abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_215622740
De afgelopen periode was raar. In juli moest ik de jaarlijkse longscan (longemfyseem, maar geen copd). Blijkbaar zat er in 2022 al een plekje. Maar plekje was gegroeid. Dus moest ik een longspoeling omdat plekje precies zo zat dat er geen biopsie kon gedaan worden. Uit de longspoeling kwam dat er een langzaam groeiende bacterie was gevonden. Vermoedelijk uit mijn kaak die al jaren vol met ontstekingen zit maar waar geen tandarts eigenlijk iets aan wilde doen.
Zware antibiotica kuur voor 2 maanden, alle tanden en kiezen er uit.
En toen ineens werden mijn tenen aan mijn linkervoet blauwpaarszwart en erg pijnlijk. De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Weer allerlei onderzoeken. Scans, echo.
De buikaorta bleek verstopt ter hoogte van de splitsing naar de benen. Die verstopping is gescheurd en een stukje prut van de verstopping is precies vast gaan zitten voor mijn tenen.
En nu.. nu gaat er een stuk voet/teen geamputeerd worden want niet meer te redden. Bloedverdunners om herhaling te voorkomen en nog tig onderzoeken om te kijken hoe dit kan.

En dan plekje, plekje is niet gekrompen door de antibiotica, 2 maanden beroerd voor niks. Plekje is zelfs gegroeid, in 2 maanden net zo hard als de voorgaande 2 jaar. Biopsie kan nog steeds niet want nu zijn mijn longen te slecht. Volgens de longarts is plekje trouwens niet gegroeid. Maar hij wil wel uit voorzorg gaan bestralen.

Ik weet niet in wat voor een rare achtbaan zit, maar ik wil er uit.

Ik ben autist en vooral de onduidelijkheid vind ik erg lastig. Niemand in het ziekenhuis lijkt dit echt te snappen en vooral de longarts is een hork.

Moet mijn ei kwijt en aangezien mijn netwerk klein is en ik mijn netwerk eigenlijk ook niet wil belasten met mijn duisternis naast dit medische nieuws, hoop ik hier te kunnen ontluchten.
pi_215622765
Allereerst veel sterkte, wat een heftige gebeurtenissen allemaal zeg! Kun je naar de huisarts gaan? Steun vragen van de POH GGZ? Anders wellicht een wijkcoach om te kijken of je ergens een plek kan vinden waar je ondersteuning kunt krijgen?
  dinsdag 19 november 2024 @ 10:07:10 #3
438527 MissButterflyy
De beste dingen in het leven z
pi_215622788
Ook als je geen autisme hebt is de onduidelijkheid heel heftig. Je lichaam laat je in de steek en het is gekmakend als je niet weet wat er aan de hand is.
Zou inderdaad een verwijzing vragen voor psychische hulp. Veel sterkte.

Hoezo is de longarts een hork en waarom lijkt niemand in het ziekenhuis je te snappen? Ze hebben natuurlijk heel veel te maken met mensen die in onduidelijkheid zitten over hun gezondheid.
Wie dit leest is een lezer van dit
pi_215622814
Heel veel sterkte TS.

Die artsen snappen je situatie heus wel gok ik, alleen die kunnen er ook niets meer van maken met dooddoeners als de medicatie moet zijn werk doen, we moeten wachten tot het lichaam reageert op de bestraling etc.

Dit zijn zaken die voor iedere patient heel erg lastig zijn.
90% van de mensen laat dit soort zaken niet in de koude kleren zitten.

Nogmaals heel veel sterkte en gebruik dit topic maar om alles eruit te gooien.

Soms is het niet eens duidelijk wat je nu kan verwachten van de dokters, maar een stukje troost van mensen die dichtbij je staan.
Hell To The Liars
pi_215622828
quote:
De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokter -O-
pi_215622840
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.

De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.

Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
pi_215622858
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:18 schreef SOG het volgende:

[..]
Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokter -O-
Nou dit ziektebeeld komt voornamelijk voor bij mannen boven de 60 met ernstig vaatlijden. En ik ben een vrouw van 46 met een boel diagnoses maar vaatlijden hoorde daar niet bij.
pi_215622861
Je kan naar een andere longarts gaan
  dinsdag 19 november 2024 @ 10:26:39 #9
438527 MissButterflyy
De beste dingen in het leven z
pi_215622880
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:20 schreef Radobe het volgende:
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.

De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.

Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?
En specialisten zijn vaak niet de meest sociaal handige wezens, maar eerlijkheid over uitslagen en vervolg afspraken is wel belangrijk. Hoe komt het dat dat mis gaat? Vergeet hij zelf dingen?
Wie dit leest is een lezer van dit
  dinsdag 19 november 2024 @ 10:27:01 #10
173391 SemperLibertas
Your pain is my gain.
pi_215622882
Dus je hebt geen tanden, longen en tenen meer -O- Kut man, probeer er nog wat van te maken dan
Le Diable
pi_215622938
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:20 schreef Radobe het volgende:

De longarts is een hork......
Maar is hij goed in zijn werk?
Misschien dat communicatie niet lekker loopt, maar over een half jaar zie je hem hopelijk toch niet meer.

Hoe graag we ook zouden willen, die artsen hebben longziektes als specialisme en behalve normale communicatie, misschien niet de kunde om met autisten om te gaan.

Wat je zou kunnen doen, bel dat ziekenhuis op en vraag of er iemand is op die afdeling die een half uurtje met je kan zitten om alles op jouw manier uit te leggen.

Misschien is er wel een arts in opleiding of verpleger die en meer tijd heeft of beter met jouw kan communiceren.
Of vraag aan je POH je vragen en laat hem/ haar alles uitleggen.

Het is ook best een complex ziektebeeld wat je hebt, ondanks dat je het prima aan ons hebt uitgelegd.
Hell To The Liars
pi_215622971
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:26 schreef MissButterflyy het volgende:

[..]
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?
En specialisten zijn vaak niet de meest sociaal handige wezens, maar eerlijkheid over uitslagen en vervolg afspraken is wel belangrijk. Hoe komt het dat dat mis gaat? Vergeet hij zelf dingen?
Geen idee of dat een optie is. Denk het wel, dus ik ga dat eens vragen. Hij zegt dat mijn casus al wel vaker in het team is besproken omdat ik blijkbaar een uniek geval ben, wat hij ook pas na 4 jaar vertelde.
En ik weet dat artsen vaak sociaal wat onhandig zijn dus daar ben ik wel op voorbereid (ik oefen sociale interacties en scenarios van te voren en denk alles uit) maar deze man is echt wel een tandje erger.
pi_215623029
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:35 schreef Droopie het volgende:

[..]
Maar is hij goed in zijn werk?
Misschien dat communicatie niet lekker loopt, maar over een half jaar zie je hem hopelijk toch niet meer.

Hoe graag we ook zouden willen, die artsen hebben longziektes als specialisme en behalve normale communicatie, misschien niet de kunde om met autisten om te gaan.

Wat je zou kunnen doen, bel dat ziekenhuis op en vraag of er iemand is op die afdeling die een half uurtje met je kan zitten om alles op jouw manier uit te leggen.

Misschien is er wel een arts in opleiding of verpleger die en meer tijd heeft of beter met jouw kan communiceren.
Of vraag aan je POH je vragen en laat hem/ haar alles uitleggen.

Het is ook best een complex ziektebeeld wat je hebt, ondanks dat je het prima aan ons hebt uitgelegd.
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..
De regieverpleegkundige kan het helaas ook niet goed duiden, maar zij hoopt dat de radioloog me het wel kan uitleggen en dat gesprek heb ik morgen nadat ik hoor hoeveel voet/teen ik ga missen.

Arts in opleiding heb ik wel wat betere ervaring mee en die spreek ik morgen ook. Die praat ook met mij, dat helpt ook al.
pi_215623053
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:27 schreef SemperLibertas het volgende:
Dus je hebt geen tanden, longen en tenen meer -O- Kut man, probeer er nog wat van te maken dan
Longen zijn er nog en mijn hele rechtervoet blijft ook nog heel.
Straks alleen wat minder vlees aan de voet.
  dinsdag 19 november 2024 @ 11:03:24 #15
438527 MissButterflyy
De beste dingen in het leven z
pi_215623185
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:44 schreef Radobe het volgende:

[..]
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..
De regieverpleegkundige kan het helaas ook niet goed duiden, maar zij hoopt dat de radioloog me het wel kan uitleggen en dat gesprek heb ik morgen nadat ik hoor hoeveel voet/teen ik ga missen.

Arts in opleiding heb ik wel wat betere ervaring mee en die spreek ik morgen ook. Die praat ook met mij, dat helpt ook al.
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden. :{
Ik lees ook dat je je netwerk niet te veel wil belasten. Maar mensen willen vaak graag helpen, niet meteen denken dat je anderen tot last bent.
Je kunt dit niet alleen.
Wie dit leest is een lezer van dit
  dinsdag 19 november 2024 @ 11:16:54 #16
165264 Puzzie
#freepalestine
pi_215623268
Sterkte TS.
My age is very
Inappropriate
for my behavior
pi_215623520
Veel sterkte TS
pi_215623812
Jeetje.....heftig.
Heel veel sterkte! Hoop dat je gauw duidelijkheid hebt 🫂
Life is a highway...let's ride it!
  dinsdag 19 november 2024 @ 13:13:41 #19
173391 SemperLibertas
Your pain is my gain.
pi_215624272
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2024 10:46 schreef Radobe het volgende:

[..]
Straks alleen wat minder vlees aan de voet.
Dan kun je niet meer op grote voet leven ;(
Le Diable
pi_215624349
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 november 2024 11:03 schreef MissButterflyy het volgende:

[..]
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden. :{
Ik lees ook dat je je netwerk niet te veel wil belasten. Maar mensen willen vaak graag helpen, niet meteen denken dat je anderen tot last bent.
Je kunt dit niet alleen.
Mijn netwerk is eigenlijk alleen mijn buurvrouw.
Ouders zijn oud en zelf ook ziek. Met mijn zussen is er weinig contact. Zij zien nog het vervelende, bozige en onaangepaste kind en niet de volwassen, autistische vrouw die ik nu ben.
pi_215624538
Je tenen zijn zwartpaarsrood en de huisarts denkt aan wintertenen. Waarom hebben zulke flikkers nog een baan vraag ik me af. De artsen in nl zijn over het algemeen volkomen waardeloos. Zo nederlands ook die mentaliteit. Geen waarde hebben en toch geld willen vangen. Want "principes".
pi_215624852
quote:
1s.gif Op dinsdag 19 november 2024 13:36 schreef Jeo_Boden het volgende:
Je tenen zijn zwartpaarsrood en de huisarts denkt aan wintertenen. Waarom hebben zulke flikkers nog een baan vraag ik me af. De artsen in nl zijn over het algemeen volkomen waardeloos. Zo nederlands ook die mentaliteit. Geen waarde hebben en toch geld willen vangen. Want "principes".
En dit was begin september, dus het was nog zomer. Wintertenen met ruim 20 graden buiten.
  dinsdag 19 november 2024 @ 18:17:38 #23
421867 greysbones
People will do anything, no ma
pi_215627135
Poeh wat een heftige tijd moet dit zijn!
Je kunt ook in overleg met je zorgverzekering op zoek naar een andere arts
Want dat je wordt behandelt alsof je er niet bij bent of het niet zo begrijpen vind ik best schofterig
Zeker nadat je dit ook nog eens hebt aangegeven.

Die wintertenen/afstervende tenen .. als je er de energie nog voor hebt
Ook een huisarts kun je aanklagen. Want dit is wel een misser van jewelste
Thinking is difficult, that’s why most people judge
pi_215631137
Goh wat een naar verhaal op deze manier...

Veel sterkte.

En wat @greysbones ook al aanhaalt; je zou een andere longarts kunnen verzoeken.
En de huisarts aanklagen voor "Nalatigheid".

[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 20-11-2024 08:32:35 ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_215631707
Geen idee waar ik moet beginnen met klachten, melding maken enzovoort. En er is geen energie meer voor.

Vandaag spannende dag, duidelijkheid, hoop ik, over wanneer en wat en hoeveel amputatie.
En een intake bij radiologie, ik hoop dat ze me kunnen vertellen waarom ik uit voorzorg moet gaan bestralen terwijl mijn gezondheid nu al zo schommelt.
De longarts wist niet eens over de tenen/vaten, mocht er ook niet over praten, terwijl ze expres van vaatchirurgie alles hebben doorgestuurd.

Op hoop van zegen maar weer, ofzo.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')