ALS

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:37 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Het is namelijk algemeen bekend dat gortdroge informatie mensen boeit en tot denken aan zet. Eén ongecensureerd nieuws-item over de slachtoffers van een oorlog zorgt voor meer reactie dan het louter vermelden van het aantal slachtoffers.

Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwen

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:41 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwen

Maar goed dat jij geen instelling bent.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:47 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Maar goed dat jij geen instelling bent.

Wel psycholoog

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:48 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Wel psycholoog

Dat is naar mijn weten dus geen instelling.

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:50 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Dat is naar mijn weten dus geen instelling.

Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebben

Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 22:51 schreef Happy_with_U het volgende:

[..]

Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebben

Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...

Blijkbaar het de stichting ALS dus een andere visie op de psychologie.

Ik vind het juist goed, die spotjes en de posters.
Want daarvoor had ik nog nooit van ALS gehoord...

En die posters zijn uiteraard met toestemming van de patiënten zelf hoor, dezelfde mensen deden ook mee aan bewegende reclamespotjes in een studio. Dus niks 'misbruik maken van', oid.

Die posters vallen wel op.

De televisiespotjes al gezien?

quote:

Op donderdag 1 maart 2012 15:37 schreef Ceased2Be het volgende:
De televisiespotjes al gezien?

Ja beide..

quote:

Op vrijdag 24 februari 2012 07:22 schreef Ceased2Be het volgende:
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...

Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.

quote:

Op maandag 14 april 2014 13:07 schreef Mark het volgende:

[..]

Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.

Ah, mijn zussen zwemmen ook weer mee (vorig jaar ook gedaan). Ik sta aan de kant te supporteren

Leeft je vader nog, C2B?

Yup, inmiddels iets meer dan 3 jaar na diagnose. Al meer dan 2 jaar volledig aan een (rol) stoel gekluisterd. Hij kan nog zelfstandig zijn hoofd wat kantelen en zijn ogen bewegen, maar dat is het zo ongeveer.
Communicatie gaat volledig via een Tobii spraakcomputer, dat gaat dan gelukkig nog wel.

Vreselijke ziekte....

Begin van het jaar was de weduwe van Weert-Jan Weerts bij Humberto Tan, maakte veel indruk op me. En omdat ik van nature een watersporter ben, ga ik niet 6x een berg opfietsen maar spring ik in de gracht. Ben benieuwd, liep storm met de inschrijving dit jaar. Toch was dit het enige relevante topic dat ik kon vinden

Het bizarre is dat er nu 5 man (incl mijn vader) zijn die het hebben in een straal van 1km rondom mijn ouderlijk huis. En dat in een dorp van 25K inwoners.
Mijn pa was de eerste ALS patiënt van onze huisarts (20 jaar ervaring), de man heeft er nu 6.

En toch idd een topic wat gewoon niet loopt... raar.

Nieuwe pil spierziekte ALS gaat testfase in
Geplaatst op 27 mei 2014 Laatste update 28 mei, 07:43

DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.

Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).

Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.

Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.

Meer woensdag in het Brabants Dagblad, inclusief een uitgebreid interview met hoogleraar Hein van Duivenboden (47), die zelf ALS heeft.

Hopelijk maken ze die claim waar.....

Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 21:39 schreef Mark het volgende:
Hopelijk maken ze die claim waar.....

Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september

Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan toch )

Eindelijk ook eens wat positief nieuws.

Nieuwe Pil gaat de testfase in

quote:

DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.

Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).

Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.

Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.

quote:

Op zondag 27 juli 2014 14:07 schreef Ceased2Be het volgende:
Eindelijk ook eens wat positief nieuws.

Nieuwe Pil gaat de testfase in

[..]

Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...

Een slechte bump of een slecht geheugen?

quote:

Op zondag 27 juli 2014 20:33 schreef starla het volgende:

[..]

Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...

Zie het nu ook, alleen was dit een nieuw nieuwsbericht wat ik door kreeg gestuurd.
Niet terug gelezen dat het dezelfde press-release was als 2 maanden terug.
Excuus.

quote:

Op donderdag 29 mei 2014 22:02 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan toch )

Ik zit 2 waves voor ze, zie ik Je ene zus moet nog wel ff wat sponsoring binnen harken....

quote:

Op maandag 18 augustus 2014 13:22 schreef Mark het volgende:

[..]

Ik zit 2 waves voor ze, zie ik Je ene zus moet nog wel ff wat sponsoring binnen harken....

ah cool, en idd

Jongste zusje had mazzel; 1 van haar klanten wilde haar wel sponsoren en deed in 1 klap 500 euro geloof ik. Dus die is snel klaar.
Maar ik moet zelf ook nog even wat geld overmaken, meeste komt toch in de laatste paar weken.

Klagen over het geld aftroggelen van mensen via schokkende posters maar het hele Pink Ribbon
gezeik achterwege laten. Hypocriet hoor.

ALS is een ontzettende kutziekte inderdaad. Ik hoop dat er geld voor wordt ingezameld,
het zou fijn zijn als het verholpen wordt maar in eerste instantie geeft het misschien al
veel duidelijkheid als er een antwoord komt op hoe de ziekte überhaupt ontstaat.