R&P Relaties & Psychologie
Heb je relatieproblemen, of zit je in een diep psychologisch gat? Stort hier je hart uit, en heb steun aan de reacties van anderen.
De afgelopen periode was raar. In juli moest ik de jaarlijkse longscan (longemfyseem, maar geen copd). Blijkbaar zat er in 2022 al een plekje. Maar plekje was gegroeid. Dus moest ik een longspoeling omdat plekje precies zo zat dat er geen biopsie kon gedaan worden. Uit de longspoeling kwam dat er een langzaam groeiende bacterie was gevonden. Vermoedelijk uit mijn kaak die al jaren vol met ontstekingen zit maar waar geen tandarts eigenlijk iets aan wilde doen.
Zware antibiotica kuur voor 2 maanden, alle tanden en kiezen er uit.
En toen ineens werden mijn tenen aan mijn linkervoet blauwpaarszwart en erg pijnlijk. De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Weer allerlei onderzoeken. Scans, echo.
De buikaorta bleek verstopt ter hoogte van de splitsing naar de benen. Die verstopping is gescheurd en een stukje prut van de verstopping is precies vast gaan zitten voor mijn tenen.
En nu.. nu gaat er een stuk voet/teen geamputeerd worden want niet meer te redden. Bloedverdunners om herhaling te voorkomen en nog tig onderzoeken om te kijken hoe dit kan.
En dan plekje, plekje is niet gekrompen door de antibiotica, 2 maanden beroerd voor niks. Plekje is zelfs gegroeid, in 2 maanden net zo hard als de voorgaande 2 jaar. Biopsie kan nog steeds niet want nu zijn mijn longen te slecht. Volgens de longarts is plekje trouwens niet gegroeid. Maar hij wil wel uit voorzorg gaan bestralen.
Ik weet niet in wat voor een rare achtbaan zit, maar ik wil er uit.
Ik ben autist en vooral de onduidelijkheid vind ik erg lastig. Niemand in het ziekenhuis lijkt dit echt te snappen en vooral de longarts is een hork.
Moet mijn ei kwijt en aangezien mijn netwerk klein is en ik mijn netwerk eigenlijk ook niet wil belasten met mijn duisternis naast dit medische nieuws, hoop ik hier te kunnen ontluchten.
Zware antibiotica kuur voor 2 maanden, alle tanden en kiezen er uit.
En toen ineens werden mijn tenen aan mijn linkervoet blauwpaarszwart en erg pijnlijk. De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Weer allerlei onderzoeken. Scans, echo.
De buikaorta bleek verstopt ter hoogte van de splitsing naar de benen. Die verstopping is gescheurd en een stukje prut van de verstopping is precies vast gaan zitten voor mijn tenen.
En nu.. nu gaat er een stuk voet/teen geamputeerd worden want niet meer te redden. Bloedverdunners om herhaling te voorkomen en nog tig onderzoeken om te kijken hoe dit kan.
En dan plekje, plekje is niet gekrompen door de antibiotica, 2 maanden beroerd voor niks. Plekje is zelfs gegroeid, in 2 maanden net zo hard als de voorgaande 2 jaar. Biopsie kan nog steeds niet want nu zijn mijn longen te slecht. Volgens de longarts is plekje trouwens niet gegroeid. Maar hij wil wel uit voorzorg gaan bestralen.
Ik weet niet in wat voor een rare achtbaan zit, maar ik wil er uit.
Ik ben autist en vooral de onduidelijkheid vind ik erg lastig. Niemand in het ziekenhuis lijkt dit echt te snappen en vooral de longarts is een hork.
Moet mijn ei kwijt en aangezien mijn netwerk klein is en ik mijn netwerk eigenlijk ook niet wil belasten met mijn duisternis naast dit medische nieuws, hoop ik hier te kunnen ontluchten.
Allereerst veel sterkte, wat een heftige gebeurtenissen allemaal zeg! Kun je naar de huisarts gaan? Steun vragen van de POH GGZ? Anders wellicht een wijkcoach om te kijken of je ergens een plek kan vinden waar je ondersteuning kunt krijgen?
Ook als je geen autisme hebt is de onduidelijkheid heel heftig. Je lichaam laat je in de steek en het is gekmakend als je niet weet wat er aan de hand is.
Zou inderdaad een verwijzing vragen voor psychische hulp. Veel sterkte.
Hoezo is de longarts een hork en waarom lijkt niemand in het ziekenhuis je te snappen? Ze hebben natuurlijk heel veel te maken met mensen die in onduidelijkheid zitten over hun gezondheid.
Zou inderdaad een verwijzing vragen voor psychische hulp. Veel sterkte.
Hoezo is de longarts een hork en waarom lijkt niemand in het ziekenhuis je te snappen? Ze hebben natuurlijk heel veel te maken met mensen die in onduidelijkheid zitten over hun gezondheid.
Wie dit leest is een lezer van dit
Heel veel sterkte TS.
Die artsen snappen je situatie heus wel gok ik, alleen die kunnen er ook niets meer van maken met dooddoeners als de medicatie moet zijn werk doen, we moeten wachten tot het lichaam reageert op de bestraling etc.
Dit zijn zaken die voor iedere patient heel erg lastig zijn.
90% van de mensen laat dit soort zaken niet in de koude kleren zitten.
Nogmaals heel veel sterkte en gebruik dit topic maar om alles eruit te gooien.
Soms is het niet eens duidelijk wat je nu kan verwachten van de dokters, maar een stukje troost van mensen die dichtbij je staan.
Die artsen snappen je situatie heus wel gok ik, alleen die kunnen er ook niets meer van maken met dooddoeners als de medicatie moet zijn werk doen, we moeten wachten tot het lichaam reageert op de bestraling etc.
Dit zijn zaken die voor iedere patient heel erg lastig zijn.
90% van de mensen laat dit soort zaken niet in de koude kleren zitten.
Nogmaals heel veel sterkte en gebruik dit topic maar om alles eruit te gooien.
Soms is het niet eens duidelijk wat je nu kan verwachten van de dokters, maar een stukje troost van mensen die dichtbij je staan.
Hell To The Liars
Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokterquote:De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
Nou dit ziektebeeld komt voornamelijk voor bij mannen boven de 60 met ernstig vaatlijden. En ik ben een vrouw van 46 met een boel diagnoses maar vaatlijden hoorde daar niet bij.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:18 schreef SOG het volgende:
[..]
Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokter
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:20 schreef Radobe het volgende:
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
En specialisten zijn vaak niet de meest sociaal handige wezens, maar eerlijkheid over uitslagen en vervolg afspraken is wel belangrijk. Hoe komt het dat dat mis gaat? Vergeet hij zelf dingen?
Wie dit leest is een lezer van dit
Dus je hebt geen tanden, longen en tenen meer Kut man, probeer er nog wat van te maken dan
Kut man, probeer er nog wat van te maken dan
Le Diable
Maar is hij goed in zijn werk?quote:
Misschien dat communicatie niet lekker loopt, maar over een half jaar zie je hem hopelijk toch niet meer.
Hoe graag we ook zouden willen, die artsen hebben longziektes als specialisme en behalve normale communicatie, misschien niet de kunde om met autisten om te gaan.
Wat je zou kunnen doen, bel dat ziekenhuis op en vraag of er iemand is op die afdeling die een half uurtje met je kan zitten om alles op jouw manier uit te leggen.
Misschien is er wel een arts in opleiding of verpleger die en meer tijd heeft of beter met jouw kan communiceren.
Of vraag aan je POH je vragen en laat hem/ haar alles uitleggen.
Het is ook best een complex ziektebeeld wat je hebt, ondanks dat je het prima aan ons hebt uitgelegd.
Hell To The Liars
Geen idee of dat een optie is. Denk het wel, dus ik ga dat eens vragen. Hij zegt dat mijn casus al wel vaker in het team is besproken omdat ik blijkbaar een uniek geval ben, wat hij ook pas na 4 jaar vertelde.quote:
[..]
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?
En specialisten zijn vaak niet de meest sociaal handige wezens, maar eerlijkheid over uitslagen en vervolg afspraken is wel belangrijk. Hoe komt het dat dat mis gaat? Vergeet hij zelf dingen?
En ik weet dat artsen vaak sociaal wat onhandig zijn dus daar ben ik wel op voorbereid (ik oefen sociale interacties en scenarios van te voren en denk alles uit) maar deze man is echt wel een tandje erger.
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..quote:
[..]
Maar is hij goed in zijn werk?
Misschien dat communicatie niet lekker loopt, maar over een half jaar zie je hem hopelijk toch niet meer.
Hoe graag we ook zouden willen, die artsen hebben longziektes als specialisme en behalve normale communicatie, misschien niet de kunde om met autisten om te gaan.
Wat je zou kunnen doen, bel dat ziekenhuis op en vraag of er iemand is op die afdeling die een half uurtje met je kan zitten om alles op jouw manier uit te leggen.
Misschien is er wel een arts in opleiding of verpleger die en meer tijd heeft of beter met jouw kan communiceren.
Of vraag aan je POH je vragen en laat hem/ haar alles uitleggen.
Het is ook best een complex ziektebeeld wat je hebt, ondanks dat je het prima aan ons hebt uitgelegd.
De regieverpleegkundige kan het helaas ook niet goed duiden, maar zij hoopt dat de radioloog me het wel kan uitleggen en dat gesprek heb ik morgen nadat ik hoor hoeveel voet/teen ik ga missen.
Arts in opleiding heb ik wel wat betere ervaring mee en die spreek ik morgen ook. Die praat ook met mij, dat helpt ook al.
Longen zijn er nog en mijn hele rechtervoet blijft ook nog heel.quote:
Dus je hebt geen tanden, longen en tenen meer
Straks alleen wat minder vlees aan de voet.
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden.quote:
[..]
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..
De regieverpleegkundige kan het helaas ook niet goed duiden, maar zij hoopt dat de radioloog me het wel kan uitleggen en dat gesprek heb ik morgen nadat ik hoor hoeveel voet/teen ik ga missen.
Arts in opleiding heb ik wel wat betere ervaring mee en die spreek ik morgen ook. Die praat ook met mij, dat helpt ook al.
Ik lees ook dat je je netwerk niet te veel wil belasten. Maar mensen willen vaak graag helpen, niet meteen denken dat je anderen tot last bent.
Je kunt dit niet alleen.
Wie dit leest is een lezer van dit
Jeetje.....heftig.
Heel veel sterkte! Hoop dat je gauw duidelijkheid hebt 🫂
Heel veel sterkte! Hoop dat je gauw duidelijkheid hebt 🫂
Life is a highway...let's ride it!
Dan kun je niet meer op grote voet levenquote:
[..]
Straks alleen wat minder vlees aan de voet.
Le Diable
Mijn netwerk is eigenlijk alleen mijn buurvrouw.quote:
[..]
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden.
Ik lees ook dat je je netwerk niet te veel wil belasten. Maar mensen willen vaak graag helpen, niet meteen denken dat je anderen tot last bent.
Je kunt dit niet alleen.
Ouders zijn oud en zelf ook ziek. Met mijn zussen is er weinig contact. Zij zien nog het vervelende, bozige en onaangepaste kind en niet de volwassen, autistische vrouw die ik nu ben.
Je tenen zijn zwartpaarsrood en de huisarts denkt aan wintertenen. Waarom hebben zulke flikkers nog een baan vraag ik me af. De artsen in nl zijn over het algemeen volkomen waardeloos. Zo nederlands ook die mentaliteit. Geen waarde hebben en toch geld willen vangen. Want "principes".
En dit was begin september, dus het was nog zomer. Wintertenen met ruim 20 graden buiten.quote:
Je tenen zijn zwartpaarsrood en de huisarts denkt aan wintertenen. Waarom hebben zulke flikkers nog een baan vraag ik me af. De artsen in nl zijn over het algemeen volkomen waardeloos. Zo nederlands ook die mentaliteit. Geen waarde hebben en toch geld willen vangen. Want "principes".
Poeh wat een heftige tijd moet dit zijn!
Je kunt ook in overleg met je zorgverzekering op zoek naar een andere arts
Want dat je wordt behandelt alsof je er niet bij bent of het niet zo begrijpen vind ik best schofterig
Zeker nadat je dit ook nog eens hebt aangegeven.
Die wintertenen/afstervende tenen .. als je er de energie nog voor hebt
Ook een huisarts kun je aanklagen. Want dit is wel een misser van jewelste
Je kunt ook in overleg met je zorgverzekering op zoek naar een andere arts
Want dat je wordt behandelt alsof je er niet bij bent of het niet zo begrijpen vind ik best schofterig
Zeker nadat je dit ook nog eens hebt aangegeven.
Die wintertenen/afstervende tenen .. als je er de energie nog voor hebt
Ook een huisarts kun je aanklagen. Want dit is wel een misser van jewelste
Thinking is difficult, that’s why most people judge
Goh wat een naar verhaal op deze manier...
Veel sterkte.
En wat @greysbones ook al aanhaalt; je zou een andere longarts kunnen verzoeken.
En de huisarts aanklagen voor "Nalatigheid".
[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 20-11-2024 08:32:35 ]
Veel sterkte.
En wat @greysbones ook al aanhaalt; je zou een andere longarts kunnen verzoeken.
En de huisarts aanklagen voor "Nalatigheid".
[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 20-11-2024 08:32:35 ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Geen idee waar ik moet beginnen met klachten, melding maken enzovoort. En er is geen energie meer voor.
Vandaag spannende dag, duidelijkheid, hoop ik, over wanneer en wat en hoeveel amputatie.
En een intake bij radiologie, ik hoop dat ze me kunnen vertellen waarom ik uit voorzorg moet gaan bestralen terwijl mijn gezondheid nu al zo schommelt.
De longarts wist niet eens over de tenen/vaten, mocht er ook niet over praten, terwijl ze expres van vaatchirurgie alles hebben doorgestuurd.
Op hoop van zegen maar weer, ofzo.
Vandaag spannende dag, duidelijkheid, hoop ik, over wanneer en wat en hoeveel amputatie.
En een intake bij radiologie, ik hoop dat ze me kunnen vertellen waarom ik uit voorzorg moet gaan bestralen terwijl mijn gezondheid nu al zo schommelt.
De longarts wist niet eens over de tenen/vaten, mocht er ook niet over praten, terwijl ze expres van vaatchirurgie alles hebben doorgestuurd.
Op hoop van zegen maar weer, ofzo.
Je hebt een medisch dossier dus de artsen kunnen zien wat er in het verleden allemaal is gebeurd en gedaan. Alle artsen.
Sterkte vandaag.
Sterkte vandaag.
Wie dit leest is een lezer van dit
Succes vandaag...quote:
Geen idee waar ik moet beginnen met klachten, melding maken enzovoort. En er is geen energie meer voor.
Vandaag spannende dag, duidelijkheid, hoop ik, over wanneer en wat en hoeveel amputatie.
En een intake bij radiologie, ik hoop dat ze me kunnen vertellen waarom ik uit voorzorg moet gaan bestralen terwijl mijn gezondheid nu al zo schommelt.
De longarts wist niet eens over de tenen/vaten, mocht er ook niet over praten, terwijl ze expres van vaatchirurgie alles hebben doorgestuurd.
Op hoop van zegen maar weer, ofzo.
En mss dat je radioloog ook niets kan vertellen waarom je bestraling nodig zou hebben (... helaas...) aangezien dat hun vakgebied niet is.
Net zo min als vaatkunde het vakgebied is van een longarts, en hij zich daarom waarschijnlijk niet wil branden aan 'iets zinnigs zeggen ' daarover.
Dat hij echter niets van jouw klachten aan voeten en tenen af wist, is wel wat ergerlijk. Tijdgebrek wellicht.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Update:
Weer een heel ander verhaal als vorige week. Andere artsen ook. Arts van vorige week was er niet en was ook niet aanwezig bij teamoverleg. Dus een week onnodig gedacht dat er sowieso 1 teen, misschien 2 geamputeerd zouden worden.
Communicatie is echt prut..
Ze gaan nu een stent plaatsen in de buikaorta. Tijdens deze behandeling wordt er misschien een stuk teen afgehaald, maar teentje krijgt tot die tijd kans om te herstellen.
Misschien zelfs eerst alleen stent en dat teentje daarna nog hersteld.
Bij de radioloog goede uitleg gehad en aan de hand daar van, heb ik besloten om te laten bestralen.
Er is namelijk 94% kans dat het kanker is.
Dit gaat om 5 x bestralen in 1,5 week. Nu zijn de bijwerkingen en behandelingen minimaal, vandaar dat dit verstandige keuze is.
Het is heel veel en ik ben er erg moe van. Van 10:00 tot 13:30 in het ziekenhuis.
Vrijdag gaan ze bellen over de stent plaatsen, want dat gebeurt waarschijnlijk volgende week.
Weer een heel ander verhaal als vorige week. Andere artsen ook. Arts van vorige week was er niet en was ook niet aanwezig bij teamoverleg. Dus een week onnodig gedacht dat er sowieso 1 teen, misschien 2 geamputeerd zouden worden.
Communicatie is echt prut..
Ze gaan nu een stent plaatsen in de buikaorta. Tijdens deze behandeling wordt er misschien een stuk teen afgehaald, maar teentje krijgt tot die tijd kans om te herstellen.
Misschien zelfs eerst alleen stent en dat teentje daarna nog hersteld.
Bij de radioloog goede uitleg gehad en aan de hand daar van, heb ik besloten om te laten bestralen.
Er is namelijk 94% kans dat het kanker is.
Dit gaat om 5 x bestralen in 1,5 week. Nu zijn de bijwerkingen en behandelingen minimaal, vandaar dat dit verstandige keuze is.
Het is heel veel en ik ben er erg moe van. Van 10:00 tot 13:30 in het ziekenhuis.
Vrijdag gaan ze bellen over de stent plaatsen, want dat gebeurt waarschijnlijk volgende week.
Heel veel sterkte (had vorige week al een Like gegeven). Hoop dat het al achter de rug is, en dat het goed is verlopenquote:
Update:
Weer een heel ander verhaal als vorige week. Andere artsen ook. Arts van vorige week was er niet en was ook niet aanwezig bij teamoverleg. Dus een week onnodig gedacht dat er sowieso 1 teen, misschien 2 geamputeerd zouden worden.
Communicatie is echt prut..
Ze gaan nu een stent plaatsen in de buikaorta. Tijdens deze behandeling wordt er misschien een stuk teen afgehaald, maar teentje krijgt tot die tijd kans om te herstellen.
Misschien zelfs eerst alleen stent en dat teentje daarna nog hersteld.
Bij de radioloog goede uitleg gehad en aan de hand daar van, heb ik besloten om te laten bestralen.
Er is namelijk 94% kans dat het kanker is.
Dit gaat om 5 x bestralen in 1,5 week. Nu zijn de bijwerkingen en behandelingen minimaal, vandaar dat dit verstandige keuze is.
Het is heel veel en ik ben er erg moe van. Van 10:00 tot 13:30 in het ziekenhuis.
Vrijdag gaan ze bellen over de stent plaatsen, want dat gebeurt waarschijnlijk volgende week.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
De operatie is uitgesteld naar maandag. Er komt steeds meer bij.quote:
[..]
Heel veel sterkte (had vorige week al een Like gegeven). Hoop dat het al achter de rug is, en dat het goed is verlopen
Maar waarschijnlijk raak ik niet heel veel teen kwijt. Dus jippie?
Dankjewel:*
Ergens een beetje goed nieuws. Beetje een kwestie van... Hoop doet leven...?quote:
[..]
De operatie is uitgesteld naar maandag. Er komt steeds meer bij.
Maar waarschijnlijk raak ik niet heel veel teen kwijt. Dus jippie?
Dankjewel:*
Maar hoe bedoel je, er komt steeds meer bij?
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.quote:
[..]
Ergens een beetje goed nieuws. Beetje een kwestie van... Hoop doet leven...?
Maar hoe bedoel je, er komt steeds meer bij?
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Jeetje... Dat klinkt alles bij elkaar best heftig jaquote:
[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Kan me voorstellen dat je het soms allemaal genoeg is... Speciaal, uniek geval.
Daar koop je wat voor, toch?
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
Succes en sterkte morgenquote:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
. Hopelijk lukt het je om een beetje te slapen.
Resistance is futile.
Het ziekenhuis is ook veilig en anders kom je morgenavond maar hier gezelschap zoekenquote:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
Heel veel succes en sterkte morgen.
Hell To The Liars
Ik heb even bijgelezen en wil je veel sterkte wensen vandaag en komende dagen!
Fijn dat je buuv je kan brengen
Fijn dat je buuv je kan brengen
En dat begrijp ik goed.quote:
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
Je mag je meer uitspreken, als dat lukt.
Je mag best zeggen: ik wil duidelijkheid, duidelijkheid in uitslagen en nieuwe afspraken.
En probeer hem aan te kijken als je dat tegen de longarts zegt. Ook al kijkt hij niet naar jou.
Misschien ook handig voor komend ziekenhuisbezoek.
Het zal denk ik helpen als artsen komen (bijv zaalronde en er staan co-assistenten bij of iets dergelijks)
Wees niet terugwijkend om arts aan te kijken als hij praat, en ook met andere specialismen.
Good luck
sterkte vandaagquote:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
Thinking is difficult, that’s why most people judge
Operatie overleefd, roesje en lokaal verdoofd.
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
Fijn om te horen, vannacht nog even slapen tussen de oudjes en morgen gratis ontbijtquote:
Operatie overleefd, roesje en lokaal verdoofd.
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
Fijne avond
Hell To The Liars
Wat ontzettend lullig...quote:
Operatie overleefd, roesje en lokaal verdoofd.
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Van hieruit ook!quote:Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
quote:
[..]
Wat ontzettend lullig...
[..]
Van hieruit ook!Echt even kut ja. Ben er echt naar van.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar thuis is het fijn, de kat wil vol op knuffelen en dat is voor haar best bijzonder!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nou dat gratis ontbijt mochten ze houden, ik ging gisteravond al met ontslag.quote:
[..]
Fijn om te horen, vannacht nog even slapen tussen de oudjes en morgen gratis ontbijt
Fijne avond
Er lag een enorme bemoeiTruus, die zo luid en aanwezig was maar wel verwachtte dat iedereen en zijn moeder rekening met haar hield. Geen lief oudje...
En voor mijn psyche beter dat ik thuis was, na een dag blinde paniek.
Lol.... ik moest stiekem een beetje lachenquote:
[..]
Nou dat gratis ontbijt mochten ze houden, ik ging gisteravond al met ontslag.
Er lag een enorme bemoeiTruus, die zo luid en aanwezig was maar wel verwachtte dat iedereen en zijn moeder rekening met haar hield. Geen lief oudje...
En voor mijn psyche beter dat ik thuis was, na een dag blinde paniek.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
❤️❤️quote:
[..]
Maar thuis is het fijn, de kat wil vol op knuffelen en dat is voor haar best bijzonder!
Zou het kontakt tussen je zussen en jou kunnen veranderen? Als jullie nader tot elkaar komen en bereid zijn oude wonden te helen en gewoon als zussen weer contact hebbenquote:
Met mijn zussen is er weinig contact. Zij zien nog het vervelende, bozige en onaangepaste kind en niet de volwassen, autistische vrouw die ik nu ben.
Mijn ene zus verwijt mij een beetje haar ellende omdat ik een vervelend kind was.quote:
[..]
Zou het kontakt tussen je zussen en jou kunnen veranderen? Als jullie nader tot elkaar komen en bereid zijn oude wonden te helen en gewoon als zussen weer contact hebben
(Diagnose autisme kwam op mijn 36e)
Beiden wijzen vooral naar mij en ik wil en kan best mijn aandeel hier in herkennen maar het is niet bevorderlijk voor een open, verse en nieuwe start.
De familiebanden zijn niet heel sterk en ik heb daar op zich wel vrede mee.
Nu ik fysiek ziek ben "moet" ik ineens updates geven en dat voelt best een beetje gekkig..
Lastig uit te leggen.
Heb het zo lang allemaal alleen gedaan.
Ja, begrijpelijk.
En als de familiebanden gewoon niet zo sterk zijn dan is het misschien ook gewoon ok zoals het is.
En wie weet komt het in de toekomst nog, als je zussen ook veranderen.
En als de familiebanden gewoon niet zo sterk zijn dan is het misschien ook gewoon ok zoals het is.
En wie weet komt het in de toekomst nog, als je zussen ook veranderen.
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Maar nu eerst een groot lichtpunt! Het kerstpakket van fhf komt vandaag!
En dan had ik ook nog een verrassing via hier vorige week.
En laat me speciaal en uniek voelen maar dan op een hele goede en fijne manier <3
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Maar nu eerst een groot lichtpunt! Het kerstpakket van fhf komt vandaag!
En dan had ik ook nog een verrassing via hier vorige week.
En laat me speciaal en uniek voelen maar dan op een hele goede en fijne manier <3
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.quote:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Ik wens je er heel veel plezier meequote:Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Maar nu eerst een groot lichtpunt! Het kerstpakket van fhf komt vandaag!
(zet je het ook nog in het speciale topic?
)Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwdquote:En dan had ik ook nog een verrassing via hier vorige week.
En laat me speciaal en uniek voelen maar dan op een hele goede en fijne manier <3
Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik
Heel veel sterkte
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Zeker zet ik het allemaal in het speciale topic!quote:Op maandag 16 december 2024 19:14 schreef Sally het volgende:
[..]
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.
[..]
Ik wens je er heel veel plezier mee
(zet je het ook nog in het speciale topic?
[..]
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd
Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik
Heel veel sterkte
En een hele mooie verrassing gekregen.
Tof!!quote:
En een hele mooie verrassing gekregen.
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Hoe gaat het nu met je?quote:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Teentje mag blijven!quote:Op maandag 23 december 2024 13:21 schreef sigme het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
Heel moe van de bestraling, lijkt wel of ik in een pot stroop zit. Plekje zit heel hoog dus misselijk ben ik niet want de maag zit niet in de buurt. Nog 2 keer deze week in de machine en dan eindelijk uitgebreid douchen.
Mijn nieuwe gebit past nog steeds niet dus dat zit lekker eten enorm in de weg. Dat pak in het nieuwe jaar weer op.
Dna is ontvangen door het lab. Verder nog niets bekend.
En alles begint te landen. Wat een rare 3/4 maanden. Het is even enorm worstelen.
Sommige users kennen jou beter als ik, maar ik bewonder je veerkracht en doorzettingsvermogen.
Je moet het toch allemaal maar doen in je eentje.
Veel beterschap de komende periode.
Je moet het toch allemaal maar doen in je eentje.
Veel beterschap de komende periode.
Hell To The Liars
Ej @Radobe hoe is het nu met je?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?quote:
[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
[ Bericht 11% gewijzigd door Seven. op 19-01-2025 19:23:19 ]
Resistance is futile.
Ik leef nog!quote:
Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.
Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.
Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.
Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!
Wat lief dat je even checkt!!
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)quote:
[..]
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?
Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.
Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Da's goed nieuwsquote:
Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?
En ik blijf af en toe checken hoor
. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:22 schreef sigme het volgende:
[..]
Da's goed nieuws
Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?
En ik blijf af en toe checken hoor
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Goed nieuws! Hopelijk goed nieuws in maart/april en ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat je kan behandelen.quote:
[..]
Ik leef nog!
Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.
Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.
Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.
Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!
Wat lief dat je even checkt!!
Resistance is futile.
Wat kan ik zeggen. Je bericht zit vol hoop en pijn tegelijkertijd. De tandtechnicus van mijn moeder was zo autistisch als een deur geloof ik - dat heeft voor- en nadelen. Ik hoop dat je er morgen wat uitkomt. Voor zover mijn (afgeleide) ervaring strekt: de tandtechniscus legt er eer in dat mensen gelukkig zijn met hun tandjes.quote:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Hoe gaat het met de amaryllis?quote:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
En met jou?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.quote:
[..]
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.
Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Ooh de amaryllis is zo prachtig. 2 enorme stelen met allebei 4 bloemen, wit met rood en roze. Zit er elke dag weer vol bewondering naar te kijken.quote:
[..]
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
Met mij gaat het, weet ik niet. Ik kan het maar moeilijk op een rijte krijgen. Zodra ik wat dieper nadenk verzand ik in een krater vol gevoelens die ik niet wil voelen. Zo vol onmacht, verdriet en boos. Dat vind ik naar dus doe ik net of er niets aan de hand is, terwijl ondertussen ook het besef komt dat ik echt heel ziek was en nog steeds ben. En helemaal niemand geloofde mij. En nu ga ik ineens snel dood?
Niet te snappen..
Het wachten op uitslagen is verschrikkelijk.
Er zijn wel wat trajecten ingezet, eindelijk hulp in de huishouding maar dat betekent wel dat ik moet inleveren op psychische ondersteuning, dat proberen we op te vangen door gesprekken met de praktijkondersteuner. Ook is er een doorverwijzing voor buurtzorg op het gebied van welzijn en hoop ik bij intermezzo terecht te kunnen voor ondersteuning bij kanker. Een keer een massage/schoonheidsbehandeling of een cursus pottenbakken doen. Even niet ziek zijn.
En dan kijk ik naar de amaryllis en de rest van de bolletjes en planten in huis en krijg ik een kroel van de kat en dan denk ik; zeur toch niet zo Radobe! Kop op! Je hebt zo veel goeds en leuks.
Trek je grote meisjesonderbroek aan en huphup niet meer ziek zijn.
Helaas werkt dat niet helemaal, maar het houdt me wel over eind, psychisch gezien.
Nee nog geen duidelijkheid. Ik zat ook aan de cholesterolverlagende medicijnen maar ik kreeg er enorme spierpijn van dus moest ik daarmee stoppen van de internist. Te belastend tijdens de bestraling en bij al mijn andere pijnklachten.quote:
[..]
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
Het is nu hopen dat bij de volgende afspraak de spierpijn minder is, want die kan maandenlang aanhouden. En dan kijken wat de mogelijkheden zijn,
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.
Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.
Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.
Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.
Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
Ik las onderstaand verhaal, met een wat verstrakt gezicht.... :S 😶🫤
Nog tot in het najaar een gezellige tuin!
[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 26-03-2025 21:15:01 (Autocorrectie...) ]
Tót dit gedeelte!!!quote:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.
Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.
Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
En ik heb zó gekozen dat de een na de ander gaat bloeienquote:Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
Nog tot in het najaar een gezellige tuin!
[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 26-03-2025 21:15:01 (Autocorrectie...) ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Vanaf de andere kant van de wereld:
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Hey @Radobe, hoe staat het leven?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Kort door de bocht: kut.quote:
Alle uitslagen zijn op zich goed. Geen afwijkingen qua cholesterol. Waarom ie dan zo hoog is, weten ze niet. Weer begonnen met cholesterolverlagers. Heel langzaam opbouwen maar op de laagste dosis heb ik al te veel pijn.
Ook het genetisch onderzoek levert niks op. Ik ben wel drager van verschillende longziekten maar ben daar niet ziek van.
Ook zijn mijn ouders geen drager en dat is raar, of de mutatie is bij mij ontstaan of ik ben daadwerkelijk hun kind niet. En daar is al sinds de geboorte in het ziekenhuis al twijfel over. Dus dat gaan we nu uitzoeken.
Ik ben nog steeds doodziek, artsen geloven me wel eindelijk, weten ook niet wat er is, dus sta ik er weer alleen voor.
Ook privé is dat heel moeilijk. Mensen willen de oude Radobe, die altijd lollig en luchtig was, ondanks alle shit. Ze denken nog steeds dat ik ze wel weer opvrolijk en hun ellende weg neem. Dat lukt echt niet meer.
Ik heb alle energie nodig om mezelf overeind te houden, in het hier en nu blijven en niet verdrinken in verleden en toekomst.
De uitslagen brengen geen duidelijkheid maar ook de kans op meer hulp thuis is nu nihil. Geen diagnose is geen hulp. Ook al zit ik in de laatste levensfase, er is geen oorzaak. Kanker is stabiel. Wel een plekje op de lever erbij, maar ook stabiel. Dus de goede uitslagen zorgen eigenlijk voor meer lijden, want geen hulp.
Het is warrig in mijn hoofd. Ik hoop dat het toch een beetje duidelijk is
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.
Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?
En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Resistance is futile.
Praktische hulp. In de huishouding, tuinen, helpen met koken. Ik moet nu alles alleen doen en bij psychische nood, de hulpvraag uit stellen. Nu is er alleen op werktijden van de woonbegeleiders hulp. Deze week hebben beide vakantie, er is gelukkig vervanging maar voor 1 uurtje in plaats van de 3 uur die ik normaal heb. Woonbegeleider helpt uit nood ook in de huishouding want voor huishoudelijke ondersteuning zijn er wachttijden. En vaak is er geen doelgroepkennis en dat is lastig.quote:Op maandag 21 april 2025 15:21 schreef sigme het volgende:
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.
Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.quote:
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?
En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Er was altijd al twijfel. Van beide kanten.Ik voelde dat vroeger al en ging als klein meisje op zoek naar adoptie papieren. Ik lijk ook op niemand in de familie. Het werd altijd een beetje weggewuifd maar heb me altijd buitenstaander gevoeld. De rest van het gezin hecht, ik als zwart schaap/autist/aparteling er buiten.
Zo'n 2 jaar geleden kwamen mijn ouders ineens met het verhaal dat ze denken dat ik in het ziekenhuis ben verwisseld na de geboorte. Er viel veel op zijn plek. Het lag niet alleen bij mij.
Iedereen zegt dat het niets veranderd, maar als ik wel hun kind ben waarom houden ze dan niet onvoorwaardelijk van mij? Als ik niet hun kind ben, wie ben ik dan?
Mij heeft het nog meer onzekerheid gegeven en de heimwee naar 'weet ik niet' groeit.
Het is ontzettend eenzaam. Dat weet ik wel.
Wat erg dat je zelfs eenzaamheid voelt ten opzichte van je familie.quote:
[..]
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.
Er was altijd al twijfel. Van beide kanten.Ik voelde dat vroeger al en ging als klein meisje op zoek naar adoptie papieren. Ik lijk ook op niemand in de familie. Het werd altijd een beetje weggewuifd maar heb me altijd buitenstaander gevoeld. De rest van het gezin hecht, ik als zwart schaap/autist/aparteling er buiten.
Zo'n 2 jaar geleden kwamen mijn ouders ineens met het verhaal dat ze denken dat ik in het ziekenhuis ben verwisseld na de geboorte. Er viel veel op zijn plek. Het lag niet alleen bij mij.
Iedereen zegt dat het niets veranderd, maar als ik wel hun kind ben waarom houden ze dan niet onvoorwaardelijk van mij? Als ik niet hun kind ben, wie ben ik dan?
Mij heeft het nog meer onzekerheid gegeven en de heimwee naar 'weet ik niet' groeit.
Het is ontzettend eenzaam. Dat weet ik wel.
Iedereen heeft het altijd over dat je een netwerk om je heen moet hebben. Maar hoe dan? Mensen zijn veel meer met zichzelf bezig als vroeger, de empathie is ver te zoeken. Kortom, het valt allemaal niet mee, zeker als je familie ook niet een veilig baken is.
Sterkte.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Herkenbaar, ik weet ook zeker dat mijn ouders mijn ouders niet zijn. Kunnen ze me wel zo'n neus aanmeten, maar daar trappen we natuurlijk niet in.
Appears.
Je bent een Heraclied, of je bent het niet!
Je bent een Heraclied, of je bent het niet!
quote:Jeetje...SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Holy guacamoly.
Ik snap dat je al je hele leven daar vraagtekens bij had, maar dit zal toch nog een schok zijn denk ik.
Weten zij het al?
Ik snap dat je al je hele leven daar vraagtekens bij had, maar dit zal toch nog een schok zijn denk ik.
Weten zij het al?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
quote:Wow... Hoe komt dit binnen bij je?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Resistance is futile.
quote:Dat is heftig!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hoe gaat het nu met je? Is er iemand die er voor je is nu?"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
Het komt bij hun harder binnen.. ik heb dit altijd al gevoeld.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.
Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
Wat een verhaal!
En gaan jullie nu wel het ziekenhuis vragen dit uit te zoeken? Want ergens anders is dus nog iemand die misschien wel hetzelfde voelt?
En wie weet wat er is en hoe het bij je echte ouders voelt? Zou je dat niet willen weten? Ondanks dat je bord al zo vol is…
En gaan jullie nu wel het ziekenhuis vragen dit uit te zoeken? Want ergens anders is dus nog iemand die misschien wel hetzelfde voelt?
En wie weet wat er is en hoe het bij je echte ouders voelt? Zou je dat niet willen weten? Ondanks dat je bord al zo vol is…
***
Ik heb geen idee, ook geen idee waar te beginnen. Maar er is iets verschrikkelijk mis gegaan en ik denk dat daar wel naar gekeken moet worden. Misschien zijn er wel meer verwisseld. De wildste theorieën vliegen door mijn hoofd.
Ik zelf heb ook niet echt behoefte aan nog een familie, vind het nu al lastig. Sociale contacten zijn niet echt mijn ding.
Wat mijn ouders willen, weet ik niet. Er loopt gewoon een ander kind van hun rond. Moeder had het al over 4 dochters.
Wel vraag ik me of die ander het zelfde heeft gevoeld.
Ik worstel nu vooral ook met hoe heet ik eigenlijk, ben ik wel jarig op die dag? Voel me ook een koekoeksjong.
Ik zelf heb ook niet echt behoefte aan nog een familie, vind het nu al lastig. Sociale contacten zijn niet echt mijn ding.
Wat mijn ouders willen, weet ik niet. Er loopt gewoon een ander kind van hun rond. Moeder had het al over 4 dochters.
Wel vraag ik me of die ander het zelfde heeft gevoeld.
Ik worstel nu vooral ook met hoe heet ik eigenlijk, ben ik wel jarig op die dag? Voel me ook een koekoeksjong.
Waarom kan de long er niet uit?quote:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
quote:DamnSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:
Het komt bij hun harder binnen.. ik heb dit altijd al gevoeld.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.
Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
Omdat mijn totale longfunctie nu nog maar 34% is, een hele long weg lijkt me niet handig dan.quote:
Ook 1 van de redenen dat het plekje niet weggehaald kan worden.
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.quote:
[..]
Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.quote:
[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
Het is geen wonder dat je brein hier moeite mee heeft. Je bent niet wie je dacht, wat heel raar is, want je bent natuurlijk gewoon nog wie je was. Daarnaast blijf je niet jezelf, want je lichaam is aan het vertrekken. Wat raar is, want jij bent je lichaam. Toch? Hoe dan ook: Radobe:
Wat doe je om je dagen te vullen?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?quote:
[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
Lijkt me heel onwerkelijk om je gevoel van er niet écht bijhoren ineens bevestigd te zien.
Resistance is futile.
Dat heb je echt goed verwoord!quote:
[..]
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.
Het is geen wonder dat je brein hier moeite mee heeft. Je bent niet wie je dacht, wat heel raar is, want je bent natuurlijk gewoon nog wie je was. Daarnaast blijf je niet jezelf, want je lichaam is aan het vertrekken. Wat raar is, want jij bent je lichaam. Toch? Hoe dan ook: Radobe:
Wat doe je om je dagen te vullen?
Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen, en voor de kat. Vooral eten en slapen want dat kost wat moeite.
Zodra er wat meer hulp in huis komt, hoop ik weer wat leuke dingen te doen.
En proberen er zo positief mogelijk onder te blijven, ben bang om te gaan zwelgen en heel bitter en zuur te worden.
Weet ik niet. Ben ergens bang voor nog meer afwijzing want ergens is dat het enige wat ik ken. Thuis, bij vrienden, op school etc.quote:
[..]
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?
Lijkt me heel onwerkelijk om je gevoel van er niet écht bijhoren ineens bevestigd te zien.
Mijn ouders willen allebei wat anders. De 1 wil wel de vrouw vinden, de ander niet.
Ik blijf wel hun kind.
Zussen is een ander verhaal, dat voelde al koud, maar nu helemaal. Ze hebben me voor dit hele gebeuren al laten vallen.
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.quote:
Er is veel fysieke pijn en zo weinig energie.
Volgende maand weer een longfunctie- test en over een half jaar weer door de scan.
quote:
[..]
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.
Er is veel fysieke pijn en zo weinig energie.
Volgende maand weer een longfunctie- test en over een half jaar weer door de scan.
Kun je andere manieren vinden om je hoofd leeg te maken?
Resistance is futile.
Lastig. En ik heb veel handvaten en coopings mechanismen verzameld de afgelopen jaren maar dit laatste stuk is te groot.quote:Op zondag 1 juni 2025 04:58 schreef Seven. het volgende:
[..]
Kun je andere manieren vinden om je hoofd leeg te maken?
Blijf proberen op het positieve te focussen. Nu heeft een merelkoppel mijn tuin uitgekozen als nestplek en daar door voel ik me heel speciaal.
(Het voelt als of ik toch geen slecht mens ben want dieren vinden me wel tof?)
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?
Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Dat werd altijd gezegd toen ik klein was. Je hebt een zwart hart. Boos, slecht kind.quote:Op zondag 1 juni 2025 11:02 schreef sigme het volgende:
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?
Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
En veel; niet doen, doe eens normaal, kun je nou nooit eens gewoon mee doen.
Dat ben ik toch gaan geloven, ik zal het wel verdiend hebben. Ook al weet ik dat het niet zo werkt. Het voelt wel zo.
Ik ben geen slecht mens. Ik ben gewoon een mens. Dat weet ik en toch voelt het als straf die ik gewoon moet uitzitten. Niet klagen maar dragen.
Het is zo'n worsteling. Want ik wil schreeuwen en krijsen, zie mij, hoor mij, hou me vast. En tegelijkertijd wil en mag ik niet die ruimte innemen want ik wil mensen niet lastig vallen.
Vogeltjes in de tuin isquote:
[..]
Lastig. En ik heb veel handvaten en coopings mechanismen verzameld de afgelopen jaren maar dit laatste stuk is te groot.
Blijf proberen op het positieve te focussen. Nu heeft een merelkoppel mijn tuin uitgekozen als nestplek en daar door voel ik me heel speciaal.
(Het voelt als of ik toch geen slecht mens ben want dieren vinden me wel tof?)
. Hopelijk vind je meer van dergelijke lichtpuntjes.
Resistance is futile.
Toevallig hier beland. Wat een rollercoaster. Mijn brein zou ook gaan muiten.
Hopelijk krijg je toch wat meer rust in je hoofd.
Hopelijk krijg je toch wat meer rust in je hoofd.
How do we turn this world-class fuck-up into a world-class learning experience?
Straks weer een longfunctie onderzoek voor de longemfyseem. De jaarlijkse.
En donderdag belt de longarts.
Ben zo moe van alles. Ik word een beetje geleefd.
Contact met familie is erg veranderd. Pijnlijk maar ook duidelijk. Ik hoor er niet bij, hoe hard ik ook probeer.
Ik krijg eindelijk meer hulp! Huis eindelijk weer wat schoner straks. En geen zorgmoment uit stellen omdat psychische zorg beschikbaar is buiten ma-vr 9-5 tijden.
Ben mezelf behoorlijk aan het kwijt raken dus zo fijn dat ik me sneller kan uiten en ontladen. Zo bozig soms in mijn hoofd. En zwelgen in zelfmedelijden voelt soms lekker maar doet niks op de lange termijn.
Wat wel fijn is, is een verrassingsbezoek afgelopen vrijdag. Er kwam iemand van hier een prachtig cadeau brengen. Echt zo mooi en bijzonder! En zo fijn dat er poetshulp is, kan mijn raam weer eens gelapt worden en kan die prachtige glas in lood vlinder schitteren.
En donderdag belt de longarts.
Ben zo moe van alles. Ik word een beetje geleefd.
Contact met familie is erg veranderd. Pijnlijk maar ook duidelijk. Ik hoor er niet bij, hoe hard ik ook probeer.
Ik krijg eindelijk meer hulp! Huis eindelijk weer wat schoner straks. En geen zorgmoment uit stellen omdat psychische zorg beschikbaar is buiten ma-vr 9-5 tijden.
Ben mezelf behoorlijk aan het kwijt raken dus zo fijn dat ik me sneller kan uiten en ontladen. Zo bozig soms in mijn hoofd. En zwelgen in zelfmedelijden voelt soms lekker maar doet niks op de lange termijn.
Wat wel fijn is, is een verrassingsbezoek afgelopen vrijdag. Er kwam iemand van hier een prachtig cadeau brengen. Echt zo mooi en bijzonder! En zo fijn dat er poetshulp is, kan mijn raam weer eens gelapt worden en kan die prachtige glas in lood vlinder schitteren.
Ahh TS, wat kut voor je, kan me helemaal voorstellen dat je een stuk van jezelf kwijt lijkt te raken. Wat is er veranderd in het contact met je familie?
Resistance is futile.
Fijn dat je meer hulp krijgt.
Succes vandaag met het longonderzoek (is dat een vervelend onderzoek?).
En met de hitte...
Je hebt een eigen huisje met een tuin (met merel) en een kat, toch? Kunnen jullie het een beetje koel houden?
Dat met je familie, tsja, dat was al kut en het is treurig dat ziekte en ellende niet voldoende het beste in die niet-familie van jou naar boven haalt. Heb je vrienden die wel wat waard blijken?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Het is aan de ene kant een stuk kouder. De andere ouder is juist warmer. Het is heel raar.quote:
Ahh TS, wat kut voor je, kan me helemaal voorstellen dat je een stuk van jezelf kwijt lijkt te raken. Wat is er veranderd in het contact met je familie?
Misschien zijn mijn verwachtingen ook wel te groot, ik had gehoopt dat we wat milder naar elkaar konden zijn. Niemands schuld binnen het gezin.
Het is heel alleen.
In principe vind ik alle onderzoeken naar want ziekenhuis is 1 grote trigger.quote:
Fijn dat je meer hulp krijgt.
Succes vandaag met het longonderzoek (is dat een vervelend onderzoek?).
En met de hitte...
Je hebt een eigen huisje met een tuin (met merel) en een kat, toch? Kunnen jullie het een beetje koel houden?
Dat met je familie, tsja, dat was al kut en het is treurig dat ziekte en ellende niet voldoende het beste in die niet-familie van jou naar boven haalt. Heb je vrienden die wel wat waard blijken?
Maar ik maak er met behulp van mijn grote fantasie altijd wat leuks van. Vandaag ga ik blazen in zo'n apparaat en ik bedenk dan het geluid erbij. Een saxofoon, trompet of olifant.
Nee echt koel is het niet, gewoon rustig aan doen overdag. De zon brandt de hele dag op het huis, dus alles potdicht tot het afkoelt. Poes ligt in de buurt van koelelementen en ik zelf kan best goed tegen warmte. Merk wel dat ademhalen lastig is maar een paar versnellingen lager en dan overleef ik dat ook wel weer. Voetjes in koud badje water helpt ook.
De merels hebben vliegles en leren badderen in de vijver. Gelukkig kan ik ze begluren door het rolgordijn.
Ik heb niet zoveel mensen om me heen. De buurvrouw helpt me met alles en ze is enorm bezorgd. Ze begrijpt het niet altijd maar doet wel haar best. Helaas heb ik wel het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en keuzes en diagnoses moet uitleggen en zegt ze regelmatig dat ik er heel slecht uit zie wat mij niet helpt.
En een maatje die af en toe een uurtje komt. Hij kan het niet zo goed aan, dat ik zo ziek ben. Dus hij sluit zich er voor af. Maar zijn knuffels zijn het beste en geven zo'n gevoel van veiligheid en geborgenheid.
De rest van de mensen om me heen wil graag ruimte om te klagen over hun eigen problemen maar dat komt nog voort uit mijn werk, waar ik vooral luisterde. Nu ik dat niet meer wil en kan hoor ik niks meer.
Hoe zit dat eigenlijk met je werk?
Was je in loondienst toen deze hele boel escaleerde en ben je ziekgemeld?
Was je in loondienst toen deze hele boel escaleerde en ben je ziekgemeld?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik ben al jaren helaas afgekeurd en ik deed vrijwilligerswerk. Dat heb ik tot in december volgehouden. Nog steeds geef ik advies en ben ik betrokken bij diverse cursussen.quote:
Hoe zit dat eigenlijk met je werk?
Was je in loondienst toen deze hele boel escaleerde en ben je ziekgemeld?
Ik kan dat niet laten. Te belangrijk!
Oh, maar dat lijkt me dan ook echt fijn, dat je iets hebt om tijd te vullen wat ook nog nuttig & belangrijk is.quote:
[..]
Ik ben al jaren helaas afgekeurd en ik deed vrijwilligerswerk. Dat heb ik tot in december volgehouden. Nog steeds geef ik advies en ben ik betrokken bij diverse cursussen.
Ik kan dat niet laten. Te belangrijk!
Heb je zin om te vertellen waar het over gaat?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik vind dit echt knap van jequote:
[..]
Ik ben al jaren helaas afgekeurd en ik deed vrijwilligerswerk. Dat heb ik tot in december volgehouden. Nog steeds geef ik advies en ben ik betrokken bij diverse cursussen.
Ik kan dat niet laten. Te belangrijk!
Zulke dingen zijn echt super belangrijk!
Mijn werk is echt fijn. Van alle ellende in mijn leven toch wat positiefs maken, zo voelt mijn leven niet totaal zinloos.
Ik ben ervaringsdeskundige in de ggz. Heb daar ook een opleiding voor gevolgd.
Samen met een ambulant team waar ik toevallig ook zorg van kreeg hebben we een zelfregiecentrum opgezet. Lekker laagdrempelig. Als cliënt hoefde je alleen maar te komen. Een plek waar je niet direct therapie-sessies krijgt, maar je gewoon even kon zijn. Prachtig. En als je wilde waren er cursussen, kon je zelf een thema aandragen, groepen opzetten, in de tuin werken of wat dan ook wat voor jouw herstel werkt.
Dankzij mijn werk mocht ik ook facilitator worden van de WRAP. Voor mij nog steeds 1 van de belangrijkste handvaten die ik in mijn lange carrière binnen de ggz heb gekregen. Dus hoe gaaf dat ik dat mocht doorgeven.
Toen ik ging verhuizen naar een andere wijk heb ik nog geprobeerd ook in deze wijk een zelfregiecentrum of buurtwoonkamer op te zetten, want ik mistte een plek waar ik veilig mensen kon ontmoeten en kan werken aan herstel. We moesten nog een ruimte en toen werd ik zieker en zieker en was er geen ruimte of energie voor.
Tijdens mijn pijn- revalidatie hebben we met een opleidingsinstituut, werkgever en ervaringsdeskundigen, een leerlijn opgezet voor begeleiders van mensen met autisme. Deze bieden we nu organisatie -breed aan. Vorig jaar Tijdens de laatste editie kreeg ik ineens de diagnose vaatlijden, alle tanden er uit en kanker, dus na lesdag 1 kon er fysiek niet bij zijn. Maar omdat ik altijd denk, als niet zo, hoe dan wel? Heb ik toch een manier bedacht om er bij te zijn, tijdens de operatie voor het plaatsen van de stent, keken de deelnemers naar een filmpje met mijn levensverhaal. De foute diagnoses, de discriminatie in de zorg, opgegeven worden door de ggz. Wat is dan wel en niet helpend. Ik kan dat heel goed verwoorden en blijkbaar is dat waardevol.
En toen ik voor de bestraling ging keken ze een filmpje van mij over comorbiditeit en suïcidegedachten.
Het mooist aan mijn werk vond ik dat ik zag dat mensen weer hoop kregen, door dat geluisterd werd, de WRAP aansloeg of gewoon door even gezien te worden. En het klinkt zo geiten wollen sokkerig maar iemand zien, die de regie terug pakt, weer in zijn kracht komt te staan is echt geweldig.
Ik zat zelf ooit compleet aan de grond, versmeerd, diep in de schulden, door straatvrees en sociale angsten geteisterd (had toen nog niet autisme diagnose)en toen kreeg ik mijn 1e woonbegeleider. En die zei, toen ik de regie terugpakte; probeer maar op jouw manier, ik raap je wel op als het mis gaat, maar probeer het op jouw manier, ik geloof in jou.
Dat ik dat mocht doorgeven was en is wauw!
Ik ben ervaringsdeskundige in de ggz. Heb daar ook een opleiding voor gevolgd.
Samen met een ambulant team waar ik toevallig ook zorg van kreeg hebben we een zelfregiecentrum opgezet. Lekker laagdrempelig. Als cliënt hoefde je alleen maar te komen. Een plek waar je niet direct therapie-sessies krijgt, maar je gewoon even kon zijn. Prachtig. En als je wilde waren er cursussen, kon je zelf een thema aandragen, groepen opzetten, in de tuin werken of wat dan ook wat voor jouw herstel werkt.
Dankzij mijn werk mocht ik ook facilitator worden van de WRAP. Voor mij nog steeds 1 van de belangrijkste handvaten die ik in mijn lange carrière binnen de ggz heb gekregen. Dus hoe gaaf dat ik dat mocht doorgeven.
Toen ik ging verhuizen naar een andere wijk heb ik nog geprobeerd ook in deze wijk een zelfregiecentrum of buurtwoonkamer op te zetten, want ik mistte een plek waar ik veilig mensen kon ontmoeten en kan werken aan herstel. We moesten nog een ruimte en toen werd ik zieker en zieker en was er geen ruimte of energie voor.
Tijdens mijn pijn- revalidatie hebben we met een opleidingsinstituut, werkgever en ervaringsdeskundigen, een leerlijn opgezet voor begeleiders van mensen met autisme. Deze bieden we nu organisatie -breed aan. Vorig jaar Tijdens de laatste editie kreeg ik ineens de diagnose vaatlijden, alle tanden er uit en kanker, dus na lesdag 1 kon er fysiek niet bij zijn. Maar omdat ik altijd denk, als niet zo, hoe dan wel? Heb ik toch een manier bedacht om er bij te zijn, tijdens de operatie voor het plaatsen van de stent, keken de deelnemers naar een filmpje met mijn levensverhaal. De foute diagnoses, de discriminatie in de zorg, opgegeven worden door de ggz. Wat is dan wel en niet helpend. Ik kan dat heel goed verwoorden en blijkbaar is dat waardevol.
En toen ik voor de bestraling ging keken ze een filmpje van mij over comorbiditeit en suïcidegedachten.
Het mooist aan mijn werk vond ik dat ik zag dat mensen weer hoop kregen, door dat geluisterd werd, de WRAP aansloeg of gewoon door even gezien te worden. En het klinkt zo geiten wollen sokkerig maar iemand zien, die de regie terug pakt, weer in zijn kracht komt te staan is echt geweldig.
Ik zat zelf ooit compleet aan de grond, versmeerd, diep in de schulden, door straatvrees en sociale angsten geteisterd (had toen nog niet autisme diagnose)en toen kreeg ik mijn 1e woonbegeleider. En die zei, toen ik de regie terugpakte; probeer maar op jouw manier, ik raap je wel op als het mis gaat, maar probeer het op jouw manier, ik geloof in jou.
Dat ik dat mocht doorgeven was en is wauw!
Lieve Radobe, wat een geweldig krachtig mens ben jij.
Heel veel sterkte op je levenspad.
Heel veel sterkte op je levenspad.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wauw! Heb echt heel erg veel respect voor jou. Veel mensen kunnen van jou leren ik vind het echt heel goed hoe je bezig bent!
ik vind het echt heel goed hoe je bezig bent!
Ik heb een raar soort "nesteldrang "
Mijn huis moet opgeruimd. Alles moet weg. Anders moeten mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Waar moet mijn zooi eigenlijk heen, ik heb niemand die mijn dierbare spullen wil, de kostbare dingen raak je wel kwijt. Maar mijn boeken, persoonlijke prullen, herinneringen en foto's gaan waarschijnlijk zo de kliko in.
En mijn laatste zorgwensen vast laten leggen bij de huisarts. Voor mijn brein echt breekt en ik weg kwijn in instelling omdat communicatie niet meer mogelijk is. Katatonie is onderschat bij autisten en mijn traumabrein helpt niet mee. Ik merk het zelf, praten en bewegen wordt anders. Ik ben zo bang dat ik mezelf nog meer kwijt raak.
Ik weet het niet meer.
Mijn huis moet opgeruimd. Alles moet weg. Anders moeten mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Waar moet mijn zooi eigenlijk heen, ik heb niemand die mijn dierbare spullen wil, de kostbare dingen raak je wel kwijt. Maar mijn boeken, persoonlijke prullen, herinneringen en foto's gaan waarschijnlijk zo de kliko in.
En mijn laatste zorgwensen vast laten leggen bij de huisarts. Voor mijn brein echt breekt en ik weg kwijn in instelling omdat communicatie niet meer mogelijk is. Katatonie is onderschat bij autisten en mijn traumabrein helpt niet mee. Ik merk het zelf, praten en bewegen wordt anders. Ik ben zo bang dat ik mezelf nog meer kwijt raak.
Ik weet het niet meer.
Oh mijn god wat heftig ditquote:
Ik heb een raar soort "nesteldrang "
Mijn huis moet opgeruimd. Alles moet weg. Anders moeten mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Waar moet mijn zooi eigenlijk heen, ik heb niemand die mijn dierbare spullen wil, de kostbare dingen raak je wel kwijt. Maar mijn boeken, persoonlijke prullen, herinneringen en foto's gaan waarschijnlijk zo de kliko in.
En mijn laatste zorgwensen vast laten leggen bij de huisarts. Voor mijn brein echt breekt en ik weg kwijn in instelling omdat communicatie niet meer mogelijk is. Katatonie is onderschat bij autisten en mijn traumabrein helpt niet mee. Ik merk het zelf, praten en bewegen wordt anders. Ik ben zo bang dat ik mezelf nog meer kwijt raak.
Ik weet het niet meer.
Logisch dat je brein dit niet aankan...
Ik weet niks nuttigs te zeggen. Heel erg veel sterkte en een dikke knuffel
quote:
Ik had de updates even gemist.
Maar ik herken wel iets van wat je zegt, als gedrag bij mensen die weten dat hun eind redelijk in zicht komt.
Toen mijn schoonmoeder overleed was dat voor iedereen zeer onverwacht - maar niet echt voor haar, zij had de boodschap van de cardioloog best begrepen, maar niet doorverteld. Wel had ze werkelijk iedereen in haar (enorme) sociale netwerk weer eens uitgenodigd, bezocht, gebeld, kaartje gestuurd. Toen ze werd begraven vertelde iedereen dat ze zo onlangs nog contact gehad hadden, en dat er geen 'openstaande' zaken waren.
Heb je 'nieuwe' nabestaanden getraceerd? Of denk je dat dat dat gebeurt?quote:
moeten () mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Anyway; als het bij 'de zorginstantie' belandt dan is het betekenisloos geworden. Dat kan en dat is ook niet erg, voor de zaken die voor jou ook betekenisloos zijn. Probeer je zorgen over betekenisloze ("waardeloze", maar het gaat niet over de geldelijke waarde) terzijde te schuiven - richt je op de betekenisvolle dingen voor de tijd die je hebt. Dan is de tijd betekenisvoller
PS: als er ooit iets is waar virtuele vrienden iets kunnen betekenen - ook als ze dan zich fysiek moeten manifesteren - schroom niet. Fok is wel echt, we zijn echt, we betekenen iets. Voor elkaar.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Er wordt gezocht naar de ander. Ik heb dat uit handen gegeven. Voor mij hoeft het niet. Mijn eigen proces is al te veel en ik probeer het zo soepel mogelijk te laten verlopen voor mijn ouders. Loop daar in wel voorbij aan mijn eigen wensen.quote:
[..]
Ik had de updates even gemist.
Maar ik herken wel iets van wat je zegt, als gedrag bij mensen die weten dat hun eind redelijk in zicht komt.
Toen mijn schoonmoeder overleed was dat voor iedereen zeer onverwacht - maar niet echt voor haar, zij had de boodschap van de cardioloog best begrepen, maar niet doorverteld. Wel had ze werkelijk iedereen in haar (enorme) sociale netwerk weer eens uitgenodigd, bezocht, gebeld, kaartje gestuurd. Toen ze werd begraven vertelde iedereen dat ze zo onlangs nog contact gehad hadden, en dat er geen 'openstaande' zaken waren.
[..]
Heb je 'nieuwe' nabestaanden getraceerd? Of denk je dat dat dat gebeurt?
Anyway; als het bij 'de zorginstantie' belandt dan is het betekenisloos geworden. Dat kan en dat is ook niet erg, voor de zaken die voor jou ook betekenisloos zijn. Probeer je zorgen over betekenisloze ("waardeloze", maar het gaat niet over de geldelijke waarde) terzijde te schuiven - richt je op de betekenisvolle dingen voor de tijd die je hebt. Dan is de tijd betekenisvoller
PS: als er ooit iets is waar virtuele vrienden iets kunnen betekenen - ook als ze dan zich fysiek moeten manifesteren - schroom niet. Fok is wel echt, we zijn echt, we betekenen iets. Voor elkaar.
Ik had gewoon hoop dat iemand misschien net zo blij zou worden van mijn boeken waar ik me zo heb in verloren en dat ik die passie voor lezen en stenen en alle wonderlijke dingen die mij blij maken had kunnen doorgeven. Bang om vergeten te worden of alleen het lelijke stuk van mijn leven. Kan het niet goed uitleggen. Er was veel ellende, te veel, maar dat is niet wie ik ben.
Als ik mijn verhaal vertel doet dat wat met mensen. Ik zie die emoties en dat is niet hoe ik herinnerd wil worden. Zo iets.
En het blijft een beetje gekkig dat ik van deze virtuele wereld meer steun en begrip krijg als in het echte leven. Wel heel erg fijn. Voor mij is dit echt, ook al begrijpt de echte wereld dat dan weer niet..
Toen ik jong was, verslond ik boeken. Evert Hartman, Thea Beckman, Jan Terlouw. Prachtige boeken.
Mijn lievelingsboek is Hasse Simonsdochter. Meerdere keren per jaar las ik dat boek, over Hasse, die een elvenkind zou zijn, verwisseld met de echte baby. Donker haar, blauwe ogen. Zo herkenbaar...
En nu jaren later blijkt de werkelijkheid niet ver van fantasie te liggen. Zo raar dat het toen al zo voelde. Hoe kan dit? Wtf?
Het gaat fysiek steeds slechter, heb ondertussen ook een frozen shoulder er bij. Auw. En nooit bij stil gestaan hoeveel je een schouder eigenlijk gebruikt. En ik wil niet piepen, mauwen en klagen want het helpt niet en je wordt er geen leuker mens op. Maar even uit de grond van mijn hart en zo hard als ik kan; IK VIND DIT NIET MEER LEUK NU!
Mijn lievelingsboek is Hasse Simonsdochter. Meerdere keren per jaar las ik dat boek, over Hasse, die een elvenkind zou zijn, verwisseld met de echte baby. Donker haar, blauwe ogen. Zo herkenbaar...
En nu jaren later blijkt de werkelijkheid niet ver van fantasie te liggen. Zo raar dat het toen al zo voelde. Hoe kan dit? Wtf?
Het gaat fysiek steeds slechter, heb ondertussen ook een frozen shoulder er bij. Auw. En nooit bij stil gestaan hoeveel je een schouder eigenlijk gebruikt. En ik wil niet piepen, mauwen en klagen want het helpt niet en je wordt er geen leuker mens op. Maar even uit de grond van mijn hart en zo hard als ik kan; IK VIND DIT NIET MEER LEUK NU!
het is ook gewoon kut, dat mag best gezegd worden. Hoe gaat het nu met communicatie?
Resistance is futile.
Ik wou even zeggen dat ik ontzettend veel respect voor je heb. Wat een kracht.quote:
Ik heb een raar soort "nesteldrang "
Mijn huis moet opgeruimd. Alles moet weg. Anders moeten mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Waar moet mijn zooi eigenlijk heen, ik heb niemand die mijn dierbare spullen wil, de kostbare dingen raak je wel kwijt. Maar mijn boeken, persoonlijke prullen, herinneringen en foto's gaan waarschijnlijk zo de kliko in.
En mijn laatste zorgwensen vast laten leggen bij de huisarts. Voor mijn brein echt breekt en ik weg kwijn in instelling omdat communicatie niet meer mogelijk is. Katatonie is onderschat bij autisten en mijn traumabrein helpt niet mee. Ik merk het zelf, praten en bewegen wordt anders. Ik ben zo bang dat ik mezelf nog meer kwijt raak.
Ik weet het niet meer.
Heb je een iets van een centrale hulpverlener die je vertrouwd en die voor jou wat zaken kan coördineren?
Anderen merken het niet maar ik merk zelf dat mijn brein trager gaat. En babbelen heb ik geen zin meer in. Telefoneren doe ik met mijn ogen dicht terwijl ik eerder wordfeud speelde of op fok zat te lezen tijdens telefoon gesprekken. Het is allemaal anders.quote:
Hoe gaat het nu met communicatie?
Ik ga binnenkort over naar een ander zorgteam maar als alles goed gaat blijft mijn vaste woonbegeleider zolang mogelijk betrokken. Zij is mijn rots in dit alles geweest dus voor mij is dat belangrijk.quote:
[..]
Ik wou even zeggen dat ik ontzettend veel respect voor je heb. Wat een kracht.
Heb je een iets van een centrale hulpverlener die je vertrouwd en die voor jou wat zaken kan coördineren?
En gelukkig heb ik een bewindvoerder die me zakelijk heel goed ondersteunt en waar ik goed mee kan praten. En die veel regelt in samenwerking met woonbegeleiders.
Dat is een stevig fundament.💪🏼quote:
[..]
Ik ga binnenkort over naar een ander zorgteam maar als alles goed gaat blijft mijn vaste woonbegeleider zolang mogelijk betrokken. Zij is mijn rots in dit alles geweest dus voor mij is dat belangrijk.
En gelukkig heb ik een bewindvoerder die me zakelijk heel goed ondersteunt en waar ik goed mee kan praten. En die veel regelt in samenwerking met woonbegeleiders.
Radobe, wat vreselijk kut dit alles. Een normaal brein kan dit allemaal al niet zo goed handelen als dat jij doet. Wat een kracht!
In welke regio woon je?
In welke regio woon je?
What you forget, you are gonna repeat.
|| justdiggit.org ||
|| justdiggit.org ||
Ik heb ook geen idee hoe ik het doe, we (ik en de hulpverleners) denken dat ik door mijn autisme het goed kan plaatsen. En het verklaart waarom de rest van mijn leven ook zo kut was.quote:
Radobe, wat vreselijk kut dit alles. Een normaal brein kan dit allemaal al niet zo goed handelen als dat jij doet. Wat een kracht!
In welke regio woon je?
Overijssel zit ik.
Ik vind het echt knap!quote:
[..]
Ik heb ook geen idee hoe ik het doe, we (ik en de hulpverleners) denken dat ik door mijn autisme het goed kan plaatsen. En het verklaart waarom de rest van mijn leven ook zo kut was.
Overijssel zit ik.
Als je behoefte hebt aan contact, DM me gerust. Overijssel is goed te doen, wie weet kan ik je helpen, met wat dan ook
What you forget, you are gonna repeat.
|| justdiggit.org ||
|| justdiggit.org ||
Ik ga toch proberen op te schrijven wat ik hierbij dacht.quote:
Ik had gewoon hoop dat iemand misschien net zo blij zou worden van mijn boeken waar ik me zo heb in verloren en dat ik die passie voor lezen en stenen en alle wonderlijke dingen die mij blij maken had kunnen doorgeven.
Laatst toen ik in Nieuw Zeeland was (ik heb je een kaartje gestuurd vanuit daar, maar de meeste kaartjes zijn nooit aangekomen dus ik denk de jouwe ook niet) toen heb ik daar schatten verzameld. Mijn soort schatten. Een paar mooie steentjes, wat prachtige doorgesleten schelpen (zodat je de krulspiraal mooi ziet), een heel mooi verdroogd hagedisje en ook nog wat mooie zaadjes. Dat zijn voor de meeste mensen idiote souvenirs, maar dat zijn mijn soort schatten. En waarom heb ik moeite dit op te schrijven: omdat ik met die schatten naar mijn moeder ga, omdat ik weet dat zij het ook prachtig gaat vinden. Want zo gaat dat, met familie. Van dat soort rare afwijkingen, die worden gedeeld in families. Ik weet 100% zeker dat mijn tantes van moederzijde het probleemloos ook zouden herkennen als verzamelobjecten. En ik weet ook 100% zeker dat mijn schoonfamilieleden het zouden herkennen als afval.
En ik voel dat dat is wat jij voelt dat er niet is.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Klopt precies.quote:
[..]
Ik ga toch proberen op te schrijven wat ik hierbij dacht.
Laatst toen ik in Nieuw Zeeland was (ik heb je een kaartje gestuurd vanuit daar, maar de meeste kaartjes zijn nooit aangekomen dus ik denk de jouwe ook niet) toen heb ik daar schatten verzameld. Mijn soort schatten. Een paar mooie steentjes, wat prachtige doorgesleten schelpen (zodat je de krulspiraal mooi ziet), een heel mooi verdroogd hagedisje en ook nog wat mooie zaadjes. Dat zijn voor de meeste mensen idiote souvenirs, maar dat zijn mijn soort schatten. En waarom heb ik moeite dit op te schrijven: omdat ik met die schatten naar mijn moeder ga, omdat ik weet dat zij het ook prachtig gaat vinden. Want zo gaat dat, met familie. Van dat soort rare afwijkingen, die worden gedeeld in families. Ik weet 100% zeker dat mijn tantes van moederzijde het probleemloos ook zouden herkennen als verzamelobjecten. En ik weet ook 100% zeker dat mijn schoonfamilieleden het zouden herkennen als afval.
En ik voel dat dat is wat jij voelt dat er niet is.
Ik heb overigens je kaart wel ontvangen, ook iets wat ik koester, een kaat helemaal van zo ver weg! De reis die de kaart heeft moeten afleggen, jij die dat gewoon allemaal met je eigen hebt gezien. Dat je aan mij dacht daar. Zo veel bijzonders in 1 kaart!
Lief!quote:
[..]
Ik vind het echt knap!
Als je behoefte hebt aan contact, DM me gerust. Overijssel is goed te doen, wie weet kan ik je helpen, met wat dan ook
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Oh wow. Wat spannend!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hoe voel jij je erbij?ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
quote:Dat is inderdaad snel gevonden.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Hoe oud is je vader? En gecondoleerd met je moeder.💐
Je ouders zijn bekend nu en zijn er ook broers en zussen.
Sterkte zeg met de ontmoeting! 😘
quote:Spannend en heftig en waardevol!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Weet niet zo goed wat erop te zeggen behalve veel succes
Ik heb geen idee wat ik moet voelen. Durf ook niet te voelen. Het is overweldigend.
Ik hoop dat hij dit een plek kan geven en hij me wil ontmoeten. Hij wordt ingelicht, ik ga nog helemaal niemand ontmoeten. Geen idee hoe dit bij die man moet binnenkomen...hij weet waarschijnlijk van niets.
Zijn leven wordt morgen volledig op de kop gezet, vermoed ik, en ik voel me zo "schuldig ".
Het doet pijn dat hij ook zo in de war gebracht gaat worden.
Details kan ik voorlopig niet vertellen. Alleen mijn deel, wat ik mee maak.
Ik hoop ooit mijn levensverhaal in Een boek of documentaire vast te leggen. Dat was al een wens voor deze bizarre kers op de taart. Maar nu ....het voelt bijna dat het "moet" wat mij/ons is overkomen is zo niet oké.
Ik hoop dat hij dit een plek kan geven en hij me wil ontmoeten. Hij wordt ingelicht, ik ga nog helemaal niemand ontmoeten. Geen idee hoe dit bij die man moet binnenkomen...hij weet waarschijnlijk van niets.
Zijn leven wordt morgen volledig op de kop gezet, vermoed ik, en ik voel me zo "schuldig ".
Het doet pijn dat hij ook zo in de war gebracht gaat worden.
Details kan ik voorlopig niet vertellen. Alleen mijn deel, wat ik mee maak.
Ik hoop ooit mijn levensverhaal in Een boek of documentaire vast te leggen. Dat was al een wens voor deze bizarre kers op de taart. Maar nu ....het voelt bijna dat het "moet" wat mij/ons is overkomen is zo niet oké.
Wat onwerkelijk. Heb je al wat meer informatie over je biologische familie buiten namen? En zijn er ook nog broers en/of zussen? Weet degene met wie jij verwisseld bent al wel wat er gebeurd is?
Resistance is futile.
God, wat een rollercoaster. En zoveel vragen.
Zo jammer dat je biologische moeder is overleden, maar hopelijk staat je biologische vader ervoor open en kan hij je vertellen hoe je moeder was.
Het is vreselijk heftig, maar het lijkt me ook wel prettig dat er nu puzzelstukjes in elkaar vallen.
En mooi dat je een boek of documentaire van je leven wil maken, ik hoop dat het lukt!
Zo jammer dat je biologische moeder is overleden, maar hopelijk staat je biologische vader ervoor open en kan hij je vertellen hoe je moeder was.
Het is vreselijk heftig, maar het lijkt me ook wel prettig dat er nu puzzelstukjes in elkaar vallen.
En mooi dat je een boek of documentaire van je leven wil maken, ik hoop dat het lukt!
What you forget, you are gonna repeat.
|| justdiggit.org ||
|| justdiggit.org ||
Dan mag je wel opschieten, nietwaar?quote:
Even serieus; heb je enige indicatie hoeveel tijd je nog gegund gaat zijn?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik weet wel meer, geen namen. Er is zelfs een stamboom van mijn biologische familie gemaakt. Ik weet wat meer van afkomst.quote:
Wat onwerkelijk. Heb je al wat meer informatie over je biologische familie buiten namen? En zijn er ook nog broers en/of zussen? Weet degene met wie jij verwisseld bent al wel wat er gebeurd is?
Zodra het kan zal ik meer over delen.
Zodra het kan zal ik meer over delen.
Het is echt een achtbaan aan emoties.quote:
God, wat een rollercoaster. En zoveel vragen.
Zo jammer dat je biologische moeder is overleden, maar hopelijk staat je biologische vader ervoor open en kan hij je vertellen hoe je moeder was.
Het is vreselijk heftig, maar het lijkt me ook wel prettig dat er nu puzzelstukjes in elkaar vallen.
En mooi dat je een boek of documentaire van je leven wil maken, ik hoop dat het lukt!
Ook de puzzelstukjes die op de plek vallen. Het maakt veel duidelijk maar het is zo zo pijnlijk.
De eenzaamheid die ik als kind had en nu nog steeds ervaar is zo intens.
Wel fijn is, weten, dat ik niet gek ben. Ik had gewoon al die jaren gelijk..
Daarom durf ik ook niet te hopen. Straks willen zij mij ook niet.
Ja, de tijd dringt wel een beetje. Maar als het gaat zoals tijdens huiswerk/ verslagen maken, schrijf ik in mijn laatste nacht nog even een kneiter van een boek.quote:
[..]
Dan mag je wel opschieten, nietwaar?
Even serieus; heb je enige indicatie hoeveel tijd je nog gegund gaat zijn?
Ik weet niet goed waar te beginnen en ik ben bang voor de consequenties. Mensen gaan dingen voelen of voelen zich misschien verraden. De dwang om niemand te kwetsen is te groot. Mijn wensen vind ik niet belangrijk genoeg?
Er is geen tijdsindicatie gegeven. Alleen laatste levensfase. Kan maanden zijn, maar ook jaren. Kan ook morgen zijn. Fysiek is behoorlijk slecht maar dat is het blijkbaar al jaren, zonder dat ik het wist.
Artsen zeggen, leg je laatste wensen qua medische zorg vast. Ik weet niet wat dat allemaal betekent. Echt duidelijkheid krijg ik niet.
