Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:55 schreef Murmeli het volgende:

[..]

was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....

Nee, dat was geen grapje.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:02 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Nee, dat was geen grapje.

triest....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:10 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Dan kom je er nooit meer vanaf, zelfs als achteraf blijkt dat het echt een ziekte was. Want als je dan later nog eens met iets komt, wordt het gelijk weer opnieuw op psychisch gegooid terwijl ze er de vorige keer ook naast zaten

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).

Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Toch maar dat traject aflopen en direct aan de bel trekken tussentijds als het echt niet gaat. Dit klinkt alsof hij toch weer even from scratch wil beginnen en hoe naar dat ook voor jou is, dat is misschien wel beter.

Na al die dingen die in jouw dossier staan en waarschijnlijk ook in je verwijsbrief, is het niet zo gek dat hij er niet gelijk voor een kapitaal aan onderzoeken tegenaan gooit voor hij meer zekerheid heeft over wat hiervan klopt of niet. Cru, maar wel begrijpelijk.

Sterkte de komende weken en hopelijk komt er nu wel iets uit!

Bij mij begonnen de klachten ook toen ik nog thuis woonde. Wat niet hielp was dat ik een zus heb met een aangeboren heupafwijking die hiervoor bijna ieder jaar wel een paar weken in het ziekenhuis lag vanwege een operatie of onderzoeken. Bij ons in huis heerste dus wel een beetje een sfeertje van niet zeiken maar doorzetten. Mijn klachten begonnen in de puberteit en er was op dat moment niet echt iets aanwijsbaar mis in mijn lijf behalve dat gewrichten of rug pijn deden. Mijn knieën waren toen het ergst en daarvan had de huisarts gezegd dat ik te snel gegroeid was en dat de klachten vanzelf wel over zouden gaan dus daar werd niet echt aandacht aan gegeven en de rest werd een beetje gezien alsof ik het gebruikte als smoesjes om onder dingen uit te komen.

Wel begrijpelijk hoor, er was ook niks te zien. Mijn gewrichten worden niet echt dik als ze ontstoken zijn, zelfs tijdens heel actieve periodes is in mijn bloed nauwelijks iets te zien en reuma zit verder niet in de familie dus er was ook geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Maar het was wel eens naar om niet geloofd te worden en om weggezet te worden als het watje dat maar eens een voorbeeld moest nemen aan haar zus die tenminste écht iets had.

Ik heb het de huisarts wel kwalijk genomen overigens. Het verloop van mijn klachten is echt een klassiek voorbeeld van Bechterew en ik ben ook vaak genoeg bij hem geweest met klachten die niet af te schuiven waren op snel groeien. Er zijn periodes geweest dat ik maanden met krukken liep omdat ik zo'n last van mijn knieën, enkels, heupen en rug had en daar had hij wel beter naar moeten kijken.

Nadat ik ging samenwonen aan de andere kant van het land en een nieuwe huisarts kreeg heb ik dit ook bij haar aangekaart. Tien minuten later liep ik naar buiten met een verwijzing voor een reumatoloog en een paar weken later had ik een diagnose, medicatie en de wetenschap dat mijn rug deels vergroeid was en andere gewrichten ook behoorlijk beschadigd waren terwijl dit voorkomen had kunnen worden als er op tijd was ingegrepen.

Het heeft best een tijd geduurd voor bij mijn familie was doorgedrongen dat ik toch echt ziek was en al die tijd al was geweest maar inmiddels is dat begrip er wel en nu gaan ze er een stuk beter mee om.

ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
---

Dus bij jou zit er een blokkade maar ze weten niet wat voor één?

Hebben ze je baarmoeder bijv. weleens onderzocht? Een myoom of vleesboom zou de dikke darm namelijk ook kunnen afsluiten.

Trouwens echt heftig dat het zich 3 maanden heeft opgestapeld bij je, lijkt me heel pijnlijk

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:50 schreef Zwoebe het volgende:
ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!

Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.

Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 00:33 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.

Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.

Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 00:35 schreef bascross het volgende:

[..]

Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.

Dat zeg ik toch ook?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Het moeilijkste voor mijn ouders waren denken de keren dat ik bijna stierf en het heel lang niet weten wat er mis was. Op mijn twaalfde begon de medische molen opgang te komen met een opname op de afdeling kinderoncologie vanwege vermoedelijk leukemie. De woorden waarmee ik uit het ziekenhuis werd ontslagen waren die dat ze niet wisten wat de oorzaak was en dat ze niet wisten wat de prognose was. Uiteindelijk kreeg ik mijn diagnose toen ik al lang niet meer thuis woonde op mijn 23e. Ik ben nu 29. Hoe oud ik ook word mijn ouders zijn altijd ergens ongerust bij alles wat ik onderneem. Mijn last is hun last geworden en dat zou voor mij niet gehoefd hebben.

Dokters die idioten zijn.... Bij mij is ook al alles psychisch geweest, tot aan gescheurde dune darm aan toe, alles is altijd psychisch omdat mn huisarts wist dat ik als kind verwaarloosd werd thuis. Dus als ik met wat dan ook kwam dan dacht ie schijnbaar meteen haha! Zie je wel! Psychische gevolgen!!! Het is zelfs zo ver gegaan dat ie voor bepaalde dingen 5x achter elkaar mn bloed liet testen en zelfs bij de 5e keer nog zei dat het een vals positief moest zijn want het was psychisch.

Kom maar eens bij een keuringsarts met zo'n medisch dossier en sowieso, keuringsartsen. Ik heb o.a. de ziekte van Lyme gehad die dus niet behandeld werd omdat het psychisch moest wezen (die vlek bij de beet die zou ik wel expres bij mezelf hebben gemaakt, terwijl ik nog nooit geautomutileerd had en dus 5 positieve lyme tests had, maar psychisch was toch waarschijnlijker Lyne wordt nogal vervelend na een tijd onbehandeld zijn...). Had ik eindelijk voor mekaar dat vastgesteld werd dat het toch Lyme was, kom je bij de keuringsarts is het "ik geloof niet in de ziekte van Lyme". Was een soort griep volgens die meneer en ik moest maar gewoon ophouden met klagen en accepteren dat iedereen het wel eens moeilijk heeft. Oh ok en die hartproblemen dan? Stress, "je moet gewoon leren ontspannen". Uitvalverschijnselen? Psychisch, "je moet leren dingen los te laten". Ontstoken gewrichten? Meer vitamines eten. Afwijkingen op de hersenscans? Ja hoor eens, u heeft overal een antwoord op maar het punt blijft dat u psychisch niet in orde bent. Aha, nou keur me daar dan maar op af niks hoor, want als het psychisch is, kun je er wat aan doen en blijkbaar wil je dus niet geholpen worden als je het niet oplost. Nou ik studeer inmiddels psychologie en dat is toch niet helemaal hoe het werkt.

Man man man je zou zo'n vent toch vierhoog het raam uit flikkeren. Ik heb uiteindelijk tot twee keer toe mn medisch dossier laten wissen en dingen opnieuw laten testen om maar medische hulp te krijgen. Die keuringsdingen heb ik laten zitten. Voel ik nog de gevolgen van, maar het was volkomen hopeloos. Je moet inderdaad letterlijk geen armen en geen benen hebben en dan nog zeggen ze maar je kan je pen toch in je mond doen? Of die andere klootzak, ik was zo ontzettend ziek, ik wist niet hoe ik helemaal naar die arts toe moest komen. Uitendelijk met een speciale taxi, een aangepaste rolstoel, drie mensen om me te tillen, kom je daar "nou als u in staat bent hiernaartoe te komen kunt u ook wel naar een werkplek toe". Lekker makkelijk he, als je niet naar die arts toekunt krijg je geen uitkering en als je er wel heen gaat heb je geen recht op een uitkering. Chapeau vent, heel knap bedacht

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.

Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 23:06 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.

Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...

Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.

Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had! Tegenwoordig slaap ik er meestal gewoon doorheen terwijl de buren er wel wakker van worden

Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.

Topic niet helemaal gelezen,...maar bij deze: Ik heb PTSS,psoriasis (bij vlagen),psychotische buien,een drankprobleem en nog wat gedoe maar dat zijn ''ze'' aan het onderzoeken

Ik kan er redelijk mee leven,...op de PTSS na dan.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 00:03 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.

Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had! Tegenwoordig slaap ik er meestal gewoon doorheen terwijl de buren er wel wakker van worden

Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.

Ik had het er misschien nog even bij moeten vermelden; ik ben van de categorie astma-patienten die 9 van de 10 keer niet reageert op de medicatie die ik heb (en ik ben al 100x geswitcht, eigenlijk helpt er vrijwel niks). Op de momenten dat ik mijn ouders bel moet ik ook altijd zsm naar een ziekenhuis en zelf rijden tijdens zo'n aanval vind ik echt maar niks. Als mijn vriend thuis is, of als mijn medicatie gewoon helpt, bel ik ze uiteraard ook niet.

Verder probeer ik er altijd wel samen met mijn vriend uit te komen, maar die schrikt zich inderdaad ook altijd nog het leplazerus, waardoor ik behalve met mezelf rustig houden ook nog bezig ben met hem geruststellen, dus dat lukt ook niet altijd even goed...

Ik ben momenteel ook bezig met een andere huisarts omdat de huidige het zelfs na 6 jaar van klachten niet nodig vind om een doorverwijzing af te geven onder het mom "Alle waarden zijn goed", alsof het daarmee dan maar afgehandeld is terwijl ik dagelijks nog minder kan als m'n jonge broertje die alleen achter z'n pc hangt en verplicht naar buiten gaat als de hond uitgelaten moet worden.

Maar dat is ook zo makkelijk nog niet, allemaal zitten ze vol en willen ze niemand aannemen, zelfs als ik de situatie uitleg en ook de zorgverzekeraar bel doen die er wat lacherig over.
Af en toe heb je echt het gevoel alsof je op ieder punt wordt tegengewerkt.

Ach ja, sommige "artsen"...

Ik weer nog goed dat ik op een zaterdag bij de huisartsenpost zat omdat ik de gehele linkerkant van mijn lichaam niet meer voelde... Paniek natuurlijk. De dienstdoende arts had na 2 minuten al bepaald dat dit door stress zou komen, want ik kwam nogal gestresst over ( gek he ) en dat ik het maar rustig aan moest doen. Verder zei hij nog dat de huisartsenpost alleen voor spoedgevallen was en dat ik daar dus niets te zoeken had

Die maandag naar mijn eigen huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Diezelfde middag nog onder de MRI gegaan, waarop direct duidelijk was dat het om MS ging, en 6 dagen opgenomen voor een zware medicijnenkuur

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:

[..]

En als dat eenmaal in je dossier staat:

Owh ja, heerlijk moment is dat. De arts die mij dat kunstje geflikt heeft is er eigenhandig verantwoordelijk voor geweest dat ik ongeveer 1 jaar langer gebruik moest maken van een uitkering omdat men mij daardoor niet op de juiste manier hebben laten revalideren in het begin. Daar is ie later ook zeker wel mee geconfronteerd. Achterlijke aap.

_{ik kan daar nog steeds kwaad om worden. sorry.}

Er bestaat een onderzoeksmethode als mensen bijvoorbeeld een motorongeluk hebben en hun been is sindsdien verlamd. Daarbij controleren ze of de belangrijkste zenuw in dat been, nog stroom geleidt van hiel naar knie. Als dat niet zo is is ie doorgesneden zeg maar.

Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.

Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.

Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.

Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"

Artsen.

Toen ik een half jaar na mijn ongeluk aangaf dat ik nogal pijn aan mijn heup had, die gebroken was bij het ongeluk, zei de beste man dat het niet zo erg was en dat ik over een jaar wel terug kon komen. 7 maanden later hoorde ik dat het nooit meer goed kwam en sindsdien heb ik een kunstheup. Waar ik overigens erg tevreden over ben, nooit klachten, alleen de meeste sporten zijn niet meer mogelijk.

Zal m'n verhaal hier ook eens posten.

Voor zolang als ik me kan herinneren ben ik altijd al bont en blauw, gelittekend en fysiek 'zwak' geweest. Kon met gym nooit goed meekomen en alles genas ook ontzettend langzaam. Ik heb ooit eens m'n enkelbanden verrekt en ik heb 6 weken met krukken gelopen . En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen. Het schoot ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Met de slechte wondgenezing en de littekens naar een dermatoloog geweest: "jah.. dat hebben sommige mensen, dag mevrouw " en ik stond weer buiten.

Het balletje is pas echt gaan rollen toen ik circa 5 jaar geleden schouderklachten kreeg. De pijn trad op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. In het begin schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km wandelen of de hele dag door een stad struinen, maar op een gegeven moment was het na pakweg 30 minuten lopen al over met de pret.

Ik ben toen begonnen met fysiotherapie. Zij kwam net de van de opleiding af, deed was basis (lenigheids)testjes, bekeek m'n huid en mompelte iets over "EDS". Toch gaan behandelen. Dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck. Weer terug naar de huisarts en toen eindelijk de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis sinds een kleine 3 jaar wekelijks fysio. Toen ook een gesprek met de reumaconsulente en daarop aansluitend een gesprek gehad met ergotherapeut. Die kon echter niet zoveel voor me doen, behalve advies over houding op de werkplek.

Waar heb ik nu vooral last van? Komt ie. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeenderen zijn opvallend dun en als de fysio daar druk op geeft, zijn mijn schouders echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Ribben blijven vaak in de inademingsstand staan, waardoor ze ontzettend uitsteken en pijnlijk worden. Lang lopen lukt niet, moet regelmatig pauzeren ivm vermoeidheid. Zelfde geldt voor autorijden, schouders schieten dan vast. Door de schouderproblematiek gaat de nek mee en dat zorgt met grote regelmatig voor fikse hoofdpijn. SI-gewrichten en lage onderrug zitten op slot. Binnenkort foto om te checken op vroegtijdige artrose. Verder dus de dingen als slechte / geen wondgenezing, extreme littekenvorming, snel blauwe plekken die ook heel lang blijven zitten en vooral de vermoeidheid door het feit dat je bindweefsel niet je botten op z'n plek houdt, maar dat je spieren die functie moeten overnemen. Maar die kunnen dat helemaal niet aan. Daarom dus wekelijks fysio om de achteruitgang zoveel mogelijk binnen de klauwen te kunnen houden.

Ik heb na veel uitproberen godzijdank een sport gevonden die ik redelijk tot goed volhoud. Wonderlijk genoeg is dat spinning. Luister wel goed naar m'n lijf door soms een keer niet te gaan, maar dwing me ook wél te gaan omdat ik helemaal verstijf als ik níet ga. Dat is echt een wisselwerking. Een goede basisconditie helpt wel tegen de verslechtering. En ik ben 30, wil misschien nog wel kinderen en dan is het wel fijn als je een béééétje de klap van een zwangerschap kan opvangen. Allemaal dingen om over na te denken.

Er vielen voor mij wel een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen. Voor mezelf heb ik het nu wel redelijk geaccepteerd, maar het bekend maken tegenover de buitenwereld vind ik soms nog lastig. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet of men vergeet er rekening mee te houden. En dan krijg ik toch echt de volgende dag of de dag daarna de rekening ervoor gepresenteerd in de vorm van veel pijn.

Ik heb een drukke baan, zou eigenlijk minder moeten werken. Maarja....