Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.

Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten

In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen

Ja vervelend is dat he, daar hebben ze dan zo lang voor geleerd en dan hebben ze nog geen zin om iemand echt goed te onderzoeken. Ik zou er juist een uitdaging in zien als een jongere met klachten kwam, zeker als het niet op het eerste oog duidelijk is. Er zijn zoveel geneeskundestudenten, is dit nou echt het neusje van de zalm wat in het ziekenhuis werkt en ons moet diagnostisceren en helpen? Ze doen niks liever dan je afschepen en naar een ander doorsturen.

Tegen mij zeggen ze ook doodleuk dat het tussen m'n oren zit en dat ik het maar verzin. De ene dokter zegt dat ik niet durf te poepen, de andere zei dat ik vast een berg diarreeremmers slikte om de verstopping te faken. Toen schoot ik echt uit m'n slof.

De eerste kinderarts heeft destijds in m'n dossier gezet dat ik anorexia heb, wat helemaal niet waar is. Ik ben wel afgevallen destijds, en toen at ik ook te weinig, maar dat was alleen in het begin en zonder eetgestoorde bedoelingen maar gewoon omdat ik zoveel pijn kreeg als het er niet uit kon. Sindsdien ben ik weer aangekomen (nog steeds ondergewicht) en eet ik me ongans, maar ik weet zeker dat als ik me morgen moet wegen, ik dat gezeik weer ga krijgen inclusief gedreig met sondevoeding of opname in een eetstoorniskliniek. Dat moet ik ze elke keer weer uit hun hoofd praten, tot nu toe is dat ook gelukt maar ik zie er wel des te meer tegenop voor morgen.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:32 schreef lynda het volgende:

[..]

En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!


Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen

Ik sta op de vavo ingeschreven (waar ik nu al de 4e poging ga doen voor m'n havo-examen ) en daarmee val ik onder de rutte-regeling, ik weet niet dat voor jou of iemand anders hier iets is? Ik krijg dan geen stufi, maar een tegemoetkoming scholieren.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Herkenbaar, mijn man ging na een sterilisatie naar de HAP aangezien hij hoge koorts had en bijna niet meer kon lopen.
Ook was er wat huid zwart geworden.
De vrouwelijke arts deed hem een beetje af als een aansteller en gaf hem diclofinac voor de pijn.

De volgende dag was hij haast niet meer aanspreekbaar en alles was enorm zwart en opgezet.
Ik weer de hap gebeld, nu kwamen ze met zijn tweetjes, een man en een vrouw.

Gelukkig stuurde hij ons wel door, moest wel zelf rijden (terwijl hij niet eens kon lopen van de pijn moesten we dus een half uur in de auto zitten) en hij dacht aan een flinke onsteking.
In het ziekenhuis was er gelukkig een dokter die dit vaker had gezien en ze deden een bloedonderzoek, daaruit kwam dat hij een vleesetende bacterie had en dat zijn huid aan het afsterven was en het zat ook in zijn bloed.
Hij ging met spoed naar de operatiekamer en ik bleef verbouwereerd achter.
Kreeg ondertussen een familiekamer toegewezen en een vriend van ons is gekomen, 5 uur later kwam mijn man uit de operatiekamer en de arts vertelde me dat hij 20% overlevingskans had maar het gelukkig heeft gered, en dat ze daarom met spoed ineens weg waren, was hij een paar uur later gekomen dan was hij zeker dood geweest aangezien zijn inwendige organen dan waren aangetast.

De laksheid van die mensen heeft me enorm aangegrepen, ik begriijp dat je niet meteen aan zoiets denkt als arts maar hij had gewoon duidelijk extreem veel pijn en hij is echt geen watje maar nu was hij aan het janken van de pijn.

[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 16-08-2010 00:48:52 ]

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:44 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:02 schreef lynda het volgende:

[..]

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

Helaas hoor je dit soort dingen regelmatig. Doordat het een jong iemand betreft, worden per definitie allerlei ernstige zaken die statistisch gezien vaker voorkomen bij ouderen (toch meestal vanaf een jaar of 40) enorm onderschat. Zo heb ik dus ook een jaar lang ziek rondgelopen Ik heb vlak voor mijn eerste operatie nog een inwendig onderzoek moeten ondergaan. Ik : "wtf, die zwelling zit in m'n oksel, niet in m'n doos"; zij: "ja, maar het kan iets hormonaals zijn" Het was dus gewoon kanker, in de lymfeklieren in mijn oksel. Maar wat je voelt en vertelt, wordt vaak als je "jong" bent (ik was 27 toen ik daadwerkelijk ziek werd, 28 toen het pas ontdekt werd) weinig serieus genomen. Juist in gevallen van embolie zijn jonge vrouwen vooral een trigger. Bij hen kan het namelijk ook door pilgebruik veroorzaakt worden. En toch worden zij niet serieus genomen als ze met klachten komen.

Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:37 schreef lynda het volgende:
Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

Kreeg je dan tijdens je bedrust geen bloedverdunners? Dat vind ik wel heel raar. Ik lag eens 2 dagen in het ziekenhuis en kreeg direkt heparine terwijl ik dat helemaal niet wilde omdat ik toch de hele dag over die gangen liep te zwerven. Maar nee, ik had geen keus en moest en zou dat van ze krijgen

Bedrust was voor de longellende en gewoon thuis kon geen kant op door gekneusde knie op dat moment.
Vanaf de opname heb ik nog half jaar mezelf suf geslikt en geprikt aan medicijnen.. anderhalf jaar onder volle controle en verdere bla

[ Bericht 27% gewijzigd door lynda op 16-08-2010 02:39:36 ]

_{sorry voor de lap tekst en de spellingsfouten}
Ik heb astma, bloedarmoede, veel rugklachten en problemen met spreken/schrijven.
Door deze dingen krijg ik de volgende gevolgen:
Ik ben allergisch voor verschillende planten (ook hooikoorts), vachten van dieren, en huisstofmijt.
Ik houd van dieren, ik zou enorm graag een kat willen hebben, maar ik twijfel of ik dat aankan door de allergie. (ja, er is medicatie voor, maar door bepaalde redenen werk het niet altijd)
Ik heb standaard een volle neus. Het hele jaar door. Soms niet, maar iedere morgen moet ik niezen en ik moet veel tissues gebruiken. Ik gebruik dagelijks neusspray waardoor ik daar minder last van heb, maar het blijft irritant. Ook ben ik super verkouden om de 3 weken dat ik helemaal knock-out ben, de hele dag kapot moet niezen en dan voel ik me compleet slecht.
Door mijn astma kon ik niet meer mijn favoriete sporten meer doen. Ik hield ervan om te voetballen, basketbal, zwemmen, hockey, etc. Nu doe ik het voor de lol, maar ik houd het nooit lang vol. Ik weet nu wel hoe hiermee moet omgaan, maar dan moet ik minder actief zijn en de energie kunnen verspreiden, dus ik kan nooit mijn best doen. (kwestie van conditie opbouwen. veel goede sporters hebben ook astma, maar het kost voor mij veel tijd en het is moeilijk voor mij om als kind mezelf te moeten inhouden om mijn gezondheid als ik fanatiek ben om sport).
Door de bloedarmoede ben ik standaard moe en dan heb ik enorm veel rust nodig. Middagdutjes is vaak een must. Ik gaap vaak de hele dag en dat geeft veel gevolgen. Veel mensen vragen mij non-stop of ik moe ben, me verveel, etc. Ik werd een keer ontslagen omdat ik te moe overkwam. Álles kost veel energie waardoor ik mezelf standaard zit te pushen om uit te gaan, naar school gaan, huishouden, etc.
Ook krijg ik standaard hoofdpijn. Dat kan door de bloedarmoede ontstaan, maar ook door de allergieën of stress (ben nogal een stresskip). De hoofdpijn maakt alles nog vermoeider, want het is soms zo zwaar om een gesprek te volgen of uberhaupt helder nadenken. <--- dat is sowieso stressgevend soms, waardoor ik nóg meer ga stressen. Ook daar neem ik medicatie voor en pijstillers, maar de pijnstillers werken meestal niet.

En de rugklachten. Door overbelasting van werk, kwamen de klachten. Nu zit ik overal met een kussen tegen mijn rug om de pijn te verzachten en eerst moest ik maandenlang meestal thuis blijven (wel naar school enzo, maar nergens uitgaan of rondhangen met vrienden waar ik veel moet lopen of staan), want een paar meter lopen kan enorm vermoeiend zijn. In combinatie met mijn astma en de pijn in de longen die de rug veroorzaakte was niet echt fijn. Zelfs zitten en liggen deed pijn, dus ik had non-stop last van de pijn, alleen is het minder pijn als ik zit of lig. Nu kan ik dat wel en ik doe dagelijks oefeningen (de oefeningen geadviseerd door een fysiotherapeut) en ik werk aan mijn conditie door vaak te fietsen.
Nu zit ik nog steeds altijd met een kussen en als ik wat uurtjes lang ga lopen, dan komt de pijn weer en dan kan ik moeilijk lopen en ademen van de pijn.

Naast deze klachten krijg ik regelmatig andere vage klachten zoals buikpijn.
Deze klachten hebben veel mensen, maar iedere dag is zwaar voor mij. Vooral door de combinatie. Zowel lichaamlijk als geestelijke dingen kan voor mij enorm vermoeiend en pijn doen waardoor ik niet veel werk kan doen. De meest alledaagse dingen kan enorm zwaar zijn en ik moet heel vaak in bed liggen.

Hoe ik ermee omga? Ik had periodes dat ik helemaal zat werd van de belemmeringen, maar ik probeer mijn best te doen om alles toch op een of andere manier de pijn te verlichten, want veel klachten kunnen minder worden, maar het heeft veel tijd, geduld en motivatie nodig. Ik moet aan mijn conditie werken, gezonder eten en erop letten, medicatie nemen en regelmatig laten nakijken door de huisarts en oefeningen doen.
Alles kost mij vel jaar en sommige dingen blijven een grote belemmering voor mij.
Ook voor school is het een grote handicap omdat alles super vermoeiend kan zijn. Zelfs de simpelste dingen kan een hell zijn.
Nu heb ik een opleiding gevonden waarvan ik denk wat mij leuk lijkt (dus minder stress op dingen wat ik minder leuk vind -> minder hoofdpijn) en de dingen die ik kan doen met mijn lichaam. En ik ga zorgen om mijn manier van leven zich volledig aanpast aan mijn lichaam.

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Ik word als een aansteller gezien omdat je het niet kan zien, het makkelijk op te lossen (vinden zij) is, niet levensbedreigend is en het makkelijk te faken is. Jammer, want ik denk dat als die mensen dat zelf hebben, dat ze het hardst zullen klagen.

pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Hebben die het niet altijd koud?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:53 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Hebben die het niet altijd koud?

Nee, valt wel mee, alleen het zijn geen katten die je buiten moet laten lopen, vanwege het koude weer maar oa ook omdat mensne zich kapotschrikken.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:54 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb toen ik 8 was zo'n zelfde allergieprobleem opgelost door een schildpad te nemen

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:56 schreef L.no het volgende:

[..]

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:59 schreef snakelady het volgende:

[..]

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.
[..]

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

Bedankt voor de tips! Ik zal ze onthouden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:04 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Een een hond dan? Een Labradoodle bijvoorbeeld (speciaal voor mensen met een allergie).. Zitten er ook tussen die op knuffelberenhonden lijken

Honden zijn leuk, maar voor mij niet als huisdier helaas.
Wat ik wel leuk vind zijn schildpadden. Ze hebben geen vacht, maar ze zijn gewoon tof. Ik wilde eentje hebben toen ik ook zo jong was, maar ik mocht er geen hebben van mijn ouders, want ze hebben veel licht nodig (volgens mij) en dat vond mijn vader een soort van verspilling.
Nu dat ik uitwonend ben, kan ik het nogmaals overwegen om eentje te nemen. Dat ben ik helemaal vergeten, dus bedankt voor het helpen herinneren.

quote:

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:37 schreef Keep_Walking het volgende:

[..]

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

Ik weet het niet zeker. Sinds ik in staat was om te praten had ik dat probleem al en de meeste mensen begrepen mij nooit omdat ik alles omdraai (voorbeeld: ipv zeggen dat bloemen in een vaas hoort zeg ik standaard dat een vaas in bloemen hoorde. Ik snapte het verschil toen niet). Het kan ook komen door mijn ouders die toen niet goed Nederlands konden en soms ook papiaments ertussen praten, maar dat valt wel mee denk ik, want op de gewone basisschool (groep 1) pikte ik niets op. Ik kreeg wel hulp en ging naar een speciaal onderwijs voor 3/4 jaar en nu kan ik redelijk Nederlands spreken, maar soms merk je dat ik het nog steeds doe.
De reden waarom ik het niet echt goed weet is omdat ik me daar nauwelijks mee bezig hield. De meeste mensen in mijn omgeving zijn allemaal gewend aan mijn manier van praten. In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel. Ook had ik niet vaak onvoldoendes in het vak Nederlands, dus dat viel mij ook niet op. De laatste jaren gingen mensen over mij klagen omdat ze mij soms niet begrepen wat ik altijd bedoelde met als gevolg dat ik erover ging nadenken.
Alles is zo vaag waardoor ik moeilijk tot een conclusie kan komen.

Ik heb adhd en regelmatig last van depressies. Aangezien ik er wel mee kan leven zelf, ben ik niet echt geneigd om mezelf te zien als iemand die een handicap/aandoening heeft. Wel frustrerend vind ik het soms dat anderen meer aankunnen dan ik en me ook bijv qua werk voorbij zijn gestreefd.
maar ik vind dat ik wel geluk heb gehad, kan gewoon werken etc. Maar moet wel zeggen dat het voordat ik medicijnen had qua werken wel even zo is geweest dat ik me afvroeg of het nog wat ging worden met mij en werk. Maargoed, dat is dus goedgekomen.
En hooikoorts heb ik, maar dat is (in mijn geval) niet zo erg (ook weer dmv medicijnen, anders is t wel irritant 2 maanden fulltime verstopte neus en jeuk in je gezicht).
oh en ik zie niet echt veel diepte. iets met luie ogen die het nooit helemaal goed zijn gaan doen. Ik zie sowieso slecht, maar ook daarvoor geldt weer: ik kan er nog alles mee (zelfs autorijden!) dus niks te klagen.

Ik las hier net wel van iemand die niet serieus wordt genomen over haar darmklachten... dat lijkt me heel erg. Ik hoop dat er vandaag in het ziekenhuis een keer echt naar je geluisterd wordt.

iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:43 schreef dikke_donder het volgende:
Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:16 schreef Murmeli het volgende:
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt

Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.