zielepiet overkomen, ik denk dat dat het is.
Vorige week heb ik een auto-ongelukje gehad, en ik was nogal over de zeik. Ik dacht dat m'n benen doormidden waren en heb een potje zitten janken van de schrik en van blijdschap omdat dat niet zo was. Maar de ambu kwam voor iemand anders, en ik kreeg later op m'n flikker van m'n moeder omdat ik me alsnog na had moeten laten kijken, want wie weet. Aan de ene kant denk ik: ik voel het zelf wel als ik iets heb gebroken. Aan de andere kant had een check-up geen kwaad gekund, of is dat dan weer aanstellerij? Ik weet het niet. Het is gewoon heel dubbel omdat je bij mij niets ziet en ik eigenlijk al sinds m'n tiende niks ergs heb gebroken *even afkloppen*, maar aan de andere kant wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer en dat ik het niet moet negeren.
Heel lastig om uit te leggen, voel me nu al een mieperd.
Tap tap tap
Ik ben 7 weken te vroeg geboren en daardoor heb ik door zuurstoftekort een hersenbeschadiging opgelopen waardoor ik een slechte motoriek heb, dus een slecht evenwicht, verminderde spierkracht, en sinds mijn geboorte incontinent ben (zgn neurogene blaasstoornis).
Allemaal vrij hinderlijke aandoeningen al weet ik niet beter, maar vooral de incontinentie ervaar ik als een last.
Allemaal vrij hinderlijke aandoeningen al weet ik niet beter, maar vooral de incontinentie ervaar ik als een last.
'De neiging rijke en machtige mensen te bewonderen, zelfs welhaast te aanbidden en mensen van arme of gewone komaf te verachten dan wel te negeren is de belangrijkste en meest universele oorzaak van de corruptie van ons morele besef' Adam Smith
er zijn er meerdere met Bechterew in dit topic. Waarvan ik er 1 benquote:
Nou o.k. 1 keertje dan, als ik spijt krijg van deze ontboezeming haal ik hem misschien weer weg
Nightwulf had veel pijn overal, dokters modderden maar een beetje aan.
Rust houden werd er gezegd en wat de dokter zegt is goed, dus ik hield rust
Werd steeds erger, totdat ik niet meer kon lopen van de pijn
Bleek uiteindelijk Bechterev, vorm van reuma en als er iets slecht is hierbij is het rust houden.
Een klein percentage van Bechterev patienten krijgt ook Crohn erbij, darmziekte uit hetzelfde auto immuun potje.
Nu met wat pilletjes gaat het al lang weer "goed" wel iedere dag pijn, vermoeid, 5 uur 's morgens wakker worden door rugpijn is geen uitzondering.
Iedere dag evenwicht in stand houden tussen te weinig doen=stijfheid en pijn en teveel doen=vermoeidheid.
Toch zijn er maar heel weinig mensen die dit weten, en nog veel minder die weten hoe moeilijk het af en toe is.
Waarom? omdat net als Mw. fruithapje hier eerder zei, mensen zien niks aan je, en trekken al snel de conclusie dat het wel tussen je oren zal zitten of dat je depressief bent, ook goede vrienden
Ben ook zo goed geworden om te doen alsof er niks aan de hand is dat ik mezelf soms gewoon voor de gek weet te houden, met alle gevolgen van dien.
Niet verder vertellen hoor, anders krijg ik spijt van deze onthullingen.
ik heb geen last gehad van vermoeidheid vanwege bechterew. eerder omdat ik niet meer (lekker kan) sport(en) waardoor ik sneller moe ben als ik wat intensiever beweeg.
de pillen helpen een heleboel. gelukkig maar, anders kon ik en vele anderen niet meer uit onze bed stappen zonder belachelijke pijn bij elke beweging.
maar verzwijgen is geen optie. als ze vragen waar ik last van heb dan zeg ik dat het een soort reuma is. dat moeten ze maar accepteren, ik slik niet voor niets die pillen elke dag
een klasgenoot van mij had dit in een ernstige vorm. bij zijn geboorte kwam hij er uit met ongeveer de helft van zijn lichaam gebroken...quote:
Osteogenesis Imperfecta. Dat houdt in dat ik onvoldoende collageen in m'n botten heb waardoor ze sneller breken. Ik heb een mild type, type I maar, maar ik merk de laatste tijd dat ik mezelf een beetje overschat (en anderen dus ook). Ik moet leren om om hulp te vragen met het sjouwen van zware dingen. Ik heb ook behoorlijke val-angst en vertik bepaalde dingen ook, 'want stel dat ik val'.
hij is ongeveer 1.50m lang en kan niet normaal lopen omdat zijn benen vergroeit zijn. hij zat bijna vast aan zijn rolstoel. ondanks zijn problemen was hij een enorme toffe en grappige gozer.
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier. 
quote:Het bestaat, maar er was een rel voor nodig om dat te erkennen
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zit tussen de oren van aandachttrekkers. Althans, tot een paar maanden geleden, toen de aanstellers plotseling gerechtigheid dreigden te krijgen omdat er een virus in het spel bleek te zijn. Vervolgens spraken verschillende studies de virus-vondst tegen en leek een tweede positieve studie op het laatste moment onder druk te worden teruggetrokken. Een rel was geboren. Uiteindelijk blijkt er weldegelijk een verband tussen een virus en het vermoeidheidssyndroom, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad.
Verlossend
In oktober 2009 was er fantastisch nieuws voor CVS patiënten. Na decennia lang weg te zijn gezet als psychosomatische fantasten was daar een verlossend onderzoek. In het blad Science legden Judy Mikovits en haar medewerkers een overduidelijk verband tussen CVS en het retrovirus XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus). Bij 67 procent van de patiënten met CVS werd in de witte bloedcellen sporen van het virus gevonden, terwijl in de controle groep nog geen 4 procent positief bleek. Al is associatie nog geen oorzaak, hoop op genezing was geboren.
Zoals dat met het omverwerpen van dogma’s gaat, werd het schietseizoen direct geopend. Vooral de gebezigde methodologie en de CVS criteria moesten het ontgelden. Vervolgens verschenen er studies uit Engeland en Nederland die geen enkel verband tussen XMRV en CVS konden vinden waardoor het pleit leek beslecht; de miljoenen CVS patiënten die op het punt stonden hun afspraak met de psychiater af te zeggen lieten dat toch maar achterwegen. Echter, een PowerPoint-slide van de Amerikaanse NIH onderzoeker Harvey Alter deed het veld in mei van dit jaar wederom 180 graden draaien. Alter vertelde dat zijn groep snel met een publicatie zou komen waarin ook zij een verband hadden gevonden tussen CVS en een retrovirus.
Risicootje
Voor Jamie Deckhoff-Jones, een arts uit Santa Fe (New Mexico) en haar dochter, beiden CVS patiënten, was de eerste de beste associatie tussen CVS en XMRV genoeg reden om direct actie te ondernemen. Jamie regelde voor zichzelf een medicijnkuur normaal voorbehouden aan mensen besmet met HIV: HAART (highly active antiretroviral therapy .
Maar waar bleef die publicatie?
XMRV is als retrovirus verwant aan HIV en uit onderzoek is gebleken dat dezelfde antiretrovirale middelen, in ieder geval in celkweek, XMRV kunnen afremmen. Omdat het nog allerminst bewezen is dat retrovirussen CVS veroorzaken en een HAART cocktail erg duur is en veel bijwerkingen heeft, zullen weinig artsen het op dit moment voorschrijven. Echter Jamie heeft de juiste connecties en neemt het risico voor lief. En geef haar eens ongelijk (haar ervaringen en die van haar dochter zijn te volgen via haar blog.
Geduld
De CVS gemeenschap stond inmiddels te popelen om het aangekondigde onderzoek van Harvey Alter te omarmen. Maar waar bleef die publicatie? In juli leek het erop dat de reden voor het uitblijven van de publicatie het daglicht niet kon verdragen. Naast het NIH onderzoek van Alter, stond er een studie op het punt te verschijnen uitgevoerd door de CDC , een ander onderzoeksinstituut gefinancierd door Amerikaans overheidsgeld. Die studie had wederom geen verband gevonden tussen CVS en retrovirussen. Na overleg tussen de onderzoeksgroepen besloot het CDC de publicatie van de negatieve resultaten door te zetten, terwijl uit de hoek van Alter doodse stilte klonk.
Tim van Opijnen
Toen sloeg de vlam in de pan. Volgens de CVS gemeenschap op het internet was dit overduidelijk bewijs dat alle wetenschappers corrupt zijn, onder één hoedje spelen en in de zak van de farmacie wonen. De inbox van talloze wetenschappers die direct dan wel indirect iets met de CVS studies te maken hadden stroomden vol met beschuldigingen en bedreigingen, waarna enkelen zelfs het onderzoeksveld hebben verlaten.
Er was echter veel te vroeg geschreeuwd. Alter had namelijk zelf aan het gerenommeerde tijdschrift PNAS gevraagd om uitstel van publicatie. Door extra controle proeven uit te voeren wilde hij er 100% zeker van zijn dat de resultaten van zijn groep onomstotelijk waren. Afgelopen week werd de studie alsnog en met extra bewijs gepubliceerd. De conclusie: er is een verband tussen de aanwezigheid van een groep retrovirussen en het hebben van CVS.
Integer?
Er blijft nog een belangrijke vraag overeind: Waarom verkrijgen verschillende groepen zulke verschillende resultaten? Eén oorzaak is dat de verschillende groepen er allemaal een net wat andere methode op na houden om virus aan te tonen. Omdat het nu lijkt te gaan om een groep van verschillende virussen en niet iedere methode naar alle verschillende virussen tegelijkertijd kan zoeken blijft het lastig om onomstotelijk vast te stellen of iemand nu wel of niet zo’n virus met zich meedraagt. Evenzo complex blijkt de definitie van CVS; de verschillende onderzoeksgroepen gebruikten allemaal verschillende criteria en daardoor verschillende groepen patiënten.
Dat klinkt nogal amateuristisch, maar juist de verschillen in aanpak zorgen ervoor dat er nieuwe ontdekking worden gedaan. Zo zorgt competitie tussen wetenschappers voor een bepaalde mate van zelfreiniging en voor het vinden van de grenzen van het onderzoek. Het is daardoor van belang dat iedereen zich realiseert dat een antwoord vaak alleen zwart of wit is binnen de restricties die een onderzoekshypothese creëert. In het CVS onderzoek is het wetenschappelijke proces nu in volle hevigheid los gebarsten. Waardoor er nu voor miljoenen patiënten hoop gloort op afrekening met het tussen de oren syndroom
Tim van Opijnen
http://extra.volkskrant.n(...)eer_voor_aanstellers
Laat ik mij ook maar eens 'melden'. Ik ben n.l. hartpatiënt. het is aangeboren. Het komt er op neer dat nog maar de helft van mijn hart nuttig bezig is (de linker helft die het bloed vanuit de longen door het lichaam heen pompt, de helft die het bloed door de longen heen moet pompen doet niets nuttigs meer). Resultaat is een beperkte conditie waardoor ik bij fysieke inspanning sneller moe word (vergelijk het maar met een auto met een halve motor: die rijdt ook niet zo hard meer) en, de bloeddruk in mijn benen is te hoog en door operaties voor tijdelijke oplossingen (ga maar eens aan hartkleppen sleutelen van een hart dat dat zo groot is als een golfballetje) staat m'n rechter schouder scheef.
Aan mijn conditie valt niet veel te doen. Ik ben veel en veel te goed voor een harttransplantatie (Gelukkig! Als je een donor-orgaan krijgt moet je medicijnen slikken die je afweer slopen om te voorkomen dat je donor-orgaan afgestoten wordt). Aan m'n schouder is (volgens mij) ook niet veel te doen. Zowieso heb ik er te weinig last van, dus waarom moet daar ook aan gesleuteld worden ? De bloeddruk in m'n benen kan niet verlaagd worden, maar ik draag wel steunkousen zodat vocht daar beter afgevoerd wordt. Tevens slik ik medicijnen (anti-stollingsmiddelen en middelen om hartritmestoornissen te voorkomen) en heb ik een hippe pacemaker.
In het dagelijks leven merk ik voornamelijk bij inspanning dat ik 'iets' heb. Anderzijds: ik heb 2 jaar in de metaal gewerkt en wil dat weer gaan doen. En dat was echt geen bureaubaantje (lassen, zagen, monteren, buigen, draaien, frezen, enzovoorts). En onder goede vrienden worden er wel eens wat grapjes over gemaakt waar ik dan wel wat om kan grinniken (al doet het ergens ook wel een beetje pijn soms).
Aan mijn conditie valt niet veel te doen. Ik ben veel en veel te goed voor een harttransplantatie (Gelukkig! Als je een donor-orgaan krijgt moet je medicijnen slikken die je afweer slopen om te voorkomen dat je donor-orgaan afgestoten wordt). Aan m'n schouder is (volgens mij) ook niet veel te doen. Zowieso heb ik er te weinig last van, dus waarom moet daar ook aan gesleuteld worden ? De bloeddruk in m'n benen kan niet verlaagd worden, maar ik draag wel steunkousen zodat vocht daar beter afgevoerd wordt. Tevens slik ik medicijnen (anti-stollingsmiddelen en middelen om hartritmestoornissen te voorkomen) en heb ik een hippe pacemaker.
In het dagelijks leven merk ik voornamelijk bij inspanning dat ik 'iets' heb. Anderzijds: ik heb 2 jaar in de metaal gewerkt en wil dat weer gaan doen. En dat was echt geen bureaubaantje (lassen, zagen, monteren, buigen, draaien, frezen, enzovoorts). En onder goede vrienden worden er wel eens wat grapjes over gemaakt waar ik dan wel wat om kan grinniken (al doet het ergens ook wel een beetje pijn soms).
Op maandag 14 mei 2012 23:55 schreef Sjoegerd het volgende:
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Volgens mij wordt geen enkele auto zo onderhouden en geliefd als de jouwe :)
https://www.facebook.com/groups/linkshandigen/
Ik ga me dan ook maar eens melden in het topic )niet dat ik veel post ofzo )
Ik heb last van "zware" (vind het zelf mee vallen en mensen die het niet opvalt en die ik het vertel geven vaak aan het niet eens te merken dus...) spasme aan men benen.
dit houd voor mij in dat; ik slecht loop en dus ook met gebogen knieën.
Dat ik dus ook geen lange afstanden kan lopen of langdurig kan staan.
Dit zorgt dus ook voor dagelijkse pijn en een constante vermoeidheid.
Ook als ik dus een keer goed ziek ben geweest heb ik hier dus ook veel meer last van omdat ik bijna geen reserve energie opbouw
om te herstellen na een griep e.d
dat sporten voor mij gebeurd van uit een rolstoel, en ik mis een heel klein deel van mijn linker hersen helft
(gelukkig is dat de wiskunde kant en nog een paar "onbelangrijke" stukjes van de hersenen denk ik)
Dit alles komt omdat ik ong.. een maand te vroeg geboren ben.
en als ik teveel naar doktoren had geluisterd had ik nooit gelopen en hooguit alleen maar gekropen
(koppigheid is dus geen slechte eigenschap)
ook heb ik toen ik nog een stuk jonger was (zo is mij verteld)last gehad van een vreemde allergie
ik bleek namelijk allergisch te zijn voor de alledaagse huis verwarming en de stoffen/straling iets dat er door werd afgegeven
hier ben ik gelukkig wel van af
zo dat is een beetje mijn korte verhaaltje
)Ik heb last van "zware" (vind het zelf mee vallen en mensen die het niet opvalt en die ik het vertel geven vaak aan het niet eens te merken dus...) spasme aan men benen.
dit houd voor mij in dat; ik slecht loop en dus ook met gebogen knieën.
Dat ik dus ook geen lange afstanden kan lopen of langdurig kan staan.
Dit zorgt dus ook voor dagelijkse pijn en een constante vermoeidheid.
Ook als ik dus een keer goed ziek ben geweest heb ik hier dus ook veel meer last van omdat ik bijna geen reserve energie opbouw
om te herstellen na een griep e.d
dat sporten voor mij gebeurd van uit een rolstoel, en ik mis een heel klein deel van mijn linker hersen helft
(gelukkig is dat de wiskunde kant en nog een paar "onbelangrijke" stukjes van de hersenen denk ik)
Dit alles komt omdat ik ong.. een maand te vroeg geboren ben.
en als ik teveel naar doktoren had geluisterd had ik nooit gelopen en hooguit alleen maar gekropen
(koppigheid is dus geen slechte eigenschap
)ook heb ik toen ik nog een stuk jonger was (zo is mij verteld)last gehad van een vreemde allergie
ik bleek namelijk allergisch te zijn voor de alledaagse huis verwarming en de stoffen/straling iets dat er door werd afgegeven
hier ben ik gelukkig wel van af
zo dat is een beetje mijn korte verhaaltje
Ik ben erg blij nergens last van te hebben..maar ik weet wel dat het in een seconde kan veranderen en dat bewustzijn is niet prettig maar, doet me altijd beseffen dat het ook heel anders kan zijn.
Ik hoop dat mensen daar eens rekening mee houden voordat ze met een oordeel komen over andere mensen, die wel iets mankeren bv.
Ik heb een 10 jaren online ervaring inmiddels met het lezen van levensverhalen van mensen en geloof me, als je eenmaal aan die kant zit er geen weg terug is, is het echt geen pretje.
Ik heb respect voor al die mensen die wel wat mankeren.
Ik hoop dat mensen daar eens rekening mee houden voordat ze met een oordeel komen over andere mensen, die wel iets mankeren bv.
Ik heb een 10 jaren online ervaring inmiddels met het lezen van levensverhalen van mensen en geloof me, als je eenmaal aan die kant zit er geen weg terug is, is het echt geen pretje.
Ik heb respect voor al die mensen die wel wat mankeren.
Snollebolt
Ik meld me hier ook.
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
Sterkheidsbaas van alles.
Laten we hopen dat er eindelijk eens wat mee gedaan wordt.quote:Op vrijdag 3 september 2010 15:51 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier.
[..]
minder...quote:
Ik meld me hier ook.
Bij mij is het ook psychisch. Liep jaren van psycholoog naar psychiater en heb bijna een jaar in een kliniek gezeten. Heeft me allemaal wel geholpen (ik heb toch vooral mezelf geholpen) maar over is het nog steeds niet.
De afgelopen maanden is er veel veranderd (samen gaan wonen e.d.) Ik had net lekker m'n ritme te pakken (huishouden, soms wat werken) toen ik weer naar school moest. (Ben al jaren bezig mijn havo te halen vak voor vak.) en ik merk nu na een paar weken dat ik het allemaal niet kan opbrengen.
Zit nu met het heftige dilemma te stoppen met school en dat havodiploma maar te laten zitten. Want het ging zo lekker toen ik niet naar school ging, had alles op een rijtje en kwam uit met mijn energie.
Momenteel gaat het hier dus niet zo lekker en zit ik een beetje in tweestrijd..
misschien even afwachten? als er zoveel is veranderd in een paar maanden, heb je misschien toch wat meer tijd nodig om daarvan te herstellen voordat je weer naar school gaat.
succes!
Spelende vrouw, wat heeft u nu geleerd?
Morgen naar school om te bespreken hoe of wat, want zo hou ik het niet vol. Gelukkig vanuit m'n directe omgeving wel steunquote:Op maandag 27 september 2010 17:02 schreef Murmeli het volgende:
[..]
minder...
misschien even afwachten? als er zoveel is veranderd in een paar maanden, heb je misschien toch wat meer tijd nodig om daarvan te herstellen voordat je weer naar school gaat.
succes!
Sterkheidsbaas van alles.
ik ben zelf kerngezond in dit opzicht, maar ik vind het interessant om te lezen wat ik allemaal niet heb .
.
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Dit ga ik even opslaan voor een tante van me.quote:
Goed nieuwa voor de CVS lijder hier.
[..]
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
|
|
Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte
