Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op zaterdag 17 juli 2010 17:00 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Thnx . M'n benen zijn door de EDS nogal gehavend, dus dit is een mooie oplossing met het warme weer .

Crosspost:

Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 10:57 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Crosspost:

Hoezo zijn je benen gehavend door dit warme weer? Ik heb met dit weer juist nergens last van op HMS gebied.

Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.

Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:03 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Daar kan ik me wel in vinden.. Ik heb 2 plekjes bij mn liezen die beide maar niet volledig herstellen. Ben al meer dan een maand verder. Wond is wel dicht, maar de plekken zijn nog heel erg zichtbaar.

Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomst .

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:04 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Ik heb 2,5 (!) maand (!!) geleden de fout gemaakt mn benen te epileren. Dat leverde na een paar dagen een soort slachtveld op en dat zie je dus nog steeds ontzettend goed. Was het beu om in lange broeken te lopen met die hitte en die jurk biedt uitkomst .

Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:12 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Terecht.. Ik vind het gewoon zo ongelooflijk kut dat wondjes zo langzaam herstellen en geregeld littekens achterlaten.

Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:15 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Tja, ik heb echt heel sterk de huidverschijnselen van EDS helaas, dus altijd littekenvorming.

Zo irritant !!! Overigens heb ik allemaal blauwe plekken en ik heb geen idee hoe ze nou zijn ontstaan

Ik ga zo trouwens naar het zwembad, voor het eerst sinds lange tijd weer zwemmen! Ben benieuwd hoe koud het water is

@Books: sterkte! Hopelijk ben je snel weer thuis bij je gezinnetje!


Mijn huid ziet er nu beter uit dan in de winter, nu met rokjes/jurkjes/etc. voel ik eerder als ik ergens tegenaan zit denk ik Alleen met dit warme weer krijg ik in rap tempo meer spataderen, en daar ben ik niet zo blij mee!

hoe is ie met jullie allemaal?
mijn lijf is een vrak op dit moment .
van de week belangrijke zh bezoekjes om meer duidelijk te krijgen.

Wat ga je doen in het ziekenhuis?

Ik heb 12 augustus een afspraak met WEdesign Verder vooral eigenlijk psychisch last van alles... acceptatie is moeilijk...

* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt

Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..

quote:

Op zondag 18 juli 2010 11:01 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Ik heb heel veel plekjes en wondjes op het moment. Wondgenezing is echt zero nu.

Heb ik ook, vooral door de warmte veel van die bultjes die maar niet goed weggaan en wondjes die bijna niet genezen. Gelukkig gaan ze bij mij na een tijd wel weg en zie je er niet al te veel meer van qua litteken.

Regen en ik stort weer in... ik wil gewoon kunnen werken grmbl!

quote:

Op vrijdag 23 juli 2010 14:08 schreef lynda het volgende:
* lynda kijkt naar armen..
check onder de kleine littekens van warmtebultjes, muggenbulten etc.. worden er ook steeds meer
Bedenken waar welke blauwe plek nou weer vandaan komt ben ik mee gestopt

Acceptatie zal ook altijd moeilijk blijven.. ook zo 'lekker' dat er geen een persoon hetzelfde is en de klachten ook continu wisselend kunnen zijn..

Dat dus........en dat iedere dag weer anders is.
Daar word ik zo moe van.

Sterkte en succes allemaal :*

quote:

Op dinsdag 27 juli 2010 09:19 schreef Inu het volgende:
Regen en ik stort weer in... ik wil gewoon kunnen werken grmbl!

Herkenbaar....

Volgende week maandag naar de dermatoloog. Zijn inmiddels zo'n >3 maand onderweg en de wondjes zitten er nog stééds .

Meld me hier ook maar even.

Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.

Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.

quote:

Op donderdag 5 augustus 2010 21:51 schreef Jannuk het volgende:
Meld me hier ook maar even.

Er is geen diagnose HMS of EDS, maar ik zit nogal losjes in mn lijf. Toen het zo warm was, leek ik wel uit elkaar te vallen, continue luxaties van mn vingerkootjes en vingers, subluxaties van mn polsen. Nu onder behandeling van een handenteam.

Ik heb, in afwachting van een doos vol silverplints, tijdelijk 2 neopreen kokertjes gekregen voor mn middelvinger en ringvinger van mn rechterhand, omdat die wel heel los zitten. Hebben jullie met spalkjes/kokertjes enz. ook zo'n last van transpiratie en zijn hier oplossingen voor?
Voor mijn knie heb ik een orthese, die van materiaal gemaakt is waardoor transpiratie minimaal zou moeten zijn, maar aan het einde van een dag trek ik zo mijn vel mee. Ook mijn corset (van hetzelfde materiaal) maakt de huid op mn rug heel week en daardoor krijg ik een soort van smet.
Nu is wel zo lief om vaak te scrubben, maar vooral met die kokertjes om mn vingers zou ik het toch wel fijn vinden om wat minder te transpireren.

Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?

En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen

quote:

Op donderdag 5 augustus 2010 21:55 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Heb je de diagnose nooit (willen) laten stellen?

En ik heb zelf geen ervaring met die kokertjes dus kan je helaas niet verder helpen

Bij mij spelen er nog een aantal dingen, die waarschijnlijk allemaal bij 1 ziektebeeld/syndroom horen. Alleen kunnen ze niet uitvinden wat. Ik ben in ieder geval goed hypermobiel.

ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?

Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!


Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?

Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!


Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!

Ik loop ook nog steeds op me laarzen, zoveel meer steun dan met de slippers of wat dan ook.

Sterkte allemaal weer

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 07:13 schreef manda-rijn het volgende:
ben je al wel eens bij een Klinisch Geneticus geweest?

Ik verdraag niks anders dan zilversplints, van de rest gaat mijn huid echt kapot!


Mijn voeten zijn met dit weer (nou ja zeg maar no-stevige-zweterige-schoenen-weer) flink doorgezakt. Ik kan niet meer op blote voeten/sokken lopen want dan schieten gelijk mijn tenen in de kramp. Jaj!

Die kramp is ook wel herkenbaar, vooral als ik 's ochtends uit mn bed kom. De rest van de dag draag ik mn moerasstampers (orthopedische schoenen), die zitten echt het stevigst. Dan maar kapotte tenen.

Jups dat kan heel goed.

Iedere zware belasting duurt het langer om te herstellen dus de negen maanden op is negen maanden af en de tweede negen maanden op is 18 maanden af aldus dr. J. Lind te Den Haag en bereid je voor bij een derde wordt het 27 maanden etc.

Hier gaat het mwah mwah inmiddels. Bij de oudste is duidelijk geworden dat ze ook Willebrands erbij heeft. Is een stollingsziekte die verweven is met EDS en de jongste heeft het niet erbij. Dus de oudste heeft een bult gevallen en dan komt er dus een bult van zo'n twee cm dik op haar voorhoofd bijvoorbeeld en met een uur trekt dat weer terug tot een normale bult en daarbij hoort ook een stollingsafwijking. Dus met kleine schrammen is het te overzien maar echt met grote wonden zouden we naar een dichtsbijzijnd ziekenhuis moeten voor DDAVP infuus om het bloed te laten stollen. Er werd gezegd dat ze binnen 3 minuten moest stollen en dat bij 3.30 het infuus ging lopen en ze zaten al bij 3.45 eer het echt liep dus dat was overduidelijk. De jongste ook getest en die was gestold (klinkt ook apart) met 2.01 minuut dus ruim binnen de grenzen. We verwachten het ook niet bij de jongste want die heeft weleens een bult maar dan een normale bult en geen uitstulpingen.

Lief Visje ben je al weer wat wijzer?

Verder wil ik gewoon dit weer want dan gaat het een stuk beter dan met dat warme weer. Heup blijft al twee weken waar hij hoort te zitten maar het herstel is gewoon zwaar K.U.T. Heb zelfs een uitdraaischijf voor de auto meegekregen (de ergo zag mij eens uitstappen!).

@ books, nee ze denken toch dat het een spastische darm is in combi met EDS. Maar het gaat de laatste weken toch weer iets beter. Vandaag even een mindere dag veel gegeten en veel gelopen nu een klein beetje buikpijn. Maar voor de rest gaat het prima hier

Vandaag mijn splints aangemeten gekregen Nu 6 weken wachten en dan zijn ze klaar

Ik heb gelukkig erg gelijke duimen, dus heeft ie eentje al op maat kunnen maken en de ander maakt hij precies hetzelfde