Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:49 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.

nee dat wist ik niet

Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.

Bedankt voor de tip!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 14:16 schreef L.no het volgende:
In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel.

Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot is

Astma (word minder erg) bloedarmoede, x-benen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:51 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt

Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.

ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:56 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.

nee, dat zou inderdaad van de zotte zijn als je verantwoording moet afleggen over het wel of niet op krukken lopen. Ik had het over ander soort gedrag (gedrag wat meer lijkt op een ander laten stikken/links laten liggen, zonder uitleg enzo). Ik vind dat iedereen daarover verantwoording moet afleggen (mits mogelijk natuurlijk, als je ineens in een ziekenhuis ligt of je mobiel is kwijt en daar staan je contactgegevenes in, dat is een ander verhaal), ziek of niet. Dat bedoelde ik ook met mijn voorbeeld over mijn opvliegendheid. Fijn dat dat bij mij komt door mn afwijkingen, maar ik doe er een ander nog steeds pijn mee, dus mag ik daar wel vorozichtig mee zijn/verantwoording over afleggen/mijn excuses aanbieden.

maar nogmaals, mbt hoe jij je verplaatst: dat bepaal jij zelf en daar heeft een ander niks van te vinden. lijkt mij erg vervelend als mensen daar wat van gaan zeggen en dan zou ik al niet eens zin hebben om uitleg te geven denk ik.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:51 schreef dikke_donder het volgende:

[..]

nee dat wist ik niet

Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.

Bedankt voor de tip!

sterkte, het klinkt niet echt prettig (understatement...)

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:56 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

wat een sufkutten dan

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

Ja het is van hun belastinggeld.

Jammer hoe de houding tegenover gehandicapten zo ineens om kan slaan.

Als je op TV naar Je zal het maar hebben kijkt is iedereen vol respect, maar ow wee als men achterkomt dat je het W-woord trekt, of ook wel eens een goede dag hebt. Of allebei!

Dan word je verteld dat je maar eens aan je mentaliteit moet werken. Want zij kennen iemand die heeft wat jij heeft, en die wel 80 uur per week werkt en zijn eigen boontjes kan doppen enzovoort. Schaam je!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

Ik wordt ook vaak aangesproken op mn gehandicapten kaart....Mensen die naar mijn auto lopen om te kijken of dr wel een kaart ligt, mensen die al bij voorbaat briesend naast mn auto deur staan....En het toppunt was laatst toen ik samen met mn vriend boodschappen ging doen....Een man zei tegen me terwijl hij zn winkelwagen voor me gooide: Erg hé? Gehandicapt zijn....daarmee uiteraard doelende op het feit dat ik vast ten onrechte op de invaliden plaats was gaan staan...Gelukkig ben ik ad rem genoeg in die gevallen en zei ook heel pissig : ja...das zeker heel erg klote ja...

maar mensen kunnen enorm onbeschoft zijn

Oooh, zo herkenbaar met die kaart. Wij hebben ook een keer gehad dat een meneer bij de IKEA tegen mijn vriend riep dat het wel lekker makkelijk was he, als je zo iemand mee kon nemen zodat je niet te ver hoefde te lopen met je spullen. Nou kan ik van nul naar kreng in 0,2 seconden dus ik heb die meneer achterna geschreeuwd dat het inderdaad HEEEL FIJN WAS JA DAT IK NIET ZO VER HOEF TE LOPEN

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:17 schreef Murmeli het volgende:
ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggen

Ah, dan begreep ik je verkeerd. Ik dacht dat je meer doelde op dat het logisch is dat mensen vragen wat je hebt puur omdat ze kunnen zien dat je wat mankeert. Dat het raar is om je daar aan te storen. Sorry voor het misverstand.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:18 schreef kwiwi het volgende:
Veel onbeschofter krijg je ze niet....

Dat dacht je.... Wat ik pas echt ultiem vernederend vind, hoewel het een minder spectaculair verhaal is om te vertellen, is hoe ik op een dag in de supermarkt zat in mn rolstoel, naast onze kar even te wachten omdat we ook nog bananen moesten dus mn vriend rende even snel heen en weer. Een mevrouw moest schijnbaar bij het schap waar ik voor stond, en rolde gewoon mijn rolstoel met mij er in opzij. Alsof ik een karretje boodschappen was wat in de weg stond, in plaats van een mens die je kunt vragen of je er even bij mag

Gips van lies tot enkel en dan in de bus horen dat je asociaal bent omdat je 'met je voeten' op de bank zit.
Nee mens een been zit normaal gesproken niet in het gips

Alsof je sowieso blij moet zijn met zo'n gehandicaptenparkeerkaart. Mensen zien wel dat je dan dichtbij de deur kan parkeren, maar die handicap slaan we maar even over!

Ik vat het geheel even samen!

- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!

Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:55 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik vat het geheel even samen!

- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!

Wat ik ook altijd een mooie vind (en waar je mij nog steeds mee op de kast kunt jagen) is als je bijv. in het ziekenhuis ligt en dan echt zo ziek dat ze je met zo'n ondersteek moeten helpen enzo en dat je nauwelijks kan eten.... En dat mensen dan zeggen "nou, laat je maar lekker vertroetelen hoor".

Dat bedoelen ze dan positief maar hoe for fucks sake is liggend in bed moeten poepen VERTROETELEN? Hoe is eten door een slang in je neus VERWENNERIJ?

BWAAAAAAAAAAAAAAAHHHH

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 20:13 schreef pleeborstel het volgende:
MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes

^{En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo}

Bij jou valt aan de 'buitenkant' ook niks te merken zo te lezen? Ook MS hier.

Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:58 schreef Dipkip het volgende:
BWAAAAAAAAAAAAAAAHHHH

- Als je kan fokken kan je ook best werken
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

- Als je kan fokken kan je ook best werken

Maar dit is waarom wij dat niet doen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

wat walgelijk zeg ....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

Wat gigantisch vriendelijk en coulant dat je toch nog door mocht rijden.....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
[verhaal]

Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedrag

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:57 schreef De_Kardinaal het volgende:
Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?

Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.

Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.

Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.

Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.

Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:17 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedrag

Voor zo'n beschaafd land zijn de voorzieningen en omgang daarmee heel slecht

Hier nog een EDSje.. ga zo sporten (jaja!), maar zal hier ook eens wat posten .

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.

Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.

Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.

Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.

Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.

dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.

hulp behoevend ben ik nooit geweest...

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..

Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....

Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.

Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:37 schreef dikke_donder het volgende:

[..]

dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.

hulp behoevend ben ik nooit geweest...

Nah valt mee hoor, dit soort momenten komen nu nog maar sporadisch voor al moet ik inderdaad wel altijd rekening houden met de planning.

Ik heb me flink over de kop gewerkt toen ik net mijn diagnose had, slijter was met uitzicht op een eigen filiaal en me van alle kanten verteld werd dat ik dat werk niet meer kon doen en moest zoeken naar iets wat minder belastend was. Ik zou wel even bewijzen dat ik de uitzondering was die dat wel kon en als ik eenmaal een eigen filiaal had zou ik wel een leuke sterke jonge knul aannemen voor het zware werk en dan zou alles goed komen.

Lang verhaal kort: ik was niet de uitzondering , heb een half jaar moeten revalideren en heb in totaal anderhalf jaar thuis gezeten en ben toen weer gaan studeren op eigen initiatief. Lichamelijk ben ik die klap nooit meer helemaal te boven gekomen maar het is nu op zich wel op een acceptabel niveau. Qua medicatie heb ik nu humira, arcoxia, nexium voor mijn maag en indien nodig kan ik tramadol of paracetamol met codeïne nemen maar die heb ik zeker niet meer dagelijks nodig.

Eigen schuld, dikke bult, die er nooit meer uit wilt.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:58 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

[verhaal]

het mag dan je eigen schuld zijn zoals je het zegt, maar fijn is het niet!

Ik heb astma, al vanaf dat ik een jaar of 3 was.. Ik heb ook best een heftige variant, op slechte dagen kan ik amper m'n bed uit en ben ik al compleet buiten adem van een retourtje toilet..

Inmiddels (ben nu 23) kan ik er wel mee omgaan, al steekt het onbegrip van "vrienden" me soms nog wel steeds. Ergens begrijp ik het wel; ik ben heel subtiel benauwd; de enige mensen die het aan me zien dat het niet goed gaat zijn mijn ouders. Ik geef het wel altijd zo veel mogelijk aan; "ik kan vanavond niet mee de kroeg in, want het gaat niet goed", maar mensen zien niet aan me dat ik ziek ben. Ik heb dan ook heel vaak te horen gekregen dat ik me aanstel of "zeker gewoon geen zin heb", en dat doet nog steeds wel zeer. Ik denk dat dat ook wel altijd een beetje zal steken, want ik heb ook niet om mijn astma gevraagd.

Zeker toen ik een jaar of 15 was en mijn vriendinnen begonnen met flink uitgaan heb ik me heel rot gevoeld om mijn astma; ik kon mijn leeftijdsgenootjes gewoon niet bijbenen, maar ik probeerde dat wel. Ik ben mezelf toen een paar keer heel erg tegengekomen en op den duur leer je waar je grenzen liggen, maar leuk wordt het nooit.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

- Als je kan fokken kan je ook best werken
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit

Als je kan studeren / naar school kan gaan ben je niet ziek

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:54 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot is

Spellingsfouten maak ik vaak omdat ik er niet over nadenk ja (ook iets waar ik aan zit te werken en word steeds weer beter. Vroeger was ik véél erger ), maar soms maak ik zinnen dat wel correct Nederlands is, maar op een aparte volgorde. Het valt reuze mee allemaal ja. Het gebeurt niet zo opvallend vaak en het is ook geen groot probleem. Toch blijven mensen daar over klagen.
Achja. ^^

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:38 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....

Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.

Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.

Ach op zon' manier.. dan is het allemaal idd veel duidelijker. Lijkt mij ook lastig hoor , als puber omgaan met iemand die zo dicht bij de dood staat.

Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:04 schreef Sinceria het volgende:
Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.

Die mag ook in het rijtje
- sommige artsen zijn idioten

Sommige artsen geloven niet dat ziektes bestaan of zo..

Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).

Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:12 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Die mag ook in het rijtje
- sommige artsen zijn idioten

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

En als dat eenmaal in je dossier staat:

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:

[..]

En als dat eenmaal in je dossier staat:

Stel je voor zeg, dat iemand met een open blik naar je kijkt.
Zonder etiketje ' aansteller'

Of deze:
- het is ws iets hormonaals

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:06 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Maar dit is waarom wij dat niet doen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

zo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:48 schreef Murmeli het volgende:

[..]

zo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!

En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extra
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

mja maar als ze dan vinden dat het iets psychisch is vinden ze toch liever dat het borderline is dan ADHD. ja want we willen niet zomaar een etiketje opplakken. Nee, borderline is geen etiketje

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:50 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extra
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.

was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....

@meisje met de vvd-ava (sorry, naam kwijt)
mja wel klote dat ie zo reagert. vooral het begin. sukkel. Maar snap wel dat je van hem moet stoppen met de pillen. Maar dan zou t wel handig zijn als je eerder kan langskomen als het echt niet gaat ofzo....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:55 schreef Murmeli het volgende:

[..]

was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....

Nee, dat was geen grapje.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:02 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Nee, dat was geen grapje.

triest....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:10 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Dan kom je er nooit meer vanaf, zelfs als achteraf blijkt dat het echt een ziekte was. Want als je dan later nog eens met iets komt, wordt het gelijk weer opnieuw op psychisch gegooid terwijl ze er de vorige keer ook naast zaten

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).

Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Toch maar dat traject aflopen en direct aan de bel trekken tussentijds als het echt niet gaat. Dit klinkt alsof hij toch weer even from scratch wil beginnen en hoe naar dat ook voor jou is, dat is misschien wel beter.

Na al die dingen die in jouw dossier staan en waarschijnlijk ook in je verwijsbrief, is het niet zo gek dat hij er niet gelijk voor een kapitaal aan onderzoeken tegenaan gooit voor hij meer zekerheid heeft over wat hiervan klopt of niet. Cru, maar wel begrijpelijk.

Sterkte de komende weken en hopelijk komt er nu wel iets uit!

Bij mij begonnen de klachten ook toen ik nog thuis woonde. Wat niet hielp was dat ik een zus heb met een aangeboren heupafwijking die hiervoor bijna ieder jaar wel een paar weken in het ziekenhuis lag vanwege een operatie of onderzoeken. Bij ons in huis heerste dus wel een beetje een sfeertje van niet zeiken maar doorzetten. Mijn klachten begonnen in de puberteit en er was op dat moment niet echt iets aanwijsbaar mis in mijn lijf behalve dat gewrichten of rug pijn deden. Mijn knieën waren toen het ergst en daarvan had de huisarts gezegd dat ik te snel gegroeid was en dat de klachten vanzelf wel over zouden gaan dus daar werd niet echt aandacht aan gegeven en de rest werd een beetje gezien alsof ik het gebruikte als smoesjes om onder dingen uit te komen.

Wel begrijpelijk hoor, er was ook niks te zien. Mijn gewrichten worden niet echt dik als ze ontstoken zijn, zelfs tijdens heel actieve periodes is in mijn bloed nauwelijks iets te zien en reuma zit verder niet in de familie dus er was ook geen reden om aan te nemen dat er iets mis was. Maar het was wel eens naar om niet geloofd te worden en om weggezet te worden als het watje dat maar eens een voorbeeld moest nemen aan haar zus die tenminste écht iets had.

Ik heb het de huisarts wel kwalijk genomen overigens. Het verloop van mijn klachten is echt een klassiek voorbeeld van Bechterew en ik ben ook vaak genoeg bij hem geweest met klachten die niet af te schuiven waren op snel groeien. Er zijn periodes geweest dat ik maanden met krukken liep omdat ik zo'n last van mijn knieën, enkels, heupen en rug had en daar had hij wel beter naar moeten kijken.

Nadat ik ging samenwonen aan de andere kant van het land en een nieuwe huisarts kreeg heb ik dit ook bij haar aangekaart. Tien minuten later liep ik naar buiten met een verwijzing voor een reumatoloog en een paar weken later had ik een diagnose, medicatie en de wetenschap dat mijn rug deels vergroeid was en andere gewrichten ook behoorlijk beschadigd waren terwijl dit voorkomen had kunnen worden als er op tijd was ingegrepen.

Het heeft best een tijd geduurd voor bij mijn familie was doorgedrongen dat ik toch echt ziek was en al die tijd al was geweest maar inmiddels is dat begrip er wel en nu gaan ze er een stuk beter mee om.

ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
---

Dus bij jou zit er een blokkade maar ze weten niet wat voor één?

Hebben ze je baarmoeder bijv. weleens onderzocht? Een myoom of vleesboom zou de dikke darm namelijk ook kunnen afsluiten.

Trouwens echt heftig dat het zich 3 maanden heeft opgestapeld bij je, lijkt me heel pijnlijk

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 23:50 schreef Zwoebe het volgende:
ik heb alopecia gekregen op mijn 21e. Al mijn lichaamshaar was binnen een week verdwenen. Mijn wereld stortte in, een week thuis gezeten en niet naar buiten geweest. Nu heb ik het geaccepteerd en neemt iedereen me zoals ik ben. Ik ben nu dus erg gelukkig, gelukkig!

Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.

Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 00:33 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ik dacht heel even: "Hij is toch een man? Waar doet hij dan moeilijk over." Maar ook als man is dat natuurlijk helemaal niet leuk.
Je kan het ook niet verbergen voor anderen. Lijkt me heel naar.

Ik wist trouwens niet eens dat alopecia zo snel kon gaan.

Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 00:35 schreef bascross het volgende:

[..]

Hoeveel mannen zonder lichaamshaar ken jij? Het lijkt mij echt kut.

Dat zeg ik toch ook?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Het moeilijkste voor mijn ouders waren denken de keren dat ik bijna stierf en het heel lang niet weten wat er mis was. Op mijn twaalfde begon de medische molen opgang te komen met een opname op de afdeling kinderoncologie vanwege vermoedelijk leukemie. De woorden waarmee ik uit het ziekenhuis werd ontslagen waren die dat ze niet wisten wat de oorzaak was en dat ze niet wisten wat de prognose was. Uiteindelijk kreeg ik mijn diagnose toen ik al lang niet meer thuis woonde op mijn 23e. Ik ben nu 29. Hoe oud ik ook word mijn ouders zijn altijd ergens ongerust bij alles wat ik onderneem. Mijn last is hun last geworden en dat zou voor mij niet gehoefd hebben.

Dokters die idioten zijn.... Bij mij is ook al alles psychisch geweest, tot aan gescheurde dune darm aan toe, alles is altijd psychisch omdat mn huisarts wist dat ik als kind verwaarloosd werd thuis. Dus als ik met wat dan ook kwam dan dacht ie schijnbaar meteen haha! Zie je wel! Psychische gevolgen!!! Het is zelfs zo ver gegaan dat ie voor bepaalde dingen 5x achter elkaar mn bloed liet testen en zelfs bij de 5e keer nog zei dat het een vals positief moest zijn want het was psychisch.

Kom maar eens bij een keuringsarts met zo'n medisch dossier en sowieso, keuringsartsen. Ik heb o.a. de ziekte van Lyme gehad die dus niet behandeld werd omdat het psychisch moest wezen (die vlek bij de beet die zou ik wel expres bij mezelf hebben gemaakt, terwijl ik nog nooit geautomutileerd had en dus 5 positieve lyme tests had, maar psychisch was toch waarschijnlijker Lyne wordt nogal vervelend na een tijd onbehandeld zijn...). Had ik eindelijk voor mekaar dat vastgesteld werd dat het toch Lyme was, kom je bij de keuringsarts is het "ik geloof niet in de ziekte van Lyme". Was een soort griep volgens die meneer en ik moest maar gewoon ophouden met klagen en accepteren dat iedereen het wel eens moeilijk heeft. Oh ok en die hartproblemen dan? Stress, "je moet gewoon leren ontspannen". Uitvalverschijnselen? Psychisch, "je moet leren dingen los te laten". Ontstoken gewrichten? Meer vitamines eten. Afwijkingen op de hersenscans? Ja hoor eens, u heeft overal een antwoord op maar het punt blijft dat u psychisch niet in orde bent. Aha, nou keur me daar dan maar op af niks hoor, want als het psychisch is, kun je er wat aan doen en blijkbaar wil je dus niet geholpen worden als je het niet oplost. Nou ik studeer inmiddels psychologie en dat is toch niet helemaal hoe het werkt.

Man man man je zou zo'n vent toch vierhoog het raam uit flikkeren. Ik heb uiteindelijk tot twee keer toe mn medisch dossier laten wissen en dingen opnieuw laten testen om maar medische hulp te krijgen. Die keuringsdingen heb ik laten zitten. Voel ik nog de gevolgen van, maar het was volkomen hopeloos. Je moet inderdaad letterlijk geen armen en geen benen hebben en dan nog zeggen ze maar je kan je pen toch in je mond doen? Of die andere klootzak, ik was zo ontzettend ziek, ik wist niet hoe ik helemaal naar die arts toe moest komen. Uitendelijk met een speciale taxi, een aangepaste rolstoel, drie mensen om me te tillen, kom je daar "nou als u in staat bent hiernaartoe te komen kunt u ook wel naar een werkplek toe". Lekker makkelijk he, als je niet naar die arts toekunt krijg je geen uitkering en als je er wel heen gaat heb je geen recht op een uitkering. Chapeau vent, heel knap bedacht

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.

Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 23:06 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik was nog maar heel klein toen ik ziek werd, tegen de tijd dat ik 3 jaar was had ik al 3 langdurige opnames in ziekenhuizen achter de rug omdat mijn astma toen heel lastig onder controle te krijgen was. Wat me daar wel van bij is gebleven, is dat ik bij de laatste opname rond die tijd echt heel ziek was terwijl mijn moeder op dat moment hoogzwanger was van mijn zusje. Dat was voor haar heel moeilijk, want ze wilde het liefst dag en nacht bij mij zijn, maar dat ging niet omdat haar lijf rust nodig had. Gelukkig heb ik een betrokken familie en sliepen opa's en oma's gewoon om toerbeurten bij mij in het ziekenhuis, zodat mijn moeder thuis wat meer rust kreeg doordat ze wist dat ik niet alleen was. Voor mijn vader was het ook rot, want die wilde er voor mij en mijn moeder zijn, dus die schipperde zoveel mogelijk heen en weer.

Mijn ouders hebben overigens door de jaren heen altijd hun best gedaan om mij niet te laten merken hoeveel zorgen ze zich maakten als ik weer is blauw en piepend aan hun bed stond midden in de nacht. Ik ben zelf ook altijd heel rustig onder mijn astma aanvallen, raak nooit in paniek en ik denk dat dat ook grotendeels komt door de rust waarmee mijn ouders met mijn aanvallen omgingen.
Nu ik ouder ben maken ze zich nog wel steeds zorgen. Soms is dat wel fijn, zo ben ik regelmatig 's nachts alleen, en mijn ouders wonen dichtbij, dus als het niet goed gaat met me hoef ik maar te bellen en door te telefoon te hijgen dat het niet gaat en ze zijn al onderweg, maar soms denk ik ook wel is dat ze het zo zachtjes aan wel wat meer los mogen gaan laten; ik ben volwassen, ik kan er mee omgaan, ik red me wel. Maarja, in hun ogen blijf ik altijd dat kleine meisje wat niet alleen wil zijn in het ziekenhuis denk ik...

Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.

Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had! Tegenwoordig slaap ik er meestal gewoon doorheen terwijl de buren er wel wakker van worden

Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.

Topic niet helemaal gelezen,...maar bij deze: Ik heb PTSS,psoriasis (bij vlagen),psychotische buien,een drankprobleem en nog wat gedoe maar dat zijn ''ze'' aan het onderzoeken

Ik kan er redelijk mee leven,...op de PTSS na dan.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 00:03 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Niet lullig bedoeld hoor maar ik kan me voorstellen dat je ouders zich nog steeds zoveel zorgen maken en zich er zoveel mee blijven bemoeien omdat je ze nog steeds zoveel bij je ziekte betrekt. Heb je op die momenten ook echt hulp nodig of heb je medicatie die goed helpt en die je bijvoorbeeld naast je bed klaar te zetten? Of als het vooral is dat jij je rustiger voelt als er iemand bij is zou je wellicht eens met ze kunnen afspreken om te proberen dat ze de volgende keer niet komen maar wel aan de telefoon blijven en rustig tegen je praten? Kan over van alles gaan, al lezen ze een boodschappenbriefje voor, als je hun stem maar hoort en weet dat er iemand iets kan doen als het mis gaat.

Mijn vriend heeft overigens ook vrij ernstige astma. In het begin schrok ik me helemaal het leplazarus als hij 's nachts zo'n aanval had! Tegenwoordig slaap ik er meestal gewoon doorheen terwijl de buren er wel wakker van worden

Lijkt me wel heel heftig om dat bij je kind te zien.

Ik had het er misschien nog even bij moeten vermelden; ik ben van de categorie astma-patienten die 9 van de 10 keer niet reageert op de medicatie die ik heb (en ik ben al 100x geswitcht, eigenlijk helpt er vrijwel niks). Op de momenten dat ik mijn ouders bel moet ik ook altijd zsm naar een ziekenhuis en zelf rijden tijdens zo'n aanval vind ik echt maar niks. Als mijn vriend thuis is, of als mijn medicatie gewoon helpt, bel ik ze uiteraard ook niet.

Verder probeer ik er altijd wel samen met mijn vriend uit te komen, maar die schrikt zich inderdaad ook altijd nog het leplazerus, waardoor ik behalve met mezelf rustig houden ook nog bezig ben met hem geruststellen, dus dat lukt ook niet altijd even goed...

Ik ben momenteel ook bezig met een andere huisarts omdat de huidige het zelfs na 6 jaar van klachten niet nodig vind om een doorverwijzing af te geven onder het mom "Alle waarden zijn goed", alsof het daarmee dan maar afgehandeld is terwijl ik dagelijks nog minder kan als m'n jonge broertje die alleen achter z'n pc hangt en verplicht naar buiten gaat als de hond uitgelaten moet worden.

Maar dat is ook zo makkelijk nog niet, allemaal zitten ze vol en willen ze niemand aannemen, zelfs als ik de situatie uitleg en ook de zorgverzekeraar bel doen die er wat lacherig over.
Af en toe heb je echt het gevoel alsof je op ieder punt wordt tegengewerkt.

Ach ja, sommige "artsen"...

Ik weer nog goed dat ik op een zaterdag bij de huisartsenpost zat omdat ik de gehele linkerkant van mijn lichaam niet meer voelde... Paniek natuurlijk. De dienstdoende arts had na 2 minuten al bepaald dat dit door stress zou komen, want ik kwam nogal gestresst over ( gek he ) en dat ik het maar rustig aan moest doen. Verder zei hij nog dat de huisartsenpost alleen voor spoedgevallen was en dat ik daar dus niets te zoeken had

Die maandag naar mijn eigen huisarts gegaan, die mij direct doorstuurde naar het ziekenhuis. Diezelfde middag nog onder de MRI gegaan, waarop direct duidelijk was dat het om MS ging, en 6 dagen opgenomen voor een zware medicijnenkuur

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:

[..]

En als dat eenmaal in je dossier staat:

Owh ja, heerlijk moment is dat. De arts die mij dat kunstje geflikt heeft is er eigenhandig verantwoordelijk voor geweest dat ik ongeveer 1 jaar langer gebruik moest maken van een uitkering omdat men mij daardoor niet op de juiste manier hebben laten revalideren in het begin. Daar is ie later ook zeker wel mee geconfronteerd. Achterlijke aap.

_{ik kan daar nog steeds kwaad om worden. sorry.}

Er bestaat een onderzoeksmethode als mensen bijvoorbeeld een motorongeluk hebben en hun been is sindsdien verlamd. Daarbij controleren ze of de belangrijkste zenuw in dat been, nog stroom geleidt van hiel naar knie. Als dat niet zo is is ie doorgesneden zeg maar.

Toen ik verlammingsverschijnselen had geloofde de huisarts daar maar niets van. Het wisselde in ernst van dag tot dag (uiteindelijk bleek dat dus een probleem te zijn in de celstofwisseling, als er geen energie meer gemaakt wordt uit je voeding, valt de boel stil). Maar ik bleef aandringen op een doorverwijzing naar bijv. een internist. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor dat zenuwen onderzoek.

Wat dus inhoudt dat ze een flinke klap stroom door je zenuw jagen. Wat ze verder doen is een naald onverdoofd door je huid in je beenspieren steken en dan moet jij proberen te bewegen en dan kijken ze of de naald gaat wiebelen. Zo zou je samentrekkingen in de spier kunnen zien ook als ze niet sterk genoeg zijn om het been te bewegen.

Ik liep de onderzoeksruimte binnen en de zusters daar vroegen waar de patient was. Dat was ik dus. Dat beviel ze niet zo. Deze onderzoeken zijn ontzettend pijnlijk bij mensen die geen echte (constante) verlamde benen hebben, zeiden ze. Overleg met de arts, nee in de brief van de dokter stond dat het echt door MOEST gaan. Gegild heb ik. Op een gegeven moment heeft een zuster gezegd het interesseert me niet wat jouw huisarts bedacht heeft, we stoppen er mee en we schrijven op dat het het allemaal deed. Want dat jij de ruimte in kunt lopen bewees al dat je zenuw en spier intact zijn, en ik vind dit marteling.

Terug bij de huisarts had ie zo'n eikelig lachje en vroeg hij "zo, weet je zeker dat je nog verder de medische molen in wil?"

Artsen.

Toen ik een half jaar na mijn ongeluk aangaf dat ik nogal pijn aan mijn heup had, die gebroken was bij het ongeluk, zei de beste man dat het niet zo erg was en dat ik over een jaar wel terug kon komen. 7 maanden later hoorde ik dat het nooit meer goed kwam en sindsdien heb ik een kunstheup. Waar ik overigens erg tevreden over ben, nooit klachten, alleen de meeste sporten zijn niet meer mogelijk.

Zal m'n verhaal hier ook eens posten.

Voor zolang als ik me kan herinneren ben ik altijd al bont en blauw, gelittekend en fysiek 'zwak' geweest. Kon met gym nooit goed meekomen en alles genas ook ontzettend langzaam. Ik heb ooit eens m'n enkelbanden verrekt en ik heb 6 weken met krukken gelopen . En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen. Het schoot ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Met de slechte wondgenezing en de littekens naar een dermatoloog geweest: "jah.. dat hebben sommige mensen, dag mevrouw " en ik stond weer buiten.

Het balletje is pas echt gaan rollen toen ik circa 5 jaar geleden schouderklachten kreeg. De pijn trad op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. In het begin schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km wandelen of de hele dag door een stad struinen, maar op een gegeven moment was het na pakweg 30 minuten lopen al over met de pret.

Ik ben toen begonnen met fysiotherapie. Zij kwam net de van de opleiding af, deed was basis (lenigheids)testjes, bekeek m'n huid en mompelte iets over "EDS". Toch gaan behandelen. Dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck. Weer terug naar de huisarts en toen eindelijk de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis sinds een kleine 3 jaar wekelijks fysio. Toen ook een gesprek met de reumaconsulente en daarop aansluitend een gesprek gehad met ergotherapeut. Die kon echter niet zoveel voor me doen, behalve advies over houding op de werkplek.

Waar heb ik nu vooral last van? Komt ie. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeenderen zijn opvallend dun en als de fysio daar druk op geeft, zijn mijn schouders echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Ribben blijven vaak in de inademingsstand staan, waardoor ze ontzettend uitsteken en pijnlijk worden. Lang lopen lukt niet, moet regelmatig pauzeren ivm vermoeidheid. Zelfde geldt voor autorijden, schouders schieten dan vast. Door de schouderproblematiek gaat de nek mee en dat zorgt met grote regelmatig voor fikse hoofdpijn. SI-gewrichten en lage onderrug zitten op slot. Binnenkort foto om te checken op vroegtijdige artrose. Verder dus de dingen als slechte / geen wondgenezing, extreme littekenvorming, snel blauwe plekken die ook heel lang blijven zitten en vooral de vermoeidheid door het feit dat je bindweefsel niet je botten op z'n plek houdt, maar dat je spieren die functie moeten overnemen. Maar die kunnen dat helemaal niet aan. Daarom dus wekelijks fysio om de achteruitgang zoveel mogelijk binnen de klauwen te kunnen houden.

Ik heb na veel uitproberen godzijdank een sport gevonden die ik redelijk tot goed volhoud. Wonderlijk genoeg is dat spinning. Luister wel goed naar m'n lijf door soms een keer niet te gaan, maar dwing me ook wél te gaan omdat ik helemaal verstijf als ik níet ga. Dat is echt een wisselwerking. Een goede basisconditie helpt wel tegen de verslechtering. En ik ben 30, wil misschien nog wel kinderen en dan is het wel fijn als je een béééétje de klap van een zwangerschap kan opvangen. Allemaal dingen om over na te denken.

Er vielen voor mij wel een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen. Voor mezelf heb ik het nu wel redelijk geaccepteerd, maar het bekend maken tegenover de buitenwereld vind ik soms nog lastig. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet of men vergeet er rekening mee te houden. En dan krijg ik toch echt de volgende dag of de dag daarna de rekening ervoor gepresenteerd in de vorm van veel pijn.

Ik heb een drukke baan, zou eigenlijk minder moeten werken. Maarja....

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 16:06 schreef -Strawberry- het volgende:
Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.

Sinds wanneer is acne een handicap?

Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:

[..]

Sinds wanneer is acne een handicap?

Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen

Is een ' belemmering ' niet hetzelfde als een handicap?

Het hoeft niet altijd groots en meeslepend te zijn.. om vervelend te zijn. Of mogen alleen 30-minners, die op het randje van de dood hebben gezweefd hier posten ?

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:

[..]

Sinds wanneer is acne een handicap?

Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen

Acné is een huidaandoening.

quote:

Een aandoening is een afwijking van de gezonde toestand van lichaam of geest.
Het is een overkoepelend begrip voor de verzameling van symptomen, syndromen, klinische tekens, ziekten, handicaps, letsels en vormen van RSI.

Dus de is voor jou.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 17:19 schreef Bonzai. het volgende:

[..]

Sinds wanneer is acne een handicap?

Serieus, er "lelijk" uitzien is altijd een belemmering op bepaalde vlakken, maar om het nou een handicap te noemen

Het is geen handicap, maar ik heb zelf op mijn 16e en vooral 17e erge acne gehad. In die periode zat ik ook met de problemen rond mijn heup, waardoor ik een kunstheup kreeg. Lichamelijk was ik door die heup gehandicapt.

Ik kan je echter als ervaringsdeskundige vertellen dat ernstige acne vele malen zwaarder is, lichamelijk natuurlijk niet, maar geestelijk was het veel zwaarder.

Ik denk dat je best zo erg acne kunt hebben dat het als chronische huidziekte gezien kan worden, en inderdaad vooral de psychische gevolgen lijken me erg heftig. Ik zeg niet dat iedereen met acne *gehandicapt* is ofzo, maar ik denk dat er zeker mensen zijn voor wie het zoveel invloed heeft (gehad) dat ze hier op hun plek zijn.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 17:48 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Is een ' belemmering ' niet hetzelfde als een handicap?

Ok, maar zo kun je iedere lelijkaard gehandicapt noemen, omdat die vaak belemmert zijn op relationeel vlak. Dit mag toch niet de bedoeling zijn van dit topic

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 18:15 schreef Bonzai. het volgende:
Ok, maar zo kun je iedere lelijkaard gehandicapt noemen, omdat die vaak belemmert zijn op relationeel vlak. Dit mag toch niet de bedoeling zijn van dit topic

Het gaat om 1 persoon, doe niet zo moeilijk. Als het hier volstroomt met mensen die een weekje per jaar zich wat minder voelen vanwege hooikoorts mag je klagen

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 18:26 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Het gaat om 1 persoon, doe niet zo moeilijk.

Blijkbaar zouden meerdere personen het hier wel als een soort handicap classificeren (scoll effe naar boven ).

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 18:29 schreef Bonzai. het volgende:
Blijkbaar zouden meerdere personen het hier wel als een soort handicap classificeren (scoll effe naar boven ).

Je leest het verkeerd. Het gaat om 1 persoon waarover gediscussieerd wordt of die wel of niet in dit topic thuishoort. Het is niet dat er hier 396 mensen het topic inkomen met discutabele aandoeningen. Het is 1 persoon met acne en een heleboel mensen met andere dingen. Wat maakt 1 persoon nou uit als verder het topic zo goed loopt.

Het gaat er meer om dat iedereen tegenwoordig wel denkt dat hij/zij een aandoening heeft/ beperkt is. Maar laat maar, want off topic idd

Het gaat er meer om dat we allemaal al genoeg onbegrip en opmerkingen in de trant van 'jou mankeert niks' te verduren hebben gehad en niet ook nog elkaar hoeven gaan afvallen op grond van jij bent niet zielig genoeg.

En nu inderdaad graag weer ontopic.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 19:35 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Zouden artsen nou echt zoveel mensen over de vloer krijgen die klagen om niks? Of hebben ze gewoon massaal geen zin om iemand te helpen? Ik zou anders echt niet weten waarom zoveel mensen met ernstige/ serieuze klachten weg worden gestuurd. Moet je alleen al kijken in dit topic, en dat is maar een hele kleine fractie van de mensen met serieuze klachten.
Hoewel dat 'geen zin hebben om te helpen' me trouwens ook sterk lijkt, want waarom wordt dan arts zou je zeggen..

Was in het ziekenhuis vandaag. Ik had het idee dat 90% van energie van de verplegers en artsen ging zitten in het beslissen welke patient geholpen mocht worden,. en welke niet, en dan in welke volgorde.

Meegeweest met een EHBO er en die zat zich vooral druk te maken of hij me ' de EHBO wel binnen kreeg'.

Het lijkt wel een voortdurende strijd tussen artsen die proberen dat hun patiënt geholpen wordt enerzijds en proberen zo min mogelijk zorg uit te delen anderzijds..

En dan wordt je ook door zes! verschillende mensen gezien en beoordeeld (voor 1 klein sneetje!). En lopen er in de ziekenhuislobby ook nog zogenaamde 'gastvrouwen' rond, die niks met medische zorg te maken hebben ook elke maand uitbetaald krijgen.. pff

Met mij gaat het trouwens weer goed paar hechtinkjes gehad.

De zorg. Kost een berg, je krijgt een beetje.

Ik heb geen idee waarom huisartsen zo ontzettend ineffectief zijn. Het gaat me er niet eens om dat ze bij vage klachten iemand liever niet 3x binnenstebuiten keren maar als je alleen al kijkt naar hoe slecht ze de anamnese afnemen, niet doorvragen, hooguit 1 vraag stellen ze je en dan is het al beslist. Als je ook maar iets van een stressfactor in je leven hebt (en wie heeft dat nou niet, laten we wel wezen) dan is alles sowieso psychisch en vragen we niet verder. Misschien omdat ze tegenwoordig zulke korte consulten hanteren, ik heb een huisarts gehad waarbij een standaard consult 3 minuten duurde. 3 minuten, je staat gemiddeld langer bij de kassa stil dan bij je arts!!!

En waarom ziekenhuizen zo prutsen, ik weet het niet. Je zou zeggen dat ze erg op efficientie gericht zijn om kosten te besparen. Maar zoals ik onlangs ook weer zag, zo gaat het dus niet. Uitslagen raken vaker kwijt dan dat ze gewoon zijn waar ze moeten zijn. Ze hebben zelfs een keer mij in mn geheel kwijt geraakt. Verkeerd geparkeerd. Op een dag komt er zo 30-40 man je kamer in. Alleen de schoonmaak al, ik heb op 1 dag 18 mensen geturfd die allemaal 1 dingetje kwamen schoonmaken in mn kamer. Er was een vrouw die alleen het prullebakje deed. Een ander deed de wc maar niet de rest van de badkamer. Een derde nam het tafeltje naast het bed af en ging weer weg. Tien minuten later kwam er een vierde de vloer doen, maar alleen die in de kamer, nog steeds niet die in de badkamer. Enzovoort enzovoort enzovoort. Ik kan me niet voorstellen dat dat nou effectief is het is een grote warboel daar, je moet constant overal bovenop zitten of je krijgt de verkeerde medicijnen, doen ze alsnog wat een arts een uur geleden toch weerroepen heeft, nemen ze bloed af wat een collega 5 minuten eerder al heeft afgenomen voor dezelfde onderzoeken. Man man man.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 19:35 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Zouden artsen nou echt zoveel mensen over de vloer krijgen die klagen om niks? Of hebben ze gewoon massaal geen zin om iemand te helpen? Ik zou anders echt niet weten waarom zoveel mensen met ernstige/ serieuze klachten weg worden gestuurd. Moet je alleen al kijken in dit topic, en dat is maar een hele kleine fractie van de mensen met serieuze klachten.
Hoewel dat 'geen zin hebben om te helpen' me trouwens ook sterk lijkt, want waarom wordt dan arts zou je zeggen..

Dat heb ik mezelf ook wel eens afgevraagd. Bij mij was het helemaal vreemd, omdat ik een gebroken heup had gehad, vanwege een ongeluk met de fiets. Bij zo'n 15% van de gevallen treedt na een breuk heupnecrose op. Dit betekent dat de heupkop afsterft. Als je dus met klachten aankomt neem ik aan dat dit serieus genomen wordt, dit bleek dus helaas niet zo.

In sommige gevallen is het voor de arts natuurlijk moeilijk vast te stellen wat er aan de hand is, omdat de klachten gewoon vreemd zijn. Bij mij was het achteraf echter vrij duidelijk, maar de arts nam het blijkbaar niet zo serieus.

Overigens vind ik dat er in dit topic sowieso bizarre verhalen staan, sommige reacties van artsen zijn voor mij onbegrijpelijk.

[ Bericht 0% gewijzigd door bascross op 18-08-2010 21:33:05 ]

Okay, dan. Ik heb een ASS, met veel psychische klachten zoals stemmingswisselingen, slaapproblemen, concentratieproblemen, onzekerheid en nervositeit. Het is lastig. Medicatie helpt wel iets, maar daarmee zijn de klachten nog niet weg. Ik heb verder een goede baan, met veel nerds, dus daar ben ik niet eens zo afwijkend. Maar met al die problemen is het wel eens zwaar om vol te houden. En ik mis goede sociale contacten. Daar werk ik wel aan.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 09:18 schreef silliegirl het volgende:

[..]

Ik had het er misschien nog even bij moeten vermelden; ik ben van de categorie astma-patienten die 9 van de 10 keer niet reageert op de medicatie die ik heb (en ik ben al 100x geswitcht, eigenlijk helpt er vrijwel niks). Op de momenten dat ik mijn ouders bel moet ik ook altijd zsm naar een ziekenhuis en zelf rijden tijdens zo'n aanval vind ik echt maar niks. Als mijn vriend thuis is, of als mijn medicatie gewoon helpt, bel ik ze uiteraard ook niet.

Verder probeer ik er altijd wel samen met mijn vriend uit te komen, maar die schrikt zich inderdaad ook altijd nog het leplazerus, waardoor ik behalve met mezelf rustig houden ook nog bezig ben met hem geruststellen, dus dat lukt ook niet altijd even goed...

Ai dat is shit. Anderen gerust moeten stellen is dan ook inderdaad wel het laatste waar je op zit te wachten.
Hopelijk went hij er ook nog eens aan. Al is het dan bij jou niet de bedoeling dat hij er gewoon doorheen slaapt.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 22:22 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Komt waarschijnlijk ook omdat veel aandoeningen die niet duidelijk zichtbaar zijn in eerste instantie als psychisch bestempeld worden. Of je wordt simpelweg als aansteller gezien. Van die stempel kom je vervolgens niet goed meer af waardoor ook andere artsen zo naar je gaan kijken, en dan loop je natuurlijk sowieso al sneller tegen vreemde reacties aan..

Maar moet arsten zich dan door legers aansteller heen vechten zodat ze vreemd opkijken als er wel iets met een jong persoon aan de hand is? Genoeg jongere mensen bekend die toch wel echt iets hebben, Lucille, Maarten, Bart, Guusje, Gordon, Anita.. enz

Ik snap dat eigenlijk ook niet zo goed. En wat ik vooral niet snap, is dat ze zo iemand dan niet doorsturen naar een psycholoog als ze echt denken dat je zo fucked up bent mentaal gezien dat je jezelf ziek maakt. Want dat komt inderdaad voor, maar dan moet jhe daar toch voor behandeld worden

Veel huisartsen zeggen het is psychisch en bedoelen dan ga naar huis en houd je mond. Als je openstaat voor die optie (wat ik jarenlang deed want ja, ik heb ook gewoon shit meegemaakt en weet ik veel of je daar zulke symptomen van kan krijgen, ik wou er gewoon van af!!) dan is het psychische aanpakken vaak ook weer geen optie.

Of zoals ik meemaakte: ik kwam bij de dermatoloog met mn Lyme tekenbeet vlek. Dat is een heel specifieke uitslag, knalrood met een hele scherpe grens tussen rood en gewone huid, en in het midden lichter met weer een klein rood plekje helemaal in het midden (daarom ook wel bull's eye rash genoemd). Nou, die dermatoloog had "nog nooit zoiets gezien" en las in de verwijsbrief "verdenking psychosomatische klachten" en concludeerde automutilatie. Maar hij vond het ook heul errug dus regelde een spoedconsult en een uur later zat ik bij de psychiatrie afdeling van het ziekenhuis, een verdiepinkje hoger. Hebben ze een uur met me gepraat en naar de vlek gekeken en officieel automutilatie uitgesloten (kwam ook in mn dossier te staan).

En daarna mocht ik naar huis. Niet terug naar een dermatoloog of andere arts dus, ook al was die automutilatietheorie dus ontkracht. En toen ik dan maar weer naar de huisarts ging zei hij dat het blijkbaar "onduidelijk" was of het automutilatie was, want de psychiater zei dan wel van niet maar de dermatoloog zei toch van wel

Poll: Is je handicap psychisch of somatisch?
• psychisch
• somatisch
• Niet psychisch, somatisch oorzaak onbekend
<sup>Tussenstand:

Ook een poll maken? Klik hier</sup>

Ik vroeg mij af hoe de verhoudingen hier lagen. Als ik het zo snel gelezen hebben is het voornamelijk psychisch? Ik vroeg mij of hoe het daadwerkelijk zat!
Vandaar de poll

Eerste optie: lichamelijke handicap/beperking, bijvoorbeeld een nierziekte.
Tweede optie: psychisch handicap/beperking, bijvoorbeeld AD(H)D
De laatste optie is voor mensen met 'lastige' diagnosen zoals ME/CVS waarvan het lastig is deze concreet aan te tonen of voor mensen met klachten, maar er kan (nog) geen diagnose aan geplakt worden.

[ Bericht 8% gewijzigd door De_Kardinaal op 20-08-2010 00:26:25 ]

Eigenlijk heb je ook nog een "beide" optie nodig voor mensen die beide hebben, wat natuurlijk ook voorkomt (al is het maar omdat je bijv. ook depressief kan worden als je chronisch ziek bent).

quote:

Op vrijdag 20 augustus 2010 00:31 schreef Dipkip het volgende:
Eigenlijk heb je ook nog een "beide" optie nodig voor mensen die beide hebben, wat natuurlijk ook voorkomt (al is het maar omdat je bijv. ook depressief kan worden als je chronisch ziek bent).

Nee die optie is er niet. Met een depressie blijf je nog steeds chronisch ziek hoor dus kan je dat ook aanvinken.

quote:

Op vrijdag 20 augustus 2010 00:33 schreef De_Kardinaal het volgende:
Nee die optie is er niet. Met een depressie blijf je nog steeds chronisch ziek hoor dus kan je dat ook aanvinken.

Een depressie neemt niet weg dat je een dwarslaesie hebt maar iemand kan ook een dwarslaesie hebben en ook nog eens depressief / autistisch / weet ik veel zijn.

Hoezo zou je niet in beide categorieen kunnen vallen, of overrulet volgens jou het fysieke het psychische?