Zeker zet ik het allemaal in het speciale topic!quote:Op maandag 16 december 2024 19:14 schreef Sally het volgende:
[..]
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.
[..]
Ik wens je er heel veel plezier mee![]()
(zet je het ook nog in het speciale topic?)
[..]
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd![]()
Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik![]()
![]()
![]()
Heel veel sterkte![]()
Tof!!quote:Op maandag 16 december 2024 19:20 schreef Radobe het volgende:
En een hele mooie verrassing gekregen.
Hoe gaat het nu met je?quote:Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Teentje mag blijven!quote:Op maandag 23 december 2024 13:21 schreef sigme het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?quote:Op vrijdag 29 november 2024 01:45 schreef Radobe het volgende:
[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Ik leef nog!quote:
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)quote:Op zondag 19 januari 2025 19:14 schreef Seven. het volgende:
[..]
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?
Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
Da's goed nieuwsquote:
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:22 schreef sigme het volgende:
[..]
Da's goed nieuws![]()
Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?
En ik blijf af en toe checken hoor. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
Goed nieuws! Hopelijk goed nieuws in maart/april en ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat je kan behandelen.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik leef nog!
Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.
Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.
Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.
Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!
Wat lief dat je even checkt!!
Wat kan ik zeggen. Je bericht zit vol hoop en pijn tegelijkertijd. De tandtechnicus van mijn moeder was zo autistisch als een deur geloof ik - dat heeft voor- en nadelen. Ik hoop dat je er morgen wat uitkomt. Voor zover mijn (afgeleide) ervaring strekt: de tandtechniscus legt er eer in dat mensen gelukkig zijn met hun tandjes.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Hoe gaat het met de amaryllis?quote:Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:18 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.
Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Ooh de amaryllis is zo prachtig. 2 enorme stelen met allebei 4 bloemen, wit met rood en roze. Zit er elke dag weer vol bewondering naar te kijken.quote:Op vrijdag 7 februari 2025 17:05 schreef sigme het volgende:
[..]
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
Nee nog geen duidelijkheid. Ik zat ook aan de cholesterolverlagende medicijnen maar ik kreeg er enorme spierpijn van dus moest ik daarmee stoppen van de internist. Te belastend tijdens de bestraling en bij al mijn andere pijnklachten.quote:Op vrijdag 7 februari 2025 17:23 schreef Stepperoller het volgende:
[..]
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
Tót dit gedeelte!!!quote:Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.
Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.
Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
En ik heb zó gekozen dat de een na de ander gaat bloeienquote:Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
Kort door de bocht: kut.quote:
Praktische hulp. In de huishouding, tuinen, helpen met koken. Ik moet nu alles alleen doen en bij psychische nood, de hulpvraag uit stellen. Nu is er alleen op werktijden van de woonbegeleiders hulp. Deze week hebben beide vakantie, er is gelukkig vervanging maar voor 1 uurtje in plaats van de 3 uur die ik normaal heb. Woonbegeleider helpt uit nood ook in de huishouding want voor huishoudelijke ondersteuning zijn er wachttijden. En vaak is er geen doelgroepkennis en dat is lastig.quote:Op maandag 21 april 2025 15:21 schreef sigme het volgende:
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.
Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.quote:Op maandag 21 april 2025 16:00 schreef Seven. het volgende:
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?
En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Wat erg dat je zelfs eenzaamheid voelt ten opzichte van je familie.quote:Op maandag 21 april 2025 18:14 schreef Radobe het volgende:
[..]
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.
Er was altijd al twijfel. Van beide kanten.Ik voelde dat vroeger al en ging als klein meisje op zoek naar adoptie papieren. Ik lijk ook op niemand in de familie. Het werd altijd een beetje weggewuifd maar heb me altijd buitenstaander gevoeld. De rest van het gezin hecht, ik als zwart schaap/autist/aparteling er buiten.
Zo'n 2 jaar geleden kwamen mijn ouders ineens met het verhaal dat ze denken dat ik in het ziekenhuis ben verwisseld na de geboorte. Er viel veel op zijn plek. Het lag niet alleen bij mij.
Iedereen zegt dat het niets veranderd, maar als ik wel hun kind ben waarom houden ze dan niet onvoorwaardelijk van mij? Als ik niet hun kind ben, wie ben ik dan?
Mij heeft het nog meer onzekerheid gegeven en de heimwee naar 'weet ik niet' groeit.
Het is ontzettend eenzaam. Dat weet ik wel.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
Jeetje...SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
quote:Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
Wow... Hoe komt dit binnen bij je?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Resistance is futile.
quote:Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
Dat is heftig!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
Hoe gaat het nu met je? Is er iemand die er voor je is nu?"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.
Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
Waarom kan de long er niet uit?quote:Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
quote:Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
DamnSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.![]()
quote:Op woensdag 21 mei 2025 20:33 schreef Radobe het volgende:
Het komt bij hun harder binnen.. ik heb dit altijd al gevoeld.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.
Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
Omdat mijn totale longfunctie nu nog maar 34% is, een hele long weg lijkt me niet handig dan.quote:
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.quote:Op zaterdag 31 mei 2025 12:07 schreef Cockwhale het volgende:
[..]
Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.quote:Op zaterdag 31 mei 2025 19:32 schreef Radobe het volgende:
[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?quote:Op zaterdag 31 mei 2025 19:32 schreef Radobe het volgende:
[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
Dat heb je echt goed verwoord!quote:Op zaterdag 31 mei 2025 19:48 schreef sigme het volgende:
[..]
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.
Het is geen wonder dat je brein hier moeite mee heeft. Je bent niet wie je dacht, wat heel raar is, want je bent natuurlijk gewoon nog wie je was. Daarnaast blijf je niet jezelf, want je lichaam is aan het vertrekken. Wat raar is, want jij bent je lichaam. Toch? Hoe dan ook: Radobe:
Wat doe je om je dagen te vullen?
Weet ik niet. Ben ergens bang voor nog meer afwijzing want ergens is dat het enige wat ik ken. Thuis, bij vrienden, op school etc.quote:Op zaterdag 31 mei 2025 21:38 schreef Seven. het volgende:
[..]
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?
Lijkt me heel onwerkelijk om je gevoel van er niet écht bijhoren ineens bevestigd te zien.
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.quote:
quote:Op zondag 1 juni 2025 01:16 schreef Radobe het volgende:
[..]
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.
Er is veel fysieke pijn en zo weinig energie.
Volgende maand weer een longfunctie- test en over een half jaar weer door de scan.
Lastig. En ik heb veel handvaten en coopings mechanismen verzameld de afgelopen jaren maar dit laatste stuk is te groot.quote:Op zondag 1 juni 2025 04:58 schreef Seven. het volgende:
[..]![]()
Kun je andere manieren vinden om je hoofd leeg te maken?
Dat werd altijd gezegd toen ik klein was. Je hebt een zwart hart. Boos, slecht kind.quote:Op zondag 1 juni 2025 11:02 schreef sigme het volgende:
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?
Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |