Mijn brein kan dit niet aan.

quote:

Op zondag 1 juni 2025 11:02 schreef sigme het volgende:
Waarom zou je in vredesnaam een slecht mens zijn?

Als je dat op een of andere manier afleidt uit de gebeurtenissen; zie jij in de wereld dat slechte mensen op een dergelijke wijze geconfronteerd worden met hun slechtheid?

Dat werd altijd gezegd toen ik klein was. Je hebt een zwart hart. Boos, slecht kind.

En veel; niet doen, doe eens normaal, kun je nou nooit eens gewoon mee doen.

Dat ben ik toch gaan geloven, ik zal het wel verdiend hebben. Ook al weet ik dat het niet zo werkt. Het voelt wel zo.

Ik ben geen slecht mens. Ik ben gewoon een mens. Dat weet ik en toch voelt het als straf die ik gewoon moet uitzitten. Niet klagen maar dragen.

Het is zo'n worsteling. Want ik wil schreeuwen en krijsen, zie mij, hoor mij, hou me vast. En tegelijkertijd wil en mag ik niet die ruimte innemen want ik wil mensen niet lastig vallen.

Straks weer een longfunctie onderzoek voor de longemfyseem. De jaarlijkse.
En donderdag belt de longarts.
Ben zo moe van alles. Ik word een beetje geleefd.
Contact met familie is erg veranderd. Pijnlijk maar ook duidelijk. Ik hoor er niet bij, hoe hard ik ook probeer.

Ik krijg eindelijk meer hulp! Huis eindelijk weer wat schoner straks. En geen zorgmoment uit stellen omdat psychische zorg beschikbaar is buiten ma-vr 9-5 tijden.
Ben mezelf behoorlijk aan het kwijt raken dus zo fijn dat ik me sneller kan uiten en ontladen. Zo bozig soms in mijn hoofd. En zwelgen in zelfmedelijden voelt soms lekker maar doet niks op de lange termijn.

Wat wel fijn is, is een verrassingsbezoek afgelopen vrijdag. Er kwam iemand van hier een prachtig cadeau brengen. Echt zo mooi en bijzonder! En zo fijn dat er poetshulp is, kan mijn raam weer eens gelapt worden en kan die prachtige glas in lood vlinder schitteren.

quote:

Op dinsdag 1 juli 2025 03:03 schreef Seven. het volgende:
Ahh TS, wat kut voor je, kan me helemaal voorstellen dat je een stuk van jezelf kwijt lijkt te raken. Wat is er veranderd in het contact met je familie?

Het is aan de ene kant een stuk kouder. De andere ouder is juist warmer. Het is heel raar.
Misschien zijn mijn verwachtingen ook wel te groot, ik had gehoopt dat we wat milder naar elkaar konden zijn. Niemands schuld binnen het gezin.
Het is heel alleen.

quote:

Op dinsdag 1 juli 2025 06:36 schreef sigme het volgende:


Fijn dat je meer hulp krijgt.

Succes vandaag met het longonderzoek (is dat een vervelend onderzoek?).
En met de hitte...

Je hebt een eigen huisje met een tuin (met merel) en een kat, toch? Kunnen jullie het een beetje koel houden?
Dat met je familie, tsja, dat was al kut en het is treurig dat ziekte en ellende niet voldoende het beste in die niet-familie van jou naar boven haalt. Heb je vrienden die wel wat waard blijken?

In principe vind ik alle onderzoeken naar want ziekenhuis is 1 grote trigger.
Maar ik maak er met behulp van mijn grote fantasie altijd wat leuks van. Vandaag ga ik blazen in zo'n apparaat en ik bedenk dan het geluid erbij. Een saxofoon, trompet of olifant.

Nee echt koel is het niet, gewoon rustig aan doen overdag. De zon brandt de hele dag op het huis, dus alles potdicht tot het afkoelt. Poes ligt in de buurt van koelelementen en ik zelf kan best goed tegen warmte. Merk wel dat ademhalen lastig is maar een paar versnellingen lager en dan overleef ik dat ook wel weer. Voetjes in koud badje water helpt ook.
De merels hebben vliegles en leren badderen in de vijver. Gelukkig kan ik ze begluren door het rolgordijn.

Ik heb niet zoveel mensen om me heen. De buurvrouw helpt me met alles en ze is enorm bezorgd. Ze begrijpt het niet altijd maar doet wel haar best. Helaas heb ik wel het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en keuzes en diagnoses moet uitleggen en zegt ze regelmatig dat ik er heel slecht uit zie wat mij niet helpt.
En een maatje die af en toe een uurtje komt. Hij kan het niet zo goed aan, dat ik zo ziek ben. Dus hij sluit zich er voor af. Maar zijn knuffels zijn het beste en geven zo'n gevoel van veiligheid en geborgenheid.

De rest van de mensen om me heen wil graag ruimte om te klagen over hun eigen problemen maar dat komt nog voort uit mijn werk, waar ik vooral luisterde. Nu ik dat niet meer wil en kan hoor ik niks meer.

quote:

Op dinsdag 1 juli 2025 08:13 schreef sigme het volgende:
Hoe zit dat eigenlijk met je werk?
Was je in loondienst toen deze hele boel escaleerde en ben je ziekgemeld?

Ik ben al jaren helaas afgekeurd en ik deed vrijwilligerswerk. Dat heb ik tot in december volgehouden. Nog steeds geef ik advies en ben ik betrokken bij diverse cursussen.
Ik kan dat niet laten. Te belangrijk!

Mijn werk is echt fijn. Van alle ellende in mijn leven toch wat positiefs maken, zo voelt mijn leven niet totaal zinloos.

Ik ben ervaringsdeskundige in de ggz. Heb daar ook een opleiding voor gevolgd.

Samen met een ambulant team waar ik toevallig ook zorg van kreeg hebben we een zelfregiecentrum opgezet. Lekker laagdrempelig. Als cliënt hoefde je alleen maar te komen. Een plek waar je niet direct therapie-sessies krijgt, maar je gewoon even kon zijn. Prachtig. En als je wilde waren er cursussen, kon je zelf een thema aandragen, groepen opzetten, in de tuin werken of wat dan ook wat voor jouw herstel werkt.
Dankzij mijn werk mocht ik ook facilitator worden van de WRAP. Voor mij nog steeds 1 van de belangrijkste handvaten die ik in mijn lange carrière binnen de ggz heb gekregen. Dus hoe gaaf dat ik dat mocht doorgeven.
Toen ik ging verhuizen naar een andere wijk heb ik nog geprobeerd ook in deze wijk een zelfregiecentrum of buurtwoonkamer op te zetten, want ik mistte een plek waar ik veilig mensen kon ontmoeten en kan werken aan herstel. We moesten nog een ruimte en toen werd ik zieker en zieker en was er geen ruimte of energie voor.
Tijdens mijn pijn- revalidatie hebben we met een opleidingsinstituut, werkgever en ervaringsdeskundigen, een leerlijn opgezet voor begeleiders van mensen met autisme. Deze bieden we nu organisatie -breed aan. Vorig jaar Tijdens de laatste editie kreeg ik ineens de diagnose vaatlijden, alle tanden er uit en kanker, dus na lesdag 1 kon er fysiek niet bij zijn. Maar omdat ik altijd denk, als niet zo, hoe dan wel? Heb ik toch een manier bedacht om er bij te zijn, tijdens de operatie voor het plaatsen van de stent, keken de deelnemers naar een filmpje met mijn levensverhaal. De foute diagnoses, de discriminatie in de zorg, opgegeven worden door de ggz. Wat is dan wel en niet helpend. Ik kan dat heel goed verwoorden en blijkbaar is dat waardevol.
En toen ik voor de bestraling ging keken ze een filmpje van mij over comorbiditeit en suïcidegedachten.

Het mooist aan mijn werk vond ik dat ik zag dat mensen weer hoop kregen, door dat geluisterd werd, de WRAP aansloeg of gewoon door even gezien te worden. En het klinkt zo geiten wollen sokkerig maar iemand zien, die de regie terug pakt, weer in zijn kracht komt te staan is echt geweldig.

Ik zat zelf ooit compleet aan de grond, versmeerd, diep in de schulden, door straatvrees en sociale angsten geteisterd (had toen nog niet autisme diagnose)en toen kreeg ik mijn 1e woonbegeleider. En die zei, toen ik de regie terugpakte; probeer maar op jouw manier, ik raap je wel op als het mis gaat, maar probeer het op jouw manier, ik geloof in jou.
Dat ik dat mocht doorgeven was en is wauw!

Ik heb een raar soort "nesteldrang "
Mijn huis moet opgeruimd. Alles moet weg. Anders moeten mijn nabestaanden dat straks doen. Maar welke dan? De oude of de nieuwe? Of de zorginstantie?
Waar moet mijn zooi eigenlijk heen, ik heb niemand die mijn dierbare spullen wil, de kostbare dingen raak je wel kwijt. Maar mijn boeken, persoonlijke prullen, herinneringen en foto's gaan waarschijnlijk zo de kliko in.

En mijn laatste zorgwensen vast laten leggen bij de huisarts. Voor mijn brein echt breekt en ik weg kwijn in instelling omdat communicatie niet meer mogelijk is. Katatonie is onderschat bij autisten en mijn traumabrein helpt niet mee. Ik merk het zelf, praten en bewegen wordt anders. Ik ben zo bang dat ik mezelf nog meer kwijt raak.

Ik weet het niet meer.

quote:

Op woensdag 16 juli 2025 19:37 schreef sigme het volgende:

[..]


Ik had de updates even gemist.
Maar ik herken wel iets van wat je zegt, als gedrag bij mensen die weten dat hun eind redelijk in zicht komt.
Toen mijn schoonmoeder overleed was dat voor iedereen zeer onverwacht - maar niet echt voor haar, zij had de boodschap van de cardioloog best begrepen, maar niet doorverteld. Wel had ze werkelijk iedereen in haar (enorme) sociale netwerk weer eens uitgenodigd, bezocht, gebeld, kaartje gestuurd. Toen ze werd begraven vertelde iedereen dat ze zo onlangs nog contact gehad hadden, en dat er geen 'openstaande' zaken waren.
[..]
Heb je 'nieuwe' nabestaanden getraceerd? Of denk je dat dat dat gebeurt?
Anyway; als het bij 'de zorginstantie' belandt dan is het betekenisloos geworden. Dat kan en dat is ook niet erg, voor de zaken die voor jou ook betekenisloos zijn. Probeer je zorgen over betekenisloze ("waardeloze", maar het gaat niet over de geldelijke waarde) terzijde te schuiven - richt je op de betekenisvolle dingen voor de tijd die je hebt. Dan is de tijd betekenisvoller

PS: als er ooit iets is waar virtuele vrienden iets kunnen betekenen - ook als ze dan zich fysiek moeten manifesteren - schroom niet. Fok is wel echt, we zijn echt, we betekenen iets. Voor elkaar.

Er wordt gezocht naar de ander. Ik heb dat uit handen gegeven. Voor mij hoeft het niet. Mijn eigen proces is al te veel en ik probeer het zo soepel mogelijk te laten verlopen voor mijn ouders. Loop daar in wel voorbij aan mijn eigen wensen.

Ik had gewoon hoop dat iemand misschien net zo blij zou worden van mijn boeken waar ik me zo heb in verloren en dat ik die passie voor lezen en stenen en alle wonderlijke dingen die mij blij maken had kunnen doorgeven. Bang om vergeten te worden of alleen het lelijke stuk van mijn leven. Kan het niet goed uitleggen. Er was veel ellende, te veel, maar dat is niet wie ik ben.
Als ik mijn verhaal vertel doet dat wat met mensen. Ik zie die emoties en dat is niet hoe ik herinnerd wil worden. Zo iets.

En het blijft een beetje gekkig dat ik van deze virtuele wereld meer steun en begrip krijg als in het echte leven. Wel heel erg fijn. Voor mij is dit echt, ook al begrijpt de echte wereld dat dan weer niet..

Toen ik jong was, verslond ik boeken. Evert Hartman, Thea Beckman, Jan Terlouw. Prachtige boeken.
Mijn lievelingsboek is Hasse Simonsdochter. Meerdere keren per jaar las ik dat boek, over Hasse, die een elvenkind zou zijn, verwisseld met de echte baby. Donker haar, blauwe ogen. Zo herkenbaar...
En nu jaren later blijkt de werkelijkheid niet ver van fantasie te liggen. Zo raar dat het toen al zo voelde. Hoe kan dit? Wtf?


Het gaat fysiek steeds slechter, heb ondertussen ook een frozen shoulder er bij. Auw. En nooit bij stil gestaan hoeveel je een schouder eigenlijk gebruikt. En ik wil niet piepen, mauwen en klagen want het helpt niet en je wordt er geen leuker mens op. Maar even uit de grond van mijn hart en zo hard als ik kan; IK VIND DIT NIET MEER LEUK NU!

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 21:40 schreef Seven. het volgende:
het is ook gewoon kut, dat mag best gezegd worden.

Hoe gaat het nu met communicatie?

Anderen merken het niet maar ik merk zelf dat mijn brein trager gaat. En babbelen heb ik geen zin meer in. Telefoneren doe ik met mijn ogen dicht terwijl ik eerder wordfeud speelde of op fok zat te lezen tijdens telefoon gesprekken. Het is allemaal anders.

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 21:40 schreef Mathijsco het volgende:

[..]
Ik wou even zeggen dat ik ontzettend veel respect voor je heb. Wat een kracht.

Heb je een iets van een centrale hulpverlener die je vertrouwd en die voor jou wat zaken kan coördineren?

Ik ga binnenkort over naar een ander zorgteam maar als alles goed gaat blijft mijn vaste woonbegeleider zolang mogelijk betrokken. Zij is mijn rots in dit alles geweest dus voor mij is dat belangrijk.
En gelukkig heb ik een bewindvoerder die me zakelijk heel goed ondersteunt en waar ik goed mee kan praten. En die veel regelt in samenwerking met woonbegeleiders.

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 22:54 schreef TheGirlNextDoor het volgende:
Radobe, wat vreselijk kut dit alles. Een normaal brein kan dit allemaal al niet zo goed handelen als dat jij doet. Wat een kracht!

In welke regio woon je?

Ik heb ook geen idee hoe ik het doe, we (ik en de hulpverleners) denken dat ik door mijn autisme het goed kan plaatsen. En het verklaart waarom de rest van mijn leven ook zo kut was.

Overijssel zit ik.

quote:

Op woensdag 30 juli 2025 12:02 schreef sigme het volgende:

[..]
Ik ga toch proberen op te schrijven wat ik hierbij dacht.

Laatst toen ik in Nieuw Zeeland was _{(ik heb je een kaartje gestuurd vanuit daar, maar de meeste kaartjes zijn nooit aangekomen dus ik denk de jouwe ook niet)} toen heb ik daar schatten verzameld. Mijn soort schatten. Een paar mooie steentjes, wat prachtige doorgesleten schelpen (zodat je de krulspiraal mooi ziet), een heel mooi verdroogd hagedisje en ook nog wat mooie zaadjes. Dat zijn voor de meeste mensen idiote souvenirs, maar dat zijn mijn soort schatten. En waarom heb ik moeite dit op te schrijven: omdat ik met die schatten naar mijn moeder ga, omdat ik weet dat zij het ook prachtig gaat vinden. Want zo gaat dat, met familie. Van dat soort rare afwijkingen, die worden gedeeld in families. Ik weet 100% zeker dat mijn tantes van moederzijde het probleemloos ook zouden herkennen als verzamelobjecten. En ik weet ook 100% zeker dat mijn schoonfamilieleden het zouden herkennen als afval.

En ik voel dat dat is wat jij voelt dat er niet is.

Klopt precies.

Ik heb overigens je kaart wel ontvangen, ook iets wat ik koester, een kaat helemaal van zo ver weg! De reis die de kaart heeft moeten afleggen, jij die dat gewoon allemaal met je eigen hebt gezien. Dat je aan mij dacht daar. Zo veel bijzonders in 1 kaart!

quote:

Op woensdag 30 juli 2025 11:56 schreef TheGirlNextDoor het volgende:

[..]
Ik vind het echt knap!

Als je behoefte hebt aan contact, DM me gerust. Overijssel is goed te doen, wie weet kan ik je helpen, met wat dan ook

Lief!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik heb geen idee wat ik moet voelen. Durf ook niet te voelen. Het is overweldigend.
Ik hoop dat hij dit een plek kan geven en hij me wil ontmoeten. Hij wordt ingelicht, ik ga nog helemaal niemand ontmoeten. Geen idee hoe dit bij die man moet binnenkomen...hij weet waarschijnlijk van niets.
Zijn leven wordt morgen volledig op de kop gezet, vermoed ik, en ik voel me zo "schuldig ".
Het doet pijn dat hij ook zo in de war gebracht gaat worden.

Details kan ik voorlopig niet vertellen. Alleen mijn deel, wat ik mee maak.

Ik hoop ooit mijn levensverhaal in Een boek of documentaire vast te leggen. Dat was al een wens voor deze bizarre kers op de taart. Maar nu ....het voelt bijna dat het "moet" wat mij/ons is overkomen is zo niet oké.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:02 schreef Seven. het volgende:
Wat onwerkelijk. Heb je al wat meer informatie over je biologische familie buiten namen? En zijn er ook nog broers en/of zussen? Weet degene met wie jij verwisseld bent al wel wat er gebeurd is?

Ik weet wel meer, geen namen. Er is zelfs een stamboom van mijn biologische familie gemaakt. Ik weet wat meer van afkomst.
Zodra het kan zal ik meer over delen.
Zodra het kan zal ik meer over delen.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:12 schreef TheGirlNextDoor het volgende:
God, wat een rollercoaster. En zoveel vragen.

Zo jammer dat je biologische moeder is overleden, maar hopelijk staat je biologische vader ervoor open en kan hij je vertellen hoe je moeder was.

Het is vreselijk heftig, maar het lijkt me ook wel prettig dat er nu puzzelstukjes in elkaar vallen.

En mooi dat je een boek of documentaire van je leven wil maken, ik hoop dat het lukt!

Het is echt een achtbaan aan emoties.
Ook de puzzelstukjes die op de plek vallen. Het maakt veel duidelijk maar het is zo zo pijnlijk.
De eenzaamheid die ik als kind had en nu nog steeds ervaar is zo intens.

Wel fijn is, weten, dat ik niet gek ben. Ik had gewoon al die jaren gelijk..

Daarom durf ik ook niet te hopen. Straks willen zij mij ook niet.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:22 schreef sigme het volgende:

[..]
Dan mag je wel opschieten, nietwaar?

Even serieus; heb je enige indicatie hoeveel tijd je nog gegund gaat zijn?

Ja, de tijd dringt wel een beetje. Maar als het gaat zoals tijdens huiswerk/ verslagen maken, schrijf ik in mijn laatste nacht nog even een kneiter van een boek.
Ik weet niet goed waar te beginnen en ik ben bang voor de consequenties. Mensen gaan dingen voelen of voelen zich misschien verraden. De dwang om niemand te kwetsen is te groot. Mijn wensen vind ik niet belangrijk genoeg?

Er is geen tijdsindicatie gegeven. Alleen laatste levensfase. Kan maanden zijn, maar ook jaren. Kan ook morgen zijn. Fysiek is behoorlijk slecht maar dat is het blijkbaar al jaren, zonder dat ik het wist.
Artsen zeggen, leg je laatste wensen qua medische zorg vast. Ik weet niet wat dat allemaal betekent. Echt duidelijkheid krijg ik niet.
De zogenaamde experts maken zich vooral zorgen om mijn brein. Ze snappen niet hoe ik dit vol hou en ik denk dan, wat voor keuze heb ik dan.
Er zelf uitstappen is geen optie, ik gun mezelf beter. Euthanasie wordt een strijd, die ik niet aan wil gaan.
Dus zit ik het uit.

Klinkt allemaal zo depressief en zielig, is het misschien ook. Maar voor mij is realiteit en dan leef je maar gewoon dom door, ofzo.

quote:

Op donderdag 7 augustus 2025 04:17 schreef Masberum het volgende:
Geloof je in een God of iets wat het dragelijker kan maken dat je dit oneerlijke lot hebt gekregen? Verder wil ik niet zeggen dat ik je begrijp maar zelf denk ik wel enigszins hetzelfde denk ik. Voor mij is alles wat vlak, een hele donkere grap is voor mij alsnog gewoon een grap. De dood is niet zoveel meer dan iets wat iedereen mee gaat maken. Je leeft naar mijn idee niet 'dom door', maar dat je het zo formuleert geeft me wel een idee van de zinloosheid ervan zoals je die wellicht ervaart.

In de praktijk zijn die laatste momenten juist ook een mogelijkheid om nog extra zin te geven aan je leven als je dat kan en wil. Die laatste jaren (of maanden of weken of wat dan ook) zijn alsnog een onderdeel van je leven waar je invulling aan kan geven
[..]
Ik zou adviseren om hier wel extra navraag naar te doen. Morgen of jaren is nogal een verschil, en dat je aangeeft dat je niet weet wat het allemaal betekent. Het lijkt me dat ze je wel meer duidelijkheid kunnen geven als je navraag doet

Met dom door leven bedoel ik dat ik me niet laat tegen houden. Dit absurde ben ik gewend. Mijn hele leven is al zo. Het is mijn normaal, dus ga ik stug door. Denk in mogelijkheden omdat het anders gaat bij mij. En dat heb ik nog steeds.
En voor mij hoort de dood en dood gaan bij het leven. Het kan een heel mooi proces zijn, maar ook heel lelijk. Ik hoop dat het nog even heel fijn en mooi gaat zijn. Dat blijf ik hopen, dat er ook een mooi hoofdstuk in mijn leven gaat zijn.
Geloven, niet echt, maar hoop heb ik wel.

Ze kunnen geen tijdsindicatie geven. Mijn lijf is zwaar bejaard en dat is die laatste levensfase. En aangezien ze nog steeds niet precies weten, wat ik heb en de complexe psychische problemen die nu ook fysieke problemen geven is er weinig van te zeggen.
Ik heb ook pas vaak klachten als het te laat is. Vorig jaar waren mijn tenen aan het afsterven en tot die tijd had ik geen klachten terwijl mijn benen eigenlijk geen doorbloeding meer hadden, zo dicht zat mijn buikader. De longfunctie werd pas ontdekt toen ik nog maar op 34% functie zat. Degene die mijn tests afneemt snapt niet dat ik niet constant buiten adem ben en normaal kan praten en alle testen zonder problemen onderga. En ik weet dat ook niet.
Ook de artsen staan voor een raadsel. Ik had eigenlijk al dood moeten zijn.

quote:

Op donderdag 7 augustus 2025 08:02 schreef Seven. het volgende:

[..]
Schrijf je boek, publiceer het na je dood. En zou je graag euthanasie willen als het geen strijd zou zijn?

Tot deze grote onthulling zou ik gelijk ja hebben gezegd tegen euthanasie. De trauma's, eenzaamheid en niet gewenst voelen was heel zwaar, het constant je dromen en wensen weer moeten aanpassen omdat zoveel tegen zit. Weer in mogelijkheden moeten denken. Het is en was pittig.

Ik had zo'n intense heimwee. Dat is nu minder en ik vraag niet meer elke nacht of het universum me alsjeblieft kan komen halen.

Dus nu hoop ik op een mooie afronding waar ik nog wat herkenning en erkenning krijg. Misschien zelfs wel onvoorwaardelijke liefde.

En dan zou het fijn zijn dat ik er uit kan stappen met hulp. Ik ben zo moe. Uitgeput. Mentaal en fysiek. En dat ben ik al zo zo lang.

Ik ben 47.

Ik weet niet zo goed hoe ik met deze emoties moet omgaan. Aan de ene kant blij. Maar ook bang. En schuldig. Het is nu allemaal wel heel echt. Of je in superspannende attractie zit op het punt van vertrek. Woei!

Eerder ging ik hard poetsen of in de tuin bezig maar dat kan fysiek al een hele tijd niet. En door een frozen shoulder kan ik niet eens goed wapperen, flapperen of op andere manier goed ontladen.
Misschien moet ik net als mijn buurjongetje even lekker huilen als een wolfje.