LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:
http://forum.fok.nl/fok/post_reply/1236020
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:
http://forum.fok.nl/fok/post_reply/1236020
Welja, ik meld me in dit topic en het eerste wat ik doeis het dichtgooien 
En ik zei nog:
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.
Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop
) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.
Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw
(als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!)
Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf
En ik zei nog:
Jahquote:Op woensdag 18 november 2009 00:01 schreef lynda het volgende:
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.
Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop
) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw
(als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!) Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf
Hello my flexible friends 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Die reumatoloog trok alleen wat aan mn huid en vroeg of ik snel blauwe plekken kreeg en toen ik ja zei schrok ie
Vandaag gesprek met de huisarts over vervolgstappen
Vandaag gesprek met de huisarts over vervolgstappen
Succes Inu!
Die blauwe plekken, tja. Herkenbaar. Mijn benen zijn altijd wel gehavend . En dan weet ik echt niet meer waardoor. Ergens licht tegenaan lopen of staan is al voldoende.
Die blauwe plekken, tja. Herkenbaar
. Mijn benen zijn altijd wel gehavend . En dan weet ik echt niet meer waardoor. Ergens licht tegenaan lopen of staan is al voldoende. 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Succes Inu !!!
Ik krijg al een blauwe plek als iemand me op mijn schouder slaat.
Ik krijg al een blauwe plek als iemand me op mijn schouder slaat.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
hahaquote:
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
Mja, ze vonden ons in het ziekenhuis ook wel lollig geloof ik. Ze hebben net niet zoveel getrouwde bindweefselproblemen
En ze weten dus ook niet zo goed wat dat met de erfelijkheid doet.
Blauwe plekken krijg ik ook heel snel en het herstel duurt ook langer dan bij een persoon zonder hms, maar desondanks speel ik een sport waarbij je veel blauwe plekken oploopt en grote kans op blessures hebt. 
Love will tear us apart (Joy Division)
Net huisarts gesproken en hij wil de brief afwachten die hij zal krijgen van de reumatoloog en me met die brief en de verwijzing doorsturen naar een volgende specialist. Als ik naar de reumatoloog in het UMC ga, moet ik dus een second opinion aanvragen, wat veel moeite kost. Als ik nu naar de klinisch geneticus ga, hoef ik dan geen second opinion?
Inu de kg kan meteen de uitslag geven en ik ben weer niet doorgestuurd naar de reumatoloog. Alleen de kg was genoeg.
Oh Freecell jullie zijn het ideale gezin om als volgobject te dienen. Nee hoor plaag je maar maar hoe vind je het nu zelf dat het wel een naampie heeft al had je geloof ik zelf niet anders verwacht en ikke ook niet hahahaha...
Oh Freecell jullie zijn het ideale gezin om als volgobject te dienen. Nee hoor plaag je maar maar hoe vind je het nu zelf dat het wel een naampie heeft al had je geloof ik zelf niet anders verwacht en ikke ook niet hahahaha...
neh, het was wel logisch inderdaad
Nuja, ben in ieder geval van dat vervelende fibromyalgie stempel af Dat scheelt
Nuja, ben in ieder geval van dat vervelende fibromyalgie stempel af
Dat scheelt
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
jup, doordat de vliezen eerder breken, hadden we bij onze ouste ook. Was ook wat te vroegquote:
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
En de diagnose fibro was denk ik gewoon EDS
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?quote:Op donderdag 19 november 2009 09:24 schreef Inu het volgende:
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ze zei dat ik daarmee mijn spieren sterker zou maken, en omdat je daarmee kleine bewegingen maakt dat ik niet zo snel zou overstrekken. Iets als Bodyshape is slechter, want daarbij moet je elke keer tot je uiterste strekken.quote:
[..]
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Mijn enkels kan ik nog opvangen met stevige laarzen, mijn polsen doen meer pijn, dus ik vind dit ook wel prettig
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk hopelijk helpt het!
hopelijk helpt het!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
hey vriendjes, was jullie kwijt!
Inu: volhouden, je komt er wel...ik was ook al 28 toen ik er achter kwam
Inu: volhouden, je komt er wel...ik was ook al 28 toen ik er achter kwam
Kan je dat ding niet oppimpen ?quote:Op donderdag 19 november 2009 21:05 schreef manda-rijn het volgende:
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Is gelukkig een tijdelijke, als deze bevalt dan komt er een definitieve. Het is dezelfde constructievorm dan een polssplint, dus hopelijk krijg ik ze zover dat ze een polssplint voor mij willen aanmeten.quote:Op vrijdag 20 november 2009 14:06 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Kan je dat ding niet oppimpen ?
Heb al 3 drukplekken door de spalk, heb dus maar een katoenen kousje eronder gedaan zodat het iets zachter aanvoelt
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Heb je geen draagschema erbij gekregen? Drukplekken horen niet, dan moet de spalk even bijgesteld worden. Neem aan dat degene die de spalk heeft gemaakt (ergotherapeut, handtherapeut of gipsmeester) dit wel even heeft uitgelegd? (mag ik hopen???)
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Wat ik altijd adviseer is bij drukplekken de kleur, plaats en vorm te noteren en de spalk af te laten tot de spalk is vermaakt.
Als je geen drukplekken ontwikkelt kun je verder langzaam opbouwen, maar opbouwen met drukplekken is m.i. niet slim.
Als je geen drukplekken ontwikkelt kun je verder langzaam opbouwen, maar opbouwen met drukplekken is m.i. niet slim.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
quote:Op vrijdag 20 november 2009 18:56 schreef manda-rijn het volgende:
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Das wel vrij ernstig 
Kiezen tussen twee kwaden, bah
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van. Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Met kousje, bedoel je dat gelige tubigrip?
Heb je een spalk gemaakt van thermoplast? Kunststof wat zacht wordt bij hogere temperaturen.
Dan zou je als je het aandurft, zelf met een heatgun (waar je verf mee afbrandt), of met een föhn aan de slag kunnen gaan om dat plekje waar je een drukplek hebt ontwikkeld, iets ruimer te maken.
En anders zeker bellen, planningen gaan helaas vaker mis, maar misschien heeft ze wel vakantie ofzo.
Toch goed om dan te bellen, want anders schiet het voor jou ook niet op
Heb je een spalk gemaakt van thermoplast? Kunststof wat zacht wordt bij hogere temperaturen.
Dan zou je als je het aandurft, zelf met een heatgun (waar je verf mee afbrandt), of met een föhn aan de slag kunnen gaan om dat plekje waar je een drukplek hebt ontwikkeld, iets ruimer te maken.
En anders zeker bellen, planningen gaan helaas vaker mis, maar misschien heeft ze wel vakantie ofzo.
Toch goed om dan te bellen, want anders schiet het voor jou ook niet op
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!quote:Op zondag 13 december 2009 15:31 schreef manda-rijn het volgende:
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
Feestje
feliquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
(hier redelijk wat last van het weer)
Love will tear us apart (Joy Division)
Heb deze reeks altijd wel gevolgd omdat ik ook EDS heb, maar nooit echt gepost. Nu wel even behoefte aan omdat het de laatste tijd weer steeds slechter gaat 
En dat na een jaar revalideren waarna het eigenlijk verrassend goed ging. Steeds weer meer pijn, vermoeider.. Veel last van stress ook de laatste tijd en dat lijkt er altijd wel invloed op te hebben. Vandaag sinds een hele tijd ook weer op krukken moeten lopen en daar baal ik ontzettend van. Dat is elke keer weer zo'n klap als ik denk dat het juist weer wat beter ging. Het leukste is nog dat ik zo optimistisch was over de hele situatie eerst dat ik een wintersportvakantie heb geboekt (vertrek morgen), maar ik zie het nu niet meer helemaal zitten. En had me er nog wel zo op verheugd.. Nou ja, moest het even kwijt 
En dat na een jaar revalideren waarna het eigenlijk verrassend goed ging. Steeds weer meer pijn, vermoeider.. Veel last van stress ook de laatste tijd en dat lijkt er altijd wel invloed op te hebben. Vandaag sinds een hele tijd ook weer op krukken moeten lopen en daar baal ik ontzettend van. Dat is elke keer weer zo'n klap als ik denk dat het juist weer wat beter ging. Het leukste is nog dat ik zo optimistisch was over de hele situatie eerst dat ik een wintersportvakantie heb geboekt (vertrek morgen), maar ik zie het nu niet meer helemaal zitten. En had me er nog wel zo op verheugd.. Nou ja, moest het even kwijt Gefeliciteerdquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
@ An, van harte gefeliciteerd !!! 
Vrijdagavond stond ik in een sneeuwbui te wachten op de bus. Bus was anderhalf uur te laat. Vervolgens kom ik thuis wilde in bad gaan kon niet eens gaan zitten zo stijf was alles. Toen uiteindelijk maar een douche gepakt.
Maandag krijg de uitslag van mijn darmonderzoek...
Verder doe ik op dit moment alleen maar leuke dingen zodat ik een beetje afleiding heb en niet teveel aan de pijn denk.
Vrijdagavond stond ik in een sneeuwbui te wachten op de bus. Bus was anderhalf uur te laat. Vervolgens kom ik thuis wilde in bad gaan kon niet eens gaan zitten zo stijf was alles. Toen uiteindelijk maar een douche gepakt.
Maandag krijg de uitslag van mijn darmonderzoek...
Verder doe ik op dit moment alleen maar leuke dingen zodat ik een beetje afleiding heb en niet teveel aan de pijn denk.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Gefeliciteerd An! Leuk!
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Toeval is toeval
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegquote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
Had er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
Ja inderdaad, leuk is anders. Hoewel ik er nu nog niet zoveel last van heb gelukkig. Het schijnt af en toe voor te komen bij EDS en er wordt gedacht dat de oorzaak ligt bij dezelfde defecte genen (welke dat dan ook mogen zijn bij type III) die ook de andere bindweefselproblemen veroorzaken.quote:
[..]
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zeg
Toeval is toeval
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Love will tear us apart (Joy Division)
Keratoconus komt inderdaad voor in combinatie met Ehlers Danlos. Niet zo'n leuk begin van het nieuwe jaar!
Ik mag over een paar weken weer naar de orthopeed, want nu valt mijn rechterschouder regelmatig uit de kom. Verder is er nog onderzoek gaande bij de uroloog en ben ik bijna klaar met revalidatie.
Ik mag over een paar weken weer naar de orthopeed, want nu valt mijn rechterschouder regelmatig uit de kom. Verder is er nog onderzoek gaande bij de uroloog en ben ik bijna klaar met revalidatie.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Gefeliciteerd An! Leuk!
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Slaap structureel vrij slecht... Val moeilijk in slaap en slaap vervolgens heel licht en wordt altijd snel wakker.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Love will tear us apart (Joy Division)
vermoeiend he...tis echt ff doorbijten nu.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:17 schreef don-diablo het volgende:
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Toch moet ik zeggen dat ik ook veel last heb, maar door al die sauna bezoekjes, revalidatie die ik gehad heb moet ik toch zeggen dat ik nog maar weinig ineen verkramp zodra ik een poot buiten zet. Ik blijf nu ook liever binnen, maar het is niet meer zo dat ik bang ben om naar buiten te gaan vanwege de pijnlijke krampen
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeeltequote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:37 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik doe aan geen van twee... krijgt me echt de sauna niet inquote:
[..]
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
. En zonnebank is echt slecht voor je huid...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Nog steeds zoals wat ik eerder zei. Sneeuw moet snel weg zodat de wegen weer goed begaanbaar zijn. Kan ik weer uitgebreid hardlopen en mn spieren iig wat aansterken.quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Love will tear us apart (Joy Division)
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nuquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:36 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt
Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer
In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Das ook niet goed hequote:Op donderdag 4 februari 2010 20:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens
Laat je ff nakijken dan...dalijk wordt het erger, gaan je zenuwen naar de klote Ik weet dat niet iedere hmsser en edsser naar de chiro kan, maar hier mee door blijven lopen is slecht
