Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Mijn tante heeft een gemuteerde versie van deze ziekte. Volgens mij krijgt hij nu onder andere mijn achternaam als ziektenaam

quote:

Op donderdag 30 december 2010 01:25 schreef JohnSpek het volgende:
Ik heb volgens mij een lichte versie van dit syndroom.Ik heb vrij veel rugpijn in de onderrug, kan al de "trucjes" met mijn vingers en heb over het algemeen aardig wat vel. Ook loopt mijn heupgewricht niet helemaal lekker voor mijn gevoel, als ik mijn benen bijvoorbeeld vertical strek (Split) hoor ik in plaats van een soepele rek eerder een pijnlijke rek, gevolgd met een harde "knak" waarna het weer wat soepeler is.

Desondanks heb ik wel een actieve leven, ik zit op vechtsport en doe aan fitness. Ik merk wel dat ik "zwakker" ben als andere, na een avond worstelen heb ik 3 dagen pijn aan mijn gewrichten (nek/knie/pols/rug) enzo.

Is het verstandig om gewoon door te gaan? Kan een lichte vorm van dit syndroom verergeren door hoge fysieke inspanning? Een beetje pijn/kramp an sich boeit me niet zo, maar er later achter
komen dat ik mezelf naar de **** heb geholpen lijkt mij niet zo fijn.

Ik heb zelf jaren gedanst tot dat ze er bij mij achter kwamen dat ik EDS had. Ik moest meteen met alles stoppen.Omdat ik mijn spieren alleen maar langer (dus nog soepeler) maakte en dat is dus gevaarlijk.

Heey,

Hier ook weer een EDS type...En wil zo graag even mijn verhaal kwijt! Ik hoop dat mensen mijn verhaal misschien wel herkennen. Zou het er graag met iemand over hebben.

Ik ben helaas op mijn 14de alle onderzoeken gestopt omdat ik het zo beu was. Ziekenhuis in ziekenhuis uit en niemand die mij iets kon vertellen, of ze vertelden iets dat daarna door een andere arts flink ontkracht werd. Dus ja daar sta je dan als 14 jarige met de diagnose EDS. Ik zwom altijd op erg hoog niveau en toen mocht ik niet meer zwemmen, nou ja ik kon het ook bijna niet meer... Zelfs lopen werd moeilijk en heb zo'n beetje mijn hele middelbare school mee gemaakt in een rolstoel of op krukken...waardoor ik weer last van mijn polsen kreeg.
Sinds dien lijkt m'n leven wel een rollercoaster, er is steeds wel weer wat nieuws. Het begon bij m'n knieen toen m'n schouders, m'n rug, m'n heupen, m'n vingers, m'n enkels, m'n ellebogen, m'n kaak en ga zo maar verder! Zelfs m'n voeten zijn 2 schoenmaten kleiner geworden omdat m'n tenen niet meer recht kunnen staan.
En ik voel me altijd zo onbegrepen, leg het maar is uit aan een ander dat het vermoeiend is om te lopen als 19 jarige... Dat je niet mag en kan sporten in plaats van dat je het niet wil... En dan het ergste de huisarts die je aankijkt alsof je gek bent als je voor de zoveelste keer je enkelbanden gescheurd heb. Je komt klagen omdat je ineens striemen over je hele lichaam krijgt, wat net als een baby huidje aanvoelt en eruit ziet alsof het kei hard uit elkaar is getrokken.
Ik heb nu weer wat nieuws... darmklachten die ze niet kunnen verklaren. Herkend iemand dat??
Ik ben zo benieuwd wat ik nog meer tegen ga komen, het lijkt een op een schakeling van o komt dat daar vandaan, wordt dat daar door veroorzaakt!

Als mensen zich in mijn verhaal herkennen, zou ik graag met ze in contact willen komen!

Liefs Ann

Hey Ann,

Het is zeker herkenbaar. Hier werd pas op mijn 27/ 28e de diagnose HMS/EDS gesteld. Lief visje heeft ook veel darmproblemen en is volgens mij nog steeds met onderzoeken bezig. Misschien kan zij hier zelf meer over vertellen.

Zelf heb ik ook darmproblemen. Mijn oplossing ligt in het terug brengen van gluten en koolhydraten, omdat ik een lichte intolerantie voor gluten heb. Dat betekent minder eten van pasta, brood en dergelijke, of gebruik van glutenvrije producten. Ook minder vlees eten helpt heel goed. Ook gebruik ik supplementen omdat mijn darmen niet alles opnemen, zoals: magnesium, zink, mangaan en vitamine B6 fosfaat. (let op, dat is anders dan gewone vitamine b6, die juist problemen veroorzaken). Het is vaak zelf uitzoeken waar je problemen zitten. Bovenstaand zijn mijn ervaringen, misschien is er bij jou wat anders aan de hand. Sla dus niet je eigen huisarts over voor een doorverwijzing, want je kan ook meer schade aanrichten als je zo maar iets uitprobeert. Je reumatoloog en eventueel orthomoleculaire arts kunnen je ook een eind op weg helpen. (Zelf ondersteunt mijn chiropractor mij ook in het zoeken naar oplossingen, maar een chiropractor is niet voor elke EDS'er weggelegd.

Succes!

[ Bericht 4% gewijzigd door An24 op 06-02-2011 16:02:33 ]

Hoi Ann!

Hier ook een met darmklachten. Bij mij wisten ze ook niet waar het precies vandaan kwam.
Spastische darm? Te weinig vezels en vocht? Ik had immers de diagnose BHMS gekregen, en daar hoorden geen darmklachten bij. En de klinisch geneticus had het vastgesteld, dus dat zou wel juist zijn. Nu zeggen alle artsen behalve de klinisch geneticus en mijn huisarts dat ik EDS heb, en daar hou ik zelf dan ook aan. Mijn interne klachten en huidproblemen passen veel beter bij EDS dan bij HMS. Ik kreeg alleen de diagnose EDS niet van de geneticus omdat mijn huid niet rekbaar genoeg zou zijn. Bij mij zou er een tragere darmwerking kunnen zijn door de EDS en/of darmen die wat uitgerekt zijn.

Helaas heb ik naast EDS ook nog endometriose, en deze is zich gaan nestelen in mijn darmwand. Bij mij is het dus een combinatieprobleem wat zich manifesteert in 'behoorlijke' darmproblemen. Sporadisch gebruik ik movicolon als ik weer een probleem aan zie komen. Verder let ik op de voeding, eet ik gevarieerd en voldoende vezels.

-----------------------------------

Ondertussen sta ik al 4,5 maand op de wachtlijst voor mijn polsoperatie en ik ben het wachten zat En einde is ook nog niet in zicht. Ergens in het voorjaar zei men.... en dat kan nog wel even duren als ze het niet nog weer verzetten. Eerst was het eind 2010, toen januari, maart en nu dus dit *zucht*

Hey Ann

Zeker herkenbaar, continue die blessures terwijl je eigenlijk niks geks gedaan hebt, het onbegrip en de lange, lange tijd voordat er eindelijk een diagnose is. Het is gewoon een rotaandoening. Zelf heb ik ook darmklachten, volgens mijn huisarts is dat een spastisch darm syndroom maar ik ken zoveel mensen met EDS/HMS en darmklachten dat ik niet denk dat dat toeval is. Ik bedoel, je darmen bestaan ook voor een groot gedeelte uit bindweefsel toch? En altijd is er weer iets wat ''niet te verklaren'' is, zo blijk ik nu een of andere afwijking in mijn oogzenuw te hebben waar artsen niks mee kunnen en een stressfractuur in mijn scheenbeen door overbelasting. Het zijn dingen waar je zelf een oplossing voor moet zien te vinden helaas...

Het is vaak vooral een kwestie van dingen zelf uitzoeken en niet te veel luisteren naar artsen die niet gespecialiseerd zijn in deze aandoening. Ik zou je het boek Ehlers-Danlos syndroom: een multidisciplinaire benadering aanraden, staat veel info in van medische specialisten. Ik heb er zelf veel aan gehad in ieder geval.

quote:

Op donderdag 16 september 2010 19:22 schreef Sinceria het volgende:

[..]

Oej, pijnlijk! Heb je hem er zelf weer in gekregen?

Dat lukt nooit

Hoezo lukt dat nooit?

Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

quote:

Op zondag 6 februari 2011 20:41 schreef skippy22 het volgende:

[..]

Dat lukt nooit

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Eey Ann,

Hier ook darmproblemen. Na bijna alle onderzoeken die je maar kunt voorstellen voor een darm is er bij mij niets uitgekomen. Men zegt gewoon nu omdat ze het niet weten dat het een spastische darm is. Ik heb pijnstillers als de pijn echt heel erg is en heb deze alleen nodig als ik gestresst ben. Tevens heb ik 4 bijeenkomsten gehad voor mensen met een spastische darm in deze bijeenkomst breng je jezelf onder een soort hypnose en leerde je hoe je je darm zelf kan laten ontspannen. Bij mij heeft dit niet echt geholpen. Maar weet dat sommige mensen met EDS hier wel baat bij hebben gehad. Het enige wat ik doe is erg gevarieerd eten en koemelk en koffie en alcohol laten staan.

Vervelend trouwens dat je zo lang nog moet wachten op die operatie, manda-rijn. Dat is gewoon echt balen zeg!

quote:

Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

Ik kan mijn heup terugzetten, maar ik weet niet of het dan een echte luxatie of slechts een sub-luxatie is. Ik heb het vermoeden dat mijn heupkommen minder diep zijn dan gewoonlijk, maar zeker weet ik dat niet. Ik hoop dat ze dat in het Heliomare gaan uitzoeken, want ik heb daar in maart mijn eerste afspraak!

quote:

Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Ik denk dat hij alleen serieus is als hij het heeft over a) zijn drinkprobleem of b) zijn issues met vrouwen.

Ik plop mijn heup ook terug na een (sub)luxatie. Probleemloos.
En ook veel problemen met de darmen. Opvallend genoeg sinds ik een week lang geen koolhydraten meer eet, de problemen met de darmen weg zijn. Ik houd jullie op de hoogte.

quote:

Op zondag 6 februari 2011 22:31 schreef BBQ-kip het volgende:
Inderdaad, ik ken genoeg mensen met EDS die duimen weer goed zetten.
Schouders ook, ellebogen, alleen heupen heb ik nog nooit mensen zelf zien doen, maar dat is anatomisch ook wat lastiger natuurlijk.

Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen

Ik ben echt zo blij dat ik nog (!) nooit luxaties heb gehad he .

quote:

Op maandag 7 februari 2011 17:16 schreef An24 het volgende:

[..]

Kwestie van je been buigen, je voet naar je buik brengen en vervolgens je knie naar beneden duwen

Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.

quote:

Op maandag 7 februari 2011 17:19 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha, goeie tip! Ik heb het ook ff geprobeerd, voel duidelijk wat bewegen in mn heup, en ik zie het ook Bij mij geen knak oid (tenminste, nog niet, wellicht na wat oefening? ) maar wat niet is, kan nog komen. Heb wel al op een andere manier gevonden dat mn heup wel kan knakken.

Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op

quote:

Op zondag 6 februari 2011 23:00 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik weet bij jou nooit of je serieus bent of niet

Ik ben altijd heel serieus

quote:

Op maandag 7 februari 2011 19:54 schreef An24 het volgende:

[..]

Kijk je wel uit dat je niet door blijft duwen? anders rek je de boel juist op

Haha ja XD Doe ik ook niet al te veel. Alhoewel ik sommige habits niet af kan leren Maja. Kraken doe ik ook bijna maandelijks, en volgens mij fysio is dat ook niet erg, met mn hypermobiliteit.

Ow mijn fysio zegt juist dat kraken wél schadelijk kan zijn bij hypermobiliteit...

Ik heb drie fysios gehad die alledrie iets anders zeiden over alles, dus ik doe gewoon waar ik me zelf het prettigst bij voel en waardoor ik het minste last heb...

Handig, die eensgezindheid .

Zijn niet anders gewend toch?

Mijn therapeut kraakt alleen als het écht nodig is. Hij doet het liever niet bij mij.

Ik moet er eigenlijk weer heen, maar geen zin om een afspraak te maken