LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
ALS, wat is dat dan?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg 
Why get married and make one man miserable when I can stay single and make thousands miserable? -Carrie Snow
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.quote:Op donderdag 23 februari 2012 18:58 schreef SiIk het volgende:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg
Wij vormen tezamen gezellig een schaar.
Sportief zijn wij allen en voor elkaar.
Ons doel en ons streven is vriendschap en vree
Aan ons de victorie aan RKC!
Sportief zijn wij allen en voor elkaar.
Ons doel en ons streven is vriendschap en vree
Aan ons de victorie aan RKC!
Die posters zijn inderdaad kut, je probeert mensen een schuldgevoel aan te praten, kutstichting
Jaaa, dansen! dansen!
Het is gewoon jammer want je hoort iedereen over kanker en de grote onderzoeken die ervoor gedaan worden, acties en pink ribbon etc etc. Je hebt heel veel hulp voor kanker maar ALS word vergeten.
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Om hoeveel mensen per jaar gaat het eigenlijk? (serieuze vraag)quote:Op donderdag 23 februari 2012 19:20 schreef roos94 het volgende:
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Jaaa, dansen! dansen!
Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. In 2006 tot en met 2008 is bij 1159 mensen de diagnose vastgesteld.
Maar hoe zit het nu met die gemiddelde levensverwachting dan?
Why get married and make one man miserable when I can stay single and make thousands miserable? -Carrie Snow
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Op woensdag 21 oktober 2015 14:26 schreef kanovinnie het volgende:
Silk is niet hosselbaar voor een simpele sterveling als ik.
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
Mensen leven ongeveer 3 tot 5 jaar met als. Positieve en negatieve uitzonderingen heb je altijd wel.
Dat is een goede, laten we een ziekte noemen die al goed onderdrukt kan worden en eigenlijk niet zo gevaarlijk meer is, daar jagen we mensen angst mee inquote:
Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. In 2006 tot en met 2008 is bij 1159 mensen de diagnose vastgesteld.
Hoeveel mensen gaan er jaarlijks dood aan kanker vs ALS? Dan snap je ook meteen waarom onderzoek naar kanker prioriteit heeft boven deze relatief kleine doodsoorzaak
Jaaa, dansen! dansen!
Ik zie ook hoe slopend de ongeneesbare ziekte van mijn opa is. Wat alleen geremd kan worden.quote:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
zie je mij ook geen fonds of topic op een forum voor openen. Dus hou die posters met dode lui bij je
It was an opportunity to honour our memories and to make room for new ones
Ik zal het mijn neef vertellen, hij zal vast blij zijn te horen dat kanker niet slopend hoeft te zijn. Wat stelt hij zich aan zeg.quote:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
quote:Op donderdag 23 februari 2012 19:24 schreef stefanhaan het volgende:
[..]
Ik zie ook hoe slopend de ongeneesbare ziekte van mijn opa is. Wat alleen geremd kan worden.
zie je mij ook geen fonds of topic op een forum voor openen. Dus hou die posters met dode lui bij je
quote:
[..]
Ik zal het mijn neef vertellen, hij zal vast blij zijn te horen dat kanker niet slopend hoeft te zijn. Wat stelt hij zich aan zeg.
Jaaa, dansen! dansen!
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Chemo en bestraling is ook hartstikke slopend, het is een oplossing uit nood, er moet een echt medicijn komen, niet dit. En er zijn ook kankersoorten die NIET te genezen zijn, vrij veel ook trouwens...quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Jaaa, dansen! dansen!
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Nee, shit happens, als ik dood ga ga ik dood met stijl, niet schooierend om geld voor onderzoek.quote:
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Jaaa, dansen! dansen!
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Ooit van kinderkanker gehoord? Dan mag je in de handjes klappen als je dan nog 50 kan halen.quote:
Ja het klopt dat meer mensen aan kanker sterven. Maar die hebben nog een kans tot genezing. Chemotherapie, bestraling etc. Niet dat het altijd werkt. Nogsteeds gaat het vaak mis. Maar voor ALS is helemaal NIETS! 0% kans om te overleven. Stel je voor dat je dat hebt? Alleen omdat er te weinig geld binnen komt.
Wat is precies de motivatie achter dit topic? Met alleen feiten posten komt men niet veel verder dan kan je gewoon een link plaatsen naar een website over ALS. Misschien is het beter als je eigen ervaringen post?
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Realistquote:
[..]
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
Jaaa, dansen! dansen!
Mja, het is toch zo... Ik heb liever dat ze miljoenen investeren in een medicijn tegen kanker, waarmee miljarden mensen geholpen zijn, dan in een onderzoek naar een ziekte waar nog geen 100 000 mensen wat aan hebben.quote:
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Stephen Hawking heeft toch al sinds de jaren 60 ALS? Die leeft nog steeds.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ja weet ik schat, ik denk zelf ook zoquote:
[..]
Mja, het is toch zo... Ik heb liever dat ze miljoenen investeren in een medicijn tegen kanker, waarmee miljarden mensen geholpen zijn, dan in een onderzoek naar een ziekte waar nog geen 100 000 mensen wat aan hebben.
Jaaa, dansen! dansen!
Ja klopt, hij is ook 1 van de 3 of 4 mensen op de hele wereld aller tijden die niet door als is overleden. maargoed, hij kan niks meer, nieteens praten. of je dan een leuk leven hebt ..quote:
Stephen Hawking heeft toch al sinds de jaren 60 ALS? Die leeft nog steeds.
Ja, maar ik wilde nog een keer mijn punt maken, gewoon, omdat het kanquote:Op donderdag 23 februari 2012 19:35 schreef meowingtons het volgende:
[..]
Ja weet ik schat, ik denk zelf ook zo
.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
Als hij er geen zin in had dan was de stekker er wel een keertje uitgetrokken.quote:
[..]
Ja klopt, hij is ook 1 van de 3 of 4 mensen op de hele wereld aller tijden die niet door als is overleden. maargoed, hij kan niks meer, nieteens praten. of je dan een leuk leven hebt ..
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik vind trouwens dat je weinig empathisch vermogen hebt, TS 
.
.
“What do I wear in bed? Why, Chanel No. 5, of course”
wat bedoel je met empathisch?quote:
Ik vind trouwens dat je weinig empathisch vermogen hebt, TS
Dat mag niet in Amerikaquote:
[..]
Als hij er geen zin in had dan was de stekker er wel een keertje uitgetrokken.
Jaaa, dansen! dansen!
Dat je alleen om je eigen situatie geeft en niet om waar de mensheid meer aan zou hebbenquote:
Jaaa, dansen! dansen!
Maar goed dat het een Brit is, woonachtig te Engeland?quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
ohquote:
[..]
Maar goed dat het een Brit is, woonachtig te Engeland?
My bad
Jaaa, dansen! dansen!
Dood gaan we toch. Er moeten nou eenmaal prioriteiten gesteld worden, ze kunnen niet elke ziekte te gelijk onderzoeken. Kanker komt veel vaker voor en ging daarom voor.
Het is wel kut als iemand het heeft natuurlijk.
Het is wel kut als iemand het heeft natuurlijk.
It's not too late to change your hikikomori ways!
terechte klacht me vader is doodgegaan aan posters RESPECT kne je dat woord ?????? loserquote:
Ik ben het zat om constant geconfronteerd te worden met dode mensen op posters. Wanneer halen ze die eens weg
Hoe vreselijk de ziekte ook mag zijn, ik hoop echt van harte dat de campagne helemaal niets oplevert voor we ook allemaal borden hebben van mensen die aan ik weet niet wat allemaal overleden zijn. Emotionele chantage
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
Dat hebben we toch al jaren? Wat te denken van al die ant-vuurwerk posters met die stompjes?quote:
Hoe vreselijk de ziekte ook mag zijn, ik hoop echt van harte dat de campagne helemaal niets oplevert voor we ook allemaal borden hebben van mensen die aan ik weet niet wat allemaal overleden zijn. Emotionele chantage
er zitten trouwens ook wel voordelen aan bedenk ik me nu, hoe harder de campagnes worden hoe makkelijker ik me ervoor kan afsluiten merk ik
Ik vind deze posters heel netjes gedaan, het enige 'schokkende' is de tekst dat ze dood zijn, er had ook een titel van een nieuw boek boven kunnen staan. Ik snap de ophef daar echt niet over.
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
vuurwerkcampagnes proberen je geen geld af te troggelen. Ik heb zelf iets soortgelijks helaas ook van dichtbij meegemaakt, maar dat wil nog steeds niet zeggen dat het doel altijd de middelen heiligt.quote:Op vrijdag 24 februari 2012 07:22 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Dat hebben we toch al jaren? Wat te denken van al die ant-vuurwerk posters met die stompjes?
Ik vind deze posters heel netjes gedaan, het enige 'schokkende' is de tekst dat ze dood zijn, er had ook een titel van een nieuw boek boven kunnen staan. Ik snap de ophef daar echt niet over.
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
Sterkte met je vader.
Aftroggelen? Ze doen toch niets anders dan de hartstichting en KWF kankerbestrijding (die allebei ook openlijk reclame maken).quote:
[..]
vuurwerkcampagnes proberen je geen geld af te troggelen. Ik heb zelf iets soortgelijks helaas ook van dichtbij meegemaakt, maar dat wil nog steeds niet zeggen dat het doel altijd de middelen heiligt.
Sterkte met je vader.
Wat doet die ALS poster nu gemener dan dit?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ken de stichting en die mensen die nu nog leven hebben inmiddels posters en materiaal laten drukken. Dat zal gepubliceerd worden zodra ze aan ALS overleden zijn.quote:
[..]
En dan zijn er mensen die voor hem spreken, misschien wilde hij niet dat iemand zou zeggen: Ik ben inmiddels overleden.
Mensen vinden het niet leuk, maar niks wat confronterend is is leuk
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
1 van mijn beste vrienden heeft recentelijk om geld te genereren met een groep de bosporus over gezwommen voor een vriend van hen die ALS heeft
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
Die vriend van mijn maatje is een eind 30-erquote:
De gemiddelde leeftijd ligt rond 50 inderdaad. Maar helaas zijn er de afgelopen jaren ook heel veel jongere mensen met ALS gediagnostiseerd.
Verantwoordelijkheid is voor veel mensen onbekend.
Jongste die ik tot nu hoorde was 21 toen hij begin vorig jaar de diagnose kreeg :Squote:
1 van mijn beste vrienden heeft recentelijk om geld te genereren met een groep de bosporus over gezwommen voor een vriend van hen die ALS heeft
Deze vriend van mij is nu ook zeer nauw betrokken bij de Amsterdam City Swim (9 september 2012)
http://www.stichting-als.nl/2012/02/13/amsterdam-city-swim/
[..]
Die vriend van mijn maatje is een eind 30-er
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Oh, maar daar denk ik hetzelfde over. Eigenlijk nog een slag erger omdat daar een complete marketingmachine achter zit. Dat zal bij ALS minder zijn.quote:
[..]
Aftroggelen? Ze doen toch niets anders dan de hartstichting en KWF kankerbestrijding (die allebei ook openlijk reclame maken).
Wat doet die ALS poster nu gemener dan dit?
[ afbeelding ]
Dus er mag geen zichtbare fondsenwerving zijn om dodelijke ziektes te bestrijden?quote:
[..]
Oh, maar daar denk ik hetzelfde over. Eigenlijk nog een slag erger omdat daar een complete marketingmachine achter zit. Dat zal bij ALS minder zijn.
serieuze vraag btw; als er geen zichtbare aandacht aan is hoe wil je dan aan fondsen komen om onderzoek te doen? nog ongeacht de ziekte.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
De huidige situatie is dat goede doelen wedstrijdje doen om wie het zieligst is. Of nog beter, wie het zieligst overkomt. Dat vind ik een tamelijk zieke situatie vooral omdat dit er ook voor zorgt dat elke euro die bij goede doelen terecht komt niet noodzakelijkerwijs terecht komt waar dat het meeste nut heeft. Ik vind sowieso dat medicijnen en behandelingen door de medische industrie ontwikkeld zouden moeten worden aangezien daar ook de financiele baten terecht komen. Eventueel kan dit nog aangevuld worden door fundamenteel onderzoek op universiteiten gefinancieerd uit hun onderzoeksbudgetten, maar in grote lijnen is de medische industrie prima in staat om te bepalen of het eigenlijk wel nuttig is om een bepaald medicijn te ontwikkelen.quote:Op vrijdag 24 februari 2012 11:11 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Dus er mag geen zichtbare fondsenwerving zijn om dodelijke ziektes te bestrijden?
serieuze vraag btw; als er geen zichtbare aandacht aan is hoe wil je dan aan fondsen komen om onderzoek te doen? nog ongeacht de ziekte.
Als dat betekent dat er geen onderzoek naar een bepaalde ziekte gedaan wordt, so be it. Ik vind het immorreel om geld te verspillen om lijden op te lossen, waar ergens anders met datzelfde geld veel meer lijden opgelost had kunnen worden.
|
|
