LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwenquote:Op vrijdag 24 februari 2012 22:37 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Het is namelijk algemeen bekend dat gortdroge informatie mensen boeit en tot denken aan zet. Eén ongecensureerd nieuws-item over de slachtoffers van een oorlog zorgt voor meer reactie dan het louter vermelden van het aantal slachtoffers.
Maar goed dat jij geen instelling bent.quote:
[..]
Ik (als instelling) zou denken dat je met neutraal gestemde zielen meer bereikt dan met angstige depressief gestemde zielen. Die laatste zijn op dat moment zo "geschokt" en "geprikkeld" dat ik me afvraag of ze daadwerkelijk zullen doneren/effectief een bijdrage zullen leveren.Kortom: op aangedane mensen kun je niet bouwen
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Wel psycholoogquote:
[..]
Maar goed dat jij geen instelling bent.
Dat is naar mijn weten dus geen instelling.quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebbenquote:Op vrijdag 24 februari 2012 22:50 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Dat is naar mijn weten dus geen instelling.
Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...
Blijkbaar het de stichting ALS dus een andere visie op de psychologie.quote:
[..]
Maar wel iemand die weet wat voor impact emoties op het doen en laten van een individu hebben
Bovendien was die "instelling" niet letterlijk bedoeld...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik vind het juist goed, die spotjes en de posters.
Want daarvoor had ik nog nooit van ALS gehoord...
En die posters zijn uiteraard met toestemming van de patiënten zelf hoor, dezelfde mensen deden ook mee aan bewegende reclamespotjes in een studio. Dus niks 'misbruik maken van', oid.
Want daarvoor had ik nog nooit van ALS gehoord...
En die posters zijn uiteraard met toestemming van de patiënten zelf hoor, dezelfde mensen deden ook mee aan bewegende reclamespotjes in een studio. Dus niks 'misbruik maken van', oid.
IT'S GREYSIE IT'S PARTY
De televisiespotjes al gezien?
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.quote:Op vrijdag 24 februari 2012 07:22 schreef Ceased2Be het volgende:
Overigens heeft mijn vader nu bijna een jaar ALS (althans dat het bekend is) en zit me oprecht te verbazen over de idiote reacties hierboven...
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Ah, mijn zussen zwemmen ook weer mee (vorig jaar ook gedaan). Ik sta aan de kant te supporterenquote:
[..]
Zie dit topic nu pas, was op zoek omdat ik in september mee ga doen aan de City Swim 2014. Verbaas me er idd over, wellicht dat men inmiddels wat meer bekend is met het fenomeen ALS en de campagne.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Leeft je vader nog, C2B?
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Yup, inmiddels iets meer dan 3 jaar na diagnose. Al meer dan 2 jaar volledig aan een (rol) stoel gekluisterd. Hij kan nog zelfstandig zijn hoofd wat kantelen en zijn ogen bewegen, maar dat is het zo ongeveer.
Communicatie gaat volledig via een Tobii spraakcomputer, dat gaat dan gelukkig nog wel.
Communicatie gaat volledig via een Tobii spraakcomputer, dat gaat dan gelukkig nog wel.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Vreselijke ziekte....
Begin van het jaar was de weduwe van Weert-Jan Weerts bij Humberto Tan, maakte veel indruk op me. En omdat ik van nature een watersporter ben, ga ik niet 6x een berg opfietsen maar spring ik in de gracht. Ben benieuwd, liep storm met de inschrijving dit jaar. Toch was dit het enige relevante topic dat ik kon vinden
Begin van het jaar was de weduwe van Weert-Jan Weerts bij Humberto Tan, maakte veel indruk op me. En omdat ik van nature een watersporter ben, ga ik niet 6x een berg opfietsen maar spring ik in de gracht. Ben benieuwd, liep storm met de inschrijving dit jaar. Toch was dit het enige relevante topic dat ik kon vinden
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Het bizarre is dat er nu 5 man (incl mijn vader) zijn die het hebben in een straal van 1km rondom mijn ouderlijk huis. En dat in een dorp van 25K inwoners.
Mijn pa was de eerste ALS patiënt van onze huisarts (20 jaar ervaring), de man heeft er nu 6.
En toch idd een topic wat gewoon niet loopt... raar.
Mijn pa was de eerste ALS patiënt van onze huisarts (20 jaar ervaring), de man heeft er nu 6.
En toch idd een topic wat gewoon niet loopt... raar.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nieuwe pil spierziekte ALS gaat testfase in
Geplaatst op 27 mei 2014 Laatste update 28 mei, 07:43
DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
Meer woensdag in het Brabants Dagblad, inclusief een uitgebreid interview met hoogleraar Hein van Duivenboden (47), die zelf ALS heeft.
Geplaatst op 27 mei 2014 Laatste update 28 mei, 07:43
DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
Meer woensdag in het Brabants Dagblad, inclusief een uitgebreid interview met hoogleraar Hein van Duivenboden (47), die zelf ALS heeft.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Hopelijk maken ze die claim waar.....
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan tochquote:
Hopelijk maken ze die claim waar.....
Ik train in ieder geval gewoon door voor 7 september
)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Eindelijk ook eens wat positief nieuws.
Nieuwe Pil gaat de testfase in
Nieuwe Pil gaat de testfase in
quote:DEN BOSCH - Binnen nu en een jaar wordt een nieuw medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS getest in een klinische studie. Dat meldt Inez de Greef, directeur van Treeway.
Treeway is een pharmaceutisch bedrijf, opgericht door twee ondernemers die zelf ALS hebben. Het legt zich toe op het ontwikkelen van geneesmiddelen tegen amyotrofe laterale sclerose (ALS).
Volgens De Greef is het TW001 het eerste middel in de pijplijn van Treeway dat bij een kleine groep mensen met ALS is getest. "De resultaten zijn veelbelovend." Het middel wordt al langer als vloeibaar medicijn via infuus toegepast bij mensen met andere hersenaandoeningen. Treeway bouwt het om in pilvorm, zodat het ook buiten het ziekenhuis gebruikt kan worden.
Bij ALS gaan in de hersenen bepaalde zenuwcellen die de spieren aansturen dood, waardoor spieren verzwakken. "Dit middel beschermt de zenuwcellen tegen de schadelijke stoffen." De toegedane schade wordt als het ware stopgezet.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...quote:
Eindelijk ook eens wat positief nieuws.
Nieuwe Pil gaat de testfase in
[..]
Een slechte bump of een slecht geheugen?
I feel kinda Locrian today
quote:Op zondag 27 juli 2014 20:33 schreef starla het volgende:
[..]
Je hebt exact hetzelfde gepost op 28 mei...
Zie het nu ook, alleen was dit een nieuw nieuwsbericht wat ik door kreeg gestuurd.
Niet terug gelezen dat het dezelfde press-release was als 2 maanden terug.
Excuus.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik zit 2 waves voor ze, zie ikquote:
[..]
Tof! Ik ben er iig weer om je aan te moedigen (ok, allereerst m'n zussen maar ben er dan toch
Je ene zus moet nog wel ff wat sponsoring binnen harken....
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
ah cool, en iddquote:
[..]
Ik zit 2 waves voor ze, zie ik
Jongste zusje had mazzel; 1 van haar klanten wilde haar wel sponsoren en deed in 1 klap 500 euro geloof ik. Dus die is snel klaar.
Maar ik moet zelf ook nog even wat geld overmaken, meeste komt toch in de laatste paar weken.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Klagen over het geld aftroggelen van mensen via schokkende posters maar het hele Pink Ribbon
gezeik achterwege laten. Hypocriet hoor.
ALS is een ontzettende kutziekte inderdaad.
Ik hoop dat er geld voor wordt ingezameld,
het zou fijn zijn als het verholpen wordt maar in eerste instantie geeft het misschien al
veel duidelijkheid als er een antwoord komt op hoe de ziekte überhaupt ontstaat.
gezeik achterwege laten. Hypocriet hoor.
ALS is een ontzettende kutziekte inderdaad.
Ik hoop dat er geld voor wordt ingezameld,het zou fijn zijn als het verholpen wordt maar in eerste instantie geeft het misschien al
veel duidelijkheid als er een antwoord komt op hoe de ziekte überhaupt ontstaat.
Inmiddels is er al ruim $15 miljoen opgehaald voor ALS. Ik vond dit op Facebook echt een kutactie toen het nog voor flessen bacardi en kratjes bier ging. Maar dit heeft daadwerkelijk wat opgeleverd:
en so on en so on. Zelfs in Nederland inmiddels:
twitter:prattprattpratt twitterde op zondag 17-08-2014 om 03:32:20 ALS Ice bucket challenge accepted. http://t.co/OCSs9aYqDi reageer retweet
ALS Ice bucket challenge accepted. twitter:selenagomez twitterde op zondag 17-08-2014 om 01:27:19 Accepted!!!! @ryanseacrest @taylorswift13 my whole team is donating! 💜 http://t.co/Klv0uDNfGL reageer retweet
Accepted!!!! @
en so on en so on. Zelfs in Nederland inmiddels:
Fuck the EBU
Ik weet nog niet wat ik er van vind: goed dat er aandacht voor is, maar 2 seconden ongemak is niet echt een uitdaging.....
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Het haalt echt meer dan 10x meer op voor het fonds (vorig jaar was de opbrengst $50.000 las ik). Al hadden ze filmpjes gemaakt waarbij ze een ijsje aten had het niet uitgemaakt als het geld maar binnenkomt zodat er onderzoek kan worden gedaan.quote:
Ik weet nog niet wat ik er van vind: goed dat er aandacht voor is, maar 2 seconden ongemak is niet echt een uitdaging.....
Fuck the EBU
Snap de uitdaging ook niet echt, de uitdaging zoals Sheen hem deed wel.
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Dat zeg ik: dat is de plus-kant. Maar ik vind dat ze er weinig voor hoeven te doen, terwijl ze zich er wel op voor laten staanquote:Op dinsdag 19 augustus 2014 10:14 schreef Yesse het volgende:
[..]
Het haalt echt meer dan 10x meer op voor het fonds (vorig jaar was de opbrengst $50.000 las ik). Al hadden ze filmpjes gemaakt waarbij ze een ijsje aten had het niet uitgemaakt als het geld maar binnenkomt zodat er onderzoek kan worden gedaan.
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
De hele uitdaging is natuurlijk sowieso peanuts maar voor een actie als deze moet de drempel natuurlijk heel laag zijn. De actie was nooit van de grond gekomen als ze echt iets lastigs hadden moeten doen. De filmpjes zijn natuurlijk sowieso total BS want die fungeren alleen als "zie mij eens goede doelen steunen".
Fuck the EBU
Tja, daar moet je het wel van hebben. Ik vond/vind het geparadeer met alle BN-ers bij de City Swim ook tenenkrommend. Maar dat is helaas wel hoe je aandacht krijgt voor dit soort dingen.quote:
De hele uitdaging is natuurlijk sowieso peanuts maar voor een actie als deze moet de drempel natuurlijk heel laag zijn. De actie was nooit van de grond gekomen als ze echt iets lastigs hadden moeten doen. De filmpjes zijn natuurlijk sowieso total BS want die fungeren alleen als "zie mij eens goede doelen steunen".
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nu breng je het wel heel droogquote:
Snap de uitdaging ook niet echt, de uitdaging zoals Sheen hem deed wel.
'ik doe de icebucket niet, maar geef gewoon 10.000 dollar en die uitdaging geef ik door'
Hij deed alsof hij ijs over zichzelf heen ging gooien maar toen bleek het geld te zijn en toen zei hij 'waarom ijs als geld meer helpt? ik maak meteen 10,000 dollar over!'
Your beauty never ever scared me.
Zo spectaculair vond ik het nou ook weer niet, het was al duidelijk dat er geen water/ijs in zat door de manier waarop hij het vasthield. Maar tof dat ie een dikke donatie doet, dat is het eerste positieve van hem sinds Hot Shots 2.quote:Op dinsdag 19 augustus 2014 13:40 schreef Amarantha het volgende:
[..]
Nu breng je het wel heel droog
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Sometimes we forget why we are doing things. Take dumping cold buckets of water on our heads, for example. You've probably seen a lot of videos of your friends doing it this week. Well, here's a really important reminder of the reason we're doing it.
http://www.upworthy.com/t(...)ee-it?g=3&c=hpstream
http://www.upworthy.com/t(...)ee-it?g=3&c=hpstream
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Je wordt nog steeds gemist....quote:
Apart dat men zich druk maakt over één poster met leed, niet om dat leed op zichzelf, maar meer omdat men er niet mee geconfronteerd wil worden. Egocentrisme is waar de wereld omdraait, niet om de zon.
Ook best triest artikel van Metro... nog afgezien van het feit dat er een paar nogal kort door de bocht zijn.
http://www.metronieuws.nl(...)rZnhz!YMLZUshVmLuoA/
http://www.metronieuws.nl(...)rZnhz!YMLZUshVmLuoA/
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik mis eigenlijk de belangrijkste reden: mensen missen het punt. Het was oorspronkelijk doneren of ijswater, toch?
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Tja, aandacht is natuurlijk ook heel wat waard idd. Maar mensen missen het punt ook vaak.quote:
Ik mis eigenlijk de belangrijkste reden: mensen missen het punt. Het was oorspronkelijk doneren of ijswater, toch?
Anyway, bij mijn vrienden is genoegzaam bekend dat ik zwem, ik verwacht geen nominatie.
Ik lijk de 1000 euro sponsorgeld trouwens te halen, best goed
Mijn oudste zus zat gisteren over de ¤200,- heen, mijn zwager pas ¤20,-
We hebben de pech dat alle donateurs van vorig jaar nu zelf meezwemmen.
(en kei-goed van je mede-Mark!)
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik vroeg mij af, tijdens dat 'aanval' krijgen ze dan ook een soort 'epilepitsche reactie'?quote:
ALS, wat is dat dan?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.
Wat kunt u doen?
Er word in de wereld veel te weinig aandacht besteed aan ALS.
Vrijwilligers zijn onmisbaar in onze strijd tegen ALS. Daarbij kunnen wij uw hulp heel erg goed gebruiken. U kunt ons helpen door een evenement te organiseren, een sponsorloop, een benefietconcert, een fietstocht, een spelletjesdag etc. Of als vrijwilliger op ons hoofdkantoor.
Op dit moment hebben we de volgende vactures als vrijwilliger:
Secretarieel medewerker
Woont u in Den Haag of directe omgeving en vindt u het leuk om administratief ondersteunend bezig te zijn? Dan is een functie als vrijwilliger bij ons op kantoor misschien iets voor u.
Wij zoeken een enthousiaste vrijwilliger die parttime op kantoor in Den Haag wil meehelpen, bij voorkeur voor een wat langere periode. Wij zoeken iemand die computervaardig is, nauwkeurig werkt, goede kennis van de Nederlandse taal heeft en die minimaal 4 dagdelen per week beschikbaar is. Wij bieden een leuke werkomgeving en ervaring met werken binnen een goed doel. De werkzaamheden omvatten onder andere het aannemen van de telefoon, afhandelen van e-mail, verwerken van bestellingen en het bijhouden van mutaties in het adressenbestand.
Deze vacature kan ook ingevuld worden als eindstage bij de opleiding directie secretaresse of managementassistent. Bel voor meer informatie met Anja Bramsen, office manager. Telefoon 088 – 6660333. Uw sollicitatie kunt u sturen naar info@Stichting-ALS.nl ovv. Vrijwilliger Secretariaat.
ALS Communicatieteam
Ook kunt u zich aanmelden als lid van het ALS Communicatieteam. Dit team organiseert activiteiten om de bekendheid van ALS te vergroten. Denk aan bijvoorbeeld benefietconcerten, sponsorlopen, veilingen, spelletjesdagen, et cetera. Bel voor meer informatie met 088 6660333 of stuur het formulier intake vrijwilligers per mail naar info@stichting-als.nl.
Waarom is er geld nodig?
Om het ALS Centrum operationeel te houden en verder te ontwikkelen is jaarlijks 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht, het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Voor de rest zijn wij afhankelijk van bijdragen van particulieren en bedrijven.
Daarnaast is er geld nodig om een groot aantal projecten mogelijk te maken die door het ALS Centrum uitgevoerd worden voor het verbeteren van de zorg. We zijn er trots op wat we tot nu toe hebben bereikt. Maar er is meer nodig. Veel meer!
Steun ons daarom met een bijdrage. https://www.allegoededoelen.nl/externalMod.php?gd=560 . Stop ALS!
[ afbeelding ]
Of is dat voor iedereen verschillend?
3 tot 5, is wel erg weinig..
Welke aanval bedoel je precies?quote:
[..]
Ik vroeg mij af, tijdens dat 'aanval' krijgen ze dan ook een soort 'epilepitsche reactie'?
Of is dat voor iedereen verschillend?
3 tot 5, is wel erg weinig..
Wat je feitelijk ziet bij een ALS patiënt, zeker in de beginfase, is dat spieren continue aan het trillen zijn. Dat is eigenlijk het meest zichtbare. Na verloop van tijd neemt de spiermassa overal af en houdt ook het trillen op. Door het niet (kunnen gebruiken) van de spieren korten deze in en gaan vingers en ledematen krom staan.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik bedoel dit: epileptische aanvalquote:
[..]
Welke aanval bedoel je precies?
Wat je feitelijk ziet bij een ALS patiënt, zeker in de beginfase, is dat spieren continue aan het trillen zijn. Dat is eigenlijk het meest zichtbare. Na verloop van tijd neemt de spiermassa overal af en houdt ook het trillen op. Door het niet (kunnen gebruiken) van de spieren korten deze in en gaan vingers en ledematen krom staan.
"epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen."
Hmm, wat ik ook vaak zie, is vooral bij (oudere mensen), dat hun handen zeg maar trillen of met hun nek een soort knik/beweging doen. Zal vast door dat ouder komen of diabetes.
Ach, ik zie er de laatste tijden veel over op YouTube, dat mensen dan emmer water over hun heen gooien.
Hoop dat ze daarna wel doneren.
Ja ik snapte even niet waar dat vandaan kwam. Het is niet te vergelijken met een epileptische aanval in ieder geval. Het is veel minder heftig om te beginnen en het is een continue iets tot de spieren helemaal niet meer aangestuurd kunnen worden.quote:
[..]
Ik bedoel dit: epileptische aanval
"epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen."
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Hmm, oke.quote:
[..]
Ja ik snapte even niet waar dat vandaan kwam. Het is niet te vergelijken met een epileptische aanval in ieder geval. Het is veel minder heftig om te beginnen en het is een continue iets tot de spieren helemaal niet meer aangestuurd kunnen worden.
Bedankt voor het uitleggen.
Hopelijk komt er gauw een middeltje/medicijn tegen dat ALS.
Geen probleem, ik maak het inmiddels van 3.5 jaar van dichtbij mee en help graag mee met informatie-verstrekking over de ziektequote:
[..]
Hmm, oke.
Bedankt voor het uitleggen.
Er lopen een aantal veelbelovende onderzoeken dus dat komt er uiteindelijk wel, daar ben ik niet bang voor. Geld om de onderzoeken af te maken is het belangrijkste.quote:Hopelijk komt er gauw een middeltje/medicijn tegen dat ALS.
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Nog 2 nachtjes slapen, en dan is het zover. Merk dat ik toch lichtelijk nerveus aan het worden ben omdat het allemaal nieuw is en ik niet goed weet wat me te wachten staat....
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
We used to hate people - Now we just make fun of them - It's more effective that way
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Elk jaar Towel Day!(2)](3)
Dommage arachide-fromage
Deze reactiequote:
[..]
Nee, omdat het gewoon niet interessant is. Miljoenen uitgeven alleen om gemiddeld zo'n 600 mensen te redden... We leven niet in een utopie.
Overigens heeft mijn neef ook geen enkele kans op genezing, hij is ook voor altijd ziek. Het kan morgen over zijn, of over 5 jaar.
Waz met jou!
Top!quote:
Nog 2 nachtjes slapen, en dan is het zover. Merk dat ik toch lichtelijk nerveus aan het worden ben omdat het allemaal nieuw is en ik niet goed weet wat me te wachten staat....
Deze week wel geoefend om 2 km in shorty te zwemmen, die laatste 14 meter moet lukken.
En de 1000 euro ben ik inmiddels ruimschoots gepasseerd
Ik sta aan de kant te juichen.
Alsof we er alleen voor deze ziekte iets aan hebben. Ook de MS patiënten (o.a.) hebben baat bij dit onderzoek, nog ongeacht de dingen die we leren over het menselijk lichaam.quote:
"Een menschenhater, menschenschuwend mensch, die niet gaarne andere menschen ziet; een wonderlijk, ongezellig mensch, vijand van alle vrolijkheid.'
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
"My voice is nothing, my thoughts are nothing, in many respects I'm like you; nothing"
Ik ben echt gelukkig dat ik geen ALS heb, al heb ik geen energie, ik gun het niemand om ALS te krijgen
Wraak is zoet maar vergeving zoeter
|
|
