Jahquote:Op woensdag 18 november 2009 00:01 schreef lynda het volgende:
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
hahaquote:Op woensdag 18 november 2009 10:54 schreef Books het volgende:
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
jup, doordat de vliezen eerder breken, hadden we bij onze ouste ook. Was ook wat te vroegquote:Op woensdag 18 november 2009 15:00 schreef manda-rijn het volgende:
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS![]()
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?quote:Op donderdag 19 november 2009 09:24 schreef Inu het volgende:
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor meWel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Ze zei dat ik daarmee mijn spieren sterker zou maken, en omdat je daarmee kleine bewegingen maakt dat ik niet zo snel zou overstrekken. Iets als Bodyshape is slechter, want daarbij moet je elke keer tot je uiterste strekken.quote:Op donderdag 19 november 2009 09:48 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Kan je dat ding niet oppimpen ?quote:Op donderdag 19 november 2009 21:05 schreef manda-rijn het volgende:
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalkhopelijk helpt het!
Is gelukkig een tijdelijke, als deze bevalt dan komt er een definitieve. Het is dezelfde constructievorm dan een polssplint, dus hopelijk krijg ik ze zover dat ze een polssplint voor mij willen aanmeten.quote:Op vrijdag 20 november 2009 14:06 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Kan je dat ding niet oppimpen ?
quote:Op vrijdag 20 november 2009 18:56 schreef manda-rijn het volgende:
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!quote:Op zondag 13 december 2009 15:31 schreef manda-rijn het volgende:
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplekEn zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
feliquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!Feestje
Gefeliciteerdquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!Feestje
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegquote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
Ja inderdaad, leuk is anders. Hoewel ik er nu nog niet zoveel last van heb gelukkig. Het schijnt af en toe voor te komen bij EDS en er wordt gedacht dat de oorzaak ligt bij dezelfde defecte genen (welke dat dan ook mogen zijn bij type III) die ook de andere bindweefselproblemen veroorzaken.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:55 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegHad er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Gefeliciteerd An! Leuk!![]()
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Slaap structureel vrij slecht... Val moeilijk in slaap en slaap vervolgens heel licht en wordt altijd snel wakker.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
vermoeiend he...tis echt ff doorbijten nu.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:17 schreef don-diablo het volgende:
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeeltequote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:37 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Ik doe aan geen van twee... krijgt me echt de sauna niet inquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:39 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
Nog steeds zoals wat ik eerder zei. Sneeuw moet snel weg zodat de wegen weer goed begaanbaar zijn. Kan ik weer uitgebreid hardlopen en mn spieren iig wat aansterken.quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nuquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:36 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte![]()
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Das ook niet goed hequote:Op donderdag 4 februari 2010 20:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens.
Goed zo!quote:Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn.
Heerlijk naar Curacao !! 32 gradenquote:Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:
[..]
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu![]()
Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt![]()
Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer![]()
In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
Teleurstellen zal niet snel gebeuren. Ik ken het hele verhaal, ik heb er ook ff onderzoek naar gedaan. In de orthomoleculaire wereld is het inmiddels wel zeer bekend en vooral: baat het niet dan schaad het niet. Dat is ook mijn instelling. Je kunt het proberen en als het niet werkt heb ik er alles aan gedaan om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functionerenquote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.quote:
Ik ben ook sceptisch.....dat weet mijn chiropractor ook. Onder de orthomoleculaire artsen is het wel een erkende ziekte! Maar zoals ik al zei, de pillen die je zou krijgen zijn supplementen, dus schaden kan het niet!quote:Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.
Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!quote:Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?
Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...quote:Op maandag 8 maart 2010 17:08 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!
Dat is het boekje van de EDS vereniging dat krijg je 1 keer in de zoveel tijd als je daar lid van bent. Als het goed is staan ook alle namen op de website van de vereniging.quote:Op woensdag 10 maart 2010 09:18 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...
Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
Ziet er goed uit manda-rijnquote:Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag![]()
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht![]()
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
quote:Op maandag 22 maart 2010 09:22 schreef Inu het volgende:
Mooi hoor, manda-rijnVoor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...
Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS![]()
Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
Kijk! en daar krijg ik dus de kriebels van. Niet om jou tekst persoonlijk, maar dat de arts denkt dat EDS en HPU hetzelfde zijn. De 1 kan het gevolg zijn van de ander, maar als het voor een groot deel hetzelfde zou zijn, was dit allang door onderzoek vastgesteld, en zou HPU niet meer alleen erkent worden door orthomoleculaire artsen....denk je niet?quote:Op dinsdag 30 maart 2010 10:00 schreef hildevl het volgende:
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
Ik heb die aflevering net gekeken. Ben ik de enige die het idee krijgt dat ze het een beetje overdrijft?quote:Op zondag 7 maart 2010 21:40 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet![]()
Mooie splint.quote:Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag![]()
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht![]()
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!quote:Op vrijdag 2 april 2010 17:31 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Mooie splint.Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.
Hoop dat je duimsplint snel gerepareerd wordt.quote:Op zondag 11 april 2010 19:07 schreef manda-rijn het volgende:
[..]
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!
Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).
--------------
Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
Thanks voor je reactie maar contractuur is niet wat ik bedoel: dat is iets te extreem.quote:Op zondag 11 april 2010 22:25 schreef manda-rijn het volgende:
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.
Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:quote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Ik ben ook even terug van weg geweest.quote:Op donderdag 22 april 2010 11:36 schreef loveli het volgende:
[..]
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.
Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?quote:Op donderdag 22 april 2010 20:54 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ben ook even terug van weg geweest.
Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.
De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
Ja en eerste keer gezaktquote:Op vrijdag 23 april 2010 10:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?
Aaahquote:Op vrijdag 23 april 2010 13:02 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja en eerste keer gezaktNu wacht ik op een nieuwe examendatum
pffff drama. kan je niet iets met je verzekering regelen? Zij hebben vaak van die wachtlijstregelingen...quote:Op vrijdag 21 mei 2010 17:30 schreef Lief-visje het volgende:
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
Zeker genieten! Lijkt me geweldig daar!quote:Op zondag 23 mei 2010 20:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Don't know where to go
But I lock and load
Shoot that sky till the moon explode
Moon explode
Maar dat zijn lenigheidstrainingen....adviseert de fysio dat echt? Dan maak je toch alleen maar problemen? Je moet je spieren juist korter trainen, niet langer, zodat alles netjes op zijn plek blijft zittenquote:Op maandag 31 mei 2010 20:47 schreef Inu het volgende:
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste lesVolgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....
Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
Wow Books wat een verhaal, heel veel sterkte en succes gewenst !quote:Op donderdag 3 juni 2010 21:06 schreef Books het volgende:
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgenmeedraaien met de conditiegroep
. Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz.
Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
Spannend! Laat je het weten hier?quote:Op vrijdag 11 juni 2010 22:13 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan.Vrijdag krijg ik de uitslag.
Ok! Mag je daarna weer een tas kopenquote:
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.quote:Op zondag 6 juni 2010 10:33 schreef Inu het volgende:
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee doorNa krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...quote:Op vrijdag 11 juni 2010 22:44 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.
Tja, dan kunnen wij je niet tegenhouden......quote:Op zaterdag 12 juni 2010 09:00 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...
Dat laatste had ik dus ook. 1e fysio heeft erg veel verpest door me veel te zware gewichten te laten gebruikenquote:Op zaterdag 12 juni 2010 15:34 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!![]()
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Dat schiet ook niet op hé manda-rijn. Succes !quote:Op woensdag 23 juni 2010 17:17 schreef manda-rijn het volgende:
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped. Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.
Welkomquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:01 schreef flexibel het volgende:
ja hahamoet iets he als de naam die je wilt al bezet is .
jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
Hier ook helemaal nergens last van.quote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Welkom![]()
Ik heb met dit weer juist geen spierpijn
Wat fijn voor je kwiwiquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:13 schreef kwiwi het volgende:
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademingDoor de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Lekker!quote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:23 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Wat fijn voor je kwiwi
Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe
Ook in het zilver ?quote:Op zondag 11 juli 2010 13:24 schreef Inu het volgende:
Zo een, maar dan een kootje lager
[ afbeelding ]
Crosspost:quote:Op zaterdag 17 juli 2010 17:00 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Thnx. M'n benen zijn door de EDS nogal gehavend, dus dit is een mooie oplossing met het warme weer
.
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.quote:Op zondag 18 juli 2010 10:57 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Crosspost:
Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomstquote:Op zondag 18 juli 2010 11:03 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomst![]()
.
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:12 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.
Zo irritant !!! Overigens heb ik allemaal blauwe plekken en ik heb geen idee hoe ze nou zijn ontstaanquote:Op zondag 18 juli 2010 11:15 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.
Heb ik ook, vooral door de warmte veel van die bultjes die maar niet goed weggaan en wondjes die bijna niet genezen. Gelukkig gaan ze bij mij na een tijd wel weg en zie je er niet al te veel meer van qua litteken.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Dat dus........en dat iedere dag weer anders is.quote:Op vrijdag 23 juli 2010 14:08 schreef lynda het volgende:
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer![]()
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt![]()
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
Herkenbaar....quote:Op dinsdag 27 juli 2010 09:19 schreef Inu het volgende:
Regen en ik stort weer in... ik wil gewoon kunnen werken grmbl!
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?quote:Op donderdag 5 augustus 2010 21:51 schreef Jannuk het volgende:
Meld me hier ook maar even.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu iswel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.
Bij mij spelen er nog een aantal dingen, die waarschijnlijk allemaal bij 1 ziektebeeld/syndroom horen. Alleen kunnen ze niet uitvinden wat. Ik ben in ieder geval goed hypermobiel.quote:Op donderdag 5 augustus 2010 21:55 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?
En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen
Ik loop ook nog steeds op me laarzen, zoveel meer steun dan met de slippers of wat dan ook.quote:Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Die kramp is ook wel herkenbaar, vooral als ik 's ochtends uit mn bed kom. De rest van de dag draag ik mn moerasstampers (orthopedische schoenen), die zitten echt het stevigst. Dan maar kapotte tenen.quote:Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?quote:Op donderdag 12 augustus 2010 18:53 schreef Inu het volgende:
Vandaag mijn splints aangemeten gekregenNu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar
Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Nee, Wouter heeft ze zelf aangemeten bij mijn ergotherapeutquote:Op donderdag 12 augustus 2010 19:06 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?
Misschien veel minder of geen last meer van? Zo vatte ik het iig opquote:Op dinsdag 17 augustus 2010 17:10 schreef Books het volgende:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdomquote:Op dinsdag 17 augustus 2010 17:10 schreef Books het volgende:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
Ik dacht ook al even, er overheen groeien? Dat zou mooi zijnquote:Op dinsdag 17 augustus 2010 17:46 schreef freecell het volgende:
[..]
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdom
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.quote:Op dinsdag 17 augustus 2010 18:10 schreef Zoheetik het volgende:
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
Klopt, ook door spierkracht. Zodat die de rol van de pezen overnemen. Maar ik ben en was altijd te lui om dat vol te houden.quote:Op dinsdag 17 augustus 2010 18:18 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.
Geen idee, ik ben pas 19quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:18 schreef -sabine- het volgende:
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
![]()
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
hmm geen idee, maar zou wel handig voor je zijn....hier in Delft kennen ze details in ieder geval niet goed, maar het revalidatiecentrum is wel okay!quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:38 schreef XcUZ_Me het volgende:
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk. Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.
QFTquote:Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
Helemaal mee eens, je ziet er prachtig uit!quote:Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?quote:Op donderdag 16 september 2010 14:47 schreef lynda het volgende:
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim
Beetje late reactie :$quote:Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Dank! haha, tja als fotograaf kan ik het niet laten. ohw en voor meer noren: www.avforseti.net (eigen cattery)quote:Op dinsdag 5 oktober 2010 18:18 schreef Zoheetik het volgende:
Gefeliciteerd An24!
Leuk speelgoed in je handen ook.
@sig: noorse boskatten![]()
quote:ZoheeOp zaterdag 23 oktober 2010 08:13 schreef freecell het volgende:
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden![]()
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' isEn spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!
Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmenDie stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen
quote:Ja, zo zie je maar dat het bij iedereen anders is...Op zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallenIk kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit
Dus... geen huidproblemen!
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16een wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
quote:Zo te horen komen wij zeer overeen met symptomenOp zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallenIk kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit
Dus... geen huidproblemen!
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16een wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Ik heb zelf jaren gedanst tot dat ze er bij mij achter kwamen dat ik EDS had. Ik moest meteen met alles stoppen.Omdat ik mijn spieren alleen maar langer (dus nog soepeler) maakte en dat is dus gevaarlijk.quote:Op donderdag 30 december 2010 01:25 schreef JohnSpek het volgende:
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter
komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Dat lukt nooitquote:Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Ik kan mijn heup terugzetten, maar ik weet niet of het dan een echte luxatie of slechts een sub-luxatie is. Ik heb het vermoeden dat mijn heupkommen minder diep zijn dan gewoonlijk, maar zeker weet ik dat niet. Ik hoop dat ze dat in het Heliomare gaan uitzoeken, want ik heb daar in maart mijn eerste afspraak!quote:Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Ik denk dat hij alleen serieus is als hij het heeft over a) zijn drinkprobleem of b) zijn issues met vrouwen.quote:Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwenquote:Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ookquote:Op maandag 7 februari 2011 17:16 schreef An24 het volgende:
[..]
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist opquote:Op maandag 7 februari 2011 17:19 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ookBij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening?
) maar wat niet is, kan nog komen.
Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.
Ik ben altijd heel serieusquote:Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Haha ja XD Doe ik ook niet al te veel. Alhoewel ik sommige habits niet af kan lerenquote:Op maandag 7 februari 2011 19:54 schreef An24 het volgende:
[..]
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op
Mijn fysio zegt dat het risico is, dat je hypermobiel wordt (bij mensen zonder), maar dat heb ik al. Dus ja. En blijkbaar heb ik eht nodig, want elke maand ongeveer zit ik weer vast.. Tja. Als ik er baat bij heb.. Ik weet niet wat ik anders zou moeten.quote:Op woensdag 9 februari 2011 16:48 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...
Haha jaquote:
Wat een verhaal Books, heel veel sterkte in ieder geval!! Met luxeren heb ik geen ervaring. Ik heb gisteren eindelijk bericht gehad van het UWV dus mag nu op bezoek komen op te kijken voor hoeveel procent ik nu eigenlijk nog mag werken. Met mijn buik gaat het verder op en neer. Dus maar even afwachten wat daar uit voort komt. Overigens staat er wel een vakantie in de planning naar Bonaire dus dat is een goed vooruitzicht!quote:Op vrijdag 11 februari 2011 15:13 schreef Books het volgende:
Even aan de ervaringsdeskundige hier:
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Pfff heftig verhaal, Books!quote:Op vrijdag 11 februari 2011 15:13 schreef Books het volgende:
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Wat goed! Zo zie je maar.quote:Op woensdag 11 mei 2011 19:07 schreef freecell het volgende:
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnogWelja!
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderenquote:Op woensdag 11 mei 2011 22:22 schreef An24 het volgende:
[..]
Wat goed! Zo zie je maar.
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.
Administratief medewerkster spelen op kantoorquote:
Oei, dat kan ik me voorstellen. Sterkte daarmee!quote:Op donderdag 12 mei 2011 09:17 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderen
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?quote:Op woensdag 11 mei 2011 22:59 schreef Lief-visje het volgende:
@ An wat een gedoe allemaal.
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Ik begin met 20 uur in de week en het kan uiteindelijk uitlopen naar 32 uur. Eerst maar met 20 uur beginnen en rustig opbouwen. 40 uur per week zal ik niet meer gaan werken dat trek ik echt niet meer.quote:Op donderdag 12 mei 2011 16:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?
Daar ben ik ook voor, om die twee aan elkaar gelijk te stellen. Ik vind het zo vreemd dat je met HMS vrijwel geen hulp kunt krijgen en met EDS je 300 keer makkelijker de dingen kunt verkrijgen die je nodig hebt. En dat terwijl de klachten bij dit type EDS vrijwel hetzelfde zijn! Klinisch geneticus heeft het op mijn diagnose formulier als volgt geformuleerd: Hypermobilieitssyndroom (Ehlers-Danlos Hypermobiliteitstype). Ben ik blij mee want je wordt opeens een stuk serieuzer genomen.quote:Op woensdag 11 mei 2011 22:23 schreef An24 het volgende:
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.quote:Op maandag 16 mei 2011 16:52 schreef -sabine- het volgende:
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.quote:Op maandag 16 mei 2011 18:26 schreef An24 het volgende:
[..]
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.
BELASTINGTERUGGAVE, was daarop het antwoord van de reumatoloog. Met EDS kan je die onkosten daarmee vergoeden.quote:Op maandag 16 mei 2011 19:37 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.
Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.
Wat fijn An !quote:Op dinsdag 24 mei 2011 21:47 schreef An24 het volgende:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd)
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Fijnquote:Op dinsdag 24 mei 2011 21:47 schreef An24 het volgende:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd)
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |