abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_215890133
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.

quote:
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Maar nu eerst een groot lichtpunt! Het kerstpakket van fhf komt vandaag!
Ik wens je er heel veel plezier mee :*

(zet je het ook nog in het speciale topic? ;) )
quote:
En dan had ik ook nog een verrassing via hier vorige week.
En laat me speciaal en uniek voelen maar dan op een hele goede en fijne manier <3
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd :D

Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik :P :@ O+

Heel veel sterkte :* *;
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_215890212
quote:
17s.gif Op maandag 16 december 2024 19:14 schreef Sally het volgende:

[..]
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.
[..]
Ik wens je er heel veel plezier mee :*

(zet je het ook nog in het speciale topic? ;) )
[..]
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd :D

Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik :P :@ O+

Heel veel sterkte :* *;
Zeker zet ik het allemaal in het speciale topic!
En een hele mooie verrassing gekregen.
pi_215890242
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2024 19:20 schreef Radobe het volgende:

En een hele mooie verrassing gekregen.
Tof!! O+ O+
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_215968993
quote:
0s.gif Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_215970201
quote:
5s.gif Op maandag 23 december 2024 13:21 schreef sigme het volgende:

[..]
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
Teentje mag blijven!
Heel moe van de bestraling, lijkt wel of ik in een pot stroop zit. Plekje zit heel hoog dus misselijk ben ik niet want de maag zit niet in de buurt. Nog 2 keer deze week in de machine en dan eindelijk uitgebreid douchen.
Mijn nieuwe gebit past nog steeds niet dus dat zit lekker eten enorm in de weg. Dat pak in het nieuwe jaar weer op.
Dna is ontvangen door het lab. Verder nog niets bekend.

En alles begint te landen. Wat een rare 3/4 maanden. Het is even enorm worstelen.
pi_215970307
Sommige users kennen jou beter als ik, maar ik bewonder je veerkracht en doorzettingsvermogen.

Je moet het toch allemaal maar doen in je eentje.

Veel beterschap de komende periode.
Hell To The Liars
pi_216358478
Ej @Radobe hoe is het nu met je?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  zondag 19 januari 2025 @ 19:14:26 #58
277627 Seven.
We are Borg.
pi_216358717
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 november 2024 01:45 schreef Radobe het volgende:

[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?

Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.

[ Bericht 11% gewijzigd door Seven. op 19-01-2025 19:23:19 ]
Resistance is futile.
pi_216359377
quote:
5s.gif Op zondag 19 januari 2025 18:48 schreef sigme het volgende:
Ej @:Radobe hoe is het nu met je?
Ik leef nog!

Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.

Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.

Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.

Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!

Wat lief dat je even checkt!!
pi_216359444
quote:
1s.gif Op zondag 19 januari 2025 19:14 schreef Seven. het volgende:

[..]
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?

Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.

Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
pi_216359480
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik leef nog!
Da's goed nieuws *O*

Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?

En ik blijf af en toe checken hoor :Y. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216359680
quote:
14s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:22 schreef sigme het volgende:

[..]
Da's goed nieuws *O*

Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?

En ik blijf af en toe checken hoor :Y. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
  zondag 19 januari 2025 @ 20:43:33 #63
277627 Seven.
We are Borg.
pi_216359682
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik leef nog!

Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.

Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.

Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.

Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!

Wat lief dat je even checkt!!
Goed nieuws! Hopelijk goed nieuws in maart/april en ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat je kan behandelen.
Resistance is futile.
pi_216359749
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Wat kan ik zeggen. Je bericht zit vol hoop en pijn tegelijkertijd. De tandtechnicus van mijn moeder was zo autistisch als een deur geloof ik - dat heeft voor- en nadelen. Ik hoop dat je er morgen wat uitkomt. Voor zover mijn (afgeleide) ervaring strekt: de tandtechniscus legt er eer in dat mensen gelukkig zijn met hun tandjes.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216584576
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.

En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_216584771
quote:
0s.gif Op zondag 19 januari 2025 20:18 schreef Radobe het volgende:

[..]
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.

Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
pi_216587465
quote:
5s.gif Op vrijdag 7 februari 2025 17:05 schreef sigme het volgende:

[..]
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
Ooh de amaryllis is zo prachtig. 2 enorme stelen met allebei 4 bloemen, wit met rood en roze. Zit er elke dag weer vol bewondering naar te kijken.

Met mij gaat het, weet ik niet. Ik kan het maar moeilijk op een rijte krijgen. Zodra ik wat dieper nadenk verzand ik in een krater vol gevoelens die ik niet wil voelen. Zo vol onmacht, verdriet en boos. Dat vind ik naar dus doe ik net of er niets aan de hand is, terwijl ondertussen ook het besef komt dat ik echt heel ziek was en nog steeds ben. En helemaal niemand geloofde mij. En nu ga ik ineens snel dood?
Niet te snappen..
Het wachten op uitslagen is verschrikkelijk.

Er zijn wel wat trajecten ingezet, eindelijk hulp in de huishouding maar dat betekent wel dat ik moet inleveren op psychische ondersteuning, dat proberen we op te vangen door gesprekken met de praktijkondersteuner. Ook is er een doorverwijzing voor buurtzorg op het gebied van welzijn en hoop ik bij intermezzo terecht te kunnen voor ondersteuning bij kanker. Een keer een massage/schoonheidsbehandeling of een cursus pottenbakken doen. Even niet ziek zijn.

En dan kijk ik naar de amaryllis en de rest van de bolletjes en planten in huis en krijg ik een kroel van de kat en dan denk ik; zeur toch niet zo Radobe! Kop op! Je hebt zo veel goeds en leuks.
Trek je grote meisjesonderbroek aan en huphup niet meer ziek zijn.
Helaas werkt dat niet helemaal, maar het houdt me wel over eind, psychisch gezien.
pi_216587563
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 februari 2025 17:23 schreef Stepperoller het volgende:

[..]
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
Nee nog geen duidelijkheid. Ik zat ook aan de cholesterolverlagende medicijnen maar ik kreeg er enorme spierpijn van dus moest ik daarmee stoppen van de internist. Te belastend tijdens de bestraling en bij al mijn andere pijnklachten.
Het is nu hopen dat bij de volgende afspraak de spierpijn minder is, want die kan maandenlang aanhouden. En dan kijken wat de mogelijkheden zijn,
pi_217191538
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.

Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.

Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.

Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.

Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
pi_217191631
Ik las onderstaand verhaal, met een wat verstrakt gezicht.... :S 😶🫤 :{
quote:
0s.gif Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.

Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.

Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.

Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
Tót dit gedeelte!!!
:D O+ :D

quote:
Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
En ik heb zó gekozen dat de een na de ander gaat bloeien :*
Nog tot in het najaar een gezellige tuin!

[ Bericht 0% gewijzigd door Sally op 26-03-2025 21:15:01 (Autocorrectie...) ]
Op maandag 12 oktober 2009 00:26 schreef vosss het volgende:
:*-je voor Sally, gewoon omdat ik haar lief vind :@
pi_217193344
Vanaf de andere kant van de wereld: :*
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_217429726
Hey @Radobe, hoe staat het leven?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
pi_217430609
quote:
5s.gif Op maandag 21 april 2025 13:01 schreef sigme het volgende:
Hey @:Radobe, hoe staat het leven?
Kort door de bocht: kut.

Alle uitslagen zijn op zich goed. Geen afwijkingen qua cholesterol. Waarom ie dan zo hoog is, weten ze niet. Weer begonnen met cholesterolverlagers. Heel langzaam opbouwen maar op de laagste dosis heb ik al te veel pijn.
Ook het genetisch onderzoek levert niks op. Ik ben wel drager van verschillende longziekten maar ben daar niet ziek van.
Ook zijn mijn ouders geen drager en dat is raar, of de mutatie is bij mij ontstaan of ik ben daadwerkelijk hun kind niet. En daar is al sinds de geboorte in het ziekenhuis al twijfel over. Dus dat gaan we nu uitzoeken.

Ik ben nog steeds doodziek, artsen geloven me wel eindelijk, weten ook niet wat er is, dus sta ik er weer alleen voor.
Ook privé is dat heel moeilijk. Mensen willen de oude Radobe, die altijd lollig en luchtig was, ondanks alle shit. Ze denken nog steeds dat ik ze wel weer opvrolijk en hun ellende weg neem. Dat lukt echt niet meer.
Ik heb alle energie nodig om mezelf overeind te houden, in het hier en nu blijven en niet verdrinken in verleden en toekomst.

De uitslagen brengen geen duidelijkheid maar ook de kans op meer hulp thuis is nu nihil. Geen diagnose is geen hulp. Ook al zit ik in de laatste levensfase, er is geen oorzaak. Kanker is stabiel. Wel een plekje op de lever erbij, maar ook stabiel. Dus de goede uitslagen zorgen eigenlijk voor meer lijden, want geen hulp.

Het is warrig in mijn hoofd. Ik hoop dat het toch een beetje duidelijk is
pi_217430715
Je bent heel duidelijk, Radobe. Kut met peren.

Wat voor hulp zou je goed kunnen gebruiken?
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
  maandag 21 april 2025 @ 16:00:19 #75
277627 Seven.
We are Borg.
pi_217431036
Wie zijn die mensen die van jou verwachten dat jij ze opvrolijkt terwijl jij jezelf overeind moet houden?

En jemig, wat heftig dat er dan ook ineens getwijfeld wordt aan de genetische band met je ouders. Hoe staan jullie daarin?
Resistance is futile.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')