Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .

quote:

Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:

[..]

ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu

Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt

Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer

In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer

quote:

Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.

quote:

Op donderdag 11 februari 2010 21:08 schreef An24 het volgende:
*knip

quote:

Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.

Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieėn, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.

quote:

Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?

Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.

quote:

Op maandag 8 maart 2010 17:08 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!

quote:

Op woensdag 10 maart 2010 09:18 schreef Inu het volgende:

[..]

Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...

Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...

quote:

Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag

Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiėnten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht


Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.

Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.

quote:

Op maandag 22 maart 2010 09:22 schreef Inu het volgende:
Mooi hoor, manda-rijn Voor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...

Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS

Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer

quote:

Op dinsdag 30 maart 2010 10:00 schreef hildevl het volgende:
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde

quote:

Op zondag 7 maart 2010 21:40 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet

quote:

Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag

Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiėnten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht


Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.

Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.

quote:

Op vrijdag 2 april 2010 17:31 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Mooie splint. Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.

quote:

Op zondag 11 april 2010 19:07 schreef manda-rijn het volgende:

[..]

Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!

Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).

--------------

Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod

quote:

Op zondag 11 april 2010 22:25 schreef manda-rijn het volgende:
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.


Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.

quote:

Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.

quote:

Op donderdag 22 april 2010 11:36 schreef loveli het volgende:

[..]

Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.

Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.

quote:

Op donderdag 22 april 2010 20:54 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ben ook even terug van weg geweest.

Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.

De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!

quote:

Op vrijdag 23 april 2010 10:42 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?

quote:

Op vrijdag 23 april 2010 13:02 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja en eerste keer gezakt Nu wacht ik op een nieuwe examendatum

quote:

Op vrijdag 21 mei 2010 17:30 schreef Lief-visje het volgende:
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......