LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Gefeliciteerd An !!!! 
Verder moet ik nog een afspraakbevesting krijgen van de scan. Daarna ga ik pas bellen met de verzekering.
Verder moet ik nog een afspraakbevesting krijgen van de scan. Daarna ga ik pas bellen met de verzekering.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
gefeliciteerd!
Ik ben aan het herstellen van de schouderoperatie (is goed gegaan). Wondjes genezen goed dankzij de hechtpleisters! (vorige keer scheurde mijn huid van de hechtingen)
Vrijdag voor het eerst naar de MDL-arts
Ik ben aan het herstellen van de schouderoperatie (is goed gegaan). Wondjes genezen goed dankzij de hechtpleisters! (vorige keer scheurde mijn huid van de hechtingen)
Vrijdag voor het eerst naar de MDL-arts
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt 
.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zeker genieten! Lijkt me geweldig daar!quote:Op zondag 23 mei 2010 20:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt
@ Manda-rijn, ik ben blij dat het goed gaat met je schouder, beterschap en succes bij MDL arts vrijdag !
@ Xcusz-me, fijne vakantie nog !
Ik mag 11 juni voor de scan naar het ziekenhuis
@ Xcusz-me, fijne vakantie nog !
Ik mag 11 juni voor de scan naar het ziekenhuis
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Zijn er hier trouwens nog mensen met een Wajong?
Na aantal jaar negeren dat ik het kan aanvragen (goed keuring is het 2e) begin ik steeds meer zoiets te hebben van ja het word tijd.. Alleen red ik het niet meer!
Nouja wel alleen.. Maar veel werk kan gewoon niet! En zelf zoeken is nog best lastig als je met kruk loopt.
[ Bericht 74% gewijzigd door lynda op 31-05-2010 14:17:55 ]
Na aantal jaar negeren dat ik het kan aanvragen (goed keuring is het 2e) begin ik steeds meer zoiets te hebben van ja het word tijd.. Alleen red ik het niet meer!
Nouja wel alleen.. Maar veel werk kan gewoon niet! En zelf zoeken is nog best lastig als je met kruk loopt.
[ Bericht 74% gewijzigd door lynda op 31-05-2010 14:17:55 ]
Hypermobiel, dat ben ik ook 
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Don't know where to go
But I lock and load
Shoot that sky till the moon explode
Moon explode
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les 
Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....
Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
Maar dat zijn lenigheidstrainingen....adviseert de fysio dat echt? Dan maak je toch alleen maar problemen? Je moet je spieren juist korter trainen, niet langer, zodat alles netjes op zijn plek blijft zittenquote:Op maandag 31 mei 2010 20:47 schreef Inu het volgende:
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les
Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz.
Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
[ Bericht 5% gewijzigd door Books op 03-06-2010 21:11:32 ]
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen
meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz. Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
[ Bericht 5% gewijzigd door Books op 03-06-2010 21:11:32 ]
Wow Books wat een verhaal, heel veel sterkte en succes gewenst !quote:Op donderdag 3 juni 2010 21:06 schreef Books het volgende:
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.
Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.
X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?
Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.
Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.
Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.
Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen
Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.
Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.
Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?
Met mij gaat het nu wel, gisteren ben ik weer bij de huisartsenpost van het ziekenhuis geweest omdat ik het (nadat ik een pijnstiller had ingenomen) nog steeds uitschreeuwde van de pijn. Bij de huisartsenpost hebben ze me weer doorverwezen naar de dienstdoende gynacoloog. Eénmaal bij de gynacoloog hebben ze weer een echo gemaakt, maar zoals ik al had verwacht was er weer niets te zien. Enige optie was om nog een pijnstiller in te nemen. Nu moet ik morgen bloedprikken in het ziekenhuis voor de CT scan die ik volgende week vrijdag heb. Nu hoop ik dat er wel wat uit die scan komt want ik ben er nu toch echt wel klaar mee, stomme buikpijn!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik moest juist stoppen met yoga van de fysio... werd mn EDS echt niet beter van 
.
@Books: ik ben nog niet thuis, morgen vlieg ik naar Lima, en vanuit daar via Madrid naar Amsterdam, maar ten tijde van Jorans arrestatie zat ik in Bolivia gelukkig
.
.@Books: ik ben nog niet thuis, morgen vlieg ik naar Lima, en vanuit daar via Madrid naar Amsterdam, maar ten tijde van Jorans arrestatie zat ik in Bolivia gelukkig
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal 
Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan. Vrijdag krijg ik de uitslag.
Vrijdag krijg ik de uitslag.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Spannend! Laat je het weten hier?quote:Op vrijdag 11 juni 2010 22:13 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ok! Mag je daarna weer een tas kopenquote:
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.quote:
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...quote:
[..]
Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.
Tja, dan kunnen wij je niet tegenhouden......quote:Op zaterdag 12 juni 2010 09:00 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...
Wat we willen duidelijk maken is dat fysio's juist niet echt bekend met de aandoening. Wat jij nu gaat doen verpest juist je proprioceptie en versterkt hem niet. Als je straks een tijdje bezig bent en je stopt ineens, ga je juist uit elkaar vallen. Proprioceptie train je idd alleen maar met hele lichte krachttraining. Maar goed, veel sterkte met jou oplossing.
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Overigens ben ik ook HMS gediagnosticeerd (EDS is niet uitgesloten)
Heb net voor het eerst weer auto gereden sinds mijn schouderoperatie even naar het centrum geweest. Helaas niet lang, want ik had mijn rolstoel niet meegenomen.
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Overigens ben ik ook HMS gediagnosticeerd (EDS is niet uitgesloten)
Heb net voor het eerst weer auto gereden sinds mijn schouderoperatie
even naar het centrum geweest. Helaas niet lang, want ik had mijn rolstoel niet meegenomen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Dat laatste had ik dus ook. 1e fysio heeft erg veel verpest door me veel te zware gewichten te laten gebruikenquote:
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!
Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.
Toen ging ik in revalidatie en hebben ze me alles haarfijn uitgelegd over m'n gewrichten en kleine en grote spieren, waardoor het ook veel logischer klonk/was om veel herhaling met lichte gewichten te doen, dan een paar keer rigoureus met zware. En na een jaar was ik ontzettend vooruit gegaan. Nu heb ik thuis 2 gewichtjes van 1 kilo en dat werkt perfect
Ik heb de uitslag van de scan gehad en er is niets gevonden.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ja het valt idd niet mee. Ik moet morgen nog aan de gynacoloog en moet ook een afspraak maken met een hypnotherapuit. (dit wel op aanraden van de MDL - arts) De hypnotherapuit brengt je onder hypnose en dan gaan ze kijken of er misschien ooit iets in je leven is gebeurd waardoor die buikpijn ineens is ontstaan. Zo'n 80 % komt van de pijn af. Ik moet het eerst maar eens zien en dan geloven. Overigens ga ik ook deze week het UWV bellen want ik ben het echt helemaal zat om thuis te zitten.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped
. Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped
. Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Dat schiet ook niet op hé manda-rijn. Succes !quote:Op woensdag 23 juni 2010 17:17 schreef manda-rijn het volgende:
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!
Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hoe bevalt jullie het warme hete weer?
Hier slecht. Heel erg moe (laat in slaap door warme slaapkamer, vroeg weer wakker door zelfde probleem), vocht in benen en vingers. Alleen wel minder gewrichtspijn!
Hier slecht. Heel erg moe (laat in slaap door warme slaapkamer, vroeg weer wakker door zelfde probleem), vocht in benen en vingers. Alleen wel minder gewrichtspijn!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hoi Flexibel!
Zo aan je username te lezen past dat inderdaad bij EDS
Zo aan je username te lezen past dat inderdaad bij EDS
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
ja haha moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .
jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
Welkomquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:01 schreef flexibel het volgende:
ja haha
jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar
Ik heb met dit weer juist geen spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier ook helemaal nergens last van.quote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Welkom
Ik heb met dit weer juist geen spierpijn
Love will tear us apart (Joy Division)
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing 
Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Wat fijn voor je kwiwiquote:Op vrijdag 9 juli 2010 22:13 schreef kwiwi het volgende:
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg
Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)
Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Lekker!quote:
[..]
Wat fijn voor je kwiwi
Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe
Hoop voor je dat daar wonen gaat lukken, maakt het leven toch weer iets gemakkelijker zo met wat minder pijn
klink lekker wonen in het buitenland niemand een kamer over toevallig ?
ik heb eds maar der speelt nog wat meer dan alleen eds volgens de artsen ik wacht rustig af op de komende onderzoeken
ik heb eds maar der speelt nog wat meer dan alleen eds volgens de artsen ik wacht rustig af op de komende onderzoeken
Minder stijf en stram, maar dikke enkels enzo nu.
En mn benen zien eruit alsof er een marteltechniek op is uitgeprobeerd... Vol plekjes. Rothuid
En mn benen zien eruit alsof er een marteltechniek op is uitgeprobeerd... Vol plekjes. Rothuid
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Minder pijn door die hitte maar wel onrustige benen juist tijdens het proberen slapen!
Beetje minder doordat het ook al warm is maarja liever dit dan de kou van 3 maanden geleden!
(Toch raar denk eens na.. 3 maanden geleden was het overdag kouder dan dat het nu 's nachts is
)
Beetje minder doordat het ook al warm is maarja liever dit dan de kou van 3 maanden geleden!
(Toch raar denk eens na.. 3 maanden geleden was het overdag kouder dan dat het nu 's nachts is
)
Ook in het zilver ?quote:Op zondag 11 juli 2010 13:24 schreef Inu het volgende:
Zo een, maar dan een kootje lager
[ afbeelding ]
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
hopelijk krijg ik diezelfde ook, maar dan ook kootje lager + verlenging (dus dat die ene kootje op het forum, de IP, wel wordt ondersteund ). Maten liggen al klaar bij de splintmaker.
Vanochtend beetje verslapen, en in alle haast vergeten mijn polssplint vergeten. En nu heb ik op het werk weer eens wat gescheurd in mijn pols
). Maten liggen al klaar bij de splintmaker.Vanochtend beetje verslapen, en in alle haast vergeten mijn polssplint vergeten. En nu heb ik op het werk weer eens wat gescheurd in mijn pols
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
manda-rijn wat balen van je pols zeg .
gaat ie nu wel weer wat beter?
en fijn dat jullie splints hebben en goed werken.
gaat ie nu wel weer wat beter?
en fijn dat jullie splints hebben en goed werken.
Mag ik even mopperen. Zit ik al maanden in een revalidatiecentrum zo'n veertig km uit de richting van mijn huis en zijn we eindelijk zover dat ik naar een ergo- en fysio en conditiegroep redelijk in de buurt kan:
Vliegt mijn heup er vanmorgen zo erg uit dat ze een half uur bezig geweest zijn om er hem er weer in te krijgen in het reva.centr. en nu kan ik niet meer echt lopen en mag ik maandag niet meer naar de conditiegroep en moet ik nog minimaal 8 weken extra in het revalidatiecentrum blijven. Krijg je goede hoop krijg je dit en eerlijk is eerlijk mijn heup was op zich een van de weinige botten die normaal op zijn plek bleef zitten.
Vliegt mijn heup er vanmorgen zo erg uit dat ze een half uur bezig geweest zijn om er hem er weer in te krijgen in het reva.centr. en nu kan ik niet meer echt lopen en mag ik maandag niet meer naar de conditiegroep en moet ik nog minimaal 8 weken extra in het revalidatiecentrum blijven. Krijg je goede hoop krijg je dit en eerlijk is eerlijk mijn heup was op zich een van de weinige botten die normaal op zijn plek bleef zitten.
Crosspost:quote:Op zaterdag 17 juli 2010 17:00 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Thnx
Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.quote:
[..]
Crosspost:
Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Love will tear us apart (Joy Division)
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomstquote:
[..]
Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.quote:Op zondag 18 juli 2010 11:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomst
Love will tear us apart (Joy Division)
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.quote:
[..]
Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Zo irritant !!! Overigens heb ik allemaal blauwe plekken en ik heb geen idee hoe ze nou zijn ontstaanquote:Op zondag 18 juli 2010 11:15 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.
Ik ga zo trouwens naar het zwembad, voor het eerst sinds lange tijd weer zwemmen! Ben benieuwd hoe koud het water is
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
@Books: sterkte! Hopelijk ben je snel weer thuis bij je gezinnetje!
Mijn huid ziet er nu beter uit dan in de winter, nu met rokjes/jurkjes/etc. voel ik eerder als ik ergens tegenaan zit denk ik Alleen met dit warme weer krijg ik in rap tempo meer spataderen, en daar ben ik niet zo blij mee!
Mijn huid ziet er nu beter uit dan in de winter, nu met rokjes/jurkjes/etc. voel ik eerder als ik ergens tegenaan zit denk ik
Alleen met dit warme weer krijg ik in rap tempo meer spataderen, en daar ben ik niet zo blij mee!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
hoe is ie met jullie allemaal?
mijn lijf is een vrak op dit moment .
van de week belangrijke zh bezoekjes om meer duidelijk te krijgen.
mijn lijf is een vrak op dit moment .
van de week belangrijke zh bezoekjes om meer duidelijk te krijgen.
Wat ga je doen in het ziekenhuis?
Ik heb 12 augustus een afspraak met WEdesign Verder vooral eigenlijk psychisch last van alles... acceptatie is moeilijk...
Ik heb 12 augustus een afspraak met WEdesign
Verder vooral eigenlijk psychisch last van alles... acceptatie is moeilijk...
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
Heb ik ook, vooral door de warmte veel van die bultjes die maar niet goed weggaan en wondjes die bijna niet genezen. Gelukkig gaan ze bij mij na een tijd wel weg en zie je er niet al te veel meer van qua litteken.quote:
[..]
Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.
Dat dus........en dat iedere dag weer anders is.quote:Op vrijdag 23 juli 2010 14:08 schreef lynda het volgende:
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt
Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..
Daar word ik zo moe van.
Sterkte en succes allemaal
:*
Herkenbaar....quote:Regen en ik stort weer in... ik wil gewoon kunnen werken grmbl!
Volgende week maandag naar de dermatoloog. Zijn inmiddels zo'n >3 maand onderweg en de wondjes zitten er nog stééds
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Meld me hier ook maar even.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is
wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is
wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?quote:
Meld me hier ook maar even.
Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.
Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is
En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen
Bij mij spelen er nog een aantal dingen, die waarschijnlijk allemaal bij 1 ziektebeeld/syndroom horen. Alleen kunnen ze niet uitvinden wat. Ik ben in ieder geval goed hypermobiel.quote:
[..]
Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?
En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Ik loop ook nog steeds op me laarzen, zoveel meer steun dan met de slippers of wat dan ook.quote:Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Sterkte allemaal weer
Die kramp is ook wel herkenbaar, vooral als ik 's ochtends uit mn bed kom. De rest van de dag draag ik mn moerasstampers (orthopedische schoenen), die zitten echt het stevigst. Dan maar kapotte tenen.quote:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?
Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!
Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!
Ware liefde is niet elkaars hand maar elkaars hart vasthouden.
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Love is for real, today!
"De laatste keer dat we zo slecht verdedigden, waren we vijf jaar ons land kwijt. ©Michiel Veenstra
Ik dacht de afgelopen tijd dat het allemaal wel mee viel,maar nu ik min of meer ontzwangerd ben en de hormonen wat uit mijn lijf zijn, lijkt het weer erger te worden, kan dat?
Overal blauwe plekken, mijn heup maakt regelmatig bewegingen die hij niet kan maken Ik zak somsdoor mijn heupen heen en door m'n knieën...
En gewoon een algemeen 'rammelig' gevoel?
En onder de blauwe plekken weer ook
Ik moet maar weer gaan hardlopen geloof ik....
Overal blauwe plekken, mijn heup maakt regelmatig bewegingen die hij niet kan maken
Ik zak somsdoor mijn heupen heen en door m'n knieën...En gewoon een algemeen 'rammelig' gevoel?
En onder de blauwe plekken weer ook
Ik moet maar weer gaan hardlopen geloof ik....
Jups dat kan heel goed.
Iedere zware belasting duurt het langer om te herstellen dus de negen maanden op is negen maanden af en de tweede negen maanden op is 18 maanden af aldus dr. J. Lind te Den Haag en bereid je voor bij een derde wordt het 27 maanden etc.
Hier gaat het mwah mwah inmiddels. Bij de oudste is duidelijk geworden dat ze ook Willebrands erbij heeft. Is een stollingsziekte die verweven is met EDS en de jongste heeft het niet erbij. Dus de oudste heeft een bult gevallen en dan komt er dus een bult van zo'n twee cm dik op haar voorhoofd bijvoorbeeld en met een uur trekt dat weer terug tot een normale bult en daarbij hoort ook een stollingsafwijking. Dus met kleine schrammen is het te overzien maar echt met grote wonden zouden we naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis moeten voor DDAVP infuus om het bloed te laten stollen. Er werd gezegd dat ze binnen 3 minuten moest stollen en dat bij 3.30 het infuus ging lopen en ze zaten al bij 3.45 eer het echt liep dus dat was overduidelijk. De jongste ook getest en die was gestold (klinkt ook apart) met 2.01 minuut dus ruim binnen de grenzen. We verwachten het ook niet bij de jongste want die heeft weleens een bult maar dan een normale bult en geen uitstulpingen.
Lief Visje ben je al weer wat wijzer?
Verder wil ik gewoon dit weer want dan gaat het een stuk beter dan met dat warme weer. Heup blijft al twee weken waar hij hoort te zitten maar het herstel is gewoon zwaar K.U.T. Heb zelfs een uitdraaischijf voor de auto meegekregen (de ergo zag mij eens uitstappen!).
Iedere zware belasting duurt het langer om te herstellen dus de negen maanden op is negen maanden af en de tweede negen maanden op is 18 maanden af aldus dr. J. Lind te Den Haag en bereid je voor bij een derde wordt het 27 maanden etc.
Hier gaat het mwah mwah inmiddels. Bij de oudste is duidelijk geworden dat ze ook Willebrands erbij heeft. Is een stollingsziekte die verweven is met EDS en de jongste heeft het niet erbij. Dus de oudste heeft een bult gevallen en dan komt er dus een bult van zo'n twee cm dik op haar voorhoofd bijvoorbeeld en met een uur trekt dat weer terug tot een normale bult en daarbij hoort ook een stollingsafwijking. Dus met kleine schrammen is het te overzien maar echt met grote wonden zouden we naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis moeten voor DDAVP infuus om het bloed te laten stollen. Er werd gezegd dat ze binnen 3 minuten moest stollen en dat bij 3.30 het infuus ging lopen en ze zaten al bij 3.45 eer het echt liep dus dat was overduidelijk. De jongste ook getest en die was gestold (klinkt ook apart) met 2.01 minuut dus ruim binnen de grenzen. We verwachten het ook niet bij de jongste want die heeft weleens een bult maar dan een normale bult en geen uitstulpingen.
Lief Visje ben je al weer wat wijzer?
Verder wil ik gewoon dit weer want dan gaat het een stuk beter dan met dat warme weer. Heup blijft al twee weken waar hij hoort te zitten maar het herstel is gewoon zwaar K.U.T. Heb zelfs een uitdraaischijf voor de auto meegekregen (de ergo zag mij eens uitstappen!).
@ books, nee ze denken toch dat het een spastische darm is in combi met EDS. Maar het gaat de laatste weken toch weer iets beter. Vandaag even een mindere dag veel gegeten en veel gelopen nu een klein beetje buikpijn. Maar voor de rest gaat het prima hier
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Vandaag mijn splints aangemeten gekregen Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar
Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?quote:Op donderdag 12 augustus 2010 18:53 schreef Inu het volgende:
Vandaag mijn splints aangemeten gekregen
Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Nee, Wouter heeft ze zelf aangemeten bij mijn ergotherapeutquote:
[..]
Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?
Gister naar de revalidatiearts geweest
Over 2 weken mag ik ook naar Wouter voor een een nieuwe duimsplint.
Verder krijg ik orthopedische schoenen ( ) en een TENS-apparaat voor mijn rug
Over 2 weken mag ik ook naar Wouter voor een een nieuwe duimsplint.
Verder krijg ik orthopedische schoenen (
) en een TENS-apparaat voor mijn rug
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Books 
Verdorie. Dat is balen dat ze dat erbij heeft! Woon je een beetje dichtbij het ziekenhuis?
En verder schrok ik er een beetje van, want toen onze oudste rond een jaar was, had hij ALTIJD megabulten die na een half uurtje weer wegtrokken. Hij hoefde maar een heel klein tikje te krijgen en *groei* Ook anderen viel het heel erg op.
Tegenwoordig valt hij niet meer zo vaak op z'n kop, dus kan niet echt checken of het nog zo is....
Verdorie. Dat is balen dat ze dat erbij heeft! Woon je een beetje dichtbij het ziekenhuis?
En verder schrok ik er een beetje van, want toen onze oudste rond een jaar was, had hij ALTIJD megabulten die na een half uurtje weer wegtrokken. Hij hoefde maar een heel klein tikje te krijgen en *groei* Ook anderen viel het heel erg op.
Tegenwoordig valt hij niet meer zo vaak op z'n kop, dus kan niet echt checken of het nog zo is....
Ik begin steeds meer last te krijgen van mijn heup, alsof mn benen wijder staan dan mijn heupen zijn Maar ik ben net de hele molen door en heb geen zin om weer wekenlang naar de fysio te moeten...
Maar ik ben net de hele molen door en heb geen zin om weer wekenlang naar de fysio te moeten...
En zo loop op zaterdag in Duinrell en zo lig je op zondag in het ziekenhuis met ernstige bloedingen en een HB van 5,7. Resultaat is dat ik de keuze kreeg of een novasure(navosure) tegelijk met een uitstrijkje en die verpieppppte vleesboom te verwijderen die ineens voor megabloedingen of een baarmoederverwijdering. We hebben vanmorgen aangegeven om dan nog maar leeftijdstechnisch maar te kiezen voor novasure en dan kijken wat dit gaat brengen. Ben nu thuis met stollingstabletten en het lijkt nu wat af te zakken. Zit nu nog te wachten op een telefoontje over hoe en wat en wanneer. Want het moet onder algehele narcose (ruggenprik kan niet meer bij mij) en ik kan niet zonder een heup uit de kom te draaien in de beugels en mijn eigen gyn wil het doen dus erg prettig want die heeft onze jongste ook gehaald.
Mijn spieren zijn nu is dusdanige staat dat de bloedingen alleen maar erger zouden worden ipv afnemen dus vandaar deze keuze.
Pffff wat een weekend zeg en nu maar biefstuk met spinazie en sinaasappels eten om het hb weer op te krikken.
edit: ik lees het even terug net en het staat er een beetje warrig maar jullie snappen hem wel...
Free misschien gewoon een keer als hij ooit moet bloedprikken een stollingstestje aanvragen.
Inu wat vervelend van je heup maar ik herken je gevoel wel hoor. Had ik zondag zelfs ook nog toen ik niet eens meer op kan staan eigenlijk. Dokter is niet nodig hoor want ik ben nog in het reva.centrum en heb wel tien andere dingen om aan te denken.
Mijn spieren zijn nu is dusdanige staat dat de bloedingen alleen maar erger zouden worden ipv afnemen dus vandaar deze keuze.
Pffff wat een weekend zeg en nu maar biefstuk met spinazie en sinaasappels eten om het hb weer op te krikken.
edit: ik lees het even terug net en het staat er een beetje warrig maar jullie snappen hem wel...
Free misschien gewoon een keer als hij ooit moet bloedprikken een stollingstestje aanvragen.
Inu wat vervelend van je heup maar ik herken je gevoel wel hoor. Had ik zondag zelfs ook nog toen ik niet eens meer op kan staan eigenlijk. Dokter is niet nodig hoor want ik ben nog in het reva.centrum en heb wel tien andere dingen om aan te denken.
Zo dat is schrikken Books! Hopelijk ben je snel aan de beurt voor de novasure
Zou je met je gyn kunnen overleggen of er misschien nog een andere houding is waarbij ze het ook kunnen doen zonder dat je heupen luxeren?
Zou je met je gyn kunnen overleggen of er misschien nog een andere houding is waarbij ze het ook kunnen doen zonder dat je heupen luxeren?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Moet nog horen wanneer en ik heb het liefste dat deze gyn het doet en die gaat morgen op vakantie tot aan 20 september en ik moet het nog wel een maandje uit kunnen zingen hoop ik.
Ja hij werkt heel nauw samen met dr. Lind uit het Westeinde in Den Haag en die had dit aangeraden (of eigenlijk gezegd dat er geen andere keuze meer is) en ze gaan samen nog kijken of het op mijn zij geen optie is.
Ja hij werkt heel nauw samen met dr. Lind uit het Westeinde in Den Haag en die had dit aangeraden (of eigenlijk gezegd dat er geen andere keuze meer is) en ze gaan samen nog kijken of het op mijn zij geen optie is.
Oh? Wist ik iets nog niet of begrijp ik iets verkeerd? Dat wondjes ook minder snel/goed genezen met HMS? (Ik krijg altijd overal littekens van).
Ik wist wel iets over snel blauwe plekken krijgen...
Edit: oh wacht, HMS valt onder EDS. Ik heb nog nooit van EDS gehoord maar heb wel HMS (grotendeels overheen gegroeid).
Ik wist wel iets over snel blauwe plekken krijgen...
Edit: oh wacht, HMS valt onder EDS. Ik heb nog nooit van EDS gehoord maar heb wel HMS (grotendeels overheen gegroeid).
littekens is echt een EDS symptoom en daar groei je echt niet overheen. Helaas. Zit in je genen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Misschien veel minder of geen last meer van? Zo vatte ik het iig opquote:Op dinsdag 17 augustus 2010 17:10 schreef Books het volgende:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
.
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdomquote:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!
Ik dacht ook al even, er overheen groeien? Dat zou mooi zijnquote:
[..]
Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdom
Maar dit hoorde ik inderdaad ook van de reumatoloog bij de diagnose.
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.quote:
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!
In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.
mijn spieren worden wel sterker, maar helaas worden de klachten niet minder. Gister mijn fysio nog laten schrikken omdat tijdens de leg press mijn knie een dusdanige zijwaartse zwabber maakte dat hij er enorm van schrok.
Hypermobiliteit verminderd wel als het goed is als je ouder wordt. Maar genezen van HMS/EDS zal wel nooit kunnen, het defect zit er nou eenmaal.
Hypermobiliteit verminderd wel als het goed is als je ouder wordt. Maar genezen van HMS/EDS zal wel nooit kunnen, het defect zit er nou eenmaal.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Klopt, ook door spierkracht. Zodat die de rol van de pezen overnemen. Maar ik ben en was altijd te lui om dat vol te houden.quote:Op dinsdag 17 augustus 2010 18:18 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.
Wel een tijdje oefeningen gedaan, of bijv. met de powerball alleen al m'n polsen/armen/vingers sterker te maken (kon niet altijd even goed dingen normaal vasthouden zonder alles op slot te zetten. Serveerwerk afgelopen jaar ook geprobeerd, nou dat lukt nog steeds niet. Ik dacht dat ik "eroverheen gegroeid" was, maar je gaat natuurlijk ook aan dingen wennen. Net als vroegah, toen het uit de kom gaan van een gewricht geen pijn deed.)
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk 
. Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.
. Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Geen idee, ik ben pas 19quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:18 schreef -sabine- het volgende:
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.
Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.
. Maar ik denk dat alle jaren tellen.
hmm geen idee, maar zou wel handig voor je zijn....hier in Delft kennen ze details in ieder geval niet goed, maar het revalidatiecentrum is wel okay!quote:Op woensdag 18 augustus 2010 19:38 schreef XcUZ_Me het volgende:
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |