Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:49 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.

nee dat wist ik niet

Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.

Bedankt voor de tip!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 14:16 schreef L.no het volgende:
In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel.

Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot is

Astma (word minder erg) bloedarmoede, x-benen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:51 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt

Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.

ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:56 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.

nee, dat zou inderdaad van de zotte zijn als je verantwoording moet afleggen over het wel of niet op krukken lopen. Ik had het over ander soort gedrag (gedrag wat meer lijkt op een ander laten stikken/links laten liggen, zonder uitleg enzo). Ik vind dat iedereen daarover verantwoording moet afleggen (mits mogelijk natuurlijk, als je ineens in een ziekenhuis ligt of je mobiel is kwijt en daar staan je contactgegevenes in, dat is een ander verhaal), ziek of niet. Dat bedoelde ik ook met mijn voorbeeld over mijn opvliegendheid. Fijn dat dat bij mij komt door mn afwijkingen, maar ik doe er een ander nog steeds pijn mee, dus mag ik daar wel vorozichtig mee zijn/verantwoording over afleggen/mijn excuses aanbieden.

maar nogmaals, mbt hoe jij je verplaatst: dat bepaal jij zelf en daar heeft een ander niks van te vinden. lijkt mij erg vervelend als mensen daar wat van gaan zeggen en dan zou ik al niet eens zin hebben om uitleg te geven denk ik.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:51 schreef dikke_donder het volgende:

[..]

nee dat wist ik niet

Enige wat ik nu slik is Naproxen om de onsteking tegen te gaan. Ik kan het eens voorleggen aan de reumatoloog om te vragen wat ze er van vind.

Bedankt voor de tip!

sterkte, het klinkt niet echt prettig (understatement...)

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:56 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Als je iets doet waar anderen last van hebben (zoals in jouw voorbeeld), dan is verantwoording afleggen inderdaad netjes en wellicht nodig. Maar waarom zou ik bijvoorbeeld verantwoording moeten afleggen aan mensen als ik een dag op m'n krukken loop? Uitleg geven vind ik prima, ik heb liever dat iemand vraagt wat er is dan dat ie het zelf gaat bedenken en fout zit. Maar verantwoording afleggen is weer heel wat anders.

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

wat een sufkutten dan

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

Ja het is van hun belastinggeld.

Jammer hoe de houding tegenover gehandicapten zo ineens om kan slaan.

Als je op TV naar Je zal het maar hebben kijkt is iedereen vol respect, maar ow wee als men achterkomt dat je het W-woord trekt, of ook wel eens een goede dag hebt. Of allebei!

Dan word je verteld dat je maar eens aan je mentaliteit moet werken. Want zij kennen iemand die heeft wat jij heeft, en die wel 80 uur per week werkt en zijn eigen boontjes kan doppen enzovoort. Schaam je!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:18 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Dit inderdaad. Ik kan me voorstellen dat dit minder het geval is bij onzichtbare aandoeningen of heel duidelijk zichtbare aandoeningen maar juist als je iets hebt waardoor je soms met krukken, soms in een rolstoel en soms zonder hulpmiddelen loopt leveren veel vragen, opmerkingen en veroordelingen op. Alsof je je moet schamen als je op een goede dag eens zonder krukken een blokje om kunt lopen in plaats van er gewoon van te kunnen genieten dat het eens even beter gaat.

En loop je dan eens zonder hulpmiddelen redelijk soepel dan verwachten mensen dat je ook gelijk alles kunt doen wat gezonde mensen ook kunnen dus je bent maar een zeikerd als je op zo'n dag niet mee gaat winkelen. Het gaat immers goed dus wat doe je nou moeilijk?

Ik heb vroeger wel eens expres mijn krukken meegenomen terwijl ik ze die dag eigenlijk niet nodig had. Gewoon omdat ik geen zin had in het gezeik en wilde genieten van mijn goede dag zonder verantwoording af te hoeven leggen aan anderen. Dat soort onzin doe ik overigens niet meer. Ik leg mensen eenmalig uit dat ik goede en slechte dagen heb en als ze daarna nog willen zeuren doen ze dat maar tegen een ander maar bij mij gaat het mijn ene oor in en het andere weer uit.

