Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

FELI

@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

dank jullie wel! Ik ben ook super blij met deze jurk...en hij zat heerlijk, is echt jammer om hem uit te doen savonds..euhmmm sochtends

quote:

Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

QFT

quote:

Op dinsdag 14 september 2010 19:51 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, gefeliciteerd !!! En wat een mooie trouwjurk

Helemaal mee eens, je ziet er prachtig uit!

*trots*

Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim

[ Bericht 18% gewijzigd door lynda op 16-09-2010 16:33:34 ]

quote:

Op donderdag 16 september 2010 14:47 schreef lynda het volgende:
Til ik net mijn schooltas op schiet mijn duim uit de kom.. Oke dat was een van de eerste keren van mijn duim

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Gefeliciteerd An24!

Leuk speelgoed in je handen ook .

_{@sig: noorse boskatten}

quote:

Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Beetje late reactie :$
Hij schoot gelukkig gelijk weer terug, is daarna nog week blauw geweest en daar is het bij gebleven gelukkig!

quote:

Op dinsdag 5 oktober 2010 18:18 schreef Zoheetik het volgende:
Gefeliciteerd An24!

Leuk speelgoed in je handen ook .

_{@sig: noorse boskatten}

Dank! haha, tja als fotograaf kan ik het niet laten. ohw en voor meer noren: www.avforseti.net (eigen cattery)

Net terug van een weekje Spanje. We hadden enorme turbelentie (auw) en ook van dalen en opstijgen krijg ik altijd enorme pijn. Ik heb dan het gevoel alsof ik als een rietje uit elkaar getrokken wordt. herkenbaar? En tips? Vakantie was verder super, maar nu ff uitrusten!

Gefeliciteerd met je verjaardag Don-Diablo !

En draagt iedereen hier al zijn of haar winterjas? Ik wel kan niet meer zonder

Ja, heb 'm sinds een weekje weer aan .

ik gebruik mijn winterjas nu denk ik 3 weken (een ski-jas ).

Hoi, even een postje hier van mij. Heb sinds kort ook de 'diagnose' hypermobiliteit, wat veel voor mij verklaart. Ik heb ook al wat op internet gekeken en gezien dat het stukken erger kan dan wat ik heb. Kan mn duim niet tegen mn pols doen, en dankzij (?) mn stijve spieren kan ik niet vooroverbuigen en mn handen plat op de grond zetten. Volgens mij heb ik ook geen specifieke afwijkingen aan mn huid. Ben wel bij de orthopeed geweest maar die heeft Ehlers-Danlos syndroom niet genoemd.
Heb vorig jaar wel een peesontsteking in mn schouder gehad die dit jaar is teruggekomen, nu is het een soort overbelasting in een andere spier in mn schoudergebied. Ook de vele keren (minstens 5) dat ik echt lang last van mn rug heb gehad in het verleden kan ik nu een oorzaak aan verbinden. Dus dat is wel fijn.
Ben nu met de fysio bezig om mn spieren te trainen om daarmee de dingen op te vangen die ik normaal met mn gewrichten deed (de laatste tijd zat/zit mn bovenrug erg vast). Door het kraken van de fysio gaat dat ook een stuk beter, samen met de krachttraining
Maar heeft iedereen hier een vorm van Ehlers-Danlos syndroom of zijn mensen die iets hebben zoals ik?

menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 08:13 schreef freecell het volgende:
Bij mij zei de klinisch geneticus dat de toekomst het moest uitwijzen, maar dat het wrs wel EDS was. Ik was zwanger op het moment van de test en toen was alles even anders 8,5 maanden zwanger en ik kon nog wel met mijn handen plat op de grond
Met mijn hand achterlangs mijn navel raken lukte niet meer

Nu na de zwangerschap nemen de klachten inderdaad weer toe en kan ik bijv. 2 van de drie ochtenden mijn kaak weer in de kom zetten bij wakker worden

Wel fijn dat je in ieder geval weet dat het 'iets' is En spieren trainen helpt echt goed hoor! Ik ben weer begonnen (met toestemming en onder toezicht van fysio) met hardlopen en dat is echt lekker. Wordt je hele lijf gewoon net iets minder rammelig van!

Waar ik uiterlijk van baal is van mijn bovenarmen Die stomme huid gaat daar hangen. Van die vrolijke Juliana-dááág!-armen

Zohee
Haha
Ja, precies.. Echt fijn om gewoon te weten wat het is, en dat ik er wat aan kan doen Ben nu 2 weken bezig met de fysio met spieren trainen en ik merk nu al verschil Heb dat in het verleden idd ook al gemerkt dat spieren trainen echt supergoed werkt Alhoewel je pas na 6 weken minimaal écht goed effect ziet.

Kan je dat niet tegengaan met die spieroefeningen? Haha

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

Ja, zo zie je maar dat het bij iedereen anders is...
Oh? Rare artsen...
Eh. Dus je huid MOET rekbaar zijn wil je EDS hebben? Ohnee, jij hebt geen last van je huid Pfff.... artsen

Jeutje. Wat lastig joh Vooral die luxaties... Dat heb ik gelukkig (nog) niet gehad.
Wel spataderen al op mn benen trouwens ja Maar dat zijn kleintjes, bij mn enkels.
Wauw. Bizar joh. En wat lastig dat bij jou spieroefeningen weinig effect hebben... Wat kan je dan doen om je leven nog wat makkelijker te maken? Zijn er nog meer opties?

Nee, snap ik Idd sowieso lastig..

quote:

Op zaterdag 23 oktober 2010 11:42 schreef manda-rijn het volgende:
menig arts noemt mij extreem hypermobiel, met name in mijn handen. De rest van mijn lichaam vind ik zelf wel meevallen Ik kan bijv. niet met mijn handen plat op de grond, omdat ik dan extreem last krijg van zenuwpijn in mijn benen. Knieën komen net aan de 10 graden overstrekking en ellebogen ook zoiets.

Bij mij is 3x de diagnose Benigne HyperMobiliteitsSyndroom vastgesteld. Laatste keer hebben ze erbij gezet dat EDS niet uitgesloten is. Maar er zijn veel artsen die wel zeggen dat ik EDS heb, omdat ik wel interne klachten heb die bij EDS horen en die HMS niet heeft. Mijn revalidatiearts vraagt zich ook af waarom de klinisch geneticus mij gewoon niet de diagnose EDS geeft. (Terwijl hij zelf ook een diagnose mag wijzigen, maar dat doet hij dan weer niet ). Ik kreeg de diagnose EDS niet, omdat mijn huid niet rekbaar genoeg is. Dus volgens hen geen huidproblemen, terwijl ik een pleister bijna niet van mijn huid kan trekken zonder de huid zelf mee te scheuren. Ook hechtingen scheuren uit Dus... geen huidproblemen!

Verder heb ik naast de hypermobiliteit dus ook last van blaasproblemen doordat mijn blaas enorm opgerekt is en er met gemak een liter in kan zonder enig aandrang (en dat wil er vervolgens dus amper meer uit). Luxaties van tenen, enkels, knieschijven, schouders, polsen, vingers, verschuivende discus in kaak en verschuivende wervels. Ook al last van spataderen vanaf mijn 16e en wondjes kunnen langer doorbloeden terwijl mijn stolling goed is. Daarnaast ook knik-platvoeten waar ik binnenkort semi-orthopedische schoenen voor krijg.

Ik heb 2 schouderoperaties gehad omdat mijn schouders de hele dag uit de kom vielen en ergens volgend jaar komt er een polsoperatie wegens hetzelfde probleem. Daarna 3 maanden gips omdat de hersteltijd ook langer is.

Verder volg ik momenteel fysiofitness, mijn spieren worden wel sterker maar ik blijf even gammel. Maar er zijn wel mensen die er wel veel baat bij hebben.


Overigens is de diagnose hypermobiliteit en hypermobiliteitssyndroom (en EDS) niet hetzelfde. Maar lastig is het wel.

Zo te horen komen wij zeer overeen met symptomen Alleen heb ik nog geen operaties gehad om banden in te korten.

Wat hier erger wordt zijn de interne verschuivingen....zo kan ik niet meer lang op mijn rug liggen. Mijn wervels en borstbeen zakken dan in en dan krijg ik minder lucht....ook gaan de ribben nu vervelend doen en lijkt het net of organen verschuiven. Ook ik zou HMS hebben, maar deze symptomen komen inderdaad overeen met EDS. Maar ja, ook ik kan niet helemaal met de handen plat op de vloer en mijn huidje is ook niet "fluwelig". Spadaderen wordt ik gek van, daar ga ik binnenkort iets aan laten doen denk ik.

Wat ik me wel afvraag. Wat zou je er aan hebben om een andere diagnose te krijgen? Is de behandeling van HMS/ EDS anders? Dan zou het nuttig zijn. Maar anders schiet je er niet veel mee op denk ik....

De behandeling bij HMS/EDS hoort hetzelfde te zijn. Maar sommige artsen beweren dat HMS eigenlijk hetzelfde is als hypermobiliteit en gaan dan niet over tot juiste actie. Zoals mijn 2e revalidatiearts die vond dat HMS niet bestond, want het was gewoon hypermobiliteit. Dus mijn schouders zouden wel niet uit de kom vallen, want dat hoort bij EDS en die diagnose had ik niet. Had ik eens wat 'traumatisch' meegemaakt? Ja? (op je 15e worden aangerand op je allereerste stage door een 88jarige ouwe kerel jaj) Nou dan zal het wel psychisch zijn en tussen de oren. En toen liet ze mij dus lopen met een labrumscheur in mijn schouder, en uiteindelijk wilde mijn schouder niet eens meer in de kom Gelukkig nam mijn 3e revalidatiearts mij wel serieus en stuurde mij door naar de orthopeed en ondertussen heb ik dus 2 schouderoperaties gehad om de scheuren te repareren met schroeven. En de 2e revalidatiearts? Die heb ik laten huilen tijdens een gesprek, toen ik haar confronteerde met de fouten die zij had gemaakt (dit was niet de enige fout) en ik met keiharde bewijzen kwam.

Mijn 1e plastisch chirurg was ook zo, ik had geen diagnose EDS dus was ik hypermobiel. En zonder enig lichamelijk onderzoek kon ze mij vertellen dat mijn hypermobiliteit wel meeviel en dat het tussen mijn oren zat. De beste behandeling was om naar een maatschappelijk werkster te gaan, daar zou ik meer aan hebben. Nu ben ik niet gek, en kon ik zelf nauwkeurig vertellen wat er aan de hand was en ik al handtherapie had gehad, en 3 braces en mijn pols maar bleef/blijft luxeren. Maar goed, zij wilde niet luisteren en ook niet eens een second opinion schrijven (volgens haar zou ik net zolang second opinions willen tot ik mijn zin kreeg ). Uiteindelijk ben ik naar Rotterdam gegaan omdat daar een hele goede plastisch chirurg zit met verstand van EDS en dat was dus een verademing. Zij zagen gelijk mijn probleem en vonden mijn instabiliteit zo erg dat ze gelijk een 2-in-1 operatie voorstelden. Mijn ellepijp luxeert zo eenvoudig, dat ieder leek dat wel moet zien. Maar de 1e plastische chirurg nam niet eens de moeite om mij te onderzoeken. Dus 3x raden wat zij binnenkort voor brief kan verwachten
(overigens zei madam dat ze al wel HONDERDEN EDS-ers had geopereerd, sure.... het is een nogal zeldzame aandoening en niet iedereen heeft dusdanig last van de polsen dat handtherapie en spalken niet meer helpt). Het liefst zou ik willen dat het ziekenhuis mijn onkosten van Drachten naar Rotterdam zouden vergoeden, maar ik denk niet dat zij zo gek zijn om dat te doen

Kortom: als ik de diagnose EDS had gekregen, hadden 2 artsen wel naar mij geluisterd en zouden er een hoop problemen zijn voorkomen.

Mjah, zo zie je maar....Kwestie van afwachten tot HMS ook onder EDS gaat vallen....is allemaal een stuk simpeler....

Krijg binnenkort een rapport thuisgestuurd met als diagnose:

Hypermobiliteitssyndroom (Ehlers Danlos hypermobiele type)

Wordt door deze KG dus wel gelijkgesteld aan elkaar. Ben ik wel bij mee.

Goed om te horen: niet meer moeilijk doen over wat je nu hebt!

[ Bericht 15% gewijzigd door An24 op 27-12-2010 14:08:24 ]

Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.

Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.

Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.

Mijn tante heeft een gemuteerde versie van deze ziekte. Volgens mij krijgt hij nu onder andere mijn achternaam als ziektenaam

quote:

Op donderdag 30 december 2010 01:25 schreef JohnSpek het volgende:
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.

Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.

Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter
komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.

Ik heb zelf jaren gedanst tot dat ze er bij mij achter kwamen dat ik EDS had. Ik moest meteen met alles stoppen.Omdat ik mijn spieren alleen maar langer (dus nog soepeler) maakte en dat is dus gevaarlijk.

Heey,

Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.

Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!

Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!

Liefs Ann

Hey Ann,

Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.

Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.

Succes!

[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]

Hoi Ann!

Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.

Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.

-----------------------------------

Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*

Hey Ann

Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...

Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.

quote:

Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Dat lukt nooit

Hoezo lukt dat nooit?

Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

quote:

Op zondag 6 februari 2011 20:41 schreef skippy22 het volgende:

[..]

Dat lukt nooit

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Eey Ann,

Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.

Vervelend trouwens dat je zo lang nog moet wachten op die operatie, manda-rijn. Dat is gewoon echt balen zeg!

quote:

Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

Ik kan mijn heup terugzetten, maar ik weet niet of het dan een echte luxatie of slechts een sub-luxatie is. Ik heb het vermoeden dat mijn heupkommen minder diep zijn dan gewoonlijk, maar zeker weet ik dat niet. Ik hoop dat ze dat in het Heliomare gaan uitzoeken, want ik heb daar in maart mijn eerste afspraak!

quote:

Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Ik denk dat hij alleen serieus is als hij het heeft over a) zijn drinkprobleem of b) zijn issues met vrouwen.

Ik plop mijn heup ook terug na een (sub)luxatie. Probleemloos.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.

quote:

Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen

Ik ben echt zo blij dat ik nog (!) nooit luxaties heb gehad he .

quote:

Op maandag 7 februari 2011 17:16 schreef An24 het volgende:

[..]

Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen

Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.

quote:

Op maandag 7 februari 2011 17:19 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.

Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op

quote:

Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Ik ben altijd heel serieus

quote:

Op maandag 7 februari 2011 19:54 schreef An24 het volgende:

[..]

Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op

Haha ja XD Doe ik ook niet al te veel. Alhoewel ik sommige habits niet af kan leren Maja. Kraken doe ik ook bijna maandelijks, en volgens mij fysio is dat ook niet erg, met mn hypermobiliteit.

Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...

Ik heb drie fysios gehad die alledrie iets anders zeiden over alles, dus ik doe gewoon waar ik me zelf het prettigst bij voel en waardoor ik het minste last heb...

Handig, die eensgezindheid .

Zijn niet anders gewend toch?

Mijn therapeut kraakt alleen als het écht nodig is. Hij doet het liever niet bij mij.

Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken