R&P Relaties & Psychologie
Heb je relatieproblemen, of zit je in een diep psychologisch gat? Stort hier je hart uit, en heb steun aan de reacties van anderen.
De afgelopen periode was raar. In juli moest ik de jaarlijkse longscan (longemfyseem, maar geen copd). Blijkbaar zat er in 2022 al een plekje. Maar plekje was gegroeid. Dus moest ik een longspoeling omdat plekje precies zo zat dat er geen biopsie kon gedaan worden. Uit de longspoeling kwam dat er een langzaam groeiende bacterie was gevonden. Vermoedelijk uit mijn kaak die al jaren vol met ontstekingen zit maar waar geen tandarts eigenlijk iets aan wilde doen.
Zware antibiotica kuur voor 2 maanden, alle tanden en kiezen er uit.
En toen ineens werden mijn tenen aan mijn linkervoet blauwpaarszwart en erg pijnlijk. De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Weer allerlei onderzoeken. Scans, echo.
De buikaorta bleek verstopt ter hoogte van de splitsing naar de benen. Die verstopping is gescheurd en een stukje prut van de verstopping is precies vast gaan zitten voor mijn tenen.
En nu.. nu gaat er een stuk voet/teen geamputeerd worden want niet meer te redden. Bloedverdunners om herhaling te voorkomen en nog tig onderzoeken om te kijken hoe dit kan.
En dan plekje, plekje is niet gekrompen door de antibiotica, 2 maanden beroerd voor niks. Plekje is zelfs gegroeid, in 2 maanden net zo hard als de voorgaande 2 jaar. Biopsie kan nog steeds niet want nu zijn mijn longen te slecht. Volgens de longarts is plekje trouwens niet gegroeid. Maar hij wil wel uit voorzorg gaan bestralen.
Ik weet niet in wat voor een rare achtbaan zit, maar ik wil er uit.
Ik ben autist en vooral de onduidelijkheid vind ik erg lastig. Niemand in het ziekenhuis lijkt dit echt te snappen en vooral de longarts is een hork.
Moet mijn ei kwijt en aangezien mijn netwerk klein is en ik mijn netwerk eigenlijk ook niet wil belasten met mijn duisternis naast dit medische nieuws, hoop ik hier te kunnen ontluchten.
Zware antibiotica kuur voor 2 maanden, alle tanden en kiezen er uit.
En toen ineens werden mijn tenen aan mijn linkervoet blauwpaarszwart en erg pijnlijk. De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Weer allerlei onderzoeken. Scans, echo.
De buikaorta bleek verstopt ter hoogte van de splitsing naar de benen. Die verstopping is gescheurd en een stukje prut van de verstopping is precies vast gaan zitten voor mijn tenen.
En nu.. nu gaat er een stuk voet/teen geamputeerd worden want niet meer te redden. Bloedverdunners om herhaling te voorkomen en nog tig onderzoeken om te kijken hoe dit kan.
En dan plekje, plekje is niet gekrompen door de antibiotica, 2 maanden beroerd voor niks. Plekje is zelfs gegroeid, in 2 maanden net zo hard als de voorgaande 2 jaar. Biopsie kan nog steeds niet want nu zijn mijn longen te slecht. Volgens de longarts is plekje trouwens niet gegroeid. Maar hij wil wel uit voorzorg gaan bestralen.
Ik weet niet in wat voor een rare achtbaan zit, maar ik wil er uit.
Ik ben autist en vooral de onduidelijkheid vind ik erg lastig. Niemand in het ziekenhuis lijkt dit echt te snappen en vooral de longarts is een hork.
Moet mijn ei kwijt en aangezien mijn netwerk klein is en ik mijn netwerk eigenlijk ook niet wil belasten met mijn duisternis naast dit medische nieuws, hoop ik hier te kunnen ontluchten.
Nou dat ging nog best makkelijk, een nieuwe openen.
Mijn laatste post vorige topic
Mijn laatste post vorige topic
quote:Op maandag 12 oktober 2026 09:00 schreef Radobe het volgende:
Doe het nog steeds! Geen idee hoe, het is erg zwaar. Emotioneel en fysiek.
Te zwak om te leven, te sterk om dood te gaan.
Fijn dat je een nieuw topic hebt kunnen aanmaken.
Wat doe je nu zoal overdag? Kan je nog een beetje tv kijken of slaap je vooral?
Zijn er nog dingen waar je plezier uit haalt? Of lichtpuntjes?
Wat doe je nu zoal overdag? Kan je nog een beetje tv kijken of slaap je vooral?
Zijn er nog dingen waar je plezier uit haalt? Of lichtpuntjes?
Twiddel
Ik kijk vooral veel you tube en Netflix. Gelukkig ben ik van kleins af aan al beeldbuis verslaafd. Dat komt nu goed uit...
Slapen gaat niet zonder medicatie dus ik verdeel de medicatie over de nacht/dag om zoveel mogelijk rust te krijgen.
Zorg loopt nog steeds niet goed, ik ga met mijn mentor op zoek naar betere en passende zorg. Want de zorg die ik het afgelopen jaar kreeg heeft me nog meer beschadigd. 1 team doet het goed maar door indicaties en bureaucratische regels gaat het niet goed met andere team. Heel vermoeiend.
Schoonmaak is maar 1 uur in de week dus doe nog best veel zelf. Boodschappen ook, het geeft een gevoel van zelfstandigheid. Het compleet afhankelijk zijn van alles en iedereen maar eigenlijk niemand kunnen vertrouwen vind ik misschien nog wel het kutst.
Lichtpuntjes probeer ik zoveel mogelijk te zoeken. Poes die aanhankelijk is, de zon, mijn tuin vol leven. En proberen nog steeds overal de humor in te zien. En vooral nog steeds verwonderen. Dat doet mijn brein gelukkig nog steeds, leren en ontdekken en verwonderen.
Alles is wel vermoeiend, appen, bellen, sociaal doen.
In mijn bubbel ben ik veilig. De bubbel is heel klein maar het is mijn bubbel.
Slapen gaat niet zonder medicatie dus ik verdeel de medicatie over de nacht/dag om zoveel mogelijk rust te krijgen.
Zorg loopt nog steeds niet goed, ik ga met mijn mentor op zoek naar betere en passende zorg. Want de zorg die ik het afgelopen jaar kreeg heeft me nog meer beschadigd. 1 team doet het goed maar door indicaties en bureaucratische regels gaat het niet goed met andere team. Heel vermoeiend.
Schoonmaak is maar 1 uur in de week dus doe nog best veel zelf. Boodschappen ook, het geeft een gevoel van zelfstandigheid. Het compleet afhankelijk zijn van alles en iedereen maar eigenlijk niemand kunnen vertrouwen vind ik misschien nog wel het kutst.
Lichtpuntjes probeer ik zoveel mogelijk te zoeken. Poes die aanhankelijk is, de zon, mijn tuin vol leven. En proberen nog steeds overal de humor in te zien. En vooral nog steeds verwonderen. Dat doet mijn brein gelukkig nog steeds, leren en ontdekken en verwonderen.
Alles is wel vermoeiend, appen, bellen, sociaal doen.
In mijn bubbel ben ik veilig. De bubbel is heel klein maar het is mijn bubbel.
Fijn dat je nog wel naar YouTube en Netflix kan kijken. Mocht er een streamingdienst zijn die je ook graag wilt zien, geef zeker een gil, kunnen we regelen voor je.quote:
Ik kijk vooral veel you tube en Netflix. Gelukkig ben ik van kleins af aan al beeldbuis verslaafd. Dat komt nu goed uit...
Slapen gaat niet zonder medicatie dus ik verdeel de medicatie over de nacht/dag om zoveel mogelijk rust te krijgen.
Zorg loopt nog steeds niet goed, ik ga met mijn mentor op zoek naar betere en passende zorg. Want de zorg die ik het afgelopen jaar kreeg heeft me nog meer beschadigd. 1 team doet het goed maar door indicaties en bureaucratische regels gaat het niet goed met andere team. Heel vermoeiend.
Schoonmaak is maar 1 uur in de week dus doe nog best veel zelf. Boodschappen ook, het geeft een gevoel van zelfstandigheid. Het compleet afhankelijk zijn van alles en iedereen maar eigenlijk niemand kunnen vertrouwen vind ik misschien nog wel het kutst.
Lichtpuntjes probeer ik zoveel mogelijk te zoeken. Poes die aanhankelijk is, de zon, mijn tuin vol leven. En proberen nog steeds overal de humor in te zien. En vooral nog steeds verwonderen. Dat doet mijn brein gelukkig nog steeds, leren en ontdekken en verwonderen.
Alles is wel vermoeiend, appen, bellen, sociaal doen.
In mijn bubbel ben ik veilig. De bubbel is heel klein maar het is mijn bubbel.
Krijg je al hospice of is dat niet van toepassing op jouw situatie?
Overigens, weet dat reageren hier geen verplichting is, als het niet lukt, dan lukt het niet.
Twiddel
Hopelijk lukt de zoektocht naar betere zorg! Je hoeft dat gelukkig niet alleen te doen.
Schoonmaak en boodschappen klinken positief.
Lichtpuntjes en je eigen bubbel ook!
Heel veel sterkte!
Schoonmaak en boodschappen klinken positief.
Lichtpuntjes en je eigen bubbel ook!
Heel veel sterkte!
Fijn om even van je te horen Radobe. En ook fijn dat je hulp krijgt bij het vinden van de juiste zorg. Jammer dat dat nu niet goed gaat.
Ben je nog bezig met het zoeken naar levenseinde begeleiding waar je pas nog over schreef? Hoe gaat dat?
Ben je nog bezig met het zoeken naar levenseinde begeleiding waar je pas nog over schreef? Hoe gaat dat?
Zou je het nog fijn vinden als we helpen met opruimen / afvoeren van spullen uit je huis?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Ik ga even nadenken over streamingsservice.
Hospice ben ik nog niet aan toe, of misschien ook wel. Dat ga ik morgen bespreken met mijn mentor. Woonbegeleiding is niet meer genoeg.
Zou gewoon graag een persoon willen die alle tijd heeft, kan luisteren, reflecteren en me kan helpen met diepe levensvragen en me kan helpen mijn leven af te sluiten op mijn manier.
Mijn privé omgeving kan dat niet aan. Ze willen of kunnen of allebei niet begrijpen wat er gebeurt in mijn lijf en geest. En ik ben zo moe van mezelf uitleggen en verdedigen. Eten lukt niet bijvoorbeeld met of zonder tanden, de smoothies en ander vloeibaar eten komt me mijn neus uit. En dan blijven ze zeggen eet een lekkere smoothie, om vervolgens uit te gaan leggen hoe je dat maakt....
En boodschappen is leuk tot ik moet huilen omdat ik zo overprikkeld ben maar ik wil niet huilen want straks stopt het niet, dus doe ik bozig tegen de enige die me wel helpt. Zo akelig van mij.. gelukkig vindt zij het niet erg en schaamt ze zich ook niet als ik zonder tanden eet, als ik maar eet!
En ik zou heel graag willen dat jullie komen helpen maar ik weet niet of dat nog gaat. Omdat het voor mij ook gaat om sociale contacten, mensen kunnen zo fijn zijn. Maar dat betekent dat ik ook mensen moet toelaten mijn veilige bubbel en dat is eng. Ik hoop dat Als begeleiding goed loopt, ik dat weer kan.
Hospice ben ik nog niet aan toe, of misschien ook wel. Dat ga ik morgen bespreken met mijn mentor. Woonbegeleiding is niet meer genoeg.
Zou gewoon graag een persoon willen die alle tijd heeft, kan luisteren, reflecteren en me kan helpen met diepe levensvragen en me kan helpen mijn leven af te sluiten op mijn manier.
Mijn privé omgeving kan dat niet aan. Ze willen of kunnen of allebei niet begrijpen wat er gebeurt in mijn lijf en geest. En ik ben zo moe van mezelf uitleggen en verdedigen. Eten lukt niet bijvoorbeeld met of zonder tanden, de smoothies en ander vloeibaar eten komt me mijn neus uit. En dan blijven ze zeggen eet een lekkere smoothie, om vervolgens uit te gaan leggen hoe je dat maakt....
En boodschappen is leuk tot ik moet huilen omdat ik zo overprikkeld ben maar ik wil niet huilen want straks stopt het niet, dus doe ik bozig tegen de enige die me wel helpt. Zo akelig van mij.. gelukkig vindt zij het niet erg en schaamt ze zich ook niet als ik zonder tanden eet, als ik maar eet!
En ik zou heel graag willen dat jullie komen helpen maar ik weet niet of dat nog gaat. Omdat het voor mij ook gaat om sociale contacten, mensen kunnen zo fijn zijn. Maar dat betekent dat ik ook mensen moet toelaten mijn veilige bubbel en dat is eng. Ik hoop dat Als begeleiding goed loopt, ik dat weer kan.
Misschien kan je doorstromen naar hospice of palliatieve zorg, dat is meer comfort, veel meer gericht op de vragen die je hebt en geen leerdoelen enzo.quote:
Ik ga even nadenken over streamingsservice.
Hospice ben ik nog niet aan toe, of misschien ook wel. Dat ga ik morgen bespreken met mijn mentor. Woonbegeleiding is niet meer genoeg.
Zou gewoon graag een persoon willen die alle tijd heeft, kan luisteren, reflecteren en me kan helpen met diepe levensvragen en me kan helpen mijn leven af te sluiten op mijn manier.
Mijn privé omgeving kan dat niet aan. Ze willen of kunnen of allebei niet begrijpen wat er gebeurt in mijn lijf en geest. En ik ben zo moe van mezelf uitleggen en verdedigen. Eten lukt niet bijvoorbeeld met of zonder tanden, de smoothies en ander vloeibaar eten komt me mijn neus uit. En dan blijven ze zeggen eet een lekkere smoothie, om vervolgens uit te gaan leggen hoe je dat maakt....
En boodschappen is leuk tot ik moet huilen omdat ik zo overprikkeld ben maar ik wil niet huilen want straks stopt het niet, dus doe ik bozig tegen de enige die me wel helpt. Zo akelig van mij.. gelukkig vindt zij het niet erg en schaamt ze zich ook niet als ik zonder tanden eet, als ik maar eet!
En ik zou heel graag willen dat jullie komen helpen maar ik weet niet of dat nog gaat. Omdat het voor mij ook gaat om sociale contacten, mensen kunnen zo fijn zijn. Maar dat betekent dat ik ook mensen moet toelaten mijn veilige bubbel en dat is eng. Ik hoop dat Als begeleiding goed loopt, ik dat weer kan.
Mijn aanbod blijft ook nog altijd staan, als je het fijn vind, ik woon in jou regio en je kan mij prima een bericht sturen voor welke boodschappen of andere dingen je nodig hebt en je adres, ik zet het voor de deur zonder aan te bellen als je dat fijn vind. Voor mij hoeft een verplicht praatje ook echt niet en als ik je op die manier kan helpen doe ik dat graag
Heel veel succes morgen met het gesprek, en weet dat wij er altijd zijn als je even wilt ventileren hier of hulp nodig hebt
Twiddel
|
|
