LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk 
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
QFTquote:Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Helemaal mee eens, je ziet er prachtig uit!quote:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim 
[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]
[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?quote:
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Beetje late reactie :$quote:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Hij schoot gelukkig gelijk weer terug, is daarna nog week blauw geweest en daar is het bij gebleven gelukkig!
Dank! haha, tja als fotograaf kan ik het niet laten. ohw en voor meer noren: www.avforseti.net (eigen cattery)quote:Op dinsdag 5 oktober 2010 18:18 schreef Zoheetik het volgende:
Gefeliciteerd An24!
Leuk speelgoed in je handen ook.
@sig: noorse boskatten
Net terug van een weekje Spanje. We hadden enorme turbelentie (auw) en ook van dalen en opstijgen krijg ik altijd enorme pijn. Ik heb dan het gevoel alsof ik als een rietje uit elkaar getrokken wordt. herkenbaar? En tips? Vakantie was verder super, maar nu ff uitrusten!
Gefeliciteerd met je verjaardag Don-Diablo ! 
En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder
En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja, heb 'm sinds een weekje weer aan .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
ik gebruik mijn winterjas nu denk ik 3 weken (een ski-jas 
).
).
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hoi, even een postje hier van mij. Heb sinds kort ook de 'diagnose' hypermobiliteit, wat veel voor mij verklaart. Ik heb ook al wat op internet gekeken en gezien dat het stukken erger kan dan wat ik heb. Kan mn duim niet tegen mn pols doen, en dankzij (?) mn stijve spieren kan ik niet vooroverbuigen en mn handen plat op de grond zetten. Volgens mij heb ik ook geen specifieke afwijkingen aan mn huid. Ben wel bij de orthopeed geweest maar die heeft Ehlers-Danlos syndroom niet genoemd.
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden. Dus dat is wel fijn.
Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden.
Dus dat is wel fijn.Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders 
8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond 
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!
Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen
Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen
8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is
En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen
Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen 
Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets. Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen! Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg. Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
quote:ZoheeOp zaterdag 23 oktober 2010 08:13 schreef freecell het volgende:
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer
Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden
Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is
Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen
Haha
Ja, precies.. Echt fijn om gewoon te weten wat het is, en dat ik er wat aan kan doen
Ben nu 2 weken bezig met de fysio met spieren trainen en ik merk nu al verschil Heb dat in het verleden idd ook al gemerkt dat spieren trainen echt supergoed werkt Alhoewel je pas na 6 weken minimaal écht goed effect ziet. 
Kan je dat niet tegengaan met die spieroefeningen? Haha 
quote:Ja, zo zie je maar dat het bij iedereen anders is...
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Oh?
Rare artsen...Eh. Dus je huid MOET rekbaar zijn wil je EDS hebben?
Ohnee, jij hebt geen last van je huid Pfff.... artsen 
Jeutje. Wat lastig joh
Vooral die luxaties... Dat heb ik gelukkig (nog) niet gehad. Wel spataderen al op mn benen trouwens ja
Maar dat zijn kleintjes, bij mn enkels.Wauw. Bizar joh. En wat lastig dat bij jou spieroefeningen weinig effect hebben... Wat kan je dan doen om je leven nog wat makkelijker te maken? Zijn er nog meer opties?
Nee, snap ik
Idd sowieso lastig..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
quote:Zo te horen komen wij zeer overeen met symptomenOp zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen
Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet
Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e
Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.
Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.
Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.
Alleen heb ik nog geen operaties gehad om banden in te korten.Wat hier erger wordt zijn de interne verschuivingen....zo kan ik niet meer lang op mijn rug liggen. Mijn wervels en borstbeen zakken dan in en dan krijg ik minder lucht....ook gaan de ribben nu vervelend doen en lijkt het net of organen verschuiven. Ook ik zou HMS hebben, maar deze symptomen komen inderdaad overeen met EDS. Maar ja, ook ik kan niet helemaal met de handen plat op de vloer en mijn huidje is ook niet "fluwelig". Spadaderen wordt ik gek van, daar ga ik binnenkort iets aan laten doen denk ik.
Wat ik me wel afvraag. Wat zou je er aan hebben om een andere diagnose te krijgen? Is de behandeling van HMS/ EDS anders? Dan zou het nuttig zijn. Maar anders schiet je er niet veel mee op denk ik....
De behandeling bij HMS/EDS hoort hetzelfde te zijn. Maar sommige artsen beweren dat HMS eigenlijk hetzelfde is als hypermobiliteit en gaan dan niet over tot juiste actie. Zoals mijn 2e revalidatiearts die vond dat HMS niet bestond, want het was gewoon hypermobiliteit. Dus mijn schouders zouden wel niet uit de kom vallen, want dat hoort bij EDS en die diagnose had ik niet. Had ik eens wat 'traumatisch' meegemaakt? Ja? (op je 15e worden aangerand op je allereerste stage door een 88jarige ouwe kerel jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam.
Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg ). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten
(overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen
Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.
jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam. Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg
). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten (overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen
Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Mijn huid is wel zacht en wat rekbaar en maakt snel littekens en striae, maar omdat ik niet héél veel opvallende littekens heb en niet veel striae gekregen heb tijdens mijn zwangerschappen (was vlak daarvoor afgevallen van 90 naar 63 ) twijfelden ze bij mij ook tussen HMS en EDS. De concluderende brief luidt dat ze het in het midden houden
Maar ze zeiden in het ziekenhuis tegen mij dat het stempeltje niet uitmaakt, omdat de eventuele behandeling gelijk is
Mijn oudste zoon was overigens geboren met 37 weken precies door een spontane vliesbreuk (de verloskundige zei dat het wel erg dunne vliezen waren)
De tweede is met 39 weken geboren en de verloskundige heeft goed moeite moeten doen om de vliezen te breken (nog nooit zulke stugge vliezen gezien...)
en vliezen zijn van bindweefsel
Het enige aspect dat mij zorgen baart is dat mijn man ook een flinke bindweefselaandoening heeft (we zoeken nog uit welke, misschien Marfan, misschien een andere) en dat onze zoontjes dus beroerd DNA meekrijgen van 2 kanten
) twijfelden ze bij mij ook tussen HMS en EDS. De concluderende brief luidt dat ze het in het midden houden Maar ze zeiden in het ziekenhuis tegen mij dat het stempeltje niet uitmaakt, omdat de eventuele behandeling gelijk is
Mijn oudste zoon was overigens geboren met 37 weken precies door een spontane vliesbreuk (de verloskundige zei dat het wel erg dunne vliezen waren)
De tweede is met 39 weken geboren en de verloskundige heeft goed moeite moeten doen om de vliezen te breken (nog nooit zulke stugge vliezen gezien...)
en vliezen zijn van bindweefsel
Het enige aspect dat mij zorgen baart is dat mijn man ook een flinke bindweefselaandoening heeft (we zoeken nog uit welke, misschien Marfan, misschien een andere) en dat onze zoontjes dus beroerd DNA meekrijgen van 2 kanten
Krijg binnenkort een rapport thuisgestuurd met als diagnose:
Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)
Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.
Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)
Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Mijn tante heeft een gemuteerde versie van deze ziekte. Volgens mij krijgt hij nu onder andere mijn achternaam als ziektenaam
Ik heb zelf jaren gedanst tot dat ze er bij mij achter kwamen dat ik EDS had. Ik moest meteen met alles stoppen.Omdat ik mijn spieren alleen maar langer (dus nog soepeler) maakte en dat is dus gevaarlijk.quote:Op donderdag 30 december 2010 01:25 schreef JohnSpek het volgende:
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.
Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.
Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter
komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Heey,
Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.
Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!
Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!
Liefs Ann
Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.
Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!
Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!
Liefs Ann
Hey Ann,
Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.
Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.
Succes!
[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]
Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.
Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.
Succes!
[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]
Hoi Ann!
Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.
Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.
-----------------------------------
Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*
Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.
Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.
-----------------------------------
Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat
En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hey Ann
Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...
Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.
Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...
Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Dat lukt nooitquote:
[..]
Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
Eey Ann,
Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.
Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Vervelend trouwens dat je zo lang nog moet wachten op die operatie, manda-rijn. Dat is gewoon echt balen zeg!
Ik kan mijn heup terugzetten, maar ik weet niet of het dan een echte luxatie of slechts een sub-luxatie is. Ik heb het vermoeden dat mijn heupkommen minder diep zijn dan gewoonlijk, maar zeker weet ik dat niet. Ik hoop dat ze dat in het Heliomare gaan uitzoeken, want ik heb daar in maart mijn eerste afspraak!quote:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Ik denk dat hij alleen serieus is als hij het heeft over a) zijn drinkprobleem of b) zijn issues met vrouwen.quote:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik plop mijn heup ook terug na een (sub)luxatie. Probleemloos.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwenquote:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.
Ik ben echt zo blij dat ik nog (!) nooit luxaties heb gehad he 
.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ookquote:
[..]
Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen
Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. 
Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist opquote:
[..]
Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook
Ik ben altijd heel serieusquote:
[..]
Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet
Haha ja XD Doe ik ook niet al te veel. Alhoewel ik sommige habits niet af kan lerenquote:
[..]
Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op
Maja. Kraken doe ik ook bijna maandelijks, en volgens mij fysio is dat ook niet erg, met mn hypermobiliteit.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb drie fysios gehad die alledrie iets anders zeiden over alles, dus ik doe gewoon waar ik me zelf het prettigst bij voel en waardoor ik het minste last heb...
Handig, die eensgezindheid .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Mijn therapeut kraakt alleen als het écht nodig is. Hij doet het liever niet bij mij.
Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken
Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Heup ernaast is zo pijnlijk
Die van mij subluxeert altijd, suf ding.
ook alleen rechts.
En dan weet je dat je moet gaan buigen en dat je even over dat drempeltje van pijn heen moet
Ow en bij mijn peuter is net vastgesteld dat hij zelfs voor een peuter wel erg mobiel is.
Die van mij subluxeert altijd, suf ding.
ook alleen rechts.
En dan weet je dat je moet gaan buigen en dat je even over dat drempeltje van pijn heen moet
Ow en bij mijn peuter is net vastgesteld dat hij zelfs voor een peuter wel erg mobiel is.
Mijn fysio zegt dat het risico is, dat je hypermobiel wordt (bij mensen zonder), maar dat heb ik al. Dus ja. En blijkbaar heb ik eht nodig, want elke maand ongeveer zit ik weer vast.. Tja. Als ik er baat bij heb.. Ik weet niet wat ik anders zou moeten.quote:
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...
Haha jaquote:
Op
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Van mijn chiropractor werd ook gezegd dat ik het niet moest doen. Maar ik maak keuzes tussen het minst schadelijke. Als mijn rug zo vast zit omdat alles verschoven is en ik niet goed meer kan lopen, laat ik mij kraken, zo simpel is het! En ja, ik ben er wel twee dagen ziekjes van, maar daarna gaat het juist beter.
Een goed voorbeeld: ik heb nog nooit mijn vingers kunnen kraken, maar er schiet wel van alles fout. En nu beginnen ze dus al te vervormen, zoals bij reuma gebeurt.....zo zie je maar....
[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 09-02-2011 21:22:47 ]
Een goed voorbeeld: ik heb nog nooit mijn vingers kunnen kraken, maar er schiet wel van alles fout. En nu beginnen ze dus al te vervormen, zoals bij reuma gebeurt.....zo zie je maar....
[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 09-02-2011 21:22:47 ]
Even aan de ervaringsdeskundige hier:
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Wat een verhaal Books, heel veel sterkte in ieder geval!! Met luxeren heb ik geen ervaring. Ik heb gisteren eindelijk bericht gehad van het UWV dus mag nu op bezoek komen op te kijken voor hoeveel procent ik nu eigenlijk nog mag werken. Met mijn buik gaat het verder op en neer. Dus maar even afwachten wat daar uit voort komt. Overigens staat er wel een vakantie in de planning naar Bonaire dus dat is een goed vooruitzicht!quote:
Even aan de ervaringsdeskundige hier:
Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:
mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Pfff heftig verhaal, Books!quote:
De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?
Ik werk sinds oktober niet meer, ik was compleet overspannen.
Het werk was me lichamelijk te zwaar, ik kon het echt niet meer aan. De werkzaamheden kon ik makkelijk aan, maar door het werktempo (om de 10 minuten een andere patiënt, en er hoeft maar bij 1 wat mis te gaan en je loopt de rest van de dag achter op schema), de zware bagage en het vele reizen lukte het niet meer.
De bagage (3 tassen a 7kg per stuk) moest ik vervoeren op een karretje waarvan de wielen al doorgezakt waren door het gewicht van de bagage. Iedere keer trok het karretje zo aan mijn arm, dat het gevoel uit mijn vingers ging. Daarnaast luxeerde ik heel vaak mijn linkerpols met het verplaatsen van de tassen. Ook door mijn ernstige endometriose ging het werken niet meer, op het laatst hoefde ik maar iets te doen of mijn buik ging enorm opzwellen. Huisbezoeken deed ik ook niet meer, omdat je dan continu loopt te sjouwen met die tassen, en sommige gebouwen hadden geen lift waardoor ik de trap op moest met de tassen. Uiteindelijk brak ik en met een gesprek op het werk is besloten om de werkzaamheden te stoppen en ben ik werkloos.
Wajong/WIA? Ben ik te goed voor.
Nu zit ik in een WIJ-uitkering, en ben ik verplicht om door te solliciteren terwijl ik weet dat ik niet eerder kan werken dan mijn pols geopereerd is en de endometriose goed rustig is. Dit levert ook weer extra stress op. Ook moet ik verplicht voor 20 uren in de week vrijwilligerswerk doen, en daarbij nog een hele middag sollicitatietraining en daarbij heb ik ook nog 2x in de week fysiofitness en bijna iedere week een ziekenhuisafspraak. Er wordt door de nieuwe WIJ-regeling niet beter op voor mij om te gaan werken.
Ik ben nog nooit opgenomen geweest in een revalidatie-kliniek, maar ik heb wel gerevalideerd in een revalidatiekliniek (poliklinisch) tijdens mijn afstuderen. Dat vond ik behoorlijk pittig, 3-4 dagdelen revalideren, thuis oefeningen doen en daarbij een scriptie maken, presenteren, en oefenen voor de allerlaatste praktijktoets en die vervolgens ook maken. Uiteindelijk ging het wel goed, maar ik kon mij niet goed focussen op of alleen maar revalidatie of alleen maar mijn afstuderen, dat was wel lastig.
Gelukkig heb ik niet heel erg veel last na een luxatie, op dat moment is het even vervelend maar ik kan daarna wel gewoon mijn werkzaamheden hervatten.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik werk in mijn eigen winkel zonder verzekering voor vervanging omdat dat destijds geweigerd werd op EDS. Daarnaast werk ik in het onderwijs, ik geef 3 klassen wiskundeles.
Ik kan dat alleen door heel veel medicatie, zonder kan ik nog maar weinig. Aangezien ik niet kan zitten, dus een sociaal gestoord leven leid/lijd, ben ik heel blij dat ik door het werken nog de deur (lees mijn bed) uitkom. Ik doe er nog toe, ik tel nog mee. Je ziet, de acceptatie van één (eigk twee, want ik heb ook een chronische alvleesklierontsteking) chronische ziekte is nog de "ver-van-mijn-bed-show". Daar ben ik zelfs na 40 jaren pijn en dagelijkse luxaties niet aan toe.
Heel veel sterkte met alles.
Ik kan dat alleen door heel veel medicatie, zonder kan ik nog maar weinig. Aangezien ik niet kan zitten, dus een sociaal gestoord leven leid/lijd, ben ik heel blij dat ik door het werken nog de deur (lees mijn bed) uitkom. Ik doe er nog toe, ik tel nog mee. Je ziet, de acceptatie van één (eigk twee, want ik heb ook een chronische alvleesklierontsteking) chronische ziekte is nog de "ver-van-mijn-bed-show". Daar ben ik zelfs na 40 jaren pijn en dagelijkse luxaties niet aan toe.
Heel veel sterkte met alles.
Ik gebruik nagenoeg geen medicatie nog steeds niet dus ik ben net zo koppig als ieder ander hier zeg maar.
Mijn bed moet ik sowieso uit en bovendien ik heb altijd gewoon gewerkt alleen ben ik even totalloss gereden door een malloot en daardoor is de EDS in een stroomversnelling gegaan. Ik wil werken Sabine dat even voorop maar samen met een tweede reva.periode en daarnaast een gezin gaat niet werken dus dat was eigenlijk mijn vraag om het nog even te verduidelijken.
En nu gaat de dame een advies geven aan de arbeidsdeskundige dat ik niet mag (nu komt het):
lang zitten,
lang staan,
niet teveel schrijven,
niet teveel typen,
niet bukken,
niet tillen,
geen traplopen,
armen niet hoger dan mijn ellebogen,
niet zwaarder tillen als een pond (500 gram).
Ik ben accountant van huis uit en inmiddels is mijn vorige project afgelopen dus ik moet sowieso op zoek naar iets anders maar een gemiddelde ordner met fin.papieren weegt zwaarder dus daar zie ik zo'n beetje tegenop omdat ik toch niet kan solliciteren en dit allemaal op tafel kan leggen want het UWV zegt dat? Slaat toch als een tang op een varken (in mijn beleving dan?!). Je mag wel 20 uur werken maar dit mag je niet dus ik moet als kantoormiep een baan vinden waarbij ik niet teveel zit, niet teveel loop etc. Mijn toekomstige baas ga ik maar niet echt op de hoogte stellen denk ik van wat er allemaal loopt. In mijn vorige projecten (de langdurige dan) heb ik ze wel op de hoogte gebracht maar toen had ik er nagenoeg totaal geen last van maar sinds de afgelopen twee jaar is het pas echt drama. Intussen met BregBrace, polsbrace, enkelbrace puur om dat effe op zijn plek te houden. Oh en ik moet nog steeds achter iets voor mijn duim aan want mijn rechterduim leeft zijn eigen leven inmiddels.
Oh en de komische noot aan het verhaal was dat ze vond tijdens de lich.controle dat het wel soepeltjes ging
@Sabine sterkte is echt niet nodig hoor! Wij als gezin en zowel mijn vader en zussen weten niet beter en nemen het zoals het is. Gewoon doorgaan en alles proberen tot waar het gaat is het familiedevies.
@Mandarijn thanks voor je uitgebreide antwoord.
@LiefVisje wel vervelend dat er nog steeds niets duidelijk is wat er in/met je buik aan de hand is precies.
Nog een heel ander vraagje van medische aard: Goh internet doet het weer merken jullie het?
Mijn vader, zussen, dochters en ik hebben altijd luchtweginfectie's, keelontstekingen, holteontstekingen enz. en zijn altijd (12 mnd per jaar) verkouden. Degene in de fam. die geen EDS hebben hebben deze klachten dus ook niet en daarom hebben wij contact weer opgenomen met de KG omdat de KNO wel een verband ziet maar er geen duidelijke link is naar EDS dus zijn hier nog meer gevallen altijd snip en snel ontstekingen?
Inmiddels is wel bekend waar mijn doofheid vandaan komt:
Gekopieerd van het HMS/EDSplatform:
Hypermobiliteit van de gewrichtjes tussen deze drie botjes betekent dat geluid niet effectief genoeg door het middenoor geleid wordt. Wanneer er meerdere delen van het middenoor aangedaan zijn door hyperlaxiteit, vermeerderen de problemen in de samenwerking van het gehele gehoormechanisme. Er zullen geleidelijk aan klachten rondom de gehoorsbeschadiging ontstaan.
Dat is wel duidelijk en daar gaan we ook nog even mee aan de slag want ik heb al een jaar of vijf dichtgeklapte oren. Wordt er soms gek van...
Maar verder gaat het eigenlijk heel goed hoor!!!
[ Bericht 16% gewijzigd door Books op 11-02-2011 17:54:06 ]
Mijn bed moet ik sowieso uit en bovendien ik heb altijd gewoon gewerkt alleen ben ik even totalloss gereden door een malloot en daardoor is de EDS in een stroomversnelling gegaan. Ik wil werken Sabine dat even voorop maar samen met een tweede reva.periode en daarnaast een gezin gaat niet werken dus dat was eigenlijk mijn vraag om het nog even te verduidelijken.
En nu gaat de dame een advies geven aan de arbeidsdeskundige dat ik niet mag (nu komt het):
lang zitten,
lang staan,
niet teveel schrijven,
niet teveel typen,
niet bukken,
niet tillen,
geen traplopen,
armen niet hoger dan mijn ellebogen,
niet zwaarder tillen als een pond (500 gram).
Ik ben accountant van huis uit en inmiddels is mijn vorige project afgelopen dus ik moet sowieso op zoek naar iets anders maar een gemiddelde ordner met fin.papieren weegt zwaarder dus daar zie ik zo'n beetje tegenop omdat ik toch niet kan solliciteren en dit allemaal op tafel kan leggen want het UWV zegt dat? Slaat toch als een tang op een varken (in mijn beleving dan?!). Je mag wel 20 uur werken maar dit mag je niet dus ik moet als kantoormiep een baan vinden waarbij ik niet teveel zit, niet teveel loop etc. Mijn toekomstige baas ga ik maar niet echt op de hoogte stellen denk ik van wat er allemaal loopt. In mijn vorige projecten (de langdurige dan) heb ik ze wel op de hoogte gebracht maar toen had ik er nagenoeg totaal geen last van maar sinds de afgelopen twee jaar is het pas echt drama. Intussen met BregBrace, polsbrace, enkelbrace puur om dat effe op zijn plek te houden. Oh en ik moet nog steeds achter iets voor mijn duim aan want mijn rechterduim leeft zijn eigen leven inmiddels.
Oh en de komische noot aan het verhaal was dat ze vond tijdens de lich.controle dat het wel soepeltjes ging
@Sabine sterkte is echt niet nodig hoor! Wij als gezin en zowel mijn vader en zussen weten niet beter en nemen het zoals het is. Gewoon doorgaan en alles proberen tot waar het gaat is het familiedevies.
@Mandarijn thanks voor je uitgebreide antwoord.
@LiefVisje wel vervelend dat er nog steeds niets duidelijk is wat er in/met je buik aan de hand is precies.
Nog een heel ander vraagje van medische aard: Goh internet doet het weer merken jullie het?
Mijn vader, zussen, dochters en ik hebben altijd luchtweginfectie's, keelontstekingen, holteontstekingen enz. en zijn altijd (12 mnd per jaar) verkouden. Degene in de fam. die geen EDS hebben hebben deze klachten dus ook niet en daarom hebben wij contact weer opgenomen met de KG omdat de KNO wel een verband ziet maar er geen duidelijke link is naar EDS dus zijn hier nog meer gevallen altijd snip en snel ontstekingen?
Inmiddels is wel bekend waar mijn doofheid vandaan komt:
Gekopieerd van het HMS/EDSplatform:
Hypermobiliteit van de gewrichtjes tussen deze drie botjes betekent dat geluid niet effectief genoeg door het middenoor geleid wordt. Wanneer er meerdere delen van het middenoor aangedaan zijn door hyperlaxiteit, vermeerderen de problemen in de samenwerking van het gehele gehoormechanisme. Er zullen geleidelijk aan klachten rondom de gehoorsbeschadiging ontstaan.
Dat is wel duidelijk en daar gaan we ook nog even mee aan de slag want ik heb al een jaar of vijf dichtgeklapte oren. Wordt er soms gek van...
Maar verder gaat het eigenlijk heel goed hoor!!!
[ Bericht 16% gewijzigd door Books op 11-02-2011 17:54:06 ]
Hier ook vaak ontstoken voor- en bijholtes. Bronchitis en aanverwante zooi.
Het is toch ook niet te doen, huishouden, werken en reva. Dat is er eentje teveel en we weten allemaal dat dat het werken is. Ik heb de kinderen de deur uit en heb alleen nog werken en reva/therapie over. Dat kan, nix meer.
Dikke knussen voor iedereen die ze wil hebben.
"Niet klagen maar dragen?" Nah, ik ben meer van "Denken en handelen in mogelijkheden, niet in beperkingen!"
Het is toch ook niet te doen, huishouden, werken en reva. Dat is er eentje teveel en we weten allemaal dat dat het werken is.
Ik heb de kinderen de deur uit en heb alleen nog werken en reva/therapie over. Dat kan, nix meer.Dikke knussen voor iedereen die ze wil hebben.
"Niet klagen maar dragen?" Nah, ik ben meer van "Denken en handelen in mogelijkheden, niet in beperkingen!"
Hebben jullie trouwens ook tand(vlees)problemen? Ik moet een hele 'tandvleesrevisie' ondergaan. Het is erg ontstoken en heb diepe pockets. Sowieso altijd al veel gaatjes gehad en ook al 6 wortelkanaalbehandelingen ondergaan. Heb ik nou gewoon veel pech, of hebben jullie ook soortgelijke ervaringen?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
@XcUz_Me (wat een nick deed het drie keer verkeerd hahaha).
Ikzelf heb er geen last van maar jongste zusje wel heel erg en die is inmiddels linksonder alles al kwijt. Haar tanden vielen letterlijk uit dr kaak en ieder maand moet ze wel twee keer voor een ontsteking naar de tandarts dus ja het is wel een bekend probleem. Mijn vader heeft zo'n periode achter de rug en het laatste half jaar gaat het wel goed. Bij mijn dochters merk ik er nog niets van en ikzelf heb nog maar een paar vullingen. Wel vielen mijn melktandjes niet zelf uit ookal zaten mijn volwassen tanden er al achter dus die zijn ineens getrokken in de tijd.
@Sabine ook een dikke knussel terug hoor want die neem ik natuurlijk wel aan hahahaha...
Hier in huis is het motto niet zeuren, alles moet gebeuren.
Ikzelf heb er geen last van maar jongste zusje wel heel erg en die is inmiddels linksonder alles al kwijt. Haar tanden vielen letterlijk uit dr kaak en ieder maand moet ze wel twee keer voor een ontsteking naar de tandarts dus ja het is wel een bekend probleem. Mijn vader heeft zo'n periode achter de rug en het laatste half jaar gaat het wel goed. Bij mijn dochters merk ik er nog niets van en ikzelf heb nog maar een paar vullingen. Wel vielen mijn melktandjes niet zelf uit ookal zaten mijn volwassen tanden er al achter dus die zijn ineens getrokken in de tijd.
@Sabine ook een dikke knussel terug hoor want die neem ik natuurlijk wel aan hahahaha...
Hier in huis is het motto niet zeuren, alles moet gebeuren.
Books, pfffff :/
Tara's KG zei dat oorontstekingen vaker gezien worden bij bindweefselaandoeningen, aangezien de buis van Eustachius langer en smaller is
Als ik jullie verhalen lees denk ik: wat dóe ik hier?
Ooit naar een KG geweest die zei: ja, EDS, doen we niks aan...
En zo hebben we het gelaten. En klachten, acht ja, mijn heup knakt en subluxeert en mijn onderste ribben ploppen soms omhoog (wie kent dat? onaangenaam! ) en verder nog wat sneller blessures en ik heb het idee dat ik wat sneller moe ben, maar over het algemeen voel ik me eigenlijk wel ok geloof ik....
Tara is trouwens wel weer een probleem. Ze komen er niet achter wat het is bij hem. Ze denken aan mogelijk een geheel nieuwe bindweefselaandoening
Tara's KG zei dat oorontstekingen vaker gezien worden bij bindweefselaandoeningen, aangezien de buis van Eustachius langer en smaller is
Als ik jullie verhalen lees denk ik: wat dóe ik hier?
Ooit naar een KG geweest die zei: ja, EDS, doen we niks aan...
En zo hebben we het gelaten. En klachten, acht ja, mijn heup knakt en subluxeert en mijn onderste ribben ploppen soms omhoog (wie kent dat?
onaangenaam! ) en verder nog wat sneller blessures en ik heb het idee dat ik wat sneller moe ben, maar over het algemeen voel ik me eigenlijk wel ok geloof ik.... Tara is trouwens wel weer een probleem. Ze komen er niet achter wat het is bij hem. Ze denken aan mogelijk een geheel nieuwe bindweefselaandoening
@freecell, het lijkt mij behoorlijk eng dat ze bij tara denken dat hij een geheel nieuwe bindweefselaandoening heeft! Wat gaan ze nu verder doen op dat gebied?
En hoe gaat het lichamelijk met de kinderen aangezien ze ouders hebben die beiden een bindweefselaandoening hebben?
@XcuZ_Me hier ook tandvleesproblemen. Mijn vorige tandarts nam EDS niet serieus, en maar zeuren over dat mijn tandvlees zo snel bloedde etc. Ik moest maar met paradontax poetsen en extra vitamine C innemen. Mijn huidige tandarts schrok wel dat het zo snel bloed en vrijwel altijd ontstoken is, maar neemt het wel serieus.
Vroeger had ik wel veel gaatjes, nu al enkele jaren geen gaatjes meer gehad. Ik spoel wel dagelijks mijn mond met listerine, en ik merk dat mijn tandvlees er wel wat rustiger door wordt.
Dat tandvleesgedoe klinkt maar eng
En hoe gaat het lichamelijk met de kinderen aangezien ze ouders hebben die beiden een bindweefselaandoening hebben?
@XcuZ_Me hier ook tandvleesproblemen. Mijn vorige tandarts nam EDS niet serieus, en maar zeuren over dat mijn tandvlees zo snel bloedde etc. Ik moest maar met paradontax poetsen en extra vitamine C innemen. Mijn huidige tandarts schrok wel dat het zo snel bloed en vrijwel altijd ontstoken is, maar neemt het wel serieus.
Vroeger had ik wel veel gaatjes, nu al enkele jaren geen gaatjes meer gehad. Ik spoel wel dagelijks mijn mond met listerine, en ik merk dat mijn tandvlees er wel wat rustiger door wordt.
Dat tandvleesgedoe klinkt maar eng
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
manda-rijn, ik heb exact hetzelfde idd.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Hmmm Tara heeft ook van dat tandvlees... Listerine helpt dus?
Ze doen nu verder DNA onderzoek, want op de gebieden van Marfan en de andere standaard zoekplekken kunnen ze niks vinden, terwijl het bindweefselprobleem onmiskenbaar aanwezig is.
De kinderen doen ze nog niks mee. 25% per kind kans dat er niks mis is...
Pas als TARA een diagnose heeft die vindbaar is, gaan ze zoeken bij de kinderen en anders gaan ze klachtgestuurd werken.
Maar de oudste is dus alvast wel hypermobiel
Jongste lijkt op mijn broers trouwens. Stevig
Serieus, ik wilde nog wel zó graag een keer een derde, maar waar zadelen we ze mee op...
Ze doen nu verder DNA onderzoek, want op de gebieden van Marfan en de andere standaard zoekplekken kunnen ze niks vinden, terwijl het bindweefselprobleem onmiskenbaar aanwezig is.
De kinderen doen ze nog niks mee. 25% per kind kans dat er niks mis is...
Pas als TARA een diagnose heeft die vindbaar is, gaan ze zoeken bij de kinderen en anders gaan ze klachtgestuurd werken.
Maar de oudste is dus alvast wel hypermobiel
Jongste lijkt op mijn broers trouwens. Stevig
Serieus, ik wilde nog wel zó graag een keer een derde, maar waar zadelen we ze mee op...
Hai Tara 
Listerine helpt hier wel goed. De ander vind het maar niks, die hebben weer liever Perio-Aid/chloorhexidine of iets dergelijks.
Listerine helpt hier wel goed. De ander vind het maar niks, die hebben weer liever Perio-Aid/chloorhexidine of iets dergelijks.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
@Books, jij loopt tegen veel ongemakken aan, verschrikkelijk. Ik heb twee jaar geleden hetzelfde revalidatieprogramma gevolgd als Manda-rijn. Dus twee tot drie dagdelen ergo, fysio, zwemmen, seksuoloog etc. Ook ik werkte gewoon door en dat was heel zwaar. Direct na mijn programma kreeg ik een acute blindedarmontsteking en moest ik geopereerd worden. Daar heb ik zowel net na de operatie als thuis uitzoeken veel last van gehad. Ik kon twee weken lang niet meer lopen, ondanks dat ze het wisten hadden ze mij verkeerd getild etc.
Wel heb ik veel geleerd van het revalidatieprogramma. Hoe en wat te tillen, hoe energie te plannen etc. En dat heeft veel geholpen. Nu slik ik ook nog een combinatie van mangaan, zink, B6 fosfaat en magnesium, met begeleiding van een arts. Ook stap ik langzaam over op " schoon-eten" wat veel energie geeft. Ondanks schouder en heup (sub) luxaties en bewegende botjes, overal in het lijf, niet te lang op rug kunnen liggen, want dan zakt de boel in en kan ik slecht adem halen etc, kan ik nu toch 36 uur per week werken en ongeveer twee keer per week sporten. Leuke dingen plan ik daar omheen, maar met tussenposes. Iedereen om mij heen
begrijpt dat goed gelukkig!
Jij heel veel sterkte met het zoeken van de juiste balans. Het kost echt veel veel tijd en energie, op op den duur kom je er echt wel!
Wel heb ik veel geleerd van het revalidatieprogramma. Hoe en wat te tillen, hoe energie te plannen etc. En dat heeft veel geholpen. Nu slik ik ook nog een combinatie van mangaan, zink, B6 fosfaat en magnesium, met begeleiding van een arts. Ook stap ik langzaam over op " schoon-eten" wat veel energie geeft. Ondanks schouder en heup (sub) luxaties en bewegende botjes, overal in het lijf, niet te lang op rug kunnen liggen, want dan zakt de boel in en kan ik slecht adem halen etc, kan ik nu toch 36 uur per week werken en ongeveer twee keer per week sporten. Leuke dingen plan ik daar omheen, maar met tussenposes. Iedereen om mij heen
begrijpt dat goed gelukkig!
Jij heel veel sterkte met het zoeken van de juiste balans. Het kost echt veel veel tijd en energie, op op den duur kom je er echt wel!
Ik heb Listerine gekocht en het lijkt wel wat te helpen inderdaad .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Op aanraden van de tandarts kauw ik kauwgom na elke maaltijd, maar dat is meer omdat ik door de medicatie die ik slik te weinig speeksel aanmaak.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Ik ga donderdag de warmte opzoeken van Bonaire ! Lekker drie weken geen last van spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier nieuws van mijn front...
Ik had weer zo'n last van mijn vingers...snel opgezwollen en dik, stijf, veel pijnscheuten etc. Bij het masseren door mijn man zag ik (en voelden we) dat nu eigenlijk mijn vingers heel erg aan het vergroeien zijn. Veel trekken scheef naar links of rechts en ook zijn er uitstekende bultjes (bot) te zien. Shit dachten we, lijkt toch wel een beetje op reuma.
Daarnaast nog meer gekke dingen: na een kwartier op mijn rug liggend zakt de boel in en krijg ik geen lucht meer. Ook krijg ik ook steeds vaker droge ogen en gesprongen vaatjes in mijn ogen. Vandaag dus naar de huisarts geweest. Ze deed direct niet moeilijk. Hoewel ze voelde dat er geen vocht in mijn gewrichten zat (gelukkig dus niet ontstoken), gaat ze een doorverwijzing naar zowel de reumatoloog als naar de klinisch geneticus sturen. Fijn!
Ik had weer zo'n last van mijn vingers...snel opgezwollen en dik, stijf, veel pijnscheuten etc. Bij het masseren door mijn man zag ik (en voelden we) dat nu eigenlijk mijn vingers heel erg aan het vergroeien zijn. Veel trekken scheef naar links of rechts en ook zijn er uitstekende bultjes (bot) te zien. Shit dachten we, lijkt toch wel een beetje op reuma.
Daarnaast nog meer gekke dingen: na een kwartier op mijn rug liggend zakt de boel in en krijg ik geen lucht meer. Ook krijg ik ook steeds vaker droge ogen en gesprongen vaatjes in mijn ogen. Vandaag dus naar de huisarts geweest. Ze deed direct niet moeilijk. Hoewel ze voelde dat er geen vocht in mijn gewrichten zat (gelukkig dus niet ontstoken), gaat ze een doorverwijzing naar zowel de reumatoloog als naar de klinisch geneticus sturen. Fijn!
@ An, Hopelijk komt het goed
Ben sinds een paar uur weer thuis van een heerlijke vakantie op Bonaire. 3 weken lang geen spier en buikpijn gehad. Nu uitrusten !
Ben sinds een paar uur weer thuis van een heerlijke vakantie op Bonaire. 3 weken lang geen spier en buikpijn gehad
. Nu uitrusten !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
An24 dat doorzakken en dan zonder lucht komen te zitten is heel bekend maar ze kunnen er bij mij geen vinger opleggen maar het is superlastig. Soms moet ik echt gaan verliggen of opgehesen worden uit bed.
Lief Visje wat fijn dat het op Bonaire zo goed ging en nu weer helemaal gewend hier aan het Nederlandse weer?
Hier een ander probleempje? Heeft er iemand ervaring met een spontane spatader? Zaterdag dacht ik ineens wat een rare blauwe bobbels en toen zag ik ineens een donkerblauw trosje adertjes en het is pijnlijk. Vanmorgen naar de huisarts en die had iets van ja maar daar zie ik er nog eentje en daar zit een kleintje met andere woorden een doorverwijzing naar het LUMC voor mijn spataderen (rare is ik heb er nog nooit last van gehad en nu zit er een mega berglandschap vanaf net boven mijn knie tot aan halverwege mijn kuit rechts, Een tros links en in mijn knieholte links ook nog een kleintje. Als het rechte aderen zou betreffen dan zou het te laseren zijn maar helaas ze zijn zo bochtig, rond en hobbelig als de pietjes zeg maar. Strippen doen ze bijna niet meer en ook op EDS gebied is het niet handig, Verdoving en hechten is nu eenmaal geen goede combi bij mij dus dan blijft alleen onverdoofd inspuiten over (JOTTEM)...
En dan staat er nog een moedervlekverwijdering op de planning (andere arts dus kon niet tegelijk) en ik hoor 14 april of ze mijn knie na ruim twee jaar weer in elkaar willen frutsen of niet (persoonlijk zeg ik nu nog liever niet) en dan moet ook nog ergens mijn baarmoeder er uit want het gePIEP begint weer van voor af aan...
Verder gaat het eigenlijk heel erg goed hoor!
Xc.... en Mandarijn en alle anderen die ik vergeet hoe gaat het bij jullie?
Free ik vind dat jullie hier wel horen want het hangt bij jou toch allemaal wel samen met de EDS en bovendien ik heb tot twee jaar en een beetje terug ook nooit last gehad van de EDS daarintegen zat mijn zusje al heel lang te tobben met EDS dus dat kan wel.
Lief Visje wat fijn dat het op Bonaire zo goed ging en nu weer helemaal gewend hier aan het Nederlandse weer?
Hier een ander probleempje? Heeft er iemand ervaring met een spontane spatader? Zaterdag dacht ik ineens wat een rare blauwe bobbels en toen zag ik ineens een donkerblauw trosje adertjes en het is pijnlijk. Vanmorgen naar de huisarts en die had iets van ja maar daar zie ik er nog eentje en daar zit een kleintje met andere woorden een doorverwijzing naar het LUMC voor mijn spataderen (rare is ik heb er nog nooit last van gehad en nu zit er een mega berglandschap vanaf net boven mijn knie tot aan halverwege mijn kuit rechts, Een tros links en in mijn knieholte links ook nog een kleintje. Als het rechte aderen zou betreffen dan zou het te laseren zijn maar helaas ze zijn zo bochtig, rond en hobbelig als de pietjes zeg maar. Strippen doen ze bijna niet meer en ook op EDS gebied is het niet handig, Verdoving en hechten is nu eenmaal geen goede combi bij mij dus dan blijft alleen onverdoofd inspuiten over (JOTTEM)...
En dan staat er nog een moedervlekverwijdering op de planning (andere arts dus kon niet tegelijk) en ik hoor 14 april of ze mijn knie na ruim twee jaar weer in elkaar willen frutsen of niet (persoonlijk zeg ik nu nog liever niet) en dan moet ook nog ergens mijn baarmoeder er uit want het gePIEP begint weer van voor af aan...
Verder gaat het eigenlijk heel erg goed hoor!
Xc.... en Mandarijn en alle anderen die ik vergeet hoe gaat het bij jullie?
Free ik vind dat jullie hier wel horen want het hangt bij jou toch allemaal wel samen met de EDS en bovendien ik heb tot twee jaar en een beetje terug ook nooit last gehad van de EDS daarintegen zat mijn zusje al heel lang te tobben met EDS dus dat kan wel.
Pff, het heeft weer geregend hoor... ben doodop! Wat doen jullie daar nu mee? Of is het niet zo erg?
Ik merk heel snel nadat het heeft geregend dat ik gewoon super moe ben, kan mn ogen niet open houden, alle spieren zijn stram en slapen helpt gewoon niet, want dat kan ik blijven doen dan... Juist minder slapen of precies genoeg maakt dan ook niet uit, maar als ik slaap heb ik er iig geen last van
Ik merk heel snel nadat het heeft geregend dat ik gewoon super moe ben, kan mn ogen niet open houden, alle spieren zijn stram en slapen helpt gewoon niet, want dat kan ik blijven doen dan... Juist minder slapen of precies genoeg maakt dan ook niet uit, maar als ik slaap heb ik er iig geen last van
Ik heb er niet zo'n last van. Ben wel blij dat het iets minder warm is. Zo rond de 20 graden is voor mij persoonlijk de prettigste temperatuur. Niet te warm, niet te koud.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Nu je het zo zegt Inu en ik denk na over de laatste paar dagen.. Hmm daar kan het verrotte gevoel vd laatste dagen van komen..
Blij dat de warmte er weer een klein beetje is, ik ga weer van de pijnstillers af tot ik weer last krijg / het koud word.. Ben ik altijd wel blij mee
Blij dat de warmte er weer een klein beetje is, ik ga weer van de pijnstillers af tot ik weer last krijg / het koud word.. Ben ik altijd wel blij mee
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog Welja!
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog
Welja!
Met regen heb ik er geen last van als het buiten nog wat warm is. Maar ik ben wel érg moe! Ik slaap al sinds december heel slecht doordat ik het zo warm heb van mezelf (kunstmatige overgang ivm endometriose). Hierdoor gaat het lichamelijk ook veel slechter en heb ik a lot of pijn.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Wat goed! Zo zie je maar.quote:Op woensdag 11 mei 2011 19:07 schreef freecell het volgende:
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren
Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.
[ Bericht 10% gewijzigd door An24 op 11-05-2011 22:32:00 ]
Hier wel last van het weer, vooral in de handen/ vingers. Bonkende/ stekende pijn, echt vervelend. het is juist bij warm weer en regen, dus heft met de verandering van luchtdruk te maken.
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
@ An wat een gedoe allemaal.
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Wat ga je doen L-V?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderenquote:
[..]
Wat goed! Zo zie je maar.
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.
Administratief medewerkster spelen op kantoorquote:
Op
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Oei, dat kan ik me voorstellen. Sterkte daarmee!quote:Op donderdag 12 mei 2011 09:17 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderen
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?quote:
@ An wat een gedoe allemaal.
Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in
Ik begin met 20 uur in de week en het kan uiteindelijk uitlopen naar 32 uur. Eerst maar met 20 uur beginnen en rustig opbouwen. 40 uur per week zal ik niet meer gaan werken dat trek ik echt niet meer.quote:
[..]
Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Apart dat de weersinvloeden zo'n verschillende impact hebben op EDS'ers. Ik heb in ieder geval wel baat bij de warmte qua energie niveau, wat de pijn betreft is het wat lastig in te schatten.
Hij klinkt als een goeie, die reumatoloog.
@L-V: veel succes met je baan, hopen dat het wil lukken en dat je er plezier in gaat hebben.
Ik ga ook drie maanden 2 of 3 dagdelen in de week revalideren, nu nog hopen dat die wachtlijst een beetje opschiet en dat het in mijn zomervakantie valt zodat ik er nog wat naast kan studeren.
Daar ben ik ook voor, om die twee aan elkaar gelijk te stellen. Ik vind het zo vreemd dat je met HMS vrijwel geen hulp kunt krijgen en met EDS je 300 keer makkelijker de dingen kunt verkrijgen die je nodig hebt. En dat terwijl de klachten bij dit type EDS vrijwel hetzelfde zijn! Klinisch geneticus heeft het op mijn diagnose formulier als volgt geformuleerd: Hypermobilieitssyndroom (Ehlers-Danlos Hypermobiliteitstype). Ben ik blij mee want je wordt opeens een stuk serieuzer genomen.quote:
Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.
Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.
Hij klinkt als een goeie, die reumatoloog.
@L-V: veel succes met je baan, hopen dat het wil lukken en dat je er plezier in gaat hebben.
Ik ga ook drie maanden 2 of 3 dagdelen in de week revalideren, nu nog hopen dat die wachtlijst een beetje opschiet en dat het in mijn zomervakantie valt zodat ik er nog wat naast kan studeren.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.quote:
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.
Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.quote:
[..]
veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.
Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.
BELASTINGTERUGGAVE, was daarop het antwoord van de reumatoloog. Met EDS kan je die onkosten daarmee vergoeden.quote:Op maandag 16 mei 2011 19:37 schreef -sabine- het volgende:
[..]
Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.
Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
)
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
)Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Nouja, 'gefeliciteerd' dan maar!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Wat fijn An !quote:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Fijnquote:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!
Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd
Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.
Er is tegen mij gezegd dat ik moest wachten met een echte diagnosis krijgen (ja, reumatoloog vond me wel te flexibel e.d.), omdat ik anders misschien problemen kon krijgen met het krijgen van een hypotheek...
Gelukkig gaat het de laatste tijd erg goed met me, ook dankzij de ergotherapeute en mijn silversplints, maar kan me voorstellen dat zo'n diagnose toch wel helpt op punten
Is die overrekbare huid een absolute voorwaarde? Een vriend van me beantwoordt anders wel erg sterk aan het Kyphoscoliose type.
Het is niet echt iets om zelf te diagnosticeren natuurlijk.
Door laten sturen naar een klinisch geneticus en die zijn werk laten doen
TARAraboemdijee beantwoordt ook aan vrij veel kenmerken van diverse vormen van EDS,maar waarschijnlijker is dat hij Marfan of een aanverwant heeft.
Het is gecompliceerd,dus lekker aan de deskundigen overlaten
Door laten sturen naar een klinisch geneticus en die zijn werk laten doen
TARAraboemdijee beantwoordt ook aan vrij veel kenmerken van diverse vormen van EDS,maar waarschijnlijker is dat hij Marfan of een aanverwant heeft.
Het is gecompliceerd,dus lekker aan de deskundigen overlaten
