Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

En dat is weer iets wat je helaas pas snapt als je het zelf meemaakt

Ik heb 1 vriendin die om het grof te zeggen ook half uit elkaar valt zoals ik doe en dan is het soms toch wel erg makkelijk ff ongeneerd gal spuien omdat ze precies begrijpt wat ik bedoel!

Ik was vroeger ook heel creatief met dingen bedenken als ze na 1,5 jaar vroegen waarom ik nog steeds een kruk had.. Gelukkig zijn er ook mensen die er mee omgaan!
Twee jaar geleden bij studie kwam er na 3/4 jaar wat geroddel en gefluister over mijn kruk en of het wel echt was (heb dat ding 60% van de tijd nodig zeg maar).. Dag later waren er 2 gewoon zo bijdehand om heel eerlijk en normaal te vragen wat er nou precies was.. Nou even uitleg en hoop vragen en vanaf dat moment was het gewoon normaal! Dat was wel een relaxt moment

Het is ook gewoon moeilijk om mee om te gaan als een ander wat heeft. Wat iemand anders ook al zei, als je ziek bent of bent geweest kun je je zo goed voorstellen dat een ander enorm kan balen van hoe de omgeving reageert - maar dat wil niet zeggen dat wij in dit topic ineens veel beter zijn in omgaan met zieken in onze omgeving.

Want hoe weet je of diegene nou net baalt van het gebrek aan begrip, zich genegeerd voelt, juist wil dat mensen doen alsof er niets veranderd is, wel hulp wil met praktische dingen, dat juist genant vindt.... Je weet het gewoon niet. Ik merk dat als een vriend of vriendin wat heeft het wel helpt, omdat ik het bespreekbaar durf te maken en gewoon vraag waar iemand wel of niet behoefte aan heeft en daardoor ben ik wel een steun geweest voor vrienden en vriendinnen. Maar kennissen? Collega's waarmee je normaal alleen over de voetbal praatte? Blijft gewoon enorm moeilijk....

[ Bericht 50% gewijzigd door trovey op 15-08-2010 19:01:15 ]

Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:38 schreef kwiwi het volgende:
Ik had dat heel erg in het revalidatiecentrum. De eerste paar weken heb ik daar rondgelopen met de gedachte `wat doe ik hier in godsnaam, wat al die anderen hebben is veel erger `.

Ik heb het zelfs als ik aan mezelf terugdenk. Hoe afschuwelijk het ook was, of misschien wel des te afschuwelijker het was, je vergeet het. Misschien uit een soort zelfbescherming ofzo. Soms praat een familielid er over hoe ik er destijds bij zit of lag en dan denk ik fuck, dat is waar ook.

Toen ik nog ziek was vond ik dat ook vaag, toen ik een tijd in de rolstoel zat raakte ik het begrip kwijt voor lopen. Ik kon me niet meer voorstellen hoe het was om te kunnen lopen. Als ik mensen op TV bijvoorbeeld een sprintje zag trekken zag ik dat op dezelfde manier als wanneer je superman door de lucht ziet vliegen. Je lichaam 'doet niet mee' ofzo. Dat andere mensen dat gewoon konden vond ik een heel vreemd idee en ik dacht er ook liever niet over na.

Datzelfde heb ik nu ik weer 'normaal' ben met ziek zijn. Ik zou het als de beste moeten weten en toch zit er een soort onwil in je denken waar je bewust doorheen moet breken om weer te weten hoe het was of je echt in te leven in een ander persoon in een stoel. Toen ik een aantal weken weer in een rolstoel kwam te zitten omdat ik mn enkelbanden scheurde op een vreemde manier, kwam er ineens enorm veel woede. Want dit keer was ik een gezond mens in een rolstoel, geen doodmoe mens die nauwelijks haar armen op kon tillen. En ging ik dus gewoon naar het al geboekte weekendje Antwerpen. God wat was ik kwaad. Gehandicaptentoilet in een restaurant was op de 2e verdieping zonder lift. De ober wist niet waar ie kijken moest toen ik veel te hard informeerde of het soms bedoeld was voor slechthorenden, dat gehandicaptentoilet van ze. De metro had maar bij 1 station een lift, zelfs bij het hoofdstation (treinstation CS) kon ik niks. Woe-dend. In het hotel zou ook een invalidentoilet zijn. Stond een betonnen paal voor op 90 cm. van de deur waar je dus met een standaard stoel niet tussen door kan. Manager die uiteindelijk maar een walgelijke upgrade aanbood omdat ik me niet de mond liet snoeren en mensen begonnen te staren. Uitje naar de zoo, die adverteert goddomme met geschiktheid voor invaliden. Kom je bij het invalidentoilet, staan er een kruiwagen en een stel harken in opgeslagen.



Al die woede van destijds, toen ik de puf niet had om bij balies te klagen en nooit meer uit die verdomde rotstoel te komen kwam boven. Ik was echt geen leuk persoon dat weekend....

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:41 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

Je bestempelt al die mensen hier al als nietsnutten?

MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes

^{En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo}

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:

[..]

Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

ja, ook dat ken ik maar al te goed. ik ben er zelfs een tijdje door in een sociaal isolement gekomen omdat het gewoon niet aankon om het weeeer 20x uit te leggen op een verjaardagsfeest.

mijn revalidatietherapie betekende ook gesprekken met een psycholoog. ondanks dat ik daar niet de beste herinneringen aan bewaar heeft het op bepaalde punten wel geholpen. tegenwoordig leg ik het niet meer uit wanneer er naar gevraagd wordt. ik zeg standaard dat het wel goed gaat.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:41 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

Meeste mensen die een Wajong uitkering hebben, die hebben dat ook omdat ze echt niet kunnen werken maar er zijn wel jongeren die ervan profiteren, ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook niet

Edit: later ff opnieuw tikken

[ Bericht 27% gewijzigd door twentemeisje op 15-08-2010 20:44:21 ]

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 20:38 schreef Sofia90 het volgende:
ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook niet

Dat is juist het hele punt met borderline, dat je niet in staat bent verantwoordelijke afwegingen te maken. Dat je drugs gebruikt ook al helpt het je de vernieling in, dat je niet naar de psych gaat omdat je op het moment van de afspraak ineens bedenkt dat je iets anders wil doen en niet nadenkt over de gevolgen, dat je bij iedere nieuwe baan weer niet op komt dagen of ruzie maakt met je baas of geld uit de kas in je zak steekt. Achteraf weet je ja dat was enorm stom, maar dan toch op het moment zelf niet de afweging maken die andere mensen maken (ja ik wil liever uitslapen maar dan raak ik mn baan kwijt dus hup de douche in).

Om even terug te komen op mijn tvp
Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer klachten gehad met beide knieën. Eerst dachten de artsen aan een gescheurde meniscus [ik sportte 4 keer in de week] en werd 'rust houden' aangeraden. Toen het maar terug bleef komen gingen ze uiteindelijk wat meer onderzoek doen en bleek het RA te zijn [reuma met gewrichtsontstekingen].

Hierdoor heb ik vanaf toen amper nog kunnen sporten [behalve fysiotherapie, voorheen deed ik aan sportklimmen en snowboarden] en had ik iedere 6 a 8 weken een flinke ontsteking aan een van mijn knieën. Hier moest dan vervolgens, als de pijn me echt te veel werd, vocht uit gehaald worden en medicatie er in. Dan duurde het een aantal dagen voor het weer wat beter ging.
Hier kwamen ook veel medicijnen bij kijken die niet allemaal even goed werkten en ik heb me echt een soort proefkonijn gevoeld tijden lang. Verder heb ik best een deuk opgelopen door het stoppen met sporten. Klimmen was op dat moment echt een groot deel van mijn leven en door de reuma wilde ik eigenlijk niet meer in de klimhal komen omdat ik bang was voor mijn reactie. Ik voelde me niet 'ziek' maar kon toch ook niet doen wat ik wilde en niemand nam het [op school bijvoorbeeld] echt serieus omdat ik, op momenten dat ik geen ontstekingen had, ook gewoon vrolijk rondhuppelde.
Mijn vrienden gingen er gelukkig wel goed mee om en tilden me desnoods de halve stad door zodat ik toch mee kon naar vanalles. Vooral mensen die niet precies wisten wat er was reageerden raar.
Eigenlijk wilde ik er nooit echt over nadenken hoe het met mijn verdere leven zou moeten. Ik heb heel veel school gemist en was door alle ziekenhuis-gedoe ook niet gemotiveerd dus mede daardoor heb ik er 8 jaar over gedaan om mijn VWO-diploma te halen.

Pas de afgelopen paar jaar ben ik langzaam toch voorzichtig weer wat gaan sporten. Het bleek best wel te kunnen om een weekje te klimmen of snowboarden, alleen kon ik dan vervolgens twee weken niet lopen. Als je dit een beetje goed plant is het best te doen en ik vond het zo de moeite waard om weer lekker bezig te zijn.
Wat ik vooral vervelend vond is dat ik zoveel pillen moest slikken en ook wekelijks een injectie [die ik zelf deed]. Daarnaast natuurlijk vaak naar het ziekenhuis en de fysio.

Vorige zomer had ik vage buikklachten maar ik dacht dat ik gewoon iets verkeerds gegeten had of iets dergelijks. Ik ging naar de fysio en vertelde het terloops aan hem, waarna hij me semi-grappig in mijn buik porde. Daardoor ging ik even out van de pijn en ben naar het ziekenhuis gegaan met een verdenking van een ontstoken blinde darm. Ik werd meteen opgenomen en een hoop echo's, bloedtests en een colonoscopie later bleek dat ik ook de ziekte van Crohn heb.
Voor ik dit ook maar kon beseffen bleek dat dit qua medicatie wel eens gunstig kon zijn. Er zijn nieuwe medicijnen [TNF-alfa blokkers] die voor zowel RA als Crohn heel goed zouden moeten werken. De reden dat ik die nog niet eerder had gekregen is dat ze nogal aan de prijs zijn.
Sinds ik met Humira [een van die TNF-blokkers dus] ben begonnen, nu bijna een jaar geleden, heb ik nergens meer last van gehad. Ik heb zelfs anderhalve week gesnowboard van de winter zonder enig probleem en ben nu langzaamaan [mijn lichaam is natuurlijk niet al te sterk na al die jaren stilzitten] weer aan het klimmen.

Ik gebruik nu ook andere injecties dan eerst, een soort schiet pen zoals bij suikerziekte die wel pijn doet maar in ieder geval automatisch gaat. Het enige echte nadeel is dat mijn weerstand door het medicijngebruik flink achteruit is gegaan. Ik ben vaak verkouden en wondjes genezen slecht. Ook ben ik snel moe en heb ik concentratieproblemen. Gelukkig is dat met mijn huidige studie [nog] geen probleem. Ik kan mijn tijd zelf vrij goed indelen en werk er zelfs een dag in de week bij.
Verder is het nog deels onbekend wat deze medicatie op de lange termijn voor bijwerkingen kan hebben maar daar probeer ik me niet te bang over te maken, het is zo fijn dat ik nu geen klachten heb dat het me ook eigenlijk even nog niet kan schelen.
Het kan zomaar zo zijn dat ik voor de rest van mn leven deze medicatie moet blijven gebruiken maar de voordelen zijn, tot nu toe, zo enorm dat me dat verder niet beangstigt.


Oh en over de Wajong-uitkering. Toen ik alleen nog last van mijn reuma had kon ik die niet krijgen omdat ik niet arbeidsongeschikt was volgens hun maar een baan behouden waarbij je om de paar weken 2 weken afwezig bent is vrij lastig. Thuiswerk was niet echt een optie omdat ik nog zo jong was en als ik een ontsteking had kon ik met veel pijn en moeite nog net naar het toilet hobbelen maar verder niets.
Nu de Crohn er bij is gekomen krijg ik vanaf volgende maand [eerst een jaar wachttijd] wel een Wajong-uitkering.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze uitkering wel een van de redenen is dat ik mijn studie nu af kan maken. Een uitwonende beurs is niet al te veel geld en mijn ouders hebben ook niet oneindig veel geld. Ik heb natuurlijk geld kunnen lenen bij de IBG maar dat is ook niet ideaal en zo'n uitkering is er niet voor niets.
Als ik afgestudeerd ben hoop ik gewoon te kunnen gaan werken, desnoods parttime, en ik ben ook zeker niet van plan voor de rest van mijn leven een uitkering 'te trekken'.
Ik hoor natuurlijk ook verhalen over mensen die onterecht een Wajong krijgen maar dat geldt volgens mij voor alle uitkeringen. Ik ben verder groot voorstander van onze zorgstaat en betaal graag belasting voor mensen die het geld nodig hebben. Als ons zorgstelsel niet zo goed was zou ik bovendien deze medicijnen überhaupt niet kunnen betalen.

Goed, dit is een enorme lap tekst geworden maar ik heb met veel interesse de rest van de stukjes gelezen dus het leek me wel goed om dit toch te vermelden.

Ik heb zelf nooit een uitkering hoeven te vragen, gelukkig, daar tegenover woon ik wel samen met m'n vriend dus ik heb op die manier wel hulp. Ik snap best wel dat mensen er wat skeptisch tegenover staan, zeker omdat er soms misbruik van gemaakt wordt, maar ik kan me best wel inbeelden dat zulke hulp ook een zegen is als je volledig arbeidsongeschikt bent :/

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:21 schreef saaw het volgende:
-knip-

Dit is gewoon bijna exact mijn verhaal alleen heb ik geen RA maar Bechterew en duurde het bijna 10 jaar voor ik een diagnose had. Daarvoor bleef men het gooien op te snel groeien en/of meniscus en dat het vanzelf wel over zou gaan als ik uitgegroeid was.

De eerste klachten die ik had waren n..v. een blessure die ik opgelopen had met volleyballen toen ik een jaar of 16 was en eigenlijk heb ik vanaf toen nooit meer kunnen sporten terwijl ik voorheen twee á drie keer per week ging volleyballen, twee keer per week hardlopen en een keer per week zwemmen.

Ik ben slijter geweest maar kon dit echt niet meer volhouden. Ben zelfs volledig ingestort met een half jaar in een revalidatiecentrum als gevolg omdat ik het toch probeerde. Na een jaar ben ik maar weer eens naar de toekomst gaan kijken en ik had al snel besloten dat ik mijn re-integratie niet af wilde laten hangen van de grillen van het UWV dus ik ben voor de twee jaar ziektewet om waren begonnen met een studie. Ik heb door ziekte inmiddels al wel anderhalf jaar studievertraging opgelopen maar ik hoop over drie á vier jaar klaar te zijn.

Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.

3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel

Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.

Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.

Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.

Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.

Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.

jeetje heftig zeg, enorm veel sterkte morgen!!!

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:48 schreef 08gnoT. het volgende:
Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.

3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel

Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.

Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.

Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.

Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.

Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.

Ach wat naar. Hopelijk gaat het morgen beter met deze nieuwe arts.
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:58 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ach wat naar. Hopelijk gaat het morgen beter met deze nieuwe arts.
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.

De dosis is ook eng. De vorige arts zei dat ik zelf maar moest kkijken wat werkte, maar sindsdien heb ik zoveel meer moeten ophogen.. Ik slikte er toen nog 10 of 15, nu inmiddels 40. In februari dit jaar nog 25 of zo. Maar het is gewoon een dilemma, de ontlasting moet er uit, maar met minder lukt het niet. Ik heb geen keuze, of het is eigenlijk een onmogelijke keuze. Of m'n lijf kapot maken, of maanden niet naar de wc kunnen tot het misgaat (waarbij komt dat ik een heel gevoelige darmwand heb en van 1 dag niet kunnen al enorm veel last heb, ik voel de drol dan messcherp zitten). Er moet gewoon een oplossing komen want dit kan niet langer.

En dankje 'Fijn' topic dit, om herkenning te vinden in andere jongeren die heel wat te voorduren hebben. Hierbij, sterkte iedereen

Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.

Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten

In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef lynda het volgende:
Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen

Goede tip inderdaad.
Een kijkje nemen bij Handicap en Studie overigens ook.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:28 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb het toevallig net toegewezen gekregen voor komend jaar Maar goede tip inderdaad
Overigens kan een studentendecaan ook veel betekenen wat betreft (kleine) aanpassingen tijdens colleges/tentamens mocht het nodig zijn voor iemand.

En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!


Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.

Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten

In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen

Ja vervelend is dat he, daar hebben ze dan zo lang voor geleerd en dan hebben ze nog geen zin om iemand echt goed te onderzoeken. Ik zou er juist een uitdaging in zien als een jongere met klachten kwam, zeker als het niet op het eerste oog duidelijk is. Er zijn zoveel geneeskundestudenten, is dit nou echt het neusje van de zalm wat in het ziekenhuis werkt en ons moet diagnostisceren en helpen? Ze doen niks liever dan je afschepen en naar een ander doorsturen.

Tegen mij zeggen ze ook doodleuk dat het tussen m'n oren zit en dat ik het maar verzin. De ene dokter zegt dat ik niet durf te poepen, de andere zei dat ik vast een berg diarreeremmers slikte om de verstopping te faken. Toen schoot ik echt uit m'n slof.

De eerste kinderarts heeft destijds in m'n dossier gezet dat ik anorexia heb, wat helemaal niet waar is. Ik ben wel afgevallen destijds, en toen at ik ook te weinig, maar dat was alleen in het begin en zonder eetgestoorde bedoelingen maar gewoon omdat ik zoveel pijn kreeg als het er niet uit kon. Sindsdien ben ik weer aangekomen (nog steeds ondergewicht) en eet ik me ongans, maar ik weet zeker dat als ik me morgen moet wegen, ik dat gezeik weer ga krijgen inclusief gedreig met sondevoeding of opname in een eetstoorniskliniek. Dat moet ik ze elke keer weer uit hun hoofd praten, tot nu toe is dat ook gelukt maar ik zie er wel des te meer tegenop voor morgen.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:32 schreef lynda het volgende:

[..]

En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!


Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen

Ik sta op de vavo ingeschreven (waar ik nu al de 4e poging ga doen voor m'n havo-examen ) en daarmee val ik onder de rutte-regeling, ik weet niet dat voor jou of iemand anders hier iets is? Ik krijg dan geen stufi, maar een tegemoetkoming scholieren.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Herkenbaar, mijn man ging na een sterilisatie naar de HAP aangezien hij hoge koorts had en bijna niet meer kon lopen.
Ook was er wat huid zwart geworden.
De vrouwelijke arts deed hem een beetje af als een aansteller en gaf hem diclofinac voor de pijn.

De volgende dag was hij haast niet meer aanspreekbaar en alles was enorm zwart en opgezet.
Ik weer de hap gebeld, nu kwamen ze met zijn tweetjes, een man en een vrouw.

Gelukkig stuurde hij ons wel door, moest wel zelf rijden (terwijl hij niet eens kon lopen van de pijn moesten we dus een half uur in de auto zitten) en hij dacht aan een flinke onsteking.
In het ziekenhuis was er gelukkig een dokter die dit vaker had gezien en ze deden een bloedonderzoek, daaruit kwam dat hij een vleesetende bacterie had en dat zijn huid aan het afsterven was en het zat ook in zijn bloed.
Hij ging met spoed naar de operatiekamer en ik bleef verbouwereerd achter.
Kreeg ondertussen een familiekamer toegewezen en een vriend van ons is gekomen, 5 uur later kwam mijn man uit de operatiekamer en de arts vertelde me dat hij 20% overlevingskans had maar het gelukkig heeft gered, en dat ze daarom met spoed ineens weg waren, was hij een paar uur later gekomen dan was hij zeker dood geweest aangezien zijn inwendige organen dan waren aangetast.

De laksheid van die mensen heeft me enorm aangegrepen, ik begriijp dat je niet meteen aan zoiets denkt als arts maar hij had gewoon duidelijk extreem veel pijn en hij is echt geen watje maar nu was hij aan het janken van de pijn.

[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 16-08-2010 00:48:52 ]

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:44 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:02 schreef lynda het volgende:

[..]

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

Helaas hoor je dit soort dingen regelmatig. Doordat het een jong iemand betreft, worden per definitie allerlei ernstige zaken die statistisch gezien vaker voorkomen bij ouderen (toch meestal vanaf een jaar of 40) enorm onderschat. Zo heb ik dus ook een jaar lang ziek rondgelopen Ik heb vlak voor mijn eerste operatie nog een inwendig onderzoek moeten ondergaan. Ik : "wtf, die zwelling zit in m'n oksel, niet in m'n doos"; zij: "ja, maar het kan iets hormonaals zijn" Het was dus gewoon kanker, in de lymfeklieren in mijn oksel. Maar wat je voelt en vertelt, wordt vaak als je "jong" bent (ik was 27 toen ik daadwerkelijk ziek werd, 28 toen het pas ontdekt werd) weinig serieus genomen. Juist in gevallen van embolie zijn jonge vrouwen vooral een trigger. Bij hen kan het namelijk ook door pilgebruik veroorzaakt worden. En toch worden zij niet serieus genomen als ze met klachten komen.

Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:37 schreef lynda het volgende:
Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

Kreeg je dan tijdens je bedrust geen bloedverdunners? Dat vind ik wel heel raar. Ik lag eens 2 dagen in het ziekenhuis en kreeg direkt heparine terwijl ik dat helemaal niet wilde omdat ik toch de hele dag over die gangen liep te zwerven. Maar nee, ik had geen keus en moest en zou dat van ze krijgen

Bedrust was voor de longellende en gewoon thuis kon geen kant op door gekneusde knie op dat moment.
Vanaf de opname heb ik nog half jaar mezelf suf geslikt en geprikt aan medicijnen.. anderhalf jaar onder volle controle en verdere bla

[ Bericht 27% gewijzigd door lynda op 16-08-2010 02:39:36 ]

_{sorry voor de lap tekst en de spellingsfouten}
Ik heb astma, bloedarmoede, veel rugklachten en problemen met spreken/schrijven.
Door deze dingen krijg ik de volgende gevolgen:
Ik ben allergisch voor verschillende planten (ook hooikoorts), vachten van dieren, en huisstofmijt.
Ik houd van dieren, ik zou enorm graag een kat willen hebben, maar ik twijfel of ik dat aankan door de allergie. (ja, er is medicatie voor, maar door bepaalde redenen werk het niet altijd)
Ik heb standaard een volle neus. Het hele jaar door. Soms niet, maar iedere morgen moet ik niezen en ik moet veel tissues gebruiken. Ik gebruik dagelijks neusspray waardoor ik daar minder last van heb, maar het blijft irritant. Ook ben ik super verkouden om de 3 weken dat ik helemaal knock-out ben, de hele dag kapot moet niezen en dan voel ik me compleet slecht.
Door mijn astma kon ik niet meer mijn favoriete sporten meer doen. Ik hield ervan om te voetballen, basketbal, zwemmen, hockey, etc. Nu doe ik het voor de lol, maar ik houd het nooit lang vol. Ik weet nu wel hoe hiermee moet omgaan, maar dan moet ik minder actief zijn en de energie kunnen verspreiden, dus ik kan nooit mijn best doen. (kwestie van conditie opbouwen. veel goede sporters hebben ook astma, maar het kost voor mij veel tijd en het is moeilijk voor mij om als kind mezelf te moeten inhouden om mijn gezondheid als ik fanatiek ben om sport).
Door de bloedarmoede ben ik standaard moe en dan heb ik enorm veel rust nodig. Middagdutjes is vaak een must. Ik gaap vaak de hele dag en dat geeft veel gevolgen. Veel mensen vragen mij non-stop of ik moe ben, me verveel, etc. Ik werd een keer ontslagen omdat ik te moe overkwam. Álles kost veel energie waardoor ik mezelf standaard zit te pushen om uit te gaan, naar school gaan, huishouden, etc.
Ook krijg ik standaard hoofdpijn. Dat kan door de bloedarmoede ontstaan, maar ook door de allergieën of stress (ben nogal een stresskip). De hoofdpijn maakt alles nog vermoeider, want het is soms zo zwaar om een gesprek te volgen of uberhaupt helder nadenken. <--- dat is sowieso stressgevend soms, waardoor ik nóg meer ga stressen. Ook daar neem ik medicatie voor en pijstillers, maar de pijnstillers werken meestal niet.

En de rugklachten. Door overbelasting van werk, kwamen de klachten. Nu zit ik overal met een kussen tegen mijn rug om de pijn te verzachten en eerst moest ik maandenlang meestal thuis blijven (wel naar school enzo, maar nergens uitgaan of rondhangen met vrienden waar ik veel moet lopen of staan), want een paar meter lopen kan enorm vermoeiend zijn. In combinatie met mijn astma en de pijn in de longen die de rug veroorzaakte was niet echt fijn. Zelfs zitten en liggen deed pijn, dus ik had non-stop last van de pijn, alleen is het minder pijn als ik zit of lig. Nu kan ik dat wel en ik doe dagelijks oefeningen (de oefeningen geadviseerd door een fysiotherapeut) en ik werk aan mijn conditie door vaak te fietsen.
Nu zit ik nog steeds altijd met een kussen en als ik wat uurtjes lang ga lopen, dan komt de pijn weer en dan kan ik moeilijk lopen en ademen van de pijn.

Naast deze klachten krijg ik regelmatig andere vage klachten zoals buikpijn.
Deze klachten hebben veel mensen, maar iedere dag is zwaar voor mij. Vooral door de combinatie. Zowel lichaamlijk als geestelijke dingen kan voor mij enorm vermoeiend en pijn doen waardoor ik niet veel werk kan doen. De meest alledaagse dingen kan enorm zwaar zijn en ik moet heel vaak in bed liggen.

Hoe ik ermee omga? Ik had periodes dat ik helemaal zat werd van de belemmeringen, maar ik probeer mijn best te doen om alles toch op een of andere manier de pijn te verlichten, want veel klachten kunnen minder worden, maar het heeft veel tijd, geduld en motivatie nodig. Ik moet aan mijn conditie werken, gezonder eten en erop letten, medicatie nemen en regelmatig laten nakijken door de huisarts en oefeningen doen.
Alles kost mij vel jaar en sommige dingen blijven een grote belemmering voor mij.
Ook voor school is het een grote handicap omdat alles super vermoeiend kan zijn. Zelfs de simpelste dingen kan een hell zijn.
Nu heb ik een opleiding gevonden waarvan ik denk wat mij leuk lijkt (dus minder stress op dingen wat ik minder leuk vind -> minder hoofdpijn) en de dingen die ik kan doen met mijn lichaam. En ik ga zorgen om mijn manier van leven zich volledig aanpast aan mijn lichaam.

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Ik word als een aansteller gezien omdat je het niet kan zien, het makkelijk op te lossen (vinden zij) is, niet levensbedreigend is en het makkelijk te faken is. Jammer, want ik denk dat als die mensen dat zelf hebben, dat ze het hardst zullen klagen.

pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Hebben die het niet altijd koud?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:53 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Hebben die het niet altijd koud?

Nee, valt wel mee, alleen het zijn geen katten die je buiten moet laten lopen, vanwege het koude weer maar oa ook omdat mensne zich kapotschrikken.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:54 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb toen ik 8 was zo'n zelfde allergieprobleem opgelost door een schildpad te nemen

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:56 schreef L.no het volgende:

[..]

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:59 schreef snakelady het volgende:

[..]

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.
[..]

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

Bedankt voor de tips! Ik zal ze onthouden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:04 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Een een hond dan? Een Labradoodle bijvoorbeeld (speciaal voor mensen met een allergie).. Zitten er ook tussen die op knuffelberenhonden lijken

Honden zijn leuk, maar voor mij niet als huisdier helaas.
Wat ik wel leuk vind zijn schildpadden. Ze hebben geen vacht, maar ze zijn gewoon tof. Ik wilde eentje hebben toen ik ook zo jong was, maar ik mocht er geen hebben van mijn ouders, want ze hebben veel licht nodig (volgens mij) en dat vond mijn vader een soort van verspilling.
Nu dat ik uitwonend ben, kan ik het nogmaals overwegen om eentje te nemen. Dat ben ik helemaal vergeten, dus bedankt voor het helpen herinneren.

quote:

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:37 schreef Keep_Walking het volgende:

[..]

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

Ik weet het niet zeker. Sinds ik in staat was om te praten had ik dat probleem al en de meeste mensen begrepen mij nooit omdat ik alles omdraai (voorbeeld: ipv zeggen dat bloemen in een vaas hoort zeg ik standaard dat een vaas in bloemen hoorde. Ik snapte het verschil toen niet). Het kan ook komen door mijn ouders die toen niet goed Nederlands konden en soms ook papiaments ertussen praten, maar dat valt wel mee denk ik, want op de gewone basisschool (groep 1) pikte ik niets op. Ik kreeg wel hulp en ging naar een speciaal onderwijs voor 3/4 jaar en nu kan ik redelijk Nederlands spreken, maar soms merk je dat ik het nog steeds doe.
De reden waarom ik het niet echt goed weet is omdat ik me daar nauwelijks mee bezig hield. De meeste mensen in mijn omgeving zijn allemaal gewend aan mijn manier van praten. In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel. Ook had ik niet vaak onvoldoendes in het vak Nederlands, dus dat viel mij ook niet op. De laatste jaren gingen mensen over mij klagen omdat ze mij soms niet begrepen wat ik altijd bedoelde met als gevolg dat ik erover ging nadenken.
Alles is zo vaag waardoor ik moeilijk tot een conclusie kan komen.

Ik heb adhd en regelmatig last van depressies. Aangezien ik er wel mee kan leven zelf, ben ik niet echt geneigd om mezelf te zien als iemand die een handicap/aandoening heeft. Wel frustrerend vind ik het soms dat anderen meer aankunnen dan ik en me ook bijv qua werk voorbij zijn gestreefd.
maar ik vind dat ik wel geluk heb gehad, kan gewoon werken etc. Maar moet wel zeggen dat het voordat ik medicijnen had qua werken wel even zo is geweest dat ik me afvroeg of het nog wat ging worden met mij en werk. Maargoed, dat is dus goedgekomen.
En hooikoorts heb ik, maar dat is (in mijn geval) niet zo erg (ook weer dmv medicijnen, anders is t wel irritant 2 maanden fulltime verstopte neus en jeuk in je gezicht).
oh en ik zie niet echt veel diepte. iets met luie ogen die het nooit helemaal goed zijn gaan doen. Ik zie sowieso slecht, maar ook daarvoor geldt weer: ik kan er nog alles mee (zelfs autorijden!) dus niks te klagen.

Ik las hier net wel van iemand die niet serieus wordt genomen over haar darmklachten... dat lijkt me heel erg. Ik hoop dat er vandaag in het ziekenhuis een keer echt naar je geluisterd wordt.

iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:43 schreef dikke_donder het volgende:
Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:16 schreef Murmeli het volgende:
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt

Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.