ALS

quote:

Op zaterdag 5 september 2015 01:31 schreef Mark het volgende:
Zo, we kunnen bijna weer, tijd voor een schopje. Zijn er nog meer mensen hier die meezwemmen?

Oja, psst:

[..]

dacht dat ik het allan had gedaan! heb je net alsnog gesponsord.

Thnx!

Man, wat was het koud! Zat in wave 2 dus heb wel het volledige parcours gezwommen, las pas thuis op Teletekst dat het ingekort was vanwege die onderkoelingsgevallen....
Was zelf wel 3 minuten sneller dan vorig jaar Scheelt als je niet steeds naar je kinderen hoeft te zwaaien

quote:

Op maandag 7 september 2015 01:24 schreef Mark het volgende:
Man, wat was het koud! Zat in wave 2 dus heb wel het volledige parcours gezwommen, las pas thuis op Teletekst dat het ingekort was vanwege die onderkoelingsgevallen....
Was zelf wel 3 minuten sneller dan vorig jaar Scheelt als je niet steeds naar je kinderen hoeft te zwaaien

Top!

Eindelijk een goed alternatief voor die idioot dure Tobii software/hardware:

https://tweakers.net/nieu(...)s-patienten-uit.html

Wat een bedragen

Maar groot respect voor Julius, en zijn weigering om wat dan ook te ontvangen. Ik hoop dat hij op een andere manier dan de waardering krijgt

quote:

Op vrijdag 11 september 2015 10:27 schreef Mark het volgende:
Wat een bedragen

Maar groot respect voor Julius, en zijn weigering om wat dan ook te ontvangen. Ik hoop dat hij op een andere manier dan de waardering krijgt

Dit ding kost zo'n 14K:


en werkt ook nog maar halfbakken (applicatie wat draait op een standaard windows 7 install)

quote:

Op vrijdag 11 september 2015 10:45 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Dit ding kost zo'n 14K:
[ afbeelding ]

en werkt ook nog maar halfbakken (applicatie wat draait op een standaard windows 7 install)

14K?!

Wordt zoiets vergoed eigenlijk?

quote:

Op vrijdag 11 september 2015 11:50 schreef starla het volgende:

[..]

14K?!

Wordt zoiets vergoed eigenlijk?

Yup, dit soort hulpmiddelen zijn niet zo'n probleem om vergoed te krijgen maar ik schrok ontzettend van de bedragen.... en voor zo'n bedrag verwacht ik iets wat vlekkeloos werkt. Niet wat ze nu geleverd hebben.

Suf voorbeeldje; je bouwt een woordenboek op van vaakgebruikte woorden in dat ding, dus gaandeweg kun je sneller en sneller zinnen bouwen.
TOT het ding een verplichte software-update krijgt, want dan worden al je woordenboerken weggeknikkerd en kun je weer opnieuw beginnen.

quote:

Op vrijdag 11 september 2015 11:53 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Yup, dit soort hulpmiddelen zijn niet zo'n probleem om vergoed te krijgen maar ik schrok ontzettend van de bedragen.... en voor zo'n bedrag verwacht ik iets wat vlekkeloos werkt. Niet wat ze nu geleverd hebben.

Suf voorbeeldje; je bouwt een woordenboek op van vaakgebruikte woorden in dat ding, dus gaandeweg kun je sneller en sneller zinnen bouwen.
TOT het ding een verplichte software-update krijgt, want dan worden al je woordenboerken weggeknikkerd en kun je weer opnieuw beginnen.

Back up maken kan waarschijnlijk niet?

quote:

Op vrijdag 11 september 2015 11:55 schreef starla het volgende:

[..]

Back up maken kan waarschijnlijk niet?

Er is maar zoveel wat ik eraan kan en mag doen. Als het ding niet meer werkt en ze zien dat ik eraan heb gesleuteld gaat het dik geld kosten. Maar er is zoveel eraan wat beter / soepeler kan.

Er zit een backup systeem in, maar dat loopt buiten de Tobii software om (dat is ingeregeld door het bedrijf wat het levert) maar er is geen makkelijke restore mogelijkheid voor (bijv.) die woordenboeken.

De hardware werkt perfect, dat moet ik ze nageven.

Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.

quote:

Op maandag 15 februari 2016 10:12 schreef Mark het volgende:
Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.

Hier ook allemaal, we gaan even voor een paar ALS-vrije jaren.
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.

quote:

Op maandag 15 februari 2016 10:14 schreef Ceased2Be het volgende:
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.

Gecondoleerd

Ik kan me voorstellen dat je het na al die jaren even "uit je systeem" wilt hebben

quote:

Op maandag 15 februari 2016 10:17 schreef Mark het volgende:

[..]

Gecondoleerd

Ik kan me voorstellen dat je het na al die jaren even "uit je systeem" wilt hebben

Thanks.
En inderdaad, nu vooral even richten op de leuke dingen. Wordt er middels posters/spotjes nog genoeg mee geconfronteerd, maar ga het even niet meer opzoeken.

quote:

Op maandag 15 februari 2016 10:12 schreef Mark het volgende:
Inschrijving voor de Amsterdam City Swim 2016 is geopend voor oud-deelnemers. Ik sla dit jaar over, ondanks dat ik het doel nog steeds een warm hart toedraag.

Ik ben niet de enige zo te zien: inschrijving is al 2 maanden geopend, en nog niet vol.

Nieuwe ontdekking in strijd tegen spierziekte ALS

Een groep internationale onderzoekers hebben twee genen ontdekt die het risico op de dodelijke spierziekte ALS aanzienlijk verhogen. “Deze nieuw ontdekte ALS-genen brengen de onderzoekers weer een stap verder in de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte”, zegt neuroloog Jan Veldink van het UMC Utrecht.

Wereldwijd hebben meer dan 300.000 mensen de dodelijke zenuw- en spierziekte. Over de oorzaak van ALS is nog weinig bekend. Een behandeling tegen de ziekte bestaat nog niet. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste symptomen.

Genen werken samen

Onderzoekers uit Europa, Australië en Verenigde Staten werken samen onder leiding van het UMC Utrecht. Dankzij het onderzoek zijn er nu zes risicogebieden in het DNA geïdentificeerd voor ALS.
Onderzoeker Wouter van Rheenen zegt dat er nu een belangrijk begin is gemaakt. "Er is nu bekend dat de genen fysiek samenwerken. Dat is wel een unieke ontdekking. Tot nu toe zijn er niet echt biologische processen toegewezen aan eerdere genen die met ALS werken. Deze twee zijn waarschijnlijk betrokkken bij het repareren van DNA en transport van eiwit door zenuwcellen."

Crowdfunding

Het weghalen van de genen is volgens Van Rheenen geen oplossing. "Je kan de genen niet weghalen, waarschijnlijk zorgt het uitschakelen van een zo'n gen tot een hogere kans op de ziekte."

Volgens Van Rheenen brengt deze ontdekking niet direct een aanpak dichterbij. Het opent wel een nieuw onderzoeksveld voor ALS. "Daarmee komen we dichter bij de oorzaak. Het is een zaak van de lange adem."

Omdat ALS veel verschillende erfelijke oorzaken heeft, kunnen die alleen worden opgespoord met een volledige analyse van het erfelijke materiaal. Er is daarom veel onderzoek nodig en dus veel geld. Dat wordt opgehaald met behulp van donateurs. Dat gebeurt onder meer door de Stichting ALS Nederland, Amsterdam City Swim, Tour du ALS en de Ice Bucket Challenge.

Tof nieuws

In mijn geboorteplaats is er een speciale taskgroup opgericht omdat er inmiddels 17 mensen zijn met de diagnose... toen mijn vader 6 jaar terug de diagnose kreeg was hij de eerste voor onze huisarts, die heeft er inmiddels 7 in dezelfde wijk.

Dat is wel heel opmerkelijk

yup heel bizar, o.a. 1 huisarts zelf die het nu 2 jaar heeft.

en dat op een populatie van 25000 man...

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 12:06 schreef Ceased2Be het volgende:
yup heel bizar, o.a. 1 huisarts zelf die het nu 2 jaar heeft.

en dat op een populatie van 25000 man...

ik zou geen kraanwater drinken of altijd Alu-hoedje op voor de zekerheid

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 13:37 schreef computergirl het volgende:

[..]

ik zou geen kraanwater drinken of altijd Alu-hoedje op voor de zekerheid

Nou zonder gekheid, je zou gaan denken dat er iets in de grond zit daar, of in het water óf in de lucht... raaaaaaaaaaaaaaaaar ....

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:02 schreef De_Kardinaal het volgende:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.

Je wordt nog steeds gemist...

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:34 schreef FANN het volgende:

[..]

Nou zonder gekheid, je zou gaan denken dat er iets in de grond zit daar, of in het water óf in de lucht... raaaaaaaaaaaaaaaaar ....

ik bedoelde het ook beetje serieus

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:42 schreef computergirl het volgende:

[..]

ik bedoelde het ook beetje serieus

begreep ik ik ook.... is toch gewoon écht vreemd?

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:43 schreef FANN het volgende:

[..]

begreep ik ik ook.... is toch gewoon écht vreemd?

Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.

misschien dat ze daar ook eens moeten gaan graven denk ik dan

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.

Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoek
aanvagen?

Geen idee hoor, maa je zou kunnen bellen of informeren,want het is best écht een vreemd verhaal
eigenlijk toch?

http://www.leefmilieu.nl/klachtmelden

Ik hoop dat het iets is, ik heb zitten googelen

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:11 schreef FANN het volgende:

[..]

Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoek
aanvagen?

Geen idee hoor, maa je zou kunnen bellen of informeren,want het is best écht een vreemd verhaal
eigenlijk toch?

http://www.leefmilieu.nl/klachtmelden

Ik hoop dat het iets is, ik heb zitten googelen

Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).
En de bodem is jaren terug al goedgekeurd. de sanering is ergens midden jaren '80 gedaan voordat de rest van de wijk werd gebouwd.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:20 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).
En de bodem is jaren terug al goedgekeurd. de sanering is ergens midden jaren '80 gedaan voordat de rest van de wijk werd gebouwd.

ah... ja ráár is het enige wat ik kan bedenken

sorry dat het zolang duurde ik zat te googelen en te lezen

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.

en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verloopt

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:37 schreef computergirl het volgende:

[..]

en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verloopt

Nee, zo'n incest dorp is het nou ook weer niet

bij mijn vader was het een spontane mutatie.

quote:

Op woensdag 27 juli 2016 17:42 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]



bij mijn vader was het een spontane mutatie.

wel triest en als je dit leest zou het dus gewoon iederéén kunnen overkomen, maar
zolang het nog niet zover is is het natuurlijk voor de meeste mensen ''de ver van mijn
bed show'''.

quote:

De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS (5 – 10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.

Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nog
niet te laat...

quote:

Omgevingsfactoren
Ook veel andere omgevingsfactoren zijn onderzocht, zoals bijvoorbeeld de straling van hoogspanningsmasten, inspanning en hoofdletsel. Lees meer over de onderzoeksresultaten over risicofactoren voor ALS in ons webartikel over epidemiologisch onderzoek. In de komende tijd hopen we ook te kunnen kijken of luchtvervuiling en pesticiden een verhoogd risico op ALS kunnen geven.

Wisselwerking genen en omgeving
Daarnaast zijn stappen gezet om de gegevens over leefstijl en andere omgevingsfactoren te analyseren samen met de genetische risicofactoren. Doel is het analyseren van genetische factoren in combinatie (interactie) met omgevingsfactoren, zodat we uiteindelijk de oorzaak van ALS kunnen ophelderen. Er wordt dan gekeken of bepaalde leefstijlfactoren bij mensen met een bepaalde genetische aanleg leiden tot een verhoogd risico.

Het is belangrijk om het PAN onderzoek de komende jaren te blijven uitbreiden om nog betere en betrouwbaardere data te krijgen voor nog beter onderzoek naar risicofactoren voor ALS, PLS en PSMA.

http://www.als-centrum.nl(...)tudie-nederland-pan/

quote:

Blootstelling aan schadelijke stoffen
Het ALS Centrum doet binnen de PAN-studie onderzoek naar blootstelling aan schadelijke stoffen als risicofactor voor ALS. Hierbij wordt een breed scala aan schadelijke stoffen onderzocht.

Lood

Een Amerikaanse onderzoeksgroep heeft gevonden dat blootstelling aan lood een rol speelt bij het ontwikkelen van ALS. Ook het ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar lood als risicofactor voor ALS.

Pesticide

Recent hebben Amerikaanse onderzoekers in een eerste studie gevonden dat blootstelling aan pesticide mogelijk een risicofactor voor ALS zou kunnen zijn. Dit was een relatief kleine studie. Replicatie van deze bevindingen in een nieuw onderzoek is daarom nodig.

Als je dat leest ga je toch wel snel denken dat het iets in de omgeving is als er ineens zoveel
mensen die ziekte daar hebben gekregen....

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 10:44 schreef FANN het volgende:
Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nog
niet te laat...

Mwah

quote:

Op maandag 15 februari 2016 10:14 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Hier ook allemaal, we gaan even voor een paar ALS-vrije jaren.
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 10:48 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Mwah

[..]

excuus niet alles teruggelezen...

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 10:49 schreef FANN het volgende:

[..]

excuus niet alles teruggelezen...

ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel was
'ik hoop het wel' zei ik
'o?'
'ja hij is al bijna een jaar dood'
*stilte*

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 11:05 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel was
'ik hoop het wel' zei ik
'o?'
'ja hij is al bijna een jaar dood'
*stilte*

tja.... ik kan me nu wel goed voorstellen hoe die man zich voelde, maar gelukkig dat je dáár
dan wel weer om kan lachen niet om je vader natuurlijk, maar om het misverstand...

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 11:07 schreef FANN het volgende:

[..]

tja.... ik kan me nu wel goed voorstellen hoe die man zich voelde, maar gelukkig dat je dáár
dan wel weer om kan lachen niet om je vader natuurlijk, maar om het misverstand...

Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappen
Ook tijdens z'n ziekte nog genoeg met hem kunnen lachen.

quote:

Op donderdag 28 juli 2016 11:08 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappen
Ook tijdens z'n ziekte nog genoeg met hem kunnen lachen.

Dat is goed om te horen

of te lezen eigenlijk

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 00:29 schreef roos94 het volgende:
Las pas het verhaal van Fernando Ricksen.

https://www.rtlboulevard.(...)gt-laatste-avond-aan

Voor mijn gevoel hoor je steeds meer en meer van deze ziekte. Echt super beangstigend.

Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.

Er is veel meer aandacht voor de ziekte, toen mijn opa er aan overleed 35 jaar geleden had niemand ervan gehoord

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 00:42 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.

Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 07:49 schreef Sjaalom het volgende:

[..]

Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.

Dat ‘meer en meer’ in combinatie met ‘super beangstigend’ leek mij angst voor een vaker voorkomen ervan.

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 07:49 schreef Sjaalom het volgende:

[..]

Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.

Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.
Nu heb ik het nieuws erover ook even een tijd genegeerd omdat het te confronterend was dus daar kan het ook nog wel aan liggen natuurlijk.

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 09:51 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.
Nu heb ik het nieuws erover ook even een tijd genegeerd omdat het te confronterend was dus daar kan het ook nog wel aan liggen natuurlijk.

Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziekte

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 18:11 schreef Sjaalom het volgende:

[..]

Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziekte

O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?

quote:

Op vrijdag 14 juni 2019 07:56 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?

Ze heeft afgelopen jaar juli de diagnose gekregen, maar toen had ze de ziekte al 12 tot 14 maanden (ze dachten eerst dat ze PPA had, een hersenziekte die de spraak aantast). Ze is afgelopen maand overleden, dus heeft circa 2,5 jaar de ziekte gehad. Ze had de meest agressieve vorm, dus het ging erg snel allemaal.