Om even terug te komen op mijn tvp

Ik heb vanaf mijn 12e ongeveer klachten gehad met beide knieën. Eerst dachten de artsen aan een gescheurde meniscus [ik sportte 4 keer in de week] en werd 'rust houden' aangeraden. Toen het maar terug bleef komen gingen ze uiteindelijk wat meer onderzoek doen en bleek het RA te zijn [reuma met gewrichtsontstekingen].
Hierdoor heb ik vanaf toen amper nog kunnen sporten [behalve fysiotherapie, voorheen deed ik aan sportklimmen en snowboarden] en had ik iedere 6 a 8 weken een flinke ontsteking aan een van mijn knieën. Hier moest dan vervolgens, als de pijn me echt te veel werd, vocht uit gehaald worden en medicatie er in. Dan duurde het een aantal dagen voor het weer wat beter ging.
Hier kwamen ook veel medicijnen bij kijken die niet allemaal even goed werkten en ik heb me echt een soort proefkonijn gevoeld tijden lang. Verder heb ik best een deuk opgelopen door het stoppen met sporten. Klimmen was op dat moment echt een groot deel van mijn leven en door de reuma wilde ik eigenlijk niet meer in de klimhal komen omdat ik bang was voor mijn reactie. Ik voelde me niet 'ziek' maar kon toch ook niet doen wat ik wilde en niemand nam het [op school bijvoorbeeld] echt serieus omdat ik, op momenten dat ik geen ontstekingen had, ook gewoon vrolijk rondhuppelde.
Mijn vrienden gingen er gelukkig wel goed mee om en tilden me desnoods de halve stad door zodat ik toch mee kon naar vanalles. Vooral mensen die niet precies wisten wat er was reageerden raar.
Eigenlijk wilde ik er nooit echt over nadenken hoe het met mijn verdere leven zou moeten. Ik heb heel veel school gemist en was door alle ziekenhuis-gedoe ook niet gemotiveerd dus mede daardoor heb ik er 8 jaar over gedaan om mijn VWO-diploma te halen.
Pas de afgelopen paar jaar ben ik langzaam toch voorzichtig weer wat gaan sporten. Het bleek best wel te kunnen om een weekje te klimmen of snowboarden, alleen kon ik dan vervolgens twee weken niet lopen. Als je dit een beetje goed plant is het best te doen en ik vond het zo de moeite waard om weer lekker bezig te zijn.
Wat ik vooral vervelend vond is dat ik zoveel pillen moest slikken en ook wekelijks een injectie [die ik zelf deed]. Daarnaast natuurlijk vaak naar het ziekenhuis en de fysio.
Vorige zomer had ik vage buikklachten maar ik dacht dat ik gewoon iets verkeerds gegeten had of iets dergelijks. Ik ging naar de fysio en vertelde het terloops aan hem, waarna hij me semi-grappig in mijn buik porde. Daardoor ging ik even out van de pijn en ben naar het ziekenhuis gegaan met een verdenking van een ontstoken blinde darm. Ik werd meteen opgenomen en een hoop echo's, bloedtests en een colonoscopie later bleek dat ik ook de ziekte van Crohn heb.
Voor ik dit ook maar kon beseffen bleek dat dit qua medicatie wel eens gunstig kon zijn. Er zijn nieuwe medicijnen [TNF-alfa blokkers] die voor zowel RA als Crohn heel goed zouden moeten werken. De reden dat ik die nog niet eerder had gekregen is dat ze nogal aan de prijs zijn.
Sinds ik met Humira [een van die TNF-blokkers dus] ben begonnen, nu bijna een jaar geleden, heb ik nergens meer last van gehad. Ik heb zelfs anderhalve week gesnowboard van de winter zonder enig probleem en ben nu langzaamaan [mijn lichaam is natuurlijk niet al te sterk na al die jaren stilzitten] weer aan het klimmen.
Ik gebruik nu ook andere injecties dan eerst, een soort schiet pen zoals bij suikerziekte die wel pijn doet maar in ieder geval automatisch gaat. Het enige echte nadeel is dat mijn weerstand door het medicijngebruik flink achteruit is gegaan. Ik ben vaak verkouden en wondjes genezen slecht. Ook ben ik snel moe en heb ik concentratieproblemen. Gelukkig is dat met mijn huidige studie [nog] geen probleem. Ik kan mijn tijd zelf vrij goed indelen en werk er zelfs een dag in de week bij.
Verder is het nog deels onbekend wat deze medicatie op de lange termijn voor bijwerkingen kan hebben maar daar probeer ik me niet te bang over te maken, het is zo fijn dat ik nu geen klachten heb dat het me ook eigenlijk even nog niet kan schelen.
Het kan zomaar zo zijn dat ik voor de rest van mn leven deze medicatie moet blijven gebruiken maar de voordelen zijn, tot nu toe, zo enorm dat me dat verder niet beangstigt.
Oh en over de Wajong-uitkering. Toen ik alleen nog last van mijn reuma had kon ik die niet krijgen omdat ik niet arbeidsongeschikt was volgens hun maar een baan behouden waarbij je om de paar weken 2 weken afwezig bent is vrij lastig. Thuiswerk was niet echt een optie omdat ik nog zo jong was en als ik een ontsteking had kon ik met veel pijn en moeite nog net naar het toilet hobbelen maar verder niets.
Nu de Crohn er bij is gekomen krijg ik vanaf volgende maand [eerst een jaar wachttijd] wel een Wajong-uitkering.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze uitkering wel een van de redenen is dat ik mijn studie nu af kan maken. Een uitwonende beurs is niet al te veel geld en mijn ouders hebben ook niet oneindig veel geld. Ik heb natuurlijk geld kunnen lenen bij de IBG maar dat is ook niet ideaal en zo'n uitkering is er niet voor niets.
Als ik afgestudeerd ben hoop ik gewoon te kunnen gaan werken, desnoods parttime, en ik ben ook zeker niet van plan voor de rest van mijn leven een uitkering 'te trekken'.
Ik hoor natuurlijk ook verhalen over mensen die onterecht een Wajong krijgen maar dat geldt volgens mij voor alle uitkeringen. Ik ben verder groot voorstander van onze zorgstaat en betaal graag belasting voor mensen die het geld nodig hebben. Als ons zorgstelsel niet zo goed was zou ik bovendien deze medicijnen überhaupt niet kunnen betalen.
Goed, dit is een enorme lap tekst geworden maar ik heb met veel interesse de rest van de stukjes gelezen dus het leek me wel goed om dit toch te vermelden.