De keren dat ik ben aangesproken door voorbijgangers omdat ik mijn auto op een gehandicaptenplekje parkeerde (met mijn kaart onder de voorruit!) zijn ook niet op twee handen te tellen en ik heb die kaart nog geen jaar. Sommige mensen verwachten dan ook nog echt dat ik aan hen tekst en uitleg ga geven over wat ik heb en waarom ik recht heb op zo'n kaart.

Ik wordt ook vaak aangesproken op mn gehandicapten kaart....Mensen die naar mijn auto lopen om te kijken of dr wel een kaart ligt, mensen die al bij voorbaat briesend naast mn auto deur staan....En het toppunt was laatst toen ik samen met mn vriend boodschappen ging doen....Een man zei tegen me terwijl hij zn winkelwagen voor me gooide: Erg hé? Gehandicapt zijn....daarmee uiteraard doelende op het feit dat ik vast ten onrechte op de invaliden plaats was gaan staan...Gelukkig ben ik ad rem genoeg in die gevallen en zei ook heel pissig : ja...das zeker heel erg klote ja...

maar mensen kunnen enorm onbeschoft zijn

Oooh, zo herkenbaar met die kaart. Wij hebben ook een keer gehad dat een meneer bij de IKEA tegen mijn vriend riep dat het wel lekker makkelijk was he, als je zo iemand mee kon nemen zodat je niet te ver hoefde te lopen met je spullen. Nou kan ik van nul naar kreng in 0,2 seconden dus ik heb die meneer achterna geschreeuwd dat het inderdaad HEEEL FIJN WAS JA DAT IK NIET ZO VER HOEF TE LOPEN

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 16:17 schreef Murmeli het volgende:
ehm, dan heb ik me denk ik niet duidelijk uitgedrukt. Balen mag altijd. Maar dit ging erover dat diegene het mensen kwalijk neemt die hem/haar aanspreken op gedrag waar die mensen last van hebben en wat volgens mij niet zozeer door de ziekte komt. Ik reageer nog even op een andere post, om het wat duidelijker uit te leggen

Ah, dan begreep ik je verkeerd. Ik dacht dat je meer doelde op dat het logisch is dat mensen vragen wat je hebt puur omdat ze kunnen zien dat je wat mankeert. Dat het raar is om je daar aan te storen. Sorry voor het misverstand.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:18 schreef kwiwi het volgende:
Veel onbeschofter krijg je ze niet....

Dat dacht je.... Wat ik pas echt ultiem vernederend vind, hoewel het een minder spectaculair verhaal is om te vertellen, is hoe ik op een dag in de supermarkt zat in mn rolstoel, naast onze kar even te wachten omdat we ook nog bananen moesten dus mn vriend rende even snel heen en weer. Een mevrouw moest schijnbaar bij het schap waar ik voor stond, en rolde gewoon mijn rolstoel met mij er in opzij. Alsof ik een karretje boodschappen was wat in de weg stond, in plaats van een mens die je kunt vragen of je er even bij mag

Gips van lies tot enkel en dan in de bus horen dat je asociaal bent omdat je 'met je voeten' op de bank zit.
Nee mens een been zit normaal gesproken niet in het gips

Alsof je sowieso blij moet zijn met zo'n gehandicaptenparkeerkaart. Mensen zien wel dat je dan dichtbij de deur kan parkeren, maar die handicap slaan we maar even over!

Ik vat het geheel even samen!

- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!

Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:55 schreef De_Kardinaal het volgende:
Ik vat het geheel even samen!

- Een gehandicaptenparkeerkaart is voor mensen die eigenlijk gewoon te lui zijn om te lopen!
- Een WIA/Wajong is voor mensen die best kunnen werken, maar daarvoor te lui zijn!
- Chronisch ziek? Chronisch smoesjes ja!

