Leven/omgaan met een handicap en/of chronische ziekte

* nattermann heeft astma.

Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 22:50 schreef Lort het volgende:
Ik heb autisme, daar heb ik het soms wel heel moeilijk mee.

Insgelijks.

Asperger. Niet altijd even fijn, maar het heeft ook goede kanten.

astma
clusterhoofdpijn..

Ik ben 1,5 jaar chronisch vermoeid geweest door een combinatie van pfeiffer/depressies, nog steeds af en toe wel last van dan moet ik even wat rustiger aan doen met m'n energie en dan merk ik dat mijn vrienden/vriendinnen wel meer aankunnen maar goed ik ervaar dat nu niet meer als een ziekte maar leuk is ook anders

longen met slechts max 2,7ltr inhoud (ipv de gebruikelijke minimale 5ltr)
dubbele hernia.

De eerste is lastig op dagelijkse basis, veel sporten zijn een no-go omdat ik geen duurconditie kan doen/opbouwen, doorlopend benauwd, twee trappen lopen zijn er minimaal 1 teveel enz.

Het tweede is vooral lastig omdat het mij onzeker heeft gemaakt over het kunnen van mijn lichaam, gelukkig heb ik er hooguit één à twee keer in het jaar last van als in pijn. Het gebrek aan vertrouwen in mijn lijf is het ergste.

[ Bericht 15% gewijzigd door BrandX op 14-08-2010 23:08:34 ]

Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.

ik werk in fitness centrum en heb wel iemand als client gehad die die ziekte ook had. Al wil krachttraining soms wel helpen over het lenigheid/uit de kom raken van gewrichten. Wel balen dat je zo snel moe bent, is dat niet op te bouwen?

Had last van tiks. Tot mijn 18de. Moeilijke periode want kinderen (en ook volwassenen zijn niet altijd begripvol). Werd veel gepest, veel gevochten, mensen dachten dat ik handicap was, enz. Nu ben ik helemaal genezen en heb ik geen problemen mee. Maar ik vind het nog steeds niet leuk om aan die tijd te denken. Na mijn 15de ging het beter, maar voor dat haatte ik alles en iedereen.

Edit: niet doen.

[ Bericht 37% gewijzigd door Snakey op 15-08-2010 00:11:06 ]

Ik val sinds een jaar of 6 onder de noemer CVS, chronisch vermoeid dus.
De dag voor die diagnose wist ik niet anders dan dat ik enkel een aangeboren vorm van staar had en dat was het dan.
Ondertussen zoveel onderzoeken verder is gebleken dat ik ook astma heb, zonne allergie, allergisch voor huisstofmijt, graspollen, hooikoorts en bepaalde huisdierharen.
Dat waren dan nog de plezierige boodschappen die ik meekreeg vanuit het ziekenhuis, inmiddels zijn er ook wat andere zaken aan het licht gekomen die ik hier niet openbaar bespreek en me ook niet direct extra belasten in mijn dagelijkse doen en laten zolang ik de medicatie maar inneem en de afspraken in het ziekenhuis niet vergeet.

Ik kon er zelf eerst echt niet mee omgaan, sportte voor die vermoeidheidsklachten praktisch iedere dag, zat in de jeugd nog tegen een contract aan bij een bepaald voetbalclub uit de regio en was zo fit als wat en vanuit het niets na een verkoudheid die pas na 3 weken echt overging kon ik praktisch niets meer.
Een stukje fietsen was al teveel en als ik naar school was geweest moest m'n moeder de tosti's voor me maken en uit de machine halen, ik had er simpelweg geen puf meer voor.
Uiteindelijk gestopt met de studie omdat ik zelfs in de lessen me niet meer kon focussen en om nog enige conditie te behouden ben ik toen begonnen bij de post terwijl ik al meerdere diploma's had afgerond binnen de IT-sector en inmiddels werk ik daar nog na een onderbreking van een jaar omdat ik gewoon niets meer kon.
Maarliefst 2 uurtjes per dag, 4 dagen in de week zodat ik nog iets kan in de week zoals een keer shoppen, uit eten of de kamer dweilen, bij 2 wijken (4 uur) ging dat al niet eens meer.

Bijzonder frustrerend, net als de tips van vrienden en familie.
Variant van "Ach, gewoon meer doen joh!" tot aan "Het zit tussen je oren" of "Joh, iedereen is weleens moe en klaagt dan ook niet", dat terwijl ze ook me sport achtergrond weten.
Ook genoeg in de clinch gelegen met m'n vriendin die van die bijdehante opmerkingen maakte als "Moe? Waarvan, je hebt niets gedaan", als ik dan net even de verkeerde bui heb kan ik daar echt niet tegen en laat die bui meestal voortkomen uit het gebrek om iets te doen/energie.

Inmiddels kan ik er beter mee omgaan, ik luister meer naar m'n lijf maar blijf het wel prikkelen en ga af en toe even diep het rood in, puur voor mezelf want beter wordt het er niet van.
Voetballen gaat nu hooguit een uurtje, waar ik voorheen na een dag voetballen de volgende dag wat spierpijn had geldt inmiddels de factor x 7, qua herstel en pijn, alles gaat 7 keer zo langzaam.
Eens in de twee weken ga ik naar een psycholoog, puur om het af en toe even van me af te praten en wat tips te krijgen en verder weet ik ondertussen wat wel en niet werkt en om beter om te kunnen gaan met de situatie waar ik nou eenmaal in zit, dat ik de leeftijd van menig ander waarschijnlijk niet ga halen.
Dus zoveel mogelijk vaste eetritmes, bepaalde voedingsstoffen wel en niet, rust-schema's, alles noteren en digitaliseren en ga zo maar door, om zoveel mogelijk uit een dag en uit mezelf te halen.

Nu weet ik bijvoorbeeld dat ik rond de kerst naar Parijs ga, daar moet ik nu al op inplannen en dingen voor afzeggen, zodat ik daar als 'van ouds' mezelf kan zijn.
Vriendschappen behouden is wel pittig, de nodige zijn er gesneuveld en zeker wanneer je niet veel kan fysiek maar geestelijk wel wil ga je geregeld over de grens van je eigen lichaam en dat breekt je dan op.
Ik haal ook veel energie uit het levensverhaal van m'n vorige vriendin, die helaas veel te jong is overleden, de manier waarop ze met haar ziektes omging werkt energieverhogend en houdt me op de been als ik het even niet zie zitten.

Excuus voor de lap tekst.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:04 schreef Dipkip het volgende:
Ik ben een tijd vrij ernstig ziek geweest en tegen alle verwachtingen in genezen. Dit was wel tussen ongeveer mn 15e en mn 20e dus ik had nog niet zoveel ervaring met volwassen vriendschappen enzo. Vroeger was ik erg bitter over hoe vrienden me lieten vallen toen ik zo ziek was. Ik kon er immers ook niks aan doen. Maar er op terugkijkend heb ik het grotendeels aan mezelf te danken gehad.

Ik kon de energie niet opbrengen om oprecht te luisteren naar de problemen die vrienden hadden en hoewel ik ongeveer om de twee woorden sorry zei, kon ik diep in mn hart het niet echt begrijpen hoe mensen bijvoorbeeld me niet mee wilden als ze wat gingen ondernemen omdat bijv. een rolstoel gezeik oplevert met waar je naar binnen kan en waar niet. Ik zei wel steeds dat ik het begreep en dat ik het vervelend vond wat voor effect het op mn omgeving had, maar als ik heel eerlijk ben vond ik eigenlijk dat ze niet zo moesten zeiken en in ieder geval de keus hadden wel of niet naar een plek te gaan die geschikt was voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld.

En hoewel ik mn best deed begrip op te brengen kon ik ergens mensen zo intens achterlijk vinden als ze klaagden dat ze doooood gingen van de spierpijn. Want ik ging echt dood aan een aandoening van o.a. de spieren en ik dacht best vaak man wees blij dat je in je tuin hebt kunnen werken of je kamer hebt kunnen schilderen. Ik zei het niet maar ik weet nu wel zeker dat mensen het voelden en hoewel ik ze niet meer heb gesproken heb ik ze voor mezelf volledig vergeven voor dat ze me een voor een lieten vallen. Ik baal nu voornamelijk van dat het gebeurd is, ik mis een aantal van ze echt erg soms. Het is raar om geen enkele vriend of vriendin te hebben die me kent uit die periode, ik heb alleen nieuwe contacten.

Als ik nu weer ziek zou zijn, zou ik dat dus echt helemaal anders willen doen. Ik denk ook wel dat ik het nu beter zou kunnen. Als tiener is het leren van sociale vaardigheden vaak al lastig en dan ook nog zo ernstig ziek zijn, dan is het niet raar dat je dat niet meteen goed aanpakt. Het is moeilijk om te accepteren dat het zo ontzettend oneerlijk is. Je gaat onbewust het toch 'eerlijker' maken door zwaarder op de ander te leunen dan normaal is in een vriendschap. Daar zou ik enorm voor waken als ik weer ziek zou worden.

Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij. Mensen wilden weten of het goed ging (en of dat nou vanuit 3 rijen verderop bij de kassa was, maakte blijkbaar niet uit), mensen belden te pas en te onpas op om te horen hoe ik me voelde en hoe het ging, mensen wilden ineens met je uit eten, terwijl je daarvoor gewoon "kroegcontact" met ze had. Familie wilde dagelijks horen hoe het met me was; op den duur dacht ik dat ik zou Na die tijd (ik werd beter) kwam ik erachter dat ik dus bewust van heel veel mensen afstand heb genomen. Soms voor m'n gevoel echt bij het "autistische" af. Laat me met rust, ik wil alleen zijn, vraag geen aandacht van me en doe geen beroep op me. Als bekenden of collega's oid nu de diagnose kanker krijgen, heb ik moeite het contact met ze te onderhouden, niet omdat ik bang voor hun ziekte ben of het moeilijk vind ermee om te gaan, maar omdat ik bang ben me zo te gedragen als men destijds bij mij deed. Dat is natuurlijk compleet belachelijk; ieder mens gaat daar op zijn eigen manier mee om en ieder mens heeft andere behoeftes............

Tinnitus hier

Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:44 schreef Henk-B het volgende:
Tinnitus hier

Je leert er langzamerhand wel mee leven, maar leuk is anders!

Ik ook Het went echt, hoe vaker je erover leest, hoe erger het lijkt te worden.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:38 schreef kwiwi het volgende:

[..]

M'n moeder heeft daar ook een handje van. Als ik bijvoorbeeld iets doe wat me een dag daarvoor even niet lukte krijg ik gelijk weer een "ik dacht dat jij ziek was? " naar m'n hoofd geslingerd. Dat frustreert me nog meer dan het ziek zijn zelf. Mensen hebben geen flauw idee hoe hard zo'n opmerking aankomt.
[..]

Al post je hier een half boekwerk...

Inderdaad, veelal is het voor hun maar gewoon een geintje en ik ben zelf Rotterdammer dus ik kan er ook wel wat van inclusief de beruchte zelfspot, maar soms komt iets gewoon zwaar kut over.
M'n vriendin krijgt er nog meer van die leuke opmerkingen bij trouwens want die zit in de Wajong maar doet van alles wat ze leuk vind (Psychische problematiek) en dan komen ze ook met opmerkingen op de proppen van "Lekker he shoppen van m'n belastinggeld" en "Tsja jij hebt het makkelijk, jij krijgt toch je geld wel", die beseffen geloof ik niet hoe bepaalde dingen je leven zwaar beïnvloeden en alsof ze voor de lol een uitkering aanvraagt.

Ik kreeg op een bepaald moment wel zoiets na al die opmerkingen die aangaven dat ze het niet zo serieus namen allemaal van, laat het maar kanker zijn of een hartafwijking en owee als je dan ineens aan m'n bed komt zitten en me zielig vind, niet dat ik zielig gevonden wil worden, maar wat meer begrip en geloof in de woorden die ik uitspreek zou weleens prettig zijn.
Kreeg er zo de ziekte in dat zelfs m'n ouders er een beetje lacherig over deden, zit wel in de aard van het beestje en ik liet het niet altijd merken dat ik ermee zat, maar sommige dingen moet je aanvoelen vind ik.

Ik heb trouwens geregeld nog steeds dat ik het niet kan/wil accepteren, beseffen dat je zo jong al zoveel moet inleveren en dan ook nog eens door een ziekte die niet eens goed kan worden vastgesteld, laat staan dat er een signaal is dat ze het ooit kunnen verhelpen, dat kan ik echt niet.
Heb nooit gerookt, drink sporadisch, eet gezond en heb altijd bijzonder goed op m'n lijf gelet en dan krijg je zoiets waardoor je amper meer wat kunt, dan krijg ik weleens een Calimero momentje ala "Hun zijn groot en ik ben klein, het is niet eerlijk", niet dat dat helpt.

Eigenwijs ben ik trouwens nog steeds, ik moet een doel hebben waarbij de lat dusdanig hoog ligt dat het twijfelachtig is of ik het kan halen, daar haal ik dan weer de energie uit om verder te gaan.
Zo ben ik al geruime tijd rustig aan, aan het oefenen voor de marathon, maar ook dat is voor mij geen kwestie van hardloopschoenen aan en een flesje water pakken helaas.
De 10km, de 15km en de 20km zijn inmiddels gelukt in wedstrijdverband, nog een hoop te gaan maar ik heb voldoende wilskracht om dat ook te halen, of het lijf het er mee eens is wordt weer een ander verhaal.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:49 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Zo belachelijk is het niet hoor Je redeneert, zoals iedereen zou doen, vanuit je eigen situatie (totdat je evt. hoort dat iemand anders in die situatie op iets anders zit te wachten).

Ik heb met collega's in de afgelopen 2 jaar meegemaakt dat zij juist contact zochten en ik dat op de 1 of andere manier heel minimaal hield. Als zij contact zochten beantwoorde ik dat, uit mezelf liet ik niets horen. Ik ben dus door de ziekte niet zozeer lichamelijk beperkt (of iig in een mate waar ik mee kan leven), maar meer emotioneel/ verstandelijk. Ik heb destijds ervaren dat ik "geleefd" werd. Natuurlijk is dat voor een groot deel ook zo. Je komt in een medische molen terecht waar je niet voor gekozen hebt, maar nou eenmaal weinig keus in hebt. Je "moet" ineens van alles, wat je niet wilt. Misschien is dat wel mijn grootste beperking; leven met je omgeving nadat je een levensbedreigende ziekte hebt gehad. Mocht ik weer ernstig ziek worden, dan zou ik dat iig aan zo weinig mogelijk (liefst geeneen) mensen vertellen.

Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.

Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.

Mijn man heeft vorig jaar een vleesetende bacterie gekregen, hij is aan het revalideren gegaan en opzich gaat het goed alleen heeft hij zo ontzettend veel pijn gehad ( dat zelfs morfine niet werkte) dat zijn pijngrens toen enorm hoog is geworden.
Helaas is er daarna ineens een soort van val gekomen waardoor zijn pijngrens nu weer juist heel laag is, dit wordt hopelijk weer opgebouwd.
Ook is hij nog veel moe en is zijn conditie enorm achteruit gegaan, hij is ook heel veel afgevallen.

Maar ach, aan de andere kant, hij had een overlevingskans van 20% en hij is er nog.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:42 schreef snakelady het volgende:
Ik heb COPD (chronische bronchitis), nu nog in redelijk lichte mate, heb zo'n 3 á 4 keer per jaar flink last dat ik dagelijks meerdere keren moet puffen voor een paar weken lang, de rest van het jaar hoef ik niet zo vaak te puffen.
Het is mijn eigen schuld, ik rook, wil ook graag stoppen en ga dat ook doen.

Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuld Als jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.

edit- tyft op

[ Bericht 90% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:26 ]

-edit- tyft op

[ Bericht 50% gewijzigd door Re op 15-08-2010 12:01:42 ]

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).

Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting

Nu moet ik denken aan die BNN aflevering van ''Je zal het maar hebben''? Daar was ook een vrouw met precies wat jij omschrijft. Lijkt me helemaal geen pretje.

Redelijk belachelijk hoe je familie zich gedraagt trouwens, alsof je de griep hebt. Ik kan nog snappen dat ze zelf niet weten hoe het is, maar dan mag je best inlevingsvermogen tonen wat mensen hier op het forum ook doen. Echt, daar zou ik (terecht) kwaad om worden dus ga ze alsjeblieft niet te snel vergeven. Je loopt die ziekte niet te verzinnen ofzo.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:44 schreef CaptainObvious. het volgende:
Munchausens hier. hoe ik er mee omga? Iedere dag is weer anders. We zien wel.

Munchausen? Wat voor dingen heb je gedaan dan?

Hé dat is toevallig, ik wilde aan het begin van de avond eenzelfde topic aanmaken. Ik had al een kloon gemaakt ervoor maar nu ik in het WAjongtopic m'n gal al aan het spuien geweest ben, volg ik dit topic wel gewoon onder deze account

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 00:56 schreef childintime het volgende:

[..]

Er zijn 1000en mensen die roken en geen COPD hebben. Natuurlijk, met COPD en roken wordt het allemaal wat lastiger. Maar roken wordt over het algemeen nogal makkelijk gezien als "eigen schuld, dikke bult", terwijl junks en alcoholverslaafden aan alle kanten geholpen worden in onze maatschappij en op onze kosten. Als iets verslavend is, is het wel roken. En dat is niet eens de behoefte aan de nicotine (die na een week niet roken al uit je lichaam is), maar de behoefte aan alle bijkomende stoffen die ze erin gestopt hebben om mensen zo aan het roken te houden. COPD hebben en roken is idd niet de meest ideale combinatie, maar je eigen schuld Als jij stopt met roken, heb je nog steeds COPD. Je lichaam zou wat sterker zijn zonder roken.

Het is ook enorm moeilijk om te stoppen, heb het 2 keer gedaan, beide keren was ivm zwangerschap, bij de eerste zwangerschap ben ik in het begin van de zwangerschap gestopt en bij de 2de ben ik nog voor de zwangerschap gestopt.
Beide keren lanbger dan een jaar gestopt geweest ivm borstvoeding geven, nu roken we ook niet waar de kinderen bij zijn en wil gewoon heel graag stoppen en misschien is COPD wel een extra zet voor mij, zodat ik er minder last van ga hebben en mij keel niet kapothoest.

Even een tvp, kom hier morgen op terug.
Heb zelf reuma en de ziekte van Crohn en ben ook heel benieuwd hoe anderen met zulke dingen [in hun jeugd] omgaan.

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:37 schreef childintime het volgende:
Ik heb dit juist andersom ervaren. Toen ik ziek was (kanker) wilde iedereen de godganse dag aandacht van me. Tenminste, zo voelde het voor mij.

Ik moet er aan toevoegen dat mijn ervaring later (bij niet chronische dingen die me overkwamen) ook zo is geweest. Zodra het een etiketje heeft waar mensen een duidelijk en omlijnd beeld hebben van een ziekte dan is het oooh kanker, oeoeoeh malaria. Maar wat ik had was lang onduidelijk en toen het duidelijk werd was het zeldzaam, had niemand er ooit eerder van gehoord en was het ook niet makkelijk jip-en-janneke stijl uit te leggen (probleem in celmetabolisme wat een heleboel verschillende gevolgen heeft).

Mensen vinden dat eng. Ik kon ze zelf ook geen duidelijkheid geven. Het is al eng voor mensen dat een jong iemand zomaar ziek wordt, maar als je dan ook nog niet uit kan leggen wat er dan mis is, lijken mensen dat erg moeilijk te vinden en vaak hun eigen draai er aan te geven. Toen ik later een heel duidelijk omlijnd probleem had wat met een operatie gecorrigeerd moest worden stonden ze in de rij en was mn telefoon nooit stil. Hoorde ik ook op onbewaakte ogenblikken mensen bijna trots vertellen "Ja ik ben bij Dipkip, ja ze heeft [aandoening]... Ja erg he. Ja ik probeer er voor haar te zijn. Ja wel zwaar om te zien. Ja nog zo jong he". Terwijl zo iemand dan 1x kwam met een fruitmandje en verder niks bijzonders meekreeg van de hele toestand. Het lijkt wel alsof ze dan zich met je willen associeren om vervolgens er mee te showen of over te kunnen praten ofzo. Maar ga maar eens thuiszitten met iets onduidelijks... Wordt het een heel ander verhaal.

Het was voor mij ook zo dat ik geen zin had in de achterbuurvrouw enzo. Dus matige contacten stootte ik inderdaad af. Wel had ik een handvol vrienden waar ik juist veel behoefte aan had, zo'n 5 mensen. En die ben ik dus kwijt geraakt... Mensen waar ik al jarenlang vrijwel dagelijks mee optrok. Das gewoon kut.

Ik heb een chronisch vitamine B12 tekort. Was vorig jaar eindelijk vastgesteld na 3-4 jaar me gewoon ellendig voelen, altijd moe, overal pijn, concentratiestoornissen, e.d. Gaat nu beter maar het is moeilijk om dingen op langere termijn te plannen omdat hoe ik me fysiek voel sterk kan verschillen van dag tot dag, dus af en toe moet ik afspraken verzetten e.d Wat voor mij hielp was gewoon dingen van dag op dag bekijken, best wel relaxed .

Wat mijn omgeving betreft, mijn ouders begrijpen het niet, ze zeggen 'je ziet er niet ziek uit dus je speelt gewoon toneel, mensen die echt ziek zijn hebben kanker ofzo'. (Een van de vele redenen dat ik mijn ouders nietmeer spreek). Mijn vriend, die mijn situatie wel van dichtbij heeft meegemaakt, heeft bergen meer begrip en ik heb ook gewoon steun aan hem.

Er zijn niet veel andere mensen die het weten, ik loop hier niet mee te koop omdat ik geen zin heb in bijdehande opmerkingen, ongeloof of medelijden. Laat me mijn ding maar doen, samen met mijn vriend red ik het wel .

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 04:06 schreef CaptainObvious. het volgende:

[..]

sorry maar dan verdien je het ook gewoon.

Dat zeg ik toch ook gewoon dus waarom herhalen?
Je doet je naam echt eer aan...

Ik ben licht spastisch en ik stotter, het stotteren daar had ik meest last van. Het laatste jaar ben ik een stuk zekerder van mezelf geworden en heb er minder last van. Dus het zit ook tussen de oren (zou er dan toch een steekje bij me los zitten? )
Vroeger op school werd er op me in gepraat, dat op basis van m'n handicap, het niks zou worden met het vinden van werk. Ja, en als je dit constant hoort, ga je dat geloven ook nog. Dus vroeger op school, voerde ik totaal niks uit, het kon me gewoon totaal niks boeien. Totdat ik begon met programmeren en ik er (samen met een vriend) achter kwam, dat ik daar een bepaald gevoel/talent had en ik vond het nog leuk ook nog Nu zijn we meer als 10 jaar verder en heb ik het best wel voor elkaar, wat betreft wonen en werken.
Hiermee wil ik zeggen, geloof in jezelf en probeer iets van het leven te maken!!!

quote:

Op zaterdag 14 augustus 2010 23:09 schreef kwiwi het volgende:
Ik heb een chronische ziekte; Ehlers-Danlos Syndroom. Het voordeel hiervan is dat ik ontzettend lenig ben, en het nadeel is dat het gepaard gaat met gewrichten die snel uit de kom gaan, chronische pijn en chronische vermoeidheid.
Zelf heb ik het nog niet echt geaccepteerd. Ik weet dat ik ziek ben en er beperkt door ben, maar wil er eigenlijk (nog) niks van weten. Ondertussen gaat het langzaam achteruit en ik kan er weinig aan doen, dat frustreert me enorm.
Ik heb bijna niemand verteld dat ik wat heb aangezien je het aan de buitenkant niet ziet en het dus voor anderen redelijk goed te verbergen is. Alleen aan familie heb ik alles verteld maar die snappen het eigenlijk niet goed met als gevolg dat ik alsnog snel als aansteller bestempeld word en er maar gewoon bijna niks meer over zeg.
In het dagelijkse leven loop ik geregeld tegen problemen aan. Bijvoorbeeld dat ik maar een paar uur per dag iets intensiefs kan doen (daaronder valt studeren, werken, boodschappen doen, huishoudelijk werk etc.).

Nou, dat was mijn beloofde en beknopte samenvatting

Hoi. Ik ook. Klassieke type.
En ja, wat heet geaccepteerd... Ik heb het gevoel dat ik mijn huidige situatie onder controle heb maar op het gebied van kinderen krijgen heb ik nog wel een en ander te overwinnen.. Ik ben bijvoorbeeld bang dat het ineens veel minder goed gaat. Nu kan ik alles doen maar als er een kind is, is plotselinge uitval wel een groot probleem, dan valt de zorgtaak ineens geheel in handen van de 'gezonde' ouder. Ook daar zal ik wel mee leren omgaan voordat er kinderen komen, denk ik zo .

Voordat ik een aantal jaar geleden aan het hele proces van acceptatie begon had ik meer klachten. Ik heb de ervaring dat de klachten eerst veel erger werden en daarna zeer beheersbaar zijn geworden. Soms denk ik wel eens dat ik helemaal geen klachten heb maar soms realiseer ik mij dan ook dat ik best wat aanpassingen heb gedaan waardoor ik geen last heb van eventuele beperkingen. 't Is fijn om te merken dat ik er baat bij heb (want weinig tot geen last) en het geen inbreuk maakt op mijn leven (want ik moet me echt realiseren dat ik compenseer, voorkom, etc).

Ik heb een hele lijst met "dingen".

Er mee omgaan lukt redelijk, al word ik wel kotsziek van alle mensen die vinden dat ik verantwoording moet afleggen voor mijn doen en laten. Dingen doen kost mij enorm veel energie, die ik dus voorzichtig moet doseren. Als ik 's ochtends met mijn krukken heb gelopen, ga ik 's middags in de rolstoel. Waarom? Omdat dat beter is voor mijzelf.
Als je zegt dat het goed gaat, verwachten mensen meteen dat je een marathon kunt lopen, terwijl ik goed zeg, omdat ik me beter voel dan de dag ervoor.

Verder gaan mijn vrienden er beter mee om dan mijn familie. Er zijn veel "vrienden" die mij hebben laten vallen, maar de echte vrienden blijven. Familie heb je helaas niet voor het uitkiezen.

* Pakspul heeft sinds zijn 7e reuma

Ik heb CP , of tewel Cerebrale Parese dat kwam doordat ik meer dan een maand te vroeg geboren ben.
Hoewel toen ik klein was waren er al dingen mis, maar ik heb pas de juiste diagnose gekregen toen ik 10 was, doordat het ziekenhuis de MRI-scan eerst verwisseld had. Praten kon ik pas toen ik 5 was en daarna ging het ook moeilijk, ik kon niet echt rennen of tegen dingen op klimmen zoals de andere kinderen.
Op een gegeven moment hebben we door gezeurd bij het ziekenhuis voor een nieuwe MRI en toen die genomen was kwam die oude ineens boven drijven. De problemen die ik heb: licht spastisch, praten gaat nog niet helemaal lekker altijd, schrijven gaat niet echt, ik heb een evenwicht van niets, snel kramp hebben, als je een dag veel gedaan hebt de volgende niet meer vooruit kunnen gaan. Ik heb het denk ik wel geaccepteerd, alleen ik weet niet wat de omgeving denkt, dat maakt me wel onzeker. Een syndroom van down of rolstoel bijvoorbeeld is duidelijk te zien voor mensen. Ik heb altijd het gevoel dat mensen naar mij kijken van wat is er nou iets met haar. Vooral door het praten en de licht spastische trekjes.

Borderline en ADD

Autisme en lichte psychoses. Maar er valt heel goed mee te leven. Als ik hier zie wat de rest heeft gehad, is het luckey me!

Maar volgens mij ben je ook geneigd te denken dat de ziekte die je zelf hebt nog wel mee te leven is en dat ander (van vergelijkbare ernst) pas echt erg zijn.

En hier nog iemand met EDS / Hypermobiliteit.. Loop sinds 2002 rondjes in het ziekenhuis met een kruk..
Nog een dubbele longembolie gehad ook, studie 2 jaar voor aan de kant moeten zetten, fijn!

In mijn tienerjaren ( vanaf mijn 12de) heb ik last van hypotensie ( Lage bloeddruk) waardoor ik veel flauwviel, was daardoor beperkt in mijn doen en laten, deuren nooit op slot doen, niet alleen lopen op straat, geen rijbewijs, na een wilde atractie viel ik standaard flauw en ook regelmatig met uitgaan.
Pas toen ik 20 was kwamen ze erachter wat het was.

Maar het stomme is dus, ben er nu 9 jaar vanaf, ben erg zelfstandig, heb mijn rijbewijs, ben onderneemster enz.
En eigenlijk ben ik het gewoon vergeten hoe dat was toen.

ik heb een aanrijding gehad in 2005 met een whiplash als gevolg. ben 3 jaar uit de roulatie geweest voor ik weer op een punt was waarop ik weer kon werken. ben sindsdien nooit meer klachtenvrij geweest alhoewel ik tegenwoordig beslist niet mag klagen en het goed kan sturen alleen is de ene dag de andere niet. gelukkig kan ik in alle redelijkheid mijn eigen tijd indelen gedurende een werkweek wat er zeker voor zorgt dat ik minder problemen ervaar. het enige wat erg vervelend is, is mijn geheugen, dat zal nooit meer hetzelfde worden.

het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.

Ik heb heel lang erge acne gehad. Door medicijnen e.d. is het nu beter gelukkig en ik heb geen littekens overgehouden, maar mijn zelfvertrouwen en sociale leven heeft er een enorme deuk van opgelopen. Het was toch echt een enorme belemmering.
En neec dan gaat het niet om jeugdpuistjes. Denk niet dat ik daarnaast nog iets heb....nog niet.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 15:52 schreef thespindoctor het volgende:
het meest erge wat er bijhoorde is het onbegrip van mensen uit je omgeving. achteraf is dat misschien nog wel het zwaarste geweest puur omdat je op een gegeven moment de moed niet meer hebt om het weer uit te leggen.

Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:
Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

Dat herken ik ook. Ga je naar een feestje in de wetenschap dat je daar 4 dagen kapot van gaat zijn, en vervolgens ben je de meeste tijd op het feest bezig met uitleg geven omdat mensen die je niet kent altijd als eerste daarover beginnen. Ik probeerde wel dat soort dingen af te kappen, door simpelweg te zeggen dat ik liever over andere dingen praatte dan mn handicap, of door te zeggen "ik ben gewoon lui" als het weer was van waarom zit jij in een rolstoel, maar beide werkten niet echt. Het is dan zo'n roze olifant die men krampachtig probeert te negeren. Vraag je wat de ander voor werk doet en dan gaan ze zo heel verontschuldigend doen over dat ze het niet zulk leuk werk vinden "maar natuurlijk moet ik blij zijn dat ik kan werken...". Dan gaat het dus onuitgesproken toch weer over die beperking.

En dat is weer iets wat je helaas pas snapt als je het zelf meemaakt

Ik heb 1 vriendin die om het grof te zeggen ook half uit elkaar valt zoals ik doe en dan is het soms toch wel erg makkelijk ff ongeneerd gal spuien omdat ze precies begrijpt wat ik bedoel!

Ik was vroeger ook heel creatief met dingen bedenken als ze na 1,5 jaar vroegen waarom ik nog steeds een kruk had.. Gelukkig zijn er ook mensen die er mee omgaan!
Twee jaar geleden bij studie kwam er na 3/4 jaar wat geroddel en gefluister over mijn kruk en of het wel echt was (heb dat ding 60% van de tijd nodig zeg maar).. Dag later waren er 2 gewoon zo bijdehand om heel eerlijk en normaal te vragen wat er nou precies was.. Nou even uitleg en hoop vragen en vanaf dat moment was het gewoon normaal! Dat was wel een relaxt moment

Het is ook gewoon moeilijk om mee om te gaan als een ander wat heeft. Wat iemand anders ook al zei, als je ziek bent of bent geweest kun je je zo goed voorstellen dat een ander enorm kan balen van hoe de omgeving reageert - maar dat wil niet zeggen dat wij in dit topic ineens veel beter zijn in omgaan met zieken in onze omgeving.

Want hoe weet je of diegene nou net baalt van het gebrek aan begrip, zich genegeerd voelt, juist wil dat mensen doen alsof er niets veranderd is, wel hulp wil met praktische dingen, dat juist genant vindt.... Je weet het gewoon niet. Ik merk dat als een vriend of vriendin wat heeft het wel helpt, omdat ik het bespreekbaar durf te maken en gewoon vraag waar iemand wel of niet behoefte aan heeft en daardoor ben ik wel een steun geweest voor vrienden en vriendinnen. Maar kennissen? Collega's waarmee je normaal alleen over de voetbal praatte? Blijft gewoon enorm moeilijk....

[ Bericht 50% gewijzigd door trovey op 15-08-2010 19:01:15 ]

Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:38 schreef kwiwi het volgende:
Ik had dat heel erg in het revalidatiecentrum. De eerste paar weken heb ik daar rondgelopen met de gedachte `wat doe ik hier in godsnaam, wat al die anderen hebben is veel erger `.

Ik heb het zelfs als ik aan mezelf terugdenk. Hoe afschuwelijk het ook was, of misschien wel des te afschuwelijker het was, je vergeet het. Misschien uit een soort zelfbescherming ofzo. Soms praat een familielid er over hoe ik er destijds bij zit of lag en dan denk ik fuck, dat is waar ook.

Toen ik nog ziek was vond ik dat ook vaag, toen ik een tijd in de rolstoel zat raakte ik het begrip kwijt voor lopen. Ik kon me niet meer voorstellen hoe het was om te kunnen lopen. Als ik mensen op TV bijvoorbeeld een sprintje zag trekken zag ik dat op dezelfde manier als wanneer je superman door de lucht ziet vliegen. Je lichaam 'doet niet mee' ofzo. Dat andere mensen dat gewoon konden vond ik een heel vreemd idee en ik dacht er ook liever niet over na.

Datzelfde heb ik nu ik weer 'normaal' ben met ziek zijn. Ik zou het als de beste moeten weten en toch zit er een soort onwil in je denken waar je bewust doorheen moet breken om weer te weten hoe het was of je echt in te leven in een ander persoon in een stoel. Toen ik een aantal weken weer in een rolstoel kwam te zitten omdat ik mn enkelbanden scheurde op een vreemde manier, kwam er ineens enorm veel woede. Want dit keer was ik een gezond mens in een rolstoel, geen doodmoe mens die nauwelijks haar armen op kon tillen. En ging ik dus gewoon naar het al geboekte weekendje Antwerpen. God wat was ik kwaad. Gehandicaptentoilet in een restaurant was op de 2e verdieping zonder lift. De ober wist niet waar ie kijken moest toen ik veel te hard informeerde of het soms bedoeld was voor slechthorenden, dat gehandicaptentoilet van ze. De metro had maar bij 1 station een lift, zelfs bij het hoofdstation (treinstation CS) kon ik niks. Woe-dend. In het hotel zou ook een invalidentoilet zijn. Stond een betonnen paal voor op 90 cm. van de deur waar je dus met een standaard stoel niet tussen door kan. Manager die uiteindelijk maar een walgelijke upgrade aanbood omdat ik me niet de mond liet snoeren en mensen begonnen te staren. Uitje naar de zoo, die adverteert goddomme met geschiktheid voor invaliden. Kom je bij het invalidentoilet, staan er een kruiwagen en een stel harken in opgeslagen.



Al die woede van destijds, toen ik de puf niet had om bij balies te klagen en nooit meer uit die verdomde rotstoel te komen kwam boven. Ik was echt geen leuk persoon dat weekend....

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:41 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

Je bestempelt al die mensen hier al als nietsnutten?

MS hier, nog redelijk weinig klachten door medicatie, maar pffft wat kunnen sommige gezonde mensen zeiken over kleine pijntjes of "onbelangrijke" ongemakjes

^{En wat me stiekem ook frustreert, zijn alle gezonde mensen om me heen die altijd overal maar energie voor hebben enzo}

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 16:39 schreef lynda het volgende:

[..]

Of gewoon de zin niet hebben om het weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer uit te leggen..

ja, ook dat ken ik maar al te goed. ik ben er zelfs een tijdje door in een sociaal isolement gekomen omdat het gewoon niet aankon om het weeeer 20x uit te leggen op een verjaardagsfeest.

mijn revalidatietherapie betekende ook gesprekken met een psycholoog. ondanks dat ik daar niet de beste herinneringen aan bewaar heeft het op bepaalde punten wel geholpen. tegenwoordig leg ik het niet meer uit wanneer er naar gevraagd wordt. ik zeg standaard dat het wel goed gaat.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 17:41 schreef Rubber_Johnny het volgende:
Ook relevant voor sommige users hier. Wajong een niksnutten uitkering?

Meeste mensen die een Wajong uitkering hebben, die hebben dat ook omdat ze echt niet kunnen werken maar er zijn wel jongeren die ervan profiteren, ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook niet

Edit: later ff opnieuw tikken

[ Bericht 27% gewijzigd door twentemeisje op 15-08-2010 20:44:21 ]

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 20:38 schreef Sofia90 het volgende:
ik ken iemand met borderline die zo'n uitkering heeft maar wel in het weekend allerlei pillen slikt en vaak niet naar psycholoog gaat, ja die mensen verdienen het dan ook niet

Dat is juist het hele punt met borderline, dat je niet in staat bent verantwoordelijke afwegingen te maken. Dat je drugs gebruikt ook al helpt het je de vernieling in, dat je niet naar de psych gaat omdat je op het moment van de afspraak ineens bedenkt dat je iets anders wil doen en niet nadenkt over de gevolgen, dat je bij iedere nieuwe baan weer niet op komt dagen of ruzie maakt met je baas of geld uit de kas in je zak steekt. Achteraf weet je ja dat was enorm stom, maar dan toch op het moment zelf niet de afweging maken die andere mensen maken (ja ik wil liever uitslapen maar dan raak ik mn baan kwijt dus hup de douche in).

Om even terug te komen op mijn tvp
Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer klachten gehad met beide knieën. Eerst dachten de artsen aan een gescheurde meniscus [ik sportte 4 keer in de week] en werd 'rust houden' aangeraden. Toen het maar terug bleef komen gingen ze uiteindelijk wat meer onderzoek doen en bleek het RA te zijn [reuma met gewrichtsontstekingen].

Hierdoor heb ik vanaf toen amper nog kunnen sporten [behalve fysiotherapie, voorheen deed ik aan sportklimmen en snowboarden] en had ik iedere 6 a 8 weken een flinke ontsteking aan een van mijn knieën. Hier moest dan vervolgens, als de pijn me echt te veel werd, vocht uit gehaald worden en medicatie er in. Dan duurde het een aantal dagen voor het weer wat beter ging.
Hier kwamen ook veel medicijnen bij kijken die niet allemaal even goed werkten en ik heb me echt een soort proefkonijn gevoeld tijden lang. Verder heb ik best een deuk opgelopen door het stoppen met sporten. Klimmen was op dat moment echt een groot deel van mijn leven en door de reuma wilde ik eigenlijk niet meer in de klimhal komen omdat ik bang was voor mijn reactie. Ik voelde me niet 'ziek' maar kon toch ook niet doen wat ik wilde en niemand nam het [op school bijvoorbeeld] echt serieus omdat ik, op momenten dat ik geen ontstekingen had, ook gewoon vrolijk rondhuppelde.
Mijn vrienden gingen er gelukkig wel goed mee om en tilden me desnoods de halve stad door zodat ik toch mee kon naar vanalles. Vooral mensen die niet precies wisten wat er was reageerden raar.
Eigenlijk wilde ik er nooit echt over nadenken hoe het met mijn verdere leven zou moeten. Ik heb heel veel school gemist en was door alle ziekenhuis-gedoe ook niet gemotiveerd dus mede daardoor heb ik er 8 jaar over gedaan om mijn VWO-diploma te halen.

Pas de afgelopen paar jaar ben ik langzaam toch voorzichtig weer wat gaan sporten. Het bleek best wel te kunnen om een weekje te klimmen of snowboarden, alleen kon ik dan vervolgens twee weken niet lopen. Als je dit een beetje goed plant is het best te doen en ik vond het zo de moeite waard om weer lekker bezig te zijn.
Wat ik vooral vervelend vond is dat ik zoveel pillen moest slikken en ook wekelijks een injectie [die ik zelf deed]. Daarnaast natuurlijk vaak naar het ziekenhuis en de fysio.

Vorige zomer had ik vage buikklachten maar ik dacht dat ik gewoon iets verkeerds gegeten had of iets dergelijks. Ik ging naar de fysio en vertelde het terloops aan hem, waarna hij me semi-grappig in mijn buik porde. Daardoor ging ik even out van de pijn en ben naar het ziekenhuis gegaan met een verdenking van een ontstoken blinde darm. Ik werd meteen opgenomen en een hoop echo's, bloedtests en een colonoscopie later bleek dat ik ook de ziekte van Crohn heb.
Voor ik dit ook maar kon beseffen bleek dat dit qua medicatie wel eens gunstig kon zijn. Er zijn nieuwe medicijnen [TNF-alfa blokkers] die voor zowel RA als Crohn heel goed zouden moeten werken. De reden dat ik die nog niet eerder had gekregen is dat ze nogal aan de prijs zijn.
Sinds ik met Humira [een van die TNF-blokkers dus] ben begonnen, nu bijna een jaar geleden, heb ik nergens meer last van gehad. Ik heb zelfs anderhalve week gesnowboard van de winter zonder enig probleem en ben nu langzaamaan [mijn lichaam is natuurlijk niet al te sterk na al die jaren stilzitten] weer aan het klimmen.

Ik gebruik nu ook andere injecties dan eerst, een soort schiet pen zoals bij suikerziekte die wel pijn doet maar in ieder geval automatisch gaat. Het enige echte nadeel is dat mijn weerstand door het medicijngebruik flink achteruit is gegaan. Ik ben vaak verkouden en wondjes genezen slecht. Ook ben ik snel moe en heb ik concentratieproblemen. Gelukkig is dat met mijn huidige studie [nog] geen probleem. Ik kan mijn tijd zelf vrij goed indelen en werk er zelfs een dag in de week bij.
Verder is het nog deels onbekend wat deze medicatie op de lange termijn voor bijwerkingen kan hebben maar daar probeer ik me niet te bang over te maken, het is zo fijn dat ik nu geen klachten heb dat het me ook eigenlijk even nog niet kan schelen.
Het kan zomaar zo zijn dat ik voor de rest van mn leven deze medicatie moet blijven gebruiken maar de voordelen zijn, tot nu toe, zo enorm dat me dat verder niet beangstigt.


Oh en over de Wajong-uitkering. Toen ik alleen nog last van mijn reuma had kon ik die niet krijgen omdat ik niet arbeidsongeschikt was volgens hun maar een baan behouden waarbij je om de paar weken 2 weken afwezig bent is vrij lastig. Thuiswerk was niet echt een optie omdat ik nog zo jong was en als ik een ontsteking had kon ik met veel pijn en moeite nog net naar het toilet hobbelen maar verder niets.
Nu de Crohn er bij is gekomen krijg ik vanaf volgende maand [eerst een jaar wachttijd] wel een Wajong-uitkering.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze uitkering wel een van de redenen is dat ik mijn studie nu af kan maken. Een uitwonende beurs is niet al te veel geld en mijn ouders hebben ook niet oneindig veel geld. Ik heb natuurlijk geld kunnen lenen bij de IBG maar dat is ook niet ideaal en zo'n uitkering is er niet voor niets.
Als ik afgestudeerd ben hoop ik gewoon te kunnen gaan werken, desnoods parttime, en ik ben ook zeker niet van plan voor de rest van mijn leven een uitkering 'te trekken'.
Ik hoor natuurlijk ook verhalen over mensen die onterecht een Wajong krijgen maar dat geldt volgens mij voor alle uitkeringen. Ik ben verder groot voorstander van onze zorgstaat en betaal graag belasting voor mensen die het geld nodig hebben. Als ons zorgstelsel niet zo goed was zou ik bovendien deze medicijnen überhaupt niet kunnen betalen.

Goed, dit is een enorme lap tekst geworden maar ik heb met veel interesse de rest van de stukjes gelezen dus het leek me wel goed om dit toch te vermelden.

Ik heb zelf nooit een uitkering hoeven te vragen, gelukkig, daar tegenover woon ik wel samen met m'n vriend dus ik heb op die manier wel hulp. Ik snap best wel dat mensen er wat skeptisch tegenover staan, zeker omdat er soms misbruik van gemaakt wordt, maar ik kan me best wel inbeelden dat zulke hulp ook een zegen is als je volledig arbeidsongeschikt bent :/

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:21 schreef saaw het volgende:
-knip-

Dit is gewoon bijna exact mijn verhaal alleen heb ik geen RA maar Bechterew en duurde het bijna 10 jaar voor ik een diagnose had. Daarvoor bleef men het gooien op te snel groeien en/of meniscus en dat het vanzelf wel over zou gaan als ik uitgegroeid was.

De eerste klachten die ik had waren n..v. een blessure die ik opgelopen had met volleyballen toen ik een jaar of 16 was en eigenlijk heb ik vanaf toen nooit meer kunnen sporten terwijl ik voorheen twee á drie keer per week ging volleyballen, twee keer per week hardlopen en een keer per week zwemmen.

Ik ben slijter geweest maar kon dit echt niet meer volhouden. Ben zelfs volledig ingestort met een half jaar in een revalidatiecentrum als gevolg omdat ik het toch probeerde. Na een jaar ben ik maar weer eens naar de toekomst gaan kijken en ik had al snel besloten dat ik mijn re-integratie niet af wilde laten hangen van de grillen van het UWV dus ik ben voor de twee jaar ziektewet om waren begonnen met een studie. Ik heb door ziekte inmiddels al wel anderhalf jaar studievertraging opgelopen maar ik hoop over drie á vier jaar klaar te zijn.

Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.

3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel

Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.

Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.

Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.

Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.

Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.

jeetje heftig zeg, enorm veel sterkte morgen!!!

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:48 schreef 08gnoT. het volgende:
Dan post ik ook maar een stukje, even heel kort. Morgen moet ik naar het ziekenhuis, naar een nieuwe specialist, en misschien dat daar meer uitkomt dus dan update ik sowieso. Ik wil nu alvast het een en ander kwijt omdat ik hem vreselijk knijp voor morgen, ik zie er echt enorm tegenop.

3 jaar geleden kreeg ik een grote verstopping en ben ik bijna 3 maanden niet naar de wc geweest. Elke paar dagen naar de huisarts, gesmeekt of hij wat wilde doen, en uiteindelijk kreeg ik een heel milde dosis (die ze normaal aan baby's geven) wat natuurlijk niks uithaalde. Toen na 2 maanden op eigen houtje naar het ziekenhuis gegaan waar ik een klisma kreeg, hielp niks. Paar weken daarna nog een keer, en uiteindelijk kwam er wat uit dan. Na 3 maanden wil je niet weten hoeveel

Ik dacht dat de vreselijke buikpijn, gasvorming, kramp allemaal daarmee te maken had en dat ik nu weer beter was. Mis. Nadat de ontlasting eruit was, begon het vrolijk opnieuw. Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar de kinderarts die me liet opnemen. Een paar maanden in het ziekenhuis gelegen, ze hebben alleen een echo gemaakt. Daarop konden ze niks zien omdat er te veel lucht en ontlasting in m'n darmen zat, dus ze lieten het maar zo. Toen ontslagen uit het ziekenhuis.

Na een paar maanden ging het nog niet beter en niemand wilde een onderzoek doen, dus een andere darmarts gezocht. Die heeft toen een kijkoperatie gedaan, maar hij kon maar een paar cm naar binnen, daar zat een grote blokkade. Dus keek hij maar niet verder en stopte hij maar Toen heeft hij zelf ook het contact daar beeindigd omdat hij niks kon vinden.

Inmiddels zat ik al aan een enorme dosis laxeertabletten en elke week of 2 weken moet ik weer ophogen. Steeds meer pijn, complicaties van het gif van die pillen, en hoe verder m'n darm kapot gaat en hoe kleiner de kans dat hij nog kan herstellen. Het duurt nu al 3 jaar en in die tijd heb ik een echo, foto en kijkoperatie gehad waarop ze niks konden zien omdat alles te vol zat en er een blokkade zat. 3 jaar van m'n jeugd heb ik al verspeeld, enorm veel pijn, misselijk, en vooral héél erg veel gas. Ik heb m'n lever verneukt door de pillen (nu 40 per dag, normaal mag je er 1), elke dag ben ik bang om de volgende niet te halen door m'n slechte leverfuncties en verstoorde mineralen. Allemaal omdat die dokters te lam zijn om verdomme een fatsoenlijk onderzoek te doen en een ontsteking als Crohn of CU uit te sluiten.

Hmm, dit klaagverhaal is veel langer geworden dan ik in eerste instantie bedoeld had, en dit is nog maar het topje van de ijsberg Maar hier laat ik het bij. Morgen dus naar een nieuwe darmarts en hopelijk luisteren ze eindelijk naar m'n smeekbede voor een scan. Als er maar een oplossing komt. Zelfs een stoma klinkt inmiddels als het paradijs. Daarmee kan ik tenminste leven, dan kan ik stoppen met die laxeerzooi.

Owja, waarom ik zo bang ben voor de nieuwe arts? M'n huisarts heeft een hoop onzin in m'n dossier gezet (van operaties die nooit gedaan zijn tot (psychische) aandoeningen die ik niet heb) en daar gaat zo'n arts toch altijd als eerste op af. En dadelijk word ik weer afgepoeierd met een psychiater of zo, terwijl ik psychisch toch vrij goed omga met alles. Ik ben al vaker gedwongen naar een psych gestuurd die me vervolgens gezond verklaarde, maar daarmee is weer wel een half jaar verloren.

Ach wat naar. Hopelijk gaat het morgen beter met deze nieuwe arts.
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.

quote:

Op zondag 15 augustus 2010 23:58 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ach wat naar. Hopelijk gaat het morgen beter met deze nieuwe arts.
Neem je deze hoeveelheid laxeermiddelen uit jezelf of wel op doktersadvies? Vind de dosis wel een beetje eng eigenlijk.

De dosis is ook eng. De vorige arts zei dat ik zelf maar moest kkijken wat werkte, maar sindsdien heb ik zoveel meer moeten ophogen.. Ik slikte er toen nog 10 of 15, nu inmiddels 40. In februari dit jaar nog 25 of zo. Maar het is gewoon een dilemma, de ontlasting moet er uit, maar met minder lukt het niet. Ik heb geen keuze, of het is eigenlijk een onmogelijke keuze. Of m'n lijf kapot maken, of maanden niet naar de wc kunnen tot het misgaat (waarbij komt dat ik een heel gevoelige darmwand heb en van 1 dag niet kunnen al enorm veel last heb, ik voel de drol dan messcherp zitten). Er moet gewoon een oplossing komen want dit kan niet langer.

En dankje 'Fijn' topic dit, om herkenning te vinden in andere jongeren die heel wat te voorduren hebben. Hierbij, sterkte iedereen

Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.

Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten

In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef lynda het volgende:
Even voor de studenten onder ons.. Als je dankzij een ziekte / handicap / ongeval what ever een jaar extra nodig hebt om te studeren en je recht op studiefinanciering verloopt.. Stap naar de decaan / studiebegeleider!
Je kan een jaar extra studiefinanciering krijgen

Goede tip inderdaad.
Een kijkje nemen bij Handicap en Studie overigens ook.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:28 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb het toevallig net toegewezen gekregen voor komend jaar Maar goede tip inderdaad
Overigens kan een studentendecaan ook veel betekenen wat betreft (kleine) aanpassingen tijdens colleges/tentamens mocht het nodig zijn voor iemand.

En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!


Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:26 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik snap dat dus echt nog steeds niet.. Dat artsen zomaar opgeven zelfs als het duidelijk is dat er echt wat mis is zoals bij jou.

Ik heb hele uitgeprinte boekwerken moeten meenemen naar m'n arts om na 10 jaar klachten en doktersbezoeken eindelijk te 'bewijzen' dat ik toch echt een ziekte had en het niet tussen m'n oren zat. En nou kan ik me er bij mij nog wat bij voorstellen want je zag niet echt wat aan me op het eerste gezicht, maar bij jou is het toch duidelijk dat je niet met verzonnen klachten komt aanzetten

In ieder geval... Blijf op je strepen staan totdat je bent geholpen, op wat voor manier dan ook. En sterkte/succes morgen

Ja vervelend is dat he, daar hebben ze dan zo lang voor geleerd en dan hebben ze nog geen zin om iemand echt goed te onderzoeken. Ik zou er juist een uitdaging in zien als een jongere met klachten kwam, zeker als het niet op het eerste oog duidelijk is. Er zijn zoveel geneeskundestudenten, is dit nou echt het neusje van de zalm wat in het ziekenhuis werkt en ons moet diagnostisceren en helpen? Ze doen niks liever dan je afschepen en naar een ander doorsturen.

Tegen mij zeggen ze ook doodleuk dat het tussen m'n oren zit en dat ik het maar verzin. De ene dokter zegt dat ik niet durf te poepen, de andere zei dat ik vast een berg diarreeremmers slikte om de verstopping te faken. Toen schoot ik echt uit m'n slof.

De eerste kinderarts heeft destijds in m'n dossier gezet dat ik anorexia heb, wat helemaal niet waar is. Ik ben wel afgevallen destijds, en toen at ik ook te weinig, maar dat was alleen in het begin en zonder eetgestoorde bedoelingen maar gewoon omdat ik zoveel pijn kreeg als het er niet uit kon. Sindsdien ben ik weer aangekomen (nog steeds ondergewicht) en eet ik me ongans, maar ik weet zeker dat als ik me morgen moet wegen, ik dat gezeik weer ga krijgen inclusief gedreig met sondevoeding of opname in een eetstoorniskliniek. Dat moet ik ze elke keer weer uit hun hoofd praten, tot nu toe is dat ook gelukt maar ik zie er wel des te meer tegenop voor morgen.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:32 schreef lynda het volgende:

[..]

En ook dat!
Ik wist altijd maar vaag van ja er is een decaan maar nadat iemand het als tip gaf ben ik blij dat ik daar langs ben geweest!
Krijg nu nog om de zoveel tijd een mailtje hoe het gaat of ik laat ff mijn hoofd zien van hoi ben er nog!


Helaas is mijn studiefin nu echt afgelopen.. dan maar 1 jaar lenen

Ik sta op de vavo ingeschreven (waar ik nu al de 4e poging ga doen voor m'n havo-examen ) en daarmee val ik onder de rutte-regeling, ik weet niet dat voor jou of iemand anders hier iets is? Ik krijg dan geen stufi, maar een tegemoetkoming scholieren.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Herkenbaar, mijn man ging na een sterilisatie naar de HAP aangezien hij hoge koorts had en bijna niet meer kon lopen.
Ook was er wat huid zwart geworden.
De vrouwelijke arts deed hem een beetje af als een aansteller en gaf hem diclofinac voor de pijn.

De volgende dag was hij haast niet meer aanspreekbaar en alles was enorm zwart en opgezet.
Ik weer de hap gebeld, nu kwamen ze met zijn tweetjes, een man en een vrouw.

Gelukkig stuurde hij ons wel door, moest wel zelf rijden (terwijl hij niet eens kon lopen van de pijn moesten we dus een half uur in de auto zitten) en hij dacht aan een flinke onsteking.
In het ziekenhuis was er gelukkig een dokter die dit vaker had gezien en ze deden een bloedonderzoek, daaruit kwam dat hij een vleesetende bacterie had en dat zijn huid aan het afsterven was en het zat ook in zijn bloed.
Hij ging met spoed naar de operatiekamer en ik bleef verbouwereerd achter.
Kreeg ondertussen een familiekamer toegewezen en een vriend van ons is gekomen, 5 uur later kwam mijn man uit de operatiekamer en de arts vertelde me dat hij 20% overlevingskans had maar het gelukkig heeft gered, en dat ze daarom met spoed ineens weg waren, was hij een paar uur later gekomen dan was hij zeker dood geweest aangezien zijn inwendige organen dan waren aangetast.

De laksheid van die mensen heeft me enorm aangegrepen, ik begriijp dat je niet meteen aan zoiets denkt als arts maar hij had gewoon duidelijk extreem veel pijn en hij is echt geen watje maar nu was hij aan het janken van de pijn.

[ Bericht 0% gewijzigd door snakelady op 16-08-2010 00:48:52 ]

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:30 schreef lynda het volgende:

[..]

Mijn ouders hebben de huisartsenpost gebeld toen ik met een longembolie letterlijk half lag te stikken..
Na half uur liggen was ik wat bijgekomen en stelde de huisartsenpost een griepje vast
Gelukkig vertrouwde mijn ouders het voor geen meter en werd het uiteindelijk via 112 gespeeld en stond er met 5 minuten een huisarts op de stoep en weer 5 minuten later een ambulance

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 00:44 schreef 08gnoT. het volgende:

[..]

Zo, heftig.. ik heb hetzelfde meegemaakt van dichtbij, ook een embolie met zo'n lullige 'diagnose'. Zij was helaas wel binnen een half uur overleden.

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:02 schreef lynda het volgende:

[..]

Ja dit stuk probeer ik altijd heel hard te negeren..
Ze zeggen dat als mijn ouders mij naar het ziekenhuis of de huisartsenpost hadden gebracht ik het niet had overleefd
Zet je wel even aan het denken een week op je 22e op de longafdeling tussen de 70 jarige

Ik ga eens kijken morgen voor Rutte! Extra is hier altijd welkom nu en ik net een huis hebben gekocht!


Wat de huisartsenpost betreft:
Mijn ouders hebben een dikke klacht neer gelegd en meerdere gesprekken gehad samen met onze huisarts (die flipte haha). Ze hebben er zeg maar heel hard van geleerd en mijn geval zal gebruikt worden in verschillende casussen.
Ook hele nette excuusbrief nog gehad zowel aan mij als mijn ouders.
Toch wel positief punt!

Helaas hoor je dit soort dingen regelmatig. Doordat het een jong iemand betreft, worden per definitie allerlei ernstige zaken die statistisch gezien vaker voorkomen bij ouderen (toch meestal vanaf een jaar of 40) enorm onderschat. Zo heb ik dus ook een jaar lang ziek rondgelopen Ik heb vlak voor mijn eerste operatie nog een inwendig onderzoek moeten ondergaan. Ik : "wtf, die zwelling zit in m'n oksel, niet in m'n doos"; zij: "ja, maar het kan iets hormonaals zijn" Het was dus gewoon kanker, in de lymfeklieren in mijn oksel. Maar wat je voelt en vertelt, wordt vaak als je "jong" bent (ik was 27 toen ik daadwerkelijk ziek werd, 28 toen het pas ontdekt werd) weinig serieus genomen. Juist in gevallen van embolie zijn jonge vrouwen vooral een trigger. Bij hen kan het namelijk ook door pilgebruik veroorzaakt worden. En toch worden zij niet serieus genomen als ze met klachten komen.

Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 01:37 schreef lynda het volgende:
Het had weer te maken met mijn EDS / Hypermobiliteit..
Allemaal gevallen bij elkaar en daar bovenop bedrust was de uiteindelijke oorzaak.
Zo blijft het medische wereldje maar een vage bedoeling! Ja er is zorg maar om het juist te pakken te krijgen..
Denk dat dat ook wel het grootste punt is waar veel mensen tegen op lopen en zullen blijven lopen in dit topic.

Kreeg je dan tijdens je bedrust geen bloedverdunners? Dat vind ik wel heel raar. Ik lag eens 2 dagen in het ziekenhuis en kreeg direkt heparine terwijl ik dat helemaal niet wilde omdat ik toch de hele dag over die gangen liep te zwerven. Maar nee, ik had geen keus en moest en zou dat van ze krijgen

Bedrust was voor de longellende en gewoon thuis kon geen kant op door gekneusde knie op dat moment.
Vanaf de opname heb ik nog half jaar mezelf suf geslikt en geprikt aan medicijnen.. anderhalf jaar onder volle controle en verdere bla

[ Bericht 27% gewijzigd door lynda op 16-08-2010 02:39:36 ]

_{sorry voor de lap tekst en de spellingsfouten}
Ik heb astma, bloedarmoede, veel rugklachten en problemen met spreken/schrijven.
Door deze dingen krijg ik de volgende gevolgen:
Ik ben allergisch voor verschillende planten (ook hooikoorts), vachten van dieren, en huisstofmijt.
Ik houd van dieren, ik zou enorm graag een kat willen hebben, maar ik twijfel of ik dat aankan door de allergie. (ja, er is medicatie voor, maar door bepaalde redenen werk het niet altijd)
Ik heb standaard een volle neus. Het hele jaar door. Soms niet, maar iedere morgen moet ik niezen en ik moet veel tissues gebruiken. Ik gebruik dagelijks neusspray waardoor ik daar minder last van heb, maar het blijft irritant. Ook ben ik super verkouden om de 3 weken dat ik helemaal knock-out ben, de hele dag kapot moet niezen en dan voel ik me compleet slecht.
Door mijn astma kon ik niet meer mijn favoriete sporten meer doen. Ik hield ervan om te voetballen, basketbal, zwemmen, hockey, etc. Nu doe ik het voor de lol, maar ik houd het nooit lang vol. Ik weet nu wel hoe hiermee moet omgaan, maar dan moet ik minder actief zijn en de energie kunnen verspreiden, dus ik kan nooit mijn best doen. (kwestie van conditie opbouwen. veel goede sporters hebben ook astma, maar het kost voor mij veel tijd en het is moeilijk voor mij om als kind mezelf te moeten inhouden om mijn gezondheid als ik fanatiek ben om sport).
Door de bloedarmoede ben ik standaard moe en dan heb ik enorm veel rust nodig. Middagdutjes is vaak een must. Ik gaap vaak de hele dag en dat geeft veel gevolgen. Veel mensen vragen mij non-stop of ik moe ben, me verveel, etc. Ik werd een keer ontslagen omdat ik te moe overkwam. Álles kost veel energie waardoor ik mezelf standaard zit te pushen om uit te gaan, naar school gaan, huishouden, etc.
Ook krijg ik standaard hoofdpijn. Dat kan door de bloedarmoede ontstaan, maar ook door de allergieën of stress (ben nogal een stresskip). De hoofdpijn maakt alles nog vermoeider, want het is soms zo zwaar om een gesprek te volgen of uberhaupt helder nadenken. <--- dat is sowieso stressgevend soms, waardoor ik nóg meer ga stressen. Ook daar neem ik medicatie voor en pijstillers, maar de pijnstillers werken meestal niet.

En de rugklachten. Door overbelasting van werk, kwamen de klachten. Nu zit ik overal met een kussen tegen mijn rug om de pijn te verzachten en eerst moest ik maandenlang meestal thuis blijven (wel naar school enzo, maar nergens uitgaan of rondhangen met vrienden waar ik veel moet lopen of staan), want een paar meter lopen kan enorm vermoeiend zijn. In combinatie met mijn astma en de pijn in de longen die de rug veroorzaakte was niet echt fijn. Zelfs zitten en liggen deed pijn, dus ik had non-stop last van de pijn, alleen is het minder pijn als ik zit of lig. Nu kan ik dat wel en ik doe dagelijks oefeningen (de oefeningen geadviseerd door een fysiotherapeut) en ik werk aan mijn conditie door vaak te fietsen.
Nu zit ik nog steeds altijd met een kussen en als ik wat uurtjes lang ga lopen, dan komt de pijn weer en dan kan ik moeilijk lopen en ademen van de pijn.

Naast deze klachten krijg ik regelmatig andere vage klachten zoals buikpijn.
Deze klachten hebben veel mensen, maar iedere dag is zwaar voor mij. Vooral door de combinatie. Zowel lichaamlijk als geestelijke dingen kan voor mij enorm vermoeiend en pijn doen waardoor ik niet veel werk kan doen. De meest alledaagse dingen kan enorm zwaar zijn en ik moet heel vaak in bed liggen.

Hoe ik ermee omga? Ik had periodes dat ik helemaal zat werd van de belemmeringen, maar ik probeer mijn best te doen om alles toch op een of andere manier de pijn te verlichten, want veel klachten kunnen minder worden, maar het heeft veel tijd, geduld en motivatie nodig. Ik moet aan mijn conditie werken, gezonder eten en erop letten, medicatie nemen en regelmatig laten nakijken door de huisarts en oefeningen doen.
Alles kost mij vel jaar en sommige dingen blijven een grote belemmering voor mij.
Ook voor school is het een grote handicap omdat alles super vermoeiend kan zijn. Zelfs de simpelste dingen kan een hell zijn.
Nu heb ik een opleiding gevonden waarvan ik denk wat mij leuk lijkt (dus minder stress op dingen wat ik minder leuk vind -> minder hoofdpijn) en de dingen die ik kan doen met mijn lichaam. En ik ga zorgen om mijn manier van leven zich volledig aanpast aan mijn lichaam.

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Ik word als een aansteller gezien omdat je het niet kan zien, het makkelijk op te lossen (vinden zij) is, niet levensbedreigend is en het makkelijk te faken is. Jammer, want ik denk dat als die mensen dat zelf hebben, dat ze het hardst zullen klagen.

pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Hebben die het niet altijd koud?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:47 schreef snakelady het volgende:
pff heftig ook hoor.
Overigens, als je echt allergisch bent voor de haren van dieren en dus niet de huidschilfers zou je een Sphynx kat kunnen overwegen.
Ok, ze zijn niet echt prachtig om te zien maar hun karakter is geweldig.

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:53 schreef Rubber_Johnny het volgende:

[..]

Hebben die het niet altijd koud?

Nee, valt wel mee, alleen het zijn geen katten die je buiten moet laten lopen, vanwege het koude weer maar oa ook omdat mensne zich kapotschrikken.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:54 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb toen ik 8 was zo'n zelfde allergieprobleem opgelost door een schildpad te nemen

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:56 schreef L.no het volgende:

[..]

Haha, goed idee ja. Helaas vind ik het leuker als ik hun dikke vacht kan aaien enzo.

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 12:59 schreef snakelady het volgende:

[..]

Mijn neefje heeft ook allergien en die heeft een baardagaam, zijn ook geweldig leuke beesten, heb er zelf een gehad en die kunnen ook echt tam worden.
Maar schildpadjes zijn ook leuk, heb ik ook 2 gehad.
[..]

Dat kan dan helaas niet inderdaad', je hebt ook nog de Siberische kat en Neva Masquerade, die hebben een hypoallergene vacht, helaas zijn die weer heel erg duur.
Lijken op de Noorse boskat en op de Heilige birmaan.

Bedankt voor de tips! Ik zal ze onthouden.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:04 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Een een hond dan? Een Labradoodle bijvoorbeeld (speciaal voor mensen met een allergie).. Zitten er ook tussen die op knuffelberenhonden lijken

Honden zijn leuk, maar voor mij niet als huisdier helaas.
Wat ik wel leuk vind zijn schildpadden. Ze hebben geen vacht, maar ze zijn gewoon tof. Ik wilde eentje hebben toen ik ook zo jong was, maar ik mocht er geen hebben van mijn ouders, want ze hebben veel licht nodig (volgens mij) en dat vond mijn vader een soort van verspilling.
Nu dat ik uitwonend ben, kan ik het nogmaals overwegen om eentje te nemen. Dat ben ik helemaal vergeten, dus bedankt voor het helpen herinneren.

quote:

Nog een handicap is mijn spraak- en schrijfstijl. Vroeger kon ik geen enkele taal spreken en nog steeds verdraai ik woorden en zinsconstructies in een onlogische manier. Veel slechte schrijfhabits komen snel terug als ik informeel ben of heel snel typ. Ook verdraai ik woorden in verschillende talen. Veel mensen hebben daar moeite mee, maar na een tijdje raken ze gewend aan mijn vocabulaire (wat eigenlijk niet de bedoeling moet zijn). Ach, ik leer iedere dag wel iets en ik ga niet daarover zeuren, maar ik blijf oefenen (al kost het helaas ook veel jaar ).

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 13:37 schreef Keep_Walking het volgende:

[..]

Waarom kan je niet altijd goed praten of schrijven?

Ik weet het niet zeker. Sinds ik in staat was om te praten had ik dat probleem al en de meeste mensen begrepen mij nooit omdat ik alles omdraai (voorbeeld: ipv zeggen dat bloemen in een vaas hoort zeg ik standaard dat een vaas in bloemen hoorde. Ik snapte het verschil toen niet). Het kan ook komen door mijn ouders die toen niet goed Nederlands konden en soms ook papiaments ertussen praten, maar dat valt wel mee denk ik, want op de gewone basisschool (groep 1) pikte ik niets op. Ik kreeg wel hulp en ging naar een speciaal onderwijs voor 3/4 jaar en nu kan ik redelijk Nederlands spreken, maar soms merk je dat ik het nog steeds doe.
De reden waarom ik het niet echt goed weet is omdat ik me daar nauwelijks mee bezig hield. De meeste mensen in mijn omgeving zijn allemaal gewend aan mijn manier van praten. In mijn schrijfstijl is het vast te merken nu, maar in spreektaal en in het algemeen valt het minder tot nauwelijks op, waardoor het me toen niet opviel. Ook had ik niet vaak onvoldoendes in het vak Nederlands, dus dat viel mij ook niet op. De laatste jaren gingen mensen over mij klagen omdat ze mij soms niet begrepen wat ik altijd bedoelde met als gevolg dat ik erover ging nadenken.
Alles is zo vaag waardoor ik moeilijk tot een conclusie kan komen.

Ik heb adhd en regelmatig last van depressies. Aangezien ik er wel mee kan leven zelf, ben ik niet echt geneigd om mezelf te zien als iemand die een handicap/aandoening heeft. Wel frustrerend vind ik het soms dat anderen meer aankunnen dan ik en me ook bijv qua werk voorbij zijn gestreefd.
maar ik vind dat ik wel geluk heb gehad, kan gewoon werken etc. Maar moet wel zeggen dat het voordat ik medicijnen had qua werken wel even zo is geweest dat ik me afvroeg of het nog wat ging worden met mij en werk. Maargoed, dat is dus goedgekomen.
En hooikoorts heb ik, maar dat is (in mijn geval) niet zo erg (ook weer dmv medicijnen, anders is t wel irritant 2 maanden fulltime verstopte neus en jeuk in je gezicht).
oh en ik zie niet echt veel diepte. iets met luie ogen die het nooit helemaal goed zijn gaan doen. Ik zie sowieso slecht, maar ook daarvoor geldt weer: ik kan er nog alles mee (zelfs autorijden!) dus niks te klagen.

Ik las hier net wel van iemand die niet serieus wordt genomen over haar darmklachten... dat lijkt me heel erg. Ik hoop dat er vandaag in het ziekenhuis een keer echt naar je geluisterd wordt.

iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:43 schreef dikke_donder het volgende:
Ik heb de ziekte van Bechterew. Voordat ik het had nooit van gehoord, maar snel gemerkt dat het enorm vervelend kan zijn.

Linkje met info hier voor de geinteresseerde

Het moment dat ik er voor het eerst last van kreeg was op vakantie in Chersonissos op mijn 23e. Ik was ergens raar vanaf gesprongen en ik had daarna constant last bij mijn heup. Na veel onderzoeken kwamen ze tot de conclusie dat ik Bechterew heb.

Het komt er op neer dat ik een 'ontsteking' in mijn gewrichten heb die niet geneest. deze ontsteking zorgt ervoor dat mijn gewrichten worden omgezet in bot. wat op den duur betekent dat mijn mobiliteit achteruit zal gaan tot er gewrichten, aka bot moet worden gebroken om nog te kunnen bewegen. maar dat duurt nog HEEL lang.

Er is geen genezing, maar alleen een middel om het af te remmen. Deze pillen moet ik de hele dag door innemen om de pijn te verzachten en te zorgen dat de botten niet aan elkaar groeien.

Wanneer ik deze pillen niet neem zal de pijn toenemen tot op het moment dat lopen gewoonweg niet te doen is omdat mijn gewrichten aanvoelen als stroop met stukken steen erin.

Bechterew kan ook uit zichzelf stabiliseren, wist je dat?
Het reageert ook vaak erg goed opbehandeling met biologicals zoals Enbrel, Humira of Remicade.

quote:

Op maandag 16 augustus 2010 15:16 schreef Murmeli het volgende:
iemand eerder in het topic had het over continue verantwoordig af moeten leggen en daar gek van worden: ik vind het een beetje bullshit. tuurlijk moet je niet over elke scheet verantwoording hoeven afleggen, maar feit blijft dat je anders bent dan een ander (dat is trouwens iedereen) en dat mensen soms uitleg nodig hebben als jij (voor hen onverwacht) iets doet of iets doet wat heel anders is dan voorheen bijv. Ik hoef hier op mn werk ook niet eens iedereen te gaan afsnauwen bijv omdat ik me kut voel of een of andere opvliegende adhd bui heb. of nja ik kan het wel doen, maar dan mag ik wel verantwoording gaan afleggen. vind ik niet meer dan normaal

Leuk voor jou dat jij dan die keus hebt om dat te doen, maar waarom zou je er niet van mogen balen dat je meerdere keren per dag moet praten over bijv. een ongeluk wat je hebt meegemaakt en wat traumatisch voor je is. Sowieso waarom mag je niet balen van meerdere keren per dag moeten uitleggen dat je pijn hebt of dingen niet kunt

Dat mensen dat willen weten ja natuurlijk is dat logisch en normaal maar dat maakt het niet ineens leuk. Dat veel plekken niet toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers is ook logisch maar dan kun je er nog wel van balen dat jij er niet in kunt.