abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_215890212
quote:
17s.gif Op maandag 16 december 2024 19:14 schreef Sally het volgende:

[..]
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.
[..]
Ik wens je er heel veel plezier mee :*

(zet je het ook nog in het speciale topic? ;) )
[..]
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd :D

Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik :P :@ O+

Heel veel sterkte :* *;
Zeker zet ik het allemaal in het speciale topic!
En een hele mooie verrassing gekregen.
pi_215890242
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2024 19:20 schreef Radobe het volgende:

En een hele mooie verrassing gekregen.
Tof!! O+ O+
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_215968993
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_215970201
quote:
5s.gif Op maandag 23 december 2024 13:21 schreef sigme het volgende:

[..]
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
Teentje mag blijven!
Heel moe van de bestraling, lijkt wel of ik in een pot stroop zit. Plekje zit heel hoog dus misselijk ben ik niet want de maag zit niet in de buurt. Nog 2 keer deze week in de machine en dan eindelijk uitgebreid douchen.
Mijn nieuwe gebit past nog steeds niet dus dat zit lekker eten enorm in de weg. Dat pak in het nieuwe jaar weer op.
Dna is ontvangen door het lab. Verder nog niets bekend.

En alles begint te landen. Wat een rare 3/4 maanden. Het is even enorm worstelen.
pi_215970307
Sommige users kennen jou beter als ik, maar ik bewonder je veerkracht en doorzettingsvermogen.

Je moet het toch allemaal maar doen in je eentje.

Veel beterschap de komende periode.
Hell To The Liars
pi_216358478
Ej @Radobe hoe is het nu met je?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  zondag 19 januari 2025 @ 19:14:26 #58
277627 Seven.
We are Borg.
pi_216358717
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 november 2024 01:45 schreef Radobe het volgende:

[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?

Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.

[ Bericht 11% gewijzigd door Seven. op 19-01-2025 19:23:19 ]
Resistance is futile.
pi_216359377
quote:
5s.gif Op zondag 19 januari 2025 18:48 schreef sigme het volgende:
Ej @:Radobe hoe is het nu met je?
Ik leef nog!

Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.

Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.

Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.

Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!

Wat lief dat je even checkt!!
pi_216359444
quote:
1s.gif Op zondag 19 januari 2025 19:14 schreef Seven. het volgende:

[..]
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?

Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.

Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
pi_216359480
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik leef nog!
Da's goed nieuws *O*

Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?

En ik blijf af en toe checken hoor :Y. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216359680
quote:
14s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:22 schreef sigme het volgende:

[..]
Da's goed nieuws *O*

Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?

En ik blijf af en toe checken hoor :Y. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
  zondag 19 januari 2025 @ 20:43:33 #63
277627 Seven.
We are Borg.
pi_216359682
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik leef nog!

Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.

Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.

Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.

Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!

Wat lief dat je even checkt!!
Goed nieuws! Hopelijk goed nieuws in maart/april en ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat je kan behandelen.
Resistance is futile.
pi_216359749
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Wat kan ik zeggen. Je bericht zit vol hoop en pijn tegelijkertijd. De tandtechnicus van mijn moeder was zo autistisch als een deur geloof ik - dat heeft voor- en nadelen. Ik hoop dat je er morgen wat uitkomt. Voor zover mijn (afgeleide) ervaring strekt: de tandtechniscus legt er eer in dat mensen gelukkig zijn met hun tandjes.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216584576
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216584771
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:18 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.

Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
pi_216587465
quote:
5s.gif Op vrijdag 7 februari 2025 17:05 schreef sigme het volgende:

[..]
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
Ooh de amaryllis is zo prachtig. 2 enorme stelen met allebei 4 bloemen, wit met rood en roze. Zit er elke dag weer vol bewondering naar te kijken.

Met mij gaat het, weet ik niet. Ik kan het maar moeilijk op een rijte krijgen. Zodra ik wat dieper nadenk verzand ik in een krater vol gevoelens die ik niet wil voelen. Zo vol onmacht, verdriet en boos. Dat vind ik naar dus doe ik net of er niets aan de hand is, terwijl ondertussen ook het besef komt dat ik echt heel ziek was en nog steeds ben. En helemaal niemand geloofde mij. En nu ga ik ineens snel dood?
Niet te snappen..
Het wachten op uitslagen is verschrikkelijk.

Er zijn wel wat trajecten ingezet, eindelijk hulp in de huishouding maar dat betekent wel dat ik moet inleveren op psychische ondersteuning, dat proberen we op te vangen door gesprekken met de praktijkondersteuner. Ook is er een doorverwijzing voor buurtzorg op het gebied van welzijn en hoop ik bij intermezzo terecht te kunnen voor ondersteuning bij kanker. Een keer een massage/schoonheidsbehandeling of een cursus pottenbakken doen. Even niet ziek zijn.

En dan kijk ik naar de amaryllis en de rest van de bolletjes en planten in huis en krijg ik een kroel van de kat en dan denk ik; zeur toch niet zo Radobe! Kop op! Je hebt zo veel goeds en leuks.
Trek je grote meisjesonderbroek aan en huphup niet meer ziek zijn.
Helaas werkt dat niet helemaal, maar het houdt me wel over eind, psychisch gezien.
pi_216587563
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 februari 2025 17:23 schreef Stepperoller het volgende:

[..]
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
Nee nog geen duidelijkheid. Ik zat ook aan de cholesterolverlagende medicijnen maar ik kreeg er enorme spierpijn van dus moest ik daarmee stoppen van de internist. Te belastend tijdens de bestraling en bij al mijn andere pijnklachten.
Het is nu hopen dat bij de volgende afspraak de spierpijn minder is, want die kan maandenlang aanhouden. En dan kijken wat de mogelijkheden zijn,
pi_217191538
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.

Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.

Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.

Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.

Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
pi_217191631
Ik las onderstaand verhaal, met een wat verstrakt gezicht.... :S 😶🫤 :{
quote:
0s.gif Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.

Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.

Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.

Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
Tót dit gedeelte!!!
:D O+ :D

quote:
Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
En ik heb zó gekozen dat de een na de ander gaat bloeien :*
Nog tot in het najaar een gezellige tuin!

[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 26-03-2025 21:15:01 (Autocorrectie...) ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_217193344
Vanaf de andere kant van de wereld: :*
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_217429726
Hey @Radobe, hoe staat het leven?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_217430609
quote:
5s.gif Op maandag 21 april 2025 13:01 schreef sigme het volgende:
Hey @:Radobe, hoe staat het leven?
Kort door de bocht: kut.

Alle uitslagen zijn op zich goed. Geen afwijkingen qua cholesterol. Waarom ie dan zo hoog is, weten ze niet. Weer begonnen met cholesterolverlagers. Heel langzaam opbouwen maar op de laagste dosis heb ik al te veel pijn.
Ook het genetisch onderzoek levert niks op. Ik ben wel drager van verschillende longziekten maar ben daar niet ziek van.
Ook zijn mijn ouders geen drager en dat is raar, of de mutatie is bij mij ontstaan of ik ben daadwerkelijk hun kind niet. En daar is al sinds de geboorte in het ziekenhuis al twijfel over. Dus dat gaan we nu uitzoeken.

Ik ben nog steeds doodziek, artsen geloven me wel eindelijk, weten ook niet wat er is, dus sta ik er weer alleen voor.
Ook privé is dat heel moeilijk. Mensen willen de oude Radobe, die altijd lollig en luchtig was, ondanks alle shit. Ze denken nog steeds dat ik ze wel weer opvrolijk en hun ellende weg neem. Dat lukt echt niet meer.
Ik heb alle energie nodig om mezelf overeind te houden, in het hier en nu blijven en niet verdrinken in verleden en toekomst.

De uitslagen brengen geen duidelijkheid maar ook de kans op meer hulp thuis is nu nihil. Geen diagnose is geen hulp. Ook al zit ik in de laatste levensfase, er is geen oorzaak. Kanker is stabiel. Wel een plekje op de lever erbij, maar ook stabiel. Dus de goede uitslagen zorgen eigenlijk voor meer lijden, want geen hulp.

Het is warrig in mijn hoofd. Ik hoop dat het toch een beetje duidelijk is
pi_217430715
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.

Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  maandag 21 april 2025 @ 16:00:19 #75
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217431036
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?

En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Resistance is futile.
pi_217431845
quote:
7s.gif Op maandag 21 april 2025 15:21 schreef sigme het volgende:
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.

Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
Praktische hulp. In de huishouding, tuinen, helpen met koken. Ik moet nu alles alleen doen en bij psychische nood, de hulpvraag uit stellen. Nu is er alleen op werktijden van de woonbegeleiders hulp. Deze week hebben beide vakantie, er is gelukkig vervanging maar voor 1 uurtje in plaats van de 3 uur die ik normaal heb. Woonbegeleider helpt uit nood ook in de huishouding want voor huishoudelijke ondersteuning zijn er wachttijden. En vaak is er geen doelgroepkennis en dat is lastig.
pi_217432012
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2025 16:00 schreef Seven. het volgende:
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?

En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.

Er was altijd al twijfel. Van beide kanten.Ik voelde dat vroeger al en ging als klein meisje op zoek naar adoptie papieren. Ik lijk ook op niemand in de familie. Het werd altijd een beetje weggewuifd maar heb me altijd buitenstaander gevoeld. De rest van het gezin hecht, ik als zwart schaap/autist/aparteling er buiten.
Zo'n 2 jaar geleden kwamen mijn ouders ineens met het verhaal dat ze denken dat ik in het ziekenhuis ben verwisseld na de geboorte. Er viel veel op zijn plek. Het lag niet alleen bij mij.
Iedereen zegt dat het niets veranderd, maar als ik wel hun kind ben waarom houden ze dan niet onvoorwaardelijk van mij? Als ik niet hun kind ben, wie ben ik dan?
Mij heeft het nog meer onzekerheid gegeven en de heimwee naar 'weet ik niet' groeit.
Het is ontzettend eenzaam. Dat weet ik wel.
pi_217432145
quote:
0s.gif Op maandag 21 april 2025 18:14 schreef Radobe het volgende:

[..]
Vrienden en collega's. Dat was de rol die ik altijd had. Heb je een sip, ga naar Radobe, die luistert, reflecteert en vrolijkt je daarna op. Hoe slecht het met mij ook ging, dat was wat ik deed. Grenzen voelde ik niet en gaf ik dus niet aan. Dat bijt me nu een beetje in de kont.

Er was altijd al twijfel. Van beide kanten.Ik voelde dat vroeger al en ging als klein meisje op zoek naar adoptie papieren. Ik lijk ook op niemand in de familie. Het werd altijd een beetje weggewuifd maar heb me altijd buitenstaander gevoeld. De rest van het gezin hecht, ik als zwart schaap/autist/aparteling er buiten.
Zo'n 2 jaar geleden kwamen mijn ouders ineens met het verhaal dat ze denken dat ik in het ziekenhuis ben verwisseld na de geboorte. Er viel veel op zijn plek. Het lag niet alleen bij mij.
Iedereen zegt dat het niets veranderd, maar als ik wel hun kind ben waarom houden ze dan niet onvoorwaardelijk van mij? Als ik niet hun kind ben, wie ben ik dan?
Mij heeft het nog meer onzekerheid gegeven en de heimwee naar 'weet ik niet' groeit.
Het is ontzettend eenzaam. Dat weet ik wel.
Wat erg dat je zelfs eenzaamheid voelt ten opzichte van je familie. ;(
Iedereen heeft het altijd over dat je een netwerk om je heen moet hebben. Maar hoe dan? Mensen zijn veel meer met zichzelf bezig als vroeger, de empathie is ver te zoeken. Kortom, het valt allemaal niet mee, zeker als je familie ook niet een veilig baken is.
Sterkte.
pi_217707552
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
  woensdag 21 mei 2025 @ 13:19:56 #80
503714 SebbeSwensje
No one here is exactly what he
pi_217707597
Herkenbaar, ik weet ook zeker dat mijn ouders mijn ouders niet zijn. Kunnen ze me wel zo'n neus aanmeten, maar daar trappen we natuurlijk niet in.
Appears.
Je bent een Heraclied, of je bent het niet!
pi_217707676
quote:
0s.gif Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Jeetje...
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_217710594
Holy guacamoly.

Ik snap dat je al je hele leven daar vraagtekens bij had, maar dit zal toch nog een schok zijn denk ik.
Weten zij het al?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  woensdag 21 mei 2025 @ 19:37:15 #83
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217710764
quote:
0s.gif Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wow... Hoe komt dit binnen bij je?
Resistance is futile.
  woensdag 21 mei 2025 @ 19:42:02 #84
280416 Whiskers2009
Maak dat de kat wijs!!
pi_217710811
quote:
0s.gif Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat is heftig! :o
Hoe gaat het nu met je? Is er iemand die er voor je is nu?
"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
pi_217711365
Het komt bij hun harder binnen.. ik heb dit altijd al gevoeld.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.

Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
  zaterdag 24 mei 2025 @ 07:41:21 #86
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_217732250
Wat een verhaal!

En gaan jullie nu wel het ziekenhuis vragen dit uit te zoeken? Want ergens anders is dus nog iemand die misschien wel hetzelfde voelt?
En wie weet wat er is en hoe het bij je echte ouders voelt? Zou je dat niet willen weten? Ondanks dat je bord al zo vol is…
***
pi_217738194
Ik heb geen idee, ook geen idee waar te beginnen. Maar er is iets verschrikkelijk mis gegaan en ik denk dat daar wel naar gekeken moet worden. Misschien zijn er wel meer verwisseld. De wildste theorieën vliegen door mijn hoofd.

Ik zelf heb ook niet echt behoefte aan nog een familie, vind het nu al lastig. Sociale contacten zijn niet echt mijn ding.
Wat mijn ouders willen, weet ik niet. Er loopt gewoon een ander kind van hun rond. Moeder had het al over 4 dochters.


Wel vraag ik me of die ander het zelfde heeft gevoeld.

Ik worstel nu vooral ook met hoe heet ik eigenlijk, ben ik wel jarig op die dag? Voel me ook een koekoeksjong.
pi_217804223
quote:
0s.gif Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Waarom kan de long er niet uit?
pi_217804291
quote:
0s.gif Op woensdag 21 mei 2025 13:13 schreef Radobe het volgende:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Damn :{
pi_217805721
quote:
0s.gif Op woensdag 21 mei 2025 20:33 schreef Radobe het volgende:
Het komt bij hun harder binnen.. ik heb dit altijd al gevoeld.
Na de diagnose autisme legde ik het anders en er niet bij horen daar neer.
Ben er vrij rustig onder. Misschien moet het nog goed doordringen.
Vind het erg dat mijn vader zo moest huilen.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Weet niet ook niet of ik er wat mee moet. Zoveel tijd hebben we niet meer, ouders op leeftijd en ik zit ook in die laatste levensfase.
Het is te bizar voor woorden.
Gtst zou het als script afwijzen omdat het te ongeloofwaardig is. Maar het is mijn echte leven.

Er valt wel veel op zijn plek, relaties en vriendschappen die niet liepen.
Het is beter te verklaren. De eeuwige heimwee.
Wel heel eenzaam omdat ik zo weinig mensen vertrouw en ik me niet kan binden. En dat merk ik nu.
Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.
pi_217810432
quote:
0s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 09:51 schreef viceversa het volgende:

[..]
Waarom kan de long er niet uit?
Omdat mijn totale longfunctie nu nog maar 34% is, een hele long weg lijkt me niet handig dan.
Ook 1 van de redenen dat het plekje niet weggehaald kan worden.
pi_217810477
quote:
1s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 12:07 schreef Cockwhale het volgende:

[..]
Ik zou er zeker wel iets mee gaan doen, iig voor jezelf.
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
pi_217810585
quote:
0s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 19:32 schreef Radobe het volgende:

[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.
Het is geen wonder dat je brein hier moeite mee heeft. Je bent niet wie je dacht, wat heel raar is, want je bent natuurlijk gewoon nog wie je was. Daarnaast blijf je niet jezelf, want je lichaam is aan het vertrekken. Wat raar is, want jij bent je lichaam. Toch? Hoe dan ook: Radobe: :*

Wat doe je om je dagen te vullen?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  zaterdag 31 mei 2025 @ 21:38:45 #94
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217812089
quote:
0s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 19:32 schreef Radobe het volgende:

[..]
Er zijn nu gesprekken met een stichting die gespecialiseerd is in dit soort zaken, niet specifiek verwisselen, wel aanverwant.
Kijken wat ze kunnen doen, dit moet wel een soort van plekje krijgen ofzo. Ook al voelde ik het altijd wel. Weten is totaal iets anders. Ik heb ineens geen idee wie ik ben, hoe ik heet, wat mijn verjaardag precies is. Afgelopen week was ik jarig maar kon het niet vieren. Het voelt te raar.
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?

Lijkt me heel onwerkelijk om je gevoel van er niet écht bijhoren ineens bevestigd te zien.
Resistance is futile.
  zaterdag 31 mei 2025 @ 21:39:39 #95
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217812106
Hoe is het nu fysiek?
Resistance is futile.
pi_217814028
quote:
7s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 19:48 schreef sigme het volgende:

[..]
En dan moet je nagaan, je gaf dit topic de titel 'mijn brein kan dit niet aan'. En dat was niet eens *dit*.
Het is geen wonder dat je brein hier moeite mee heeft. Je bent niet wie je dacht, wat heel raar is, want je bent natuurlijk gewoon nog wie je was. Daarnaast blijf je niet jezelf, want je lichaam is aan het vertrekken. Wat raar is, want jij bent je lichaam. Toch? Hoe dan ook: Radobe: :*

Wat doe je om je dagen te vullen?

Dat heb je echt goed verwoord!

Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen, en voor de kat. Vooral eten en slapen want dat kost wat moeite.
Zodra er wat meer hulp in huis komt, hoop ik weer wat leuke dingen te doen.
En proberen er zo positief mogelijk onder te blijven, ben bang om te gaan zwelgen en heel bitter en zuur te worden.
pi_217814046
quote:
5s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 21:38 schreef Seven. het volgende:

[..]
Denk je dat de zoektocht naar je biologische familie dat gevoel weg kan nemen? En wat willen je ouders hier eigenlijk mee, hebben zij daar al een mening over gevormd?

Lijkt me heel onwerkelijk om je gevoel van er niet écht bijhoren ineens bevestigd te zien.
Weet ik niet. Ben ergens bang voor nog meer afwijzing want ergens is dat het enige wat ik ken. Thuis, bij vrienden, op school etc.
Mijn ouders willen allebei wat anders. De 1 wil wel de vrouw vinden, de ander niet.
Ik blijf wel hun kind.

Zussen is een ander verhaal, dat voelde al koud, maar nu helemaal. Ze hebben me voor dit hele gebeuren al laten vallen.
pi_217814072
quote:
5s.gif Op zaterdag 31 mei 2025 21:39 schreef Seven. het volgende:
Hoe is het nu fysiek?
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.
Er is veel fysieke pijn en zo weinig energie.
Volgende maand weer een longfunctie- test en over een half jaar weer door de scan.
  zondag 1 juni 2025 @ 04:58:32 #99
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217814196
quote:
0s.gif Op zondag 1 juni 2025 01:16 schreef Radobe het volgende:

[..]
Zwaar. En daar ben ik boos over want ik kan niet eens lekker poetsen in huis. En dat hielp altijd zo goed voor een overlopend hoofd.
Er is veel fysieke pijn en zo weinig energie.
Volgende maand weer een longfunctie- test en over een half jaar weer door de scan.
;(

Kun je andere manieren vinden om je hoofd leeg te maken?
Resistance is futile.
pi_217815946
quote:
9s.gif Op zondag 1 juni 2025 04:58 schreef Seven. het volgende:

[..]
;(

Kun je andere manieren vinden om je hoofd leeg te maken?
Lastig. En ik heb veel handvaten en coopings mechanismen verzameld de afgelopen jaren maar dit laatste stuk is te groot.

Blijf proberen op het positieve te focussen. Nu heeft een merelkoppel mijn tuin uitgekozen als nestplek en daar door voel ik me heel speciaal.

(Het voelt als of ik toch geen slecht mens ben want dieren vinden me wel tof?)
  zondag 1 juni 2025 @ 11:02:53 #101
43653 sigme
Veraan
pi_217815977
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?

Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_217816503
quote:
11s.gif Op zondag 1 juni 2025 11:02 schreef sigme het volgende:
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?

Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?
Dat werd altijd gezegd toen ik klein was. Je hebt een zwart hart. Boos, slecht kind.

En veel; niet doen, doe eens normaal, kun je nou nooit eens gewoon mee doen.

Dat ben ik toch gaan geloven, ik zal het wel verdiend hebben. Ook al weet ik dat het niet zo werkt. Het voelt wel zo.

Ik ben geen slecht mens. Ik ben gewoon een mens. Dat weet ik en toch voelt het als straf die ik gewoon moet uitzitten. Niet klagen maar dragen.

Het is zo'n worsteling. Want ik wil schreeuwen en krijsen, zie mij, hoor mij, hou me vast. En tegelijkertijd wil en mag ik niet die ruimte innemen want ik wil mensen niet lastig vallen.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')