LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
ALS, wat is dat dan?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg 
Why get married and make one man miserable when I can stay single and make thousands miserable? -Carrie Snow
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.quote:Op donderdag 23 februari 2012 18:58 schreef SiIk het volgende:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg
Wij vormen tezamen gezellig een schaar.
Sportief zijn wij allen en voor elkaar.
Ons doel en ons streven is vriendschap en vree
Aan ons de victorie aan RKC!
Sportief zijn wij allen en voor elkaar.
Ons doel en ons streven is vriendschap en vree
Aan ons de victorie aan RKC!
Die posters zijn inderdaad kut, je probeert mensen een schuldgevoel aan te praten, kutstichting
Jaaa, dansen! dansen!
Het is gewoon jammer want je hoort iedereen over kanker en de grote onderzoeken die ervoor gedaan worden, acties en pink ribbon etc etc. Je hebt heel veel hulp voor kanker maar ALS word vergeten.
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Om hoeveel mensen per jaar gaat het eigenlijk? (serieuze vraag)quote:Op donderdag 23 februari 2012 19:20 schreef roos94 het volgende:
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Jaaa, dansen! dansen!
Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. In 2006 tot en met 2008 is bij 1159 mensen de diagnose vastgesteld.
Maar hoe zit het nu met die gemiddelde levensverwachting dan?
Why get married and make one man miserable when I can stay single and make thousands miserable? -Carrie Snow
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
Mensen leven ongeveer 3 tot 5 jaar met als. Positieve en negatieve uitzonderingen heb je altijd wel.
Dat is een goede, laten we een ziekte noemen die al goed onderdrukt kan worden en eigenlijk niet zo gevaarlijk meer is, daar jagen we mensen angst mee inquote:
Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. In 2006 tot en met 2008 is bij 1159 mensen de diagnose vastgesteld.
Hoeveel mensen gaan er jaarlijks dood aan kanker vs ALS? Dan snap je ook meteen waarom onderzoek naar kanker prioriteit heeft boven deze relatief kleine doodsoorzaak
Jaaa, dansen! dansen!
Ik zie ook hoe slopend de ongeneesbare ziekte van mijn opa is. Wat alleen geremd kan worden.quote:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
zie je mij ook geen fonds of topic op een forum voor openen. Dus hou die posters met dode lui bij je
It was an opportunity to honour our memories and to make room for new ones
Ik zal het mijn neef vertellen, hij zal vast blij zijn te horen dat kanker niet slopend hoeft te zijn. Wat stelt hij zich aan zeg.quote:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
quote:Op donderdag 23 februari 2012 19:24 schreef stefanhaan het volgende:
[..]
Ik zie ook hoe slopend de ongeneesbare ziekte van mijn opa is. Wat alleen geremd kan worden.
zie je mij ook geen fonds of topic op een forum voor openen. Dus hou die posters met dode lui bij je
quote:
[..]
Ik zal het mijn neef vertellen, hij zal vast blij zijn te horen dat kanker niet slopend hoeft te zijn. Wat stelt hij zich aan zeg.
Jaaa, dansen! dansen!
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Chemo en bestraling is ook hartstikke slopend, het is een oplossing uit nood, er moet een echt medicijn komen, niet dit. En er zijn ook kankersoorten die NIET te genezen zijn, vrij veel ook trouwens...quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Jaaa, dansen! dansen!
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Nee, shit happens, als ik dood ga ga ik dood met stijl, niet schooierend om geld voor onderzoek.quote:
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Jaaa, dansen! dansen!
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Ooit van kinderkanker gehoord? Dan mag je in de handjes klappen als je dan nog 50 kan halen.quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Wat is precies de motivatie achter dit topic? Met alleen feiten posten komt men niet veel verder dan kan je gewoon een link plaatsen naar een website over ALS. Misschien is het beter als je eigen ervaringen post?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Realistquote:
[..]
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
Jaaa, dansen! dansen!
Mja, het is toch zo... Ik heb liever dat ze miljoenen investeren in een medicijn tegen kanker, waarmee miljarden mensen geholpen zijn, dan in een onderzoek naar een ziekte waar nog geen 100 000 mensen wat aan hebben.quote:
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Stephen Hawking heeft toch al sinds de jaren 60 ALS? Die leeft nog steeds.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ja weet ik schat, ik denk zelf ook zoquote:
[..]
Mja, het is toch zo... Ik heb liever dat ze miljoenen investeren in een medicijn tegen kanker, waarmee miljarden mensen geholpen zijn, dan in een onderzoek naar een ziekte waar nog geen 100 000 mensen wat aan hebben.
Jaaa, dansen! dansen!
Ja klopt, hij is ook 1 van de 3 of 4 mensen op de hele wereld aller tijden die niet door als is overleden. maargoed, hij kan niks meer, nieteens praten. of je dan een leuk leven hebt ..quote:
Stephen Hawking heeft toch al sinds de jaren 60 ALS? Die leeft nog steeds.
Ja, maar ik wilde nog een keer mijn punt maken, gewoon, omdat het kanquote:Op donderdag 23 februari 2012 19:35 schreef meowingtons het volgende:
[..]
Ja weet ik schat, ik denk zelf ook zo
.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Als hij er geen zin in had dan was de stekker er wel een keertje uitgetrokken.quote:
[..]
Ja klopt, hij is ook 1 van de 3 of 4 mensen op de hele wereld aller tijden die niet door als is overleden. maargoed, hij kan niks meer, nieteens praten. of je dan een leuk leven hebt ..
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik vind trouwens dat je weinig empathisch vermogen hebt, TS 
.
.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
wat bedoel je met empathisch?quote:
Ik vind trouwens dat je weinig empathisch vermogen hebt, TS
Dat mag niet in Amerikaquote:
[..]
Als hij er geen zin in had dan was de stekker er wel een keertje uitgetrokken.
Jaaa, dansen! dansen!
Dat je alleen om je eigen situatie geeft en niet om waar de mensheid meer aan zou hebbenquote:
Jaaa, dansen! dansen!
Maar goed dat het een Brit is, woonachtig te Engeland?quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
ohquote:
[..]
Maar goed dat het een Brit is, woonachtig te Engeland?
My bad
Jaaa, dansen! dansen!
Dood gaan we toch. Er moeten nou eenmaal prioriteiten gesteld worden, ze kunnen niet elke ziekte te gelijk onderzoeken. Kanker komt veel vaker voor en ging daarom voor.
Het is wel kut als iemand het heeft natuurlijk.
Het is wel kut als iemand het heeft natuurlijk.
It's not too late to change your hikikomori ways!
terechte klacht me vader is doodgegaan aan posters RESPECT kne je dat woord ?????? loserquote:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg
Hoe vreselijk de ziekte ook mag zijn, ik hoop echt van harte dat de campagne helemaal niets oplevert voor we ook allemaal borden hebben van mensen die aan ik weet niet wat allemaal overleden zijn. Emotionele chantage
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
Dat hebben we toch al jaren? Wat te denken van al die ant-vuurwerk posters met die stompjes?quote:
Hoe vreselijk de ziekte ook mag zijn, ik hoop echt van harte dat de campagne helemaal niets oplevert voor we ook allemaal borden hebben van mensen die aan ik weet niet wat allemaal overleden zijn. Emotionele chantage
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
Ik vind deze posters heel netjes gedaan, het enige 'schokkende' is de tekst dat ze dood zijn, er had ook een titel van een nieuw boek boven kunnen staan. Ik snap de ophef daar echt niet over.
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
vuurwerkcampagnes proberen je geen geld af te troggelen. Ik heb zelf iets soortgelijks helaas ook van dichtbij meegemaakt, maar dat wil nog steeds niet zeggen dat het doel altijd de middelen heiligt.quote:Op vrijdag 24 februari 2012 07:22 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Dat hebben we toch al jaren? Wat te denken van al die ant-vuurwerk posters met die stompjes?
Ik vind deze posters heel netjes gedaan, het enige 'schokkende' is de tekst dat ze dood zijn, er had ook een titel van een nieuw boek boven kunnen staan. Ik snap de ophef daar echt niet over.
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
Sterkte met je vader.
Aftroggelen? Ze doen toch niets anders dan de hartstichting en KWF kankerbestrijding (die allebei ook openlijk reclame maken).quote:
[..]
vuurwerkcampagnes proberen je geen geld af te troggelen. Ik heb zelf iets soortgelijks helaas ook van dichtbij meegemaakt, maar dat wil nog steeds niet zeggen dat het doel altijd de middelen heiligt.
Sterkte met je vader.
Wat doet die ALS poster nu gemener dan dit?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ken de stichting en die mensen die nu nog leven hebben inmiddels posters en materiaal laten drukken. Dat zal gepubliceerd worden zodra ze aan ALS overleden zijn.quote:
[..]
En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.
Mensen vinden het niet leuk, maar niks wat confronterend is is leuk
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
1 van mijn beste vrienden heeft recentelijk om geld te genereren met een groep de bosporus over gezwommen voor een vriend van hen die ALS heeft
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
Die vriend van mijn maatje is een eind 30-erquote:
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Jongste die ik tot nu hoorde was 21 toen hij begin vorig jaar de diagnose kreeg :Squote:
1 van mijn beste vrienden heeft recentelijk om geld te genereren met een groep de bosporus over gezwommen voor een vriend van hen die ALS heeft
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
[..]
Die vriend van mijn maatje is een eind 30-er
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Oh, maar daar denk ik hetzelfde over. Eigenlijk nog een slag erger omdat daar een complete marketingmachine achter zit. Dat zal bij ALS minder zijn.quote:
[..]
Aftroggelen? Ze doen toch niets anders dan de hartstichting en KWF kankerbestrijding (die allebei ook openlijk reclame maken).
Wat doet die ALS poster nu gemener dan dit?
[ afbeelding ]
Dus er mag geen zichtbare fondsenwerving zijn om dodelijke ziektes te bestrijden?quote:
[..]
Oh, maar daar denk ik hetzelfde over. Eigenlijk nog een slag erger omdat daar een complete marketingmachine achter zit. Dat zal bij ALS minder zijn.
serieuze vraag btw; als er geen zichtbare aandacht aan is hoe wil je dan aan fondsen komen om onderzoek te doen? nog ongeacht de ziekte.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
De huidige situatie is dat goede doelen wedstrijdje doen om wie het zieligst is. Of nog beter, wie het zieligst overkomt. Dat vind ik een tamelijk zieke situatie vooral omdat dit er ook voor zorgt dat elke euro die bij goede doelen terecht komt niet noodzakelijkerwijs terecht komt waar dat het meeste nut heeft. Ik vind sowieso dat medicijnen en behandelingen door de medische industrie ontwikkeld zouden moeten worden aangezien daar ook de financiele baten terecht komen. Eventueel kan dit nog aangevuld worden door fundamenteel onderzoek op universiteiten gefinancieerd uit hun onderzoeksbudgetten, maar in grote lijnen is de medische industrie prima in staat om te bepalen of het eigenlijk wel nuttig is om een bepaald medicijn te ontwikkelen.quote:Op vrijdag 24 februari 2012 11:11 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Dus er mag geen zichtbare fondsenwerving zijn om dodelijke ziektes te bestrijden?
serieuze vraag btw; als er geen zichtbare aandacht aan is hoe wil je dan aan fondsen komen om onderzoek te doen? nog ongeacht de ziekte.
Als dat betekent dat er geen onderzoek naar een bepaalde ziekte gedaan wordt, so be it. Ik vind het immorreel om geld te verspillen om lijden op te lossen, waar ergens anders met datzelfde geld veel meer lijden opgelost had kunnen worden.
Over 'nut' kan getwist worden, maar ben het eens met de 'wedstrijd' idd. ook vwb aardbevingen / tsunami's etc.'quote:
[..]
De huidige situatie is dat goede doelen wedstrijdje doen om wie het zieligst is. Of nog beter, wie het zieligst overkomt. Dat vind ik een tamelijk zieke situatie vooral omdat dit er ook voor zorgt dat elke euro die bij goede doelen terecht komt niet noodzakelijkerwijs terecht komt waar dat het meeste nut heeft.
Dit gebeurd al, vandaar dat er actiever wordt ontwikkeld voor kankerbestrijding; meer patiënten + meer inkomsten als er levensverlengde medicatie /behandelingen worden ontwikkeldquote:Ik vind sowieso dat medicijnen en behandelingen door de medische industrie ontwikkeld zouden moeten worden aangezien daar ook de financiele baten terecht komen.
En dat is precies wat de ALS stichting doet; deze is opgezet vanuit de verschillende ALS Centra (bijv UMC en AMC) om meer budget te krijgen voor onderzoek.quote:Eventueel kan dit nog aangevuld worden door fundamenteel onderzoek op universiteiten gefinancieerd uit hun onderzoeksbudgetten, maar in grote lijnen is de medische industrie prima in staat om te bepalen of het eigenlijk wel nuttig is om een bepaald medicijn te ontwikkelen.
'geld verspillen' kun je niet zeggen; onderzoek naar ALS hangt veelal samen met MS-onderzoek en wie weet wat er nog meer ontdekt wordt; de oorzaak van de ziekte is nog steeds vaag maar wie weet wat er uit voortkomt.quote:Als dat betekent dat er geen onderzoek naar een bepaalde ziekte gedaan wordt, so be it. Ik vind het immorreel om geld te verspillen om lijden op te lossen, waar ergens anders met datzelfde geld veel meer lijden opgelost had kunnen worden.
Daarbij is 'lijden' niet kwantificeerbaar, dat er een grotere groep mensen last heeft van een bepaalde aandoening wil niet per definitie zeggen dat het lijden van die groep ook groter is. Meer dat de afzetmarkt voor je medicijn groter is.
Ik vind het (persoonlijk) immoreler om tegen een groep mensen te zeggen dat zij niet belangrijk genoeg zijn om medicatie voor te ontwikkelen en dat is feitelijk wat jij nu zegt.
Ik vind het onze morele verplichting om er zorg voor te dragen dat *ELKE* ziekte aangepakt kan worden en niet alleen de grote namen.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
En gelukkig is de wereld niet zo zwart/wit. Je weet van tevoren niet hoeveel geld je nodig hebt om 'het lijden op te lossen' (wat versta je daar überhaupt onder? Het lijden is ook opgelost als iemand dood is. Of is het voldoende om het tot een chronische ziekte terug te dringen waar je oud mee kan worden? In hoeverre lijd je dan nog?) En als er nou 100x zoveel geld in kankeronderzoek wordt gestopt, is dat dan wel ethisch verantwoord?
Het is toch beiden vreselijk, waarom dan toch verzanden in die 'wedstrijd' wat er erger is als je zelf al aangeeft dat dat een zieke strijd is?
Het is toch beiden vreselijk, waarom dan toch verzanden in die 'wedstrijd' wat er erger is als je zelf al aangeeft dat dat een zieke strijd is?
Tonight I think I'll walk alone
I'll find my soul as I go home
I'll find my soul as I go home
Het geld dat op deze manier bij universiteiten terechtkomt is geoormerkt en valt dus buiten de afweging waar onderzoek naar verricht zou moeten worden. Dat is mijn bezwaar hiertegen.quote:
Verder, wat betreft kwantificeerbaarheid: heel extreem gesteld kun je stellen dat als je ALS voor bijvoorbeeld 50 miljoen geneesbaar kan maken, je daarmee ook -ik noem maar wat- 50.000 hongerende afrikaantjes van de hongerdood had kunnen redden. Ik ben van mening dat je dan toch wel kunt stellen dat het totale lijden van die afrikaantjes zwaarder weegt dan van de ALS patienten. Dit kwantificeren blijft erg lastig, maar het is niet onmogelijk.
En wat betreft de plicht om te proberen alle ziektes op te lossen: graag, maar de middelen zijn nu eenmaal eindig. Maar laten we eerlijk zijn, dit is nu eenmaal een verschil van inzicht en daar gaan we toch niet uitkomen denk ik. Let's agree to disagree
[ Bericht 4% gewijzigd door CafeRoker op 24-02-2012 12:58:50 ]
Zoals ik zei, het is ook erg moeilijk maar omdat de middelen helaas toch echt beperkt zijn zullen we toch echt keuzes moeten maken.quote:
En gelukkig is de wereld niet zo zwart/wit. Je weet van tevoren niet hoeveel geld je nodig hebt om 'het lijden op te lossen' (wat versta je daar überhaupt onder? Het lijden is ook opgelost als iemand dood is. Of is het voldoende om het tot een chronische ziekte terug te dringen waar je oud mee kan worden? In hoeverre lijd je dan nog?) En als er nou 100x zoveel geld in kankeronderzoek wordt gestopt, is dat dan wel ethisch verantwoord?
Het is toch beiden vreselijk, waarom dan toch verzanden in die 'wedstrijd' wat er erger is als je zelf al aangeeft dat dat een zieke strijd is?
En wat betreft die 'wedstrijd': ik wil die hele wedstrijd niet en dat is mijn reden om aan te sluiten bij de klacht in de OP. Los van het feit dat ik kwaad wordt als ik emotioneel gechanteerd wordt, hebben dit soort clubjes ondertussen een marketingmachine opgebouwd waar het je niet goed van wordt. En al dat geld dat uitgegeven wordt om jou en mij te bewerken, komt iig zeker niet bij de bestrijding van de ziekte of wat het doel ook moge zijn uit.
Ik heb echt een hekel aan die kutreclames van jullie stichting...loop je 's ochtends vroeg naar de bushalte om naar je werk/stage te gaan, is je dag meteen verpest door die negatieve kutboodschappen van jullie, opgerot graag! Geld verdienen doe je maar op een meer menselijke manier dan indirect geld te manipuleren door patiënten te misbruiken! Bah zeg!
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Heeft niks met egocentrisme te maken...zulke reclames gaan gewoon veel te ver...zowel voor patiënten an sich (die waarschijnlijk met deze ziekte moeten leven en nog een lange weg te gaan hebben) als "gewone" mensen...hoe haal je het in je hoofd om geld te bedelen door patiënten op deze manier te gebruiken? Wat geeft deze reclamemakers het recht om zo met mensen te spelen? Hetzelfde met dat hele gebeuren rondom Eyeworks...ik kots op dat soort mensenquote:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.
Ik ben het niet met je eens. Nu wordt er over gesproken. De waarheid is hard en de stichting heeft inmiddels al veel bereikt. Nu doorpakken.quote:
[..]
Heeft niks met egocentrisme te maken...zulke reclames gaan gewoon veel te ver...zowel voor patiënten an sich (die waarschijnlijk met deze ziekte moeten leven en nog een lange weg te gaan hebben) als "gewone" mensen...hoe haal je het in je hoofd om geld te bedelen door patiënten op deze manier te gebruiken? Wat geeft deze reclamemakers het recht om zo met mensen te spelen? Hetzelfde met dat hele gebeuren rondom Eyeworks...ik kots op dat soort mensen
De waarheid is altijd confronterend! Face it
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.quote:
[..]
Ik ben het niet met je eens. Nu wordt er over gesproken. De waarheid is hard en de stichting heeft inmiddels al veel bereikt. Nu doorpakken.
De waarheid is altijd confronterend! Face it
Amenquote:
[..]
Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.
Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draaitquote:
[..]
Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Ik denk dat de wereld ook beter af is als dergelijke sujetten hun bunker niet meer uitkomen.quote:
[..]
Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draait
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Wat hypocriet! De reclamemakers zijn juist de mensen die denken dat het allemaal om hen draait, aangezien ze zichzelf het recht geven om de grote meerderheid (patiënt/geen patiënt) onvrijwillig met dit soort boodschappen te confronteren en hen indirect te manipuleren om geld te doneren. Hebben ze enig idee wat ze patiënten en hun familie aandoen en wat voor impact hun boodschap op het kwaliteit van leven heeft?quote:
[..]
Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draait
Breng dit soort zaken onder de aandacht (ontzettende belangrijk! ) maar liever op een meer menslievende manier aub
Als mensen genoeg geld doneren.quote:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg
Maar ik vind de posters ook heel vervelend. En zo'n heftige boodschap maakt eerlijk gezegd niet dat ik sneller ga doneren.
Waarschijnlijker is dat hij voor zijn dood daar wel toestemming voor heeft gegeven, incl de foto.quote:
[..]
En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.
Zou het? Of zouden we dan nog meer posters zien?quote:Op vrijdag 24 februari 2012 13:34 schreef -Strawberry- het volgende:
[..]
Als mensen genoeg geld doneren.
Is je neus echt zooo kort?!quote:
[..]
Wat hypocriet! De reclamemakers zijn juist de mensen die denken dat het allemaal om hen draait, aangezien ze zichzelf het recht geven om de grote meerderheid (patiënt/geen patiënt) onvrijwillig met dit soort boodschappen te confronteren en hen indirect te manipuleren om geld te doneren. Hebben ze enig idee, wat ze patiënt aandoen en wat voor impact hun boodschap op het kwaliteit van leven van deze patiënten heeft?
Ik denk dat de mensen die ziek zijn heel erg blij zouden zijn als ze weten dat er iets aan gedaan zou kunnen worden en of dat ze hun leven op een "aangenamere" manier zouden kunnen rekken!
De mensen die mee hebben gedaan aan deze campagne hebben dit alsmede video's opgenomen toen ze nog in leven waren!!! Als ik ernstig ziek zou zijn, dan zou ik heel blij zijn als er aandacht aan mijn (onbekende) ziekte gegeven zou worden. 1) wellicht voor begrip (wat je soms in NL nodig hebt) maar 2) het meest belangrijke : de hoop dat er ooit wat aan te doen is. Al is het maar voor de mensen die er in de toekomst wat aan zouden kunnen hebben.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Inderdaad, hoe kansloos om te denken dat die persoon er geen inspraak in gehad heeft. Dan kom je echt onder een steen vandaan!quote:
[..]
Waarschijnlijker is dat hij voor zijn dood daar wel toestemming voor heeft gegeven, incl de foto.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Als er niet gedoneerd wordt is zulke reclame nodig. Als er genoeg mensen doneren misschien minder, maar aan de andere kant lijken de posters dan te werken en is er inderdaad een kans dat ze juist meer van die posters gaan ophangen.quote:
[..]
Zou het? Of zouden we dan nog meer posters zien?
Maar over een tijdje is iedereen de posters al gewend, dan zullen ze wel iets anders gaan verzinnen. Gewenning is niet goed als je een bepaald shock effect wil verkrijgen met een dood persoon op een poster, natuurlijk.
Dat is vaak niet eens het doel. Misschien was het hoofddoel juist mensen bewust maken van deze ziekte en dat is blijkbaar gelukt. En ik blijf erbij dat het toch wel iets zegt over gebrek aan empathie als je deze posters zelf als storend ervaart terwijl degene achter de poster en zijn of haar familie veel meer leed hebben moeten ervaren dan jij kan realiseren door het kijken naar een poster. Een poster van een dom wijf in een sloggi dat kan dan weer wel? Dat is pas reclame om de reclame louter voor het geld.quote:
[..]
Als mensen genoeg geld doneren.
Maar ik vind de posters ook heel vervelend. En zo'n heftige boodschap maakt eerlijk gezegd niet dat ik sneller ga doneren.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Daar heb je gelijk in.quote:
[..]
Dat is vaak niet eens het doel. Misschien was het hoofddoel juist mensen bewust maken van deze ziekte en dat is blijkbaar gelukt.
De tijd van bewust stil staan bij al het leed op de wereld heb ik wel gehad. Aan empathie geen gebrek, maar je kan ervoor kiezen om erover na te denken. En hoewel de boodschap hard binnenkomt, zijn er nou eenmaal een hoop ziektes waar mensen aan komen te overlijden en daar hoef ik liever niet op zo'n manier mee geconfronteerd te worden, inderdaad.quote:En ik blijf erbij dat het toch wel iets zegt over gebrek aan empathie als je deze posters zelf als storend ervaart terwijl degene achter de poster en zijn of haar familie veel meer leed hebben moeten ervaren dan jij kan realiseren door het kijken naar een poster. Een poster van een dom wijf in een sloggi dat kan dan weer wel? Dat is pas reclame om de reclame louter voor het geld.
Zolang jij er maar niet mee geconfronteerd wordt dan is alles best? Triest, heel triest. Nu maar hopen dat je zelf niet een zeldzame ziekte krijgt en dezelfde boodschap die jij nu verkondigt van een ander moet aanhoren.quote:
[..]
Daar heb je gelijk in.
[..]
De tijd van bewust stil staan bij al het leed op de wereld heb ik wel gehad. Aan empathie geen gebrek, maar je kan ervoor kiezen om erover na te denken. En hoewel de boodschap hard binnenkomt, zijn er nou eenmaal een hoop ziektes waar mensen aan komen te overlijden en daar hoef ik liever niet op zo'n manier mee geconfronteerd te worden, inderdaad.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Kom op zeg! Wat één patiënt (die toestemming heeft gegeven) wil hoeft een ander patiënt niet te willen...niet alle patiënten met ALS willen hetzelfde...misschien hebben sommige nog een beetje hoop...en willen er nog het beste van maken, maar na zo'n reclame moeten ze maar alvast in een kist gaan liggen?quote:
[..]
Is je neus echt zooo kort?!
Ik denk dat de mensen die ziek zijn heel erg blij zouden zijn als ze weten dat er iets aan gedaan zou kunnen worden en of dat ze hun leven op een "aangenamere" manier zouden kunnen rekken!
De mensen die mee hebben gedaan aan deze campagne hebben dit alsmede video's opgenomen toen ze nog in leven waren!!! Als ik ernstig ziek zou zijn, dan zou ik heel blij zijn als er aandacht aan mijn (onbekende) ziekte gegeven zou worden. 1) wellicht voor begrip (wat je soms in NL nodig hebt) maar 2) het meest belangrijke : de hoop dat er ooit wat aan te doen is. Al is het maar voor de mensen die er in de toekomst wat aan zouden kunnen hebben.
Mijn punt is dat ze dit soort reclames niet zomaar overal en nergens moeten neer plempen zonder erover na te denken wie zoiets vrijwillig/onvrijwillig leest...
Ze moeten echt beter nadenken over hun doelgroep, want ook kinderen kunnen zulke schokkende boodschappen lezen
Ik vind echt dat je onder een steen bent gekomen.quote:
[..]
Kom op zeg! Wat één patiënt (die toestemming heeft gegeven) wil hoeft een ander patiënt niet te willen...niet alle patiënten met ALS willen hetzelfde...misschien hebben sommige nog een beetje hoop...maar na zo'n reclame moeten ze maar alvast in kist gaan liggen?
Mijn punt is dat ze dit soort reclames niet zomaar overal en nergens moeten neer plempen zonder erover na te denken wie zoiets vrijwillig/onvrijwillig leest...
Ze moeten echt beter nadenken over hun doelgroep, want ook kinderen kunnen zulke schokkende boodschappen lezen
Zonder funding en zonder aandacht kijken wij in NL maar raar naar mensen met een ziekte. Zonder funding en aandacht zal er nooit een oplossing voor komen.
Mensen die ALS hebben, die zijn naar alle waarschijnlijkheid beter voorgelicht dat wij allemaal bij elkaar. Die weten wat de kans is en die weten hoe ze iets moeten lezen?!
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
De gemiddelde ALS patiënt weet goed de diagnose van zijn/haar eigen ziekte en de weg hoe dat zal verlopen. Die zal heus ook niet geconfronteerd worden tijdens het lopen van een ommetje, want dat zal er vaak al niet meer inzetten. Wat zal zo iemand denken? Flikker op met je posters of ik hoop dat ze voor andere mensen die hetzelfde hebben als ik nog wat kunnen doen wat ze bij mij niet meer kunnen?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Je kunt zeggen wat je wil, toch blijf ik bij mijn punt dat je als reclamemaker rekening moet houden met je doelgroep en niet iedereen (zelfs kinderen?!) zomaar moet confronteren met je schokkende boodschappen en overleden mensenquote:
[..]
Ik vind echt dat je onder een steen bent gekomen.
Zonder funding en zonder aandacht kijken wij in NL maar raar naar mensen met een ziekte. Zonder funding en aandacht zal er nooit een oplossing voor komen.
Mensen die ALS hebben, die zijn naar alle waarschijnlijkheid beter voorgelicht dat wij allemaal bij elkaar. Die weten wat de kans is en die weten hoe ze iets moeten lezen?!
Breng dit soort zeldzame ziektes onder de aandacht, GEEN PROBLEEM, maar doe het wel op een objectieve, informatieve manier zonder meteen met zo'n emotionele schokkende boodschap te komen.
Ik ga niet meer in herhaling vallen
Wij hebben 3 kinderen waarvan de oudste nu een beetje kan lezen, maar ik voel me heel comfortabel om hierover met mijn kinderen te praten. Dit is de realiteit. De reclamemaker staat in opdracht van de stichting. Dus de mensen die er bij betrokken zijn en als doel hebben om hier een "oplossing" voor willen, zullen echt wel weten wat ze doenquote:
[..]
Je kunt zeggen wat je wil, toch blijf ik bij mijn punt dat je als reclamemaker rekening moet houden met je doelgroep en niet iedereen (zelfs kinderen?!) zomaar moet confronteren met je schokkende boodschappen en overleden mensen
Breng dit soort zeldzame ziektes onder de aandacht, GEEN PROBLEEM, maar doe het wel op een objectieve, informatieve manier zonder meteen met zo'n emotionele schokkende boodschap te komen.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
.. en anderen niet. Had jij het net niet over egocentrischquote:
[..]
Wij hebben 3 kinderen waarvan de oudste nu een beetje kan lezen, maar ik voel me heel comfortabel om hierover met mijn kinderen te praten. Dit is de realiteit. De reclamemaker staat in opdracht van de stichting. Dus de mensen die er bij betrokken zijn en als doel hebben om hier een "oplossing" voor willen, zullen echt wel weten wat ze doen
Leg eens uit waar jij ziet dat ik het over egocentrisch heb en hoe dat op mijn verhaal slaatquote:
[..]
.. en anderen niet. Had jij het net niet over egocentrisch
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Nee dat was ik. Daarnaast mogen de posters dus wel volgens de reclamecode commissie.quote:
[..]
.. en anderen niet. Had jij het net niet over egocentrisch
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik begrijp Happy_with_U ook wel, dat zo'n poster de realiteit is, dat kan best zo zijn. Toch kunnen bepaalde mensen dit als schokkend ervaren.quote:
[..]
Wij hebben 3 kinderen waarvan de oudste nu een beetje kan lezen, maar ik voel me heel comfortabel om hierover met mijn kinderen te praten. Dit is de realiteit. De reclamemaker staat in opdracht van de stichting. Dus de mensen die er bij betrokken zijn en als doel hebben om hier een "oplossing" voor willen, zullen echt wel weten wat ze doen
Als alle "realiteit" maar op posters gezet moet/kan worden, dan hangen er dalijk posters van oorlogslachtoffers met kogelgaten in hun hoofd of mensen met hun keel opengesneden. Of posters van van wegrottende ledematen. Waar leg je de grens dan?
Ik vind het een hele normale foto met een tekst waar je over gaat nadenken. Ik vind het wat anders wanneer je porno of kapot geschoten mensen op een poster plakt. Daarnaast kan ik me de case ook niet voorstellen wanneer men dat zou doenquote:
[..]
Ik begrijp Happy_with_U ook wel, dat zo'n poster de realiteit is, dat kan best zo zijn. Toch kunnen bepaalde mensen dit als schokkend ervaren.
Als alle "realiteit" maar op posters gezet moet/kan worden, dan hangen er dalijk posters van oorlogslachtoffers met kogelgaten in hun hoofd of mensen met hun keel opengesneden. Of posters van van wegrottende ledematen. Waar leg je de grens dan?
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
https://www.reclamecode.nl/ die bepalen de grens.quote:
[..]
Ik begrijp Happy_with_U ook wel, dat zo'n poster de realiteit is, dat kan best zo zijn. Toch kunnen bepaalde mensen dit als schokkend ervaren.
Als alle "realiteit" maar op posters gezet moet/kan worden, dan hangen er dalijk posters van oorlogslachtoffers met kogelgaten in hun hoofd of mensen met hun keel opengesneden. Of posters van van wegrottende ledematen. Waar leg je de grens dan?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Prima dat je er met je kinderen erover kan praten, dat is ook goed en realistisch! Maar andere mensen hebben ook kinderen en ik weet niet of ze daar heel erg blij mee zullen zijn....quote:
[..]
Wij hebben 3 kinderen waarvan de oudste nu een beetje kan lezen, maar ik voel me heel comfortabel om hierover met mijn kinderen te praten. Dit is de realiteit. De reclamemaker staat in opdracht van de stichting. Dus de mensen die er bij betrokken zijn en als doel hebben om hier een "oplossing" voor willen, zullen echt wel weten wat ze doen
MAARGOED, ik betwijfel of HUN manier van aanpak een "oplossing" is...
Kijk, je kunt een boodschap heel objectief, educatief en informatief brengen en hierdoor is de lezer (waar die op dat moment ook is en wat ie ook aan het doen s) geïnformeerd en qua stemming meer neutraal en hierdoor ook meer bereid om effectief iets te doen (doneren/als vrijwilliger te werken).
ÓF je bedenkt een kort stukje tekst over een emotionele kwestie zoals de dood, die voor veel mensen heel heftig en negatief kan zijn, en je plakt er een foto van een overleden persoon erop en vervolgens vraag je de lezer om te doneren....
Hierdoor heb je de lezer sowieso in een niet bepaald postieve stemming gebracht...eerder angst aangejaagd of somber gemaakt en ik vraag me af of zulke emoties echt efficiënt zijn om samen iets aan deze ziekte te doen en een "oplossing" te vinden...
wellicht dat ik wat positiever in het leven sta. Ik ga aan ALS doneren. Ik ga mijn vriend sponsoren die op 9 september gaat zwemmen in Amsterdamquote:
[..]
Prima dat je er met je kinderen erover kan praten, dat is ook goed en realistisch! Maar andere mensen hebben ook kinderen en ik weet niet of ze daar heel erg blij mee zullen zijn....
MAARGOED, ik betwijfel of HUN manier van aanpak een "oplossing" is...
Kijk, je kunt een boodschap heel objectief, educatief en informatief brengen en hierdoor is de lezer (waar die op dat moment ook is en wat ie ook aan het doen s) geïnformeerd en qua stemming meer neutraal en hierdoor ook meer bereid om effectief iets te doen (doneren/als vrijwilliger te werken).
ÓF je bedenkt een kort stukje tekst over een emotionele kwestie zoals de dood, die voor veel mensen heel heftig en negatief kan zijn, en je plakt er een foto van een overleden persoon erop en vervolgens vraag je de lezer om te doneren....
Hierdoor heb je de lezer sowieso in een niet bepaald postieve stemming gebracht...eerder angst aangejaagd of somber gemaakt en ik vraag me af of zulke emoties echt efficiënt zijn om samen iets aan deze ziekte te doen en een "oplossing" te vinden...
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Kijk, je kunt iets niet alleen maar vanuit jouw (positieve) perspectief of vanuit het perspectief van jouw kinderen en gezin zien...je had het zelf nog over egocentirisme...quote:
[..]
wellicht dat ik wat positiever in het leven sta. Ik ga aan ALS doneren. Ik ga mijn vriend sponsoren die op 9 september gaat zwemmen in Amsterdam
Niet iedereen staat hetzelfde in het leven zoals jij en ik , niet iedereen heeft dezelfde mentaliteit zoals jij en ik en niet iedereen interpreteert zulke boodschappen zoals jij en ik
Nee dat was ik. En het is egocentrisme. Daarnaast werkt deze harde campagne blijkbaar wel.quote:
[..]
Kijk, je kunt iets niet alleen maar vanuit jouw (positieve) perspectief of vanuit het perspectief van jouw kinderen en gezin zien...je had het zelf nog over egocentirisme...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Zucht...quote:
[..]
Kijk, je kunt iets niet alleen maar vanuit jouw (positieve) perspectief of vanuit het perspectief van jouw kinderen en gezin zien...je had het zelf nog over egocentirisme...
Niet iedereen staat hetzelfde in het leven zoals jij en ik , niet iedereen heeft dezelfde mentaliteit zoals jij en ik en niet iedereen interpreteert zulke boodschappen zoals jij en ik
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Agree & agree. We praten erover. Marketing 1.0quote:
[..]
Nee dat was ik. En het is egocentrisme. Daarnaast werkt deze harde campagne blijkbaar wel.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
En ook qua inkomsten werkt het:quote:
[..]
Agree & agree. We praten erover. Marketing 1.0
http://www.stichting-als.(...)2011120700702600.pdf
Van de site van de stichting zelf.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
ga je nou serieus zeuren over een snelle typefout? Really?quote:
[..]
Nee dat was ik. En het is egocentrisme. Daarnaast werkt deze harde campagne blijkbaar wel.
Ja hij werkt idd, maar waarschijnlijk niet in de richting die de stichting graag zou willen...
Die stichting houdt zelf alle berichtgeving bij. Misschien moet je daar eens kijken in plaats van voor een stichting te spreken waar jij net zo min een lid van bent als ik.quote:
[..]
ga je nou serieus zeuren over een snelle typefout? Really?
Ja hij werkt idd, maar waarschijnlijk niet in de richting die de stichting graag zou willen...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ok, wat betreft de berichtgeving geef ik je wel gelijk...quote:
[..]
Die stichting houdt zelf alle berichtgeving bij. Misschien moet je daar eens kijken in plaats van voor een stichting te spreken waar jij net zo min een lid van bent als ik.
Alleen DAT stukje
Hoe wil je het de boodschap positief brengen dan?quote:
[..]
ÓF je bedenkt een kort stukje tekst over een emotionele kwestie zoals de dood, die voor veel mensen heel heftig en negatief kan zijn, en je plakt er een foto van een overleden persoon erop en vervolgens vraag je de lezer om te doneren....
Hierdoor heb je de lezer sowieso in een niet bepaald postieve stemming gebracht...eerder angst aangejaagd of somber gemaakt en ik vraag me af of zulke emoties echt efficiënt zijn om samen iets aan deze ziekte te doen en een "oplossing" te vinden...
Als je geld inzamelt voor Afrika doe je dat toch ook niet met beelden van weldoorvoede kindertjes die in de schoolbanken zitten?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Zucht...dat zei ik toch ook helemaal niet?quote:Op vrijdag 24 februari 2012 22:26 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Hoe wil je het de boodschap positief brengen dan?
Als je geld inzamelt voor Afrika doe je dat toch ook niet met beelden van weldoorvoede kindertjes die in de schoolbanken zitten?
Ik zei dat je de boodschap objectief/feitelijk/educatief moet brengen om mensen te informeren (dus in schoolboeken taal) en niet zo heftig en emotioneel geladen om ze in een angstige/sombere/depressieve stemming te brengen
Het is namelijk algemeen bekend dat gortdroge informatie mensen boeit en tot denken aan zet. Eén ongecensureerd nieuws-item over de slachtoffers van een oorlog zorgt voor meer reactie dan het louter vermelden van het aantal slachtoffers.quote:
[..]
Zucht...dat zei ik toch ook helemaal niet?
Ik zei dat je de boodschap objectief/feitelijk/educatief moet brengen om mensen te informeren (dus in schoolboeken taal) en niet zo heftig en emotioneel geladen om ze in een angstige/sombere/depressieve stemming te brengen
Als het je niet boeit hoefde je ook niet te reageren.quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwenquote:
[..]
Het is namelijk algemeen bekend dat gortdroge informatie mensen boeit en tot denken aan zet. Eén ongecensureerd nieuws-item over de slachtoffers van een oorlog zorgt voor meer reactie dan het louter vermelden van het aantal slachtoffers.
Maar goed dat jij geen instelling bent.quote:
[..]
Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwen
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Wel psycholoogquote:
[..]
Maar goed dat jij geen instelling bent.
Dat is naar mijn weten dus geen instelling.quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebbenquote:
[..]
Dat is naar mijn weten dus geen instelling.
Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...
Blijkbaar het de stichting ALS dus een andere visie op de psychologie.quote:
[..]
Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebben
Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik vind het juist goed, die spotjes en de posters.
Want daarvoor had ik nog nooit van ALS gehoord...
En die posters zijn uiteraard met toestemming van de patiënten zelf hoor, dezelfde mensen deden ook mee aan bewegende reclamespotjes in een studio. Dus niks 'misbruik maken van', oid.
Want daarvoor had ik nog nooit van ALS gehoord...
En die posters zijn uiteraard met toestemming van de patiënten zelf hoor, dezelfde mensen deden ook mee aan bewegende reclamespotjes in een studio. Dus niks 'misbruik maken van', oid.
IT'S GREYSIE IT'S PARTY
De televisiespotjes al gezien?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.quote:
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Ah, mijn zussen zwemmen ook weer mee (vorig jaar ook gedaan). Ik sta aan de kant te supporterenquote:
[..]
Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Leeft je vader nog, C2B?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Yup, inmiddels iets meer dan 3 jaar na diagnose. Al meer dan 2 jaar volledig aan een (rol) stoel gekluisterd. Hij kan nog zelfstandig zijn hoofd wat kantelen en zijn ogen bewegen, maar dat is het zo ongeveer.
Communicatie gaat volledig via een Tobii spraakcomputer, dat gaat dan gelukkig nog wel.
Communicatie gaat volledig via een Tobii spraakcomputer, dat gaat dan gelukkig nog wel.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Vreselijke ziekte....
Begin van het jaar was de weduwe van Weert-Jan Weerts bij Humberto Tan, maakte veel indruk op me. En omdat ik van nature een watersporter ben, ga ik niet 6x een berg opfietsen maar spring ik in de gracht. Ben benieuwd, liep storm met de inschrijving dit jaar. Toch was dit het enige relevante topic dat ik kon vinden
Begin van het jaar was de weduwe van Weert-Jan Weerts bij Humberto Tan, maakte veel indruk op me. En omdat ik van nature een watersporter ben, ga ik niet 6x een berg opfietsen maar spring ik in de gracht. Ben benieuwd, liep storm met de inschrijving dit jaar. Toch was dit het enige relevante topic dat ik kon vinden
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Het bizarre is dat er nu 5 man (incl mijn vader) zijn die het hebben in een straal van 1km rondom mijn ouderlijk huis. En dat in een dorp van 25K inwoners.
Mijn pa was de eerste ALS patiënt van onze huisarts (20 jaar ervaring), de man heeft er nu 6.
En toch idd een topic wat gewoon niet loopt... raar.
Mijn pa was de eerste ALS patiënt van onze huisarts (20 jaar ervaring), de man heeft er nu 6.
En toch idd een topic wat gewoon niet loopt... raar.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nieuwe pil spierziekte ALS gaat testfase in
Geplaatst op 27 mei 2014 Laatste update 28 mei, 07:43
DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
Meer woensdag in het Brabants Dagblad, inclusief een uitgebreid interview met hoogleraar Hein van Duivenboden (47), die zelf ALS heeft.
Geplaatst op 27 mei 2014 Laatste update 28 mei, 07:43
DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
Meer woensdag in het Brabants Dagblad, inclusief een uitgebreid interview met hoogleraar Hein van Duivenboden (47), die zelf ALS heeft.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Hopelijk maken ze die claim waar.....
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan tochquote:
Hopelijk maken ze die claim waar.....
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Eindelijk ook eens wat positief nieuws.
Nieuwe Pil gaat de testfase in
Nieuwe Pil gaat de testfase in
quote:DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...quote:
Eindelijk ook eens wat positief nieuws.
Nieuwe Pil gaat de testfase in
[..]
Een slechte bump of een slecht geheugen?
I feel kinda Locrian today
quote:Op zondag 27 juli 2014 20:33 schreef starla het volgende:
[..]
Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...
Zie het nu ook, alleen was dit een nieuw nieuwsbericht wat ik door kreeg gestuurd.
Niet terug gelezen dat het dezelfde press-release was als 2 maanden terug.
Excuus.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik zit 2 waves voor ze, zie ikquote:
[..]
Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan toch
Je ene zus moet nog wel ff wat sponsoring binnen harken....
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
ah cool, en iddquote:
[..]
Ik zit 2 waves voor ze, zie ik
Jongste zusje had mazzel; 1 van haar klanten wilde haar wel sponsoren en deed in 1 klap 500 euro geloof ik. Dus die is snel klaar.
Maar ik moet zelf ook nog even wat geld overmaken, meeste komt toch in de laatste paar weken.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Klagen over het geld aftroggelen van mensen via schokkende posters maar het hele Pink Ribbon
gezeik achterwege laten. Hypocriet hoor.
ALS is een ontzettende kutziekte inderdaad. Ik hoop dat er geld voor wordt ingezameld,
het zou fijn zijn als het verholpen wordt maar in eerste instantie geeft het misschien al
veel duidelijkheid als er een antwoord komt op hoe de ziekte überhaupt ontstaat.
gezeik achterwege laten. Hypocriet hoor.
ALS is een ontzettende kutziekte inderdaad.
Ik hoop dat er geld voor wordt ingezameld,het zou fijn zijn als het verholpen wordt maar in eerste instantie geeft het misschien al
veel duidelijkheid als er een antwoord komt op hoe de ziekte überhaupt ontstaat.
Inmiddels is er al ruim $15 miljoen opgehaald voor ALS. Ik vond dit op Facebook echt een kutactie toen het nog voor flessen bacardi en kratjes bier ging. Maar dit heeft daadwerkelijk wat opgeleverd:
en so on en so on. Zelfs in Nederland inmiddels:
twitter:prattprattpratt twitterde op zondag 17-08-2014 om 03:32:20 ALS Ice bucket challenge accepted. http://t.co/OCSs9aYqDi reageer retweet
ALS Ice bucket challenge accepted. twitter:selenagomez twitterde op zondag 17-08-2014 om 01:27:19 Accepted!!!! @ryanseacrest @taylorswift13 my whole team is donating! 💜 http://t.co/Klv0uDNfGL reageer retweet
Accepted!!!! @
en so on en so on. Zelfs in Nederland inmiddels:
Fuck the EBU
Ik weet nog niet wat ik er van vind: goed dat er aandacht voor is, maar 2 seconden ongemak is niet echt een uitdaging.....
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Het haalt echt meer dan 10x meer op voor het fonds (vorig jaar was de opbrengst $50.000 las ik). Al hadden ze filmpjes gemaakt waarbij ze een ijsje aten had het niet uitgemaakt als het geld maar binnenkomt zodat er onderzoek kan worden gedaan.quote:
Ik weet nog niet wat ik er van vind: goed dat er aandacht voor is, maar 2 seconden ongemak is niet echt een uitdaging.....
Fuck the EBU
Snap de uitdaging ook niet echt, de uitdaging zoals Sheen hem deed wel.
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Dat zeg ik: dat is de plus-kant. Maar ik vind dat ze er weinig voor hoeven te doen, terwijl ze zich er wel op voor laten staanquote:
[..]
Het haalt echt meer dan 10x meer op voor het fonds (vorig jaar was de opbrengst $50.000 las ik). Al hadden ze filmpjes gemaakt waarbij ze een ijsje aten had het niet uitgemaakt als het geld maar binnenkomt zodat er onderzoek kan worden gedaan.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
De hele uitdaging is natuurlijk sowieso peanuts maar voor een actie als deze moet de drempel natuurlijk heel laag zijn. De actie was nooit van de grond gekomen als ze echt iets lastigs hadden moeten doen. De filmpjes zijn natuurlijk sowieso total BS want die fungeren alleen als "zie mij eens goede doelen steunen".
Fuck the EBU
Tja, daar moet je het wel van hebben. Ik vond/vind het geparadeer met alle BN-ers bij de City Swim ook tenenkrommend. Maar dat is helaas wel hoe je aandacht krijgt voor dit soort dingen.quote:
De hele uitdaging is natuurlijk sowieso peanuts maar voor een actie als deze moet de drempel natuurlijk heel laag zijn. De actie was nooit van de grond gekomen als ze echt iets lastigs hadden moeten doen. De filmpjes zijn natuurlijk sowieso total BS want die fungeren alleen als "zie mij eens goede doelen steunen".
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nu breng je het wel heel droogquote:
Snap de uitdaging ook niet echt, de uitdaging zoals Sheen hem deed wel.
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
Hij deed alsof hij ijs over zichzelf heen ging gooien maar toen bleek het geld te zijn en toen zei hij 'waarom ijs als geld meer helpt? ik maak meteen 10,000 dollar over!'
Your beauty never ever scared me.
Zo spectaculair vond ik het nou ook weer niet, het was al duidelijk dat er geen water/ijs in zat door de manier waarop hij het vasthield. Maar tof dat ie een dikke donatie doet, dat is het eerste positieve van hem sinds Hot Shots 2.quote:Op dinsdag 19 augustus 2014 13:40 schreef Amarantha het volgende:
[..]
Nu breng je het wel heel droog
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Sometimes we forget why we are doing things. Take dumping cold buckets of water on our heads, for example. You've probably seen a lot of videos of your friends doing it this week. Well, here's a really important reminder of the reason we're doing it.
http://www.upworthy.com/t(...)ee-it?g=3&c=hpstream
http://www.upworthy.com/t(...)ee-it?g=3&c=hpstream
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Je wordt nog steeds gemist....quote:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.
Ook best triest artikel van Metro... nog afgezien van het feit dat er een paar nogal kort door de bocht zijn.
http://www.metronieuws.nl(...)rZnhz!YMLZUshVmLuoA/
http://www.metronieuws.nl(...)rZnhz!YMLZUshVmLuoA/
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik mis eigenlijk de belangrijkste reden: mensen missen het punt. Het was oorspronkelijk doneren of ijswater, toch?
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Tja, aandacht is natuurlijk ook heel wat waard idd. Maar mensen missen het punt ook vaak.quote:
Ik mis eigenlijk de belangrijkste reden: mensen missen het punt. Het was oorspronkelijk doneren of ijswater, toch?
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
Mijn oudste zus zat gisteren over de ¤200,- heen, mijn zwager pas ¤20,-
We hebben de pech dat alle donateurs van vorig jaar nu zelf meezwemmen.
(en kei-goed van je mede-Mark!)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik vroeg mij af, tijdens dat 'aanval' krijgen ze dan ook een soort 'epilepitsche reactie'?quote:
ALS, wat is dat dan?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
[ afbeelding ]
Of is dat voor iedereen verschillend?
3 tot 5, is wel erg weinig..
Welke aanval bedoel je precies?quote:
[..]
Ik vroeg mij af, tijdens dat 'aanval' krijgen ze dan ook een soort 'epilepitsche reactie'?
Of is dat voor iedereen verschillend?
3 tot 5, is wel erg weinig..
Wat je feitelijk ziet bij een ALS patiënt, zeker in de beginfase, is dat spieren continue aan het trillen zijn. Dat is eigenlijk het meest zichtbare. Na verloop van tijd neemt de spiermassa overal af en houdt ook het trillen op. Door het niet (kunnen gebruiken) van de spieren korten deze in en gaan vingers en ledematen krom staan.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik bedoel dit: epileptische aanvalquote:
[..]
Welke aanval bedoel je precies?
Wat je feitelijk ziet bij een ALS patiënt, zeker in de beginfase, is dat spieren continue aan het trillen zijn. Dat is eigenlijk het meest zichtbare. Na verloop van tijd neemt de spiermassa overal af en houdt ook het trillen op. Door het niet (kunnen gebruiken) van de spieren korten deze in en gaan vingers en ledematen krom staan.
"epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen."
Hmm, wat ik ook vaak zie, is vooral bij (oudere mensen), dat hun handen zeg maar trillen of met hun nek een soort knik/beweging doen. Zal vast door dat ouder komen of diabetes.
Ach, ik zie er de laatste tijden veel over op YouTube, dat mensen dan emmer water over hun heen gooien.
Hoop dat ze daarna wel doneren.
Ja ik snapte even niet waar dat vandaan kwam. Het is niet te vergelijken met een epileptische aanval in ieder geval. Het is veel minder heftig om te beginnen en het is een continue iets tot de spieren helemaal niet meer aangestuurd kunnen worden.quote:
[..]
Ik bedoel dit: epileptische aanval
"epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen."
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Hmm, oke.quote:
[..]
Ja ik snapte even niet waar dat vandaan kwam. Het is niet te vergelijken met een epileptische aanval in ieder geval. Het is veel minder heftig om te beginnen en het is een continue iets tot de spieren helemaal niet meer aangestuurd kunnen worden.
Bedankt voor het uitleggen.
Hopelijk komt er gauw een middeltje/medicijn tegen dat ALS.
Geen probleem, ik maak het inmiddels van 3.5 jaar van dichtbij mee en help graag mee met informatie-verstrekking over de ziektequote:
[..]
Hmm, oke.
Bedankt voor het uitleggen.
Er lopen een aantal veelbelovende onderzoeken dus dat komt er uiteindelijk wel, daar ben ik niet bang voor. Geld om de onderzoeken af te maken is het belangrijkste.quote:Hopelijk komt er gauw een middeltje/medicijn tegen dat ALS.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nog 2 nachtjes slapen, en dan is het zover. Merk dat ik toch lichtelijk nerveus aan het worden ben omdat het allemaal nieuw is en ik niet goed weet wat me te wachten staat....
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Deze reactiequote:
[..]
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
Waz met jou!
Top!quote:
Nog 2 nachtjes slapen, en dan is het zover. Merk dat ik toch lichtelijk nerveus aan het worden ben omdat het allemaal nieuw is en ik niet goed weet wat me te wachten staat....
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
Ik sta aan de kant te juichen.
Alsof we er alleen voor deze ziekte iets aan hebben. Ook de MS patiënten (o.a.) hebben baat bij dit onderzoek, nog ongeacht de dingen die we leren over het menselijk lichaam.quote:
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ben echt gelukkig dat ik geen ALS heb, al heb ik geen energie, ik gun het niemand om ALS te krijgen
Wraak is zoet maar vergeving zoeter
Kanker is altijd slopendquote:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
Gr gr. de KLB Keizer
Zo zwart-wit is het niet.quote:
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Hoe veel geld er ook wordt gegeven, het blijft verschrikkelijk moeilijk om een oplossing te vinden voor zenuwcellen die afsterven.
Gr gr. de KLB Keizer
Beide van heel dichtbij meegemaakt en bij kanker veschilt het heel erg welke vorm je hebt, maar daar heb je meestal nog wel goede dagen en vaker en vaker kans op genezing. ALS is gewoon 1 neerwaartse spiraal wat dat betreft.quote:
Klopt en daarom wordt ook eerst ingezet op het afremmen van de ziekte om langer de tijd te hebben om te weten wat de precieze oorzaak is. Veel van de ALS medicatie is medicatie die ook voor MS patiënten gebruikt wordt (met wisselend effect).quote:
[..]
Zo zwart-wit is het niet.
Hoe veel geld er ook wordt gegeven, het blijft verschrikkelijk moeilijk om een oplossing te vinden voor zenuwcellen die afsterven.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik vind het erg maar als je geen geld hebt kan je er verder niks aan doen. Ook kleine kinderen krijgen die reclame's te zien en dat vind ik niet kunnen. Ik weet niet of het met deze stichting zo is, maar bij veel goede doelen gaat het meeste geld naar de hoge werknemers.
Wat is er zo erg aan die reclames dan? Ik vind ze juist wel netjes eigenlijk. Als je bedenkt dat de reclames voor oorlogweesjes en kinderkanker in dezelfde blokken worden uitgezonden is de campagene voor ALS nog wel minst confronterend eigenlijk.quote:
Ik vind het erg maar als je geen geld hebt kan je er verder niks aan doen. Ook kleine kinderen krijgen die reclame's te zien en dat vind ik niet kunnen. Ik weet niet of het met deze stichting zo is, maar bij veel goede doelen gaat het meeste geld naar de hoge werknemers.
Overigens kun je gewoon in het jaarverslag nalezen wat er naar het vaste personeel gaat, is eerder in het topic ook al behandeld.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
De eerste keer dat ik zon reclame zag voelde het als of iemand je neersteekt wanneer de zeggen dat ze al dood zijn. Dat is echt naar. Die andere reclames moeten ook niet uitgezonden worden.quote:
[..]
Wat is er zo erg aan die reclames dan? Ik vind ze juist wel netjes eigenlijk. Als je bedenkt dat de reclames voor oorlogweesjes en kinderkanker in dezelfde blokken worden uitgezonden is de campagene voor ALS nog wel minst confronterend eigenlijk.
Overigens kun je gewoon in het jaarverslag nalezen wat er naar het vaste personeel gaat, is eerder in het topic ook al behandeld.
Ik heb de rest van de topic niet gelezen, maar het is wel beter dat je kan zien wat het personeel verdiend.
Kleine kinderen kunnen niet lezen en zien alleen maar een pasfoto van een meneer of mevrouw. Oudere kinderen die kunnen lezen kun je heus wel uitleggen waar het over gaat. Sterker nog, mijn zoonje van 7 wil over 3 jaar meedoen aan de Kids Challenge.quote:
Ook kleine kinderen krijgen die reclame's te zien en dat vind ik niet kunnen.
Ik heb al beloofd dat ik dan met hem meezwem.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Kinderen leren al jong lezen, zelfs als je 16 bent komt het te hard aan. En bij de tv reclame's word het hard op gezegd, dat verstaan kleine konderen ook.quote:
[..]
Kleine kinderen kunnen niet lezen en zien alleen maar een pasfoto van een meneer of mevrouw. Oudere kinderen die kunnen lezen kun je heus wel uitleggen waar het over gaat. Sterker nog, mijn zoonje van 7 wil over 3 jaar meedoen aan de Kids Challenge.
Ik heb al beloofd dat ik dan met hem meezwem.
Wat een onzin. Je luistert ook geen radio en kijkt geen nieuws?quote:
[..]
De eerste keer dat ik zon reclame zag voelde het als of iemand je neersteekt wanneer de zeggen dat ze al dood zijn. Dat is echt naar. Die andere reclames moeten ook niet uitgezonden worden.
Als die reclames je zo raken doen ze blijkbaar wat goed.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Het is geen onzin, de reclames zijn zo in elkaar gezet.quote:
[..]
Wat een onzin. Je luistert ook geen radio en kijkt geen nieuws?
Als die reclames je zo raken doen ze blijkbaar wat goed.
Ik vind dat je dat soort dingen niet mag flikken bij jonge mensen, ze proberen me schuldgevoel aan te praten omdat ik niet doneer.
Dat is het idee ja. En wat noem jij jong?quote:
[..]
Het is geen onzin, de reclames zijn zo in elkaar gezet.
Ik vind dat je dat soort dingen niet mag flikken bij jonge mensen, ze proberen me schuldgevoel aan te praten omdat ik niet doneer.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.quote:
[..]
Dat is het idee ja. En wat noem jij jong?
Je bent je wel aan het aanstellen.quote:
[..]
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.
Dan doe je je ogen dicht crybaby.quote:
[..]
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.
Apart hè? Dat iemand doodknallen in call of duty zo anders is dan een écht dood iemand zien. Wen er maar aan jong, want zo is het leven.
I feel kinda Locrian today
Crybaby wth dat slaat nergens op. Ik kan er tegen, maar dat betekent niet dat het leuk is om te zien. weetje fuck it ik heb hier geen zin inquote:
[..]
Dan doe je je ogen dicht crybaby.
Apart hè? Dat iemand doodknallen in call of duty zo anders is dan een écht dood iemand zien. Wen er maar aan jong, want zo is het leven.
Het is ook niet leuk om ALS te hebben, althans mijn opa vond er niks aanquote:
[..]
Crybaby wth dat slaat nergens op. Ik kan er tegen, maar dat betekent niet dat het leuk is om te zien. weetje fuck it ik heb hier geen zin in
Precies. Mijn pa doet liever ook wat anders.quote:
[..]
Het is ook niet leuk om ALS te hebben, althans mijn opa vond er niks aan
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Kinderen kunnen meer hebben dan je denkt.quote:
[..]
Kinderen leren al jong lezen, zelfs als je 16 bent komt het te hard aan. En bij de tv reclame's word het hard op gezegd, dat verstaan kleine konderen ook.
ROBODEMONS..................|:(
Daarnaast gaan er ook opa's, oma's en huisdieren dood. Als het meest schokkende in je leven een reclamecampagne is ben je een gelukkig mens.quote:Op maandag 8 september 2014 05:04 schreef Morrigan het volgende:
[..]
Kinderen kunnen meer hebben dan je denkt.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ach, of troll of dom, niet teveel aandacht aan schenken
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Hey! Je leeft nog!quote:
Ach, of troll of dom, niet teveel aandacht aan schenken
Goede tijd neergezet? Stond deze keer maar achter de finish (naast Ivo Niehe
)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik begon redelijk fanatiek, maar bij de eerste brug stonden al een bekende en mijn vrouw en kinderen, en die gingen meelopen en de hele tijd zwaaien. Ik heb toen maar besloten om er (net als de intocht van de 4daagse) niet voor een goede tijd maar voor een goede tijd te gaan (klinkt raar, maar het klopt wel).
Heb mijn brilletje afgezet en ben op mijn gemak al rondkijkend doorgezwommen. Bij de Amstel was er een vrij grote afstand tussen publiek en zwemmers, dus daar heb ik eventjes gas gegeven, maar vanaf de Magere Brug tot de finish weer lekker rondgekeken. Uiteindelijk wel binnen het uur gefinished, maar het had wel harder gekund.
Ivo kwam ik idd tegen op weg naar de bus, heb jou niet gezien (of er langs gekeken). Wel nog Jochem Uytenhaage in badjas gezien, en Barbara Barend, en Pieter VDH natuurlijk bij de opening.
Oja, en Eberhard een handje gegeven bij de start
Valt me trouwens wel op dat een aantal van die BN'ers niet aan de 400 euro sponsorgeld zijn gekomen (volgens de website). Dat vind ik wel een beetje raar.
Heb mijn brilletje afgezet en ben op mijn gemak al rondkijkend doorgezwommen. Bij de Amstel was er een vrij grote afstand tussen publiek en zwemmers, dus daar heb ik eventjes gas gegeven, maar vanaf de Magere Brug tot de finish weer lekker rondgekeken. Uiteindelijk wel binnen het uur gefinished, maar het had wel harder gekund.
Ivo kwam ik idd tegen op weg naar de bus, heb jou niet gezien (of er langs gekeken). Wel nog Jochem Uytenhaage in badjas gezien, en Barbara Barend, en Pieter VDH natuurlijk bij de opening.
Oja, en Eberhard een handje gegeven bij de start
Valt me trouwens wel op dat een aantal van die BN'ers niet aan de 400 euro sponsorgeld zijn gekomen (volgens de website). Dat vind ik wel een beetje raar.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Ah, zie dat ik wel sneller was dan je zussen
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
quote:
Ah, zie dat ik wel sneller was dan je zussen
waar heb je de uitslagen vandaan? staan toch nog niet op de site?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
http://livetiming.mysports.tv/Reports/AC14/AC14M.htmlquote:
[..]
waar heb je de uitslagen vandaan? staan toch nog niet op de site?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Ah thanks!quote:
[..]
http://livetiming.mysports.tv/Reports/AC14/AC14M.html
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Gaan nog kijken of juridische stappen moeten volgen?quote:Op donderdag 9 oktober 2014 00:29 schreef Mark het volgende:
http://nos.nl/artikel/707(...)greep-in-de-kas.html
Hallo?!
Wakie wakie...
Die gast heeft bijna een ton gestolen.
Natuurlijk moet ie vervolgd worden en strafverzwaring wat mij betreft vanwege het benadelen van wetenschappelijk onderzoek doen naar een ongeneeslijk ziekte
I feel kinda Locrian today
Hij heeft het teruggestort. Als hij dat niet had gedaan, hadden ze vast niet getwijfeldquote:
[..]
Gaan nog kijken of juridische stappen moeten volgen?
Hallo?!
Wakie wakie...
Die gast heeft bijna een ton gestolen.
Natuurlijk moet ie vervolgd worden en strafverzwaring wat mij betreft vanwege het benadelen van wetenschappelijk onderzoek doen naar een ongeneeslijk ziekte
Ja, omdat ze erachter gekomen waren... als dat niet was gebeurd was ie vast niet zo 'eerlijk' geweest.quote:
[..]
Hij heeft het teruggestort. Als hij dat niet had gedaan, hadden ze vast niet getwijfeld
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Dus? Het blijft stelen.quote:
Als ik naar de winkel ga en een TV meeneem zonder te betalen en die later terugbreng, dan word ik gewoon gepakt voor diefstal hoor. Of geloof je nog in 'even geleend'?
I feel kinda Locrian today
Gewoon triest
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Ik geef alleen aan wat ik denk dat de achterliggende reden voor hun twijfel is. Ik heb nergens mijn eigen mening gegevenquote:
[..]
Dus? Het blijft stelen.
Als ik naar de winkel ga en een TV meeneem zonder te betalen en die later terugbreng, dan word ik gewoon gepakt voor diefstal hoor. Of geloof je nog in 'even geleend'?
Okiquote:
[..]
Ik geef alleen aan wat ik denk dat de achterliggende reden voor hun twijfel is. Ik heb nergens mijn eigen mening gegeven
I feel kinda Locrian today
Volgens mij heeft hij zelf opgebiecht: http://www.nu.nl/binnenla(...)hebben-gestolen.htmlquote:
[..]
Ja, omdat ze erachter gekomen waren... als dat niet was gebeurd was ie vast niet zo 'eerlijk' geweest.
Leden van de raad van toezicht hebben het verklaard, daarna kwam die directeur pas op de proppen.quote:
[..]
Volgens mij heeft hij zelf opgebiecht: http://www.nu.nl/binnenla(...)hebben-gestolen.html
http://www.als.nl/verklaring/
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Het bericht is dat dezelfde man ook elders een greep in de kas heeft gedaan.
http://www.nrc.nl/nieuws/(...)ij-andere-stichting/
http://www.nrc.nl/nieuws/(...)ij-andere-stichting/
The love you take is equal to the love you make.
“Ik heb geld geleend van de Rudolf Steiner Kliniek om de schuld bij ALS terug te betalen. Ik vind dat geen verduistering. "
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Heb dit nog even nagevraagd bij de organisatie en dit was de reactie:quote:
Valt me trouwens wel op dat een aantal van die BN'ers niet aan de 400 euro sponsorgeld zijn gekomen (volgens de website). Dat vind ik wel een beetje raar.
We hebben de BN’ers niet verplicht om geld voor Stichting ALS op te halen, maar wel gevraagd om donatiegeld op te halen.
Deze BN’ers maken vaak ook bekend op Social Media dat ze mee doen met het evenement. Dit draagt weer bij aan de bekendheid van het evenement en Stichting ALS.
We hopen natuurlijk dat dit er weer verzorgt dat meer mensen een donatie doen voor Stichting ALS. Het doel is namelijk zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS.
Overigens sluiten we niemand uit van deelname als ze de ¤400,- aan donatiegeld niet ophalen. Wel is de consequentie dat we deelnemers die niet aan de donatie inspanning hebben voldaan helaas niet mee worden genomen in de voorinschrijving van de Amsterdam City Swim van het volgende jaar.
Persoonlijk ben ik van mening dat 400 euro voor een BN'er geen enkele moeite kan zijn, beetje teleurstellend.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elke euro telt in deze crisisquote:
[..]
Heb dit nog even nagevraagd bij de organisatie en dit was de reactie:
We hebben de BN’ers niet verplicht om geld voor Stichting ALS op te halen, maar wel gevraagd om donatiegeld op te halen.
Deze BN’ers maken vaak ook bekend op Social Media dat ze mee doen met het evenement. Dit draagt weer bij aan de bekendheid van het evenement en Stichting ALS.
We hopen natuurlijk dat dit er weer verzorgt dat meer mensen een donatie doen voor Stichting ALS. Het doel is namelijk zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS.
Overigens sluiten we niemand uit van deelname als ze de ¤400,- aan donatiegeld niet ophalen. Wel is de consequentie dat we deelnemers die niet aan de donatie inspanning hebben voldaan helaas niet mee worden genomen in de voorinschrijving van de Amsterdam City Swim van het volgende jaar.
Persoonlijk ben ik van mening dat 400 euro voor een BN'er geen enkele moeite kan zijn, beetje teleurstellend.
Irene is bae <3
En een positief berichtje vandaag:
http://fd.nl/economie-pol(...)aan-geneesmiddel-als
http://fd.nl/economie-pol(...)aan-geneesmiddel-als
quote:Twee Nederlandse biotechbedrijven hebben de handen ineen geslagen bij de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de spierziekte ALS. Het jonge biotechbedrijf Treeway gaat testen of een gentherapie van het beursgenoteerde Uniqure positieve effecten heeft voor ALS-patiënten, zo hebben de twee bedrijven woensdag bekendgemaakt.
Treeway is vorig jaar opgericht door twee ondernemers, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, die beiden getroffen zijn door ALS. Met name Muller trad regelmatig in de publiciteit. Voor ALS is tot nu toe geen geneesmiddel beschikbaar. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar nadat de diagnose is gesteld.
Over twee jaar testen
Volgens de overeenkomst stelt Uniqure het geneesmiddel beschikbaar waarmee Treeway het komende jaar preklinisch onderzoek kan doen. Treeway hoopt dat het middel, dat TW002 is gedoopt, binnen twee jaar op patiënten kan worden getest, zo zegt chief development officer Ronald van der Geest.
Treeway werkt momenteel aan drie mogelijke geneesmiddelen voor de gevreesde spierziekte die vorig jaar veel aandacht kreeg dankzij een inzamelingsactie via de ‘ice bucket challenge’. De eerste testen met het kandidaat-geneesmiddel TW001 zullen naar verwachting dit jaar van start gaan. Indien de testen met TW002 succesvol verlopen, zullen Uniqure en Treeway het middel gezamenlijk introduceren.
Voor de ontwikkeling van een derde mogelijk geneesmiddel werkt Treeway al samen met het biotechbedrijf Armana Therapeutics uit Leiden. Als de ontwikkeling van dit middel, TW003, succesvol verloopt, zou het in staat moeten zijn ALS te genezen. Beide andere middelen zijn vooral gericht op het vertragen van het ziekteverloop.
In een persverklaring zegt ceo Jörn Aldag van Uniqure onder de indruk te zijn van ‘de immense energie’ waarmee de oprichters van Treeway werken aan de ontwikkeling van een geneesmiddel voor ALS. Uniqure uit Amsterdam ging bijna een jaar geleden naar de Nasdaq, de Amerikaanse beurs voor technologiebedrijven. Het bedrijf legt zich toe op de ontwikkeling van gentherapie en geniet bekendheid als producent van Glybera, een peperduur middel voor mensen met de zeldzame ziekte LPLD.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Maar weer een kick, aangezien ik een mailtje kreeg van de ACS dat er vrijdag een voorinschrijving begint voor deelnemers van afgelopen jaar.
Ik heb me voorgenomen om 1x mee te doen, met name omdat ik niet telkens mijn familie en vrienden wil lastig vallen om te doneren. Maar nu gaat het stiekem toch wel weer kriebelen......
Ik heb me voorgenomen om 1x mee te doen, met name omdat ik niet telkens mijn familie en vrienden wil lastig vallen om te doneren. Maar nu gaat het stiekem toch wel weer kriebelen......
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Toch maar weer opgegeven
Iemand zin om mij te sponsoren?
Iemand zin om mij te sponsoren?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
pm maar een linkje, mijn zussen doen dit jaar niet mee
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Waarom niet?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
En hoe is het met je vader, Ceased2Be?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Geloof dat het vooral een tijdsgebrek is dit jaar.quote:
Paar weken terug 'vierden' we dat we de diagnose 4 jaar terug te horen kregen. Situatie is (uiterlijk) niet zo heel veel slechter geworden het afgelopen jaar, maar je merkt dat zijn weerstand fiks achteruit begint te gaan. sinds vorig jaar September eigenlijk elke 6 / 7 weken wel een fikse verkoudheid of ontsteking die, vooralsnog, met antibiotica bestreden kan worden, maar daarvan is vooral de vraag hoe lang dat gaat lukken natuurlijk. 2 maanden nog en dan wordt hij 63 (als hij dat haalt).quote:
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Zo, hotel is geboekt (dag en avond ervoor 2 feestjes in de omgeving), de ACS komt alweer dichtbij!
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Succes alvastquote:
Zo, hotel is geboekt (dag en avond ervoor 2 feestjes in de omgeving), de ACS komt alweer dichtbij!
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Zo, we kunnen bijna weer, tijd voor een schopje. Zijn er nog meer mensen hier die meezwemmen?
Oja, psst:
Oja, psst:
quote:
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
quote:
Zo, we kunnen bijna weer, tijd voor een schopje. Zijn er nog meer mensen hier die meezwemmen?
Oja, psst:
[..]
dacht dat ik het allan had gedaan! heb je net alsnog gesponsord.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Thnx!
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Man, wat was het koud! Zat in wave 2 dus heb wel het volledige parcours gezwommen, las pas thuis op Teletekst dat het ingekort was vanwege die onderkoelingsgevallen....
Was zelf wel 3 minuten sneller dan vorig jaar
Scheelt als je niet steeds naar je kinderen hoeft te zwaaien
Was zelf wel 3 minuten sneller dan vorig jaar
Scheelt als je niet steeds naar je kinderen hoeft te zwaaien
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Top!quote:
Man, wat was het koud! Zat in wave 2 dus heb wel het volledige parcours gezwommen, las pas thuis op Teletekst dat het ingekort was vanwege die onderkoelingsgevallen....
Was zelf wel 3 minuten sneller dan vorig jaar
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Eindelijk een goed alternatief voor die idioot dure Tobii software/hardware:
https://tweakers.net/nieu(...)s-patienten-uit.html
https://tweakers.net/nieu(...)s-patienten-uit.html
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Wat een bedragen
Maar groot respect voor Julius, en zijn weigering om wat dan ook te ontvangen. Ik hoop dat hij op een andere manier dan de waardering krijgt
Maar groot respect voor Julius, en zijn weigering om wat dan ook te ontvangen. Ik hoop dat hij op een andere manier dan de waardering krijgt
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Dit ding kost zo'n 14K:quote:
Wat een bedragen
Maar groot respect voor Julius, en zijn weigering om wat dan ook te ontvangen. Ik hoop dat hij op een andere manier dan de waardering krijgt
en werkt ook nog maar halfbakken (applicatie wat draait op een standaard windows 7 install)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
14K?!quote:
[..]
Dit ding kost zo'n 14K:
[ afbeelding ]
en werkt ook nog maar halfbakken (applicatie wat draait op een standaard windows 7 install)
Wordt zoiets vergoed eigenlijk?
I feel kinda Locrian today
Yup, dit soort hulpmiddelen zijn niet zo'n probleem om vergoed te krijgen maar ik schrok ontzettend van de bedragen.... en voor zo'n bedrag verwacht ik iets wat vlekkeloos werkt. Niet wat ze nu geleverd hebben.quote:
[..]
14K?!
Wordt zoiets vergoed eigenlijk?
Suf voorbeeldje; je bouwt een woordenboek op van vaakgebruikte woorden in dat ding, dus gaandeweg kun je sneller en sneller zinnen bouwen.
TOT het ding een verplichte software-update krijgt, want dan worden al je woordenboerken weggeknikkerd en kun je weer opnieuw beginnen.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Back up maken kan waarschijnlijk niet?quote:
[..]
Yup, dit soort hulpmiddelen zijn niet zo'n probleem om vergoed te krijgen maar ik schrok ontzettend van de bedragen.... en voor zo'n bedrag verwacht ik iets wat vlekkeloos werkt. Niet wat ze nu geleverd hebben.
Suf voorbeeldje; je bouwt een woordenboek op van vaakgebruikte woorden in dat ding, dus gaandeweg kun je sneller en sneller zinnen bouwen.
TOT het ding een verplichte software-update krijgt, want dan worden al je woordenboerken weggeknikkerd en kun je weer opnieuw beginnen.
I feel kinda Locrian today
Er is maar zoveel wat ik eraan kan en mag doen. Als het ding niet meer werkt en ze zien dat ik eraan heb gesleuteld gaat het dik geld kosten. Maar er is zoveel eraan wat beter / soepeler kan.quote:
[..]
Back up maken kan waarschijnlijk niet?
Er zit een backup systeem in, maar dat loopt buiten de Tobii software om (dat is ingeregeld door het bedrijf wat het levert) maar er is geen makkelijke restore mogelijkheid voor (bijv.) die woordenboeken.
De hardware werkt perfect, dat moet ik ze nageven.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Hier ook allemaal, we gaan even voor een paar ALS-vrije jaren.quote:
Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Gecondoleerdquote:
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.
Ik kan me voorstellen dat je het na al die jaren even "uit je systeem" wilt hebben
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Thanks.quote:
[..]
Gecondoleerd
Ik kan me voorstellen dat je het na al die jaren even "uit je systeem" wilt hebben
En inderdaad, nu vooral even richten op de leuke dingen. Wordt er middels posters/spotjes nog genoeg mee geconfronteerd, maar ga het even niet meer opzoeken.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ben niet de enige zo te zien: inschrijving is al 2 maanden geopend, en nog niet vol.quote:
Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Nieuwe ontdekking in strijd tegen spierziekte ALS
Een groep internationale onderzoekers hebben twee genen ontdekt die het risico op de dodelijke spierziekte ALS aanzienlijk verhogen. “Deze nieuw ontdekte ALS-genen brengen de onderzoekers weer een stap verder in de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte”, zegt neuroloog Jan Veldink van het UMC Utrecht.
Wereldwijd hebben meer dan 300.000 mensen de dodelijke zenuw- en spierziekte. Over de oorzaak van ALS is nog weinig bekend. Een behandeling tegen de ziekte bestaat nog niet. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste symptomen.
Genen werken samen
Onderzoekers uit Europa, Australië en Verenigde Staten werken samen onder leiding van het UMC Utrecht. Dankzij het onderzoek zijn er nu zes risicogebieden in het DNA geïdentificeerd voor ALS.
Onderzoeker Wouter van Rheenen zegt dat er nu een belangrijk begin is gemaakt. "Er is nu bekend dat de genen fysiek samenwerken. Dat is wel een unieke ontdekking. Tot nu toe zijn er niet echt biologische processen toegewezen aan eerdere genen die met ALS werken. Deze twee zijn waarschijnlijk betrokkken bij het repareren van DNA en transport van eiwit door zenuwcellen."
Crowdfunding
Het weghalen van de genen is volgens Van Rheenen geen oplossing. "Je kan de genen niet weghalen, waarschijnlijk zorgt het uitschakelen van een zo'n gen tot een hogere kans op de ziekte."
Volgens Van Rheenen brengt deze ontdekking niet direct een aanpak dichterbij. Het opent wel een nieuw onderzoeksveld voor ALS. "Daarmee komen we dichter bij de oorzaak. Het is een zaak van de lange adem."
Omdat ALS veel verschillende erfelijke oorzaken heeft, kunnen die alleen worden opgespoord met een volledige analyse van het erfelijke materiaal. Er is daarom veel onderzoek nodig en dus veel geld. Dat wordt opgehaald met behulp van donateurs. Dat gebeurt onder meer door de Stichting ALS Nederland, Amsterdam City Swim, Tour du ALS en de Ice Bucket Challenge.
Een groep internationale onderzoekers hebben twee genen ontdekt die het risico op de dodelijke spierziekte ALS aanzienlijk verhogen. “Deze nieuw ontdekte ALS-genen brengen de onderzoekers weer een stap verder in de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte”, zegt neuroloog Jan Veldink van het UMC Utrecht.
Wereldwijd hebben meer dan 300.000 mensen de dodelijke zenuw- en spierziekte. Over de oorzaak van ALS is nog weinig bekend. Een behandeling tegen de ziekte bestaat nog niet. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste symptomen.
Genen werken samen
Onderzoekers uit Europa, Australië en Verenigde Staten werken samen onder leiding van het UMC Utrecht. Dankzij het onderzoek zijn er nu zes risicogebieden in het DNA geïdentificeerd voor ALS.
Onderzoeker Wouter van Rheenen zegt dat er nu een belangrijk begin is gemaakt. "Er is nu bekend dat de genen fysiek samenwerken. Dat is wel een unieke ontdekking. Tot nu toe zijn er niet echt biologische processen toegewezen aan eerdere genen die met ALS werken. Deze twee zijn waarschijnlijk betrokkken bij het repareren van DNA en transport van eiwit door zenuwcellen."
Crowdfunding
Het weghalen van de genen is volgens Van Rheenen geen oplossing. "Je kan de genen niet weghalen, waarschijnlijk zorgt het uitschakelen van een zo'n gen tot een hogere kans op de ziekte."
Volgens Van Rheenen brengt deze ontdekking niet direct een aanpak dichterbij. Het opent wel een nieuw onderzoeksveld voor ALS. "Daarmee komen we dichter bij de oorzaak. Het is een zaak van de lange adem."
Omdat ALS veel verschillende erfelijke oorzaken heeft, kunnen die alleen worden opgespoord met een volledige analyse van het erfelijke materiaal. Er is daarom veel onderzoek nodig en dus veel geld. Dat wordt opgehaald met behulp van donateurs. Dat gebeurt onder meer door de Stichting ALS Nederland, Amsterdam City Swim, Tour du ALS en de Ice Bucket Challenge.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Tof nieuws
In mijn geboorteplaats is er een speciale taskgroup opgericht omdat er inmiddels 17 mensen zijn met de diagnose... toen mijn vader 6 jaar terug de diagnose kreeg was hij de eerste voor onze huisarts, die heeft er inmiddels 7 in dezelfde wijk.
In mijn geboorteplaats is er een speciale taskgroup opgericht omdat er inmiddels 17 mensen zijn met de diagnose... toen mijn vader 6 jaar terug de diagnose kreeg was hij de eerste voor onze huisarts, die heeft er inmiddels 7 in dezelfde wijk.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Dat is wel heel opmerkelijk
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
yup heel bizar, o.a. 1 huisarts zelf die het nu 2 jaar heeft.
en dat op een populatie van 25000 man...
en dat op een populatie van 25000 man...
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
ik zou geen kraanwater drinkenquote:
yup heel bizar, o.a. 1 huisarts zelf die het nu 2 jaar heeft.
en dat op een populatie van 25000 man...
of altijd Alu-hoedje op voor de zekerheid
Nou zonder gekheid, je zou gaan denken dat er iets in de grond zit daar, of in het water óf in de lucht... raaaaaaaaaaaaaaaaar ....quote:
[..]
ik zou geen kraanwater drinken
Je wordt nog steeds gemist...quote:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.
ik bedoelde het ook beetje serieusquote:
[..]
Nou zonder gekheid, je zou gaan denken dat er iets in de grond zit daar, of in het water óf in de lucht... raaaaaaaaaaaaaaaaar ....
begreep ikquote:
[..]
ik bedoelde het ook beetje serieus
ik ook.... is toch gewoon écht vreemd?
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.quote:
[..]
begreep ik
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
misschien dat ze daar ook eens moeten gaan graven denk ik danquote:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoekquote:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
aanvagen?
Geen idee hoor, maa je zou kunnen bellen of informeren,want het is best écht een vreemd verhaal
eigenlijk toch?
http://www.leefmilieu.nl/klachtmelden
Ik hoop dat het iets is, ik heb zitten googelen
Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).quote:
[..]
Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoek
aanvagen?
Geen idee hoor, maa je zou kunnen bellen of informeren,want het is best écht een vreemd verhaal
eigenlijk toch?
http://www.leefmilieu.nl/klachtmelden
Ik hoop dat het iets is, ik heb zitten googelen
En de bodem is jaren terug al goedgekeurd. de sanering is ergens midden jaren '80 gedaan voordat de rest van de wijk werd gebouwd.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
ah... ja ráárquote:
[..]
Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).
En de bodem is jaren terug al goedgekeurd. de sanering is ergens midden jaren '80 gedaan voordat de rest van de wijk werd gebouwd.
is het enige wat ik kan bedenken sorry dat het zolang duurde ik zat te googelen en te lezen
en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verlooptquote:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
Nee, zo'n incest dorp is het nou ook weer nietquote:
[..]
en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verloopt
bij mijn vader was het een spontane mutatie.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
wel triestquote:
[..]
bij mijn vader was het een spontane mutatie.
en als je dit leest zou het dus gewoon iederéén kunnen overkomen, maarzolang het nog niet zover is is het natuurlijk voor de meeste mensen ''de ver van mijn
bed show'''.
Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nogquote:De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS (5 – 10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.
niet te laat...
http://www.als-centrum.nl(...)tudie-nederland-pan/quote:Omgevingsfactoren
Ook veel andere omgevingsfactoren zijn onderzocht, zoals bijvoorbeeld de straling van hoogspanningsmasten, inspanning en hoofdletsel. Lees meer over de onderzoeksresultaten over risicofactoren voor ALS in ons webartikel over epidemiologisch onderzoek. In de komende tijd hopen we ook te kunnen kijken of luchtvervuiling en pesticiden een verhoogd risico op ALS kunnen geven.
Wisselwerking genen en omgeving
Daarnaast zijn stappen gezet om de gegevens over leefstijl en andere omgevingsfactoren te analyseren samen met de genetische risicofactoren. Doel is het analyseren van genetische factoren in combinatie (interactie) met omgevingsfactoren, zodat we uiteindelijk de oorzaak van ALS kunnen ophelderen. Er wordt dan gekeken of bepaalde leefstijlfactoren bij mensen met een bepaalde genetische aanleg leiden tot een verhoogd risico.
Het is belangrijk om het PAN onderzoek de komende jaren te blijven uitbreiden om nog betere en betrouwbaardere data te krijgen voor nog beter onderzoek naar risicofactoren voor ALS, PLS en PSMA.
Als je dat leest ga je toch wel snel denken dat het iets in de omgeving is als er ineens zoveelquote:Blootstelling aan schadelijke stoffen
Het ALS Centrum doet binnen de PAN-studie onderzoek naar blootstelling aan schadelijke stoffen als risicofactor voor ALS. Hierbij wordt een breed scala aan schadelijke stoffen onderzocht.
Lood
Een Amerikaanse onderzoeksgroep heeft gevonden dat blootstelling aan lood een rol speelt bij het ontwikkelen van ALS. Ook het ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar lood als risicofactor voor ALS.
Pesticide
Recent hebben Amerikaanse onderzoekers in een eerste studie gevonden dat blootstelling aan pesticide mogelijk een risicofactor voor ALS zou kunnen zijn. Dit was een relatief kleine studie. Replicatie van deze bevindingen in een nieuw onderzoek is daarom nodig.
mensen die ziekte daar hebben gekregen....
Mwahquote:
Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nog
niet te laat...
quote:
[..]
Hier ook allemaal, we gaan even voor een paar ALS-vrije jaren.
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel wasquote:
'ik hoop het wel' zei ik
'o?'
'ja hij is al bijna een jaar dood'
*stilte*
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
quote:
[..]
ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel was
'ik hoop het wel' zei ik
'o?'
'ja hij is al bijna een jaar dood'
*stilte*
tja.... ik kan me nu wel goed voorstellen hoe die man zich voelde, maar gelukkig dat je dáárdan wel weer om kan lachen
niet om je vader natuurlijk, maar om het misverstand...
Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappenquote:
[..]
dan wel weer om kan lachen
Ook tijdens z'n ziekte nog genoeg met hem kunnen lachen.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Dat is goed om te horenquote:
[..]
Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappen
Ook tijdens z'n ziekte nog genoeg met hem kunnen lachen.
of te lezen eigenlijk
Las pas het verhaal van Fernando Ricksen.
https://www.rtlboulevard.(...)gt-laatste-avond-aan
Voor mijn gevoel hoor je steeds meer en meer van deze ziekte. Echt super beangstigend.
https://www.rtlboulevard.(...)gt-laatste-avond-aan
Voor mijn gevoel hoor je steeds meer en meer van deze ziekte. Echt super beangstigend.
Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.quote:Op woensdag 12 juni 2019 00:29 schreef roos94 het volgende:
Las pas het verhaal van Fernando Ricksen.
https://www.rtlboulevard.(...)gt-laatste-avond-aan
Voor mijn gevoel hoor je steeds meer en meer van deze ziekte. Echt super beangstigend.
The love you take is equal to the love you make.
Er is veel meer aandacht voor de ziekte, toen mijn opa er aan overleed 35 jaar geleden had niemand ervan gehoord
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.quote:Op woensdag 12 juni 2019 00:42 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.
Dat ‘meer en meer’ in combinatie met ‘super beangstigend’ leek mij angst voor een vaker voorkomen ervan.quote:
[..]
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.
The love you take is equal to the love you make.
Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.quote:
[..]
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.
Nu heb ik het nieuws erover ook even een tijd genegeerd omdat het te confronterend was dus daar kan het ook nog wel aan liggen natuurlijk.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziektequote:
[..]
Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.
Nu heb ik het nieuws erover ook even een tijd genegeerd omdat het te confronterend was dus daar kan het ook nog wel aan liggen natuurlijk.
O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?quote:
[..]
Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziekte
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ze heeft afgelopen jaar juli de diagnose gekregen, maar toen had ze de ziekte al 12 tot 14 maanden (ze dachten eerst dat ze PPA had, een hersenziekte die de spraak aantast). Ze is afgelopen maand overleden, dus heeft circa 2,5 jaar de ziekte gehad. Ze had de meest agressieve vorm, dus het ging erg snel allemaal.quote:
[..]
O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?
Veel sterkte gewenst..quote:
[..]
Ze heeft afgelopen jaar juli de diagnose gekregen, maar toen had ze de ziekte al 12 tot 14 maanden (ze dachten eerst dat ze PPA had, een hersenziekte die de spraak aantast). Ze is afgelopen maand overleden, dus heeft circa 2,5 jaar de ziekte gehad. Ze had de meest agressieve vorm, dus het ging erg snel allemaal.
|
|
