Mijn brein kan dit niet aan.

Toen ik jong was, verslond ik boeken. Evert Hartman, Thea Beckman, Jan Terlouw. Prachtige boeken.
Mijn lievelingsboek is Hasse Simonsdochter. Meerdere keren per jaar las ik dat boek, over Hasse, die een elvenkind zou zijn, verwisseld met de echte baby. Donker haar, blauwe ogen. Zo herkenbaar...
En nu jaren later blijkt de werkelijkheid niet ver van fantasie te liggen. Zo raar dat het toen al zo voelde. Hoe kan dit? Wtf?


Het gaat fysiek steeds slechter, heb ondertussen ook een frozen shoulder er bij. Auw. En nooit bij stil gestaan hoeveel je een schouder eigenlijk gebruikt. En ik wil niet piepen, mauwen en klagen want het helpt niet en je wordt er geen leuker mens op. Maar even uit de grond van mijn hart en zo hard als ik kan; IK VIND DIT NIET MEER LEUK NU!

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 21:40 schreef Seven. het volgende:
het is ook gewoon kut, dat mag best gezegd worden.

Hoe gaat het nu met communicatie?

Anderen merken het niet maar ik merk zelf dat mijn brein trager gaat. En babbelen heb ik geen zin meer in. Telefoneren doe ik met mijn ogen dicht terwijl ik eerder wordfeud speelde of op fok zat te lezen tijdens telefoon gesprekken. Het is allemaal anders.

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 21:40 schreef Mathijsco het volgende:

[..]
Ik wou even zeggen dat ik ontzettend veel respect voor je heb. Wat een kracht.

Heb je een iets van een centrale hulpverlener die je vertrouwd en die voor jou wat zaken kan coördineren?

Ik ga binnenkort over naar een ander zorgteam maar als alles goed gaat blijft mijn vaste woonbegeleider zolang mogelijk betrokken. Zij is mijn rots in dit alles geweest dus voor mij is dat belangrijk.
En gelukkig heb ik een bewindvoerder die me zakelijk heel goed ondersteunt en waar ik goed mee kan praten. En die veel regelt in samenwerking met woonbegeleiders.

quote:

Op dinsdag 29 juli 2025 22:54 schreef TheGirlNextDoor het volgende:
Radobe, wat vreselijk kut dit alles. Een normaal brein kan dit allemaal al niet zo goed handelen als dat jij doet. Wat een kracht!

In welke regio woon je?

Ik heb ook geen idee hoe ik het doe, we (ik en de hulpverleners) denken dat ik door mijn autisme het goed kan plaatsen. En het verklaart waarom de rest van mijn leven ook zo kut was.

Overijssel zit ik.

quote:

Op woensdag 30 juli 2025 12:02 schreef sigme het volgende:

[..]
Ik ga toch proberen op te schrijven wat ik hierbij dacht.

Laatst toen ik in Nieuw Zeeland was _{(ik heb je een kaartje gestuurd vanuit daar, maar de meeste kaartjes zijn nooit aangekomen dus ik denk de jouwe ook niet)} toen heb ik daar schatten verzameld. Mijn soort schatten. Een paar mooie steentjes, wat prachtige doorgesleten schelpen (zodat je de krulspiraal mooi ziet), een heel mooi verdroogd hagedisje en ook nog wat mooie zaadjes. Dat zijn voor de meeste mensen idiote souvenirs, maar dat zijn mijn soort schatten. En waarom heb ik moeite dit op te schrijven: omdat ik met die schatten naar mijn moeder ga, omdat ik weet dat zij het ook prachtig gaat vinden. Want zo gaat dat, met familie. Van dat soort rare afwijkingen, die worden gedeeld in families. Ik weet 100% zeker dat mijn tantes van moederzijde het probleemloos ook zouden herkennen als verzamelobjecten. En ik weet ook 100% zeker dat mijn schoonfamilieleden het zouden herkennen als afval.

En ik voel dat dat is wat jij voelt dat er niet is.

Klopt precies.

Ik heb overigens je kaart wel ontvangen, ook iets wat ik koester, een kaat helemaal van zo ver weg! De reis die de kaart heeft moeten afleggen, jij die dat gewoon allemaal met je eigen hebt gezien. Dat je aan mij dacht daar. Zo veel bijzonders in 1 kaart!

quote:

Op woensdag 30 juli 2025 11:56 schreef TheGirlNextDoor het volgende:

[..]
Ik vind het echt knap!

Als je behoefte hebt aan contact, DM me gerust. Overijssel is goed te doen, wie weet kan ik je helpen, met wat dan ook

Lief!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik heb geen idee wat ik moet voelen. Durf ook niet te voelen. Het is overweldigend.
Ik hoop dat hij dit een plek kan geven en hij me wil ontmoeten. Hij wordt ingelicht, ik ga nog helemaal niemand ontmoeten. Geen idee hoe dit bij die man moet binnenkomen...hij weet waarschijnlijk van niets.
Zijn leven wordt morgen volledig op de kop gezet, vermoed ik, en ik voel me zo "schuldig ".
Het doet pijn dat hij ook zo in de war gebracht gaat worden.

Details kan ik voorlopig niet vertellen. Alleen mijn deel, wat ik mee maak.

Ik hoop ooit mijn levensverhaal in Een boek of documentaire vast te leggen. Dat was al een wens voor deze bizarre kers op de taart. Maar nu ....het voelt bijna dat het "moet" wat mij/ons is overkomen is zo niet oké.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:02 schreef Seven. het volgende:
Wat onwerkelijk. Heb je al wat meer informatie over je biologische familie buiten namen? En zijn er ook nog broers en/of zussen? Weet degene met wie jij verwisseld bent al wel wat er gebeurd is?

Ik weet wel meer, geen namen. Er is zelfs een stamboom van mijn biologische familie gemaakt. Ik weet wat meer van afkomst.
Zodra het kan zal ik meer over delen.
Zodra het kan zal ik meer over delen.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:12 schreef TheGirlNextDoor het volgende:
God, wat een rollercoaster. En zoveel vragen.

Zo jammer dat je biologische moeder is overleden, maar hopelijk staat je biologische vader ervoor open en kan hij je vertellen hoe je moeder was.

Het is vreselijk heftig, maar het lijkt me ook wel prettig dat er nu puzzelstukjes in elkaar vallen.

En mooi dat je een boek of documentaire van je leven wil maken, ik hoop dat het lukt!

Het is echt een achtbaan aan emoties.
Ook de puzzelstukjes die op de plek vallen. Het maakt veel duidelijk maar het is zo zo pijnlijk.
De eenzaamheid die ik als kind had en nu nog steeds ervaar is zo intens.

Wel fijn is, weten, dat ik niet gek ben. Ik had gewoon al die jaren gelijk..

Daarom durf ik ook niet te hopen. Straks willen zij mij ook niet.

quote:

Op woensdag 6 augustus 2025 22:22 schreef sigme het volgende:

[..]
Dan mag je wel opschieten, nietwaar?

Even serieus; heb je enige indicatie hoeveel tijd je nog gegund gaat zijn?

Ja, de tijd dringt wel een beetje. Maar als het gaat zoals tijdens huiswerk/ verslagen maken, schrijf ik in mijn laatste nacht nog even een kneiter van een boek.
Ik weet niet goed waar te beginnen en ik ben bang voor de consequenties. Mensen gaan dingen voelen of voelen zich misschien verraden. De dwang om niemand te kwetsen is te groot. Mijn wensen vind ik niet belangrijk genoeg?

Er is geen tijdsindicatie gegeven. Alleen laatste levensfase. Kan maanden zijn, maar ook jaren. Kan ook morgen zijn. Fysiek is behoorlijk slecht maar dat is het blijkbaar al jaren, zonder dat ik het wist.
Artsen zeggen, leg je laatste wensen qua medische zorg vast. Ik weet niet wat dat allemaal betekent. Echt duidelijkheid krijg ik niet.
De zogenaamde experts maken zich vooral zorgen om mijn brein. Ze snappen niet hoe ik dit vol hou en ik denk dan, wat voor keuze heb ik dan.
Er zelf uitstappen is geen optie, ik gun mezelf beter. Euthanasie wordt een strijd, die ik niet aan wil gaan.
Dus zit ik het uit.

Klinkt allemaal zo depressief en zielig, is het misschien ook. Maar voor mij is realiteit en dan leef je maar gewoon dom door, ofzo.

quote:

Op donderdag 7 augustus 2025 04:17 schreef Masberum het volgende:
Geloof je in een God of iets wat het dragelijker kan maken dat je dit oneerlijke lot hebt gekregen? Verder wil ik niet zeggen dat ik je begrijp maar zelf denk ik wel enigszins hetzelfde denk ik. Voor mij is alles wat vlak, een hele donkere grap is voor mij alsnog gewoon een grap. De dood is niet zoveel meer dan iets wat iedereen mee gaat maken. Je leeft naar mijn idee niet 'dom door', maar dat je het zo formuleert geeft me wel een idee van de zinloosheid ervan zoals je die wellicht ervaart.

In de praktijk zijn die laatste momenten juist ook een mogelijkheid om nog extra zin te geven aan je leven als je dat kan en wil. Die laatste jaren (of maanden of weken of wat dan ook) zijn alsnog een onderdeel van je leven waar je invulling aan kan geven
[..]
Ik zou adviseren om hier wel extra navraag naar te doen. Morgen of jaren is nogal een verschil, en dat je aangeeft dat je niet weet wat het allemaal betekent. Het lijkt me dat ze je wel meer duidelijkheid kunnen geven als je navraag doet

Met dom door leven bedoel ik dat ik me niet laat tegen houden. Dit absurde ben ik gewend. Mijn hele leven is al zo. Het is mijn normaal, dus ga ik stug door. Denk in mogelijkheden omdat het anders gaat bij mij. En dat heb ik nog steeds.
En voor mij hoort de dood en dood gaan bij het leven. Het kan een heel mooi proces zijn, maar ook heel lelijk. Ik hoop dat het nog even heel fijn en mooi gaat zijn. Dat blijf ik hopen, dat er ook een mooi hoofdstuk in mijn leven gaat zijn.
Geloven, niet echt, maar hoop heb ik wel.

Ze kunnen geen tijdsindicatie geven. Mijn lijf is zwaar bejaard en dat is die laatste levensfase. En aangezien ze nog steeds niet precies weten, wat ik heb en de complexe psychische problemen die nu ook fysieke problemen geven is er weinig van te zeggen.
Ik heb ook pas vaak klachten als het te laat is. Vorig jaar waren mijn tenen aan het afsterven en tot die tijd had ik geen klachten terwijl mijn benen eigenlijk geen doorbloeding meer hadden, zo dicht zat mijn buikader. De longfunctie werd pas ontdekt toen ik nog maar op 34% functie zat. Degene die mijn tests afneemt snapt niet dat ik niet constant buiten adem ben en normaal kan praten en alle testen zonder problemen onderga. En ik weet dat ook niet.
Ook de artsen staan voor een raadsel. Ik had eigenlijk al dood moeten zijn.

quote:

Op donderdag 7 augustus 2025 08:02 schreef Seven. het volgende:

[..]
Schrijf je boek, publiceer het na je dood. En zou je graag euthanasie willen als het geen strijd zou zijn?

Tot deze grote onthulling zou ik gelijk ja hebben gezegd tegen euthanasie. De trauma's, eenzaamheid en niet gewenst voelen was heel zwaar, het constant je dromen en wensen weer moeten aanpassen omdat zoveel tegen zit. Weer in mogelijkheden moeten denken. Het is en was pittig.

Ik had zo'n intense heimwee. Dat is nu minder en ik vraag niet meer elke nacht of het universum me alsjeblieft kan komen halen.

Dus nu hoop ik op een mooie afronding waar ik nog wat herkenning en erkenning krijg. Misschien zelfs wel onvoorwaardelijke liefde.

En dan zou het fijn zijn dat ik er uit kan stappen met hulp. Ik ben zo moe. Uitgeput. Mentaal en fysiek. En dat ben ik al zo zo lang.

Ik ben 47.

Ik weet niet zo goed hoe ik met deze emoties moet omgaan. Aan de ene kant blij. Maar ook bang. En schuldig. Het is nu allemaal wel heel echt. Of je in superspannende attractie zit op het punt van vertrek. Woei!

Eerder ging ik hard poetsen of in de tuin bezig maar dat kan fysiek al een hele tijd niet. En door een frozen shoulder kan ik niet eens goed wapperen, flapperen of op andere manier goed ontladen.
Misschien moet ik net als mijn buurjongetje even lekker huilen als een wolfje.