Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

FELI

@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

dank jullie wel! Ik ben ook super blij met deze jurk...en hij zat heerlijk, is echt jammer om hem uit te doen savonds..euhmmm sochtends

quote:

Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

QFT

quote:

Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

Helemaal mee eens, je ziet er prachtig uit!

*trots*

Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim

[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]

quote:

Op donderdag 16 september 2010 14:47 schreef lynda het volgende:
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Gefeliciteerd An24!

Leuk speelgoed in je handen ook .

_{@sig: noorse boskatten}

quote:

Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Beetje late reactie :$
Hij schoot gelukkig gelijk weer terug, is daarna nog week blauw geweest en daar is het bij gebleven gelukkig!

quote:

Op dinsdag 5 oktober 2010 18:18 schreef Zoheetik het volgende:
Gefeliciteerd An24!

Leuk speelgoed in je handen ook .

_{@sig: noorse boskatten}

Dank! haha, tja als fotograaf kan ik het niet laten. ohw en voor meer noren: www.avforseti.net (eigen cattery)

Net terug van een weekje Spanje. We hadden enorme turbelentie (auw) en ook van dalen en opstijgen krijg ik altijd enorme pijn. Ik heb dan het gevoel alsof ik als een rietje uit elkaar getrokken wordt. herkenbaar? En tips? Vakantie was verder super, maar nu ff uitrusten!

Gefeliciteerd met je verjaardag Don-Diablo !

En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder

Ja, heb 'm sinds een weekje weer aan .

ik gebruik mijn winterjas nu denk ik 3 weken (een ski-jas ).

Hoi, even een postje hier van mij. Heb sinds kort ook de 'diagnose' hypermobiliteit, wat veel voor mij verklaart. Ik heb ook al wat op internet gekeken en gezien dat het stukken erger kan dan wat ik heb. Kan mn duim niet tegen mn pols doen, en dankzij (?) mn stijve spieren kan ik niet vooroverbuigen en mn handen plat op de grond zetten. Volgens mij heb ik ook geen specifieke afwijkingen aan mn huid. Ben wel bij de orthopeed geweest maar die heeft Ehlers-Danlos syndroom niet genoemd.
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden. Dus dat is wel fijn.
Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?

menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 08:13 schreef freecell het volgende:
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders 8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer

Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden

Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!

Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen

Zohee
Haha
Ja, precies.. Echt fijn om gewoon te weten wat het is, en dat ik er wat aan kan doen Ben nu 2 weken bezig met de fysio met spieren trainen en ik merk nu al verschil Heb dat in het verleden idd ook al gemerkt dat spieren trainen echt supergoed werkt Alhoewel je pas na 6 weken minimaal écht goed effect ziet.

Kan je dat niet tegengaan met die spieroefeningen? Haha

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

Ja, zo zie je maar dat het bij iedereen anders is...
Oh? Rare artsen...
Eh. Dus je huid MOET rekbaar zijn wil je EDS hebben? Ohnee, jij hebt geen last van je huid Pfff.... artsen

Jeutje. Wat lastig joh Vooral die luxaties... Dat heb ik gelukkig (nog) niet gehad.
Wel spataderen al op mn benen trouwens ja Maar dat zijn kleintjes, bij mn enkels.
Wauw. Bizar joh. En wat lastig dat bij jou spieroefeningen weinig effect hebben... Wat kan je dan doen om je leven nog wat makkelijker te maken? Zijn er nog meer opties?

Nee, snap ik Idd sowieso lastig..

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

Zo te horen komen wij zeer overeen met symptomen Alleen heb ik nog geen operaties gehad om banden in te korten.

Wat hier erger wordt zijn de interne verschuivingen....zo kan ik niet meer lang op mijn rug liggen. Mijn wervels en borstbeen zakken dan in en dan krijg ik minder lucht....ook gaan de ribben nu vervelend doen en lijkt het net of organen verschuiven. Ook ik zou HMS hebben, maar deze symptomen komen inderdaad overeen met EDS. Maar ja, ook ik kan niet helemaal met de handen plat op de vloer en mijn huidje is ook niet "fluwelig". Spadaderen wordt ik gek van, daar ga ik binnenkort iets aan laten doen denk ik.

Wat ik me wel afvraag. Wat zou je er aan hebben om een andere diagnose te krijgen? Is de behandeling van HMS/ EDS anders? Dan zou het nuttig zijn. Maar anders schiet je er niet veel mee op denk ik....

De behandeling bij HMS/EDS hoort hetzelfde te zijn. Maar sommige artsen beweren dat HMS eigenlijk hetzelfde is als hypermobiliteit en gaan dan niet over tot juiste actie. Zoals mijn 2e revalidatiearts die vond dat HMS niet bestond, want het was gewoon hypermobiliteit. Dus mijn schouders zouden wel niet uit de kom vallen, want dat hoort bij EDS en die diagnose had ik niet. Had ik eens wat 'traumatisch' meegemaakt? Ja? (op je 15e worden aangerand op je allereerste stage door een 88jarige ouwe kerel jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam.

Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg ). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten
(overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen

Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.

Mjah, zo zie je maar....Kwestie van afwachten tot HMS ook onder EDS gaat vallen....is allemaal een stuk simpeler....

Krijg binnenkort een rapport thuisgestuurd met als diagnose:

Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)

Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.

Goed om te horen: niet meer moeilijk doen over wat je nu hebt!

[ Bericht 15% gewijzigd door An24 op 27-12-2010 14:08:24 ]

Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.

Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.

Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.