Jahquote:Op woensdag 18 november 2009 00:01 schreef lynda het volgende:
Elk stukje van je huid bekijken, kijken naar blauwe plekken..
hahaquote:Op woensdag 18 november 2009 10:54 schreef Books het volgende:
Hai Free,
in elk geval duidelijkheid ook voor je twee jongens (ja ja ik blijf gewoon volhouden).
Knuffel
jup, doordat de vliezen eerder breken, hadden we bij onze ouste ook. Was ook wat te vroegquote:Op woensdag 18 november 2009 15:00 schreef manda-rijn het volgende:
fibromyalgie kan wel secundair zijn aan EDS![]()
Wist je dat vroeggeboorte bij EDS vaker voorkomt?
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?quote:Op donderdag 19 november 2009 09:24 schreef Inu het volgende:
Ik had vanochtend mijn eerste afspraak bij de nieuwe fysio en ze is heel aardig. Ze had nog nooit gehoord van HMS, dus ze ging het allemaal even opzoeken voor meWel van hypermobiliteitssyndroom als een verzameling van symptomen, maar niet dat het echt specifiek als bindweefselafwijking vastgesteld kon worden...
Volgende week beginnen met oefeningen voor mijn bovenlijf en als dat een beetje loopt komen mijn enkels pas aan de beurt. En ik moest aan pilates gaan doen
Ze zei dat ik daarmee mijn spieren sterker zou maken, en omdat je daarmee kleine bewegingen maakt dat ik niet zo snel zou overstrekken. Iets als Bodyshape is slechter, want daarbij moet je elke keer tot je uiterste strekken.quote:Op donderdag 19 november 2009 09:48 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
@ Inu, Piilates is toch heel slecht voor iemand met HMS? En kan ze niet meteen met je enkels beginnen?
Kan je dat ding niet oppimpen ?quote:Op donderdag 19 november 2009 21:05 schreef manda-rijn het volgende:
sinds vandaag heb ik een überlelijke polsspalkhopelijk helpt het!
Is gelukkig een tijdelijke, als deze bevalt dan komt er een definitieve. Het is dezelfde constructievorm dan een polssplint, dus hopelijk krijg ik ze zover dat ze een polssplint voor mij willen aanmeten.quote:Op vrijdag 20 november 2009 14:06 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Kan je dat ding niet oppimpen ?
quote:Op vrijdag 20 november 2009 18:56 schreef manda-rijn het volgende:
Eerst paar keer een half uur omhebben, en steeds langer opbouwen. Ik krijg heel snel drukplekken. Van mijn vorige brace had ik na 1 nacht ook al 1e graads decubitus, en na een dag en een nacht had ik een open wond.
Moet donderdag ook terug om evaluatie, kijken waar ik tegenaan loop en aanpassing van waar ik drukplekken heb
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!quote:Op zondag 13 december 2009 15:31 schreef manda-rijn het volgende:
Ben ondertussen terug geweest met mijn spalk, de drukplekken heeft ze verwijdert maar nu zit 1 cm verder dus een drukplekEn zelf met kousje zweet het ontzettend en krijg er zo'n leuk rood huidje van.
Van de week maar even bellen, want ik zou na 2 weken weer bij haar komen om te evalueren, maar ik stond niet op de rooster van vorige week en ook niet op die van deze week.
Verder kunnen we deze week gezellig de sjaals, mutsen en wanten uit de kast halen, brrrrr
Hoe is het met jullie?
Hier gaat het alles behalve goed
feliquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadver, wat een gedoe is dat toch. Volgens mij moet je veel geluk hebben, tot nu toe hier geen problemen met braces!
Ik kom zelf net terug uit Londen, flinke kou, zeker min vijf en sneeuw. Ik heb mezelf bij elkaar kunnen houden, maar merk wel dat ik veel energie verbruikt hebt, ben lekker moe.
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!Feestje
Gefeliciteerdquote:Op vrijdag 18 december 2009 16:21 schreef An24 het volgende:
Anderzijds wel weer veel energie, want vriendje Jeroen heeft me ten huwelijk gevraagd!Feestje
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegquote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
Ja inderdaad, leuk is anders. Hoewel ik er nu nog niet zoveel last van heb gelukkig. Het schijnt af en toe voor te komen bij EDS en er wordt gedacht dat de oorzaak ligt bij dezelfde defecte genen (welke dat dan ook mogen zijn bij type III) die ook de andere bindweefselproblemen veroorzaken.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:55 schreef kwiwi het volgende:
[..]
Nou das geen best begin van het nieuwe jaar zegHad er trouwens wel eens van gehoord, maar nog niet in combinatie met EDS.
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 17:49 schreef Pyjama het volgende:
Gefeliciteerd An! Leuk!![]()
Tijdje niet meer gekeken hier, ik zie dat de meesten hier wel last hebben van de pijn door het koude weer. Hier gaat het ook niet zo lekker, veel moe vooral. Hoe is het nu met iedereen?
Het is gebleken dat ik een oogaandoening heb, keratoconus. Zijn er hier meer mensen met deze aandoening? Het schijnt samen te hangen met EDS. Ik baal, want het verloop is onvoorspelbaar.
@ Lief-visje: wat was de uitslag van je darmonderzoek?
Slaap structureel vrij slecht... Val moeilijk in slaap en slaap vervolgens heel licht en wordt altijd snel wakker.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Uitslag was allemaal goed. Maandag ga ik naar een acupuncturist misschien dat hij nog iets voor me kan betekenen.
Verder veeeeeeel spierpijn hier door het weer, tijd voor de zomer !
Slapen jullie nu ook zo slecht door dit weer ?
vermoeiend he...tis echt ff doorbijten nu.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 18:17 schreef don-diablo het volgende:
Nou dat gladde weer zorgt er voor dat al mn spieren alle kanten op gaan en erg zoekende zijn naar balans.. Ben blij zodra ik weer zit zodat mn spieren kunnen bijkomen. Rug kraakt erg veel en voelt ook stijver dan normaal, pols voelt erg zwak aan.
Kortom, laat de lente maar weer komen.
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeeltequote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:37 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ahhw, fijn dat je baat hebt bij de acupuncturist!
Binnen blijven gaat voor mij helaas niet, zal toch echt naar m'n werk moeten. Mijn lijf wil echt niet op het moment. Sporten kost veel energie, maar wil het toch graag volhouden.
Ik doe aan geen van twee... krijgt me echt de sauna niet inquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:39 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
En even onder de zonnebank na het sporten ? of de sauna in ?
Nog steeds zoals wat ik eerder zei. Sneeuw moet snel weg zodat de wegen weer goed begaanbaar zijn. Kan ik weer uitgebreid hardlopen en mn spieren iig wat aansterken.quote:Op woensdag 3 februari 2010 21:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
Schopje!
Hoe gaat het met iedereen en de kou en het geglibber? Ik ben het écht oprecht volkomen beu.
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nuquote:Op woensdag 3 februari 2010 21:36 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Met mij gaat het op zich wel goed. Loop nu bij een acupuncturist ivm mijn darmklachten. En ik moet zeggen het helpt voor een groot gedeelte![]()
Verder blijf ik met dit weer lekker binnen. Ik ben maar 1 keer flink onderuit gegaan toen ik een stapje opzij wilde doen voor een auto. Het enige wat ik eraan heb over gehouden is een blauwe heup. Verder wil ik heeeeeeeeeeeeel graag dat het zomer wordt.
Das ook niet goed hequote:Op donderdag 4 februari 2010 20:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
An, ik kan je de hand schudden, vorige week ook een verschoven nekwervel gehad en ik kan ook niet meer naar links kijken. Schouder- en rugpartij is naar de sodemieter inderdaad. Nek gaat ook mee waardoor ik enorm duizelig word soms ineens.
Goed zo!quote:Op donderdag 4 februari 2010 20:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, ga het morgen even met de fysio aankaarten. Hij wilde toch nog een foto van mijn nek maken omdat ie wil kijken of er sporen van vervroegde artrose zichtbaar zijn.
Heerlijk naar Curacao !! 32 gradenquote:Op donderdag 4 februari 2010 20:34 schreef An24 het volgende:
[..]
ZOMER!!! hier nog 1. Wordt het echt beu nu![]()
Wat fijn dat een acupuncturist werkt, kan me voorstellen dat het opgelucht voelt![]()
Hier gaat het ff wat minder. Nekwervel is verschoven en nu trekken de spieren natuurlijk enorm. Kan niet naar links draaien. Volgende week laat ik mijn lijf weer helemaal recht zetten. Heb de chiro een jaar kunnen uitstellen, maar nu trek ik het niet meer![]()
In maart naar Curacao, ff bijkomen met lekker weer
Teleurstellen zal niet snel gebeuren. Ik ken het hele verhaal, ik heb er ook ff onderzoek naar gedaan. In de orthomoleculaire wereld is het inmiddels wel zeer bekend en vooral: baat het niet dan schaad het niet. Dat is ook mijn instelling. Je kunt het proberen en als het niet werkt heb ik er alles aan gedaan om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functionerenquote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.quote:
Ik ben ook sceptisch.....dat weet mijn chiropractor ook. Onder de orthomoleculaire artsen is het wel een erkende ziekte! Maar zoals ik al zei, de pillen die je zou krijgen zijn supplementen, dus schaden kan het niet!quote:Op vrijdag 19 februari 2010 23:22 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik ben zo'n 8 jaar geleden ook positief getest op HPU (mijn moeder stond erop) maar ik ben nooit aan de medicijnen begonnen omdat er nogal een controverse rondom deze ziekte was. Ik vond het dus ook nogal onzinnig.
Heb je misschien een bron die aangeeft dat dit inmiddels een erkende ziekte is? Ik zou me er wel even in willen verdiepen eigenlijk. Ik heb namelijk een aantal klachten die niet onder EDS vallen (epilepsie, allergieën, verminderde vruchtbaarheid, vatbaar voor infecties) maar kennelijk wel onder de noemer HPU. Ik moet toegeven dat ik er vrij sceptisch tegenover sta, maar je weet maar nooit.
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!quote:Op maandag 8 maart 2010 10:02 schreef Inu het volgende:
Welke arts kunnen jullie aanraden op het gebied van HMS? Ik weet dat dr. Jacobs in het UMC gespecialiseerd is in EDS, maar dat is al vastgesteld dat ik dat niet heb. Zou ik bij hem ook terecht kunnen voor HMS?
Ik krijg binnenkort bezoek van een ARBO-meneer die de beste muis voor me gaat uitzoeken... Wat gebruiken jullie? Ik denk dat ik een trackball wil die ik met mijn duim kan bedienen, die is redelijk sterk itt mijn pols.
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...quote:Op maandag 8 maart 2010 17:08 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja hoor, ik heb jacobs ook gehad en visje geloof ik ook. De beste man stelt beiden vast!
Dat is het boekje van de EDS vereniging dat krijg je 1 keer in de zoveel tijd als je daar lid van bent. Als het goed is staan ook alle namen op de website van de vereniging.quote:Op woensdag 10 maart 2010 09:18 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik heb net gebeld, maar hij neemt geen nieuwe patienten meer aan. Nu hebben ze voorgesteld om bij een andere reumatoloog op gesprek te gaan en als die het dan niet weet dat hij overlegt met dr. Jacobs...
Jullie hebben het ooit gehad over een boekje waarin alle specialisten staan van EDS. Waar kan ik dat krijgen? Dan ga ik proberen om in een ander ziekenhuis een afspraak te krijgen...
Ziet er goed uit manda-rijnquote:Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag![]()
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht![]()
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
quote:Op maandag 22 maart 2010 09:22 schreef Inu het volgende:
Mooi hoor, manda-rijnVoor welke gewrichten helpt deze? Ik heb er namelijk een gevraagd voor mijn pols...
Ik heb afgelopen vrijdag mijn diagnose gekregen; HMS![]()
Nu afwachten tot de arts-assistent waar ik was heeft overlegd met de reumatoloog om te kijken voor het vervolgtraject (revalideren of toch gewoon fysio). Deze week een belafspraak en dan hoor ik meer
Kijk! en daar krijg ik dus de kriebels van. Niet om jou tekst persoonlijk, maar dat de arts denkt dat EDS en HPU hetzelfde zijn. De 1 kan het gevolg zijn van de ander, maar als het voor een groot deel hetzelfde zou zijn, was dit allang door onderzoek vastgesteld, en zou HPU niet meer alleen erkent worden door orthomoleculaire artsen....denk je niet?quote:Op dinsdag 30 maart 2010 10:00 schreef hildevl het volgende:
Hoi, bij mij was de diagnose gesteld van fibron . Er is een onderzoek binnen de fam. lopende i.v.m. EDS. Ik ben bij een orthomolec. arts terecht gekomen en er is HPU vastgesteld. Na een half jaar voedingssup. en vit. ben ik al een heel stuk opgeknapt. Ook mijn zoon van 15 heeft HPU en hij heeft een te laag testosterongehalte ook door HPU. Volgens mijn arts is HPU en EDS voor een groot deel hetzelfde. Ik ken nog iemand die met van alles en nog wat sukkelde en zij kreeg ook de diagnose fibro, zij kan haar elleboog bijna omdraaien zo kan zij hem overstrekken en door de behandeling van HPU, is zij volledig van de pijn en vermoeidheid af. In de gewone geneeskunde is dit niet altijd erkend, maar heeft dat belang? Is het daarom verkeerd ? Als ik er maar beter van wordt en de rest kan mij niet schelen! hopelijk hebben jullie hier iets aan, groeten Hilde
Ik heb die aflevering net gekeken. Ben ik de enige die het idee krijgt dat ze het een beetje overdrijft?quote:Op zondag 7 maart 2010 21:40 schreef manda-rijn het volgende:
ik heb die aflevering al gezien op internet, daar staat ook een bonusfilmpje. Zegt ze bij de duim: in de kom, uit de kom, in de kom, uit de kom. En daarna dat het heel verkeerd is om te doen. Tja, doe het dan ook niet![]()
Mooie splint.quote:Op donderdag 18 maart 2010 19:15 schreef manda-rijn het volgende:
Wat een heerlijk weer vandaag![]()
Helaas was het weer belachelijk warm bij de oude patiënten in hun huis tijdens huisbezoeken, waardoor ik weer worstenvingers kreeg van het vocht![]()
Vorige week donderdag heb ik mijn polssplint opgehaald:
[ afbeelding ]
Tot nu toe ben ik er erg tevreden over.
Morgen komt mijn rolstoel, en eigenlijk vind ik het wel eng hoor.
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!quote:Op vrijdag 2 april 2010 17:31 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Mooie splint.Doet ie in het midden geen pijn trouwens? Hij lijkt wat strak te zitten, bij je polsgewricht zeg maar.
Hoop dat je duimsplint snel gerepareerd wordt.quote:Op zondag 11 april 2010 19:07 schreef manda-rijn het volgende:
[..]
Ik heb daar een drukvlak van 5cm, dus dat doet niet zeer. En ik heb een hele dunne pols, dus door dat uitstekende botje lijkt hij al heel strak te zitten. Maar dat valt dus reuze mee!
Gisteravond is mijn rechter duimsplint gebroken. Erg balen! Hopelijk kan ik hem snel laten repareren. Kan er eigenlijk niet zonder. Hopelijk kan ik zo wel werken, anders moet ik noodgedwongen vrij vragen. En dat krijg ik niet uitbetaald (oproepcontract).
--------------
Vanavond bij JONG (21.20 uur, Ned. 3) komt het onderwerp EDS ook aan bod
Thanks voor je reactie maar contractuur is niet wat ik bedoel: dat is iets te extreem.quote:Op zondag 11 april 2010 22:25 schreef manda-rijn het volgende:
een medische benaming voor een verstijving kan zijn: 'contractuur' Maar ik weet niet of je dat bedoelt.
Benaming voor vast laten zetten van pols is een pols artrodese.
Uitzending van Jong vond ik zeer informatief en een goede uitleg van wat EDS is.
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:quote:Op zondag 14 februari 2010 15:26 schreef loveli het volgende:
Wil je niet teleurstellen, ik kom er later uitgebreid op terug, maar HPU is nog steeds niet echt ontzettend betrouwbaar. Wel erg winstgevend voor de producent van 'het' voedingssupplement met zink en B6. Beter neem je een goede multi, is sowieso goed voor je, kost evenveel als dat preparaat en er zit meer in.
Het HPU-verhaal is te simpel bekeken, er speelt veel meer en er zijn veel meer factoren die invloed hebben op dat zink-mangaan-B6 verhaal. Nu geen tijd, maar ik kom er zeker nog met onderbouwing op terug!
druk enzo, dus als het te lang duurt, even pushen.
Ik ben ook even terug van weg geweest.quote:Op donderdag 22 april 2010 11:36 schreef loveli het volgende:
[..]
Kom er steeds niet echt aan toe om het te onderbouwen, maar hier komt het ongeveer op neer:
HPU bestaat. Zink-mangaan-B6 zijn echter stoffen die sowieso kunnen helpen, ook al heb je geen HPU. De leverancier van het preparaat spint er garen bij dat het veel meer mensen helpt dan alleen zij die HPU hebben. En omdat veel mensen er baat bij hebben, denken veel mensen ten onrechte dat ze HPU hebben.
Dat gezegd hebbende, ik ben helemaal voor een goede multi en voedingssupplementen.
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?quote:Op donderdag 22 april 2010 20:54 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ben ook even terug van weg geweest.
Je uitleg klinkt logisch en zeer aannemelijk. Ik zelf al jaren goede multi vitaminen en extra magnesium. Als het preparaat dan hetzelfde voor mij zou doen, zou volgens jou redenatie ik niet veel bijzonders moeten merken.
De stand van zaken is als volgt: ik heb een aantal weken geleden mijn afspraak moeten afzeggen vanwege griep. Deze week ben ik weer bij de chiropractor geweest en heb ik de test meegekregen. Deze moet voor onderzoek naar het lab en dan moet worden bekeken of ik HPU zou kunnen hebben. Wel moet je met alle multi vitaminen stoppen. Dit heb ik nog niet kunnen doen omdat ik hoopte nog deze week voor mijn rijexamen op te moeten gaan. Ik wilde dus even niet met alle preparaten stoppen, want ik voel me na een week dan wat minder goed. Nu ik mogelijk nog twee weken moet wachten, kan ik de test binnenkort afnemen. Ik hou jullie op de hoogte!
Ja en eerste keer gezaktquote:Op vrijdag 23 april 2010 10:42 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
@ An, en heb je nog je rijexamen gedaan en gehaald?
Aaahquote:Op vrijdag 23 april 2010 13:02 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja en eerste keer gezaktNu wacht ik op een nieuwe examendatum
pffff drama. kan je niet iets met je verzekering regelen? Zij hebben vaak van die wachtlijstregelingen...quote:Op vrijdag 21 mei 2010 17:30 schreef Lief-visje het volgende:
Update: Er zal een scan van mijn buik worden gemaakt, maar voordat de afspraak plaats zal vinden zijn we alweer een maand verder......
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |