Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op woensdag 9 februari 2011 16:48 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...

Mijn fysio zegt dat het risico is, dat je hypermobiel wordt (bij mensen zonder), maar dat heb ik al. Dus ja. En blijkbaar heb ik eht nodig, want elke maand ongeveer zit ik weer vast.. Tja. Als ik er baat bij heb.. Ik weet niet wat ik anders zou moeten.

quote:

Op woensdag 9 februari 2011 17:52 schreef lynda het volgende:
Zijn niet anders gewend toch?

Haha ja

Van mijn chiropractor werd ook gezegd dat ik het niet moest doen. Maar ik maak keuzes tussen het minst schadelijke. Als mijn rug zo vast zit omdat alles verschoven is en ik niet goed meer kan lopen, laat ik mij kraken, zo simpel is het! En ja, ik ben er wel twee dagen ziekjes van, maar daarna gaat het juist beter.

Een goed voorbeeld: ik heb nog nooit mijn vingers kunnen kraken, maar er schiet wel van alles fout. En nu beginnen ze dus al te vervormen, zoals bij reuma gebeurt.....zo zie je maar....

[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 09-02-2011 21:22:47 ]

Even aan de ervaringsdeskundige hier:

Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:

mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.

De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?

Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?

quote:

Op vrijdag 11 februari 2011 15:13 schreef Books het volgende:
Even aan de ervaringsdeskundige hier:

Ik heb 2 jaar terug een ongeluk gehad (bekend), zo'n negen maanden in een reva.centrum gezeten maar daar had ik duidelijk andere verwachtingen van dan zij van mij. Veels teveel gericht imo op doe het maar niet want wie weet gaat het niet goed. Te lief is misschien wel een goed woord. Resultaat is dat het eigenlijk op EDS gebied niet zo soepel gaat en ik bij vlagen niet goed voor mijn gezin kan zorgen. Nu komt het:

mijn lief gaat om acht uur de deur uit en is om zeven uur 's avonds weer thuis, 2 dochters met EDS en eentje daarvan met een slaapprobleem door een mislukte operatie waardoor er avonden voorkomen dat hij (papa moet haar naar bed brengen) helemaal niet meer naar beneden kan/komt omdat ze onrustig is. Wij krijgen dus geen huishoudelijke hulp omdat mijn lief gezond is. Oke en ook mijn mams komt hier om bv op slechte dagen de meiden te douchen na schooltijd en de grote dingen te doen in het huishouden en de laatste weken zit het heel erg in mijn handen en nu moest ik afgelopen weken naar het UWV en die mevroi zei steeds ik weet iets van het ziekteverloop en ja hoor ook nog lichamelijk onderzoek en oh ja das wel erg soepel en lekker aan mijn vinger trekken (resultaat duim uit de kom 2 keer bij dr) verder wel een vriendelijk mens of zo maar nu komt het ik wilde zelf liever niet afgekeurd worden maar ben voor 20 uur goedgekeurd. In de staat die ik nu ben is dat volgens mij niet te doen. Heup vliegt er om haverklap uit op het moment (deze week drie keer bij de EHBO gezeten om hem weer terug te wippen), mijn knie blijft echt niet op zijn plek (17 maart naar de orthopeed in het LUMC) enz. enz. De Orthopeed vond de vorige keer de eerste optie een reva.centrum en de tweede optie mijn kniebanden inkorten (maar met EDS doen ze dat liever niet omdat de kans op afscheuren groter is) en een nieuwe reva.periode moet dan meer dan 20 uur per week zijn anders moet ik daarnaast ook nog 20 uur werken aldus de dame. Ik wil best werken maar het moet wel in de mogelijkheden liggen denk ik of zie ik het geheel verkeerd. Mijn oudste ging overigens ook niet heel lekker dus die is gisteren begonnen in het kinderreva.centrum in Gouda.

De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?

Groetjes voor iedereen en hoe is het met lief visje?

Wat een verhaal Books, heel veel sterkte in ieder geval!! Met luxeren heb ik geen ervaring. Ik heb gisteren eindelijk bericht gehad van het UWV dus mag nu op bezoek komen op te kijken voor hoeveel procent ik nu eigenlijk nog mag werken. Met mijn buik gaat het verder op en neer. Dus maar even afwachten wat daar uit voort komt. Overigens staat er wel een vakantie in de planning naar Bonaire dus dat is een goed vooruitzicht!

quote:

Op vrijdag 11 februari 2011 15:13 schreef Books het volgende:

De vraag is eigenlijk werken jullie nog en hoe combineren jullie dat met het luxeren of een reva.opname?

Pfff heftig verhaal, Books!

Ik werk sinds oktober niet meer, ik was compleet overspannen.
Het werk was me lichamelijk te zwaar, ik kon het echt niet meer aan. De werkzaamheden kon ik makkelijk aan, maar door het werktempo (om de 10 minuten een andere patiënt, en er hoeft maar bij 1 wat mis te gaan en je loopt de rest van de dag achter op schema), de zware bagage en het vele reizen lukte het niet meer.

De bagage (3 tassen a 7kg per stuk) moest ik vervoeren op een karretje waarvan de wielen al doorgezakt waren door het gewicht van de bagage. Iedere keer trok het karretje zo aan mijn arm, dat het gevoel uit mijn vingers ging. Daarnaast luxeerde ik heel vaak mijn linkerpols met het verplaatsen van de tassen. Ook door mijn ernstige endometriose ging het werken niet meer, op het laatst hoefde ik maar iets te doen of mijn buik ging enorm opzwellen. Huisbezoeken deed ik ook niet meer, omdat je dan continu loopt te sjouwen met die tassen, en sommige gebouwen hadden geen lift waardoor ik de trap op moest met de tassen. Uiteindelijk brak ik en met een gesprek op het werk is besloten om de werkzaamheden te stoppen en ben ik werkloos.

Wajong/WIA? Ben ik te goed voor.
Nu zit ik in een WIJ-uitkering, en ben ik verplicht om door te solliciteren terwijl ik weet dat ik niet eerder kan werken dan mijn pols geopereerd is en de endometriose goed rustig is. Dit levert ook weer extra stress op. Ook moet ik verplicht voor 20 uren in de week vrijwilligerswerk doen, en daarbij nog een hele middag sollicitatietraining en daarbij heb ik ook nog 2x in de week fysiofitness en bijna iedere week een ziekenhuisafspraak. Er wordt door de nieuwe WIJ-regeling niet beter op voor mij om te gaan werken.

Ik ben nog nooit opgenomen geweest in een revalidatie-kliniek, maar ik heb wel gerevalideerd in een revalidatiekliniek (poliklinisch) tijdens mijn afstuderen. Dat vond ik behoorlijk pittig, 3-4 dagdelen revalideren, thuis oefeningen doen en daarbij een scriptie maken, presenteren, en oefenen voor de allerlaatste praktijktoets en die vervolgens ook maken. Uiteindelijk ging het wel goed, maar ik kon mij niet goed focussen op of alleen maar revalidatie of alleen maar mijn afstuderen, dat was wel lastig.

Gelukkig heb ik niet heel erg veel last na een luxatie, op dat moment is het even vervelend maar ik kan daarna wel gewoon mijn werkzaamheden hervatten.

Ik werk in mijn eigen winkel zonder verzekering voor vervanging omdat dat destijds geweigerd werd op EDS. Daarnaast werk ik in het onderwijs, ik geef 3 klassen wiskundeles.

Ik kan dat alleen door heel veel medicatie, zonder kan ik nog maar weinig. Aangezien ik niet kan zitten, dus een sociaal gestoord leven leid/lijd, ben ik heel blij dat ik door het werken nog de deur (lees mijn bed) uitkom. Ik doe er nog toe, ik tel nog mee. Je ziet, de acceptatie van één (eigk twee, want ik heb ook een chronische alvleesklierontsteking) chronische ziekte is nog de "ver-van-mijn-bed-show". Daar ben ik zelfs na 40 jaren pijn en dagelijkse luxaties niet aan toe.

Heel veel sterkte met alles.

Ik gebruik nagenoeg geen medicatie nog steeds niet dus ik ben net zo koppig als ieder ander hier zeg maar.

Mijn bed moet ik sowieso uit en bovendien ik heb altijd gewoon gewerkt alleen ben ik even totalloss gereden door een malloot en daardoor is de EDS in een stroomversnelling gegaan. Ik wil werken Sabine dat even voorop maar samen met een tweede reva.periode en daarnaast een gezin gaat niet werken dus dat was eigenlijk mijn vraag om het nog even te verduidelijken.

En nu gaat de dame een advies geven aan de arbeidsdeskundige dat ik niet mag (nu komt het):

lang zitten,
lang staan,
niet teveel schrijven,
niet teveel typen,
niet bukken,
niet tillen,
geen traplopen,
armen niet hoger dan mijn ellebogen,
niet zwaarder tillen als een pond (500 gram).

Ik ben accountant van huis uit en inmiddels is mijn vorige project afgelopen dus ik moet sowieso op zoek naar iets anders maar een gemiddelde ordner met fin.papieren weegt zwaarder dus daar zie ik zo'n beetje tegenop omdat ik toch niet kan solliciteren en dit allemaal op tafel kan leggen want het UWV zegt dat? Slaat toch als een tang op een varken (in mijn beleving dan?!). Je mag wel 20 uur werken maar dit mag je niet dus ik moet als kantoormiep een baan vinden waarbij ik niet teveel zit, niet teveel loop etc. Mijn toekomstige baas ga ik maar niet echt op de hoogte stellen denk ik van wat er allemaal loopt. In mijn vorige projecten (de langdurige dan) heb ik ze wel op de hoogte gebracht maar toen had ik er nagenoeg totaal geen last van maar sinds de afgelopen twee jaar is het pas echt drama. Intussen met BregBrace, polsbrace, enkelbrace puur om dat effe op zijn plek te houden. Oh en ik moet nog steeds achter iets voor mijn duim aan want mijn rechterduim leeft zijn eigen leven inmiddels.

Oh en de komische noot aan het verhaal was dat ze vond tijdens de lich.controle dat het wel soepeltjes ging

@Sabine sterkte is echt niet nodig hoor! Wij als gezin en zowel mijn vader en zussen weten niet beter en nemen het zoals het is. Gewoon doorgaan en alles proberen tot waar het gaat is het familiedevies.

@Mandarijn thanks voor je uitgebreide antwoord.

@LiefVisje wel vervelend dat er nog steeds niets duidelijk is wat er in/met je buik aan de hand is precies.

Nog een heel ander vraagje van medische aard: Goh internet doet het weer merken jullie het?

Mijn vader, zussen, dochters en ik hebben altijd luchtweginfectie's, keelontstekingen, holteontstekingen enz. en zijn altijd (12 mnd per jaar) verkouden. Degene in de fam. die geen EDS hebben hebben deze klachten dus ook niet en daarom hebben wij contact weer opgenomen met de KG omdat de KNO wel een verband ziet maar er geen duidelijke link is naar EDS dus zijn hier nog meer gevallen altijd snip en snel ontstekingen?

Inmiddels is wel bekend waar mijn doofheid vandaan komt:

Gekopieerd van het HMS/EDSplatform:
Hypermobiliteit van de gewrichtjes tussen deze drie botjes betekent dat geluid niet effectief genoeg door het middenoor geleid wordt. Wanneer er meerdere delen van het middenoor aangedaan zijn door hyperlaxiteit, vermeerderen de problemen in de samenwerking van het gehele gehoormechanisme. Er zullen geleidelijk aan klachten rondom de gehoorsbeschadiging ontstaan.

Dat is wel duidelijk en daar gaan we ook nog even mee aan de slag want ik heb al een jaar of vijf dichtgeklapte oren. Wordt er soms gek van...

Maar verder gaat het eigenlijk heel goed hoor!!!

[ Bericht 16% gewijzigd door Books op 11-02-2011 17:54:06 ]

Oo books wat een drama maar op sommige punten ook met vele hier voor mij zo herkenbaar!
Succes

Hier ook vaak ontstoken voor- en bijholtes. Bronchitis en aanverwante zooi.

Het is toch ook niet te doen, huishouden, werken en reva. Dat is er eentje teveel en we weten allemaal dat dat het werken is. Ik heb de kinderen de deur uit en heb alleen nog werken en reva/therapie over. Dat kan, nix meer.

Dikke knussen voor iedereen die ze wil hebben.

"Niet klagen maar dragen?" Nah, ik ben meer van "Denken en handelen in mogelijkheden, niet in beperkingen!"

Hebben jullie trouwens ook tand(vlees)problemen? Ik moet een hele 'tandvleesrevisie' ondergaan. Het is erg ontstoken en heb diepe pockets. Sowieso altijd al veel gaatjes gehad en ook al 6 wortelkanaalbehandelingen ondergaan. Heb ik nou gewoon veel pech, of hebben jullie ook soortgelijke ervaringen?

@XcUz_Me (wat een nick deed het drie keer verkeerd hahaha).

Ikzelf heb er geen last van maar jongste zusje wel heel erg en die is inmiddels linksonder alles al kwijt. Haar tanden vielen letterlijk uit dr kaak en ieder maand moet ze wel twee keer voor een ontsteking naar de tandarts dus ja het is wel een bekend probleem. Mijn vader heeft zo'n periode achter de rug en het laatste half jaar gaat het wel goed. Bij mijn dochters merk ik er nog niets van en ikzelf heb nog maar een paar vullingen. Wel vielen mijn melktandjes niet zelf uit ookal zaten mijn volwassen tanden er al achter dus die zijn ineens getrokken in de tijd.

@Sabine ook een dikke knussel terug hoor want die neem ik natuurlijk wel aan hahahaha...

Hier in huis is het motto niet zeuren, alles moet gebeuren.

@freecell, het lijkt mij behoorlijk eng dat ze bij tara denken dat hij een geheel nieuwe bindweefselaandoening heeft! Wat gaan ze nu verder doen op dat gebied?
En hoe gaat het lichamelijk met de kinderen aangezien ze ouders hebben die beiden een bindweefselaandoening hebben?

@XcuZ_Me hier ook tandvleesproblemen. Mijn vorige tandarts nam EDS niet serieus, en maar zeuren over dat mijn tandvlees zo snel bloedde etc. Ik moest maar met paradontax poetsen en extra vitamine C innemen. Mijn huidige tandarts schrok wel dat het zo snel bloed en vrijwel altijd ontstoken is, maar neemt het wel serieus.
Vroeger had ik wel veel gaatjes, nu al enkele jaren geen gaatjes meer gehad. Ik spoel wel dagelijks mijn mond met listerine, en ik merk dat mijn tandvlees er wel wat rustiger door wordt.
Dat tandvleesgedoe klinkt maar eng

manda-rijn, ik heb exact hetzelfde idd.

Hai Tara

Listerine helpt hier wel goed. De ander vind het maar niks, die hebben weer liever Perio-Aid/chloorhexidine of iets dergelijks.

@Books, jij loopt tegen veel ongemakken aan, verschrikkelijk. Ik heb twee jaar geleden hetzelfde revalidatieprogramma gevolgd als Manda-rijn. Dus twee tot drie dagdelen ergo, fysio, zwemmen, seksuoloog etc. Ook ik werkte gewoon door en dat was heel zwaar. Direct na mijn programma kreeg ik een acute blindedarmontsteking en moest ik geopereerd worden. Daar heb ik zowel net na de operatie als thuis uitzoeken veel last van gehad. Ik kon twee weken lang niet meer lopen, ondanks dat ze het wisten hadden ze mij verkeerd getild etc.

Wel heb ik veel geleerd van het revalidatieprogramma. Hoe en wat te tillen, hoe energie te plannen etc. En dat heeft veel geholpen. Nu slik ik ook nog een combinatie van mangaan, zink, B6 fosfaat en magnesium, met begeleiding van een arts. Ook stap ik langzaam over op " schoon-eten" wat veel energie geeft. Ondanks schouder en heup (sub) luxaties en bewegende botjes, overal in het lijf, niet te lang op rug kunnen liggen, want dan zakt de boel in en kan ik slecht adem halen etc, kan ik nu toch 36 uur per week werken en ongeveer twee keer per week sporten. Leuke dingen plan ik daar omheen, maar met tussenposes. Iedereen om mij heen
begrijpt dat goed gelukkig!

Jij heel veel sterkte met het zoeken van de juiste balans. Het kost echt veel veel tijd en energie, op op den duur kom je er echt wel!

Ik heb Listerine gekocht en het lijkt wel wat te helpen inderdaad .

Op aanraden van de tandarts kauw ik kauwgom na elke maaltijd, maar dat is meer omdat ik door de medicatie die ik slik te weinig speeksel aanmaak.

Ik ga donderdag de warmte opzoeken van Bonaire ! Lekker drie weken geen last van spierpijn

Net op tijd! veel plezier vis!

Hier nieuws van mijn front...
Ik had weer zo'n last van mijn vingers...snel opgezwollen en dik, stijf, veel pijnscheuten etc. Bij het masseren door mijn man zag ik (en voelden we) dat nu eigenlijk mijn vingers heel erg aan het vergroeien zijn. Veel trekken scheef naar links of rechts en ook zijn er uitstekende bultjes (bot) te zien. Shit dachten we, lijkt toch wel een beetje op reuma.

Daarnaast nog meer gekke dingen: na een kwartier op mijn rug liggend zakt de boel in en krijg ik geen lucht meer. Ook krijg ik ook steeds vaker droge ogen en gesprongen vaatjes in mijn ogen. Vandaag dus naar de huisarts geweest. Ze deed direct niet moeilijk. Hoewel ze voelde dat er geen vocht in mijn gewrichten zat (gelukkig dus niet ontstoken), gaat ze een doorverwijzing naar zowel de reumatoloog als naar de klinisch geneticus sturen. Fijn!

@ An, Hopelijk komt het goed

Ben sinds een paar uur weer thuis van een heerlijke vakantie op Bonaire. 3 weken lang geen spier en buikpijn gehad . Nu uitrusten !

An24 dat doorzakken en dan zonder lucht komen te zitten is heel bekend maar ze kunnen er bij mij geen vinger opleggen maar het is superlastig. Soms moet ik echt gaan verliggen of opgehesen worden uit bed.

Lief Visje wat fijn dat het op Bonaire zo goed ging en nu weer helemaal gewend hier aan het Nederlandse weer?

Hier een ander probleempje? Heeft er iemand ervaring met een spontane spatader? Zaterdag dacht ik ineens wat een rare blauwe bobbels en toen zag ik ineens een donkerblauw trosje adertjes en het is pijnlijk. Vanmorgen naar de huisarts en die had iets van ja maar daar zie ik er nog eentje en daar zit een kleintje met andere woorden een doorverwijzing naar het LUMC voor mijn spataderen (rare is ik heb er nog nooit last van gehad en nu zit er een mega berglandschap vanaf net boven mijn knie tot aan halverwege mijn kuit rechts, Een tros links en in mijn knieholte links ook nog een kleintje. Als het rechte aderen zou betreffen dan zou het te laseren zijn maar helaas ze zijn zo bochtig, rond en hobbelig als de pietjes zeg maar. Strippen doen ze bijna niet meer en ook op EDS gebied is het niet handig, Verdoving en hechten is nu eenmaal geen goede combi bij mij dus dan blijft alleen onverdoofd inspuiten over (JOTTEM)...

En dan staat er nog een moedervlekverwijdering op de planning (andere arts dus kon niet tegelijk) en ik hoor 14 april of ze mijn knie na ruim twee jaar weer in elkaar willen frutsen of niet (persoonlijk zeg ik nu nog liever niet) en dan moet ook nog ergens mijn baarmoeder er uit want het gePIEP begint weer van voor af aan...

Verder gaat het eigenlijk heel erg goed hoor!

Xc.... en Mandarijn en alle anderen die ik vergeet hoe gaat het bij jullie?

Free ik vind dat jullie hier wel horen want het hangt bij jou toch allemaal wel samen met de EDS en bovendien ik heb tot twee jaar en een beetje terug ook nooit last gehad van de EDS daarintegen zat mijn zusje al heel lang te tobben met EDS dus dat kan wel.

Pff, het heeft weer geregend hoor... ben doodop! Wat doen jullie daar nu mee? Of is het niet zo erg?

Ik merk heel snel nadat het heeft geregend dat ik gewoon super moe ben, kan mn ogen niet open houden, alle spieren zijn stram en slapen helpt gewoon niet, want dat kan ik blijven doen dan... Juist minder slapen of precies genoeg maakt dan ook niet uit, maar als ik slaap heb ik er iig geen last van