ALS

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 11:25 schreef CafeRoker het volgende:

[..]

De huidige situatie is dat goede doelen wedstrijdje doen om wie het zieligst is. Of nog beter, wie het zieligst overkomt. Dat vind ik een tamelijk zieke situatie vooral omdat dit er ook voor zorgt dat elke euro die bij goede doelen terecht komt niet noodzakelijkerwijs terecht komt waar dat het meeste nut heeft.

Over 'nut' kan getwist worden, maar ben het eens met de 'wedstrijd' idd. ook vwb aardbevingen / tsunami's etc.'

quote:

Ik vind sowieso dat medicijnen en behandelingen door de medische industrie ontwikkeld zouden moeten worden aangezien daar ook de financiele baten terecht komen.

Dit gebeurd al, vandaar dat er actiever wordt ontwikkeld voor kankerbestrijding; meer patiënten + meer inkomsten als er levensverlengde medicatie /behandelingen worden ontwikkeld

quote:

Eventueel kan dit nog aangevuld worden door fundamenteel onderzoek op universiteiten gefinancieerd uit hun onderzoeksbudgetten, maar in grote lijnen is de medische industrie prima in staat om te bepalen of het eigenlijk wel nuttig is om een bepaald medicijn te ontwikkelen.

En dat is precies wat de ALS stichting doet; deze is opgezet vanuit de verschillende ALS Centra (bijv UMC en AMC) om meer budget te krijgen voor onderzoek.

quote:

Als dat betekent dat er geen onderzoek naar een bepaalde ziekte gedaan wordt, so be it. Ik vind het immorreel om geld te verspillen om lijden op te lossen, waar ergens anders met datzelfde geld veel meer lijden opgelost had kunnen worden.

'geld verspillen' kun je niet zeggen; onderzoek naar ALS hangt veelal samen met MS-onderzoek en wie weet wat er nog meer ontdekt wordt; de oorzaak van de ziekte is nog steeds vaag maar wie weet wat er uit voortkomt.

Daarbij is 'lijden' niet kwantificeerbaar, dat er een grotere groep mensen last heeft van een bepaalde aandoening wil niet per definitie zeggen dat het lijden van die groep ook groter is. Meer dat de afzetmarkt voor je medicijn groter is.
Ik vind het (persoonlijk) immoreler om tegen een groep mensen te zeggen dat zij niet belangrijk genoeg zijn om medicatie voor te ontwikkelen en dat is feitelijk wat jij nu zegt.
Ik vind het onze morele verplichting om er zorg voor te dragen dat *ELKE* ziekte aangepakt kan worden en niet alleen de grote namen.

En gelukkig is de wereld niet zo zwart/wit. Je weet van tevoren niet hoeveel geld je nodig hebt om 'het lijden op te lossen' (wat versta je daar überhaupt onder? Het lijden is ook opgelost als iemand dood is. Of is het voldoende om het tot een chronische ziekte terug te dringen waar je oud mee kan worden? In hoeverre lijd je dan nog?) En als er nou 100x zoveel geld in kankeronderzoek wordt gestopt, is dat dan wel ethisch verantwoord?

Het is toch beiden vreselijk, waarom dan toch verzanden in die 'wedstrijd' wat er erger is als je zelf al aangeeft dat dat een zieke strijd is?

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 11:36 schreef Ceased2Be het volgende:
knip

Het geld dat op deze manier bij universiteiten terechtkomt is geoormerkt en valt dus buiten de afweging waar onderzoek naar verricht zou moeten worden. Dat is mijn bezwaar hiertegen.

Verder, wat betreft kwantificeerbaarheid: heel extreem gesteld kun je stellen dat als je ALS voor bijvoorbeeld 50 miljoen geneesbaar kan maken, je daarmee ook -ik noem maar wat- 50.000 hongerende afrikaantjes van de hongerdood had kunnen redden. Ik ben van mening dat je dan toch wel kunt stellen dat het totale lijden van die afrikaantjes zwaarder weegt dan van de ALS patienten. Dit kwantificeren blijft erg lastig, maar het is niet onmogelijk.

En wat betreft de plicht om te proberen alle ziektes op te lossen: graag, maar de middelen zijn nu eenmaal eindig. Maar laten we eerlijk zijn, dit is nu eenmaal een verschil van inzicht en daar gaan we toch niet uitkomen denk ik. Let's agree to disagree

[ Bericht 4% gewijzigd door CafeRoker op 24-02-2012 12:58:50 ]

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 11:49 schreef mjan het volgende:
En gelukkig is de wereld niet zo zwart/wit. Je weet van tevoren niet hoeveel geld je nodig hebt om 'het lijden op te lossen' (wat versta je daar überhaupt onder? Het lijden is ook opgelost als iemand dood is. Of is het voldoende om het tot een chronische ziekte terug te dringen waar je oud mee kan worden? In hoeverre lijd je dan nog?) En als er nou 100x zoveel geld in kankeronderzoek wordt gestopt, is dat dan wel ethisch verantwoord?

Het is toch beiden vreselijk, waarom dan toch verzanden in die 'wedstrijd' wat er erger is als je zelf al aangeeft dat dat een zieke strijd is?

Zoals ik zei, het is ook erg moeilijk maar omdat de middelen helaas toch echt beperkt zijn zullen we toch echt keuzes moeten maken.

En wat betreft die 'wedstrijd': ik wil die hele wedstrijd niet en dat is mijn reden om aan te sluiten bij de klacht in de OP. Los van het feit dat ik kwaad wordt als ik emotioneel gechanteerd wordt, hebben dit soort clubjes ondertussen een marketingmachine opgebouwd waar het je niet goed van wordt. En al dat geld dat uitgegeven wordt om jou en mij te bewerken, komt iig zeker niet bij de bestrijding van de ziekte of wat het doel ook moge zijn uit.

Ik heb echt een hekel aan die kutreclames van jullie stichting...loop je 's ochtends vroeg naar de bushalte om naar je werk/stage te gaan, is je dag meteen verpest door die negatieve kutboodschappen van jullie, opgerot graag! Geld verdienen doe je maar op een meer menselijke manier dan indirect geld te manipuleren door patiënten te misbruiken! Bah zeg!

Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:02 schreef De_Kardinaal het volgende:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.

Heeft niks met egocentrisme te maken...zulke reclames gaan gewoon veel te ver...zowel voor patiënten an sich (die waarschijnlijk met deze ziekte moeten leven en nog een lange weg te gaan hebben) als "gewone" mensen...hoe haal je het in je hoofd om geld te bedelen door patiënten op deze manier te gebruiken? Wat geeft deze reclamemakers het recht om zo met mensen te spelen? Hetzelfde met dat hele gebeuren rondom Eyeworks...ik kots op dat soort mensen

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:09 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Heeft niks met egocentrisme te maken...zulke reclames gaan gewoon veel te ver...zowel voor patiënten an sich (die waarschijnlijk met deze ziekte moeten leven en nog een lange weg te gaan hebben) als "gewone" mensen...hoe haal je het in je hoofd om geld te bedelen door patiënten op deze manier te gebruiken? Wat geeft deze reclamemakers het recht om zo met mensen te spelen? Hetzelfde met dat hele gebeuren rondom Eyeworks...ik kots op dat soort mensen

Ik ben het niet met je eens. Nu wordt er over gesproken. De waarheid is hard en de stichting heeft inmiddels al veel bereikt. Nu doorpakken.

De waarheid is altijd confronterend! Face it

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:17 schreef VVDer het volgende:

[..]

Ik ben het niet met je eens. Nu wordt er over gesproken. De waarheid is hard en de stichting heeft inmiddels al veel bereikt. Nu doorpakken.

De waarheid is altijd confronterend! Face it

Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:19 schreef CafeRoker het volgende:

[..]

Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.

Amen

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:19 schreef CafeRoker het volgende:

[..]

Tja, nu even constaterend en zonder waardeoordeel: als je mensen met iets confronteerd waar ze niet mee geconfronteerd willen worden moet je ook niet huilen als ze er boos om worden.

Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draait

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:22 schreef VVDer het volgende:

[..]

Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draait

Ik denk dat de wereld ook beter af is als dergelijke sujetten hun bunker niet meer uitkomen.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:22 schreef VVDer het volgende:

[..]

Dan moet je maar in een bunker wonen en je eigen voedsel verbouwen. Welkom in de wereld die niet alleen om jou draait

Wat hypocriet! De reclamemakers zijn juist de mensen die denken dat het allemaal om hen draait, aangezien ze zichzelf het recht geven om de grote meerderheid (patiënt/geen patiënt) onvrijwillig met dit soort boodschappen te confronteren en hen indirect te manipuleren om geld te doneren. Hebben ze enig idee wat ze patiënten en hun familie aandoen en wat voor impact hun boodschap op het kwaliteit van leven heeft?

Breng dit soort zaken onder de aandacht (ontzettende belangrijk! ) maar liever op een meer menslievende manier aub

quote:

Op donderdag 23 februari 2012 18:58 schreef SiIk het volgende:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg

Als mensen genoeg geld doneren.

Maar ik vind de posters ook heel vervelend. En zo'n heftige boodschap maakt eerlijk gezegd niet dat ik sneller ga doneren.

quote:

Op donderdag 23 februari 2012 19:04 schreef Patje1987 het volgende:

[..]

En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.

Waarschijnlijker is dat hij voor zijn dood daar wel toestemming voor heeft gegeven, incl de foto.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:34 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Als mensen genoeg geld doneren.

Zou het? Of zouden we dan nog meer posters zien?

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:30 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Wat hypocriet! De reclamemakers zijn juist de mensen die denken dat het allemaal om hen draait, aangezien ze zichzelf het recht geven om de grote meerderheid (patiënt/geen patiënt) onvrijwillig met dit soort boodschappen te confronteren en hen indirect te manipuleren om geld te doneren. Hebben ze enig idee, wat ze patiënt aandoen en wat voor impact hun boodschap op het kwaliteit van leven van deze patiënten heeft?

Is je neus echt zooo kort?!

Ik denk dat de mensen die ziek zijn heel erg blij zouden zijn als ze weten dat er iets aan gedaan zou kunnen worden en of dat ze hun leven op een "aangenamere" manier zouden kunnen rekken!

De mensen die mee hebben gedaan aan deze campagne hebben dit alsmede video's opgenomen toen ze nog in leven waren!!! Als ik ernstig ziek zou zijn, dan zou ik heel blij zijn als er aandacht aan mijn (onbekende) ziekte gegeven zou worden. 1) wellicht voor begrip (wat je soms in NL nodig hebt) maar 2) het meest belangrijke : de hoop dat er ooit wat aan te doen is. Al is het maar voor de mensen die er in de toekomst wat aan zouden kunnen hebben.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:35 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Waarschijnlijker is dat hij voor zijn dood daar wel toestemming voor heeft gegeven, incl de foto.

Inderdaad, hoe kansloos om te denken dat die persoon er geen inspraak in gehad heeft. Dan kom je echt onder een steen vandaan!

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:35 schreef CafeRoker het volgende:

[..]

Zou het? Of zouden we dan nog meer posters zien?

Als er niet gedoneerd wordt is zulke reclame nodig. Als er genoeg mensen doneren misschien minder, maar aan de andere kant lijken de posters dan te werken en is er inderdaad een kans dat ze juist meer van die posters gaan ophangen.

Maar over een tijdje is iedereen de posters al gewend, dan zullen ze wel iets anders gaan verzinnen. Gewenning is niet goed als je een bepaald shock effect wil verkrijgen met een dood persoon op een poster, natuurlijk.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:34 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Als mensen genoeg geld doneren.

Maar ik vind de posters ook heel vervelend. En zo'n heftige boodschap maakt eerlijk gezegd niet dat ik sneller ga doneren.

Dat is vaak niet eens het doel. Misschien was het hoofddoel juist mensen bewust maken van deze ziekte en dat is blijkbaar gelukt. En ik blijf erbij dat het toch wel iets zegt over gebrek aan empathie als je deze posters zelf als storend ervaart terwijl degene achter de poster en zijn of haar familie veel meer leed hebben moeten ervaren dan jij kan realiseren door het kijken naar een poster. Een poster van een dom wijf in een sloggi dat kan dan weer wel? Dat is pas reclame om de reclame louter voor het geld.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:38 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Dat is vaak niet eens het doel. Misschien was het hoofddoel juist mensen bewust maken van deze ziekte en dat is blijkbaar gelukt.

Daar heb je gelijk in.

quote:

En ik blijf erbij dat het toch wel iets zegt over gebrek aan empathie als je deze posters zelf als storend ervaart terwijl degene achter de poster en zijn of haar familie veel meer leed hebben moeten ervaren dan jij kan realiseren door het kijken naar een poster. Een poster van een dom wijf in een sloggi dat kan dan weer wel? Dat is pas reclame om de reclame louter voor het geld.

De tijd van bewust stil staan bij al het leed op de wereld heb ik wel gehad. Aan empathie geen gebrek, maar je kan ervoor kiezen om erover na te denken. En hoewel de boodschap hard binnenkomt, zijn er nou eenmaal een hoop ziektes waar mensen aan komen te overlijden en daar hoef ik liever niet op zo'n manier mee geconfronteerd te worden, inderdaad.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:40 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in.

[..]

De tijd van bewust stil staan bij al het leed op de wereld heb ik wel gehad. Aan empathie geen gebrek, maar je kan ervoor kiezen om erover na te denken. En hoewel de boodschap hard binnenkomt, zijn er nou eenmaal een hoop ziektes waar mensen aan komen te overlijden en daar hoef ik liever niet op zo'n manier mee geconfronteerd te worden, inderdaad.

Zolang jij er maar niet mee geconfronteerd wordt dan is alles best? Triest, heel triest. Nu maar hopen dat je zelf niet een zeldzame ziekte krijgt en dezelfde boodschap die jij nu verkondigt van een ander moet aanhoren.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:36 schreef VVDer het volgende:

[..]

Is je neus echt zooo kort?!

Ik denk dat de mensen die ziek zijn heel erg blij zouden zijn als ze weten dat er iets aan gedaan zou kunnen worden en of dat ze hun leven op een "aangenamere" manier zouden kunnen rekken!

De mensen die mee hebben gedaan aan deze campagne hebben dit alsmede video's opgenomen toen ze nog in leven waren!!! Als ik ernstig ziek zou zijn, dan zou ik heel blij zijn als er aandacht aan mijn (onbekende) ziekte gegeven zou worden. 1) wellicht voor begrip (wat je soms in NL nodig hebt) maar 2) het meest belangrijke : de hoop dat er ooit wat aan te doen is. Al is het maar voor de mensen die er in de toekomst wat aan zouden kunnen hebben.

Kom op zeg! Wat één patiënt (die toestemming heeft gegeven) wil hoeft een ander patiënt niet te willen...niet alle patiënten met ALS willen hetzelfde...misschien hebben sommige nog een beetje hoop...en willen er nog het beste van maken, maar na zo'n reclame moeten ze maar alvast in een kist gaan liggen?

Mijn punt is dat ze dit soort reclames niet zomaar overal en nergens moeten neer plempen zonder erover na te denken wie zoiets vrijwillig/onvrijwillig leest...
Ze moeten echt beter nadenken over hun doelgroep, want ook kinderen kunnen zulke schokkende boodschappen lezen

niet doen

[ Bericht 95% gewijzigd door Mirjam op 24-02-2012 13:59:53 ]

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 13:49 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Kom op zeg! Wat één patiënt (die toestemming heeft gegeven) wil hoeft een ander patiënt niet te willen...niet alle patiënten met ALS willen hetzelfde...misschien hebben sommige nog een beetje hoop...maar na zo'n reclame moeten ze maar alvast in kist gaan liggen?

Mijn punt is dat ze dit soort reclames niet zomaar overal en nergens moeten neer plempen zonder erover na te denken wie zoiets vrijwillig/onvrijwillig leest...
Ze moeten echt beter nadenken over hun doelgroep, want ook kinderen kunnen zulke schokkende boodschappen lezen

Ik vind echt dat je onder een steen bent gekomen.
Zonder funding en zonder aandacht kijken wij in NL maar raar naar mensen met een ziekte. Zonder funding en aandacht zal er nooit een oplossing voor komen.

Mensen die ALS hebben, die zijn naar alle waarschijnlijkheid beter voorgelicht dat wij allemaal bij elkaar. Die weten wat de kans is en die weten hoe ze iets moeten lezen?!