LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:
http://forum.fok.nl/fok/post_reply/1236020
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:
http://forum.fok.nl/fok/post_reply/1236020
Welja, ik meld me in dit topic en het eerste wat ik doeis het dichtgooien 
En ik zei nog:
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.
Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop
) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.
Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw
(als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!)
Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf
En ik zei nog:
Jahquote:Op woensdag 18 november 2009 00:01 schreef lynda het volgende:
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.
Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop
) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw
(als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!) Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf
Hello my flexible friends 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Die reumatoloog trok alleen wat aan mn huid en vroeg of ik snel blauwe plekken kreeg en toen ik ja zei schrok ie
Vandaag gesprek met de huisarts over vervolgstappen
Vandaag gesprek met de huisarts over vervolgstappen
Succes Inu!
Die blauwe plekken, tja. Herkenbaar. Mijn benen zijn altijd wel gehavend . En dan weet ik echt niet meer waardoor. Ergens licht tegenaan lopen of staan is al voldoende.
Die blauwe plekken, tja. Herkenbaar
. Mijn benen zijn altijd wel gehavend . En dan weet ik echt niet meer waardoor. Ergens licht tegenaan lopen of staan is al voldoende. 
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Succes Inu !!!
Ik krijg al een blauwe plek als iemand me op mijn schouder slaat.
Ik krijg al een blauwe plek als iemand me op mijn schouder slaat.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
hahaquote:
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
Mja, ze vonden ons in het ziekenhuis ook wel lollig geloof ik. Ze hebben net niet zoveel getrouwde bindweefselproblemen
En ze weten dus ook niet zo goed wat dat met de erfelijkheid doet.
Blauwe plekken krijg ik ook heel snel en het herstel duurt ook langer dan bij een persoon zonder hms, maar desondanks speel ik een sport waarbij je veel blauwe plekken oploopt en grote kans op blessures hebt. 
Love will tear us apart (Joy Division)
Net huisarts gesproken en hij wil de brief afwachten die hij zal krijgen van de reumatoloog en me met die brief en de verwijzing doorsturen naar een volgende specialist. Als ik naar de reumatoloog in het UMC ga, moet ik dus een second opinion aanvragen, wat veel moeite kost. Als ik nu naar de klinisch geneticus ga, hoef ik dan geen second opinion?
Inu de kg kan meteen de uitslag geven en ik ben weer niet doorgestuurd naar de reumatoloog. Alleen de kg was genoeg.
Oh Freecell jullie zijn het ideale gezin om als volgobject te dienen. Nee hoor plaag je maar maar hoe vind je het nu zelf dat het wel een naampie heeft al had je geloof ik zelf niet anders verwacht en ikke ook niet hahahaha...
Oh Freecell jullie zijn het ideale gezin om als volgobject te dienen. Nee hoor plaag je maar maar hoe vind je het nu zelf dat het wel een naampie heeft al had je geloof ik zelf niet anders verwacht en ikke ook niet hahahaha...
neh, het was wel logisch inderdaad
Nuja, ben in ieder geval van dat vervelende fibromyalgie stempel af Dat scheelt
Nuja, ben in ieder geval van dat vervelende fibromyalgie stempel af
Dat scheelt
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
jup, doordat de vliezen eerder breken, hadden we bij onze ouste ook. Was ook wat te vroegquote:
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
En de diagnose fibro was denk ik gewoon EDS
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?quote:Op donderdag 19 november 2009 09:24 schreef Inu het volgende:
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ze zei dat ik daarmee mijn spieren sterker zou maken, en omdat je daarmee kleine bewegingen maakt dat ik niet zo snel zou overstrekken. Iets als Bodyshape is slechter, want daarbij moet je elke keer tot je uiterste strekken.quote:
[..]
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Mijn enkels kan ik nog opvangen met stevige laarzen, mijn polsen doen meer pijn, dus ik vind dit ook wel prettig
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk hopelijk helpt het!
hopelijk helpt het!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
hey vriendjes, was jullie kwijt!
Inu: volhouden, je komt er wel...ik was ook al 28 toen ik er achter kwam
Inu: volhouden, je komt er wel...ik was ook al 28 toen ik er achter kwam
Kan je dat ding niet oppimpen ?quote:Op donderdag 19 november 2009 21:05 schreef manda-rijn het volgende:
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Is gelukkig een tijdelijke, als deze bevalt dan komt er een definitieve. Het is dezelfde constructievorm dan een polssplint, dus hopelijk krijg ik ze zover dat ze een polssplint voor mij willen aanmeten.quote:Op vrijdag 20 november 2009 14:06 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Kan je dat ding niet oppimpen ?
Heb al 3 drukplekken door de spalk, heb dus maar een katoenen kousje eronder gedaan zodat het iets zachter aanvoelt
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Heb je geen draagschema erbij gekregen? Drukplekken horen niet, dan moet de spalk even bijgesteld worden. Neem aan dat degene die de spalk heeft gemaakt (ergotherapeut, handtherapeut of gipsmeester) dit wel even heeft uitgelegd? (mag ik hopen???)
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Wat ik altijd adviseer is bij drukplekken de kleur, plaats en vorm te noteren en de spalk af te laten tot de spalk is vermaakt.
Als je geen drukplekken ontwikkelt kun je verder langzaam opbouwen, maar opbouwen met drukplekken is m.i. niet slim.
Als je geen drukplekken ontwikkelt kun je verder langzaam opbouwen, maar opbouwen met drukplekken is m.i. niet slim.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
quote:Op vrijdag 20 november 2009 18:56 schreef manda-rijn het volgende:
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Das wel vrij ernstig 
Kiezen tussen twee kwaden, bah
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van. Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Met kousje, bedoel je dat gelige tubigrip?
Heb je een spalk gemaakt van thermoplast? Kunststof wat zacht wordt bij hogere temperaturen.
Dan zou je als je het aandurft, zelf met een heatgun (waar je verf mee afbrandt), of met een föhn aan de slag kunnen gaan om dat plekje waar je een drukplek hebt ontwikkeld, iets ruimer te maken.
En anders zeker bellen, planningen gaan helaas vaker mis, maar misschien heeft ze wel vakantie ofzo.
Toch goed om dan te bellen, want anders schiet het voor jou ook niet op
Heb je een spalk gemaakt van thermoplast? Kunststof wat zacht wordt bij hogere temperaturen.
Dan zou je als je het aandurft, zelf met een heatgun (waar je verf mee afbrandt), of met een föhn aan de slag kunnen gaan om dat plekje waar je een drukplek hebt ontwikkeld, iets ruimer te maken.
En anders zeker bellen, planningen gaan helaas vaker mis, maar misschien heeft ze wel vakantie ofzo.
Toch goed om dan te bellen, want anders schiet het voor jou ook niet op
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!quote:Op zondag 13 december 2009 15:31 schreef manda-rijn het volgende:
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
Feestje
feliquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
(hier redelijk wat last van het weer)
Love will tear us apart (Joy Division)
Heb deze reeks altijd wel gevolgd omdat ik ook EDS heb, maar nooit echt gepost. Nu wel even behoefte aan omdat het de laatste tijd weer steeds slechter gaat 
En dat na een jaar revalideren waarna het eigenlijk verrassend goed ging. Steeds weer meer pijn, vermoeider.. Veel last van stress ook de laatste tijd en dat lijkt er altijd wel invloed op te hebben. Vandaag sinds een hele tijd ook weer op krukken moeten lopen en daar baal ik ontzettend van. Dat is elke keer weer zo'n klap als ik denk dat het juist weer wat beter ging. Het leukste is nog dat ik zo optimistisch was over de hele situatie eerst dat ik een wintersportvakantie heb geboekt (vertrek morgen), maar ik zie het nu niet meer helemaal zitten. En had me er nog wel zo op verheugd.. Nou ja, moest het even kwijt 
En dat na een jaar revalideren waarna het eigenlijk verrassend goed ging. Steeds weer meer pijn, vermoeider.. Veel last van stress ook de laatste tijd en dat lijkt er altijd wel invloed op te hebben. Vandaag sinds een hele tijd ook weer op krukken moeten lopen en daar baal ik ontzettend van. Dat is elke keer weer zo'n klap als ik denk dat het juist weer wat beter ging. Het leukste is nog dat ik zo optimistisch was over de hele situatie eerst dat ik een wintersportvakantie heb geboekt (vertrek morgen), maar ik zie het nu niet meer helemaal zitten. En had me er nog wel zo op verheugd.. Nou ja, moest het even kwijt Gefeliciteerdquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!
@ An, van harte gefeliciteerd !!! 
Vrijdagavond stond ik in een sneeuwbui te wachten op de bus. Bus was anderhalf uur te laat. Vervolgens kom ik thuis wilde in bad gaan kon niet eens gaan zitten zo stijf was alles. Toen uiteindelijk maar een douche gepakt.
Maandag krijg de uitslag van mijn darmonderzoek...
Verder doe ik op dit moment alleen maar leuke dingen zodat ik een beetje afleiding heb en niet teveel aan de pijn denk.
Vrijdagavond stond ik in een sneeuwbui te wachten op de bus. Bus was anderhalf uur te laat. Vervolgens kom ik thuis wilde in bad gaan kon niet eens gaan zitten zo stijf was alles. Toen uiteindelijk maar een douche gepakt.
Maandag krijg de uitslag van mijn darmonderzoek...
Verder doe ik op dit moment alleen maar leuke dingen zodat ik een beetje afleiding heb en niet teveel aan de pijn denk.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Gefeliciteerd An! Leuk!
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Toeval is toeval
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegquote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
Had er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
Ja inderdaad, leuk is anders. Hoewel ik er nu nog niet zoveel last van heb gelukkig. Het schijnt af en toe voor te komen bij EDS en er wordt gedacht dat de oorzaak ligt bij dezelfde defecte genen (welke dat dan ook mogen zijn bij type III) die ook de andere bindweefselproblemen veroorzaken.quote:
[..]
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zeg
Toeval is toeval
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Love will tear us apart (Joy Division)
Keratoconus komt inderdaad voor in combinatie met Ehlers Danlos. Niet zo'n leuk begin van het nieuwe jaar!
Ik mag over een paar weken weer naar de orthopeed, want nu valt mijn rechterschouder regelmatig uit de kom. Verder is er nog onderzoek gaande bij de uroloog en ben ik bijna klaar met revalidatie.
Ik mag over een paar weken weer naar de orthopeed, want nu valt mijn rechterschouder regelmatig uit de kom. Verder is er nog onderzoek gaande bij de uroloog en ben ik bijna klaar met revalidatie.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Gefeliciteerd An! Leuk!
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Slaap structureel vrij slecht... Val moeilijk in slaap en slaap vervolgens heel licht en wordt altijd snel wakker.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Love will tear us apart (Joy Division)
vermoeiend he...tis echt ff doorbijten nu.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:17 schreef don-diablo het volgende:
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Toch moet ik zeggen dat ik ook veel last heb, maar door al die sauna bezoekjes, revalidatie die ik gehad heb moet ik toch zeggen dat ik nog maar weinig ineen verkramp zodra ik een poot buiten zet. Ik blijf nu ook liever binnen, maar het is niet meer zo dat ik bang ben om naar buiten te gaan vanwege de pijnlijke krampen
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeeltequote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:37 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik doe aan geen van twee... krijgt me echt de sauna niet inquote:
[..]
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
. En zonnebank is echt slecht voor je huid...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Nog steeds zoals wat ik eerder zei. Sneeuw moet snel weg zodat de wegen weer goed begaanbaar zijn. Kan ik weer uitgebreid hardlopen en mn spieren iig wat aansterken.quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Love will tear us apart (Joy Division)
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nuquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:36 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt
Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer
In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Das ook niet goed hequote:Op donderdag 4 februari 2010 20:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens
Laat je ff nakijken dan...dalijk wordt het erger, gaan je zenuwen naar de klote Ik weet dat niet iedere hmsser en edsser naar de chiro kan, maar hier mee door blijven lopen is slecht
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Goed zo!quote:Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn
Heerlijk naar Curacao !! 32 gradenquote:Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:
[..]
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu
Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt
Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer
In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
alvast heel veel plezier daar !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Schopje...
hoe ist met de lenige vriendjes?
Gisteren was ik bij de chiropractor. Ik had hem al een jaar niet gezien en ik vertelde van de revalidatie, uiteindelijke diagnose, de blinde darm ontsteking en knie ontsteking etc.
Toen zei hij ineens: ontstekingen? heb je die ook? Ben je al op HPU getest? Dus ik: wasda?
Blijkt een stofwisselingsziekte te zijn, die voorheen nog niet erkent werd maar nu wel (net als hms dus)
Omdat de schildklier niet goed zou werken geeft deze het signaal dat mangaan, zink, magnesium, vitamine b6 en nog een aantal zaken niet mogen worden opgenomen door het lichaam en via de urine gelijk het lichaam verlaten. Met als gevolg: hypermobiliteit plus nog en hele waslijst aan symptomen die ik allemaal heb Al uit de vragenlijst haal ik de bijna hoogst mogelijk score, dus 29 maart gaat hij urinetest doen, en op laten sturen.
Als het HPU is dan moet ik wat medicijnen en voedingssupplementen gaan slikken in combinatie met het dieet. Alle klachten zouden dan kunnen verdwijnen. Helaas komen ze wel terug als ik zou stoppen met slikken, maar ja, das geen ramp zou ik zeggen...... spannend....
hoe ist met de lenige vriendjes?
Gisteren was ik bij de chiropractor. Ik had hem al een jaar niet gezien en ik vertelde van de revalidatie, uiteindelijke diagnose, de blinde darm ontsteking en knie ontsteking etc.
Toen zei hij ineens: ontstekingen? heb je die ook? Ben je al op HPU getest? Dus ik: wasda?
Blijkt een stofwisselingsziekte te zijn, die voorheen nog niet erkent werd maar nu wel (net als hms dus)
Omdat de schildklier niet goed zou werken geeft deze het signaal dat mangaan, zink, magnesium, vitamine b6 en nog een aantal zaken niet mogen worden opgenomen door het lichaam en via de urine gelijk het lichaam verlaten. Met als gevolg: hypermobiliteit plus nog en hele waslijst aan symptomen die ik allemaal heb
Al uit de vragenlijst haal ik de bijna hoogst mogelijk score, dus 29 maart gaat hij urinetest doen, en op laten sturen.Als het HPU is dan moet ik wat medicijnen en voedingssupplementen gaan slikken in combinatie met het dieet. Alle klachten zouden dan kunnen verdwijnen. Helaas komen ze wel terug als ik zou stoppen met slikken, maar ja, das geen ramp zou ik zeggen...... spannend....
Jeetje An! Stel je voor zeg!! Ik 'hoop' voor je dat dat het is dan!!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
@ An, hopelijk is dat het antwoord en zul je er daarna vanaf zijn.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
crap in = crap out
ik ken HPU niet uit de praktijk en heb zelf een klein beetje meer over gezocht en ook dat testje op de patiëntenverenigingssite gedaan. Hier kwam uit dat het een grote kans is dat ik ook HPU heb. Alleen vind ik het niet echt nodig om te testen, want bij gewone hypermobiliteit horen gewrichten er niet uit te vallen
Ben benieuwd wat er uit jou test komt, An! En hoe staat het met de voorbereidingen voor ?
Maandag voor het eerst bekkenbodemfysio, mijn blaas gaat ook lekker mee EDS-en. Donderdag MRI voor rechterschouder. Aan de ene kant ben ik blij dat ik dan meer weet, aan de andere kant schijt ik nu al in de broek voor de uitslag en wil ik het liefst gaan struisvogelen
Ben benieuwd wat er uit jou test komt, An! En hoe staat het met de voorbereidingen voor
?Maandag voor het eerst bekkenbodemfysio, mijn blaas gaat ook lekker mee EDS-en. Donderdag MRI voor rechterschouder. Aan de ene kant ben ik blij dat ik dan meer weet, aan de andere kant schijt ik nu al in de broek voor de uitslag en wil ik het liefst gaan struisvogelen
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Teleurstellen zal niet snel gebeuren. Ik ken het hele verhaal, ik heb er ook ff onderzoek naar gedaan. In de orthomoleculaire wereld is het inmiddels wel zeer bekend en vooral: baat het niet dan schaad het niet. Dat is ook mijn instelling. Je kunt het proberen en als het niet werkt heb ik er alles aan gedaan om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functionerenquote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Beter dan je er later spijt van krijgt omdat je het niet geprobeerd hebt!Overigens slik ik al heel lang gewone multi en magnesium extra, omdat ik van magnesium extra op knap
@ mandarijn: het gaat goed met de voorbereidingen. Ik heb zo'n toffe jurk gevonden. ff via een omweg, zodat vriendje niet verleid wordt: www.avenue.nl >> japonnummer 26024 intikken
(zonder sluier). Ook hebben we de ringen zelf ontworpen en zijn dner en feestlocatie geregeld. Dingen als taart, notaris, ondertrouw en bloemen moeten nog. Komt goed
Hai ander lenig vriendje,
hier gaat het zo zo! Ben sinds vijf februari vier tot vijf dagen te vinden in het reva-centrum en ik moet zeggen het valt me erg zwaar. Ergo, fysio, ceasar en krachtfysio. Dit in combi met een gezin en huishouden en het geregel daarbuiten qua oppas en dergelijke is erg lastig. Vanmorgen 2 uur bij de fysio geweest en nu kan ik eigenlijk niet goed meer lopen maar mijn lief en lieffies willen straks toch ook eten en de jongste ook echt wel een schone pamper enz. enz. Het vervelende is dat de tijden een week van tevoren vastgesteld worden en je daar eigenlijk niet omheen kan. Dus je moet de rest van je week om het revacentrum heen indelen. Ze pakken de EDS aan en ik heb nu echt vanalles last. Linkerpols zit 's nachts in een brace omdat eigenlijk alles overbelast is moet ik per dag echt drie rustmomenten van minimaal een kwartier inlassen en morgenochtend gaan we de keuken in. Piepers jassen, afgieten, deegrollen en daarna strijken. Heb wel voor het eerst met wat hulpgrepen mijn dochters sinds een jaar zelf in bad gedaan en dat is wel een heel goed gevoel. Voel me trouwens in het rc wel echt 1 van de soepelste patienten (zie alleen maar mensen in rolstoelen of bij de kracht mensen met een dwarsleasie, beroerte enz.
Lief Visje hoe is het nu bij jou met je buik?
An het zo wat zijn al zou het dat zijn en als het verder geen kwaad kan zou ik het denk ik ook wel laten testen hoor!
hier gaat het zo zo! Ben sinds vijf februari vier tot vijf dagen te vinden in het reva-centrum en ik moet zeggen het valt me erg zwaar. Ergo, fysio, ceasar en krachtfysio. Dit in combi met een gezin en huishouden en het geregel daarbuiten qua oppas en dergelijke is erg lastig. Vanmorgen 2 uur bij de fysio geweest en nu kan ik eigenlijk niet goed meer lopen maar mijn lief en lieffies willen straks toch ook eten en de jongste ook echt wel een schone pamper enz. enz. Het vervelende is dat de tijden een week van tevoren vastgesteld worden en je daar eigenlijk niet omheen kan. Dus je moet de rest van je week om het revacentrum heen indelen. Ze pakken de EDS aan en ik heb nu echt vanalles last. Linkerpols zit 's nachts in een brace omdat eigenlijk alles overbelast is moet ik per dag echt drie rustmomenten van minimaal een kwartier inlassen en morgenochtend gaan we de keuken in. Piepers jassen, afgieten, deegrollen en daarna strijken. Heb wel voor het eerst met wat hulpgrepen mijn dochters sinds een jaar zelf in bad gedaan en dat is wel een heel goed gevoel. Voel me trouwens in het rc wel echt 1 van de soepelste patienten (zie alleen maar mensen in rolstoelen of bij de kracht mensen met een dwarsleasie, beroerte enz.
Lief Visje hoe is het nu bij jou met je buik?
An het zo wat zijn al zou het dat zijn en als het verder geen kwaad kan zou ik het denk ik ook wel laten testen hoor!
@ An mooie jurk
@ Books ik loop nu sinds een maand bij een acupuncturist. Vorige week heeft ze me kruiden meegegeven om er thee van te maken om te kijken of het helpt. Ben net bij haar geweest en de pijn is al minder. Nu weer voor 6 dagen kruiden meegekregen en dan volgende week weer kijken hoe het gaat. Ik ben blij te lezen dat het met jou naar alle omstandigheden toch goed gaat
@ Manda-rijn hoe ging het bij de fysio? en succes voor donderdag !
@ Books ik loop nu sinds een maand bij een acupuncturist. Vorige week heeft ze me kruiden meegegeven om er thee van te maken om te kijken of het helpt. Ben net bij haar geweest en de pijn is al minder.
Nu weer voor 6 dagen kruiden meegekregen en dan volgende week weer kijken hoe het gaat. Ik ben blij te lezen dat het met jou naar alle omstandigheden toch goed gaat @ Manda-rijn hoe ging het bij de fysio? en succes voor donderdag !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Bij de fysio ging het wel goed. Eerst een intake gehad en moet een soort 'plaswekker' aanzetten dat ik om vaste tijden naar het toilet ga Hopen dat mijn blaas dan wat krimpt en dat ik dan weer aandrang krijg. Maar ik vrees van niet, want als iets bij EDS al uitgerekt is, krimpt het vaak niet meer terug. Maar we zullen zien.
Hierna mictietraining en biofeedback ( ). Ach, kan er ook nog wel bij.
Hopen dat mijn blaas dan wat krimpt en dat ik dan weer aandrang krijg. Maar ik vrees van niet, want als iets bij EDS al uitgerekt is, krimpt het vaak niet meer terug. Maar we zullen zien. Hierna mictietraining en biofeedback (
). Ach, kan er ook nog wel bij.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.quote:
Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Toeval is toeval
Kolere.. voor het eerst sinds lange tijd wakker met zo'n pijn in mn hand..
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik ben ook sceptisch.....dat weet mijn chiropractor ook. Onder de orthomoleculaire artsen is het wel een erkende ziekte! Maar zoals ik al zei, de pillen die je zou krijgen zijn supplementen, dus schaden kan het niet!quote:Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.
Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Ik baal zo erg, ik was gaan sporten (aerobics-achtig lesje) met de tip van mijn fysio dat ik bepaalde oefeningen moest vervangen om zo niet mijn gewrichten niet te erg te belasten en het ging erg goed de eerste keer. De tweede keer had ik teveel gedaan en heb ik anderhalve week last gehad en 2 dagen niet gewerkt, dus ging ik gisteren weer voorzichtig meedoen. Na ongeveer 10 minuten begon ik mijn enkels te voelen en na 15 minuten had ik zoveel last van mijn enkels en polsen dat ik maar ben gestopt. Ik ben gewoon 23 jaar, geen 73!
Vandaag maar weer meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de specialist in het UMC en hopelijk kan die me meer vertellen dat die sukkel die ik eerst had... En ik ga maar aan medische fitness meedoen en hopen dat ik mijn spieren zo sterker kan maken...
Het is echt zo frustrerend dat je er gewoon normaal uitziet en jong bent en dan nog niet gewoon normaal kunt bewegen!
Vandaag maar weer meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de specialist in het UMC en hopelijk kan die me meer vertellen dat die sukkel die ik eerst had... En ik ga maar aan medische fitness meedoen en hopen dat ik mijn spieren zo sterker kan maken...
Het is echt zo frustrerend dat je er gewoon normaal uitziet en jong bent en dan nog niet gewoon normaal kunt bewegen!
Nu bij BNN bij 'Je zal het maar hebben'!
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet
In april/mei komt er bij het programma JONG van de EO ook een aflevering over EDS.
Hoe gaat het verder met jullie?
Hier gaat het best brak met mijn pols, die lijkt steeds instabieler te worden. Afgelopen week scheurde ik een band voor de 3e keer in korte tijd. Donderdag mag ik eindelijk mijn polssplint ophalen (wacht (lees: zeur ) er al een paar jaar op, maar van verwijzing tot ophalen zit maar 1,5 maand). Ondertussen heb ik een goede rolstoel toegewezen gekregen van de gemeente (een Quickie Neon), dus kan ik binnenkort ook weer eens goed shoppen, een 'wandeling' maken, een dagje weg etc. Verder ben ik afgelopen maandag begonnen met werken. Het werk is hartstikke leuk, maar dat fulltime valt mij vies tegen. Gelukkig is het fulltime maar voor 7 weken, daarna kan ik wel wat minder werken. Maar ik heb dan ook een jaar thuis gezeten (ondertussen nog wel afgestudeerd en gerevalideerd)
In april/mei komt er bij het programma JONG van de EO ook een aflevering over EDS.
Hoe gaat het verder met jullie?
Hier gaat het best brak met mijn pols, die lijkt steeds instabieler te worden. Afgelopen week scheurde ik een band voor de 3e keer in korte tijd. Donderdag mag ik eindelijk mijn polssplint ophalen (wacht (lees: zeur
) er al een paar jaar op, maar van verwijzing tot ophalen zit maar 1,5 maand). Ondertussen heb ik een goede rolstoel toegewezen gekregen van de gemeente (een Quickie Neon), dus kan ik binnenkort ook weer eens goed shoppen, een 'wandeling' maken, een dagje weg etc. Verder ben ik afgelopen maandag begonnen met werken. Het werk is hartstikke leuk, maar dat fulltime valt mij vies tegen. Gelukkig is het fulltime maar voor 7 weken, daarna kan ik wel wat minder werken. Maar ik heb dan ook een jaar thuis gezeten (ondertussen nog wel afgestudeerd en gerevalideerd)
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik heb 2 weken geleden zo'n ongelooflijke pijn gehad in mn pols dat ik het gevoel had dat ie eraf lag.. Ik weet niet meer hoeveel pijnstillers ik toen heb gehad.
Love will tear us apart (Joy Division)
@ mandarijn wat erg irritant van je pols en wat goed van je dat je bent begonnen met werken
Met mij gaat het wel goed. Zit nu bijna 4 maanden thuis en ben er wel een beetje klaar mee, Het UWV schiet niet echt op en bellen werkt ook niet. Verder staat de verwarming hier nog steeds hoog ben echt blij als het weer warm weer wordt.
Met mij gaat het wel goed. Zit nu bijna 4 maanden thuis en ben er wel een beetje klaar mee, Het UWV schiet niet echt op en bellen werkt ook niet. Verder staat de verwarming hier nog steeds hoog ben echt blij als het weer warm weer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?
Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!quote:Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?
Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...quote:
[..]
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!
Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
Dat is het boekje van de EDS vereniging dat krijg je 1 keer in de zoveel tijd als je daar lid van bent. Als het goed is staan ook alle namen op de website van de vereniging.quote:Op woensdag 10 maart 2010 09:18 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...
Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Wat een heerlijk weer vandaag 
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ziet er goed uit manda-rijnquote:Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Hopelijk heb je veel plezier van je rolstoel.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Mooi hoor, manda-rijn Voor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...
Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS
Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
Voor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS
Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
quote:Op maandag 22 maart 2010 09:22 schreef Inu het volgende:
Mooi hoor, manda-rijn
Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS
Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
fijn dat het nu duidelijk is! op naar het vervolgtraject
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
Kijk! en daar krijg ik dus de kriebels van. Niet om jou tekst persoonlijk, maar dat de arts denkt dat EDS en HPU hetzelfde zijn. De 1 kan het gevolg zijn van de ander, maar als het voor een groot deel hetzelfde zou zijn, was dit allang door onderzoek vastgesteld, en zou HPU niet meer alleen erkent worden door orthomoleculaire artsen....denk je niet?quote:Op dinsdag 30 maart 2010 10:00 schreef hildevl het volgende:
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
En volgens mij horen bij HPU geen gewrichten uit de kom te gaan
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik heb die aflevering net gekeken. Ben ik de enige die het idee krijgt dat ze het een beetje overdrijft?quote:
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet
Ik heb het gevoel dat ik dat eigenlijk niet hoor te zeggen en ik heb ook dat het het ene moment erger is dan het andere maar ze gaat wel een hele avond dansen. Ik heb wel een beetje zoiets van: joh als je dat nog kan moet je op andere momenten niet 'zeuren'. Maar misschien ben ik te hard.
Toeval is toeval
Mooie splint.quote:
Wat een heerlijk weer vandaag
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.
Toeval is toeval
Mijn fysio was net ook weer lekker subtiel: "Je ribben staan zo verkeerd dat ze bijna door je vel heensteken!"
Grrrrrrrreat
Grrrrrrrreat
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!quote:Op vrijdag 2 april 2010 17:31 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Mooie splint.
Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).
--------------
Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hoop dat je duimsplint snel gerepareerd wordt.quote:
[..]
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!
Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).
--------------
Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
Wat me op iets anders brengt: heeft een van jullie ervaring met verstijving naar aanleiding van een hypermobiel gewricht? Mijn pols is aan het vastgroeien, dat is al enige tijd aan de gang maar nu begint het wel heel erg te worden. Ik ben niet onder behandeling nu maar de fysio zei me zo'n 2 jaar geleden dat dat verstijven een reactie was op de hyperlaxiditeit. Fysiotherapie heeft niet of nauwelijks geholpen en ik vraag me eigenlijk af of ik mijn pols niet operatief kan laten vastzetten omdat dat een hoop pijn scheelt (de polssplint van manda-rijn doet al zeer als ik ernaar kijk) en het eindresultaat hetzelfde is.
Iemand die hier iets zinnigs over kan zeggen of ervaring heeft met dat 'vastgroeien'?
*edit: en weet iemand de medische benaming hiervoor toevallig?
[ Bericht 1% gewijzigd door Pyjama op 11-04-2010 22:03:44 ]
Toeval is toeval
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.
Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.
Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Thanks voor je reactie maar contractuur is niet wat ik bedoel: dat is iets te extreem.quote:
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.
Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
Ik kan mijn pols nog wel bewegen maar het is veel stijver allemaal. Ook kan 'ie niet meer veel naar achteren (niet alleen door pijn maar omdat hij gewoon niet verder kan) en naar voren is vrijwel helemaal onmogelijk ook vanwege de pijn. Ik kan ook niet meer met mijn vlakke hand op iets leunen etc.
Die uitzending ga ik nog wel eens een keer kijken dan.
Edit: verkeerde account. Ik ben dus Pyjama.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:quote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.
Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
crap in = crap out
Ik ben ook even terug van weg geweest.quote:Op donderdag 22 april 2010 11:36 schreef loveli het volgende:
[..]
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.
Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.
De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?quote:Op donderdag 22 april 2010 20:54 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ben ook even terug van weg geweest.
Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.
De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja en eerste keer gezaktquote:Op vrijdag 23 april 2010 10:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?
Nu wacht ik op een nieuwe examendatum
Aaahquote:Op vrijdag 23 april 2010 13:02 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja en eerste keer gezakt
Je haalt het de volgende keer wel . Heb ik de eerste keer ook gehad. De 2e keer heb ik het wel gehaald.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Heb je al een nieuwe datum, An?
Volgende week maandag word ik geopereerd. Daarna moet ik 6 weken in de mitella niks doen (re. arm). Links heb ik steeds een luxatie (gemiddeld 15x per dag) van een handwortelbeentje. Maar hoe krijg ik dat ding terug terwijl ik rechts niks mag doen? Hopelijk heb ik lieve zustertjes die het niet eng vinden om iets terug te zetten. Anders worden dat 3 lange dagen
(En nu hopen dat mijn moeder ze ook terug durft te zetten, anders worden het nog lange weken ook)
Volgende week maandag word ik geopereerd. Daarna moet ik 6 weken in de mitella niks doen (re. arm). Links heb ik steeds een luxatie (gemiddeld 15x per dag) van een handwortelbeentje. Maar hoe krijg ik dat ding terug terwijl ik rechts niks mag doen? Hopelijk heb ik lieve zustertjes die het niet eng vinden om iets terug te zetten. Anders worden dat 3 lange dagen
(En nu hopen dat mijn moeder ze ook terug durft te zetten, anders worden het nog lange weken ook)
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Heel veel succes manda-rijn
Ik ben vandaag naar de huisarts geweest omdat ik nog steeds last heb van mijn buik. Hij belt mij deze week nog terug om te overleggen wat we nog kunnen doen.
Ik ben vandaag naar de huisarts geweest omdat ik nog steeds last heb van mijn buik. Hij belt mij deze week nog terug om te overleggen wat we nog kunnen doen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
pffff drama. kan je niet iets met je verzekering regelen? Zij hebben vaak van die wachtlijstregelingen...quote:Op vrijdag 21 mei 2010 17:30 schreef Lief-visje het volgende:
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
Gefeliciteerd An !!!! Verder moet ik nog een afspraakbevesting krijgen van de scan. Daarna ga ik pas bellen met de verzekering.
Verder moet ik nog een afspraakbevesting krijgen van de scan. Daarna ga ik pas bellen met de verzekering.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
gefeliciteerd!
Ik ben aan het herstellen van de schouderoperatie (is goed gegaan). Wondjes genezen goed dankzij de hechtpleisters! (vorige keer scheurde mijn huid van de hechtingen)
Vrijdag voor het eerst naar de MDL-arts
Ik ben aan het herstellen van de schouderoperatie (is goed gegaan). Wondjes genezen goed dankzij de hechtpleisters! (vorige keer scheurde mijn huid van de hechtingen)
Vrijdag voor het eerst naar de MDL-arts
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zeker genieten! Lijkt me geweldig daar!quote:Op zondag 23 mei 2010 20:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt
@ Manda-rijn, ik ben blij dat het goed gaat met je schouder, beterschap en succes bij MDL arts vrijdag !
@ Xcusz-me, fijne vakantie nog !
Ik mag 11 juni voor de scan naar het ziekenhuis
@ Xcusz-me, fijne vakantie nog !
Ik mag 11 juni voor de scan naar het ziekenhuis
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Zijn er hier trouwens nog mensen met een Wajong?
Na aantal jaar negeren dat ik het kan aanvragen (goed keuring is het 2e) begin ik steeds meer zoiets te hebben van ja het word tijd.. Alleen red ik het niet meer!
Nouja wel alleen.. Maar veel werk kan gewoon niet! En zelf zoeken is nog best lastig als je met kruk loopt.
[ Bericht 74% gewijzigd door lynda op 31-05-2010 14:17:55 ]
Na aantal jaar negeren dat ik het kan aanvragen (goed keuring is het 2e) begin ik steeds meer zoiets te hebben van ja het word tijd.. Alleen red ik het niet meer!
Nouja wel alleen.. Maar veel werk kan gewoon niet! En zelf zoeken is nog best lastig als je met kruk loopt.
[ Bericht 74% gewijzigd door lynda op 31-05-2010 14:17:55 ]
Hypermobiel, dat ben ik ook
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Don't know where to go
But I lock and load
Shoot that sky till the moon explode
Moon explode
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....
Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
Maar dat zijn lenigheidstrainingen....adviseert de fysio dat echt? Dan maak je toch alleen maar problemen? Je moet je spieren juist korter trainen, niet langer, zodat alles netjes op zijn plek blijft zittenquote:Op maandag 31 mei 2010 20:47 schreef Inu het volgende:
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les
Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz.
Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
[ Bericht 5% gewijzigd door Books op 03-06-2010 21:11:32 ]
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen
meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz. Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
[ Bericht 5% gewijzigd door Books op 03-06-2010 21:11:32 ]
Wow Books wat een verhaal, heel veel sterkte en succes gewenst !quote:Op donderdag 3 juni 2010 21:06 schreef Books het volgende:
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen
Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
Met mij gaat het nu wel, gisteren ben ik weer bij de huisartsenpost van het ziekenhuis geweest omdat ik het (nadat ik een pijnstiller had ingenomen) nog steeds uitschreeuwde van de pijn. Bij de huisartsenpost hebben ze me weer doorverwezen naar de dienstdoende gynacoloog. Eénmaal bij de gynacoloog hebben ze weer een echo gemaakt, maar zoals ik al had verwacht was er weer niets te zien. Enige optie was om nog een pijnstiller in te nemen. Nu moet ik morgen bloedprikken in het ziekenhuis voor de CT scan die ik volgende week vrijdag heb. Nu hoop ik dat er wel wat uit die scan komt want ik ben er nu toch echt wel klaar mee, stomme buikpijn!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik moest juist stoppen met yoga van de fysio... werd mn EDS echt niet beter van .
@Books: ik ben nog niet thuis, morgen vlieg ik naar Lima, en vanuit daar via Madrid naar Amsterdam, maar ten tijde van Jorans arrestatie zat ik in Bolivia gelukkig.
.@Books: ik ben nog niet thuis, morgen vlieg ik naar Lima, en vanuit daar via Madrid naar Amsterdam, maar ten tijde van Jorans arrestatie zat ik in Bolivia gelukkig
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal
Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan. Vrijdag krijg ik de uitslag.
Vrijdag krijg ik de uitslag.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Spannend! Laat je het weten hier?quote:
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ok! Mag je daarna weer een tas kopenquote:
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.quote:
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...quote:
[..]
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.
Tja, dan kunnen wij je niet tegenhouden......quote:Op zaterdag 12 juni 2010 09:00 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...
Wat we willen duidelijk maken is dat fysio's juist niet echt bekend met de aandoening. Wat jij nu gaat doen verpest juist je proprioceptie en versterkt hem niet. Als je straks een tijdje bezig bent en je stopt ineens, ga je juist uit elkaar vallen. Proprioceptie train je idd alleen maar met hele lichte krachttraining. Maar goed, veel sterkte met jou oplossing.
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Overigens ben ik ook HMS gediagnosticeerd (EDS is niet uitgesloten)
Heb net voor het eerst weer auto gereden sinds mijn schouderoperatie even naar het centrum geweest. Helaas niet lang, want ik had mijn rolstoel niet meegenomen.
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Overigens ben ik ook HMS gediagnosticeerd (EDS is niet uitgesloten)
Heb net voor het eerst weer auto gereden sinds mijn schouderoperatie
even naar het centrum geweest. Helaas niet lang, want ik had mijn rolstoel niet meegenomen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Dat laatste had ik dus ook. 1e fysio heeft erg veel verpest door me veel te zware gewichten te laten gebruikenquote:
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Toen ging ik in revalidatie en hebben ze me alles haarfijn uitgelegd over m'n gewrichten en kleine en grote spieren, waardoor het ook veel logischer klonk/was om veel herhaling met lichte gewichten te doen, dan een paar keer rigoureus met zware. En na een jaar was ik ontzettend vooruit gegaan. Nu heb ik thuis 2 gewichtjes van 1 kilo en dat werkt perfect
Ik heb de uitslag van de scan gehad en er is niets gevonden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja het valt idd niet mee. Ik moet morgen nog aan de gynacoloog en moet ook een afspraak maken met een hypnotherapuit. (dit wel op aanraden van de MDL - arts) De hypnotherapuit brengt je onder hypnose en dan gaan ze kijken of er misschien ooit iets in je leven is gebeurd waardoor die buikpijn ineens is ontstaan. Zo'n 80 % komt van de pijn af. Ik moet het eerst maar eens zien en dan geloven. Overigens ga ik ook deze week het UWV bellen want ik ben het echt helemaal zat om thuis te zitten.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped . Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped
. Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Dat schiet ook niet op hé manda-rijn. Succes !quote:Op woensdag 23 juni 2010 17:17 schreef manda-rijn het volgende:
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hoe bevalt jullie het warme hete weer?
Hier slecht. Heel erg moe (laat in slaap door warme slaapkamer, vroeg weer wakker door zelfde probleem), vocht in benen en vingers. Alleen wel minder gewrichtspijn!
Hier slecht. Heel erg moe (laat in slaap door warme slaapkamer, vroeg weer wakker door zelfde probleem), vocht in benen en vingers. Alleen wel minder gewrichtspijn!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hoi Flexibel!
Zo aan je username te lezen past dat inderdaad bij EDS
Zo aan je username te lezen past dat inderdaad bij EDS
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
ja haha moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .
jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
Welkomquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:01 schreef flexibel het volgende:
ja haha
jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
Ik heb met dit weer juist geen spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier ook helemaal nergens last van.quote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Welkom
Ik heb met dit weer juist geen spierpijn
Love will tear us apart (Joy Division)
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Wat fijn voor je kwiwiquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:13 schreef kwiwi het volgende:
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Lekker!quote:
[..]
Wat fijn voor je kwiwi
Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe
Hoop voor je dat daar wonen gaat lukken, maakt het leven toch weer iets gemakkelijker zo met wat minder pijn
klink lekker wonen in het buitenland niemand een kamer over toevallig ?
ik heb eds maar der speelt nog wat meer dan alleen eds volgens de artsen ik wacht rustig af op de komende onderzoeken
ik heb eds maar der speelt nog wat meer dan alleen eds volgens de artsen ik wacht rustig af op de komende onderzoeken
Minder stijf en stram, maar dikke enkels enzo nu.
En mn benen zien eruit alsof er een marteltechniek op is uitgeprobeerd... Vol plekjes. Rothuid
En mn benen zien eruit alsof er een marteltechniek op is uitgeprobeerd... Vol plekjes. Rothuid
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Minder pijn door die hitte maar wel onrustige benen juist tijdens het proberen slapen!
Beetje minder doordat het ook al warm is maarja liever dit dan de kou van 3 maanden geleden!
(Toch raar denk eens na.. 3 maanden geleden was het overdag kouder dan dat het nu 's nachts is
)
Beetje minder doordat het ook al warm is maarja liever dit dan de kou van 3 maanden geleden!
(Toch raar denk eens na.. 3 maanden geleden was het overdag kouder dan dat het nu 's nachts is
)
Ook in het zilver ?quote:Op zondag 11 juli 2010 13:24 schreef Inu het volgende:
Zo een, maar dan een kootje lager
[ afbeelding ]
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
hopelijk krijg ik diezelfde ook, maar dan ook kootje lager + verlenging (dus dat die ene kootje op het forum, de IP, wel wordt ondersteund ). Maten liggen al klaar bij de splintmaker.
Vanochtend beetje verslapen, en in alle haast vergeten mijn polssplint vergeten. En nu heb ik op het werk weer eens wat gescheurd in mijn pols
). Maten liggen al klaar bij de splintmaker.Vanochtend beetje verslapen, en in alle haast vergeten mijn polssplint vergeten. En nu heb ik op het werk weer eens wat gescheurd in mijn pols
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
manda-rijn wat balen van je pols zeg .
gaat ie nu wel weer wat beter?
en fijn dat jullie splints hebben en goed werken.
gaat ie nu wel weer wat beter?
en fijn dat jullie splints hebben en goed werken.
Mag ik even mopperen. Zit ik al maanden in een revalidatiecentrum zo'n veertig km uit de richting van mijn huis en zijn we eindelijk zover dat ik naar een ergo- en fysio en conditiegroep redelijk in de buurt kan:
Vliegt mijn heup er vanmorgen zo erg uit dat ze een half uur bezig geweest zijn om er hem er weer in te krijgen in het reva.centr. en nu kan ik niet meer echt lopen en mag ik maandag niet meer naar de conditiegroep en moet ik nog minimaal 8 weken extra in het revalidatiecentrum blijven. Krijg je goede hoop krijg je dit en eerlijk is eerlijk mijn heup was op zich een van de weinige botten die normaal op zijn plek bleef zitten.
Vliegt mijn heup er vanmorgen zo erg uit dat ze een half uur bezig geweest zijn om er hem er weer in te krijgen in het reva.centr. en nu kan ik niet meer echt lopen en mag ik maandag niet meer naar de conditiegroep en moet ik nog minimaal 8 weken extra in het revalidatiecentrum blijven. Krijg je goede hoop krijg je dit en eerlijk is eerlijk mijn heup was op zich een van de weinige botten die normaal op zijn plek bleef zitten.
Crosspost:quote:Op zaterdag 17 juli 2010 17:00 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Thnx
Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.quote:
[..]
Crosspost:
Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomstquote:
[..]
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomst
Love will tear us apart (Joy Division)
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.quote:
[..]
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zo irritant !!! Overigens heb ik allemaal blauwe plekken en ik heb geen idee hoe ze nou zijn ontstaanquote:Op zondag 18 juli 2010 11:15 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.
Ik ga zo trouwens naar het zwembad, voor het eerst sinds lange tijd weer zwemmen! Ben benieuwd hoe koud het water is
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
@Books: sterkte! Hopelijk ben je snel weer thuis bij je gezinnetje!
Mijn huid ziet er nu beter uit dan in de winter, nu met rokjes/jurkjes/etc. voel ik eerder als ik ergens tegenaan zit denk ik Alleen met dit warme weer krijg ik in rap tempo meer spataderen, en daar ben ik niet zo blij mee!
Mijn huid ziet er nu beter uit dan in de winter, nu met rokjes/jurkjes/etc. voel ik eerder als ik ergens tegenaan zit denk ik
Alleen met dit warme weer krijg ik in rap tempo meer spataderen, en daar ben ik niet zo blij mee!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
hoe is ie met jullie allemaal?
mijn lijf is een vrak op dit moment .
van de week belangrijke zh bezoekjes om meer duidelijk te krijgen.
mijn lijf is een vrak op dit moment .
van de week belangrijke zh bezoekjes om meer duidelijk te krijgen.
Wat ga je doen in het ziekenhuis?
Ik heb 12 augustus een afspraak met WEdesign Verder vooral eigenlijk psychisch last van alles... acceptatie is moeilijk...
Ik heb 12 augustus een afspraak met WEdesign
Verder vooral eigenlijk psychisch last van alles... acceptatie is moeilijk...
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
Heb ik ook, vooral door de warmte veel van die bultjes die maar niet goed weggaan en wondjes die bijna niet genezen. Gelukkig gaan ze bij mij na een tijd wel weg en zie je er niet al te veel meer van qua litteken.quote:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Dat dus........en dat iedere dag weer anders is.quote:Op vrijdag 23 juli 2010 14:08 schreef lynda het volgende:
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
Daar word ik zo moe van.
Sterkte en succes allemaal
:*
Herkenbaar....quote:
Volgende week maandag naar de dermatoloog. Zijn inmiddels zo'n >3 maand onderweg en de wondjes zitten er nog stééds
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Meld me hier ook maar even.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is
wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?quote:
Meld me hier ook maar even.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is
En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen
Bij mij spelen er nog een aantal dingen, die waarschijnlijk allemaal bij 1 ziektebeeld/syndroom horen. Alleen kunnen ze niet uitvinden wat. Ik ben in ieder geval goed hypermobiel.quote:
[..]
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?
En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik loop ook nog steeds op me laarzen, zoveel meer steun dan met de slippers of wat dan ook.quote:Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Sterkte allemaal weer
Die kramp is ook wel herkenbaar, vooral als ik 's ochtends uit mn bed kom. De rest van de dag draag ik mn moerasstampers (orthopedische schoenen), die zitten echt het stevigst. Dan maar kapotte tenen.quote:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Ik dacht de afgelopen tijd dat het allemaal wel mee viel,maar nu ik min of meer ontzwangerd ben en de hormonen wat uit mijn lijf zijn, lijkt het weer erger te worden, kan dat?
Overal blauwe plekken, mijn heup maakt regelmatig bewegingen die hij niet kan maken Ik zak somsdoor mijn heupen heen en door m'n knieën...
En gewoon een algemeen 'rammelig' gevoel?
En onder de blauwe plekken weer ook
Ik moet maar weer gaan hardlopen geloof ik....
Overal blauwe plekken, mijn heup maakt regelmatig bewegingen die hij niet kan maken
Ik zak somsdoor mijn heupen heen en door m'n knieën...En gewoon een algemeen 'rammelig' gevoel?
En onder de blauwe plekken weer ook
Ik moet maar weer gaan hardlopen geloof ik....
Jups dat kan heel goed.
Iedere zware belasting duurt het langer om te herstellen dus de negen maanden op is negen maanden af en de tweede negen maanden op is 18 maanden af aldus dr. J. Lind te Den Haag en bereid je voor bij een derde wordt het 27 maanden etc.
Hier gaat het mwah mwah inmiddels. Bij de oudste is duidelijk geworden dat ze ook Willebrands erbij heeft. Is een stollingsziekte die verweven is met EDS en de jongste heeft het niet erbij. Dus de oudste heeft een bult gevallen en dan komt er dus een bult van zo'n twee cm dik op haar voorhoofd bijvoorbeeld en met een uur trekt dat weer terug tot een normale bult en daarbij hoort ook een stollingsafwijking. Dus met kleine schrammen is het te overzien maar echt met grote wonden zouden we naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis moeten voor DDAVP infuus om het bloed te laten stollen. Er werd gezegd dat ze binnen 3 minuten moest stollen en dat bij 3.30 het infuus ging lopen en ze zaten al bij 3.45 eer het echt liep dus dat was overduidelijk. De jongste ook getest en die was gestold (klinkt ook apart) met 2.01 minuut dus ruim binnen de grenzen. We verwachten het ook niet bij de jongste want die heeft weleens een bult maar dan een normale bult en geen uitstulpingen.
Lief Visje ben je al weer wat wijzer?
Verder wil ik gewoon dit weer want dan gaat het een stuk beter dan met dat warme weer. Heup blijft al twee weken waar hij hoort te zitten maar het herstel is gewoon zwaar K.U.T. Heb zelfs een uitdraaischijf voor de auto meegekregen (de ergo zag mij eens uitstappen!).
Iedere zware belasting duurt het langer om te herstellen dus de negen maanden op is negen maanden af en de tweede negen maanden op is 18 maanden af aldus dr. J. Lind te Den Haag en bereid je voor bij een derde wordt het 27 maanden etc.
Hier gaat het mwah mwah inmiddels. Bij de oudste is duidelijk geworden dat ze ook Willebrands erbij heeft. Is een stollingsziekte die verweven is met EDS en de jongste heeft het niet erbij. Dus de oudste heeft een bult gevallen en dan komt er dus een bult van zo'n twee cm dik op haar voorhoofd bijvoorbeeld en met een uur trekt dat weer terug tot een normale bult en daarbij hoort ook een stollingsafwijking. Dus met kleine schrammen is het te overzien maar echt met grote wonden zouden we naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis moeten voor DDAVP infuus om het bloed te laten stollen. Er werd gezegd dat ze binnen 3 minuten moest stollen en dat bij 3.30 het infuus ging lopen en ze zaten al bij 3.45 eer het echt liep dus dat was overduidelijk. De jongste ook getest en die was gestold (klinkt ook apart) met 2.01 minuut dus ruim binnen de grenzen. We verwachten het ook niet bij de jongste want die heeft weleens een bult maar dan een normale bult en geen uitstulpingen.
Lief Visje ben je al weer wat wijzer?
Verder wil ik gewoon dit weer want dan gaat het een stuk beter dan met dat warme weer. Heup blijft al twee weken waar hij hoort te zitten maar het herstel is gewoon zwaar K.U.T. Heb zelfs een uitdraaischijf voor de auto meegekregen (de ergo zag mij eens uitstappen!).
@ books, nee ze denken toch dat het een spastische darm is in combi met EDS. Maar het gaat de laatste weken toch weer iets beter. Vandaag even een mindere dag veel gegeten en veel gelopen nu een klein beetje buikpijn. Maar voor de rest gaat het prima hier
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Vandaag mijn splints aangemeten gekregen Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar
Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?quote:Op donderdag 12 augustus 2010 18:53 schreef Inu het volgende:
Vandaag mijn splints aangemeten gekregen
Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Nee, Wouter heeft ze zelf aangemeten bij mijn ergotherapeutquote:
[..]
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?
Gister naar de revalidatiearts geweest
Over 2 weken mag ik ook naar Wouter voor een een nieuwe duimsplint.
Verder krijg ik orthopedische schoenen ( ) en een TENS-apparaat voor mijn rug
Over 2 weken mag ik ook naar Wouter voor een een nieuwe duimsplint.
Verder krijg ik orthopedische schoenen (
) en een TENS-apparaat voor mijn rug
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Books
Verdorie. Dat is balen dat ze dat erbij heeft! Woon je een beetje dichtbij het ziekenhuis?
En verder schrok ik er een beetje van, want toen onze oudste rond een jaar was, had hij ALTIJD megabulten die na een half uurtje weer wegtrokken. Hij hoefde maar een heel klein tikje te krijgen en *groei* Ook anderen viel het heel erg op.
Tegenwoordig valt hij niet meer zo vaak op z'n kop, dus kan niet echt checken of het nog zo is....
Verdorie. Dat is balen dat ze dat erbij heeft! Woon je een beetje dichtbij het ziekenhuis?
En verder schrok ik er een beetje van, want toen onze oudste rond een jaar was, had hij ALTIJD megabulten die na een half uurtje weer wegtrokken. Hij hoefde maar een heel klein tikje te krijgen en *groei* Ook anderen viel het heel erg op.
Tegenwoordig valt hij niet meer zo vaak op z'n kop, dus kan niet echt checken of het nog zo is....
Ik begin steeds meer last te krijgen van mijn heup, alsof mn benen wijder staan dan mijn heupen zijn Maar ik ben net de hele molen door en heb geen zin om weer wekenlang naar de fysio te moeten...
Maar ik ben net de hele molen door en heb geen zin om weer wekenlang naar de fysio te moeten...
En zo loop op zaterdag in Duinrell en zo lig je op zondag in het ziekenhuis met ernstige bloedingen en een HB van 5,7. Resultaat is dat ik de keuze kreeg of een novasure(navosure) tegelijk met een uitstrijkje en die verpieppppte vleesboom te verwijderen die ineens voor megabloedingen of een baarmoederverwijdering. We hebben vanmorgen aangegeven om dan nog maar leeftijdstechnisch maar te kiezen voor novasure en dan kijken wat dit gaat brengen. Ben nu thuis met stollingstabletten en het lijkt nu wat af te zakken. Zit nu nog te wachten op een telefoontje over hoe en wat en wanneer. Want het moet onder algehele narcose (ruggenprik kan niet meer bij mij) en ik kan niet zonder een heup uit de kom te draaien in de beugels en mijn eigen gyn wil het doen dus erg prettig want die heeft onze jongste ook gehaald.
Mijn spieren zijn nu is dusdanige staat dat de bloedingen alleen maar erger zouden worden ipv afnemen dus vandaar deze keuze.
Pffff wat een weekend zeg en nu maar biefstuk met spinazie en sinaasappels eten om het hb weer op te krikken.
edit: ik lees het even terug net en het staat er een beetje warrig maar jullie snappen hem wel...
Free misschien gewoon een keer als hij ooit moet bloedprikken een stollingstestje aanvragen.
Inu wat vervelend van je heup maar ik herken je gevoel wel hoor. Had ik zondag zelfs ook nog toen ik niet eens meer op kan staan eigenlijk. Dokter is niet nodig hoor want ik ben nog in het reva.centrum en heb wel tien andere dingen om aan te denken.
Mijn spieren zijn nu is dusdanige staat dat de bloedingen alleen maar erger zouden worden ipv afnemen dus vandaar deze keuze.
Pffff wat een weekend zeg en nu maar biefstuk met spinazie en sinaasappels eten om het hb weer op te krikken.
edit: ik lees het even terug net en het staat er een beetje warrig maar jullie snappen hem wel...
Free misschien gewoon een keer als hij ooit moet bloedprikken een stollingstestje aanvragen.
Inu wat vervelend van je heup maar ik herken je gevoel wel hoor. Had ik zondag zelfs ook nog toen ik niet eens meer op kan staan eigenlijk. Dokter is niet nodig hoor want ik ben nog in het reva.centrum en heb wel tien andere dingen om aan te denken.
Zo dat is schrikken Books! Hopelijk ben je snel aan de beurt voor de novasure
Zou je met je gyn kunnen overleggen of er misschien nog een andere houding is waarbij ze het ook kunnen doen zonder dat je heupen luxeren?
Zou je met je gyn kunnen overleggen of er misschien nog een andere houding is waarbij ze het ook kunnen doen zonder dat je heupen luxeren?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Moet nog horen wanneer en ik heb het liefste dat deze gyn het doet en die gaat morgen op vakantie tot aan 20 september en ik moet het nog wel een maandje uit kunnen zingen hoop ik.
Ja hij werkt heel nauw samen met dr. Lind uit het Westeinde in Den Haag en die had dit aangeraden (of eigenlijk gezegd dat er geen andere keuze meer is) en ze gaan samen nog kijken of het op mijn zij geen optie is.
Ja hij werkt heel nauw samen met dr. Lind uit het Westeinde in Den Haag en die had dit aangeraden (of eigenlijk gezegd dat er geen andere keuze meer is) en ze gaan samen nog kijken of het op mijn zij geen optie is.
Oh? Wist ik iets nog niet of begrijp ik iets verkeerd? Dat wondjes ook minder snel/goed genezen met HMS? (Ik krijg altijd overal littekens van).
Ik wist wel iets over snel blauwe plekken krijgen...
Edit: oh wacht, HMS valt onder EDS. Ik heb nog nooit van EDS gehoord maar heb wel HMS (grotendeels overheen gegroeid).
Ik wist wel iets over snel blauwe plekken krijgen...
Edit: oh wacht, HMS valt onder EDS. Ik heb nog nooit van EDS gehoord maar heb wel HMS (grotendeels overheen gegroeid).
littekens is echt een EDS symptoom en daar groei je echt niet overheen. Helaas. Zit in je genen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Misschien veel minder of geen last meer van? Zo vatte ik het iig opquote:Op dinsdag 17 augustus 2010 17:10 schreef Books het volgende:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
.
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdomquote:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
Ik dacht ook al even, er overheen groeien? Dat zou mooi zijnquote:
[..]
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdom
Maar dit hoorde ik inderdaad ook van de reumatoloog bij de diagnose.
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.quote:
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
mijn spieren worden wel sterker, maar helaas worden de klachten niet minder. Gister mijn fysio nog laten schrikken omdat tijdens de leg press mijn knie een dusdanige zijwaartse zwabber maakte dat hij er enorm van schrok.
Hypermobiliteit verminderd wel als het goed is als je ouder wordt. Maar genezen van HMS/EDS zal wel nooit kunnen, het defect zit er nou eenmaal.
Hypermobiliteit verminderd wel als het goed is als je ouder wordt. Maar genezen van HMS/EDS zal wel nooit kunnen, het defect zit er nou eenmaal.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Klopt, ook door spierkracht. Zodat die de rol van de pezen overnemen. Maar ik ben en was altijd te lui om dat vol te houden.quote:Op dinsdag 17 augustus 2010 18:18 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.
Wel een tijdje oefeningen gedaan, of bijv. met de powerball alleen al m'n polsen/armen/vingers sterker te maken (kon niet altijd even goed dingen normaal vasthouden zonder alles op slot te zetten. Serveerwerk afgelopen jaar ook geprobeerd, nou dat lukt nog steeds niet. Ik dacht dat ik "eroverheen gegroeid" was, maar je gaat natuurlijk ook aan dingen wennen. Net als vroegah, toen het uit de kom gaan van een gewricht geen pijn deed.)
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk 
. Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.
. Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Geen idee, ik ben pas 19quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:18 schreef -sabine- het volgende:
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
. Maar ik denk dat alle jaren tellen.
hmm geen idee, maar zou wel handig voor je zijn....hier in Delft kennen ze details in ieder geval niet goed, maar het revalidatiecentrum is wel okay!quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:38 schreef XcUZ_Me het volgende:
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk
Ohw ja, hallo luitjes. Weer terug van een druk weekje. Kijk eens wat Annie gedaan heeft: ze is nu een mevrouw
Normaal gesproken hou ik deze lens wel met een brace vast hoor
Normaal gesproken hou ik deze lens wel met een brace vast hoor
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
QFTquote:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Helemaal mee eens, je ziet er prachtig uit!quote:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim
[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]
[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?quote:
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Beetje late reactie :$quote:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Hij schoot gelukkig gelijk weer terug, is daarna nog week blauw geweest en daar is het bij gebleven gelukkig!
Dank! haha, tja als fotograaf kan ik het niet laten. ohw en voor meer noren: www.avforseti.net (eigen cattery)quote:Op dinsdag 5 oktober 2010 18:18 schreef Zoheetik het volgende:
Gefeliciteerd An24!
Leuk speelgoed in je handen ook.
@sig: noorse boskatten
Net terug van een weekje Spanje. We hadden enorme turbelentie (auw) en ook van dalen en opstijgen krijg ik altijd enorme pijn. Ik heb dan het gevoel alsof ik als een rietje uit elkaar getrokken wordt. herkenbaar? En tips? Vakantie was verder super, maar nu ff uitrusten!
Gefeliciteerd met je verjaardag Don-Diablo !
En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder
En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja, heb 'm sinds een weekje weer aan .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
ik gebruik mijn winterjas nu denk ik 3 weken (een ski-jas ).
).
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hoi, even een postje hier van mij. Heb sinds kort ook de 'diagnose' hypermobiliteit, wat veel voor mij verklaart. Ik heb ook al wat op internet gekeken en gezien dat het stukken erger kan dan wat ik heb. Kan mn duim niet tegen mn pols doen, en dankzij (?) mn stijve spieren kan ik niet vooroverbuigen en mn handen plat op de grond zetten. Volgens mij heb ik ook geen specifieke afwijkingen aan mn huid. Ben wel bij de orthopeed geweest maar die heeft Ehlers-Danlos syndroom niet genoemd.
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden. Dus dat is wel fijn.
Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden.
Dus dat is wel fijn.Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders 8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!
Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen
8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is
En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen
Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets. Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen! Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg. Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
quote:ZoheeOp zaterdag 23 oktober 2010 08:13 schreef freecell het volgende:
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is
Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen
Haha
Ja, precies.. Echt fijn om gewoon te weten wat het is, en dat ik er wat aan kan doen
Ben nu 2 weken bezig met de fysio met spieren trainen en ik merk nu al verschil Heb dat in het verleden idd ook al gemerkt dat spieren trainen echt supergoed werkt Alhoewel je pas na 6 weken minimaal écht goed effect ziet. Kan je dat niet tegengaan met die spieroefeningen? Haha quote:Ja, zo zie je maar dat het bij iedereen anders is...
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Oh?
Rare artsen...Eh. Dus je huid MOET rekbaar zijn wil je EDS hebben?
Ohnee, jij hebt geen last van je huid Pfff.... artsen Jeutje. Wat lastig joh
Vooral die luxaties... Dat heb ik gelukkig (nog) niet gehad. Wel spataderen al op mn benen trouwens ja
Maar dat zijn kleintjes, bij mn enkels.Wauw. Bizar joh. En wat lastig dat bij jou spieroefeningen weinig effect hebben... Wat kan je dan doen om je leven nog wat makkelijker te maken? Zijn er nog meer opties?
Nee, snap ik
Idd sowieso lastig..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
quote:Zo te horen komen wij zeer overeen met symptomenOp zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Alleen heb ik nog geen operaties gehad om banden in te korten.Wat hier erger wordt zijn de interne verschuivingen....zo kan ik niet meer lang op mijn rug liggen. Mijn wervels en borstbeen zakken dan in en dan krijg ik minder lucht....ook gaan de ribben nu vervelend doen en lijkt het net of organen verschuiven. Ook ik zou HMS hebben, maar deze symptomen komen inderdaad overeen met EDS. Maar ja, ook ik kan niet helemaal met de handen plat op de vloer en mijn huidje is ook niet "fluwelig". Spadaderen wordt ik gek van, daar ga ik binnenkort iets aan laten doen denk ik.
Wat ik me wel afvraag. Wat zou je er aan hebben om een andere diagnose te krijgen? Is de behandeling van HMS/ EDS anders? Dan zou het nuttig zijn. Maar anders schiet je er niet veel mee op denk ik....
De behandeling bij HMS/EDS hoort hetzelfde te zijn. Maar sommige artsen beweren dat HMS eigenlijk hetzelfde is als hypermobiliteit en gaan dan niet over tot juiste actie. Zoals mijn 2e revalidatiearts die vond dat HMS niet bestond, want het was gewoon hypermobiliteit. Dus mijn schouders zouden wel niet uit de kom vallen, want dat hoort bij EDS en die diagnose had ik niet. Had ik eens wat 'traumatisch' meegemaakt? Ja? (op je 15e worden aangerand op je allereerste stage door een 88jarige ouwe kerel jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam.
Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg ). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten
(overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen
Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.
jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam. Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg
). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten (overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen
Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Mijn huid is wel zacht en wat rekbaar en maakt snel littekens en striae, maar omdat ik niet héél veel opvallende littekens heb en niet veel striae gekregen heb tijdens mijn zwangerschappen (was vlak daarvoor afgevallen van 90 naar 63 ) twijfelden ze bij mij ook tussen HMS en EDS. De concluderende brief luidt dat ze het in het midden houden
Maar ze zeiden in het ziekenhuis tegen mij dat het stempeltje niet uitmaakt, omdat de eventuele behandeling gelijk is
Mijn oudste zoon was overigens geboren met 37 weken precies door een spontane vliesbreuk (de verloskundige zei dat het wel erg dunne vliezen waren)
De tweede is met 39 weken geboren en de verloskundige heeft goed moeite moeten doen om de vliezen te breken (nog nooit zulke stugge vliezen gezien...)
en vliezen zijn van bindweefsel
Het enige aspect dat mij zorgen baart is dat mijn man ook een flinke bindweefselaandoening heeft (we zoeken nog uit welke, misschien Marfan, misschien een andere) en dat onze zoontjes dus beroerd DNA meekrijgen van 2 kanten
) twijfelden ze bij mij ook tussen HMS en EDS. De concluderende brief luidt dat ze het in het midden houden Maar ze zeiden in het ziekenhuis tegen mij dat het stempeltje niet uitmaakt, omdat de eventuele behandeling gelijk is
Mijn oudste zoon was overigens geboren met 37 weken precies door een spontane vliesbreuk (de verloskundige zei dat het wel erg dunne vliezen waren)
De tweede is met 39 weken geboren en de verloskundige heeft goed moeite moeten doen om de vliezen te breken (nog nooit zulke stugge vliezen gezien...)
en vliezen zijn van bindweefsel
Het enige aspect dat mij zorgen baart is dat mijn man ook een flinke bindweefselaandoening heeft (we zoeken nog uit welke, misschien Marfan, misschien een andere) en dat onze zoontjes dus beroerd DNA meekrijgen van 2 kanten
Krijg binnenkort een rapport thuisgestuurd met als diagnose:
Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)
Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.
Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)
Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Mijn tante heeft een gemuteerde versie van deze ziekte. Volgens mij krijgt hij nu onder andere mijn achternaam als ziektenaam
Ik heb zelf jaren gedanst tot dat ze er bij mij achter kwamen dat ik EDS had. Ik moest meteen met alles stoppen.Omdat ik mijn spieren alleen maar langer (dus nog soepeler) maakte en dat is dus gevaarlijk.quote:Op donderdag 30 december 2010 01:25 schreef JohnSpek het volgende:
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter
komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Heey,
Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.
Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!
Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!
Liefs Ann
Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.
Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!
Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!
Liefs Ann
Hey Ann,
Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.
Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.
Succes!
[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]
Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.
Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.
Succes!
[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]
Hoi Ann!
Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.
Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.
-----------------------------------
Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*
Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.
Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.
-----------------------------------
Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat
En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hey Ann
Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...
Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.
Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...
Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Dat lukt nooitquote:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Eey Ann,
Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.
Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Vervelend trouwens dat je zo lang nog moet wachten op die operatie, manda-rijn. Dat is gewoon echt balen zeg!
Ik kan mijn heup terugzetten, maar ik weet niet of het dan een echte luxatie of slechts een sub-luxatie is. Ik heb het vermoeden dat mijn heupkommen minder diep zijn dan gewoonlijk, maar zeker weet ik dat niet. Ik hoop dat ze dat in het Heliomare gaan uitzoeken, want ik heb daar in maart mijn eerste afspraak!quote:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Ik denk dat hij alleen serieus is als hij het heeft over a) zijn drinkprobleem of b) zijn issues met vrouwen.quote:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik plop mijn heup ook terug na een (sub)luxatie. Probleemloos.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwenquote:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Ik ben echt zo blij dat ik nog (!) nooit luxaties heb gehad he .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ookquote:
[..]
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen
Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. 
Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist opquote:
[..]
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook
Ik ben altijd heel serieusquote:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Haha ja XD Doe ik ook niet al te veel. Alhoewel ik sommige habits niet af kan lerenquote:
[..]
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op
Maja. Kraken doe ik ook bijna maandelijks, en volgens mij fysio is dat ook niet erg, met mn hypermobiliteit.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb drie fysios gehad die alledrie iets anders zeiden over alles, dus ik doe gewoon waar ik me zelf het prettigst bij voel en waardoor ik het minste last heb...
Handig, die eensgezindheid .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Mijn therapeut kraakt alleen als het écht nodig is. Hij doet het liever niet bij mij.
Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken
Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Heup ernaast is zo pijnlijk
Die van mij subluxeert altijd, suf ding.
ook alleen rechts.
En dan weet je dat je moet gaan buigen en dat je even over dat drempeltje van pijn heen moet
Ow en bij mijn peuter is net vastgesteld dat hij zelfs voor een peuter wel erg mobiel is.
Die van mij subluxeert altijd, suf ding.
ook alleen rechts.
En dan weet je dat je moet gaan buigen en dat je even over dat drempeltje van pijn heen moet
Ow en bij mijn peuter is net vastgesteld dat hij zelfs voor een peuter wel erg mobiel is.
Mijn fysio zegt dat het risico is, dat je hypermobiel wordt (bij mensen zonder), maar dat heb ik al. Dus ja. En blijkbaar heb ik eht nodig, want elke maand ongeveer zit ik weer vast.. Tja. Als ik er baat bij heb.. Ik weet niet wat ik anders zou moeten.quote:
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...
Haha jaquote:
Op
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Van mijn chiropractor werd ook gezegd dat ik het niet moest doen. Maar ik maak keuzes tussen het minst schadelijke. Als mijn rug zo vast zit omdat alles verschoven is en ik niet goed meer kan lopen, laat ik mij kraken, zo simpel is het! En ja, ik ben er wel twee dagen ziekjes van, maar daarna gaat het juist beter.
Een goed voorbeeld: ik heb nog nooit mijn vingers kunnen kraken, maar er schiet wel van alles fout. En nu beginnen ze dus al te vervormen, zoals bij reuma gebeurt.....zo zie je maar....
[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 09-02-2011 21:22:47 ]
Een goed voorbeeld: ik heb nog nooit mijn vingers kunnen kraken, maar er schiet wel van alles fout. En nu beginnen ze dus al te vervormen, zoals bij reuma gebeurt.....zo zie je maar....
[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 09-02-2011 21:22:47 ]
Even aan de ervaringsdeskundige hier:
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Wat een verhaal Books, heel veel sterkte in ieder geval!! Met luxeren heb ik geen ervaring. Ik heb gisteren eindelijk bericht gehad van het UWV dus mag nu op bezoek komen op te kijken voor hoeveel procent ik nu eigenlijk nog mag werken. Met mijn buik gaat het verder op en neer. Dus maar even afwachten wat daar uit voort komt. Overigens staat er wel een vakantie in de planning naar Bonaire dus dat is een goed vooruitzicht!quote:
Even aan de ervaringsdeskundige hier:
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Pfff heftig verhaal, Books!quote:
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Ik werk sinds oktober niet meer, ik was compleet overspannen.
Het werk was me lichamelijk te zwaar, ik kon het echt niet meer aan. De werkzaamheden kon ik makkelijk aan, maar door het werktempo (om de 10 minuten een andere patiënt, en er hoeft maar bij 1 wat mis te gaan en je loopt de rest van de dag achter op schema), de zware bagage en het vele reizen lukte het niet meer.
De bagage (3 tassen a 7kg per stuk) moest ik vervoeren op een karretje waarvan de wielen al doorgezakt waren door het gewicht van de bagage. Iedere keer trok het karretje zo aan mijn arm, dat het gevoel uit mijn vingers ging. Daarnaast luxeerde ik heel vaak mijn linkerpols met het verplaatsen van de tassen. Ook door mijn ernstige endometriose ging het werken niet meer, op het laatst hoefde ik maar iets te doen of mijn buik ging enorm opzwellen. Huisbezoeken deed ik ook niet meer, omdat je dan continu loopt te sjouwen met die tassen, en sommige gebouwen hadden geen lift waardoor ik de trap op moest met de tassen. Uiteindelijk brak ik en met een gesprek op het werk is besloten om de werkzaamheden te stoppen en ben ik werkloos.
Wajong/WIA? Ben ik te goed voor.
Nu zit ik in een WIJ-uitkering, en ben ik verplicht om door te solliciteren terwijl ik weet dat ik niet eerder kan werken dan mijn pols geopereerd is en de endometriose goed rustig is. Dit levert ook weer extra stress op. Ook moet ik verplicht voor 20 uren in de week vrijwilligerswerk doen, en daarbij nog een hele middag sollicitatietraining en daarbij heb ik ook nog 2x in de week fysiofitness en bijna iedere week een ziekenhuisafspraak. Er wordt door de nieuwe WIJ-regeling niet beter op voor mij om te gaan werken.
Ik ben nog nooit opgenomen geweest in een revalidatie-kliniek, maar ik heb wel gerevalideerd in een revalidatiekliniek (poliklinisch) tijdens mijn afstuderen. Dat vond ik behoorlijk pittig, 3-4 dagdelen revalideren, thuis oefeningen doen en daarbij een scriptie maken, presenteren, en oefenen voor de allerlaatste praktijktoets en die vervolgens ook maken. Uiteindelijk ging het wel goed, maar ik kon mij niet goed focussen op of alleen maar revalidatie of alleen maar mijn afstuderen, dat was wel lastig.
Gelukkig heb ik niet heel erg veel last na een luxatie, op dat moment is het even vervelend maar ik kan daarna wel gewoon mijn werkzaamheden hervatten.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik werk in mijn eigen winkel zonder verzekering voor vervanging omdat dat destijds geweigerd werd op EDS. Daarnaast werk ik in het onderwijs, ik geef 3 klassen wiskundeles.
Ik kan dat alleen door heel veel medicatie, zonder kan ik nog maar weinig. Aangezien ik niet kan zitten, dus een sociaal gestoord leven leid/lijd, ben ik heel blij dat ik door het werken nog de deur (lees mijn bed) uitkom. Ik doe er nog toe, ik tel nog mee. Je ziet, de acceptatie van één (eigk twee, want ik heb ook een chronische alvleesklierontsteking) chronische ziekte is nog de "ver-van-mijn-bed-show". Daar ben ik zelfs na 40 jaren pijn en dagelijkse luxaties niet aan toe.
Heel veel sterkte met alles.
Ik kan dat alleen door heel veel medicatie, zonder kan ik nog maar weinig. Aangezien ik niet kan zitten, dus een sociaal gestoord leven leid/lijd, ben ik heel blij dat ik door het werken nog de deur (lees mijn bed) uitkom. Ik doe er nog toe, ik tel nog mee. Je ziet, de acceptatie van één (eigk twee, want ik heb ook een chronische alvleesklierontsteking) chronische ziekte is nog de "ver-van-mijn-bed-show". Daar ben ik zelfs na 40 jaren pijn en dagelijkse luxaties niet aan toe.
Heel veel sterkte met alles.
Ik gebruik nagenoeg geen medicatie nog steeds niet dus ik ben net zo koppig als ieder ander hier zeg maar.
Mijn bed moet ik sowieso uit en bovendien ik heb altijd gewoon gewerkt alleen ben ik even totalloss gereden door een malloot en daardoor is de EDS in een stroomversnelling gegaan. Ik wil werken Sabine dat even voorop maar samen met een tweede reva.periode en daarnaast een gezin gaat niet werken dus dat was eigenlijk mijn vraag om het nog even te verduidelijken.
En nu gaat de dame een advies geven aan de arbeidsdeskundige dat ik niet mag (nu komt het):
lang zitten,
lang staan,
niet teveel schrijven,
niet teveel typen,
niet bukken,
niet tillen,
geen traplopen,
armen niet hoger dan mijn ellebogen,
niet zwaarder tillen als een pond (500 gram).
Ik ben accountant van huis uit en inmiddels is mijn vorige project afgelopen dus ik moet sowieso op zoek naar iets anders maar een gemiddelde ordner met fin.papieren weegt zwaarder dus daar zie ik zo'n beetje tegenop omdat ik toch niet kan solliciteren en dit allemaal op tafel kan leggen want het UWV zegt dat? Slaat toch als een tang op een varken (in mijn beleving dan?!). Je mag wel 20 uur werken maar dit mag je niet dus ik moet als kantoormiep een baan vinden waarbij ik niet teveel zit, niet teveel loop etc. Mijn toekomstige baas ga ik maar niet echt op de hoogte stellen denk ik van wat er allemaal loopt. In mijn vorige projecten (de langdurige dan) heb ik ze wel op de hoogte gebracht maar toen had ik er nagenoeg totaal geen last van maar sinds de afgelopen twee jaar is het pas echt drama. Intussen met BregBrace, polsbrace, enkelbrace puur om dat effe op zijn plek te houden. Oh en ik moet nog steeds achter iets voor mijn duim aan want mijn rechterduim leeft zijn eigen leven inmiddels.
Oh en de komische noot aan het verhaal was dat ze vond tijdens de lich.controle dat het wel soepeltjes ging
@Sabine sterkte is echt niet nodig hoor! Wij als gezin en zowel mijn vader en zussen weten niet beter en nemen het zoals het is. Gewoon doorgaan en alles proberen tot waar het gaat is het familiedevies.
@Mandarijn thanks voor je uitgebreide antwoord.
@LiefVisje wel vervelend dat er nog steeds niets duidelijk is wat er in/met je buik aan de hand is precies.
Nog een heel ander vraagje van medische aard: Goh internet doet het weer merken jullie het?
Mijn vader, zussen, dochters en ik hebben altijd luchtweginfectie's, keelontstekingen, holteontstekingen enz. en zijn altijd (12 mnd per jaar) verkouden. Degene in de fam. die geen EDS hebben hebben deze klachten dus ook niet en daarom hebben wij contact weer opgenomen met de KG omdat de KNO wel een verband ziet maar er geen duidelijke link is naar EDS dus zijn hier nog meer gevallen altijd snip en snel ontstekingen?
Inmiddels is wel bekend waar mijn doofheid vandaan komt:
Gekopieerd van het HMS/EDSplatform:
Hypermobiliteit van de gewrichtjes tussen deze drie botjes betekent dat geluid niet effectief genoeg door het middenoor geleid wordt. Wanneer er meerdere delen van het middenoor aangedaan zijn door hyperlaxiteit, vermeerderen de problemen in de samenwerking van het gehele gehoormechanisme. Er zullen geleidelijk aan klachten rondom de gehoorsbeschadiging ontstaan.
Dat is wel duidelijk en daar gaan we ook nog even mee aan de slag want ik heb al een jaar of vijf dichtgeklapte oren. Wordt er soms gek van...
Maar verder gaat het eigenlijk heel goed hoor!!!
[ Bericht 16% gewijzigd door Books op 11-02-2011 17:54:06 ]
Mijn bed moet ik sowieso uit en bovendien ik heb altijd gewoon gewerkt alleen ben ik even totalloss gereden door een malloot en daardoor is de EDS in een stroomversnelling gegaan. Ik wil werken Sabine dat even voorop maar samen met een tweede reva.periode en daarnaast een gezin gaat niet werken dus dat was eigenlijk mijn vraag om het nog even te verduidelijken.
En nu gaat de dame een advies geven aan de arbeidsdeskundige dat ik niet mag (nu komt het):
lang zitten,
lang staan,
niet teveel schrijven,
niet teveel typen,
niet bukken,
niet tillen,
geen traplopen,
armen niet hoger dan mijn ellebogen,
niet zwaarder tillen als een pond (500 gram).
Ik ben accountant van huis uit en inmiddels is mijn vorige project afgelopen dus ik moet sowieso op zoek naar iets anders maar een gemiddelde ordner met fin.papieren weegt zwaarder dus daar zie ik zo'n beetje tegenop omdat ik toch niet kan solliciteren en dit allemaal op tafel kan leggen want het UWV zegt dat? Slaat toch als een tang op een varken (in mijn beleving dan?!). Je mag wel 20 uur werken maar dit mag je niet dus ik moet als kantoormiep een baan vinden waarbij ik niet teveel zit, niet teveel loop etc. Mijn toekomstige baas ga ik maar niet echt op de hoogte stellen denk ik van wat er allemaal loopt. In mijn vorige projecten (de langdurige dan) heb ik ze wel op de hoogte gebracht maar toen had ik er nagenoeg totaal geen last van maar sinds de afgelopen twee jaar is het pas echt drama. Intussen met BregBrace, polsbrace, enkelbrace puur om dat effe op zijn plek te houden. Oh en ik moet nog steeds achter iets voor mijn duim aan want mijn rechterduim leeft zijn eigen leven inmiddels.
Oh en de komische noot aan het verhaal was dat ze vond tijdens de lich.controle dat het wel soepeltjes ging
@Sabine sterkte is echt niet nodig hoor! Wij als gezin en zowel mijn vader en zussen weten niet beter en nemen het zoals het is. Gewoon doorgaan en alles proberen tot waar het gaat is het familiedevies.
@Mandarijn thanks voor je uitgebreide antwoord.
@LiefVisje wel vervelend dat er nog steeds niets duidelijk is wat er in/met je buik aan de hand is precies.
Nog een heel ander vraagje van medische aard: Goh internet doet het weer merken jullie het?
Mijn vader, zussen, dochters en ik hebben altijd luchtweginfectie's, keelontstekingen, holteontstekingen enz. en zijn altijd (12 mnd per jaar) verkouden. Degene in de fam. die geen EDS hebben hebben deze klachten dus ook niet en daarom hebben wij contact weer opgenomen met de KG omdat de KNO wel een verband ziet maar er geen duidelijke link is naar EDS dus zijn hier nog meer gevallen altijd snip en snel ontstekingen?
Inmiddels is wel bekend waar mijn doofheid vandaan komt:
Gekopieerd van het HMS/EDSplatform:
Hypermobiliteit van de gewrichtjes tussen deze drie botjes betekent dat geluid niet effectief genoeg door het middenoor geleid wordt. Wanneer er meerdere delen van het middenoor aangedaan zijn door hyperlaxiteit, vermeerderen de problemen in de samenwerking van het gehele gehoormechanisme. Er zullen geleidelijk aan klachten rondom de gehoorsbeschadiging ontstaan.
Dat is wel duidelijk en daar gaan we ook nog even mee aan de slag want ik heb al een jaar of vijf dichtgeklapte oren. Wordt er soms gek van...
Maar verder gaat het eigenlijk heel goed hoor!!!
[ Bericht 16% gewijzigd door Books op 11-02-2011 17:54:06 ]
Hier ook vaak ontstoken voor- en bijholtes. Bronchitis en aanverwante zooi.
Het is toch ook niet te doen, huishouden, werken en reva. Dat is er eentje teveel en we weten allemaal dat dat het werken is. Ik heb de kinderen de deur uit en heb alleen nog werken en reva/therapie over. Dat kan, nix meer.
Dikke knussen voor iedereen die ze wil hebben.
"Niet klagen maar dragen?" Nah, ik ben meer van "Denken en handelen in mogelijkheden, niet in beperkingen!"
Het is toch ook niet te doen, huishouden, werken en reva. Dat is er eentje teveel en we weten allemaal dat dat het werken is.
Ik heb de kinderen de deur uit en heb alleen nog werken en reva/therapie over. Dat kan, nix meer.Dikke knussen voor iedereen die ze wil hebben.
"Niet klagen maar dragen?" Nah, ik ben meer van "Denken en handelen in mogelijkheden, niet in beperkingen!"
Hebben jullie trouwens ook tand(vlees)problemen? Ik moet een hele 'tandvleesrevisie' ondergaan. Het is erg ontstoken en heb diepe pockets. Sowieso altijd al veel gaatjes gehad en ook al 6 wortelkanaalbehandelingen ondergaan. Heb ik nou gewoon veel pech, of hebben jullie ook soortgelijke ervaringen?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
@XcUz_Me (wat een nick deed het drie keer verkeerd hahaha).
Ikzelf heb er geen last van maar jongste zusje wel heel erg en die is inmiddels linksonder alles al kwijt. Haar tanden vielen letterlijk uit dr kaak en ieder maand moet ze wel twee keer voor een ontsteking naar de tandarts dus ja het is wel een bekend probleem. Mijn vader heeft zo'n periode achter de rug en het laatste half jaar gaat het wel goed. Bij mijn dochters merk ik er nog niets van en ikzelf heb nog maar een paar vullingen. Wel vielen mijn melktandjes niet zelf uit ookal zaten mijn volwassen tanden er al achter dus die zijn ineens getrokken in de tijd.
@Sabine ook een dikke knussel terug hoor want die neem ik natuurlijk wel aan hahahaha...
Hier in huis is het motto niet zeuren, alles moet gebeuren.
Ikzelf heb er geen last van maar jongste zusje wel heel erg en die is inmiddels linksonder alles al kwijt. Haar tanden vielen letterlijk uit dr kaak en ieder maand moet ze wel twee keer voor een ontsteking naar de tandarts dus ja het is wel een bekend probleem. Mijn vader heeft zo'n periode achter de rug en het laatste half jaar gaat het wel goed. Bij mijn dochters merk ik er nog niets van en ikzelf heb nog maar een paar vullingen. Wel vielen mijn melktandjes niet zelf uit ookal zaten mijn volwassen tanden er al achter dus die zijn ineens getrokken in de tijd.
@Sabine ook een dikke knussel terug hoor want die neem ik natuurlijk wel aan hahahaha...
Hier in huis is het motto niet zeuren, alles moet gebeuren.
Books, pfffff :/
Tara's KG zei dat oorontstekingen vaker gezien worden bij bindweefselaandoeningen, aangezien de buis van Eustachius langer en smaller is
Als ik jullie verhalen lees denk ik: wat dóe ik hier?
Ooit naar een KG geweest die zei: ja, EDS, doen we niks aan...
En zo hebben we het gelaten. En klachten, acht ja, mijn heup knakt en subluxeert en mijn onderste ribben ploppen soms omhoog (wie kent dat? onaangenaam! ) en verder nog wat sneller blessures en ik heb het idee dat ik wat sneller moe ben, maar over het algemeen voel ik me eigenlijk wel ok geloof ik....
Tara is trouwens wel weer een probleem. Ze komen er niet achter wat het is bij hem. Ze denken aan mogelijk een geheel nieuwe bindweefselaandoening
Tara's KG zei dat oorontstekingen vaker gezien worden bij bindweefselaandoeningen, aangezien de buis van Eustachius langer en smaller is
Als ik jullie verhalen lees denk ik: wat dóe ik hier?
Ooit naar een KG geweest die zei: ja, EDS, doen we niks aan...
En zo hebben we het gelaten. En klachten, acht ja, mijn heup knakt en subluxeert en mijn onderste ribben ploppen soms omhoog (wie kent dat?
onaangenaam! ) en verder nog wat sneller blessures en ik heb het idee dat ik wat sneller moe ben, maar over het algemeen voel ik me eigenlijk wel ok geloof ik.... Tara is trouwens wel weer een probleem. Ze komen er niet achter wat het is bij hem. Ze denken aan mogelijk een geheel nieuwe bindweefselaandoening
@freecell, het lijkt mij behoorlijk eng dat ze bij tara denken dat hij een geheel nieuwe bindweefselaandoening heeft! Wat gaan ze nu verder doen op dat gebied?
En hoe gaat het lichamelijk met de kinderen aangezien ze ouders hebben die beiden een bindweefselaandoening hebben?
@XcuZ_Me hier ook tandvleesproblemen. Mijn vorige tandarts nam EDS niet serieus, en maar zeuren over dat mijn tandvlees zo snel bloedde etc. Ik moest maar met paradontax poetsen en extra vitamine C innemen. Mijn huidige tandarts schrok wel dat het zo snel bloed en vrijwel altijd ontstoken is, maar neemt het wel serieus.
Vroeger had ik wel veel gaatjes, nu al enkele jaren geen gaatjes meer gehad. Ik spoel wel dagelijks mijn mond met listerine, en ik merk dat mijn tandvlees er wel wat rustiger door wordt.
Dat tandvleesgedoe klinkt maar eng
En hoe gaat het lichamelijk met de kinderen aangezien ze ouders hebben die beiden een bindweefselaandoening hebben?
@XcuZ_Me hier ook tandvleesproblemen. Mijn vorige tandarts nam EDS niet serieus, en maar zeuren over dat mijn tandvlees zo snel bloedde etc. Ik moest maar met paradontax poetsen en extra vitamine C innemen. Mijn huidige tandarts schrok wel dat het zo snel bloed en vrijwel altijd ontstoken is, maar neemt het wel serieus.
Vroeger had ik wel veel gaatjes, nu al enkele jaren geen gaatjes meer gehad. Ik spoel wel dagelijks mijn mond met listerine, en ik merk dat mijn tandvlees er wel wat rustiger door wordt.
Dat tandvleesgedoe klinkt maar eng
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
manda-rijn, ik heb exact hetzelfde idd.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Hmmm Tara heeft ook van dat tandvlees... Listerine helpt dus?
Ze doen nu verder DNA onderzoek, want op de gebieden van Marfan en de andere standaard zoekplekken kunnen ze niks vinden, terwijl het bindweefselprobleem onmiskenbaar aanwezig is.
De kinderen doen ze nog niks mee. 25% per kind kans dat er niks mis is...
Pas als TARA een diagnose heeft die vindbaar is, gaan ze zoeken bij de kinderen en anders gaan ze klachtgestuurd werken.
Maar de oudste is dus alvast wel hypermobiel
Jongste lijkt op mijn broers trouwens. Stevig
Serieus, ik wilde nog wel zó graag een keer een derde, maar waar zadelen we ze mee op...
Ze doen nu verder DNA onderzoek, want op de gebieden van Marfan en de andere standaard zoekplekken kunnen ze niks vinden, terwijl het bindweefselprobleem onmiskenbaar aanwezig is.
De kinderen doen ze nog niks mee. 25% per kind kans dat er niks mis is...
Pas als TARA een diagnose heeft die vindbaar is, gaan ze zoeken bij de kinderen en anders gaan ze klachtgestuurd werken.
Maar de oudste is dus alvast wel hypermobiel
Jongste lijkt op mijn broers trouwens. Stevig
Serieus, ik wilde nog wel zó graag een keer een derde, maar waar zadelen we ze mee op...
Hai Tara 
Listerine helpt hier wel goed. De ander vind het maar niks, die hebben weer liever Perio-Aid/chloorhexidine of iets dergelijks.
Listerine helpt hier wel goed. De ander vind het maar niks, die hebben weer liever Perio-Aid/chloorhexidine of iets dergelijks.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
@Books, jij loopt tegen veel ongemakken aan, verschrikkelijk. Ik heb twee jaar geleden hetzelfde revalidatieprogramma gevolgd als Manda-rijn. Dus twee tot drie dagdelen ergo, fysio, zwemmen, seksuoloog etc. Ook ik werkte gewoon door en dat was heel zwaar. Direct na mijn programma kreeg ik een acute blindedarmontsteking en moest ik geopereerd worden. Daar heb ik zowel net na de operatie als thuis uitzoeken veel last van gehad. Ik kon twee weken lang niet meer lopen, ondanks dat ze het wisten hadden ze mij verkeerd getild etc.
Wel heb ik veel geleerd van het revalidatieprogramma. Hoe en wat te tillen, hoe energie te plannen etc. En dat heeft veel geholpen. Nu slik ik ook nog een combinatie van mangaan, zink, B6 fosfaat en magnesium, met begeleiding van een arts. Ook stap ik langzaam over op " schoon-eten" wat veel energie geeft. Ondanks schouder en heup (sub) luxaties en bewegende botjes, overal in het lijf, niet te lang op rug kunnen liggen, want dan zakt de boel in en kan ik slecht adem halen etc, kan ik nu toch 36 uur per week werken en ongeveer twee keer per week sporten. Leuke dingen plan ik daar omheen, maar met tussenposes. Iedereen om mij heen
begrijpt dat goed gelukkig!
Jij heel veel sterkte met het zoeken van de juiste balans. Het kost echt veel veel tijd en energie, op op den duur kom je er echt wel!
Wel heb ik veel geleerd van het revalidatieprogramma. Hoe en wat te tillen, hoe energie te plannen etc. En dat heeft veel geholpen. Nu slik ik ook nog een combinatie van mangaan, zink, B6 fosfaat en magnesium, met begeleiding van een arts. Ook stap ik langzaam over op " schoon-eten" wat veel energie geeft. Ondanks schouder en heup (sub) luxaties en bewegende botjes, overal in het lijf, niet te lang op rug kunnen liggen, want dan zakt de boel in en kan ik slecht adem halen etc, kan ik nu toch 36 uur per week werken en ongeveer twee keer per week sporten. Leuke dingen plan ik daar omheen, maar met tussenposes. Iedereen om mij heen
begrijpt dat goed gelukkig!
Jij heel veel sterkte met het zoeken van de juiste balans. Het kost echt veel veel tijd en energie, op op den duur kom je er echt wel!
Ik heb Listerine gekocht en het lijkt wel wat te helpen inderdaad .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Op aanraden van de tandarts kauw ik kauwgom na elke maaltijd, maar dat is meer omdat ik door de medicatie die ik slik te weinig speeksel aanmaak.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik ga donderdag de warmte opzoeken van Bonaire ! Lekker drie weken geen last van spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier nieuws van mijn front...
Ik had weer zo'n last van mijn vingers...snel opgezwollen en dik, stijf, veel pijnscheuten etc. Bij het masseren door mijn man zag ik (en voelden we) dat nu eigenlijk mijn vingers heel erg aan het vergroeien zijn. Veel trekken scheef naar links of rechts en ook zijn er uitstekende bultjes (bot) te zien. Shit dachten we, lijkt toch wel een beetje op reuma.
Daarnaast nog meer gekke dingen: na een kwartier op mijn rug liggend zakt de boel in en krijg ik geen lucht meer. Ook krijg ik ook steeds vaker droge ogen en gesprongen vaatjes in mijn ogen. Vandaag dus naar de huisarts geweest. Ze deed direct niet moeilijk. Hoewel ze voelde dat er geen vocht in mijn gewrichten zat (gelukkig dus niet ontstoken), gaat ze een doorverwijzing naar zowel de reumatoloog als naar de klinisch geneticus sturen. Fijn!
Ik had weer zo'n last van mijn vingers...snel opgezwollen en dik, stijf, veel pijnscheuten etc. Bij het masseren door mijn man zag ik (en voelden we) dat nu eigenlijk mijn vingers heel erg aan het vergroeien zijn. Veel trekken scheef naar links of rechts en ook zijn er uitstekende bultjes (bot) te zien. Shit dachten we, lijkt toch wel een beetje op reuma.
Daarnaast nog meer gekke dingen: na een kwartier op mijn rug liggend zakt de boel in en krijg ik geen lucht meer. Ook krijg ik ook steeds vaker droge ogen en gesprongen vaatjes in mijn ogen. Vandaag dus naar de huisarts geweest. Ze deed direct niet moeilijk. Hoewel ze voelde dat er geen vocht in mijn gewrichten zat (gelukkig dus niet ontstoken), gaat ze een doorverwijzing naar zowel de reumatoloog als naar de klinisch geneticus sturen. Fijn!
@ An, Hopelijk komt het goed
Ben sinds een paar uur weer thuis van een heerlijke vakantie op Bonaire. 3 weken lang geen spier en buikpijn gehad. Nu uitrusten !
Ben sinds een paar uur weer thuis van een heerlijke vakantie op Bonaire. 3 weken lang geen spier en buikpijn gehad
. Nu uitrusten !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
An24 dat doorzakken en dan zonder lucht komen te zitten is heel bekend maar ze kunnen er bij mij geen vinger opleggen maar het is superlastig. Soms moet ik echt gaan verliggen of opgehesen worden uit bed.
Lief Visje wat fijn dat het op Bonaire zo goed ging en nu weer helemaal gewend hier aan het Nederlandse weer?
Hier een ander probleempje? Heeft er iemand ervaring met een spontane spatader? Zaterdag dacht ik ineens wat een rare blauwe bobbels en toen zag ik ineens een donkerblauw trosje adertjes en het is pijnlijk. Vanmorgen naar de huisarts en die had iets van ja maar daar zie ik er nog eentje en daar zit een kleintje met andere woorden een doorverwijzing naar het LUMC voor mijn spataderen (rare is ik heb er nog nooit last van gehad en nu zit er een mega berglandschap vanaf net boven mijn knie tot aan halverwege mijn kuit rechts, Een tros links en in mijn knieholte links ook nog een kleintje. Als het rechte aderen zou betreffen dan zou het te laseren zijn maar helaas ze zijn zo bochtig, rond en hobbelig als de pietjes zeg maar. Strippen doen ze bijna niet meer en ook op EDS gebied is het niet handig, Verdoving en hechten is nu eenmaal geen goede combi bij mij dus dan blijft alleen onverdoofd inspuiten over (JOTTEM)...
En dan staat er nog een moedervlekverwijdering op de planning (andere arts dus kon niet tegelijk) en ik hoor 14 april of ze mijn knie na ruim twee jaar weer in elkaar willen frutsen of niet (persoonlijk zeg ik nu nog liever niet) en dan moet ook nog ergens mijn baarmoeder er uit want het gePIEP begint weer van voor af aan...
Verder gaat het eigenlijk heel erg goed hoor!
Xc.... en Mandarijn en alle anderen die ik vergeet hoe gaat het bij jullie?
Free ik vind dat jullie hier wel horen want het hangt bij jou toch allemaal wel samen met de EDS en bovendien ik heb tot twee jaar en een beetje terug ook nooit last gehad van de EDS daarintegen zat mijn zusje al heel lang te tobben met EDS dus dat kan wel.
Lief Visje wat fijn dat het op Bonaire zo goed ging en nu weer helemaal gewend hier aan het Nederlandse weer?
Hier een ander probleempje? Heeft er iemand ervaring met een spontane spatader? Zaterdag dacht ik ineens wat een rare blauwe bobbels en toen zag ik ineens een donkerblauw trosje adertjes en het is pijnlijk. Vanmorgen naar de huisarts en die had iets van ja maar daar zie ik er nog eentje en daar zit een kleintje met andere woorden een doorverwijzing naar het LUMC voor mijn spataderen (rare is ik heb er nog nooit last van gehad en nu zit er een mega berglandschap vanaf net boven mijn knie tot aan halverwege mijn kuit rechts, Een tros links en in mijn knieholte links ook nog een kleintje. Als het rechte aderen zou betreffen dan zou het te laseren zijn maar helaas ze zijn zo bochtig, rond en hobbelig als de pietjes zeg maar. Strippen doen ze bijna niet meer en ook op EDS gebied is het niet handig, Verdoving en hechten is nu eenmaal geen goede combi bij mij dus dan blijft alleen onverdoofd inspuiten over (JOTTEM)...
En dan staat er nog een moedervlekverwijdering op de planning (andere arts dus kon niet tegelijk) en ik hoor 14 april of ze mijn knie na ruim twee jaar weer in elkaar willen frutsen of niet (persoonlijk zeg ik nu nog liever niet) en dan moet ook nog ergens mijn baarmoeder er uit want het gePIEP begint weer van voor af aan...
Verder gaat het eigenlijk heel erg goed hoor!
Xc.... en Mandarijn en alle anderen die ik vergeet hoe gaat het bij jullie?
Free ik vind dat jullie hier wel horen want het hangt bij jou toch allemaal wel samen met de EDS en bovendien ik heb tot twee jaar en een beetje terug ook nooit last gehad van de EDS daarintegen zat mijn zusje al heel lang te tobben met EDS dus dat kan wel.
Pff, het heeft weer geregend hoor... ben doodop! Wat doen jullie daar nu mee? Of is het niet zo erg?
Ik merk heel snel nadat het heeft geregend dat ik gewoon super moe ben, kan mn ogen niet open houden, alle spieren zijn stram en slapen helpt gewoon niet, want dat kan ik blijven doen dan... Juist minder slapen of precies genoeg maakt dan ook niet uit, maar als ik slaap heb ik er iig geen last van
Ik merk heel snel nadat het heeft geregend dat ik gewoon super moe ben, kan mn ogen niet open houden, alle spieren zijn stram en slapen helpt gewoon niet, want dat kan ik blijven doen dan... Juist minder slapen of precies genoeg maakt dan ook niet uit, maar als ik slaap heb ik er iig geen last van
Ik heb er niet zo'n last van. Ben wel blij dat het iets minder warm is. Zo rond de 20 graden is voor mij persoonlijk de prettigste temperatuur. Niet te warm, niet te koud.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Nu je het zo zegt Inu en ik denk na over de laatste paar dagen.. Hmm daar kan het verrotte gevoel vd laatste dagen van komen..
Blij dat de warmte er weer een klein beetje is, ik ga weer van de pijnstillers af tot ik weer last krijg / het koud word.. Ben ik altijd wel blij mee
Blij dat de warmte er weer een klein beetje is, ik ga weer van de pijnstillers af tot ik weer last krijg / het koud word.. Ben ik altijd wel blij mee
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog Welja!
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog
Welja!
Met regen heb ik er geen last van als het buiten nog wat warm is. Maar ik ben wel érg moe! Ik slaap al sinds december heel slecht doordat ik het zo warm heb van mezelf (kunstmatige overgang ivm endometriose). Hierdoor gaat het lichamelijk ook veel slechter en heb ik a lot of pijn.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Wat goed! Zo zie je maar.quote:Op woensdag 11 mei 2011 19:07 schreef freecell het volgende:
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.
[ Bericht 10% gewijzigd door An24 op 11-05-2011 22:32:00 ]
Hier wel last van het weer, vooral in de handen/ vingers. Bonkende/ stekende pijn, echt vervelend. het is juist bij warm weer en regen, dus heft met de verandering van luchtdruk te maken.
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
@ An wat een gedoe allemaal.
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Wat ga je doen L-V?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderenquote:
[..]
Wat goed! Zo zie je maar.
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.
Administratief medewerkster spelen op kantoorquote:
Op
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Oei, dat kan ik me voorstellen. Sterkte daarmee!quote:Op donderdag 12 mei 2011 09:17 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderen
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?quote:
@ An wat een gedoe allemaal.
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Ik begin met 20 uur in de week en het kan uiteindelijk uitlopen naar 32 uur. Eerst maar met 20 uur beginnen en rustig opbouwen. 40 uur per week zal ik niet meer gaan werken dat trek ik echt niet meer.quote:
[..]
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Apart dat de weersinvloeden zo'n verschillende impact hebben op EDS'ers. Ik heb in ieder geval wel baat bij de warmte qua energie niveau, wat de pijn betreft is het wat lastig in te schatten.
Hij klinkt als een goeie, die reumatoloog.
@L-V: veel succes met je baan, hopen dat het wil lukken en dat je er plezier in gaat hebben.
Ik ga ook drie maanden 2 of 3 dagdelen in de week revalideren, nu nog hopen dat die wachtlijst een beetje opschiet en dat het in mijn zomervakantie valt zodat ik er nog wat naast kan studeren.
Daar ben ik ook voor, om die twee aan elkaar gelijk te stellen. Ik vind het zo vreemd dat je met HMS vrijwel geen hulp kunt krijgen en met EDS je 300 keer makkelijker de dingen kunt verkrijgen die je nodig hebt. En dat terwijl de klachten bij dit type EDS vrijwel hetzelfde zijn! Klinisch geneticus heeft het op mijn diagnose formulier als volgt geformuleerd: Hypermobilieitssyndroom (Ehlers-Danlos Hypermobiliteitstype). Ben ik blij mee want je wordt opeens een stuk serieuzer genomen.quote:
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
Hij klinkt als een goeie, die reumatoloog.
@L-V: veel succes met je baan, hopen dat het wil lukken en dat je er plezier in gaat hebben.
Ik ga ook drie maanden 2 of 3 dagdelen in de week revalideren, nu nog hopen dat die wachtlijst een beetje opschiet en dat het in mijn zomervakantie valt zodat ik er nog wat naast kan studeren.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.quote:
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.quote:
[..]
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.
Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.
BELASTINGTERUGGAVE, was daarop het antwoord van de reumatoloog. Met EDS kan je die onkosten daarmee vergoeden.quote:Op maandag 16 mei 2011 19:37 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.
Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd )
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
)Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Nouja, 'gefeliciteerd' dan maar!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Wat fijn An !quote:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Fijnquote:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Er is tegen mij gezegd dat ik moest wachten met een echte diagnosis krijgen (ja, reumatoloog vond me wel te flexibel e.d.), omdat ik anders misschien problemen kon krijgen met het krijgen van een hypotheek...
Gelukkig gaat het de laatste tijd erg goed met me, ook dankzij de ergotherapeute en mijn silversplints, maar kan me voorstellen dat zo'n diagnose toch wel helpt op punten
Is die overrekbare huid een absolute voorwaarde? Een vriend van me beantwoordt anders wel erg sterk aan het Kyphoscoliose type.
Het is niet echt iets om zelf te diagnosticeren natuurlijk.
Door laten sturen naar een klinisch geneticus en die zijn werk laten doen
TARAraboemdijee beantwoordt ook aan vrij veel kenmerken van diverse vormen van EDS,maar waarschijnlijker is dat hij Marfan of een aanverwant heeft.
Het is gecompliceerd,dus lekker aan de deskundigen overlaten
Door laten sturen naar een klinisch geneticus en die zijn werk laten doen
TARAraboemdijee beantwoordt ook aan vrij veel kenmerken van diverse vormen van EDS,maar waarschijnlijker is dat hij Marfan of een aanverwant heeft.
Het is gecompliceerd,dus lekker aan de deskundigen overlaten
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |