Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.quote:Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Ik wens je er heel veel plezier meequote:Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Maar nu eerst een groot lichtpunt! Het kerstpakket van fhf komt vandaag!
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwdquote:En dan had ik ook nog een verrassing via hier vorige week.
En laat me speciaal en uniek voelen maar dan op een hele goede en fijne manier <3
Zeker zet ik het allemaal in het speciale topic!quote:Op maandag 16 december 2024 19:14 schreef Sally het volgende:
[..]
Precies meid! Jij weet wat je lijf doet natuurlijk.
[..]
Ik wens je er heel veel plezier mee![]()
(zet je het ook nog in het speciale topic?)
[..]
Ja leuke verrassing gekregen? Ben benieuwd![]()
Ik weet niet wat je kreeg hoor - was alleen maar dorgeefluik![]()
![]()
![]()
Heel veel sterkte![]()
Tof!!quote:Op maandag 16 december 2024 19:20 schreef Radobe het volgende:
En een hele mooie verrassing gekregen.
Hoe gaat het nu met je?quote:Op maandag 16 december 2024 17:42 schreef Radobe het volgende:
Vandaag de eerste keer bestraling gehad. Erg spannend vooraf maar viel mee.
Was wel fijn geweest als ik van te voren had geweten dat het met een hele harde, nare pieptoon gepaard ging.
Morgen wondpoli voor het teentje en bloedprikken voor DNA onderzoek voor het erg afwijkende hoge cholesterol, benieuwd wat daar uitkomt.
Blijft erg raar om te beseffen dat ik al die jaren heb geroepen; het is niet goed met mijn lijf en dat ik nu toch gelijk heb. Uniek zijn is niet altijd grappig...
Nog 4 x bestralen, 27 december is in principe de laatste.
Teentje mag blijven!quote:Op maandag 23 december 2024 13:21 schreef sigme het volgende:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Mag je teentje bij je blijven, weten ze al iets over je DNA, beïnvloedt de bestraling je kerstdinereetlust?
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?quote:Op vrijdag 29 november 2024 01:45 schreef Radobe het volgende:
[..]
Naar nu blijkt is mijn cholesterol veel te hoog, en dan de cholesterol die je niet niet met andere leefstijl naar beneden kunt krijgen. Waarschijnlijk al mijn hele leven. Daar komt onderzoek naar. Erfelijkheid en oorzaak, in een speciaal lab.
Mijn lijf is zo slecht dat mijn fysieke leeftijd ruim 80 is terwijl ik 46 ben. En volgens de huisarts zit ik daardoor in mijn laatste levensfase en moet ik binnenkort met hem bespreken wat ik op het allerlaatste wil. Nu kan dit op zich nog jaren duren want blijkbaar ben ik al een tijd een tikkende tijdbom maar het is echt zo'n rare realiteit. Ik voelde dit ergens wel, maar het hard op horen is toch een harde dobber.
Bij elke specialist krijg ik te horen, unieke casus. De longen zijn uniek, de vaten zijn uniek, mijn reactie op medicatie is uniek. Ja zoek een House of Good doctor en los het op. Grrrr.
Ik leef nog!quote:
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)quote:Op zondag 19 januari 2025 19:14 schreef Seven. het volgende:
[..]
Opvallend, mijn man heeft dit ook. Heeft iemand het met jou gehad over LPa (lipoproteine kleine a)?
Mijn man kreeg uit het niets een nierinfarct op zijn 42ste. Toen bleek dat zijn LPa rond 1200 ligt (bij 300 is de kans op hart en vaatziekten al verdubbeld), dus bij voorkeur blijft het onder 100. Hij blijkt een combinatie van genetische foutjes te hebben, welke genen precies verantwoordelijk zijn voor zijn hoge LPa waarden is niet precies bekend.
Da's goed nieuwsquote:
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:22 schreef sigme het volgende:
[..]
Da's goed nieuws![]()
Ik herinner me van m'n moeder het gedoe van kunstgebit en eten - wat een ellende als dat niet goed is. Waarom denk je dat het nu binnenkort goedkomt? Heb je wel een beetje meewerkende tandtechnicus?
En ik blijf af en toe checken hoor. Ik denk regelmatig aan je, en ik hou je vast. Op mijn manier.
Goed nieuws! Hopelijk goed nieuws in maart/april en ik hoop voor jou dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat je kan behandelen.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:13 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik leef nog!
Bestraling goed ondergaan. In maart/april weet ik of het wat gedaan heeft. Plekje gaat niet weg, het mag niet gegroeid zijn.
Het wil maar niet landen wat er allemaal gebeurd..en gebeurde.
Het is zo onwerkelijk.
Ben nu wel doorverwezen naar een genetisch specialist omdat er te veel aan de hand is. Maar daar zijn lange wachttijden.
Ik voel me ziek maar niet zieker als voorheen. Of ik zit echt volledig in ontkenning, ik weet het niet. Want heb wel meer moeite met alles.
Hoop vanaf deze week wel eindelijk gewoon te kunnen eten, met tanden. Die soep en stamppot komen me de neus uit!
Wat lief dat je even checkt!!
Wat kan ik zeggen. Je bericht zit vol hoop en pijn tegelijkertijd. De tandtechnicus van mijn moeder was zo autistisch als een deur geloof ik - dat heeft voor- en nadelen. Ik hoop dat je er morgen wat uitkomt. Voor zover mijn (afgeleide) ervaring strekt: de tandtechniscus legt er eer in dat mensen gelukkig zijn met hun tandjes.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Hoe gaat het met de amaryllis?quote:Op zondag 19 januari 2025 20:43 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ik heb morgen eindelijk een afspraak bij de tandtechnicus. Mijn kaak is wel erg geslonken dus denk dat ik pas in oktober (na een jaar) echt goed kan kauwen.
Maar ik sta nog op een wachtlijst voor een angsttandarts en ik hoop dat ik zonder tanden eerder aan de beurt ben. Daar hebben ze namelijk een psycholoog en bij deze tandartspraktijk hebben ze weinig begrip voor autisme, angst in combinatie met alles met tanden. En ik heb helaas wat extra tijd en aandacht nodig.
Ik hoop natuurlijk dat ze er morgen een stuk foam in doet en ik dan gelijk een broodje kan eten. Maar dat gebit zit zo los, ik lijk wel castagnette te spelen.
En je amaryllis is een knuppel, zo groot! Elke dag groeit ie en dat maakt me zo blij! Bloembollen zijn zo vol hoop ofzo.
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.quote:Op zondag 19 januari 2025 20:18 schreef Radobe het volgende:
[..]
Ze hebben een heleboel genoemd,ze weten niet watde oorzaak is. Mijn bloed is opgestuurd naar stichting leefh, die doet onderzoek naar FH (familiere hypercholesterolemmie)
Ik zal wat jij benoemt bij de volgende afspraak ook eens aanhalen.
Sterkte voor jullie, want dat zal ook een behoorlijke invloed op jullie leven hebben.
Ooh de amaryllis is zo prachtig. 2 enorme stelen met allebei 4 bloemen, wit met rood en roze. Zit er elke dag weer vol bewondering naar te kijken.quote:Op vrijdag 7 februari 2025 17:05 schreef sigme het volgende:
[..]
Hoe gaat het met de amaryllis?
En met jou?
Nee nog geen duidelijkheid. Ik zat ook aan de cholesterolverlagende medicijnen maar ik kreeg er enorme spierpijn van dus moest ik daarmee stoppen van de internist. Te belastend tijdens de bestraling en bij al mijn andere pijnklachten.quote:Op vrijdag 7 februari 2025 17:23 schreef Stepperoller het volgende:
[..]
Is hier al duidelijkheid over? mijn vriendin heeft namelijk dezelfde aandoening (FH) en haar cholesterolniveaus zijn gezond door de medicatie die ze daarvoor heeft.
Tót dit gedeelte!!!quote:Op woensdag 26 maart 2025 20:56 schreef Radobe het volgende:
Maandag weer een ct scan om te kijken of plekje is gestopt met groeien. Weg gaat ie niet.
Hopelijk is het gestopt met groeien, er zijn eigenlijk geen opties voor behandeling als het wel gegroeid is.
Woensdag de uitslag.
Verder nog geen uitslagen, genetisch onderzoek kan nog wel een maand duren. Cholesterol onderzoek is hopelijk 10 april binnen.
Heb nu gesprekken met een geestelijk verzorger, om een beetje vrede te krijgen met heden, verleden en met wat komen gaat.
Heel weinig energie, heel veel verdriet, onmacht en eenzaamheid.
Ik wil wel huilen, maar naast dat ik huilen sensorisch heel erg vies vind, ben ik ook bang dat het niet stopt. En er is niemand om me te troosten. Ik ben normaal de trooster en de grappenmaker.
Geen medicatie die werkt zonder ernstige bijwerkingen, behalve THC.
Wel eindelijk eem fijne huisarts die dat uitzoekt en gewoon ook zegt; je hebt echt alles geprobeerd en uitgetest, ook al wist je dat het niet zou werken. Rook jij maar je jointje en wat doe je dit goed.
Hij wil het ook wel voorschrijven maar zegt gelijk wiet uit de apotheek gaat niet werken.
De praktijkondersteuner en hij gaan nu wel verder kijken omdat de onrust, overprikkeling en het niet slapen me compleet uitputten. En ook wiet is niet meer toereikend omdat het te duur wordt.
En ik heb zó gekozen dat de een na de ander gaat bloeienquote:Maar mijn tuin is mooi! Vol met bloemen van de bloembollen. Mooie lichtjes die al vol goede zonne-energie branden. Uit mijn fok- kerstpakket! Dus daar kijk ik naar en dan word ik blij van de natuur en al dat moois.
Kort door de bocht: kut.quote:
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |