Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.quote:Op woensdag 27 juli 2016 16:43 schreef FANN het volgende:
[..]
begreep ikik ook.... is toch gewoon écht vreemd?
misschien dat ze daar ook eens moeten gaan graven denk ik danquote:Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoekquote:Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).quote:Op woensdag 27 juli 2016 17:11 schreef FANN het volgende:
[..]
Ik was even aan het zoeken, maar misschien kan je hier iets melden of een bodemondezoek
aanvagen?
Geen idee hoor, maa je zou kunnen bellen of informeren,want het is best écht een vreemd verhaal
eigenlijk toch?
http://www.leefmilieu.nl/klachtmelden
Ik hoop dat het iets is, ik heb zitten googelen
ah... ja ráárquote:Op woensdag 27 juli 2016 17:20 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Het is op zich allemaal bekend en we hebben nog contact met de huisarts(en).
En de bodem is jaren terug al goedgekeurd. de sanering is ergens midden jaren '80 gedaan voordat de rest van de wijk werd gebouwd.
en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verlooptquote:Op woensdag 27 juli 2016 16:51 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Klopt, nu zijn er wel meer plekken op de wereld waar het vaker voorkomt dan statistisch gezien normaal is. Een dorpje in Italië (naam ff kwijt) bijv.
De wijk in Boxtel is jaren terug helemaal afgegraven omdat die bodem zwaar verontreinigd was. Dat zou de 7 gevallen in mijn oude woonwijk nog iets kunnen verklaren... zegt alleen niet zoveel over de 10 gevallen in de rest van het dorp.
Nee, zo'n incest dorp is het nou ook weer nietquote:Op woensdag 27 juli 2016 17:37 schreef computergirl het volgende:
[..]
en is het zo'n klein dorpje dat iedereen familie van elkaar is? Er is ook een erfelijke variant die soms milder verloopt
wel triestquote:Op woensdag 27 juli 2016 17:42 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
bij mijn vader was het een spontane mutatie.
Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nogquote:De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS (5 – 10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.
http://www.als-centrum.nl(...)tudie-nederland-pan/quote:Omgevingsfactoren
Ook veel andere omgevingsfactoren zijn onderzocht, zoals bijvoorbeeld de straling van hoogspanningsmasten, inspanning en hoofdletsel. Lees meer over de onderzoeksresultaten over risicofactoren voor ALS in ons webartikel over epidemiologisch onderzoek. In de komende tijd hopen we ook te kunnen kijken of luchtvervuiling en pesticiden een verhoogd risico op ALS kunnen geven.
Wisselwerking genen en omgeving
Daarnaast zijn stappen gezet om de gegevens over leefstijl en andere omgevingsfactoren te analyseren samen met de genetische risicofactoren. Doel is het analyseren van genetische factoren in combinatie (interactie) met omgevingsfactoren, zodat we uiteindelijk de oorzaak van ALS kunnen ophelderen. Er wordt dan gekeken of bepaalde leefstijlfactoren bij mensen met een bepaalde genetische aanleg leiden tot een verhoogd risico.
Het is belangrijk om het PAN onderzoek de komende jaren te blijven uitbreiden om nog betere en betrouwbaardere data te krijgen voor nog beter onderzoek naar risicofactoren voor ALS, PLS en PSMA.
Als je dat leest ga je toch wel snel denken dat het iets in de omgeving is als er ineens zoveelquote:Blootstelling aan schadelijke stoffen
Het ALS Centrum doet binnen de PAN-studie onderzoek naar blootstelling aan schadelijke stoffen als risicofactor voor ALS. Hierbij wordt een breed scala aan schadelijke stoffen onderzocht.
Lood
Een Amerikaanse onderzoeksgroep heeft gevonden dat blootstelling aan lood een rol speelt bij het ontwikkelen van ALS. Ook het ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar lood als risicofactor voor ALS.
Pesticide
Recent hebben Amerikaanse onderzoekers in een eerste studie gevonden dat blootstelling aan pesticide mogelijk een risicofactor voor ALS zou kunnen zijn. Dit was een relatief kleine studie. Replicatie van deze bevindingen in een nieuw onderzoek is daarom nodig.
Mwahquote:Op donderdag 28 juli 2016 10:44 schreef FANN het volgende:
Maar er zijn dus wél ontwikkelingen in het onderzoek... hopelijk is het voor jouw vader nog
niet te laat...
quote:Op maandag 15 februari 2016 10:14 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Hier ook allemaal, we gaan even voor een paar ALS-vrije jaren.
Pap is eind september overleden (4.5 jaar na diagnose) en we hebben er even genoeg van.
ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel wasquote:
quote:Op donderdag 28 juli 2016 11:05 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
ah maakt niet uit, laatst vroeg een recruiter aan de telefoon of de situatie met m'n vader stabiel was
'ik hoop het wel' zei ik
'o?'
'ja hij is al bijna een jaar dood'
*stilte*
Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappenquote:Op donderdag 28 juli 2016 11:07 schreef FANN het volgende:
[..]tja.... ik kan me nu wel goed voorstellen hoe die man zich voelde, maar gelukkig dat je dáár
dan wel weer om kan lachenniet om je vader natuurlijk, maar om het misverstand...
Dat is goed om te horenquote:Op donderdag 28 juli 2016 11:08 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Mijn vader zou het me nooit vergeven als ik hem niet gebruikte voor slechte grappen
Ook tijdens z'n ziekte nog genoeg met hem kunnen lachen.
Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.quote:Op woensdag 12 juni 2019 00:29 schreef roos94 het volgende:
Las pas het verhaal van Fernando Ricksen.
https://www.rtlboulevard.(...)gt-laatste-avond-aan
Voor mijn gevoel hoor je steeds meer en meer van deze ziekte. Echt super beangstigend.
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.quote:Op woensdag 12 juni 2019 00:42 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Je denkt dat het gemiddeld aantal patiënten toeneemt? Daar kan ik geen bron/info over vinden.
Dat ‘meer en meer’ in combinatie met ‘super beangstigend’ leek mij angst voor een vaker voorkomen ervan.quote:Op woensdag 12 juni 2019 07:49 schreef Sjaalom het volgende:
[..]
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.
Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.quote:Op woensdag 12 juni 2019 07:49 schreef Sjaalom het volgende:
[..]
Het aantal patienten blijft ongeveer gelijk, dit vanwege het grote verloop van de ziekte.
Maar zoals hierboven wordt gezegd, er is wel meer aandacht voor de ziekte gekomen.
Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziektequote:Op woensdag 12 juni 2019 09:51 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Ik heb het idee dat de aandacht eigenlijk wel weer is afgezwakt, alleen als die Fernando nog wat doet hoor je er iets van. Toen m'n vader de diagnose kreeg had je die hele landelijke actie met posters en alles maar kan niet zeggen dat ik er tegenwoordig nog veel over hoor.
Nu heb ik het nieuws erover ook even een tijd genegeerd omdat het te confronterend was dus daar kan het ook nog wel aan liggen natuurlijk.
O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?quote:Op woensdag 12 juni 2019 18:11 schreef Sjaalom het volgende:
[..]
Kan ook eraan liggen dat ik zelf het laatste 1,5 jaar meer het nieuws eromheen gevolgd heb omdat mijn moeder de diagnose had gekregen. Ik ben met je eens dat Fernando degene is die momenteel het vaakst de ziekte in het nieuws brengt. Maar als ik met mensen erover praat merk ik nu vaker dat ze op de hoogte zijn van de ziekte in tegenstelling tot enkele jaren geleden. Ik hoop iig dat ze er ooit iets tegen vinden, het is een vervelende ziekte
Ze heeft afgelopen jaar juli de diagnose gekregen, maar toen had ze de ziekte al 12 tot 14 maanden (ze dachten eerst dat ze PPA had, een hersenziekte die de spraak aantast). Ze is afgelopen maand overleden, dus heeft circa 2,5 jaar de ziekte gehad. Ze had de meest agressieve vorm, dus het ging erg snel allemaal.quote:Op vrijdag 14 juni 2019 07:56 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
O man wat onzettend k*t van je moeder... gaat ze snel achteruit of valt het mee?
Veel sterkte gewenst..quote:Op vrijdag 14 juni 2019 21:36 schreef Sjaalom het volgende:
[..]
Ze heeft afgelopen jaar juli de diagnose gekregen, maar toen had ze de ziekte al 12 tot 14 maanden (ze dachten eerst dat ze PPA had, een hersenziekte die de spraak aantast). Ze is afgelopen maand overleden, dus heeft circa 2,5 jaar de ziekte gehad. Ze had de meest agressieve vorm, dus het ging erg snel allemaal.
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |