Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .

quote:

Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .

Goed zo!

quote:

Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:

[..]

ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu

Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt

Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer

In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer

Heerlijk naar Curacao !! 32 graden alvast heel veel plezier daar !!

dank je wel..... kan niet wachten, het wordt echt tof.

Een collega van mijn vriend gaat daar trouwen en wij moeten het fotograferen. Dan kunnen we er toch net zo goed een vakantie aan vast plakken dachten we zo

Schopje...

hoe ist met de lenige vriendjes?

Gisteren was ik bij de chiropractor. Ik had hem al een jaar niet gezien en ik vertelde van de revalidatie, uiteindelijke diagnose, de blinde darm ontsteking en knie ontsteking etc.

Toen zei hij ineens: ontstekingen? heb je die ook? Ben je al op HPU getest? Dus ik: wasda?
Blijkt een stofwisselingsziekte te zijn, die voorheen nog niet erkent werd maar nu wel (net als hms dus)
Omdat de schildklier niet goed zou werken geeft deze het signaal dat mangaan, zink, magnesium, vitamine b6 en nog een aantal zaken niet mogen worden opgenomen door het lichaam en via de urine gelijk het lichaam verlaten. Met als gevolg: hypermobiliteit plus nog en hele waslijst aan symptomen die ik allemaal heb Al uit de vragenlijst haal ik de bijna hoogst mogelijk score, dus 29 maart gaat hij urinetest doen, en op laten sturen.

Als het HPU is dan moet ik wat medicijnen en voedingssupplementen gaan slikken in combinatie met het dieet. Alle klachten zouden dan kunnen verdwijnen. Helaas komen ze wel terug als ik zou stoppen met slikken, maar ja, das geen ramp zou ik zeggen...... spannend....

Jeetje An! Stel je voor zeg!! Ik 'hoop' voor je dat dat het is dan!!

@ An, hopelijk is dat het antwoord en zul je er daarna vanaf zijn.

Dank beiden. Bizar zou dat zijn he....nou ja, maar niet te snel happy worden

Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.

ik ken HPU niet uit de praktijk en heb zelf een klein beetje meer over gezocht en ook dat testje op de patiëntenverenigingssite gedaan. Hier kwam uit dat het een grote kans is dat ik ook HPU heb. Alleen vind ik het niet echt nodig om te testen, want bij gewone hypermobiliteit horen gewrichten er niet uit te vallen

Ben benieuwd wat er uit jou test komt, An! En hoe staat het met de voorbereidingen voor ?


Maandag voor het eerst bekkenbodemfysio, mijn blaas gaat ook lekker mee EDS-en. Donderdag MRI voor rechterschouder. Aan de ene kant ben ik blij dat ik dan meer weet, aan de andere kant schijt ik nu al in de broek voor de uitslag en wil ik het liefst gaan struisvogelen

quote:

Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.

Teleurstellen zal niet snel gebeuren. Ik ken het hele verhaal, ik heb er ook ff onderzoek naar gedaan. In de orthomoleculaire wereld is het inmiddels wel zeer bekend en vooral: baat het niet dan schaad het niet. Dat is ook mijn instelling. Je kunt het proberen en als het niet werkt heb ik er alles aan gedaan om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functioneren Beter dan je er later spijt van krijgt omdat je het niet geprobeerd hebt!

Overigens slik ik al heel lang gewone multi en magnesium extra, omdat ik van magnesium extra op knap

@ mandarijn: het gaat goed met de voorbereidingen. Ik heb zo'n toffe jurk gevonden. ff via een omweg, zodat vriendje niet verleid wordt: www.avenue.nl >> japonnummer 26024 intikken (zonder sluier). Ook hebben we de ringen zelf ontworpen en zijn dner en feestlocatie geregeld. Dingen als taart, notaris, ondertrouw en bloemen moeten nog. Komt goed

Hai ander lenig vriendje,

hier gaat het zo zo! Ben sinds vijf februari vier tot vijf dagen te vinden in het reva-centrum en ik moet zeggen het valt me erg zwaar. Ergo, fysio, ceasar en krachtfysio. Dit in combi met een gezin en huishouden en het geregel daarbuiten qua oppas en dergelijke is erg lastig. Vanmorgen 2 uur bij de fysio geweest en nu kan ik eigenlijk niet goed meer lopen maar mijn lief en lieffies willen straks toch ook eten en de jongste ook echt wel een schone pamper enz. enz. Het vervelende is dat de tijden een week van tevoren vastgesteld worden en je daar eigenlijk niet omheen kan. Dus je moet de rest van je week om het revacentrum heen indelen. Ze pakken de EDS aan en ik heb nu echt vanalles last. Linkerpols zit 's nachts in een brace omdat eigenlijk alles overbelast is moet ik per dag echt drie rustmomenten van minimaal een kwartier inlassen en morgenochtend gaan we de keuken in. Piepers jassen, afgieten, deegrollen en daarna strijken. Heb wel voor het eerst met wat hulpgrepen mijn dochters sinds een jaar zelf in bad gedaan en dat is wel een heel goed gevoel. Voel me trouwens in het rc wel echt 1 van de soepelste patienten (zie alleen maar mensen in rolstoelen of bij de kracht mensen met een dwarsleasie, beroerte enz.

Lief Visje hoe is het nu bij jou met je buik?

An het zo wat zijn al zou het dat zijn en als het verder geen kwaad kan zou ik het denk ik ook wel laten testen hoor!

@ An mooie jurk

@ Books ik loop nu sinds een maand bij een acupuncturist. Vorige week heeft ze me kruiden meegegeven om er thee van te maken om te kijken of het helpt. Ben net bij haar geweest en de pijn is al minder. Nu weer voor 6 dagen kruiden meegekregen en dan volgende week weer kijken hoe het gaat. Ik ben blij te lezen dat het met jou naar alle omstandigheden toch goed gaat

@ Manda-rijn hoe ging het bij de fysio? en succes voor donderdag !

Bij de fysio ging het wel goed. Eerst een intake gehad en moet een soort 'plaswekker' aanzetten dat ik om vaste tijden naar het toilet ga Hopen dat mijn blaas dan wat krimpt en dat ik dan weer aandrang krijg. Maar ik vrees van niet, want als iets bij EDS al uitgerekt is, krimpt het vaak niet meer terug. Maar we zullen zien.
Hierna mictietraining en biofeedback ( ). Ach, kan er ook nog wel bij.

quote:

Op donderdag 11 februari 2010 21:08 schreef An24 het volgende:
*knip

Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.

Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.

Kolere.. voor het eerst sinds lange tijd wakker met zo'n pijn in mn hand..

quote:

Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.

Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.

Ik ben ook sceptisch.....dat weet mijn chiropractor ook. Onder de orthomoleculaire artsen is het wel een erkende ziekte! Maar zoals ik al zei, de pillen die je zou krijgen zijn supplementen, dus schaden kan het niet!

Ik baal zo erg, ik was gaan sporten (aerobics-achtig lesje) met de tip van mijn fysio dat ik bepaalde oefeningen moest vervangen om zo niet mijn gewrichten niet te erg te belasten en het ging erg goed de eerste keer. De tweede keer had ik teveel gedaan en heb ik anderhalve week last gehad en 2 dagen niet gewerkt, dus ging ik gisteren weer voorzichtig meedoen. Na ongeveer 10 minuten begon ik mijn enkels te voelen en na 15 minuten had ik zoveel last van mijn enkels en polsen dat ik maar ben gestopt. Ik ben gewoon 23 jaar, geen 73!

Vandaag maar weer meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de specialist in het UMC en hopelijk kan die me meer vertellen dat die sukkel die ik eerst had... En ik ga maar aan medische fitness meedoen en hopen dat ik mijn spieren zo sterker kan maken...

Het is echt zo frustrerend dat je er gewoon normaal uitziet en jong bent en dan nog niet gewoon normaal kunt bewegen!

Nu bij BNN bij 'Je zal het maar hebben'!

ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet

In april/mei komt er bij het programma JONG van de EO ook een aflevering over EDS.


Hoe gaat het verder met jullie?

Hier gaat het best brak met mijn pols, die lijkt steeds instabieler te worden. Afgelopen week scheurde ik een band voor de 3e keer in korte tijd. Donderdag mag ik eindelijk mijn polssplint ophalen (wacht (lees: zeur ) er al een paar jaar op, maar van verwijzing tot ophalen zit maar 1,5 maand). Ondertussen heb ik een goede rolstoel toegewezen gekregen van de gemeente (een Quickie Neon), dus kan ik binnenkort ook weer eens goed shoppen, een 'wandeling' maken, een dagje weg etc. Verder ben ik afgelopen maandag begonnen met werken. Het werk is hartstikke leuk, maar dat fulltime valt mij vies tegen. Gelukkig is het fulltime maar voor 7 weken, daarna kan ik wel wat minder werken. Maar ik heb dan ook een jaar thuis gezeten (ondertussen nog wel afgestudeerd en gerevalideerd)

Ik heb 2 weken geleden zo'n ongelooflijke pijn gehad in mn pols dat ik het gevoel had dat ie eraf lag.. Ik weet niet meer hoeveel pijnstillers ik toen heb gehad.

@ mandarijn wat erg irritant van je pols en wat goed van je dat je bent begonnen met werken

Met mij gaat het wel goed. Zit nu bijna 4 maanden thuis en ben er wel een beetje klaar mee, Het UWV schiet niet echt op en bellen werkt ook niet. Verder staat de verwarming hier nog steeds hoog ben echt blij als het weer warm weer wordt.

Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?

Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.

quote:

Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?

Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.

Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!

quote:

Op maandag 8 maart 2010 17:08 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!

Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...

Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...