De zogenaamde experts maken zich vooral zorgen om mijn brein. Ze snappen niet hoe ik dit vol hou en ik denk dan, wat voor keuze heb ik dan.
Er zelf uitstappen is geen optie, ik gun mezelf beter. Euthanasie wordt een strijd, die ik niet aan wil gaan.
Dus zit ik het uit.
Klinkt allemaal zo depressief en zielig, is het misschien ook. Maar voor mij is realiteit en dan leef je maar gewoon dom door, ofzo.
Geloof je in een God of iets wat het dragelijker kan maken dat je dit oneerlijke lot hebt gekregen? Verder wil ik niet zeggen dat ik je begrijp maar zelf denk ik wel enigszins hetzelfde denk ik. Voor mij is alles wat vlak, een hele donkere grap is voor mij alsnog gewoon een grap. De dood is niet zoveel meer dan iets wat iedereen mee gaat maken. Je leeft naar mijn idee niet 'dom door', maar dat je het zo formuleert geeft me wel een idee van de zinloosheid ervan zoals je die wellicht ervaart.
In de praktijk zijn die laatste momenten juist ook een mogelijkheid om nog extra zin te geven aan je leven als je dat kan en wil. Die laatste jaren (of maanden of weken of wat dan ook) zijn alsnog een onderdeel van je leven waar je invulling aan kan geven
[ Bericht 40% gewijzigd door Masberum op 07-08-2025 04:30:10 ]
In de praktijk zijn die laatste momenten juist ook een mogelijkheid om nog extra zin te geven aan je leven als je dat kan en wil. Die laatste jaren (of maanden of weken of wat dan ook) zijn alsnog een onderdeel van je leven waar je invulling aan kan geven
Ik zou adviseren om hier wel extra navraag naar te doen. Morgen of jaren is nogal een verschil, en dat je aangeeft dat je niet weet wat het allemaal betekent. Het lijkt me dat ze je wel meer duidelijkheid kunnen geven als je navraag doetquote:Er is geen tijdsindicatie gegeven. Alleen laatste levensfase. Kan maanden zijn, maar ook jaren. Kan ook morgen zijn. Fysiek is behoorlijk slecht maar dat is het blijkbaar al jaren, zonder dat ik het wist.
Artsen zeggen, leg je laatste wensen qua medische zorg vast. Ik weet niet wat dat allemaal betekent. Echt duidelijkheid krijg ik niet.
[ Bericht 40% gewijzigd door Masberum op 07-08-2025 04:30:10 ]
Schrijf je boek, publiceer het na je dood. En zou je graag euthanasie willen als het geen strijd zou zijn?quote:
[..]
Ja, de tijd dringt wel een beetje. Maar als het gaat zoals tijdens huiswerk/ verslagen maken, schrijf ik in mijn laatste nacht nog even een kneiter van een boek.
Ik weet niet goed waar te beginnen en ik ben bang voor de consequenties. Mensen gaan dingen voelen of voelen zich misschien verraden. De dwang om niemand te kwetsen is te groot. Mijn wensen vind ik niet belangrijk genoeg?
Er is geen tijdsindicatie gegeven. Alleen laatste levensfase. Kan maanden zijn, maar ook jaren. Kan ook morgen zijn. Fysiek is behoorlijk slecht maar dat is het blijkbaar al jaren, zonder dat ik het wist.
Artsen zeggen, leg je laatste wensen qua medische zorg vast. Ik weet niet wat dat allemaal betekent. Echt duidelijkheid krijg ik niet.
De zogenaamde experts maken zich vooral zorgen om mijn brein. Ze snappen niet hoe ik dit vol hou en ik denk dan, wat voor keuze heb ik dan.
Er zelf uitstappen is geen optie, ik gun mezelf beter. Euthanasie wordt een strijd, die ik niet aan wil gaan.
Dus zit ik het uit.
Klinkt allemaal zo depressief en zielig, is het misschien ook. Maar voor mij is realiteit en dan leef je maar gewoon dom door, ofzo.
Resistance is futile.
Met dom door leven bedoel ik dat ik me niet laat tegen houden. Dit absurde ben ik gewend. Mijn hele leven is al zo. Het is mijn normaal, dus ga ik stug door. Denk in mogelijkheden omdat het anders gaat bij mij. En dat heb ik nog steeds.quote:
Geloof je in een God of iets wat het dragelijker kan maken dat je dit oneerlijke lot hebt gekregen? Verder wil ik niet zeggen dat ik je begrijp maar zelf denk ik wel enigszins hetzelfde denk ik. Voor mij is alles wat vlak, een hele donkere grap is voor mij alsnog gewoon een grap. De dood is niet zoveel meer dan iets wat iedereen mee gaat maken. Je leeft naar mijn idee niet 'dom door', maar dat je het zo formuleert geeft me wel een idee van de zinloosheid ervan zoals je die wellicht ervaart.
In de praktijk zijn die laatste momenten juist ook een mogelijkheid om nog extra zin te geven aan je leven als je dat kan en wil. Die laatste jaren (of maanden of weken of wat dan ook) zijn alsnog een onderdeel van je leven waar je invulling aan kan geven
[..]
Ik zou adviseren om hier wel extra navraag naar te doen. Morgen of jaren is nogal een verschil, en dat je aangeeft dat je niet weet wat het allemaal betekent. Het lijkt me dat ze je wel meer duidelijkheid kunnen geven als je navraag doet
En voor mij hoort de dood en dood gaan bij het leven. Het kan een heel mooi proces zijn, maar ook heel lelijk. Ik hoop dat het nog even heel fijn en mooi gaat zijn. Dat blijf ik hopen, dat er ook een mooi hoofdstuk in mijn leven gaat zijn.
Geloven, niet echt, maar hoop heb ik wel.
Ze kunnen geen tijdsindicatie geven. Mijn lijf is zwaar bejaard en dat is die laatste levensfase. En aangezien ze nog steeds niet precies weten, wat ik heb en de complexe psychische problemen die nu ook fysieke problemen geven is er weinig van te zeggen.
Ik heb ook pas vaak klachten als het te laat is. Vorig jaar waren mijn tenen aan het afsterven en tot die tijd had ik geen klachten terwijl mijn benen eigenlijk geen doorbloeding meer hadden, zo dicht zat mijn buikader. De longfunctie werd pas ontdekt toen ik nog maar op 34% functie zat. Degene die mijn tests afneemt snapt niet dat ik niet constant buiten adem ben en normaal kan praten en alle testen zonder problemen onderga. En ik weet dat ook niet.
Ook de artsen staan voor een raadsel. Ik had eigenlijk al dood moeten zijn.
Tot deze grote onthulling zou ik gelijk ja hebben gezegd tegen euthanasie. De trauma's, eenzaamheid en niet gewenst voelen was heel zwaar, het constant je dromen en wensen weer moeten aanpassen omdat zoveel tegen zit. Weer in mogelijkheden moeten denken. Het is en was pittig.quote:
[..]
Schrijf je boek, publiceer het na je dood. En zou je graag euthanasie willen als het geen strijd zou zijn?
Ik had zo'n intense heimwee. Dat is nu minder en ik vraag niet meer elke nacht of het universum me alsjeblieft kan komen halen.
Dus nu hoop ik op een mooie afronding waar ik nog wat herkenning en erkenning krijg. Misschien zelfs wel onvoorwaardelijke liefde.
En dan zou het fijn zijn dat ik er uit kan stappen met hulp. Ik ben zo moe. Uitgeput. Mentaal en fysiek. En dat ben ik al zo zo lang.
Ik weet niet zo goed hoe ik met deze emoties moet omgaan. Aan de ene kant blij. Maar ook bang. En schuldig. Het is nu allemaal wel heel echt. Of je in superspannende attractie zit op het punt van vertrek. Woei!
Eerder ging ik hard poetsen of in de tuin bezig maar dat kan fysiek al een hele tijd niet. En door een frozen shoulder kan ik niet eens goed wapperen, flapperen of op andere manier goed ontladen.
Misschien moet ik net als mijn buurjongetje even lekker huilen als een wolfje.
Eerder ging ik hard poetsen of in de tuin bezig maar dat kan fysiek al een hele tijd niet. En door een frozen shoulder kan ik niet eens goed wapperen, flapperen of op andere manier goed ontladen.
Misschien moet ik net als mijn buurjongetje even lekker huilen als een wolfje.
Gek idee hoor, maar waarom zou jij je schuldig moeten voelen...?quote:
Ik weet niet zo goed hoe ik met deze emoties moet omgaan. Aan de ene kant blij. Maar ook bang. En schuldig. Het is nu allemaal wel heel echt. Of je in superspannende attractie zit op het punt van vertrek. Woei!
Eerder ging ik hard poetsen of in de tuin bezig maar dat kan fysiek al een hele tijd niet. En door een frozen shoulder kan ik niet eens goed wapperen, flapperen of op andere manier goed ontladen.
Misschien moet ik net als mijn buurjongetje even lekker huilen als een wolfje.
Het is jou als baby overkomen, zonder jouw of jouw (beide) ouders medeweten.
Is het jou te verwijten?
Je had altijd al het idee dat er iets niet klopte, maar had je er dan eerder achteraan gewild?
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
Ik weet dat ik me niet schuldig hoef te voelen. Maar toch voel ik dat. Als ik niet had bestaan was dit niet gebeurd. Als ik nog harder had geschreeuwd, als ik eerder ziek was geworden.. als als als. Geen helpende gedachten, maar ze overspoelen me.quote:
[..]
Gek idee hoor, maar waarom zou jij je schuldig moeten voelen...?
Het is jou als baby overkomen, zonder jouw of jouw (beide) ouders medeweten.
Is het jou te verwijten?
Je had altijd al het idee dat er iets niet klopte, maar had je er dan eerder achteraan gewild?
Ga van de stress en spanning van zweetaanvallen naar bibberen. En klappertanden, als ik tanden zou hebben. In november hoop ik daar vooruitgang mee te krijgen. Eindelijk op intake bij een angsttandarts na 2,5 jaar wachtlijst. iIn oktober weer door de scan voor de longemfyseem en kankerplekje. Dus ik hoop dat september even rustig is.
Als...quote:
[..]
Ik weet dat ik me niet schuldig hoef te voelen. Maar toch voel ik dat. Als ik niet had bestaan was dit niet gebeurd. Als ik nog harder had geschreeuwd, als ik eerder ziek was geworden.. als als als. Geen helpende gedachten, maar ze overspoelen me.
dat is een naar woord.
Kan een grapje ervan maken, maar weet niet of je het op prijs stelt
Daarom in een spoiler
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat wens ik je toequote:Ga van de stress en spanning van zweetaanvallen naar bibberen. En klappertanden, als ik tanden zou hebben. In november hoop ik daar vooruitgang mee te krijgen. Eindelijk op intake bij een angsttandarts na 2,5 jaar wachtlijst. iIn oktober weer door de scan voor de longemfyseem en kankerplekje. Dus ik hoop dat september even rustig is.
En voor alles wat ook nog speelt en komen gaat: een hart onder de riem & sterkte
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |