Kanker is altijd slopendquote:Op donderdag 23 februari 2012 19:23 schreef roos94 het volgende:
Nee, maar ik heb van heel dichtbij gezien hoe slopend ALS is, kanker hóeft dat niet te zijn. en ALS is dat altijd.
Zo zwart-wit is het niet.quote:Op donderdag 23 februari 2012 19:28 schreef roos94 het volgende:
Totdat jij of je moeder ALS krijgt, dan praat je wel anders. Het is heel frustrerend voor mensen met ALS dat ze geen enkele kans hebben. Gewoon 0,0 % omdat de regering vind dat er te weinig mensen met ALS zijn. typisch.
Beide van heel dichtbij meegemaakt en bij kanker veschilt het heel erg welke vorm je hebt, maar daar heb je meestal nog wel goede dagen en vaker en vaker kans op genezing. ALS is gewoon 1 neerwaartse spiraal wat dat betreft.quote:
Klopt en daarom wordt ook eerst ingezet op het afremmen van de ziekte om langer de tijd te hebben om te weten wat de precieze oorzaak is. Veel van de ALS medicatie is medicatie die ook voor MS patiënten gebruikt wordt (met wisselend effect).quote:Op zaterdag 6 september 2014 09:45 schreef HCFeestbeest het volgende:
[..]
Zo zwart-wit is het niet.
Hoe veel geld er ook wordt gegeven, het blijft verschrikkelijk moeilijk om een oplossing te vinden voor zenuwcellen die afsterven.
Wat is er zo erg aan die reclames dan? Ik vind ze juist wel netjes eigenlijk. Als je bedenkt dat de reclames voor oorlogweesjes en kinderkanker in dezelfde blokken worden uitgezonden is de campagene voor ALS nog wel minst confronterend eigenlijk.quote:Op zaterdag 6 september 2014 10:45 schreef bjornkfc het volgende:
Ik vind het erg maar als je geen geld hebt kan je er verder niks aan doen. Ook kleine kinderen krijgen die reclame's te zien en dat vind ik niet kunnen. Ik weet niet of het met deze stichting zo is, maar bij veel goede doelen gaat het meeste geld naar de hoge werknemers.
De eerste keer dat ik zon reclame zag voelde het als of iemand je neersteekt wanneer de zeggen dat ze al dood zijn. Dat is echt naar. Die andere reclames moeten ook niet uitgezonden worden.quote:Op zaterdag 6 september 2014 11:00 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Wat is er zo erg aan die reclames dan? Ik vind ze juist wel netjes eigenlijk. Als je bedenkt dat de reclames voor oorlogweesjes en kinderkanker in dezelfde blokken worden uitgezonden is de campagene voor ALS nog wel minst confronterend eigenlijk.
Overigens kun je gewoon in het jaarverslag nalezen wat er naar het vaste personeel gaat, is eerder in het topic ook al behandeld.
Kleine kinderen kunnen niet lezen en zien alleen maar een pasfoto van een meneer of mevrouw. Oudere kinderen die kunnen lezen kun je heus wel uitleggen waar het over gaat. Sterker nog, mijn zoonje van 7 wil over 3 jaar meedoen aan de Kids Challenge.quote:Op zaterdag 6 september 2014 10:45 schreef bjornkfc het volgende:
Ook kleine kinderen krijgen die reclame's te zien en dat vind ik niet kunnen.
Kinderen leren al jong lezen, zelfs als je 16 bent komt het te hard aan. En bij de tv reclame's word het hard op gezegd, dat verstaan kleine konderen ook.quote:Op zaterdag 6 september 2014 11:46 schreef Mark het volgende:
[..]
Kleine kinderen kunnen niet lezen en zien alleen maar een pasfoto van een meneer of mevrouw. Oudere kinderen die kunnen lezen kun je heus wel uitleggen waar het over gaat. Sterker nog, mijn zoonje van 7 wil over 3 jaar meedoen aan de Kids Challenge.![]()
Ik heb al beloofd dat ik dan met hem meezwem.
Wat een onzin. Je luistert ook geen radio en kijkt geen nieuws?quote:Op zaterdag 6 september 2014 11:17 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
De eerste keer dat ik zon reclame zag voelde het als of iemand je neersteekt wanneer de zeggen dat ze al dood zijn. Dat is echt naar. Die andere reclames moeten ook niet uitgezonden worden.
Het is geen onzin, de reclames zijn zo in elkaar gezet.quote:Op zaterdag 6 september 2014 16:47 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Wat een onzin. Je luistert ook geen radio en kijkt geen nieuws?
Als die reclames je zo raken doen ze blijkbaar wat goed.
Dat is het idee ja. En wat noem jij jong?quote:Op zaterdag 6 september 2014 17:00 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
Het is geen onzin, de reclames zijn zo in elkaar gezet.
Ik vind dat je dat soort dingen niet mag flikken bij jonge mensen, ze proberen me schuldgevoel aan te praten omdat ik niet doneer.
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.quote:Op zondag 7 september 2014 01:14 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Dat is het idee ja. En wat noem jij jong?
Je bent je wel aan het aanstellen.quote:Op zondag 7 september 2014 09:35 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.
Dan doe je je ogen dicht crybaby.quote:Op zondag 7 september 2014 09:35 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
Ik ben zelf 18, ik wil dat soort reclame's niet zien. Het is niet dat ik me aan het aanstellen ben, want dat lijkt er wel op. Maar ik vind niet dat ze mensen tot 20/24 een schuldgevoel mogen aanpraten, we komen zelf vaak geld te kort.
Crybaby wth dat slaat nergens op. Ik kan er tegen, maar dat betekent niet dat het leuk is om te zien. weetje fuck it ik heb hier geen zin inquote:Op zondag 7 september 2014 11:15 schreef starla het volgende:
[..]
Dan doe je je ogen dicht crybaby.
Apart hè? Dat iemand doodknallen in call of duty zo anders is dan een écht dood iemand zien. Wen er maar aan jong, want zo is het leven.
Het is ook niet leuk om ALS te hebben, althans mijn opa vond er niks aanquote:Op zondag 7 september 2014 20:09 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
Crybaby wth dat slaat nergens op. Ik kan er tegen, maar dat betekent niet dat het leuk is om te zien. weetje fuck it ik heb hier geen zin in
Precies. Mijn pa doet liever ook wat anders.quote:Op zondag 7 september 2014 20:18 schreef computergirl het volgende:
[..]
Het is ook niet leuk om ALS te hebben, althans mijn opa vond er niks aan
Kinderen kunnen meer hebben dan je denkt.quote:Op zaterdag 6 september 2014 11:51 schreef bjornkfc het volgende:
[..]
Kinderen leren al jong lezen, zelfs als je 16 bent komt het te hard aan. En bij de tv reclame's word het hard op gezegd, dat verstaan kleine konderen ook.
Daarnaast gaan er ook opa's, oma's en huisdieren dood. Als het meest schokkende in je leven een reclamecampagne is ben je een gelukkig mens.quote:Op maandag 8 september 2014 05:04 schreef Morrigan het volgende:
[..]
Kinderen kunnen meer hebben dan je denkt.
Hey! Je leeft nog!quote:Op maandag 8 september 2014 10:37 schreef Mark het volgende:
Ach, of troll of dom, niet teveel aandacht aan schenken
quote:Op maandag 8 september 2014 11:27 schreef Mark het volgende:
Ah, zie dat ik wel sneller was dan je zussen
http://livetiming.mysports.tv/Reports/AC14/AC14M.htmlquote:Op maandag 8 september 2014 11:38 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
waar heb je de uitslagen vandaan? staan toch nog niet op de site?
Ah thanks!quote:Op maandag 8 september 2014 11:41 schreef Mark het volgende:
[..]
http://livetiming.mysports.tv/Reports/AC14/AC14M.html
Gaan nog kijken of juridische stappen moeten volgen?quote:Op donderdag 9 oktober 2014 00:29 schreef Mark het volgende:
http://nos.nl/artikel/707(...)greep-in-de-kas.html
Hij heeft het teruggestort. Als hij dat niet had gedaan, hadden ze vast niet getwijfeldquote:Op donderdag 9 oktober 2014 06:16 schreef starla het volgende:
[..]
Gaan nog kijken of juridische stappen moeten volgen?
Hallo?!
Wakie wakie...
Die gast heeft bijna een ton gestolen.
Natuurlijk moet ie vervolgd worden en strafverzwaring wat mij betreft vanwege het benadelen van wetenschappelijk onderzoek doen naar een ongeneeslijk ziekte
Ja, omdat ze erachter gekomen waren... als dat niet was gebeurd was ie vast niet zo 'eerlijk' geweest.quote:Op donderdag 9 oktober 2014 07:53 schreef Serinde het volgende:
[..]
Hij heeft het teruggestort. Als hij dat niet had gedaan, hadden ze vast niet getwijfeld
Dus? Het blijft stelen.quote:
Ik geef alleen aan wat ik denk dat de achterliggende reden voor hun twijfel is. Ik heb nergens mijn eigen mening gegevenquote:Op donderdag 9 oktober 2014 07:59 schreef starla het volgende:
[..]
Dus? Het blijft stelen.
Als ik naar de winkel ga en een TV meeneem zonder te betalen en die later terugbreng, dan word ik gewoon gepakt voor diefstal hoor. Of geloof je nog in 'even geleend'?
Okiquote:Op donderdag 9 oktober 2014 12:32 schreef Serinde het volgende:
[..]
Ik geef alleen aan wat ik denk dat de achterliggende reden voor hun twijfel is. Ik heb nergens mijn eigen mening gegeven
Volgens mij heeft hij zelf opgebiecht: http://www.nu.nl/binnenla(...)hebben-gestolen.htmlquote:Op donderdag 9 oktober 2014 07:56 schreef Ceased2Be het volgende:
[..]
Ja, omdat ze erachter gekomen waren... als dat niet was gebeurd was ie vast niet zo 'eerlijk' geweest.
Leden van de raad van toezicht hebben het verklaard, daarna kwam die directeur pas op de proppen.quote:Op donderdag 9 oktober 2014 12:43 schreef sprezzatura het volgende:
[..]
Volgens mij heeft hij zelf opgebiecht: http://www.nu.nl/binnenla(...)hebben-gestolen.html
Heb dit nog even nagevraagd bij de organisatie en dit was de reactie:quote:Op maandag 8 september 2014 11:07 schreef Mark het volgende:
Valt me trouwens wel op dat een aantal van die BN'ers niet aan de 400 euro sponsorgeld zijn gekomen (volgens de website). Dat vind ik wel een beetje raar.
Elke euro telt in deze crisisquote:Op dinsdag 13 januari 2015 12:43 schreef Mark het volgende:
[..]
Heb dit nog even nagevraagd bij de organisatie en dit was de reactie:
We hebben de BN’ers niet verplicht om geld voor Stichting ALS op te halen, maar wel gevraagd om donatiegeld op te halen.
Deze BN’ers maken vaak ook bekend op Social Media dat ze mee doen met het evenement. Dit draagt weer bij aan de bekendheid van het evenement en Stichting ALS.
We hopen natuurlijk dat dit er weer verzorgt dat meer mensen een donatie doen voor Stichting ALS. Het doel is namelijk zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS.
Overigens sluiten we niemand uit van deelname als ze de ¤400,- aan donatiegeld niet ophalen. Wel is de consequentie dat we deelnemers die niet aan de donatie inspanning hebben voldaan helaas niet mee worden genomen in de voorinschrijving van de Amsterdam City Swim van het volgende jaar.
Persoonlijk ben ik van mening dat 400 euro voor een BN'er geen enkele moeite kan zijn, beetje teleurstellend.
quote:Twee Nederlandse biotechbedrijven hebben de handen ineen geslagen bij de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de spierziekte ALS. Het jonge biotechbedrijf Treeway gaat testen of een gentherapie van het beursgenoteerde Uniqure positieve effecten heeft voor ALS-patiënten, zo hebben de twee bedrijven woensdag bekendgemaakt.
Treeway is vorig jaar opgericht door twee ondernemers, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, die beiden getroffen zijn door ALS. Met name Muller trad regelmatig in de publiciteit. Voor ALS is tot nu toe geen geneesmiddel beschikbaar. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar nadat de diagnose is gesteld.
Over twee jaar testen
Volgens de overeenkomst stelt Uniqure het geneesmiddel beschikbaar waarmee Treeway het komende jaar preklinisch onderzoek kan doen. Treeway hoopt dat het middel, dat TW002 is gedoopt, binnen twee jaar op patiënten kan worden getest, zo zegt chief development officer Ronald van der Geest.
Treeway werkt momenteel aan drie mogelijke geneesmiddelen voor de gevreesde spierziekte die vorig jaar veel aandacht kreeg dankzij een inzamelingsactie via de ‘ice bucket challenge’. De eerste testen met het kandidaat-geneesmiddel TW001 zullen naar verwachting dit jaar van start gaan. Indien de testen met TW002 succesvol verlopen, zullen Uniqure en Treeway het middel gezamenlijk introduceren.
Voor de ontwikkeling van een derde mogelijk geneesmiddel werkt Treeway al samen met het biotechbedrijf Armana Therapeutics uit Leiden. Als de ontwikkeling van dit middel, TW003, succesvol verloopt, zou het in staat moeten zijn ALS te genezen. Beide andere middelen zijn vooral gericht op het vertragen van het ziekteverloop.
In een persverklaring zegt ceo Jörn Aldag van Uniqure onder de indruk te zijn van ‘de immense energie’ waarmee de oprichters van Treeway werken aan de ontwikkeling van een geneesmiddel voor ALS. Uniqure uit Amsterdam ging bijna een jaar geleden naar de Nasdaq, de Amerikaanse beurs voor technologiebedrijven. Het bedrijf legt zich toe op de ontwikkeling van gentherapie en geniet bekendheid als producent van Glybera, een peperduur middel voor mensen met de zeldzame ziekte LPLD.
Geloof dat het vooral een tijdsgebrek is dit jaar.quote:
Paar weken terug 'vierden' we dat we de diagnose 4 jaar terug te horen kregen. Situatie is (uiterlijk) niet zo heel veel slechter geworden het afgelopen jaar, maar je merkt dat zijn weerstand fiks achteruit begint te gaan. sinds vorig jaar September eigenlijk elke 6 / 7 weken wel een fikse verkoudheid of ontsteking die, vooralsnog, met antibiotica bestreden kan worden, maar daarvan is vooral de vraag hoe lang dat gaat lukken natuurlijk. 2 maanden nog en dan wordt hij 63 (als hij dat haalt).quote:
Succes alvastquote:Op maandag 27 juli 2015 22:35 schreef Mark het volgende:
Zo, hotel is geboekt (dag en avond ervoor 2 feestjes in de omgeving), de ACS komt alweer dichtbij!
quote:
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |