Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Ohw en ja, ben afgelopen dinsdag geslaagd voor het rijbewijs....gewoon lekker in een schakelbak! Wie had dat ooit gedacht

Gefeliciteerd An !!!! Verder moet ik nog een afspraakbevesting krijgen van de scan. Daarna ga ik pas bellen met de verzekering.

gefeliciteerd!


Ik ben aan het herstellen van de schouderoperatie (is goed gegaan). Wondjes genezen goed dankzij de hechtpleisters! (vorige keer scheurde mijn huid van de hechtingen)

Vrijdag voor het eerst naar de MDL-arts

Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt .

quote:

Op zondag 23 mei 2010 20:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hier ook even een update. Zit nu in Zuid-Amerika (Peru) voor vakantie en het gaat hier echt soepeler met mijn lijf dan in NL. Even van genieten zolang als het duurt .

Zeker genieten! Lijkt me geweldig daar!

@ Manda-rijn, ik ben blij dat het goed gaat met je schouder, beterschap en succes bij MDL arts vrijdag !

@ Xcusz-me, fijne vakantie nog !

Ik mag 11 juni voor de scan naar het ziekenhuis

Zijn er hier trouwens nog mensen met een Wajong?
Na aantal jaar negeren dat ik het kan aanvragen (goed keuring is het 2e) begin ik steeds meer zoiets te hebben van ja het word tijd.. Alleen red ik het niet meer!

Nouja wel alleen.. Maar veel werk kan gewoon niet! En zelf zoeken is nog best lastig als je met kruk loopt.

[ Bericht 74% gewijzigd door lynda op 31-05-2010 14:17:55 ]

Hypermobiel, dat ben ik ook

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....

Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken

quote:

Op maandag 31 mei 2010 20:47 schreef Inu het volgende:
Ik ga eens aan de yoga en pilates... Woensdag mijn eerste les Volgens fysio was het wel goed voor me, want krachttraining vind ik echt te saai, dat doe ik toch niet....

Vrijdag afspraak bij de ergo die plastic splints voor mijn vingers gaat maken

Maar dat zijn lenigheidstrainingen....adviseert de fysio dat echt? Dan maak je toch alleen maar problemen? Je moet je spieren juist korter trainen, niet langer, zodat alles netjes op zijn plek blijft zitten

An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.

Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.

X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?

Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.

Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.

Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.

Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz.

Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.

Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.

Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?

[ Bericht 5% gewijzigd door Books op 03-06-2010 21:11:32 ]

quote:

Op donderdag 3 juni 2010 21:06 schreef Books het volgende:
An feli met je rijbewijs en nu maar lekker karren. Hier zijn we bezig met een click and go systeem op de auto om toch zelf te blijven rijden.

Mandarijn fijn dat het wel goed lijkt te gaan met je schouder.

X weet niet of je al thuis bent maar zit je daar met of zonder dat gedoe met Joran?

Ikke043 laat je als je ergens over twijfelt de huisarts een verwijzing naar de klinisch geneticus geven als hij daar reden toe ziet en die kan je wel verder helpen als het echt zo erg is.

Inu hier wordt dat juist ten zeerste afgeraden omdat ik dan letterlijke woorden van mijn fysio mijn ledematen bij elkaar moet gaan rapen eer ik weer naar huis mag.

Verder gaat het hier echt ronduit K.U.T. met een mooi woord. Het starten in een revalidatiecentrum is op zich het ergste nog niet maar het uur erheen en het uur weer terug en alle dingen die tegelijk aangepakt worden is soms een beetje onoverkomelijk (althans op dat moment). Momenteel een polsbrace links voor 's nachts, kniebrace had ik al en inmiddels zijn er ook semi-orthopedische schoenen aangemeten. Allee ik word eerst afgetakeld om langzaamaan weer op te krabbelen en ook heb ik vorige week gehoord dat ik de WIA inga omdat het revalideren nog wel een jaar minimaal gaat duren en ik dan al twee jaar in de ziektewet zit.

Al met al is alles overbelast en wordt nu ook met de ergo aan en soort weekschema gewerkt waarbij ik ook het huishouden wat meer ga verdelen en meer over de dag. Verder ben ik inmiddels wel een stapje verder en mag ik vanaf morgen meedraaien met de conditiegroep . Dat is het eerste wat ik ga doen in groepsverband en dat vanaf 5 februari. Het is zelfs in deze fase zo vervelend dat als ik verkeerd buk om iets op te rapen (ja waarom zou je met een hummel van anderhalf en eentje van 3 jaar) dat mijn schouder letterlijk uit zijn kom valt. Als ik hem vasthou en weer terug ga staan is hij er tot nu toe nog steeds zelf in geschoten maar men wat een gedoe. Laatst was ik aan het knippen en schiet mijn handbotje/boogje weg huppa naar de EHBO en een hoop getob verder zat ie er weer goed in enz. enz. enz.

Dus nee echt heerlijk gaat het nog niet.

Goed is overigens wel dat mijn oudste het op EDS gebied erg goed doet en dat de jongste begin juli ook getest gaat worden dan is ze dus 23 maanden en aangezien ze net loopt en best wel wat signalen afgeeft dat ze er in elk geval een draai van heeft hebben wij soms ook onze twijfels.

Dikke knuffel aan alle hypermobieltje en lief visje hoe is het nu met je?

Wow Books wat een verhaal, heel veel sterkte en succes gewenst !

Met mij gaat het nu wel, gisteren ben ik weer bij de huisartsenpost van het ziekenhuis geweest omdat ik het (nadat ik een pijnstiller had ingenomen) nog steeds uitschreeuwde van de pijn. Bij de huisartsenpost hebben ze me weer doorverwezen naar de dienstdoende gynacoloog. Eénmaal bij de gynacoloog hebben ze weer een echo gemaakt, maar zoals ik al had verwacht was er weer niets te zien. Enige optie was om nog een pijnstiller in te nemen. Nu moet ik morgen bloedprikken in het ziekenhuis voor de CT scan die ik volgende week vrijdag heb. Nu hoop ik dat er wel wat uit die scan komt want ik ben er nu toch echt wel klaar mee, stomme buikpijn!

Ik moest juist stoppen met yoga van de fysio... werd mn EDS echt niet beter van .

@Books: ik ben nog niet thuis, morgen vlieg ik naar Lima, en vanuit daar via Madrid naar Amsterdam, maar ten tijde van Jorans arrestatie zat ik in Bolivia gelukkig .

Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal

Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan. Vrijdag krijg ik de uitslag.

quote:

Op vrijdag 11 juni 2010 22:13 schreef Lief-visje het volgende:
Ik heb vandaag de scan gehad van mijn buik en alles is goed gegaan. Vrijdag krijg ik de uitslag.

Spannend! Laat je het weten hier?

quote:

Op vrijdag 11 juni 2010 22:16 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Spannend! Laat je het weten hier?

Ja

quote:

Op vrijdag 11 juni 2010 22:27 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ja

Ok! Mag je daarna weer een tas kopen

quote:

Op zondag 6 juni 2010 10:33 schreef Inu het volgende:
Ik heb ook geen EDS, maar HMS... En mijn fysio raadde het me juist aan... Ik had ook totaal geen pijn na de les, dus ik ga er nog even mee door Na krachttraining had ik veel meer last van mn gewrichten en ik knakte ook overal

Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.

quote:

Op vrijdag 11 juni 2010 22:44 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Dat had ik ook, en toch werkt de krachttraining na een tijdje (bij mij) erg goed. Vooral heel licht beginnen en niet gelijk met te zware gewichten. Yoga etc. voelde uiteraard goed omdat ik toch al lenig was en alles nog wat extra oprekte zonder pijn of last, maar achteraf is het daar erger mee gemaakt.
Vind het dan ook een erg vreemd advies om zo'n oefeningen te gaan doen in plaats van krachttraining. Je hebt er op korte termijn misschien minder last van dan van krachttraining maar op lange termijn werkt het waarschijnlijk in je nadeel.

Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...

quote:

Op zaterdag 12 juni 2010 09:00 schreef Inu het volgende:

[..]

Ik probeer het toch, want ik heb al twee fysio's gehad die het me aanraadde en krachttraining doe ik gewoonweg niet...

Tja, dan kunnen wij je niet tegenhouden......

Wat we willen duidelijk maken is dat fysio's juist niet echt bekend met de aandoening. Wat jij nu gaat doen verpest juist je proprioceptie en versterkt hem niet. Als je straks een tijdje bezig bent en je stopt ineens, ga je juist uit elkaar vallen. Proprioceptie train je idd alleen maar met hele lichte krachttraining. Maar goed, veel sterkte met jou oplossing.

ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!

Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.

Overigens ben ik ook HMS gediagnosticeerd (EDS is niet uitgesloten)


Heb net voor het eerst weer auto gereden sinds mijn schouderoperatie even naar het centrum geweest. Helaas niet lang, want ik had mijn rolstoel niet meegenomen.

quote:

Op zaterdag 12 juni 2010 15:34 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb ook krachttraining gedaan met fysiofitness en daar was ik juist meer bezig met coördinatie (dus hoe zet je een gewricht neer, en hoe beweeg je iets, hoever moet je gaan met een gewricht (niet tot het uiterste dus), en propriodinges te verbeteren. Dus met laag gewicht beginnen, en alles met véél herhalingen doen en als het echt te makkelijk gaat, dan er een beetje gewicht bij op. Ging erg goed!

Bij mijn 1e fysio ook krachttraining gedaan met veel gewicht, en dat ging helemaal fout.

Dat laatste had ik dus ook. 1e fysio heeft erg veel verpest door me veel te zware gewichten te laten gebruiken Toen ging ik in revalidatie en hebben ze me alles haarfijn uitgelegd over m'n gewrichten en kleine en grote spieren, waardoor het ook veel logischer klonk/was om veel herhaling met lichte gewichten te doen, dan een paar keer rigoureus met zware. En na een jaar was ik ontzettend vooruit gegaan. Nu heb ik thuis 2 gewichtjes van 1 kilo en dat werkt perfect

Ik heb de uitslag van de scan gehad en er is niets gevonden.

Weet je ook wat ze nu gaan doen, Lief-Visje?

valt niet mee he vis....ga je weer verder zoeken?

Ja het valt idd niet mee. Ik moet morgen nog aan de gynacoloog en moet ook een afspraak maken met een hypnotherapuit. (dit wel op aanraden van de MDL - arts) De hypnotherapuit brengt je onder hypnose en dan gaan ze kijken of er misschien ooit iets in je leven is gebeurd waardoor die buikpijn ineens is ontstaan. Zo'n 80 % komt van de pijn af. Ik moet het eerst maar eens zien en dan geloven. Overigens ga ik ook deze week het UWV bellen want ik ben het echt helemaal zat om thuis te zitten.

Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!


Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped . Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.

quote:

Op woensdag 23 juni 2010 17:17 schreef manda-rijn het volgende:
Ben benieuwd hoe het gaat met dat hypno gebeuren!


Gister moest ik naar de orthopeed voor mijn schouder (laatste controle, jahoe!), en kwam ik thuis met mijn knie ingetaped . Wilde hij gelijk ook naar kijken, blijkt de pees van mijn knieschijf te lang te zijn. Nu iedere week terug om knie opnieuw te tapen en fysio.

Dat schiet ook niet op hé manda-rijn. Succes !

Hoe bevalt jullie het warme hete weer?

Hier slecht. Heel erg moe (laat in slaap door warme slaapkamer, vroeg weer wakker door zelfde probleem), vocht in benen en vingers. Alleen wel minder gewrichtspijn!

he wat leuk, een EDS topic! Ik ben ook een EDS-er

Hoi Flexibel!

Zo aan je username te lezen past dat inderdaad bij EDS

ja haha moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .

jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar

quote:

Op vrijdag 9 juli 2010 22:01 schreef flexibel het volgende:
ja haha moet iets he als de naam die je wilt al bezet is .

jullie ook zo last van kwaaltjes ?
wat een weer zeg nog even en ik val lettelijk uit elkaar

Welkom

Ik heb met dit weer juist geen spierpijn

quote:

Op vrijdag 9 juli 2010 22:03 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Welkom

Ik heb met dit weer juist geen spierpijn

Hier ook helemaal nergens last van.

Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg

Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)

quote:

Op vrijdag 9 juli 2010 22:13 schreef kwiwi het volgende:
Over weer gesproken; ik woon sinds een tijdje deels op Cyprus, en dat is zo'n ontzettende verademing Door de warmte eigenlijk bijna nooit last van pijn, waar ik er thuis ontzettend veel last van heb. Daarbij ga ik hier ook vaak naar het strand, en al die keren in zee zwemmen (ook al is het gewoon wat recreatief) hebben duidelijk effect want m'n spieren versterken langzaam steeds meer.
Eerst vond ik het niet echt een heel leuk land maar sinds ik merk dat het zoveel beter gaat met de pijn wil ik liever niet meer weg

Mooi dat het in Nederland nu ook warm is, scheelt de meesten toch ook weer een stukje pijn (hoop ik)

Wat fijn voor je kwiwi

Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe

quote:

Op vrijdag 9 juli 2010 22:23 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Wat fijn voor je kwiwi

Het liefste ga ik op Bonaire wonen, als het goed is ga ik in oktober daar weer naar toe

Lekker! Hoop voor je dat daar wonen gaat lukken, maakt het leven toch weer iets gemakkelijker zo met wat minder pijn

klink lekker wonen in het buitenland niemand een kamer over toevallig ?

ik heb eds maar der speelt nog wat meer dan alleen eds volgens de artsen ik wacht rustig af op de komende onderzoeken

Minder stijf en stram, maar dikke enkels enzo nu.

En mn benen zien eruit alsof er een marteltechniek op is uitgeprobeerd... Vol plekjes. Rothuid

mijn benen zijn bond en blauw en da terwijl ik niks doe met mijn benen

Minder pijn door die hitte maar wel onrustige benen juist tijdens het proberen slapen!
Beetje minder doordat het ook al warm is maarja liever dit dan de kou van 3 maanden geleden!

(Toch raar denk eens na.. 3 maanden geleden was het overdag kouder dan dat het nu 's nachts is )

Mijn zilversplints voor mn duimen zijn aangevraagd

Gaaf, Inu!

Wat voor worden het?

Zo een, maar dan een kootje lager

quote:

Op zondag 11 juli 2010 13:24 schreef Inu het volgende:
Zo een, maar dan een kootje lager

[ afbeelding ]

Ook in het zilver ?

quote:

Op maandag 12 juli 2010 08:59 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ook in het zilver ?

Ja.... heb nu modelletjes in plastic, maar dat zit toch minder lekker..

hopelijk krijg ik diezelfde ook, maar dan ook kootje lager + verlenging (dus dat die ene kootje op het forum, de IP, wel wordt ondersteund ). Maten liggen al klaar bij de splintmaker.


Vanochtend beetje verslapen, en in alle haast vergeten mijn polssplint vergeten. En nu heb ik op het werk weer eens wat gescheurd in mijn pols

manda-rijn wat balen van je pols zeg .
gaat ie nu wel weer wat beter?


en fijn dat jullie splints hebben en goed werken.

Mag ik even mopperen. Zit ik al maanden in een revalidatiecentrum zo'n veertig km uit de richting van mijn huis en zijn we eindelijk zover dat ik naar een ergo- en fysio en conditiegroep redelijk in de buurt kan:

Vliegt mijn heup er vanmorgen zo erg uit dat ze een half uur bezig geweest zijn om er hem er weer in te krijgen in het reva.centr. en nu kan ik niet meer echt lopen en mag ik maandag niet meer naar de conditiegroep en moet ik nog minimaal 8 weken extra in het revalidatiecentrum blijven. Krijg je goede hoop krijg je dit en eerlijk is eerlijk mijn heup was op zich een van de weinige botten die normaal op zijn plek bleef zitten.