Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Ik heb er niet zo'n last van. Ben wel blij dat het iets minder warm is. Zo rond de 20 graden is voor mij persoonlijk de prettigste temperatuur. Niet te warm, niet te koud.

Nu je het zo zegt Inu en ik denk na over de laatste paar dagen.. Hmm daar kan het verrotte gevoel vd laatste dagen van komen..

Blij dat de warmte er weer een klein beetje is, ik ga weer van de pijnstillers af tot ik weer last krijg / het koud word.. Ben ik altijd wel blij mee

Met regen heb ik er geen last van als het buiten nog wat warm is. Maar ik ben wel érg moe! Ik slaap al sinds december heel slecht doordat ik het zo warm heb van mezelf (kunstmatige overgang ivm endometriose). Hierdoor gaat het lichamelijk ook veel slechter en heb ik a lot of pijn.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 19:07 schreef freecell het volgende:
Ik houd verschrikkelijk van warm weer, maar volgens mij heeft mijn lijf geen sterke voorkeuren

Ik ben even bij de HA geweest wegens 8 luxaties in een paar weken. Die was vervolgens geshockeerd dat ik nog nooit bij een revalidatie-arts geweest was met mijn klachten en nou moet ik eind mei alsnog Welja!

Wat goed! Zo zie je maar.
Werk je? Ik vond het heel zwaar om drie maanden lang twee dagdelen te moeten revalideren. Achteraf had ik beter kunnen kiezen om die dagen thuis te blijven. Misschien heb jij daar ook wat aan.

[ Bericht 10% gewijzigd door An24 op 11-05-2011 22:32:00 ]

Hier wel last van het weer, vooral in de handen/ vingers. Bonkende/ stekende pijn, echt vervelend. het is juist bij warm weer en regen, dus heft met de verandering van luchtdruk te maken.

Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.

Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.

@ An wat een gedoe allemaal.

Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in

Wat ga je doen L-V?

quote:

Op donderdag 12 mei 2011 07:34 schreef XcUZ_Me het volgende:
Wat ga je doen L-V?

Administratief medewerkster spelen op kantoor

quote:

Op donderdag 12 mei 2011 09:17 schreef freecell het volgende:

[..]

Ik werk één middag in de maand en dat is mijn rustige middag, want de rest an de tijd ben ik thuis met twee kleine kinderen

Oei, dat kan ik me voorstellen. Sterkte daarmee!

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 22:59 schreef Lief-visje het volgende:
@ An wat een gedoe allemaal.

Inmiddels is er bij mij veel veranderd. Het UWV heeft besloten dat ik niet in aanmerking kom voor een uitkering. In de week voordat ik dat te horen kreeg heb ik een baan aangeboden gekregen en ben ik sinds gisteren weer aan het werk. Het is wel erg wennen na 2 jaar thuis zitten maar ik heb er erg veel zin in

Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?

quote:

Op donderdag 12 mei 2011 16:48 schreef An24 het volgende:

[..]

Feli met je baan en heel veel succes ook. Ik kan me goed voorstellen dat het wennen zal zijn. Hoeveel uur ga je werken?

Ik begin met 20 uur in de week en het kan uiteindelijk uitlopen naar 32 uur. Eerst maar met 20 uur beginnen en rustig opbouwen. 40 uur per week zal ik niet meer gaan werken dat trek ik echt niet meer.

Apart dat de weersinvloeden zo'n verschillende impact hebben op EDS'ers. Ik heb in ieder geval wel baat bij de warmte qua energie niveau, wat de pijn betreft is het wat lastig in te schatten.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 22:23 schreef An24 het volgende:

Overigens vandaag naar reumatoloog geweest. De vervorming van mijn vingers is waarschijnlijk toch de EDS. Jawel, deze reumatoloog was heel duidelijk over vage diagnoses: HMS is gewoon EDS type hypermobiel, zo gaf hij aan.

Uitkijken voor artrose, dus hij vond het niet raar, dat ik twee jaar na de diagnose nog eens terug kwam. Hij gaat nog foto's laten maken van hele wervelkolom, handen, voeten en knieën. Ook komt er nog een bloedtest auto-immuunziekte, zodat hij er zeker van is dat alleen de EDS de klachten veroorzaakt. Ook nog een gesprek met klinisch geneticus binnenkort. Eventuele pijnbestrijding en verkrijgen van braces en splints zou daarna makkelijker moeten gaan, vertelt de reumatoloog.

Daar ben ik ook voor, om die twee aan elkaar gelijk te stellen. Ik vind het zo vreemd dat je met HMS vrijwel geen hulp kunt krijgen en met EDS je 300 keer makkelijker de dingen kunt verkrijgen die je nodig hebt. En dat terwijl de klachten bij dit type EDS vrijwel hetzelfde zijn! Klinisch geneticus heeft het op mijn diagnose formulier als volgt geformuleerd: Hypermobilieitssyndroom (Ehlers-Danlos Hypermobiliteitstype). Ben ik blij mee want je wordt opeens een stuk serieuzer genomen.

Hij klinkt als een goeie, die reumatoloog.

@L-V: veel succes met je baan, hopen dat het wil lukken en dat je er plezier in gaat hebben.

Ik ga ook drie maanden 2 of 3 dagdelen in de week revalideren, nu nog hopen dat die wachtlijst een beetje opschiet en dat het in mijn zomervakantie valt zodat ik er nog wat naast kan studeren.

Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.

Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?

quote:

Op maandag 16 mei 2011 16:52 schreef -sabine- het volgende:
Wat kun je voor mekaar krijgen met de diagnose EDS dan?
Ik krijg maar verdulleme weinig gedaan.

Zelf moet ik naar de pijnpoli vanwege teveel morfine nu. Ik slik 120mg Oxicontin en erbij 1-10 pillen Oxinorm per dag. Tis teveel zegt de ha, ik moet wel hartstikke duf zijn. Niet dus.
Hebben meer goede ervaring met morfine?

veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.

quote:

Op maandag 16 mei 2011 18:26 schreef An24 het volgende:

[..]

veel verzekeraars vergoeden bijvoorbeeld braces en splints minder goed. Ook zit er een verschil in de revalidatievergoeding. Bij eds krijg ik meer vergoed.

Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.

Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.

quote:

Op maandag 16 mei 2011 19:37 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Oke, die krijg ik idd vergoed, maar als ik de massages, matras, taxi enz enz zelf moet betalen schiet het niet echt op.

Ik heb niet de fijnste dagen van het jaar nu, ik ben op. Accu is leeg en moet hoognodig opgeladen worden als het vakantie is.

BELASTINGTERUGGAVE, was daarop het antwoord van de reumatoloog. Met EDS kan je die onkosten daarmee vergoeden.

Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!

Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd )

Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.

Nouja, 'gefeliciteerd' dan maar!

quote:

Op dinsdag 24 mei 2011 21:47 schreef An24 het volgende:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!

Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd )

Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.

Wat fijn An !

quote:

Op dinsdag 24 mei 2011 21:47 schreef An24 het volgende:
Nou, vandaag ook naar de klinisch geneticus geweest. EDS-Hypermobiele type it is!

Vooral omdat ze bij mij toch een "subtiel zachte huid zien/ voelen", anders hadden ze wellicht alsnog HMS gezegd. Ook zien ze bij mijn moeder toch veel symptomen en vertelde ik dat ik vroeger altijd gepest werd met mijn witte, doorzichtige huid waarbij je alle aders zag. (Werd altijd dooie, melkfles of lijkje genoemd )

Ze gaan ook alsnog een DNA test uitvoeren om het EDS vaattype uit te sluiten. Ook ga ik naar de cardioloog, ter controle. Maar goed, ik zal nu minder problemen krijgen met verzekering en in het ziekenhuis uitleggen wat ik heb en daar ben ik heel blij mee.

Fijn

Er is tegen mij gezegd dat ik moest wachten met een echte diagnosis krijgen (ja, reumatoloog vond me wel te flexibel e.d.), omdat ik anders misschien problemen kon krijgen met het krijgen van een hypotheek...

Gelukkig gaat het de laatste tijd erg goed met me, ook dankzij de ergotherapeute en mijn silversplints, maar kan me voorstellen dat zo'n diagnose toch wel helpt op punten

Is die overrekbare huid een absolute voorwaarde? Een vriend van me beantwoordt anders wel erg sterk aan het Kyphoscoliose type.