abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_74805364
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.

Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type.
Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.


In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl

Vorige topic:
http://forum.fok.nl/fok/post_reply/1236020
pi_74805374
Welja, ik meld me in dit topic en het eerste wat ik doeis het dichtgooien

En ik zei nog:
quote:
Op woensdag 18 november 2009 00:01 schreef lynda het volgende:
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
Jah
En naar littekens en aangezien ik een jaar of 10 geleden wat geautomutileerd heb en mijn huid niet zo heel snel geneest waren dat er nogal wat
Ze hadden het wel druk.

Klachten: dingen die kraken, snel uit de kom gaan, door enkels en knieën zakken (veel minder als ik regelmatig hardloop ) en toen ik 14 was de diagnose fibromyalgie gekregen omdat ik pijn had. Vreemd genoeg werd die pijn mínder als ik wat aan spierbeweging deed in plaats van meer, dat gaf al te denken natuurlijk.
Mja, en verder. Snel blauw, heel snel baluw (als mijn man me stevig bij mijn bovenarmen pakt, wat af en toe gebeurt op een onbewaakt ogenblik heb ik de volgende dag 5 vingerafdrukken zo lullig altijd!)
Nu met de zwangerschap bekkeninstabiliteit, vorige zwangerschap de vliezen gescheurd bij 37 weken. en ik heb gewoon een beetje een rammelig lijf
pi_74805638
Hello my flexible friends
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_74806512
Die reumatoloog trok alleen wat aan mn huid en vroeg of ik snel blauwe plekken kreeg en toen ik ja zei schrok ie

Vandaag gesprek met de huisarts over vervolgstappen
pi_74806640
Succes Inu!

Die blauwe plekken, tja. Herkenbaar . Mijn benen zijn altijd wel gehavend . En dan weet ik echt niet meer waardoor. Ergens licht tegenaan lopen of staan is al voldoende.



[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 18 november 2009 @ 09:46:11 #6
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_74806883
Succes Inu !!!

Ik krijg al een blauwe plek als iemand me op mijn schouder slaat.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 18 november 2009 @ 10:54:21 #7
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_74808811
Hai Free,

in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).

Knuffel
pi_74810797
quote:
Op woensdag 18 november 2009 10:54 schreef Books het volgende:
Hai Free,

in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).

Knuffel
haha
Mja, ze vonden ons in het ziekenhuis ook wel lollig geloof ik. Ze hebben net niet zoveel getrouwde bindweefselproblemen En ze weten dus ook niet zo goed wat dat met de erfelijkheid doet.
  woensdag 18 november 2009 @ 12:08:30 #9
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_74811485
Blauwe plekken krijg ik ook heel snel en het herstel duurt ook langer dan bij een persoon zonder hms, maar desondanks speel ik een sport waarbij je veel blauwe plekken oploopt en grote kans op blessures hebt.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_74811551
Net huisarts gesproken en hij wil de brief afwachten die hij zal krijgen van de reumatoloog en me met die brief en de verwijzing doorsturen naar een volgende specialist. Als ik naar de reumatoloog in het UMC ga, moet ik dus een second opinion aanvragen, wat veel moeite kost. Als ik nu naar de klinisch geneticus ga, hoef ik dan geen second opinion?
  woensdag 18 november 2009 @ 14:12:30 #11
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_74815667
Inu de kg kan meteen de uitslag geven en ik ben weer niet doorgestuurd naar de reumatoloog. Alleen de kg was genoeg.

Oh Freecell jullie zijn het ideale gezin om als volgobject te dienen. Nee hoor plaag je maar maar hoe vind je het nu zelf dat het wel een naampie heeft al had je geloof ik zelf niet anders verwacht en ikke ook niet hahahaha...
pi_74816018
neh, het was wel logisch inderdaad

Nuja, ben in ieder geval van dat vervelende fibromyalgie stempel af Dat scheelt
  woensdag 18 november 2009 @ 15:00:11 #13
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_74817449
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS


Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_74820338
quote:
Op woensdag 18 november 2009 15:00 schreef manda-rijn het volgende:
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS


Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
jup, doordat de vliezen eerder breken, hadden we bij onze ouste ook. Was ook wat te vroeg

En de diagnose fibro was denk ik gewoon EDS
pi_74836269
Bloedverdunners slikken +hms en dan een blauwe plek krijgen..
pi_74841954
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...

Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
  donderdag 19 november 2009 @ 09:48:14 #17
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_74842483
quote:
Op donderdag 19 november 2009 09:24 schreef Inu het volgende:
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor me Wel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...

Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_74842973
quote:
Op donderdag 19 november 2009 09:48 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Ze zei dat ik daarmee mijn spieren sterker zou maken, en omdat je daarmee kleine bewegingen maakt dat ik niet zo snel zou overstrekken. Iets als Bodyshape is slechter, want daarbij moet je elke keer tot je uiterste strekken.

Mijn enkels kan ik nog opvangen met stevige laarzen, mijn polsen doen meer pijn, dus ik vind dit ook wel prettig
  donderdag 19 november 2009 @ 21:05:10 #19
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_74864116
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk hopelijk helpt het!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_74865182
hey vriendjes, was jullie kwijt!

Inu: volhouden, je komt er wel...ik was ook al 28 toen ik er achter kwam
  donderdag 19 november 2009 @ 22:45:02 #21
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_74868762
Tvp
Toeval is toeval
  vrijdag 20 november 2009 @ 14:06:45 #22
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_74884970
quote:
Op donderdag 19 november 2009 21:05 schreef manda-rijn het volgende:
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalk hopelijk helpt het!
Kan je dat ding niet oppimpen ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  vrijdag 20 november 2009 @ 16:41:27 #23
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_74889679
quote:
Op vrijdag 20 november 2009 14:06 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Kan je dat ding niet oppimpen ?
Is gelukkig een tijdelijke, als deze bevalt dan komt er een definitieve. Het is dezelfde constructievorm dan een polssplint, dus hopelijk krijg ik ze zover dat ze een polssplint voor mij willen aanmeten.

Heb al 3 drukplekken door de spalk, heb dus maar een katoenen kousje eronder gedaan zodat het iets zachter aanvoelt
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 20 november 2009 @ 17:03:35 #24
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_74890359
Heb je geen draagschema erbij gekregen? Drukplekken horen niet, dan moet de spalk even bijgesteld worden. Neem aan dat degene die de spalk heeft gemaakt (ergotherapeut, handtherapeut of gipsmeester) dit wel even heeft uitgelegd? (mag ik hopen???)
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
  vrijdag 20 november 2009 @ 18:56:18 #25
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_74893380
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.

Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 20 november 2009 @ 19:18:06 #26
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_74894094
Wat ik altijd adviseer is bij drukplekken de kleur, plaats en vorm te noteren en de spalk af te laten tot de spalk is vermaakt.
Als je geen drukplekken ontwikkelt kun je verder langzaam opbouwen, maar opbouwen met drukplekken is m.i. niet slim.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
pi_74898049
quote:
Op vrijdag 20 november 2009 18:56 schreef manda-rijn het volgende:
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.

Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Das wel vrij ernstig Kiezen tussen twee kwaden, bah
  zondag 13 december 2009 @ 15:31:52 #28
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_75579597
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.

Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.


Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr

Hoe is het met jullie?

Hier gaat het alles behalve goed
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  zondag 13 december 2009 @ 16:31:09 #29
82814 BBQ-kip
never say no to panda!
pi_75581319
Met kousje, bedoel je dat gelige tubigrip?

Heb je een spalk gemaakt van thermoplast? Kunststof wat zacht wordt bij hogere temperaturen.
Dan zou je als je het aandurft, zelf met een heatgun (waar je verf mee afbrandt), of met een föhn aan de slag kunnen gaan om dat plekje waar je een drukplek hebt ontwikkeld, iets ruimer te maken.
En anders zeker bellen, planningen gaan helaas vaker mis, maar misschien heeft ze wel vakantie ofzo.
Toch goed om dan te bellen, want anders schiet het voor jou ook niet op
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
pi_75773467
quote:
Op zondag 13 december 2009 15:31 schreef manda-rijn het volgende:
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplek En zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.

Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.


Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr

Hoe is het met jullie?

Hier gaat het alles behalve goed
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!

Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.

Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd! Feestje
  vrijdag 18 december 2009 @ 16:38:52 #31
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_75774073
quote:
Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:

[..]

Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!

Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.

Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd! Feestje
feli

(hier redelijk wat last van het weer)
Love will tear us apart (Joy Division)
  zaterdag 19 december 2009 @ 00:08:10 #32
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_75791753
Heb deze reeks altijd wel gevolgd omdat ik ook EDS heb, maar nooit echt gepost. Nu wel even behoefte aan omdat het de laatste tijd weer steeds slechter gaat En dat na een jaar revalideren waarna het eigenlijk verrassend goed ging. Steeds weer meer pijn, vermoeider.. Veel last van stress ook de laatste tijd en dat lijkt er altijd wel invloed op te hebben. Vandaag sinds een hele tijd ook weer op krukken moeten lopen en daar baal ik ontzettend van. Dat is elke keer weer zo'n klap als ik denk dat het juist weer wat beter ging. Het leukste is nog dat ik zo optimistisch was over de hele situatie eerst dat ik een wintersportvakantie heb geboekt (vertrek morgen), maar ik zie het nu niet meer helemaal zitten. En had me er nog wel zo op verheugd.. Nou ja, moest het even kwijt
quote:
Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd! Feestje
Gefeliciteerd
  zaterdag 19 december 2009 @ 10:06:16 #33
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_75798010
@ An, van harte gefeliciteerd !!!

Vrijdagavond stond ik in een sneeuwbui te wachten op de bus. Bus was anderhalf uur te laat. Vervolgens kom ik thuis wilde in bad gaan kon niet eens gaan zitten zo stijf was alles. Toen uiteindelijk maar een douche gepakt.

Maandag krijg de uitslag van mijn darmonderzoek...

Verder doe ik op dit moment alleen maar leuke dingen zodat ik een beetje afleiding heb en niet teveel aan de pijn denk.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 9 januari 2010 @ 17:49:25 #34
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_76605416
Gefeliciteerd An! Leuk!

Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?

Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.

@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Toeval is toeval
  zaterdag 9 januari 2010 @ 17:55:13 #35
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_76605619
quote:
Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zeg Had er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
  zaterdag 9 januari 2010 @ 18:08:49 #36
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_76606081
quote:
Op zaterdag 9 januari 2010 17:55 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zeg Had er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
Ja inderdaad, leuk is anders. Hoewel ik er nu nog niet zoveel last van heb gelukkig. Het schijnt af en toe voor te komen bij EDS en er wordt gedacht dat de oorzaak ligt bij dezelfde defecte genen (welke dat dan ook mogen zijn bij type III) die ook de andere bindweefselproblemen veroorzaken.
Toeval is toeval
  zaterdag 9 januari 2010 @ 18:17:22 #37
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_76606350
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.

Kortom, laat de lente maar weer komen.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zaterdag 9 januari 2010 @ 18:35:46 #38
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_76606879
Keratoconus komt inderdaad voor in combinatie met Ehlers Danlos. Niet zo'n leuk begin van het nieuwe jaar!


Ik mag over een paar weken weer naar de orthopeed, want nu valt mijn rechterschouder regelmatig uit de kom. Verder is er nog onderzoek gaande bij de uroloog en ben ik bijna klaar met revalidatie.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  zaterdag 9 januari 2010 @ 18:42:24 #39
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_76607074
quote:
Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Gefeliciteerd An! Leuk!

Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?

Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.

@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.

Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !

Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zaterdag 9 januari 2010 @ 19:15:58 #40
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_76608296
quote:
Op zaterdag 9 januari 2010 18:42 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.

Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !

Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
Slaap structureel vrij slecht... Val moeilijk in slaap en slaap vervolgens heel licht en wordt altijd snel wakker.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_76628929
quote:
Op zaterdag 9 januari 2010 18:17 schreef don-diablo het volgende:
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.

Kortom, laat de lente maar weer komen.
vermoeiend he...tis echt ff doorbijten nu.

Toch moet ik zeggen dat ik ook veel last heb, maar door al die sauna bezoekjes, revalidatie die ik gehad heb moet ik toch zeggen dat ik nog maar weinig ineen verkramp zodra ik een poot buiten zet. Ik blijf nu ook liever binnen, maar het is niet meer zo dat ik bang ben om naar buiten te gaan vanwege de pijnlijke krampen
  woensdag 3 februari 2010 @ 21:32:40 #42
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_77607991
Schopje!

Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 3 februari 2010 @ 21:36:00 #43
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_77608137
quote:
Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!

Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte

Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 3 februari 2010 @ 21:37:59 #44
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_77608224
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!

Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 3 februari 2010 @ 21:39:37 #45
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_77608298
quote:
Op woensdag 3 februari 2010 21:37 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!

Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  woensdag 3 februari 2010 @ 21:41:09 #46
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_77608357
quote:
Op woensdag 3 februari 2010 21:39 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
Ik doe aan geen van twee... krijgt me echt de sauna niet in . En zonnebank is echt slecht voor je huid...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  woensdag 3 februari 2010 @ 22:21:24 #47
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_77610259
quote:
Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!

Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
Nog steeds zoals wat ik eerder zei. Sneeuw moet snel weg zodat de wegen weer goed begaanbaar zijn. Kan ik weer uitgebreid hardlopen en mn spieren iig wat aansterken.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_77642916
quote:
Op woensdag 3 februari 2010 21:36 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte

Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu

Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt

Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer

In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
  donderdag 4 februari 2010 @ 20:47:35 #49
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_77643414
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_77643759
quote:
Op donderdag 4 februari 2010 20:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens .
Das ook niet goed he Laat je ff nakijken dan...dalijk wordt het erger, gaan je zenuwen naar de klote

Ik weet dat niet iedere hmsser en edsser naar de chiro kan, maar hier mee door blijven lopen is slecht
  donderdag 4 februari 2010 @ 20:55:59 #51
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_77643812
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_77643962
quote:
Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn .
Goed zo!
  donderdag 4 februari 2010 @ 21:33:34 #53
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_77645598
quote:
Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:

[..]

ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu

Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt

Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer

In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
Heerlijk naar Curacao !! 32 graden alvast heel veel plezier daar !!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_77648508
dank je wel..... kan niet wachten, het wordt echt tof.

Een collega van mijn vriend gaat daar trouwen en wij moeten het fotograferen. Dan kunnen we er toch net zo goed een vakantie aan vast plakken dachten we zo
pi_77897664
Schopje...

hoe ist met de lenige vriendjes?

Gisteren was ik bij de chiropractor. Ik had hem al een jaar niet gezien en ik vertelde van de revalidatie, uiteindelijke diagnose, de blinde darm ontsteking en knie ontsteking etc.

Toen zei hij ineens: ontstekingen? heb je die ook? Ben je al op HPU getest? Dus ik: wasda?
Blijkt een stofwisselingsziekte te zijn, die voorheen nog niet erkent werd maar nu wel (net als hms dus)
Omdat de schildklier niet goed zou werken geeft deze het signaal dat mangaan, zink, magnesium, vitamine b6 en nog een aantal zaken niet mogen worden opgenomen door het lichaam en via de urine gelijk het lichaam verlaten. Met als gevolg: hypermobiliteit plus nog en hele waslijst aan symptomen die ik allemaal heb Al uit de vragenlijst haal ik de bijna hoogst mogelijk score, dus 29 maart gaat hij urinetest doen, en op laten sturen.

Als het HPU is dan moet ik wat medicijnen en voedingssupplementen gaan slikken in combinatie met het dieet. Alle klachten zouden dan kunnen verdwijnen. Helaas komen ze wel terug als ik zou stoppen met slikken, maar ja, das geen ramp zou ik zeggen...... spannend....
pi_77904636
Jeetje An! Stel je voor zeg!! Ik 'hoop' voor je dat dat het is dan!!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  vrijdag 12 februari 2010 @ 09:53:00 #57
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_77910641
@ An, hopelijk is dat het antwoord en zul je er daarna vanaf zijn.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_77925142
Dank beiden. Bizar zou dat zijn he....nou ja, maar niet te snel happy worden
  Vis een optie? zondag 14 februari 2010 @ 15:26:18 #59
70532 loveli
N
pi_77985105
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
crap in = crap out
  zondag 14 februari 2010 @ 15:46:04 #60
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_77985618
ik ken HPU niet uit de praktijk en heb zelf een klein beetje meer over gezocht en ook dat testje op de patiëntenverenigingssite gedaan. Hier kwam uit dat het een grote kans is dat ik ook HPU heb. Alleen vind ik het niet echt nodig om te testen, want bij gewone hypermobiliteit horen gewrichten er niet uit te vallen

Ben benieuwd wat er uit jou test komt, An! En hoe staat het met de voorbereidingen voor ?


Maandag voor het eerst bekkenbodemfysio, mijn blaas gaat ook lekker mee EDS-en. Donderdag MRI voor rechterschouder. Aan de ene kant ben ik blij dat ik dan meer weet, aan de andere kant schijt ik nu al in de broek voor de uitslag en wil ik het liefst gaan struisvogelen
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_77986171
quote:
Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Teleurstellen zal niet snel gebeuren. Ik ken het hele verhaal, ik heb er ook ff onderzoek naar gedaan. In de orthomoleculaire wereld is het inmiddels wel zeer bekend en vooral: baat het niet dan schaad het niet. Dat is ook mijn instelling. Je kunt het proberen en als het niet werkt heb ik er alles aan gedaan om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functioneren Beter dan je er later spijt van krijgt omdat je het niet geprobeerd hebt!

Overigens slik ik al heel lang gewone multi en magnesium extra, omdat ik van magnesium extra op knap

@ mandarijn: het gaat goed met de voorbereidingen. Ik heb zo'n toffe jurk gevonden. ff via een omweg, zodat vriendje niet verleid wordt: www.avenue.nl >> japonnummer 26024 intikken (zonder sluier). Ook hebben we de ringen zelf ontworpen en zijn dner en feestlocatie geregeld. Dingen als taart, notaris, ondertrouw en bloemen moeten nog. Komt goed
  maandag 15 februari 2010 @ 17:27:30 #62
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_78023772
Hai ander lenig vriendje,

hier gaat het zo zo! Ben sinds vijf februari vier tot vijf dagen te vinden in het reva-centrum en ik moet zeggen het valt me erg zwaar. Ergo, fysio, ceasar en krachtfysio. Dit in combi met een gezin en huishouden en het geregel daarbuiten qua oppas en dergelijke is erg lastig. Vanmorgen 2 uur bij de fysio geweest en nu kan ik eigenlijk niet goed meer lopen maar mijn lief en lieffies willen straks toch ook eten en de jongste ook echt wel een schone pamper enz. enz. Het vervelende is dat de tijden een week van tevoren vastgesteld worden en je daar eigenlijk niet omheen kan. Dus je moet de rest van je week om het revacentrum heen indelen. Ze pakken de EDS aan en ik heb nu echt vanalles last. Linkerpols zit 's nachts in een brace omdat eigenlijk alles overbelast is moet ik per dag echt drie rustmomenten van minimaal een kwartier inlassen en morgenochtend gaan we de keuken in. Piepers jassen, afgieten, deegrollen en daarna strijken. Heb wel voor het eerst met wat hulpgrepen mijn dochters sinds een jaar zelf in bad gedaan en dat is wel een heel goed gevoel. Voel me trouwens in het rc wel echt 1 van de soepelste patienten (zie alleen maar mensen in rolstoelen of bij de kracht mensen met een dwarsleasie, beroerte enz.

Lief Visje hoe is het nu bij jou met je buik?

An het zo wat zijn al zou het dat zijn en als het verder geen kwaad kan zou ik het denk ik ook wel laten testen hoor!
  maandag 15 februari 2010 @ 18:20:40 #63
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_78025161
@ An mooie jurk

@ Books ik loop nu sinds een maand bij een acupuncturist. Vorige week heeft ze me kruiden meegegeven om er thee van te maken om te kijken of het helpt. Ben net bij haar geweest en de pijn is al minder. Nu weer voor 6 dagen kruiden meegekregen en dan volgende week weer kijken hoe het gaat. Ik ben blij te lezen dat het met jou naar alle omstandigheden toch goed gaat

@ Manda-rijn hoe ging het bij de fysio? en succes voor donderdag !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 15 februari 2010 @ 19:05:58 #64
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_78026614
Bij de fysio ging het wel goed. Eerst een intake gehad en moet een soort 'plaswekker' aanzetten dat ik om vaste tijden naar het toilet ga Hopen dat mijn blaas dan wat krimpt en dat ik dan weer aandrang krijg. Maar ik vrees van niet, want als iets bij EDS al uitgerekt is, krimpt het vaak niet meer terug. Maar we zullen zien.
Hierna mictietraining en biofeedback ( ). Ach, kan er ook nog wel bij.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 19 februari 2010 @ 23:22:02 #65
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_78207776
quote:
Op donderdag 11 februari 2010 21:08 schreef An24 het volgende:
*knip
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.

Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Toeval is toeval
  zaterdag 20 februari 2010 @ 09:42:37 #66
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_78220808
Kolere.. voor het eerst sinds lange tijd wakker met zo'n pijn in mn hand..
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_78222722
quote:
Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.

Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Ik ben ook sceptisch.....dat weet mijn chiropractor ook. Onder de orthomoleculaire artsen is het wel een erkende ziekte! Maar zoals ik al zei, de pillen die je zou krijgen zijn supplementen, dus schaden kan het niet!
pi_78674589
Ik baal zo erg, ik was gaan sporten (aerobics-achtig lesje) met de tip van mijn fysio dat ik bepaalde oefeningen moest vervangen om zo niet mijn gewrichten niet te erg te belasten en het ging erg goed de eerste keer. De tweede keer had ik teveel gedaan en heb ik anderhalve week last gehad en 2 dagen niet gewerkt, dus ging ik gisteren weer voorzichtig meedoen. Na ongeveer 10 minuten begon ik mijn enkels te voelen en na 15 minuten had ik zoveel last van mijn enkels en polsen dat ik maar ben gestopt. Ik ben gewoon 23 jaar, geen 73!

Vandaag maar weer meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de specialist in het UMC en hopelijk kan die me meer vertellen dat die sukkel die ik eerst had... En ik ga maar aan medische fitness meedoen en hopen dat ik mijn spieren zo sterker kan maken...

Het is echt zo frustrerend dat je er gewoon normaal uitziet en jong bent en dan nog niet gewoon normaal kunt bewegen!
  zondag 7 maart 2010 @ 21:25:32 #69
331 Merel
Be here now.
pi_78863168
Nu bij BNN bij 'Je zal het maar hebben'!
"I have learned now that while those who speak about one's miseries usually hurt , those who keep silent hurt more." - C.S. Lewis
  zondag 7 maart 2010 @ 21:40:56 #70
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_78864190
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet

In april/mei komt er bij het programma JONG van de EO ook een aflevering over EDS.


Hoe gaat het verder met jullie?

Hier gaat het best brak met mijn pols, die lijkt steeds instabieler te worden. Afgelopen week scheurde ik een band voor de 3e keer in korte tijd. Donderdag mag ik eindelijk mijn polssplint ophalen (wacht (lees: zeur ) er al een paar jaar op, maar van verwijzing tot ophalen zit maar 1,5 maand). Ondertussen heb ik een goede rolstoel toegewezen gekregen van de gemeente (een Quickie Neon), dus kan ik binnenkort ook weer eens goed shoppen, een 'wandeling' maken, een dagje weg etc. Verder ben ik afgelopen maandag begonnen met werken. Het werk is hartstikke leuk, maar dat fulltime valt mij vies tegen. Gelukkig is het fulltime maar voor 7 weken, daarna kan ik wel wat minder werken. Maar ik heb dan ook een jaar thuis gezeten (ondertussen nog wel afgestudeerd en gerevalideerd)
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  zondag 7 maart 2010 @ 21:48:15 #71
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_78864659
Ik heb 2 weken geleden zo'n ongelooflijke pijn gehad in mn pols dat ik het gevoel had dat ie eraf lag.. Ik weet niet meer hoeveel pijnstillers ik toen heb gehad.
Love will tear us apart (Joy Division)
  zondag 7 maart 2010 @ 21:50:16 #72
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_78864785
@ mandarijn wat erg irritant van je pols en wat goed van je dat je bent begonnen met werken

Met mij gaat het wel goed. Zit nu bijna 4 maanden thuis en ben er wel een beetje klaar mee, Het UWV schiet niet echt op en bellen werkt ook niet. Verder staat de verwarming hier nog steeds hoog ben echt blij als het weer warm weer wordt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_78879114
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?

Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
pi_78896172
quote:
Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?

Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!
pi_78959703
quote:
Op maandag 8 maart 2010 17:08 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...

Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
  woensdag 10 maart 2010 @ 10:51:45 #76
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_78962657
quote:
Op woensdag 10 maart 2010 09:18 schreef Inu het volgende:

[..]

Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...

Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
Dat is het boekje van de EDS vereniging dat krijg je 1 keer in de zoveel tijd als je daar lid van bent. Als het goed is staan ook alle namen op de website van de vereniging.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 18 maart 2010 @ 19:15:49 #77
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_79306644
Wat een heerlijk weer vandaag

Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht


Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:

Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.

Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  donderdag 18 maart 2010 @ 20:57:38 #78
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_79311226
quote:
Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag

Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht


Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.

Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Ziet er goed uit manda-rijn Hopelijk heb je veel plezier van je rolstoel.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_79438008
Mooi hoor, manda-rijn Voor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...

Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS

Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
pi_79448494
quote:
Op maandag 22 maart 2010 09:22 schreef Inu het volgende:
Mooi hoor, manda-rijn Voor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...

Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS

Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
fijn dat het nu duidelijk is! op naar het vervolgtraject
pi_79737098
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
pi_79743518
quote:
Op dinsdag 30 maart 2010 10:00 schreef hildevl het volgende:
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
Kijk! en daar krijg ik dus de kriebels van. Niet om jou tekst persoonlijk, maar dat de arts denkt dat EDS en HPU hetzelfde zijn. De 1 kan het gevolg zijn van de ander, maar als het voor een groot deel hetzelfde zou zijn, was dit allang door onderzoek vastgesteld, en zou HPU niet meer alleen erkent worden door orthomoleculaire artsen....denk je niet?
  dinsdag 30 maart 2010 @ 18:56:58 #83
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_79756664
En volgens mij horen bij HPU geen gewrichten uit de kom te gaan
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 2 april 2010 @ 17:28:47 #84
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_79875452
quote:
Op zondag 7 maart 2010 21:40 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet
Ik heb die aflevering net gekeken. Ben ik de enige die het idee krijgt dat ze het een beetje overdrijft? Ik heb het gevoel dat ik dat eigenlijk niet hoor te zeggen en ik heb ook dat het het ene moment erger is dan het andere maar ze gaat wel een hele avond dansen. Ik heb wel een beetje zoiets van: joh als je dat nog kan moet je op andere momenten niet 'zeuren'. Maar misschien ben ik te hard.
Toeval is toeval
  vrijdag 2 april 2010 @ 17:31:49 #85
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_79875531
quote:
Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag

Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht


Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.

Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Mooie splint. Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.
Toeval is toeval
  vrijdag 2 april 2010 @ 17:34:25 #86
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_79875606
Mijn fysio was net ook weer lekker subtiel: "Je ribben staan zo verkeerd dat ze bijna door je vel heensteken!"

Grrrrrrrreat
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  zondag 11 april 2010 @ 19:07:45 #87
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_80195914
quote:
Op vrijdag 2 april 2010 17:31 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Mooie splint. Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!

Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).

--------------

Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  zondag 11 april 2010 @ 21:47:58 #88
195113 Pyjama
Gestreept, niet gestipt
pi_80204452
quote:
Op zondag 11 april 2010 19:07 schreef manda-rijn het volgende:

[..]

Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!

Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).

--------------

Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
Hoop dat je duimsplint snel gerepareerd wordt.

Wat me op iets anders brengt: heeft een van jullie ervaring met verstijving naar aanleiding van een hypermobiel gewricht? Mijn pols is aan het vastgroeien, dat is al enige tijd aan de gang maar nu begint het wel heel erg te worden. Ik ben niet onder behandeling nu maar de fysio zei me zo'n 2 jaar geleden dat dat verstijven een reactie was op de hyperlaxiditeit. Fysiotherapie heeft niet of nauwelijks geholpen en ik vraag me eigenlijk af of ik mijn pols niet operatief kan laten vastzetten omdat dat een hoop pijn scheelt (de polssplint van manda-rijn doet al zeer als ik ernaar kijk) en het eindresultaat hetzelfde is.

Iemand die hier iets zinnigs over kan zeggen of ervaring heeft met dat 'vastgroeien'?

*edit: en weet iemand de medische benaming hiervoor toevallig?

[ Bericht 1% gewijzigd door Pyjama op 11-04-2010 22:03:44 ]
Toeval is toeval
  zondag 11 april 2010 @ 22:25:50 #89
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_80206674
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.


Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_80207537
quote:
Op zondag 11 april 2010 22:25 schreef manda-rijn het volgende:
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.


Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
Thanks voor je reactie maar contractuur is niet wat ik bedoel: dat is iets te extreem.

Ik kan mijn pols nog wel bewegen maar het is veel stijver allemaal. Ook kan 'ie niet meer veel naar achteren (niet alleen door pijn maar omdat hij gewoon niet verder kan) en naar voren is vrijwel helemaal onmogelijk ook vanwege de pijn. Ik kan ook niet meer met mijn vlakke hand op iets leunen etc.

Die uitzending ga ik nog wel eens een keer kijken dan.

Edit: verkeerde account. Ik ben dus Pyjama.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  Vis een optie? donderdag 22 april 2010 @ 11:36:53 #91
70532 loveli
N
pi_80590926
quote:
Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.

Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.

Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
crap in = crap out
pi_80610733
quote:
Op donderdag 22 april 2010 11:36 schreef loveli het volgende:

[..]

Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.

Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
Ik ben ook even terug van weg geweest.

Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.

De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
  vrijdag 23 april 2010 @ 10:42:26 #93
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_80625724
quote:
Op donderdag 22 april 2010 20:54 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ben ook even terug van weg geweest.

Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.

De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_80630826
quote:
Op vrijdag 23 april 2010 10:42 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?
Ja en eerste keer gezakt Nu wacht ik op een nieuwe examendatum
  vrijdag 23 april 2010 @ 13:29:17 #95
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_80631723
quote:
Op vrijdag 23 april 2010 13:02 schreef An24 het volgende:

[..]

Ja en eerste keer gezakt Nu wacht ik op een nieuwe examendatum
Aaah Je haalt het de volgende keer wel . Heb ik de eerste keer ook gehad. De 2e keer heb ik het wel gehaald.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 3 mei 2010 @ 18:33:24 #96
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_80977185
Heb je al een nieuwe datum, An?


Volgende week maandag word ik geopereerd. Daarna moet ik 6 weken in de mitella niks doen (re. arm). Links heb ik steeds een luxatie (gemiddeld 15x per dag) van een handwortelbeentje. Maar hoe krijg ik dat ding terug terwijl ik rechts niks mag doen? Hopelijk heb ik lieve zustertjes die het niet eng vinden om iets terug te zetten. Anders worden dat 3 lange dagen


(En nu hopen dat mijn moeder ze ook terug durft te zetten, anders worden het nog lange weken ook)
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  maandag 3 mei 2010 @ 19:57:10 #97
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_80980503
Heel veel succes manda-rijn

Ik ben vandaag naar de huisarts geweest omdat ik nog steeds last heb van mijn buik. Hij belt mij deze week nog terug om te overleggen wat we nog kunnen doen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_81138252
Maandag hoor ik of hij een datum heeft kunnen regelen. We hopen nu binnen twee weken.

En sterkte mandarijn.

Succes vis!
  vrijdag 21 mei 2010 @ 17:30:19 #99
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_81728356
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_81735114
quote:
Op vrijdag 21 mei 2010 17:30 schreef Lief-visje het volgende:
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
pffff drama. kan je niet iets met je verzekering regelen? Zij hebben vaak van die wachtlijstregelingen...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')