Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 18:53 schreef Inu het volgende:
Vandaag mijn splints aangemeten gekregen Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar

Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde

Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?

quote:

Op donderdag 12 augustus 2010 19:06 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Heb jij ze aangemeten gekregen bij de Hoogstraat?

Nee, Wouter heeft ze zelf aangemeten bij mijn ergotherapeut

Gister naar de revalidatiearts geweest

Over 2 weken mag ik ook naar Wouter voor een een nieuwe duimsplint.
Verder krijg ik orthopedische schoenen ( ) en een TENS-apparaat voor mijn rug

Ik begin steeds meer last te krijgen van mijn heup, alsof mn benen wijder staan dan mijn heupen zijn Maar ik ben net de hele molen door en heb geen zin om weer wekenlang naar de fysio te moeten...

En zo loop op zaterdag in Duinrell en zo lig je op zondag in het ziekenhuis met ernstige bloedingen en een HB van 5,7. Resultaat is dat ik de keuze kreeg of een novasure(navosure) tegelijk met een uitstrijkje en die verpieppppte vleesboom te verwijderen die ineens voor megabloedingen of een baarmoederverwijdering. We hebben vanmorgen aangegeven om dan nog maar leeftijdstechnisch maar te kiezen voor novasure en dan kijken wat dit gaat brengen. Ben nu thuis met stollingstabletten en het lijkt nu wat af te zakken. Zit nu nog te wachten op een telefoontje over hoe en wat en wanneer. Want het moet onder algehele narcose (ruggenprik kan niet meer bij mij) en ik kan niet zonder een heup uit de kom te draaien in de beugels en mijn eigen gyn wil het doen dus erg prettig want die heeft onze jongste ook gehaald.

Mijn spieren zijn nu is dusdanige staat dat de bloedingen alleen maar erger zouden worden ipv afnemen dus vandaar deze keuze.

Pffff wat een weekend zeg en nu maar biefstuk met spinazie en sinaasappels eten om het hb weer op te krikken.

edit: ik lees het even terug net en het staat er een beetje warrig maar jullie snappen hem wel...

Free misschien gewoon een keer als hij ooit moet bloedprikken een stollingstestje aanvragen.

Inu wat vervelend van je heup maar ik herken je gevoel wel hoor. Had ik zondag zelfs ook nog toen ik niet eens meer op kan staan eigenlijk. Dokter is niet nodig hoor want ik ben nog in het reva.centrum en heb wel tien andere dingen om aan te denken.

Zo dat is schrikken Books! Hopelijk ben je snel aan de beurt voor de novasure
Zou je met je gyn kunnen overleggen of er misschien nog een andere houding is waarbij ze het ook kunnen doen zonder dat je heupen luxeren?

Moet nog horen wanneer en ik heb het liefste dat deze gyn het doet en die gaat morgen op vakantie tot aan 20 september en ik moet het nog wel een maandje uit kunnen zingen hoop ik.

Ja hij werkt heel nauw samen met dr. Lind uit het Westeinde in Den Haag en die had dit aangeraden (of eigenlijk gezegd dat er geen andere keuze meer is) en ze gaan samen nog kijken of het op mijn zij geen optie is.

Sterkte Books !

Oh? Wist ik iets nog niet of begrijp ik iets verkeerd? Dat wondjes ook minder snel/goed genezen met HMS? (Ik krijg altijd overal littekens van).
Ik wist wel iets over snel blauwe plekken krijgen...

Edit: oh wacht, HMS valt onder EDS. Ik heb nog nooit van EDS gehoord maar heb wel HMS (grotendeels overheen gegroeid).

Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!

littekens is echt een EDS symptoom en daar groei je echt niet overheen. Helaas. Zit in je genen.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 17:10 schreef Books het volgende:
Over HMS heengroeien??? Leg eens uit? Dat ken ik dan weer niet!

Misschien veel minder of geen last meer van? Zo vatte ik het iig op .

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 17:46 schreef freecell het volgende:

[..]

Mijn klinisch geneticus zei wel dat ik van het hypermobiel gedeelte minder last zou krijgen als ik wat stijver werd door ouderdom

Ik dacht ook al even, er overheen groeien? Dat zou mooi zijn
Maar dit hoorde ik inderdaad ook van de reumatoloog bij de diagnose.

Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!

In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.

Of veel spieren kweken. Dan kun minder makkelijk overrekken.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 18:10 schreef Zoheetik het volgende:
Haha ja ik hoorde dat vroeger altijd (van artsen), en zag het echt als een droom!

In de praktijk is het inderdaad er minder last van hebben. Niet meer spontaan door m'n enkel gaan en daardoor op m'n bek, om maar een voorbeeld te noemen.

Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.

mijn spieren worden wel sterker, maar helaas worden de klachten niet minder. Gister mijn fysio nog laten schrikken omdat tijdens de leg press mijn knie een dusdanige zijwaartse zwabber maakte dat hij er enorm van schrok.

Hypermobiliteit verminderd wel als het goed is als je ouder wordt. Maar genezen van HMS/EDS zal wel nooit kunnen, het defect zit er nou eenmaal.

quote:

Op dinsdag 17 augustus 2010 18:18 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Ik heb ook minder last van het uit de kom gaan van gewrichten, maar dat is meer omdat ik (bijna) dagelijks oefeningen doe om m'n spieren te versterken. Zodra ik ermee stop merk ik ook helaas gelijk dat ik weer flink achteruit ga.

Klopt, ook door spierkracht. Zodat die de rol van de pezen overnemen. Maar ik ben en was altijd te lui om dat vol te houden.
Wel een tijdje oefeningen gedaan, of bijv. met de powerball alleen al m'n polsen/armen/vingers sterker te maken (kon niet altijd even goed dingen normaal vasthouden zonder alles op slot te zetten. Serveerwerk afgelopen jaar ook geprobeerd, nou dat lukt nog steeds niet. Ik dacht dat ik "eroverheen gegroeid" was, maar je gaat natuurlijk ook aan dingen wennen. Net als vroegah, toen het uit de kom gaan van een gewricht geen pijn deed.)

Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.


Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.

Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk . Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 19:18 schreef -sabine- het volgende:
Hoe oud moet je zijn om er overheen te groeien?
Kben 47 en merk er niets van.
Ik heb meer en meer pijn, mede doordat ik nog steeds veel werk.


Sterkte Books en de rest ook natuurlijk.

Geen idee, ik ben pas 19 . Maar ik denk dat alle jaren tellen.

quote:

Op woensdag 18 augustus 2010 19:38 schreef XcUZ_Me het volgende:
Weet iemand nog hoe die fysio heet in het Westeinde in Den Haag, die gespecialiseerd is in EDS? Ik reis nu elke week op en neer naar R'dam, terwijl ik in Den Haag werk . Wil me eigenlijk wel een keer op de wachtlijst laten zetten / daar eens door die specialist laten bekijken.

hmm geen idee, maar zou wel handig voor je zijn....hier in Delft kennen ze details in ieder geval niet goed, maar het revalidatiecentrum is wel okay!

Ohw ja, hallo luitjes. Weer terug van een druk weekje. Kijk eens wat Annie gedaan heeft: ze is nu een mevrouw

Normaal gesproken hou ik deze lens wel met een brace vast hoor