Wat ik ook altijd een mooie vind (en waar je mij nog steeds mee op de kast kunt jagen) is als je bijv. in het ziekenhuis ligt en dan echt zo ziek dat ze je met zo'n ondersteek moeten helpen enzo en dat je nauwelijks kan eten.... En dat mensen dan zeggen "nou, laat je maar lekker vertroetelen hoor".

Dat bedoelen ze dan positief maar hoe for fucks sake is liggend in bed moeten poepen VERTROETELEN? Hoe is eten door een slang in je neus VERWENNERIJ?

BWAAAAAAAAAAAAAAAHHHH

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 20:13 schreef pleeborstel het volgende:
MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes

^{En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo}

Bij jou valt aan de 'buitenkant' ook niks te merken zo te lezen? Ook MS hier.

Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:58 schreef Dipkip het volgende:
BWAAAAAAAAAAAAAAAHHHH

- Als je kan fokken kan je ook best werken
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

- Als je kan fokken kan je ook best werken

Maar dit is waarom wij dat niet doen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

wat walgelijk zeg ....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Dat soort commentaar komt ook niet alleen van voorbijgangers maar ook de politie kan er wat van.
Er was hier laatst een evenement in het dorp waarvoor het gehele centrum afgezet was en in een grote ring daar omheen stonden afzettingen om mensen om het dorp naar een grote parkeerplaats buiten het dorp te leiden waarvandaan je dan moest lopen naar het centrum.

Ik had een paar slechte dagen achter de rug maar voelde me die dag wel aardig en het was lekker weer dus we besloten naar het dorp te gaan om met vrienden van een aantal concertjes te genieten. Ik weet dat er bij die afzettingen een uitzondering gemaakt wordt voor ouderen en mensen die slecht ter been zijn want dat is ieder jaar zo dus wij in de auto, kaart achter de voorruit en naar de hoek van het dorp gereden waar je het dichtst bij het evenemententerrein kon komen. Voor ons reed een ouder stel zonder kaart achter het raam, zij praten even met de agent, het hek wordt opzij geschoven en ze mogen doorrijden. Dan zijn wij aan de beurt.

*raampje open*
"Goedemiddag, wij willen graag op de gehandicaptenparkeerplaats *daar en daar* parkeren." *wijst naar parkeerkaart*
"Helaas mevrouwtje ( ), het hele dorp is afgezet vanwege de braderie dus u kunt net als iedereen parkeren op de grote parkeerplaats aan de andere kant van het dorp en vanaf daar lopen"
"Dat is het probleem. Zo ver kan ik niet lopen, vandaar ook dat ik deze gehandicaptenparkeerkaart heb. We willen niet door het centrum heen maar achter de winkels parkeren waar geen kramen zijn."
"Dat is dan jammer mevrouwtje ( ), we kunnen niet voor iedereen een uitzondering maken en met uw jonge benen moet dat geen probleem zijn."

*stoom komt uit mijn oren*

"U denkt toch niet dat ik die kaart voor de sier heb?"
"Iedereen kan wel zeggen dat ze wat hebben. Wij horen zoveel smoesjes."
"Dan moet u wellicht eens wat strenger controleren op misbruik. Ik heb die kaart niet gekregen omdat hij bij mijn mooie blauwe ogen past maar omdat, volgens de regels, een arts van de gemeente bepaald heeft dat ik daarvoor in aanmerking kom en ik kan u wel vertellen dat die arts meer expertise heeft dan u en verder heeft gekeken dan alleen mijn leeftijd."

Dat ging nog even zo door en ik kreeg nog een opmerking over mijn grote mond maar uiteindelijk mochten we dan toch doorrijden. Het was een fijne middag.

Wat gigantisch vriendelijk en coulant dat je toch nog door mocht rijden.....

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef MinderMutsig het volgende:
[verhaal]

Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedrag

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 17:57 schreef De_Kardinaal het volgende:
Waar ik wel benieuwd naar ben is de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in het aangaan of onderhouden van een relatie. In hoeverre is een handicap daarin een handicap?

Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.

Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.

Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.

Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.

Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:17 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Mijn hemel. Aan de ene kant wil je natuurlijk niet vasthouden aan negativiteit maar aan de andere kant kookt je bloed en zou die vent gewoon een dikke klacht verdienen. Niet in het minst wegens zn vrouwonvriendelijke gedrag

Voor zo'n beschaafd land zijn de voorzieningen en omgang daarmee heel slecht

Hier nog een EDSje.. ga zo sporten (jaja!), maar zal hier ook eens wat posten .

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Mijn relatie begon toen ik al wel klachten had maar nog geen diagnose. Op zich is het nooit echt een probleem geweest want hij is ook niet de gezondste dus dat begrip is er wel wederzijds.

Het enige waar ik echt problemen mee heb wat de relatie betreft is als hij mij moet verzorgen en dan bedoel ik dingen als helpen met douchen of naar het toilet gaan. Niet omdat ik me schaam tegenover hem maar omdat het de balans uit een relatie haalt. Je even lekker laten uitwonen is toch anders als hij je de dag daarvoor heeft moeten helpen je broek op te trekken en dicht te maken op het toilet.
Gelukkig zijn dat soort momenten nu nog incidenteel maar als het structureel zou worden zou ik daar echt een andere oplossing voor zoeken m.b.v. een PGB.

Ik wil dat onze relatie gelijkwaardig blijft en dat is erg moeilijk zo niet onmogelijk als de ene partner de ander verzorgt. Hij zou het wel doen hoor, met liefde. Maar ik wil dat niet.

Sowieso vereist seks wat meer voorbereiding in een slechte periode. Er gaat een hele planning aan vooraf.
Niet op maandag of donderdag want dan heb ik fysiotherapie en daar kom ik gebroken vandaan en eigenlijk moeten ik ook nog boodschappen doen want er is niks meer in huis maar na het boodschappen doen zit het er niet meer in... Ach weet je wat, dan eten we wel iets uit de vriezer. O nee, ik heb morgen college en anders kan ik daar niet naartoe. Wacht, dan kijk ik even op mijn rooster of het belangrijk is. Oh gelukkig, die kan ik wel een keer missen en morgen lig ik dan toch plat op bed dus dan kan ik die stof wel lezen.

Dan nog even wat extra pijnstillers nemen en even onder de douche zodat de spieren allemaal wat soepeler zijn. Nog wat extra kussens tactisch op het bed leggen om ontstoken gewrichten te beschermen en als hij dan thuis komt net doen alsof je spontaan zin had in seks.

dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.

hulp behoevend ben ik nooit geweest...

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:25 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Soms denk ik dat je te hard voor jezelf bent, begrip gaat toch twee kanten op..

Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....

Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.

Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:37 schreef dikke_donder het volgende:

[..]

dan heb je het wel heel zwaar. op mijn slechtste momenten kon ik alleen met ernstige pijn en bijten op me kiezen lopen. bukken was een no-go. toen heb ik me 2 weken ziek gemeld, shitzooi Naproxen geslikt in die tijd en toen ging het weer.

hulp behoevend ben ik nooit geweest...

Nah valt mee hoor, dit soort momenten komen nu nog maar sporadisch voor al moet ik inderdaad wel altijd rekening houden met de planning.

Ik heb me flink over de kop gewerkt toen ik net mijn diagnose had, slijter was met uitzicht op een eigen filiaal en me van alle kanten verteld werd dat ik dat werk niet meer kon doen en moest zoeken naar iets wat minder belastend was. Ik zou wel even bewijzen dat ik de uitzondering was die dat wel kon en als ik eenmaal een eigen filiaal had zou ik wel een leuke sterke jonge knul aannemen voor het zware werk en dan zou alles goed komen.

Lang verhaal kort: ik was niet de uitzondering , heb een half jaar moeten revalideren en heb in totaal anderhalf jaar thuis gezeten en ben toen weer gaan studeren op eigen initiatief. Lichamelijk ben ik die klap nooit meer helemaal te boven gekomen maar het is nu op zich wel op een acceptabel niveau. Qua medicatie heb ik nu humira, arcoxia, nexium voor mijn maag en indien nodig kan ik tramadol of paracetamol met codeïne nemen maar die heb ik zeker niet meer dagelijks nodig.

Eigen schuld, dikke bult, die er nooit meer uit wilt.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:58 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

[verhaal]

het mag dan je eigen schuld zijn zoals je het zegt, maar fijn is het niet!

Ik heb astma, al vanaf dat ik een jaar of 3 was.. Ik heb ook best een heftige variant, op slechte dagen kan ik amper m'n bed uit en ben ik al compleet buiten adem van een retourtje toilet..

Inmiddels (ben nu 23) kan ik er wel mee omgaan, al steekt het onbegrip van "vrienden" me soms nog wel steeds. Ergens begrijp ik het wel; ik ben heel subtiel benauwd; de enige mensen die het aan me zien dat het niet goed gaat zijn mijn ouders. Ik geef het wel altijd zo veel mogelijk aan; "ik kan vanavond niet mee de kroeg in, want het gaat niet goed", maar mensen zien niet aan me dat ik ziek ben. Ik heb dan ook heel vaak te horen gekregen dat ik me aanstel of "zeker gewoon geen zin heb", en dat doet nog steeds wel zeer. Ik denk dat dat ook wel altijd een beetje zal steken, want ik heb ook niet om mijn astma gevraagd.

Zeker toen ik een jaar of 15 was en mijn vriendinnen begonnen met flink uitgaan heb ik me heel rot gevoeld om mijn astma; ik kon mijn leeftijdsgenootjes gewoon niet bijbenen, maar ik probeerde dat wel. Ik ben mezelf toen een paar keer heel erg tegengekomen en op den duur leer je waar je grenzen liggen, maar leuk wordt het nooit.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:03 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

- Als je kan fokken kan je ook best werken
- Maar je ziet er helemaal niet ziek uit

Als je kan studeren / naar school kan gaan ben je niet ziek

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:54 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Ik vind het erg meevallen hoor, je hoeft niet bang te zijn dat je vreemd overkomt. Ik heb al regelmatig posts van je gelezen zonder dit te weten en nee het komt niet over alsof je over iedere letter nadenkt, meer gewoon nonchalant typen zoals heel veel mensen doen. Het leest ook niet vervelend, er staat gewoon soms een foutje in van het soort wat iedereen kan maken die niet een enorme taalneuroot is

Spellingsfouten maak ik vaak omdat ik er niet over nadenk ja (ook iets waar ik aan zit te werken en word steeds weer beter. Vroeger was ik véél erger ), maar soms maak ik zinnen dat wel correct Nederlands is, maar op een aparte volgorde. Het valt reuze mee allemaal ja. Het gebeurt niet zo opvallend vaak en het is ook geen groot probleem. Toch blijven mensen daar over klagen.
Achja. ^^

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:38 schreef Dipkip het volgende:

[..]

Tja, maar ik kan ook snappen dat alle relaties uiteindelijk ook een soort economie zijn. Als je alleen maar aan het geven en geven en geven bent en er komt weinig voor terug en er is geen uitzicht op verbetering....

Ik was gewoon echt niet leuk meer op een gegeven moment. Verslaafd aan medicijnen, depressief, bitter, teveel pijn en shit om mn huis uit te komen. Soms niet eens zindelijk. En het zat er aan te komen dat ik zou gaan overlijden, ik kan me zo voorstellen dat dat voor veel jonge onbewust enorm eng is en ook heeft meegeholpen. Misschien trok ik me zelf ook wel terug zonder het door te hebben.

Er zijn heus wel dingen die ik nog steeds oneerlijk vind of waarvan ik denk, dat had je ook gewoon kunnen zeggen in plaats van gewoon niet op te komen dagen, maar ja. Vroeger gooide ik 100% van de schuld op hun en nu zie ik het allemaal wat realistischer in. Dat het voornamelijk aan de situatie lag en aan hoe we allemaal niet wisten hoe daarmee om te gaan. Het was niet eerlijk hoe ik vroeger mijn eigen fouten goedpraatte met "ik kon niet anders". Ik denk nu, dat zij ook niet anders konden, niet beter wisten, ook niet wilden dat het zo liep.

Ach op zon' manier.. dan is het allemaal idd veel duidelijker. Lijkt mij ook lastig hoor , als puber omgaan met iemand die zo dicht bij de dood staat.

Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:04 schreef Sinceria het volgende:
Ik heb EDS, net als kwiwi. Het enige wat ik kwijt wil is: sommige artsen zijn idioten.

Die mag ook in het rijtje
- sommige artsen zijn idioten

Sommige artsen geloven niet dat ziektes bestaan of zo..

Wow, er zijn echt best veel Fokkers met chronische klachten. Heb net alles doorgelezen en het is best heftig wat veel meemaken hier Veel herkenning ook, qua vriendschappen en zo. De meeste hebben mij ook keihard laten vallen toen ik in het ziekenhuis lag, gewoon nergens meer op reageren als ik ze probeerde te bereiken. Terwijl ik eigenlijk nooit praat over m'n klachten, ik laat eigenlijk zo min mogelijk merken (alleen staan m'n ogen altijd mat en dood als ik veel pijn heb).

Vandaag dus bij die nieuwe arts geweest. Ik vertelde m'n verhaal en die vent ging gewoon zitten lachen Hij dacht dat ik een grapje maakte. Ja, daarvoor kom ik daar ook Daarna geloofde hij me wel en vond hij het ook behoorlijk ernstig en schokkend, maar een onderzoek of behandeling hoefde niet. Alleen een buisje bloed en stoppen met de medicijnen, als ik over 3 weken nog niet gepoept heb (weet wel zeker dat ik niet ga kunnen in dit tijd, na 3 jaar ken ik m'n darm daar inmiddels goed genoeg voor) moet ik terug voor een klisma. Daarna alles weer herhalen, 3 weken zonder medicijnen en dan weer een klisma. Daarbij opgeteld dat ik na 1 dag niet kunnen al amper kan lopen van de buikpijn (heel scherpe en harde onlasting en enorme hoeveelheden gas), gaat dit geen leuke tijd worden

Hoe gingen jullie ouders er eigenlijk mee om toen je ziek werd (voor degene die nog thuis woonden toen het begon)?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:12 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Die mag ook in het rijtje
- sommige artsen zijn idioten

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

En als dat eenmaal in je dossier staat:

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:45 schreef Sinceria het volgende:

[..]

En als dat eenmaal in je dossier staat:

Stel je voor zeg, dat iemand met een open blik naar je kijkt.
Zonder etiketje ' aansteller'

Of deze:
- het is ws iets hormonaals

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 18:06 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Maar dit is waarom wij dat niet doen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

zo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:48 schreef Murmeli het volgende:

[..]

zo dat iemand dat durft te denken is al genant, maar dat iemand dat dan ook nog durft te posten....OMFG!!

En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extra
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:25 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

- Als ze niks zien, is er ook niks en is het psychisch.

mja maar als ze dan vinden dat het iets psychisch is vinden ze toch liever dat het borderline is dan ADHD. ja want we willen niet zomaar een etiketje opplakken. Nee, borderline is geen etiketje

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 22:50 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

En verder is LXIV best een kwaliteits user. Dat maakt het extra
Dat KLB mongooltjes dat roepen, daar kan ik me nog overheen zetten.

was het geen grapje van hem/haar dan? echt onwijs gestoord. dat verhaal daarvoor van die whiplash was natuurlijk wel twijfelachtig, maar om dan meteen iedereen over 1 kam te scheren....

@meisje met de vvd-ava (sorry, naam kwijt)
mja wel klote dat ie zo reagert. vooral het begin. sukkel. Maar snap wel dat je van hem moet stoppen met de pillen. Maar dan zou t wel handig zijn als je eerder kan langskomen als het echt niet gaat ofzo....