Mijn brein kan dit niet aan.

quote:

Op woensdag 11 februari 2026 20:23 schreef sigme het volgende:
Hey @:radobe, hoe gaat het met je?

Ik weet het niet.

Ben wel druk aan het oefenen met bitjes voor nieuwe tanden! En dat is best hoopvol. Waar de vorige praktijk elke keer zei, dat gaat niet lukken, dat wordt kaak breken en botcement en allerlei andere enge dingen, hebben ze bij deze praktijk dat nog niet een keer benoemd en toen ik het benoemde keek hij me verbaasd aan. Nee joh, dit gaan we eerst zo proberen en ik zie een kaakbot was de reactie.

Volgende week een buikecho om naar de stents te kijken. Vind ik spannend want mijn biologische familie heeft nogal vaatproblemen.

En psychisch. Tja ik weet het echt niet. De wettelijke kant is negatief en doet pijn. Er komt ineens zo veel boven. Vooral wijzen naar hoe ik was en deed in mijn jeugd. Alleen maar negatief en bij zus geen enkele zelfreflectie.
Biologisch voelt goed maar ook weer niet? Is dat mijn traumabrein die me wil beschermen of is het iets anders. Ik weet het gewoon niet.

Wat ik nu doe is niet eens meer overleven. Wat het wel is, weet ik niet.
Loodzwaar. Dat weet ik wel.

quote:

Op vrijdag 13 februari 2026 15:09 schreef Viv het volgende:
Sterkte!

En wat de wettelijke kant van de familie betreft, is het misschien een optie om dat contact af te bouwen?

Misschien voor mij wel beter, maar nu geeft het daar aan denken al een golf van schuldgevoel en "ik ben slecht"
Wat betreft mijn ouders dan..

Met mijn zussen had ik voor dit hele gebeuren al weinig tot geen contact. Dus voorlopig bel ik ze ook niet nog een keer. En dat voelt eigenlijk best oké.

Zo moe! En koud. Typen is vaak al een hele opgave..

Echo was goed. Geen verstopping of vernauwing.
En volgende week vrijdag krijg ik tanden. Kijk er naar uit. Eten zal echt nog wel wennen zijn, maar dat mijn kaken straks eindelijk weer eens op elkaar kunnen.. ik wist niet dat het zo'n verschil zou maken, de laatste keer bij de tandarts paste ik de proefprothese en ineens had ik minder spanning in mijn nek. Zo raar. De tandarts legde toen uit dat de kaakspier ontspant als je kaken op elkaar zijn, bijvoorbeeld als je slikt. Zonder tanden is daar te veel ruimte voor. En nek- en kaakpier zijn natuurlijk verbonden.
En en en, ik krijg mijn eigen lach terug. De tanden zijn gemodelleerd naar een oude foto.
Mijn hoofd heeft straks gewoon weer een beetje vorm?
En de borrelnootjes liggen al klaar om over na goed testen en oefenen straks allemaal opgegeten te worden.

Maar dat moe zijn en elke dag meer moeten inleveren valt me zwaar. Ik hoop dat normaal eten me weer wat laat opknappen.

Familieperikelen zijn op dit moment even een; ik heb het er liever niet over. Te ingewikkeld.

Tanden! Ze passen, het zit goed en staat goed. Nu flink oefenen en wennen. Kijken of ik weer een beetje vet kan kweken met gewoon weer kunnen eten!

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 18:22 schreef AnneX het volgende:
Wat fijn!
Wat is het eerste dat je gaat eten?
Borrelnootjes nu ik teruglees. Dat is ‘snoepen’. 😎

Borrelnootjes gaat nog niet. Morgen eerst maar eens een gewone boterham mèt korstje en macaroni of iets dergelijks.
Moet echt opnieuw leren eten met tanden.
En ik denk dat mijn maag ook weer moet wennen aan meer en goed gekauwd eten.

Ik heb wel goede hoop hoor maar het is helaas niet magisch genoeg dat ik vandaag rauwe wortels knaag.
Ooh straks ook weer normale wortels en geen te gare wortels en andere snotgroente.

Ik kan nog niet eten met de tandjes maar het staat wel mooi! Zie er wat gezonder en jonger uit. Kan weer lachen naar mensen!

Oeh en ik ga eindelijk gebruik maken van mijn met kerst gekregen waardebon! Lekker floaten en in een infrarood sauna. Mijn woonbegeleider heeft het ingepland want het lukte me niet meer. Stom brein.

Voor de rest gaat het prut. Lichaam wil niet, brein wil niet. Ik wil wel van alles dat veroorzaakt nog meer verdiet en pijn omdat ik nog steeds te veel doe.
Ik ben bezig met een mentor, die kan straks medische beslissingen maken voor mij, namens mij. Ik blijf de baas maar zo hoef ik mijn naasten niet te belasten en wordt mijn wil toch gevolgd.
Ook bezig met mijn levensverhaal te vertellen in een podcast vorm. Best pittig want ik wil liever niet herinneren wat er allemaal gebeurd is. Het is zo veel. En dan is het laatste hoofdstuk nog niet eens besproken. Wat een kutleven is dit zeg.

Maar ik heb wel weer een merelnest. Helaas geen camera in de boomstruik maar ik kijk lekker met de koolmezen hier!
Dus naast alle ellende geniet ik vooral van de mooie dingen. Bloembolletjes die overal bovenkomen, viooltjes die besluiten overal te bloeien, spontaan vissen in de vijver. Daar ligt mijn focus, niet op zielig of verdriet of negatieve dingen. Rot lekker op met je ellende.

Jaaa, heb zin in floaten. De sauna klinkt eng maar ik laat het maar gewoon over me heenkomen. Leuke spanning!

Tandjes is wennen, het past goed, al moet het met eten wel vast geplakt worden. Ben ook nog aan het zoeken naar de kleefpasta, ze hebben tot nu toe allemaal een bijsmaak ook al staat er op geen smaak. En ik ben constant overprikkeld dus ik blijf voelen dat ik 2 enorme stukken plastic in mijn smoel heb. Het eet ook raar, zit geen gevoel in dat plastic dus ik heb soms geen idee waar eten of drinken zit. Dat was al lastig door beperkingen die mijn autisme horen.
Wat blijkbaar op mijn 11e al gediagnosticeerd was, die fysieke beperkingen. Dat ik überhaupt kan veterstrikken blijkt een wonder. Geen wonder dat ik later faalde op de SPW/AB met breien en haken.
Kreeg ik 2 weken geleden een verslag van, uit 1990/1991.

( ik hoop dat het allemaal te volgen is, typfouten en taalfouten, woorden vergeten. Mijn brein doet zo stom en ik zie het niet of veel te laat. Sorry)

Ik ben er nog!
Typen wordt steeds lastiger. Dikke trommelstokvingers, slechte ogen en weinig energie maken het niet makkelijker.

Weer een onderzoek gehad voor de longen. Plekje is verschrompeld en er zijn geen nieuwe plekjes bij. Dat is positief.
De longinhoud is wel enorm gedaald dus nu heb ik wel copd en niet alleen longemfyseem. Longinhoud is nog steeds groter dan gemiddeld maar met een longfunctie onder de 33% ben ik er slecht aan toe.
Mentorschap is geregeld en deze week heb ik een gesprek met haar en mijn huisarts bij mij thuis. Dan gaan we van alles vastleggen. Niet reanimeren en niet behandelen als de kans op overleven klein is of verlies van ledematen groot is.
En ik was pas jarig, dus het is heel dubbel. Bezig zijn met dood gaan, daar rekening mee houden en ondertussen wordt je gefeliciteerd met nog vele jaren erbij. Hiepderpiep.
Jarig zijn is ook het jubileum van de verwisseling.
En als dat niet was gebeurd was ik misschien nu niet zo ziek en beschadigd.

Ik heb niet zoveel leuks meer te vertellen dus zeg ik maar weinig, behalve als iemand er direct naar vraagt. Want dan ga ik er van uit dat je het wil horen. Wat ook niet altijd zo is en ook vaak een weg is om over hun zelf te praten. Raar.

We waren ook bezig met een laatste wens, maar de meeste stichtingen zijn voor gezinnen of kinderen.
Alleenstaande, zieke mensen vinden leuke dingen blijkbaar niet leuk? Of ze verdienen het niet, geen idee.
En voor de wensambulance ben ik te gezond en ik wil niet vastgeknupt worden op een brancard door psychisch trauma.
Dan was er nog een optie voor een gofundme. Maar ik ga niet bedelen, want zo voelt dat.

Het klinkt allemaal zo negatief en dat is het ook, maar ik probeer naar de krenten in de pap te kijken. Mensen die spontaan aan me denken en dan op een forum even checken, de cadeautjes op mijn verjaardag, ( een keer niet alleen maar nuttige bonnen of cadeaus maar LEGO)een prachtige tuin, speciaal voor mij gemaakt. (Er zitten spontaan vissen in de vijver en ik kan wel janken van geluk) Wezen floaten.

Het gaat fysiek en psychisch steeds zwaarder en nog zwaarder worden. Mijn lijf kan en wil niet meer,mijn brein staat op kraken maar mijn spirit/ziel whatever is nog niet helemaal klaar.
Ofzo.
Het is moeilijk om het uit mijn hoofd in goede woorden uit mijn mond of vingers te krijgen. Hoop dat het te snappen is en anders gewoon doorvragen hoor.
Lief dat je even incheckt!

Ik ga even nadenken hoe ik dat beste kan verwoorden!