Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokterquote:De huisarts dacht aan wintertenen. Maar het ging maar niet over. Het werd erger. Nogmaals naar de huisarts. Op naar het ziekenhuis, afdeling vaatchirurgie.
Daar bleek dat mijn tenen aan het afsterven waren door een blokkade ergens.
Nou dit ziektebeeld komt voornamelijk voor bij mannen boven de 60 met ernstig vaatlijden. En ik ben een vrouw van 46 met een boel diagnoses maar vaatlijden hoorde daar niet bij.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:18 schreef SOG het volgende:
[..]
Das wel fucked up. Wat is dat voor een kwakzalver die dokter
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:20 schreef Radobe het volgende:
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
Maar is hij goed in zijn werk?quote:
Geen idee of dat een optie is. Denk het wel, dus ik ga dat eens vragen. Hij zegt dat mijn casus al wel vaker in het team is besproken omdat ik blijkbaar een uniek geval ben, wat hij ook pas na 4 jaar vertelde.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:26 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
Een andere arts of een ander ziekenhuis een optie?
En specialisten zijn vaak niet de meest sociaal handige wezens, maar eerlijkheid over uitslagen en vervolg afspraken is wel belangrijk. Hoe komt het dat dat mis gaat? Vergeet hij zelf dingen?
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:35 schreef Droopie het volgende:
[..]
Maar is hij goed in zijn werk?
Misschien dat communicatie niet lekker loopt, maar over een half jaar zie je hem hopelijk toch niet meer.
Hoe graag we ook zouden willen, die artsen hebben longziektes als specialisme en behalve normale communicatie, misschien niet de kunde om met autisten om te gaan.
Wat je zou kunnen doen, bel dat ziekenhuis op en vraag of er iemand is op die afdeling die een half uurtje met je kan zitten om alles op jouw manier uit te leggen.
Misschien is er wel een arts in opleiding of verpleger die en meer tijd heeft of beter met jouw kan communiceren.
Of vraag aan je POH je vragen en laat hem/ haar alles uitleggen.
Het is ook best een complex ziektebeeld wat je hebt, ondanks dat je het prima aan ons hebt uitgelegd.
Longen zijn er nog en mijn hele rechtervoet blijft ook nog heel.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:27 schreef SemperLibertas het volgende:
Dus je hebt geen tanden, longen en tenen meer Kut man, probeer er nog wat van te maken dan
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:44 schreef Radobe het volgende:
[..]
Complex is het zeker, dus ik ben ergens blij dat dit is gebeurd want nu gaan ze eindelijk uitzoeken wat er is. Jarenlang is het eigenlijk genegeerd omdat het onder psychische problemen werd weg gezet. Nu mis ik straks wat tenen, denk niet dat door mijn psyche komt..
De regieverpleegkundige kan het helaas ook niet goed duiden, maar zij hoopt dat de radioloog me het wel kan uitleggen en dat gesprek heb ik morgen nadat ik hoor hoeveel voet/teen ik ga missen.
Arts in opleiding heb ik wel wat betere ervaring mee en die spreek ik morgen ook. Die praat ook met mij, dat helpt ook al.
Dan kun je niet meer op grote voet levenquote:Op dinsdag 19 november 2024 10:46 schreef Radobe het volgende:
[..]
Straks alleen wat minder vlees aan de voet.
Mijn netwerk is eigenlijk alleen mijn buurvrouw.quote:Op dinsdag 19 november 2024 11:03 schreef MissButterflyy het volgende:
[..]
Wat erg voor je. Hopelijk wordt er dan ook van geleerd vanuit degenen die de diagnose op psychische problemen gooiden.
Ik lees ook dat je je netwerk niet te veel wil belasten. Maar mensen willen vaak graag helpen, niet meteen denken dat je anderen tot last bent.
Je kunt dit niet alleen.
En dit was begin september, dus het was nog zomer. Wintertenen met ruim 20 graden buiten.quote:Op dinsdag 19 november 2024 13:36 schreef Jeo_Boden het volgende:
Je tenen zijn zwartpaarsrood en de huisarts denkt aan wintertenen. Waarom hebben zulke flikkers nog een baan vraag ik me af. De artsen in nl zijn over het algemeen volkomen waardeloos. Zo nederlands ook die mentaliteit. Geen waarde hebben en toch geld willen vangen. Want "principes".
Succes vandaag...quote:Op woensdag 20 november 2024 08:37 schreef Radobe het volgende:
Geen idee waar ik moet beginnen met klachten, melding maken enzovoort. En er is geen energie meer voor.
Vandaag spannende dag, duidelijkheid, hoop ik, over wanneer en wat en hoeveel amputatie.
En een intake bij radiologie, ik hoop dat ze me kunnen vertellen waarom ik uit voorzorg moet gaan bestralen terwijl mijn gezondheid nu al zo schommelt.
De longarts wist niet eens over de tenen/vaten, mocht er ook niet over praten, terwijl ze expres van vaatchirurgie alles hebben doorgestuurd.
Op hoop van zegen maar weer, ofzo.
Heel veel sterkte (had vorige week al een Like gegeven). Hoop dat het al achter de rug is, en dat het goed is verlopenquote:Op woensdag 20 november 2024 14:49 schreef Radobe het volgende:
Update:
Weer een heel ander verhaal als vorige week. Andere artsen ook. Arts van vorige week was er niet en was ook niet aanwezig bij teamoverleg. Dus een week onnodig gedacht dat er sowieso 1 teen, misschien 2 geamputeerd zouden worden.
Communicatie is echt prut..
Ze gaan nu een stent plaatsen in de buikaorta. Tijdens deze behandeling wordt er misschien een stuk teen afgehaald, maar teentje krijgt tot die tijd kans om te herstellen.
Misschien zelfs eerst alleen stent en dat teentje daarna nog hersteld.
Bij de radioloog goede uitleg gehad en aan de hand daar van, heb ik besloten om te laten bestralen.
Er is namelijk 94% kans dat het kanker is.
Dit gaat om 5 x bestralen in 1,5 week. Nu zijn de bijwerkingen en behandelingen minimaal, vandaar dat dit verstandige keuze is.
Het is heel veel en ik ben er erg moe van. Van 10:00 tot 13:30 in het ziekenhuis.
Vrijdag gaan ze bellen over de stent plaatsen, want dat gebeurt waarschijnlijk volgende week.
De operatie is uitgesteld naar maandag. Er komt steeds meer bij.quote:Op vrijdag 29 november 2024 00:56 schreef Sally het volgende:
[..]
Heel veel sterkte (had vorige week al een Like gegeven). Hoop dat het al achter de rug is, en dat het goed is verlopen
Ergens een beetje goed nieuws. Beetje een kwestie van... Hoop doet leven...?quote:Op vrijdag 29 november 2024 00:59 schreef Radobe het volgende:
[..]
De operatie is uitgesteld naar maandag. Er komt steeds meer bij.
Maar waarschijnlijk raak ik niet heel veel teen kwijt. Dus jippie?
Dankjewel:*
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.quote:Op vrijdag 29 november 2024 01:13 schreef Sally het volgende:
[..]
Ergens een beetje goed nieuws. Beetje een kwestie van... Hoop doet leven...?
Maar hoe bedoel je, er komt steeds meer bij?
Jeetje... Dat klinkt alles bij elkaar best heftig jaquote:Op vrijdag 29 november 2024 01:45 schreef Radobe het volgende:
[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Succes en sterkte morgen . Hopelijk lukt het je om een beetje te slapen.quote:Op zondag 1 december 2024 21:43 schreef Radobe het volgende:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
Het ziekenhuis is ook veilig en anders kom je morgenavond maar hier gezelschap zoekenquote:Op zondag 1 december 2024 21:43 schreef Radobe het volgende:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
En dat begrijp ik goed.quote:Op dinsdag 19 november 2024 10:20 schreef Radobe het volgende:
Poh is al in beeld, al voor dit alles. Heb ook woonbegeleiders. Sociaal wijkteam en buurtwerk is ook op de hoogte.
De longarts is een hork omdat hij weigert mij aan te kijken. Hij kijkt en bespreekt mijn casus met mijn mantelzorger. Zowel mijn mantelzorger als ik hebben aangegeven dat hij met mij kan communiceren, maar hij blijft mij negeren. Ook is hij niet eerlijk over uitslagen en over vervolg afspraken.
Ik heb het gevoel dat ze me niet snappen omdat ik vaak dezelfde zaken moet uitleggen. En als ik zeg dat ik autisme heb, gaan ze of harder praten en in Jip en Janneke taal of ze gaan over met praten tegen de mantelzorger. Die vooral mee is om me rond te duwen in een rolstoel en 2 paar oren horen meer als 1.
Ik voel me niet gezien en gehoord, zal vast niet de bedoeling zijn, maar ik heb er wel last van.
sterkte vandaagquote:Op zondag 1 december 2024 21:43 schreef Radobe het volgende:
Morgenochtend om 7:00 melden. Arme buurvrouw ook vroeg op me te brengen. Gedoe allemaal.
En wat ik het allerergste vind is dat ik een nacht moet blijven. Thuis is veilig en slaap ik nog iets maar in zo'n eng, stinkend en lawaaierig ziekenhuis, nee..maar wat moet dat moet.
Fijn om te horen, vannacht nog even slapen tussen de oudjes en morgen gratis ontbijtquote:Op maandag 2 december 2024 13:56 schreef Radobe het volgende:
Operatie overleefd, roesje en lokaal verdoofd.
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
Wat ontzettend lullig...quote:Op maandag 2 december 2024 13:56 schreef Radobe het volgende:
Operatie overleefd, roesje en lokaal verdoofd.
Gesprek met regieverpleegkundige paar weken terug was ook voor de show want daadwerkelijk niks wat er toen besproken is, staat niet in het dossier.
Van hieruit ook!quote:Dank voor de lieve wensen, dat is fijn!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
quote:Op maandag 2 december 2024 23:45 schreef Sally het volgende:
[..]
Wat ontzettend lullig...
[..]
Van hieruit ook!Echt even kut ja. Ben er echt naar van.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar thuis is het fijn, de kat wil vol op knuffelen en dat is voor haar best bijzonder!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nou dat gratis ontbijt mochten ze houden, ik ging gisteravond al met ontslag.quote:Op maandag 2 december 2024 22:04 schreef Droopie het volgende:
[..]
Fijn om te horen, vannacht nog even slapen tussen de oudjes en morgen gratis ontbijt
Fijne avond
Lol.... ik moest stiekem een beetje lachenquote:Op dinsdag 3 december 2024 16:22 schreef Radobe het volgende:
[..]
Nou dat gratis ontbijt mochten ze houden, ik ging gisteravond al met ontslag.
Er lag een enorme bemoeiTruus, die zo luid en aanwezig was maar wel verwachtte dat iedereen en zijn moeder rekening met haar hield. Geen lief oudje...
En voor mijn psyche beter dat ik thuis was, na een dag blinde paniek.
❤️❤️quote:Op dinsdag 3 december 2024 16:17 schreef Radobe het volgende:
[..]
Maar thuis is het fijn, de kat wil vol op knuffelen en dat is voor haar best bijzonder!
Zou het kontakt tussen je zussen en jou kunnen veranderen? Als jullie nader tot elkaar komen en bereid zijn oude wonden te helen en gewoon als zussen weer contact hebbenquote:Op dinsdag 19 november 2024 13:21 schreef Radobe het volgende:
Met mijn zussen is er weinig contact. Zij zien nog het vervelende, bozige en onaangepaste kind en niet de volwassen, autistische vrouw die ik nu ben.
Mijn ene zus verwijt mij een beetje haar ellende omdat ik een vervelend kind was.quote:Op donderdag 5 december 2024 10:59 schreef FrequentieHouder het volgende:
[..]
Zou het kontakt tussen je zussen en jou kunnen veranderen? Als jullie nader tot elkaar komen en bereid zijn oude wonden te helen en gewoon als zussen weer contact hebben
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |