Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
quote:
quote:
Maar waar ís het van
Ik hoor het precies in mijn hoofd, komt het ergens vandaan?Ditquote:
Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
!Hopen jullie ook even mee dat ik de 15e vrij krijg van het werk? Ze willen die dag mijn handbike leveren. Voor bij mijn nieuwe rolstoel
Kan ik éindelijk weer eens buitenshuis fietsen!Omdat we 2 jaar met een topic doen?quote:Op woensdag 25 mei 2011 15:15 schreef lynda het volgende:
[..]
Dit
Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
En; fijn mandarijn! (
)Haha, dacht psies hetzelfde. Ben zelf nog in het vorige topic aangeslotenquote:Op woensdag 25 mei 2011 15:42 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Omdat we 2 jaar met een topic doen?
En; fijn mandarijn! (
Gefeliciteerd met je diagnose An24! Wat iemand al opmerkte, met het krijgen van een hypotheek is het een nadeel maar de voordelen wegen daar in mijn eigen beleving tegenop. Als je dan toch klachten hebt kan er maar beter een sticker opgeplakt worden waar je wat mee kan (liever helemaal geen sticker of hokje maar toch de hulp krijgen die je nodig hebt, maar zo werkt het nu eenmaal niet helaas, dat zullen jullie vast ook wel ervaren hebben).
Blijft echter natuurlijk zo'n subjectieve diagnose met enorm veel tegenspraak in de oordelen van artsen. Zo heb ik een rapport van een reumatoloog liggen die bij mij een Beighton score van minimaal 6 vaststelde, maar de KG kwam uiteindelijk (net) uit op 4. Ook vond de reumatoloog dat ik de typische zachte huid heb maar de KG vond van niet. Heel duidelijk allemaal.
Edit: ik heb het hier over HMS versus EDS Hypermobiele type, paar andere typen zijn wat duidelijker te diagnosticeren natuurlijk.
Ik ga me maar weer eens wat meer verdiepen in vergoedingen en zo, volgens mij betaal ik teveel zelf. Is er hier iemand die bv wekelijks massages krijgt en vergoed krijgt? Dat zou mij erg helpen, misschien wel vaker pw, maar dat is niet te betalen zelf. Althans geen jaren achtereen.
Eea komt misschien ook omdat ik zelfstandige ben, valt er gewoon minder te regelen?
Succes allemaal met alles waar jullie mee bezig zijn.
En
voor mandarijn!Bij mij is het gelukkig niet zo erg had mij warm aangekleedquote:Op donderdag 14 juli 2011 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
maar een massage kan ik wel gebruiken 
.
Er is al een tijdje niet gepost. Hoe ist met iedereen?
Vandaag kreeg ik DE brief binnen: Er staat nu officieel op papier dat ik EDS hypermobiele type heb. Gelukkig dus niet vasculair! Ik ga gelijk vingersplints regelen. Die moest ik namelijk zelf betalen met de diagnose HMS. Eindelijk!!
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Hier sinds 2 dagen ontzettend veel last van spierpijn
lang leven het weer.... Verder morgen mijn hopelijk aller aller laatste afspraak met het UWV en dan is het hele gezeur voorbij.
En vorige week nieuwe schoenen laten maken nu maar wachten tot ze klaar zijn in januari
wat wordt er precies bedoeld met een zachte huid. en wanneer is een huid overrekbaar?
De huid is overrekbaar als je hem enkele centimeters uit kunt rekken. In het UMCG vindt de klinisch genetica dat je huid minimaal 4 centimeter moet kunnen uitrekken op je onderarm. Een ander ziekenhuis kan met minder millimeters/centimeters al tevreden zijn.
en zachte huid. opmerkingen als wat voor bodylotion gebruik je terwijl ik dat nooit gebruik... dan is je huid zacht lijkt mij?
die afbeelding in de OP. kan ik allemaal, rechts makkelijk, links iets moeilijker maar lukt ook.
ff kijken of jullie dit ook herkennen:
ik al jaren kwakkel met gewrichtsklachten. al aantal jaar last van knieën en heupen. sinds een jaar mn handen waarbij niet alleen gewrichtsklachten maar ook weinig kracht.
dit is telkens afgedaan als overbelasting, kijk het nog maar een maand aan. maand later werden de klachten idd minder. om vervolgens een tijdje later weer terug te komen.
waar ik nu wel last van heb is vermoeidheid. 3 jaar geleden is er al eens getest op pfeiffer(negatief). die richting gaat het nu ook weer op zo vermoed.
slecht op zo'n manier aan zelfdagnose doen. weet ik..
Slik! wat een verhaal met je pols. Krijg al kriebels als ik er aan denk. Spannend dat je nog op een vervolgdiagnose zit te wachten. En joh, dat rijtje van symptomen is zo relatief. je moet blij zijn als de diagnosticus verbanden kan leggen en de aanwezige symptomen kan uitleggen. Even afwachten dus voor jou.quote:
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Ja, hier wel okay. Ik sport wel weer regelmatig, uitkijken met de knieën en heupen wel. Ik zit wel in de fase dat ik alles van binnen voel bewegen bij de kleinste bewegingen, dus verschuivende sleutelbeenderen, ribben en alles wat niet te definiëren valt. Kunnen organen bij ons ook verschuiven? Zo lijkt het wel te voelen
Ik kreeg trouwens inderdaad met HMS weinig vergoed. Enorm balen. Maar ik kwam dit jaar wel voor het eerst in aanmerking voor de vergoeding van bijzondere ziektekosten, omdat ik in 2009 revalidatie heb gevolgd en nu chronisch ziek ben (joy!). Het begint er op te lijken dus.
Verder lekker bezig met nieuwe baan, heerlijk. Kan mijn eigen tijd volledig zelf bepalen. Vandaag om tien uur begonnen, lekker uitslapen, dan achter de pc etc. Helpt enorm als je lijf moeilijk is.
@loecje: wat manda-rijn zegt. Mijn huid is de laatste paar jaar pas veel zachter geworden. En heel stom: als ik smorgens wakker wordt dan voelt de huid op mijn arm fluwelig en los aan. In de loop van de dag wordt het weer wat strakker en minder ruim. Dat bodycreme verhaal klinkt bekend, was het eerste wat de klinisch geneticus vroeg. Ik: euhm nee, alleen op mijn benen
@vis: UWV ellende voorbij?
hoe zat het ook al weer? nu helemaal afgekeurd of juist weer aan het werk?[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 15-11-2011 22:06:14 ]
beightonschaal 5 (of 7, kan het bij knieen van mezelf niet goed zien zonder spiegel) van de 9
Bulbenaschaal 7 (of 8 want die van enkel snap ik niet) uit 9
enige wat ik eigenlijk niet kan uit die lijst is mn elleboog overstrekken.
verder las ik net het vorige deel terug. daar stond een stuk over kaakklachten.
ik heb hier een wtf moment want daar heb ik al heeel lang last(zeker al 6jaar) van maar nog niet in verband gebracht met knie/heup/hand-klachten.
ik ben bang dat het weer tijd is voor een huisarts bezoekje...
Zijn er hier ook HMS/EDS-ers met interne problematiek?
En dan is het echt afgelopen...!
Okay, dat is duidelijk. Nog eventjes, en dan heb je antwoord.quote:
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.
En dan is het echt afgelopen...!
Kleine update:
Eindelijk!
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!quote:
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
Ik heb nu sinds 2006 splints voor beide duimen en rechter ringvinger, en ze helpen uitstekend (arts die ze heeft voorgeschreven werkt niet meer).quote:
[..]
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!
4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
In maart 2008 kwam ik bij een nieuwe revalidatiearts, type fietsenmaker. Die wilde mij nergens mee helpen, en geloofde mij niet. Uiteindelijk heeft ze mij in oktober 2008 verwezen naar een andere revalidatiearts in een revalidatiekliniek. Daar heb ik een heel traject met handtherapie etc gevolgd, want meneer is anti-splints. Volgens hem zet je daarmee gewrichten vast, en richt je meer schade aan dan je lief is (
). Al die tijd ben ik bezig geweest met oefeningen, spraakcomputer laten aanschaffen door het UWV, etc. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts vorig jaar maart een uitgebreide duimsplint erbij, omdat ik anders niet kan bloedprikken ivm luxaties. Nu wist deze arts niet meer wat hij met mij aanmoet, hij vindt mij te complex, en heeft hij mij doorverwezen naar wéér een andere revalidatiearts, nu in het Universitair. Gelukkig ziet deze wel het nut van splints, en kom ik eindelijk van mijn instabiele vingers af en kan ik eindelijk weer eens een volledig nummer dwarsfluiten zonder luxaties!ik kom me (helaas) bij jullie aansluiten. Ben al zo lang ik me kan herinneren aan het kloten met mijn lichaam en gezondheid. Had altijd klapenkeltjes, wiebelende knietjes, valpartij na kneuzing en toen ik volwassen werd, werd het er niet echt beter op.
Nadat ik al een half jaar met zere enkels liep en een heup die elke keer subluxeert als ik loop heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing naar de reumatoloog gevraagd.
Nou ja, daar was het al snel duidelijk..HMS. Maar omdat er ook een hartruis is gevonden wil ze me door de cardioloog laten zien en afhankelijk van zijn oordeel naar de klinisch geneticus doorsturen om me te laten onderzoeken op EDS.
Ik ben inmiddels lichamelijk zo slecht, en ik herken bij mijn middelste kind een hoop van mijn klachten, dat ik eigenlijk sowieso naar de KG wil.
De fysiotherapeut noemde me iig al een 'interessant langetermijngeval.'
Joy
Op zich wel fijn dat je nu iig de goede soort hulp kan krijgen!
@ Taartjesfee: Welkom. En succes bij KG, die ik overigens sowieso zou doen. Ik heb ook EDS maar geen hartproblemen, dus dat zegt niets.
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
maar dat de kou nu voorbij is ben ik wel blij mee.
gister met zwemmen rare beweging met mn been/knie gemaakt en nu is mn knie weer mooi dik :S
Wat fijn zeg! Is herkenbaar trouwens, die scheve kootjes. Hopelijk zijn ze snel klaar!quote:
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
gelukkig wel wat minder spierpijnLaatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Bij mij komt het omdat de banden echt te lang werden door het overstrekken en subluxaties. Dat ging enorm veel pijn doen. Ook kreeg ik last van de spieren in mijn vingers, omdat ik continu aan het compenseren was. daarom zijn de splintjes zo fijnquote:
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Mijn vingers gedragen zich tot nu toe nog wel binnen de perken geloof ik (al heb ik een vriendin die ergotherapeut is en mij laatst zag schrijven en die had wel wat commentaar, hihi)
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
Je huisarts heeft geen idee. Weinig spierkracht kan zeker een symptoom zijn!quote:
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
De kleine spiertjes nemen het werk van de banden over en staan continu onder spanning. Zo krijg ik er kramp en is het in de ochtend erg stijf.
Wel handig om jullie even op de hoogte te houden, omdat het typisch een gevalletje is: is het de EDS of wat anders?
quote:
Meh
Uitslag bloedonderzoek gehad. Ik zit net boven de grenswaarde wel of geen Coeliakie
Met de klachten samen zou het zo kunnen zijn dat ik het heb. Maar de EDS kan ook dezelfde problemen veroorzaken. Dusch...Doorverwijzing maag darm en leverspecialist. Meh
@An24: Het zou best een gevalletje EDS kunnen zijn. Ik kan zo even geen artikelen vinden, maar malabsorptie (waar coeliakie onder valt) kan bij EDS horen.
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!quote:
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
op watvoor manier?quote:
[..]
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!
ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.
Misschien kan handfysiotherapie/handergotherapie iets voor je zijn als je er erg last van hebt?
Ze kunnen dan ook kijken naar hoe je iets vast hebt, en wat je daaraan nog kunt verbeteren.
Wat voor balletjes heb je? Van leer, of zo'n putty? Die zijn heel goed, maar mogelijk te zwaar. Tijdens mijn revalidatie gebruikte ik zachte schuimrubberen balletjes. Gewoon verkrijgbaar bij de speelgoedwinkel.quote:
[..]
op watvoor manier?
ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.
Het probleem is dat bij veel mensen de proprioceptie niet goed is. Dat betekent dat de kleine spiertjes (de receptoren) niet goed communiceren met je hersenen en andersom. met als gevolg: wakker worden in rare slaapstand, je pols verkeerd onder je hoofd zetten, of de hoek om lopen zonder eerst je been op te tillen. Met spierkracht werkt dat net zo: Het is zwart wit: of te weinig kracht, of te veel. met zo'n balletje leer je knijpen in de hele beweging zonder veel kracht te zetten. Je leert zo weer de hele beweging te voelen. Dat moet je eerst kunnen, voor je aan echt kracht kan zetten.
Dit soort dingen kun je bij fysio en revalidatie leren.
Val net op de trap en kon daarna 4 kootjes terug op hun plek zetten
Auw!ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.
revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.
dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.
had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...
Je probleem is heel herkenbaar. Ik moest zelf ook eerst op zoek naar de oorsprong van klachten en een doorverwijzing eisen voor ik bij de juiste personen terecht kwam. In jou geval is het inderdaad even wachten op een huisarts, dan zo veel mogelijk symptomen noemen die je hebt, dan je vermoeden van aandoening aangeven. En dan gewoon eisen dat je wordt doorverwezen. je hebt er namelijk recht op, punt! (Ik stel het even zo scherp, omdat ik nog wat onzekerheid bij je hoor klinken, die ik ook hadquote:
heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.
revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.
dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.
had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...
).Revalidatie is inderdaad de stap na je diagnose. Succes!
@freecel: Auw! Dat wordt nu lekker zeker een branderig gevoel? brrr wat zijn we toch ook klunsjes met z'n allen
Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy
1e huisarts gooide altijd alles op overbelasting en aanstellerij.
dus ik ben door gegaan zonder te klagen, met het idee dat ik me aanstelde... dat idee dat ik me niet aanstel en ik wel mag klagen moet nog ff uit mn hoofd.
baal nu ook wel. bij de 2e huisarts (die nu weg is) had ik eigenlijk alles al voor elkaar. ze wou eerst alle opties bij langs gaan die ze kon testen voordat ze me doorstuurde naar specialist. opzich logische dingen als bloedtesten enzo. daar kwam allemaal niets uit. maar toe nik een nieuwe afspraak wou maken was ze foetsie.
auw.quote:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose
Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy
sterkte alvast voor straks. als het eenmaal weer goed zit voelt het hopelijk direct een stuk beter aan.
Ohw gadver, das klote. Dat heb ik gelukkig nog niet gehad! Sterkte straksquote:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose
Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy
nou heeft hij me doorverwezen naar de mensendieck en de reumaverpleegkundige, maar voordat ik bij die verpleegkundige terecht kan, dat duurt nog wel 3 weken. Nou zit ik dus met allerlei vragen, waar ik 3 weken op moet wachten voor ik ze kan stellen
. Bijvoorbeeld: Hoe weet ik/die reumatoloog nou of ik HMS heb en geen EDS? (ik bedoel, de orthopeed heeft ook 3 jaar lang niet gezien dan ik hypermobiel ben)? Dat is op het moment eigenlijk mijn grootste vraag. Dit wil ik gewoon graag weten, omdat het aan mijn conditie natuurlijk niets verandert, maar ik wel het idee heb dat je met EDS veel serieuzer wordt genomen.. (zoals jullie allemaal wel ervaren hebben zo te lezen)...Nou ja, ik kan iig volgende week wel al bij de mensendieck terecht, dat is iig iets.
En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts
Kan dat wel goed herstellen?quote:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet
Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts
Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mijquote:
Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!quote:
[..]
Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij
Blijkbaar niet.quote:
[..]
Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is
Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt
Sterktequote:
[..]
Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is
Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt
Ouch, niet zo nicequote:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet
Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts
. Sterkte!Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
Of anders even terug naar de huisarts en een verwijzing vragen naar een klinisch geneticus.Met de termen over de huid kom je ook nergens. Ik heb die huid ook niet, hij is hooguit zachter en wat elastischer dan normaal. Ook zie je al mijn aders door mijn huid schijnen. Ook merk ik steeds vaker dat en reumatoloog wel EDS zou moeten kunnen constateren, maar zich te veel vast houden aan de lijstjes symptomen. Hypermobiliteit zegt nog niets over HMS of EDS, het gaat om het algehele beeld van de problemen. Ook zeggen stedes meer artsen dat HMS en EDS eigenlijk dezelfde aandoening zijn. Dus vraag, zoals Freecell aangeeft een doorverwijzing naar de klinisch geneticus.quote:
[..]
Ouch, niet zo nice
Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
Ook hier heb je meer info: http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm
Herkenbaar, zo stoot ik wel eens mijn hand en dan wil mijn pink ofzo persee ergens achter blijven hangen en hoppa daar gaan we weerquote:
[..]
Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is
Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt
Ik kijk het ook altijd even aan of het lukt zonder tape omdat het met tape juist ook weer vervelend kan zitten
Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomenquote:
Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
.Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.
SPOILER
quote:
[..]
Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomen
Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.SPOILER[ afbeelding ]
Yup. duidelijk gevalletje Zonde van je huidje wel Klassiekertje he?quote:
[..]
Ja, maar ja, je doet er niks aan. Ik zie het zelf nu ook bijna niet meer. Andere mensen wel, maar gelukkig kan ik het nu uitleggen.Jup. Zie je zo vies naar je kijken, bijv. in het OV ofzo. Of ze denken dat ik het zelf doe of dat ik een of andere Enge Ziekte hebquote:
Denken mensen wel eens dat je automutileert?
.En mijn lijf automutileert ook, alleen niet bewust
.Ik heb hier een wel deze benen momenteel, ook wel een klassiekertje gok ik (haal de foto later weer weg gok ik, dus niet quoten
)En het ergste is alweer voorbij
En dan gaat je broekspijp omhoog en zie je mensen een beetje argwanend naar mijn arme man kijken
SPOILER
En dan kijkt zelfs mijn moeder een beetje zo van: uhm?
En ik had GEEN idee wanneer ik die opgelopen had,dus het had me iig geen pijn gedaan
Ik kan al tijden dingen met m'n handen/armen doen die de meeste mensen niet kunnen.
Zoals aangegeven in het plaatje in de OP; vingers bijna achterover op je hand drukken, duim tegen onderarm aan, schouders bijna uit de kom achter je rug vouwen etc. Aan de andere kant zijn m'n benen redelijk 'normaal' en heb ik ook geen problemen met mijn huid (wel erg flexibel)/blauwe plekken etc. Is bovenstaande dan een afgezwakte vorm van hypermobiliteit?
Doe ik gelukkig ook niet.quote:Op dinsdag 21 februari 2012 15:41 schreef freecell het volgende:
Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten
Was even benieuwd na het lezen van de OP. Mja, kanquote:
[..]
Doe ik gelukkig ook niet.
Maar heel veel mensen zijn in meer of mindere mate hypermobiel Is in principe geen probleem zo extreem heb ik het nu niet maar altijd wel blauwe plekken. vooral op mijn benen.
extreem zachte huid heb ik ook, niet heel rekbaar maar wel meer dan standaard.
dat met littekens op sommige plekken maar niet zo extreem als bij XcUZ_Me
en ja ik kan alle gewrichten uit de lijstjes overstrekken behalve mn ellebogen.
op ander forum over HMS/EDS herken ik ook al zoveel dat het soms eng is te lezen.
als een arts dat nu ook eens ziet...
edit: ben ik net de stad in geweest, vergeten te kijken naar schuimrubberen balletjes
. Ik moet het maar gewoon aan de verpleegkundige vragen (ik ben gewoon te ongeduldig :p). Mijn bovenbenen zitten over het algemeen niet onder de blauwe plekken, maar wel onder de paarse haarvaatjes (en inmiddels beginnen mn onderbenen en buik ook mee te doen). Maar dat heeft mn moeder ook, dus dat zal wel niks zijn. ooh, ik moet gewoon niet te ver doordenken en wachten tot die afspraak (geduld kweken).En het altijd maar moeten uitleggen is inderdaad heel irritant.. (ah, je kan toch best ff daarheen lopen. ehh nee dus)
Luxaties heb ik dan wel weer érg veel.
Vanmiddag ging ik bij de ikea naar het toilet, en ze hebben een of ander hip handendroogsysteem. Dat ding blaast gigantisch hard waarbij ik een paar luxaties opliep van mijn vingers. Ivm weinig tijd heb ik erg snel gelopen in de ikea, en toen deed mijn teen (naast de grote, rechts) al zeer. In het UMCG bleek dat de spreekuur van mijn arts verhuisd was naar de tweede verdieping, en we waren al wat laat. Dus nog sneller lopen (volgende keer neem ik braaf mijn stoel weer mee), en toen begon mijn teen echt gigantisch zeer te doen. Thuis gekeken en mijn teen was flink geluxeerd!
Nu gaat mijn hele voet zeer doen, gelukkig geen zwelling of roodheid. Maar ik kan er amper een stap mee verzetten.
@Freecell: hoe gaat het nu met je hand? En wow, je blauwe plekken
(Sub) luxaties gebeuren bij mij voornamelijk in de schouders, heupen en enkels. Ook kraak ik mijn rug en nek continu, want mijn wervels zijn eigenwijs. En mijn meniscussen (zeg je dat zo?) Klappen vaak om. Nu met slapen is dat zo irritant. Dan lig ik op mijn zij en plop, schiet mijn schouder naar voren. Of mijn knie draait niet mee als ik me omdraai. Zijn daar tips voor?
luxaties gelukkig nog niet echt gehad. wel kraakt/knakt echt alles
en mn knieschijf die ik soms ff een zetje opzij moet geven anders voelt het niet lekker. is dat bijna luxeren? (ik kan mn knieschijf sowieso heel makkelijk draaien en opzij bewegen)
met mn schouder voelt het soms ook raar.
als ik heel heel moe ben, en rechtop zit. is het net of mn arm te ver naar beneden zakt. dat voelt echt zo vreemd.
[ Bericht 7% gewijzigd door loecje op 21-02-2012 22:51:30 ]
Muts!quote:
Op Hopen dat het zich vlot herstelt! Hoewel enorm dik en blauw, is de hand redelijk goed bruikbaar Luxaties heb ik zeer regelmatig, maar het moet bij mij wel echt een tik(je) krijgen,dus de blower van de IKEA krijgt het niet voor elkaar
Gelukkig!Ik zeg dan altijd maar dat ik ben aangevallen door een tijger.
Sterkte iedereen!
hoe is het met alle lenige landgenoten hier???
Bij ons gaat het redelijk het gangetje met mij. Dochter 1 is inmiddels voor het laatste getest en scoorde 9/9 op de Beighton net als ikzelf jaren geleden. Zij heeft toch wel wat kleine probleempjes oa spataderen (vijf jaar) en verder veel spierslapte dus ze bezoekt iedere woensdagmiddag het reva.centrum.
De jongste is vorige week getest en was de score met anderhalf jaar nog 4/9 grensgevalletje dus waren wij er al achter dat dit zich doorontwikkeld heeft dus die scoorde 7/9 op de Beighton (4 jaar inmiddels en nu dus een definitieve diagnose op papier ook) dus die gaan samen naar het kinderreva.centrum inmiddels en zijn we voor haar doorverwezen naar een prof, kindergastro-enterloog. Haar eten, urine en stoelgang lijkt niet goed samen te werken en het GHZ en LUMC zijn uit de optie dus nu naar het WKZ doorverwezen.
Free nog even een klein ietsje wat ik je mee wilde geven. Met fysio maak je het op sommige gebieden alleen maar erger omdat ze het bindweefsel kapot masseren en dat hersteld niet of nauwelijks.
Hoe is het met alle mannen inmiddels bij jullie?
Ik post hier maar zelden, maar wilde toch even het volgende melden: ben een paar maanden geleden begonnen met hardlopen en het gaat prima
Er is me altijd verteld dat ik maar niet meer moest sporten (want steeds blessures etc. etc.) en alleen rustig spierversterkende oefeningen moest doen, maar ik vond het zo vervelend dat ik niks intensiefs meer kon doen dat ik ben begonnen met wandelen. Maar dat kostte me teveel tijd (
) en toen dacht ik "nou ja, kan eigenlijk ook wel gaan hardlopen". Nou, uiteindelijk blijkt dat ik minder pijn heb bij/na het hardlopen dan bij/na het wandelen
Bij het wandelen krijg ik na 10 minuten pijn in m'n schouders en heupen, en bij het hardlopen niet. Misschien omdat ik bij dat laatste al m'n spieren constant aanspan? Moet wel zeggen dat ik er ontzettend moe van wordt, moet echt even slapen daarna, maar ben helemaal trots dat het lukt Eind september ga ik zelfs met m'n moeder en zusje aan een wedstrijdje meedoen van 5 km
Ik heb ook een tijdje hard gelopen,ging ook wonderbaarlijk goed. Pas je wel op met je enkels? Want enkelbanden scheuren vrij easy Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?
Bij de oudste is bij ons inmiddels vastgesteld dat hij de genen van zijn papa heeft. Knap onhandig. De jongste zijn bindweefsel lijkt ook wat abnormaal, maar meer zoals ik heb en dat is een stuk beter behapbaar
ik heb nu een hele goede, goed ingelezen fysio
Ze is heel voorzichtig met masseren (ze doet het zelfs het liefst niet bij mij, alleen als het echt vast zit en dan dus heel voorzichtig)En Tara vindt nog steeds dat hij niet naar een specialist/fysio/whatever hoeft, al wordt zijn scoliose inmiddels vrij on-ontkenbaar
Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.
Nou in principe merkten wij al dat het er niet beter op werd en vooral het laatste jaar niet. Ze werd door iedereen al behandeld als zijnde omdat ze vanaf haar 1 1/2 jaar tot nu echt wel er niet op vooruit gegaan is zeg maar.quote:
Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?
Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.quote:
Hier zijn er meer interne problemen gekomen. Vanwege darmproblemen een endoscopie laten doen. Bleek slokdarm beschadigd vanwegd slecht werkende sluitspier. Daar moet ik pillen voor slikken. Onlangs gehoord dat ik een ontstekingswaarde had, dus ook de colonoscopie komt er nog aan. Mogelijke oorzaak: vanwege slechte collageen uitpuilinkjes in dikke darm. Klachten: bobbeltje links onder in buik en steken pijn in buik. Nog niet duidelijk of dat opgelost kan worden. Ik houd jullie op de hoogte.
Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik zowat voedingsdeskundige ben geworden door al het uitzoekwerk. Veel problemen worden opgelost door:quote:
[..]
Mijn jongste heeft dit probleem ook en we zijn nu doorverwezen naar het WKZ. Verstoppingen, incontinentie en ergens zit er iets niet helemaal goed met haar voeding terug naar boven halen. Haar verstoppingen zijn een paar zo erg geweest dat er opname's volgde waarbij ze haar probeerde te spoelen. Resultaat was dat het water wat via de klysma (volwassenklysma's) erin ging spuugde ze aan de bovenkant uit. Dit zou in principe niet mogelijk zijn maar bij E. werkt het dus niet goed.
Inmiddels zijn 2 keer 3 zakjes Forlax dagelijks niet voldoende om de stoelgang onder controle te krijgen. Binnen een uurtje van water naar totale verstopping en daardoor stoppen met eten en drinken. Pff als ik het zo schrijf en jou verhaal zo lees dan zijn we er voorlopig nog niet.
Veel edssers nemen minder goed voedingsstoffen op door slecht werkende darmen. Daarom gebruik ik extra magnesium, b6 fosfaat, mangaan en zink.
Ook vermijd ik: eten uit pakjes, zoals knor enzo. Altijd vers met verse kruiden. Elke maaltijd voornsmelijk groenten en beperkt vlees en pasta/ broodproducten. Ik eet veel glutenvrij. En dan geen vervanging, maar smorgens een keer speltbrood en verder groenten en proteine uit eieren, soja, bonen en dergelijke. Ook elke dag in eten twee eetlepels goede olijfolie verwerken. De opstopping en diaree verdwijnen daardoor vrijwel. Nu de bobbel en pijn nog
je moet dus veel discipline in je dieet laten zien.Ja, 21 km op 1 dag. We hebben er in totaal 6 uur over gedaan.quote:
ik vond altijd van mezelf dat het wel meeviel. niet aanstellen en doorgaan mentaliteit.
maar ik kom er steeds meer achter dat sommige dingen niet gaan.
afgelopen zondag paar km gelopen (door het bos) en daarvan nog steeds kapot...
tijdje terug diclofenac moeten slikken voor het plaatsen van een spiraaltje. daar geen enkele last van gehad. sterker nog, ik kon opeens weer soepel en snel de trap op en af lopen, daar schrok ik wel van.
Wel confronterend inderdaad.
Dan moet je arthotec nemen. Das diclo met beschermlaagje voor de maag!quote:
Ik word altijd (letterlijk) kotsmisselijk van diclofenac
ik heb nu nog aantal over. kreeg een hele strip mee tegen pijn na het plaatsen maar heb echt geen enkele last gehad dus die heb ik fijn nog voor 'noodgevallen'.
behoorlijk. dan merk je ineens hoe 'normaal' die pijn is geworden. maar aan de andere kant ook wel logisch, als iets langzaam veranderd dan merk je dat minder.quote:
Diclofenac kan soms heerlijk zijn
Wel confronterend inderdaad.
Ik ben misschien wel minder hypermobiel geworden maar je loopt toch steeds meer blijvende beschadigingen op en waar ik de vermoeidheid vroeger nog wel eens opzij kon zetten lukt het nu gewoon echt niet meer. Ik heb mezelf zelfs zo hard gepushed dat ik een epileptisch insult krijg als ik te lang doorga! Ook die darmproblemen zijn uitputtend.
Ik heb een paar weken terug een door oververmoeidheid getriggerde epileptische aanval gehad, of eigenlijk twee achter elkaar. Het waren wat je vroeger 'grand mal' noemde. God zij dank was mijn vriend er om de ambulance te bellen want ik stopte met ademhalen. Ik ben er nog steeds letterlijk en figuurlijk kapot van. Ik ben natuurlijk gevallen en heb vervolgens allerlei spieren keihard aangespannen, ook die waar ik oude blessures heb en die ik onder normale omstandigheden nooit zou kunnen aanspannen omdat de pijngrens me gewoon tegenhoudt.
Zo, dat moest ik even van me af schrijven. Sorry van deze door zelfmedelijden doordrenkte post.
Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?
Hoe doen jullie dat?
Dus ik ben ook wel benieuwd naar hoe het met andere zit.
Elke dag paracetamol is net zo slecht.....quote:
Zijn er hier trouwens mensen die pijnstillers als diclofenac krijgen voorgeschreven? Ik heb het tot nu toe nooit langdurig voorgeschreven gekregen, maar onderhand kom ik toch af en toe op het punt dat ik de gevolgen van langdurig pijnstiller/onstekingsremmers slikken graag voor lief neem als ik af en toe van die pijnen af kan.
Met Ibuprofen heb ik moeten stoppen vanwege maagproblemen (mijn huisarts wilde me geen maagbeschermer voorschrijven). Ik neem alleen dagelijks Paracetamol. Amitriptyline is me ook wel eens voorgeschreven als pijnstiller maar dat helpt geen drol en is officieel een antidepressivum. Dan heb ik wel zoiets van: zo'n arts is wel bereid me levenslang antidepressivum voor te schrijven maar een pijnstiller die helpt niet? Dat is toch krom?
Hoe doen jullie dat?
Vraag de huisarts eens naar tramadol. Het is een morfine-achtige stof en daarom mag je de eerste 1 of 2 weken bijvoorbeeld niet autorijden. Daarna kun je alles weer doen, maar wel voorzichtig met alcohol. Ik vraag deze enkel als de pijn onverdraagbaar wordt, bijvoorbeeld in de winter voor mijn vingers, polsen en heupen. Ik heb ze destijd maar een maandje geslikt.
Sinds ik aan Ashtanga power yoga doe, blijft alles beter op zijn plek en wordt het lijf veel sterker. Ook is de pijn beter draagbaar. De fitness heb ik daarom vaarwel gezegd. Mijn man merkt het ook als we seks hebben, dan heeft hij minder het gevoel een zakje botjes vast te hebben
Ik weet dat elke dag paracetamol nemen ook niet het beste plan ooit is, daarom heb ik het nu beperkt tot 2 tabletjes voor het slapen gaan. Wel overlegd met de huisarts hoor, dat wel.
Ik heb inderdaad wel meer over Tramadol gelezen en heb het (toen ik een nierbekkenontsteking had) ook een tijdje geslikt. Helaas kan ik er niet goed tegen, ik krijg als het uit begint te werken knallende koppijn. En die duizeligheid enzo ja, in het begin, je merkt wel dat het een redelijk zwaar medicijn is.
Ik vind het, net als jij lynda, ook lastig om hiermee (voor mijn gevoel voor de zoveelste keer) naar de huisarts te stappen. Als ze dan vraagt waar het zeer doet, tja... als je dan 'overal' zegt komt dat ook weer zo aanstellerig over. Ik heb dan ook de neiging mijn klachten een beetje te bagatelliseren, alsof ik me ervoor zou moeten schamen ofzo.
Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.
ik heb er zelf (gelukkig)nog geen ervaring mee dus ik kan je er geen een aanraden.
Tja, dat is iets wat je moet leren. Je bent je eigen beste patient, de huisarts heeft er zo veel.....en ook veel mensen die slecht over hun klachten communiceren. Lees je goed in, er zijn veel boeken over eds. De huisarts vind het juist fijn als he duidelijk bent. Even over de onzekerheid heen stappenquote:
Ik heb gelukkig alleen niet het gevoel dat de pijn totaal onverdraagbaar is, als dat zo zou zijn dan zou ik denk ik ook om een sterke pijnstiller vragen en me niet laten wegsturen. Fijn dat je een arts hebt die dat wil voorschrijven, An24.
Wat ik wel merk is dat de pijn mijn kwaliteit van leven toch wel aantast. Waar ligt die grens? Ik zou het liefst een medicijn hebben dat niet zo zwaar is als Tramadol maar wel sterker dan paracetamol. Dan is Diclofenac met maagbeschermer toch wel iets wat in mijn ogen het dichtst in de buurt kom van wat ik wil, maar om specifiek om zoiets te vragen bij de huisarts vind ik heel moeilijk.
Nu ben ik aan de AD gegaan. Begonnen met Amitriptyline maar daar reageerde ik heel heftig op, zit nu op 20 mg Nortrilen op een dag en dat gaat eigenlijk wel goed. Ik heb geen pijn meer aan m`n maag en als bijkomend voordeel zijn de zenuwpijnen in m`n benen ook wat minder geworden.
Verder heb ik diclofenac zetpillen die ik zo nodig kan gebruiken
Ik ben inmiddels bij een Klinisch Geneticus geweest. Scoorde 9/9 in de beightontest en 7 bij bulbena. Op huidrekbaarheid kwam ik 1 cm te kort en daarom krijg ik geen diagnose EDS
Met huisarts overleg gehad en die vond dat raar, dus we houden het gewoon op EDS
Ben al tijden bezig een ingang te zoeken bij revalidatie omdat ik inmiddels zo slecht loop dat ik meer dan 30 meter alleen met krukken kan doen en meer dan 100 meter alleen in een rolstoel. Ik wil zo graag weer zelfstandig zijn dus nu kijken of ik een eigen rolstoel kan lospeuteren.
Ik wil ook graag vingersplints maar dat zal nog een heel verhaal worden, revalidatiearts is tegen braces en splints omdat je het probleem daar volgens hem alleen maar mee verplaatst.
Volgende keer mag hij mij de theorie daarachter uitleggen want ik vat hem nog niet helemaal..
Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers
. Sterker hoef ik gelukkig (nog) niet. *afklopt Ik denk dat het misschien bij mij ook een beetje de mindset is misschien, ik had toch wel een beetje de onuitgesproken verwachting dat ik na de revalidatie weer helemaal 'de oude' zou zijn.
@deTaartjesfee:
Kan je revalidatiearts je niet doorverwijzen naar een centrum? Ik heb ook een half jaar moeten wachten maar het is wel de moeite waard geweest.
Euhmmm, bij jou komt de blaas echt wel door te weinig water drinken en een lastig voedingspatroon en niet door de eds denk ik.quote:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.
Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers
Ja, absoluut herkenbaar. Ik heb werkelijk tientallen blaasontstekingen gehad en drie keer een nierbekkenontsteking. Ik moet ook onmiddelijk antibiotica hebben want als ik het negeer lig ik binnen 24 uur in het ziekenhuis.quote:
Iemand bekend met blaasproblematiek icm EDS? Ik kamp al tijden met blaasontstekingen, antibiotica werken niet en ik ben het wel beu eigenlijk.
Pijnstilling gebruik ik alleen ibu, paracetamol is net zo effectief als m&m's als pijnstillers
.Okay, die info had je in slank nog niet gegevenquote:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik
. Maar, ik ben bang dat ik toch nog ff op zoek moet naar een Sloveense dokter. Kuur eindigt morgen en ik zie het niet meer gebeuren eigenlijk dat ie gaat werken.Sterktequote:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk
Heb je al cranberrysap geprobeerd? Of extra hoge doses vitamine C? Dat schijnt nog wel eens te werken.quote:
Heb AB die nierstenen kan veroorzaken, dus moet minstens 3l per dag nu. Vreselijk
Ik hoop dat er iig snel íets werkt bij je
Bij mij is het enige wat helpt als het echt uit de hand loopt intraveneuze antibiotica en dan twee soorten gecombineerd. Supervervelend want daar moet je echt voor het ziekenhuis in. Let wel goed op dat je geen hoge koorts, rillingen en rugpijn krijgt, want dan is de infectie mogelijk omhooggeslagen, verder je urinewegen in. Dat kan naar uitpakken.quote:
Zit nu op 2,5-3l per dag An, helpt niks. Tweede antibioticakuur idem dito. Heb iets dat zelfs longontstekingen zou moeten killen, maar m'n blaasbacterie vindt het alleen maar grappig geloof ik
Sterkte!
AB helpt hier wel afdoende overigens.
Ik kwam net deze foto van mijn oudste tegen.
Blaasontstekingen, pffff. Sinds eind februari is het hier continu raak! Van +- 5 per jaar zit ik nu op maximaal 2 weekjes achter elkaar geen blaasontsteking. Meer dan 10 kuren gehad en mijn vorige huisarts gaf mij steeds dezelfde antibiotica's (nitrofurantoïne die ik ook al als onderhoudsdosering heb of trimethoprim) wat dus niet hielp. Met nierbekkenontsteking naar nieuwe huisarts en die heeft mij met een andere kuur 2 weken ontstekingvrij kunnen krijgen. Nu weer een ontsteking, maar mijn huisarts is met vakantie en het alternatief is mijn vorige huisarts.
Uroloog weet niet waar het van komt. Uitgelubberde blaas door EDS waardoor urine achterblijft of toch de endometriose die mijn blaas heeft misvormd door een heerlijke verkleving te maken tussen blaas en baarmoeder.
Via mijn zus ben ik aan dit topic over EDS en HMS gekomen. Ik ben een vierdejaars Fysiotherapie student. Op dit moment heb ik als opdracht om een voorlichting te maken voor een bepaalde doelgroep met een chronische aandoening. Daarnaast ga ik ook nog hoogstwaarschijnlijk een cursus in elkaar zetten. Zoals ik al heb verteld heeft mijn zus EDS, en dat heeft vanaf het begin al mijn interesse gewekt. Daarom wil ik heel graag EDS als de doelgroep voor mijn opdrachten kiezen. Sowieso omdat ik het een interessante aandoening vind, maar ook omdat ik vind dat er meer bekendheid aan moet komen binnen de fysiotherapie. En daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen!
Om mij daarin te helpen, heb ik juist jullie hulp nodig! Ik heb een enquête gemaakt, en ik zou jullie heel erg graag willen vragen deze in te vullen. Het is uitsluitend bedoeld voor mensen met EDS. Dus helaas moet ik de HMS groep vragen om deze enquête niet in te vullen. Niet omdat ik zelf vind dat er zoveel verschil tussen zit, maar helaas omdat hier binnen de gezondheidszorg wel nog onderscheid in wordt gemaakt. En ik heb gezegd dat ik mij alleen zou richten op de groep met EDS.
De enquête is belangrijk om een idee te krijgen welke onderwerpen volgens de doelgroep meer aandacht moet krijgen en welke problemen of onduidelijkheden er rondom EDS zijn. Op deze manier kan ik de voorlichting naar de wens van de EDS patiënten aanpassen, en ook de cursus een goede en nuttige inhoud geven.
De link naar de enquête is: www.thesistools.com/web/?id=290745
Alvast heel erg bedankt voor het invullen!! En als er nog vragen en/of opmerkingen zijn t.a.v. de enquête, hoor ik dat graag!
Wat zij zegt. Iedere vorm vergt een andere benadering en uedere vorm brengt een andere gemoedstoestand teweeg.quote:Op maandag 24 september 2012 22:58 schreef Sinceria het volgende:
Goed enquete, jammer alleen dat er geen onderscheid is gemaakt in de verschillende vormen van EDS, die qua ernst toch wel erg verschillen onderling.
Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodigquote:
Bedankt voor de reacties. Ik begrijp goed dat er inderdaad veel verschillen zijn tussen de verschillende vormen. Ik heb het geprobeerd een beetje algemeen te maken voor alle vormen, en ruimte te laten voor eigen invulling. Het gaat voornamelijk over beperkingen in dagelijks leven en hoe EDS-ers ermee omgaan en hoe de omgeving ermee omgaat. Voornamelijk de beperkingen zullen per type wel erg verschillen, maar ik hoop met deze enquete toch een goed globaal beeld te krijgen waar ongeveer de problemen zitten, en waar in de voorlichting en de cursus meer nadruk op moet liggen. Met eventueel een volgende enquete zal ik er zeker meer rekening mee te houden. Bedankt!
Je had het zeer makkelijk kunnen oplossen door in het begin van je enquete te laten invullen welk type de invuller heeft. Nu ga je valse en rommelige info krijgen Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!quote:
[..]
Dat is nu net wat we proberen te zeggen: de beperkingen in het dagelijks leven en hoe er mee omgegaan wordt is zeer afhankelijk van het type EDS. Een grappig voorbeeld: als ik het vaattype had, zou mijn man in bed heel voorzichtig zijn, omdat de kans op een vaatscheuring erg groot is. Maar omdat ik het hypermobiele type heb, is er geen kamasutraboek nodig
Nu wil de huisarts hem niet afgeven aan mij omdat ze aangesloten zijn bij de KNMG.
Assistente geeft aan dat ik alleen een weigerbriefje kan laten tekenen maar op internet lees ik nu dit:
http://knmg.artsennet.nl/(...)-eigen-patienten.htm
Zou ik het nog bij de huisarts van mijn vriend kunnen proberen?quote:Dergelijke verklaringen mogen alleen worden afgegeven door een onafhankelijke arts.
Of brief van geneticus meenemen die bevestigd dat er sprake is van hypermobiliteit syndroom?
3/4 van de brief gaat een andere instantie dan mijn huisarts of ziekenhuis helemaal niets aan.
Ik zit gewoon te janken vanwege dit echt te belachelijk. Vermoeiend om tegen zoiets stoms aan te lopen..
Ik wil alleen maar de bevestiging hebben dat het klopt dat ik met krukken loop
Duidelijk, top! Je bent vast al bij de VED geweest? Er worden via de patientenvereniging veel lezingen georganiseerd, gegeven door gespecialiseerde artsen.quote:
[..]
Ik snap wat je bedoelt. Maar deze cursus wat ik in elkaar wil zetten en de voorlichting zullen in het begin wat algemener zijn. Er zijn te weinig mensen met EDS om per type een aparte cursus te maken. Daarom probeer ik met de enquete gezamenlijke problemen zoveel mogelijk naar de voorgrond te halen, zodat ik deze kan verwerken in de cursus en voorlichting en hopenlijk ervoor zorgen dat over het algemeen iedereen er iets aan heeft. Eventueel hierna is het een idee om het meer uit te splitsen per type, maar voor nu wil ik nog even een algemeen beeld krijgen waarbij de gezamenlijke beperkingen naar voren komen. Maar wel erg bedankt voor de tip!
Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.
Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.
Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.
De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.
Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?
Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.
Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.
Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.
He gadver, vervelend dat het allemaal zo loopt. Dat je op je 18e al naar een revalidatiearts gaat is top. Ik zat er pas op mijn 28e. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het gevoel hebt dat het nu heel snel gaat, ofwel dat je achteruit gaat. Maar je kan echt heel erg veel aan bepaalde symptomen doen, om te voorkomen dat het erger wordt. Alleen is het heel veel uitzoekwerk. Wat voor de 1 werkt, werkt niet altijd voor de ander.quote:
Hallo Allemaal,
Ik heb sinds een paar weken de diagnose EDS (Ehlers Danlos Syndroom) Type 3 gekregen. Heb mijn hele leven al last van mijn gewrichten, en sinds een jaar werd het steeds pijnlijker.
Mijn knieen overstrekken zo erg, dat ze continu op slot schieten. Heupen die uit de kom gaan, continu stijf en blauwe plekken en maar niet weten waarom.
Afgelopen Januari ben ik doorverwezen naar een orthopedisch chirurg. Die heeft met een ortopedisch instrumentenmaker 2 bracen voor mn knieen aangemeten zodat ze recht blijven. Dit ging goed, maar de pijn bleef soms ondragelijk.
De orthopeed verwees me door naar een klinisch geneticus om erachter te komen wat mijn pijn nu zo veroorzaakt. Dit bleek dus EDS te zijn.
Ik ben zo benieuwd naar andere mensen met dezelfde aandoening. Hoe gaan jullie hiermee om? Hebben jullie hulpmiddelen?
Bij mij gaat het nu heel snel, dat ik al gauw weinig kan, en ik ben pas 18. Ik maak wel mn opleiding Paraveterinair af en zie wel hoe ver ik kom.
Ik ga naar een revalidatiearts, die samen met mij gaat kijken hoe of wat.
Ook willen ze gaan kijken of ik er niet ook nog fybromyalgie bij heb.
Vind het soms zo zwaar, en ben zo trots op hoe mijn vriend ermee om gaat.
(wonen samen)
Maar er zijn echt dagen dat ik me avraag hoe veel erger het nog kan worden.
Dingen die ik gedaan heb, om te voorkomen dat ik on een rolstoel raakte:
- Mijzelf een dieet aangemeten, omdat mijn darmen bepaalde voedingsstoffen niet goed opnemen.
- Voedingssuplementen gaan nemen, vanwege bovengenoemde reden
- Strakke agenda aan gaan houden/ goed gaan plannen, zodat ik ook voldoende rust pak
- Leren nee zeggen tegen mensen
- Niet stoppen met bewegen. Dat maakt alles erger. Je spieren moeten het werk van de banden om je gewrichten overnemen. Daardoor blijf je sterk en zakt de pijn wat. Ik heb heel veel sporten geprobeerd en ben uiteindelijk bij Ashtanga yoga uitgekomen. Gewone (Hatha) yoga werkte niet, omdat je te lang in een houding moet staan en gewrichten uitzakken. het is aan jou om uit te zoeken wat voor jou wel werkt qua sport
Als je vragen hebt, kom hier gerust op de lijn. En succes met je revalidatie.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.
bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.
Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.
Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.
Je pijnlijke heupen hebben ook met je leeftijd te maken. Dat is echt een fase. Vaak komt het doordat je je nog niet bewust bent van het bewegingsmechanisme van je lijf. Je nek en rugwervels kunnen verkeerd schieten, waardoor je niet meer goed (recht) loopt. Dat werd bij mij minder met behulp van een chiropractor, maar hierover zijn de meningen (chiropractie bij EDS) sterk verdeeld. Misschien kunnen ze er tijdens je revalidatie naar kijken. Sterke buik en rugspieren helpen ook.quote:
Ik heb er inderdaad ook voor gekozen om langs een dietist te gaan, want mijn darmen kunnen ook heel slecht tegen bepaalde dingen.
Het is altijd rommelig in mn buik haha.
bewegen blijf ik ook wel doen, maar moet een beetje de gulden middenweg vinden.
Ik werk na schooltijd, 2 avonden in de week, dan werk ik vaak ook zatetlrdag en/of zondag en moet ik maandag en dinsdag weer naar stage.
Ik moet voor mezelf meer de rust opzoeken daarin, maar daar ben ik nu mee bezig.
Die bracen werken voor mijn knieen heel goed, maar het zijn vooral mn heupen die altijd pijn doen.
Het is wel fijn om te lezen hoe anderen ermee omgaan, en wat bij hen wel gewerkt heeft.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
Succes!quote:
Oh super, ga ik dat overleggen met de revalidatiearts.
Heb wel pijnstillers voor de dagen wanneer het echt te erg is, maar dat gebruik ik zo min mogelijk.
Kan je ook hypermobiel zijn zonder EDS?
Ik ben van kinds af aan al soort van hypermobiel, knieschijven die rondfladderen in de knieën, door enkels zwikken, nooit de handstand kunnen of de radslag omdat je ellebogen dat niet aankunnen
Soms gewoon omvallen omdat je enkels omklappen.
Ik kan de trucjes van de OP, behalve mijn ellebogen dan. En 2 jaar geleden ben ik begonnen met hardlopen. Een goede week, toen kon ik niet meer van de bank opstaan. Ik heb 2 weken zo'n afgrijselijke pijn gehad, dat ik naar de huisarts ben geweest en die besloot dat mijn knieën totaal geirriteerd en ontstoken waren, en dat was niet gek want ze waren behoorlijk versleten. Eigenlijk was ik daar best van geschrokken. Niet meer hardlopen dus (Ja, 3 avonden met elk 12 minuten opbouwend! Echt, stelt geen zak voor, niet dat ik meteen voor de halve marathon ging)
Nu ben ik begonnen met meer bewegen en mijn knieën protesteren weer.
Verder heb ik 5 jaar bekkeninstabiliteit gehad. (En een dochter met heupdysplasie en een dochter met platvoeten! die trouwens ook de duimen naar hun polsen kunnen brengen en zo)
Ik weet niet goed wat ik er mee moet, is dit iets huisarts waardig? Mijn knieën vind ik wel heel erg balen eigenlijk en ik weet niet zo goed wat ik er mee moet.
Want als ik al jullie kwalen lees (ECHTE kwalen
) dan lijkt het van mij weer niks voor te stellen.Maar ergens knaagt er wat.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
Wat zij zegt!quote:Op vrijdag 31 mei 2013 22:09 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Je kan ook gewoon hypermobiel zijn zonder verdere klachten. Als ik jouw verhaal zo lees zou ik een ritje naar huisarts/reumatoloog niet gek vinden.
Je kan het maar weten, ook met oog op je kinderen.
Als ik het eerder had geweten had ik er veel meer rekening mee kunnen houden en wellicht een hoop schade kunnen voorkomen..
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Yep, voordat je je lijf kapot maakt aan sporten en bewegingen jij misschien niet mag doenquote:
Ok dank jullie wel
Dus het is verstandig om in elk geval even een huisarts er naar te laten kijken...
Maar anderzijds, spieren kweken is nooit verkeerd. Ik ben alleen veel te zwaar, maar bezig met afvallen.
Ik wacht eerst tot ik een wat normaler gewicht heb. Voordat hij zegt dat het daar door komt
Verder woon ik in Duitsland en daar zijn ze nooit moeilijk met doorverwijzingen enzo.
Dat is wel fijn.
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!
Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.
Ik wacht de eerste paar kilo's maar af
ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.
Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.
Hoe is het nu?quote:
Ja en ik weet dus niet of ik het niet vertrouw!
Enerzijds denk ik: ja, er komen dingen overeen, anderzijds denk ik: nou zó erg heb ik het ook niet!
Ik weet wel toen ik jaren geleden voor mijn knie naar de fysio moest (kruisbanden verrekt) dat hij zei: ja, je bent echt veel te elastisch. Dat wist ik al natuurlijk maar dat de fysio het zegt is wel een bevestiging.
Ik wacht de eerste paar kilo's maar af
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.quote:
Hoi allemaal,
ik was eigenlijk wel benieuwd naar welke pijnstillers jullie gebruiken?
Ik heb nu weer een aantal dagen dat ik amper m'n bed uit kan van de rug- en heuppijn.
Heb aantal maanden terug Diclofenac gekregen, maar die werkt amper en krijg er enorme buikpijn van.
Moet vanmiddag naar de huisarts, maar was wel benieuwd naar welke goeie ervaringen jullie met bepaalde pijnstillers hebben.
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.quote:
[..]
Hoe is het nu?
[..]
Als je buikpijn krijgt van diclofenac, kan je zijn broertje proberen: arthotec. Dat is hetzelfde, maar dan met ene beschermend laagje voor de maag. Als ik erg veel fijn heb, slik ik soms tramadol. Bij mij is dat nu al anderhalf jaar geleden voor het laatst geweest. Beter zoek je een goede vorm van beweging. Je maakt dan endorfine aan als pijnstiller en je wordt sterker, zodat je minder veel/ vaak pijn krijgt.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.
Slik het dus alleen als het echt niet gaat.
Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.
Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
Succes!quote:
[..]
Heb inmiddels naproxen500 gekregen.
ik slik niet dagelijks pijnstillers, maar heb soms van die dagen dat ik amper mn bed uit kan van de pijn in mn heupen en onderrug.
Slik het dus alleen als het echt niet gaat.
Ben nog aan het wachten op de revalidatie.
kon een aantal weken duren.
Dus ben benieuwd wat revalidatie gaat doen.
Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.
Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.
Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Jemig, dat is balen!quote:
Zo even een flinke kick naar boven:
Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.
Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.
Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Ik heb geen ervaring met peesplastiek, hoop dat er iemand is die je daarin kan informeren.
Vind 't alleen zo achterlijk dat ze je er zo lang mee laten rondlopen.....
Ik heb geen ervaring met lichaamseigen afstoten, wel met bv chirurgisch metaal, hechtdraad enz.
Mijn zoon, mogelijk ook EDS, gaat as maandag voor een stabilisatie-operatie in de linkerschouder.
Nu vooral hopen en geloven dat het goed gaat uitpakken voor hem.
Pff wat een verhaal. Ik heb er geen ervaring mee, maar ik besef dan wel weer hoe vaak ik al geluk heb gehadquote:
Zo even een flinke kick naar boven:
Ik heb in augustus mezelf verstapt in Denemarken en het was redelijk duidelijk dat mijn voet het niet goed meer deed. Een gebroken bot en afgescheurde enkelbanden. Ik zit nu (ja al bijna 6 maanden) in een softcast om het enigzins stabiel te houden. Een week een malleotrain gehad en de luxatie's blijven achter elkaar doorgaan en daarbij leek mijn voet traplopende weg op een kangoeroe. Totaal geen rem er meer op en zakt bij elke stap door. Uit de laatste MRI bleek dat er totaal geen verbetering in mijn voet zit (als in het bot is nog niet aangegroeid (wel ingekapseld)), enkelbanden en een pees zijn nog steeds omringd door vocht/oud bloed.
Over twee weken ga ik voor het eerst naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen maar mijn eigen orthopeed denkt dat we recht afstevenen op een peesplastiek. We halen een pees uit de pols en de oude eruit en die uit je pols in je voet, maar ja met EDS is de kans van afstoten en slechte hechting wel een probleem.
Iemand met ED ervaring met een peesplastiek toevallig?
Hier gaat het hmoah. Ik dacht dat ik redelijk stabiel was maar als ik over het afgelopen half jaar kijk merk ik dat ik toch wel wat aan het achteruit gaan ben.
Zit nu semipermanent in een rolstoel. Alleen voor hele korte stukjes loop ik met krukken, omdat het dan meer werk is om de stoel uit de auto te pakken dan mezelf voort te slepen.
In huis gaat het wel steeds minder goed. Ik ben nu maar aan het kijken voor een trippelstoel zodat ik in huis ook weer wat mobieler ben..
@Sabine, succes met je zoon zijn operatie en daar heb ik ook wel ervaring mee al zitten mijn clipjes nog op hun plek en werkt achterstevoren hechten bij mij gelukkig heel goed.
@An24, jij hebt je portie op andere vlakken al gehad lijkt me dus dit hoeft daar nog niet eens overheen toch?
@Taart, dat van je kennisje hoop ik eigenlijk niet na te doen van dat vallen erna maar wel fijn te lezen dat het dus ook positief kan lopen. Het grootste punt waar ik tegenop zie is dat straks blijkt dat het niet heeft gewerkt en een klein ander puntje is dat wij een eigen winkel hebben en zodoende er ook heel veel geregeld moet worden als in opvang voor de dames, personeel enz. Ik ben er ongeveer 6 maanden mee zoet ruim genomen.
Weet je nog vorig jaar toen ik een keer vertelde dat er een lichtere periode ook bij jou komt. Ik hoop het nog steeds. Ik heb thuis in in de winkel een sta-op-stoel. Ik zou zeggen meteen aanschaffen. In de keuken heb ik er eentje met een Z stelling omdat anders die wieltjes tegen de onderrand van de keuken komen en zodoende kan ik (jij misschien wel) net niet bij de aanrecht. Nadeel is dat je deze mee moet schuiven. In de winkel heb ik in de werkruimte boven die met wieltjes en open aanrechten en tafels. Ideaal en dus niet meer twijfelen en ik ben verslingerd aan de Dirt Devil. Geen stofzuigen meer voor mij of ml. Sterkte en ooit gaat er een zonnetje schijnen. X
Met mij gaat het oke, met een hele lading morfine, waar ik ooit nog eens af hoop te komen
Ik werk wel ieder jaar steeds wat minder, en ben nog zo blij dat ik het kan. Omdat ik minder werk, hebben we ook de tijd weer voor een pleegkind, 16 jaar.
Ook ga ik va september studeren en heb van school alle tijd gekregen. Wat een opluchting!
Zoon is hier (Sneek) een dag of 10 zodat hij echt de rust kan nemen. Geen Xbox
maar wel goede zorg en lekker verwend worden en afleiding Operatie is goed verlopen, 2 clipjes. Wel nog voor de operatie 2 luxaties gehad doordat de arm en schouder verdoofd waren, zegt ie zelf.
Wat bedoel je met achterstevoren hechten Books? Zelf ben ik nooit geopereerd aan schouder, heup of knie.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.
Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
WOW!quote:
Ik heb tijdens mijn polsoperatie (2011) een peesplastiek (o.a. adams procedure) ondergaan. Hierbij hebben ze uit mijn onderarm een pees gehaald en deze door mijn spaakbeen en ellepijp gedaan en vastgeknoopt.
Het is goed geheeld en mijn ellepijp is niet meer instabiel. Bij EDS-patiënten geeft de behandelende arts extra weken gipsimmobilisatie i.v.m. een trage genezingstijd. Hierdoor heb ik 13 weken bovenarmsgips gehad en daarna 12 weken handfysiotherapie.
Verder gaat het hier erg goed! Weinig last van pijn en luxaties waardoor ik bijvoorbeeld mijn rolstoel amper tot niet meer gebruik. Echt heerlijk!
Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
@ Sabine, hoe gaat het met je zoon zijn schouder? Achterstevoren hechten is niet meer dan onderhuids de diepste laag grof hechten de laag het dichtst onder de huid heel fijn hechten en dus heel strak en dan de huid zelf alleen maar lijmen en daarover heen hechtpleisters. Dit was na een keizersnede de oplossing want tijdens het hechten scheurde het ter plekke steeds weer open dus toen hebben ze dit uitgeprobeerd en dat heeft ook drie jaar geleden bij mijn baarmoederverwijdering en blaasophanging gewerkt weer dus daar houden ze het qua hechten bij mij wel bij.
Oh en ik persoonlijk denk dat als je het vermoeden hebt dat er EDS is in je familie inlezen als ouders zijn een van de belangrijkste dingen is. Nu hebben wij het hier allemaal ook mijn zus, vader, oma maar ook onze dochters dus het komt nogal eens voorbij.
Je hebt gelijk, als EDS patiënt moet je zelf bijblijven. De artsen die ik heb, doen het niet voor me.
Dat hechten gebeurt bij mijn moeder ook zo. Ik wist niet dat het een naam had
en als ik weer moet, zal het bij mij ook zo gaan, staat in de status vermeld.Mijn kinderen zijn onderzocht en er is twijfel. Vandaar dat ik deze operatie zo spannend vind. Het gaat goed met hem vooralsnog. Hij neemt wel pijnstilling, maar heeft de Tramadol niet nodig.
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?quote:
[..]
WOW!
Ik moet me toch meer verdiepen in de mogelijkheden. Bij welke arts ben je?
Beide.quote:
[..]
Die mijn pols stabiel heeft gemaakt, of over het algemeen?
Ik heb zelf geen behandelende arts meer, alleen de pijnbestrijder.
Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?quote:
Aan de hand van welke criteria zijn jullie eigenlijk gediagnosticeerd? Bulbena, Beighton, allebei of andere? En zijn bij jullie meetinstrumenten gebruikt? Ik heb vrijdag namelijk de diagnose HMS/EDS (reumatoloog vond deze hetzelfde) gekregen, maar hij heeft mij deels via de Beighton en deels via de Bulbena score gediagnosticeerd en hij heeft ook geen meetinstrumenten gebruikt. Hij vond mij overduidelijk hypermobiel, maar zelf dacht ik dat je dat bij mij helemaal niet goed kon zien en dat hij meetinstrumenten zou gebruiken om het precies vast te stellen..
Books
ik heb voor op het werk nu een aparte rolstoel en dat is wel fijn. Nadeel is dat mn kantoor boven is en er geen traplift is
Gelukkig kan ik binnenkort lekker beneden in de showroom gaan zitten, dat scheelt alweer
Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heetquote:Wat voor meetinstrumenten bedoel je dan?
Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?quote:Ik mocht al mijn kunstjes vertonen, er werd wat aan me gestreeld en geplukt en dat was het. Het uitzoeken van de hele familiegeschiedenis was meer werk
Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.quote:
[..]
Zo'n soort liniaal waarmee berekend kan worden hoeveel graden je iets overstrekt. Geen idee hoe zoiets heet
[..]
Wat voor kunstjes? Werden je precieze dingen gevraagd om te doen (zoals ellebogen overstrekken, met je handen de vloer aanraken)?
Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.
Ah oké, dat klinkt al iets aannemelijker.quote:Mjah, een ervaren reumatoloog ziet dat op het oog. Net zoals een timmerman zijn hout precies zaagt en een bakker precies 50 gram boter afweegt zonder echt te wegen. Overstrekkende ledematen kun je ook goed voelen, daar heb je geen instrument voor nodig. Net als het toetsen van de mate van spanning op een pees/ spier.
Ik heb beide testen gehad, maar die zeggen ook niet altijd wat. Andere overstrekkingen, los van die testen zeggen ook veel. Net als interne fysieke problemen bij organen en de staat ban je huid. Je anamnese is ook belangrijk. Alles samen maakt een diagnose.
@ Taart dat is wel lastig maar binnenkort alles beneden en zodoende toch weer wat meer vrijheid.
Kennen jullie nog het verhaal van vorige week en het idee voor peesplastiek. Door de malle molen geweest vorige week en in overleg met de St. Maartenskliniek bleek dat mijn pezen die ze hadden willen gebruiken niet bruikbaar zijn dus wat rest is het vastzetten. Wat we nu eerst proberen is een verzonken schoen tot half op mijn kuit waar mijn enkel dus helemaal in vast komt te zitten want op mijn leeftijd een vastgezette voet vind ikzelf en gelukkig de maartenskliniek en het Ghz een stap te ver nu nog. Mocht het met een verzonken schoen niet gaan werken dan is geen keuze meer en wordt het definitief. Ik was niet blij vanmiddag
Ja,moeilijk. Waarom zou jij naar een andere reumatoloog gaan? Ik heb gelezen dat het verschil tussen HMS en EDS type 3 de betrokkenheid van de huid is, maar dat er ook steeds meer medici van mening zijn dat HMS en EDS 3 hetzelfde zijn.quote:@NEKONEKOCHAN hier is de diagnose gesteld door een klinisch geneticus en verder precies beschreven zoals An24 beschreef. Een reumatoloog die HMS/EDS over dezelfde kam scheert zou mij doen rennen naar een andere reumatoloog. Familiaire geschiedenis was hier ook een goede graadmeter. Nou had ik eerlijk gezegd weinig tests nodig want op het blote oog klopten er al een aantal dingen niet. Ik scoorde dus ook 9/9 op Beighton.
Ik heb zo'n idee dat er bij mij helemaal niet goed naar de huid gekeken is? Hij heeft in ieder geval niet eraan geplukt o.i.d. Ik vind ook niet dat ik overduidelijke huidkenmerken heb. Mijn huid is niet zachter dan die van andere vrouwen (alleen handen), eerder droog en ruw
. Ik heb wel vaak onverklaarbare blauwe plekken op mijn benen, maar ik krijg niet altijd blauwe plekken als ik me stoot! Wondgenezing is ook meestal goed. Afwijkende littekens heb ik wel een aantal, maar niet overal. Ook heb ik vanaf kinds af aan striemen en erg rimpelige handen. Losse huid heb ik wel, maar niet op veel plekken en goed zichtbare aders heb ik ook wel (vooral in mijn gezicht), maar ook niet op veel plekken.Wat familiaire geschiedenis betreft: het is bij mij niet bekend of m'n moeder EDS heeft, maar zij heeft wel huidkenmerken zoals, zachte, dunne, loszittende huid waardoor je aders goed ziet, vaak blauwe plekken, striemen, afwijkende littekens. Pijn in gewrichten had zo ook vaker, ze heeft een aneurysma gehad en een aantal hersenbloedingen. Die laatst genoemde dingen zijn de dingen die de reumatoloog weet, huidkenmerken zijn niet ter sprake gekomen.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit moet, maar over 2 weken heb ik weer een afspraak met de reumatoloog en zou hij me wat meer vertellen, dus ben benieuwd.
@ -sabine-, dank je wel.
Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.
En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.
Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.
Nu even een andere vraag
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?
Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).
Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...
~Selina.
Voor de liefhebbers, een foto ervan.
SPOILER
Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.
Beterschap. X
Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterktequote:
Iedereen heel veel sterkte met alles.
Ik heb na maanden eindelijk eens goed nieuws...
M'n Wajong aanvraag is geaccepteerd, en ik ben met 75% afgekeurd.
En over het vaststellen van de aandoening, dat is bij mij ook bij een klinisch geneticus gedaan.
Niet alleen via Beighton (waar ik 8/9 scoorde), maar ook in combinatie met inwendige problemen.
Inmiddels is bij mij net de revalidatie aan het opstarten, dus ben benieuwd wat dit gaat uithalen.
Nu even een andere vraag
Ik heb eergisteren een moedervlek moeten laten verwijderen.
Ik had dit nogal onderschat, en hij heeft er heel veel huid extra omheen weggehaald.
(Hij vertrouwde hem niet helemaal, en de moedervlek is ook opgestuurd).
Nu heb ik dus 8 hechtingen, in plaats van 3/4 die we hadden verwacht.
Hoe zit het bij jullie met genezen en hechtingen?
Ik heb ooit hechtingen gehad die van binnenuit waren gehecht.
Dit was van een operatie, maar het duurde echt lang voordat die wond genezen was.
Dat litteken is ook super lelijk (zoals alle littekens bij mij eigenlijk).
Dit is de eerste keer dat ik uitwendige hechtingen heb, en vroeg me af wat jullie ervaring ermee is.
Ik heb er nu continu vetgaas op, omdat ik merk dat het heel erg trekt...
~Selina.
Voor de liefhebbers, een foto ervan.SPOILER[ afbeelding ]
De arts wilde dit niet, omdat ik nog nooit uitwendig ben gehecht.quote:
Ik wil het zeggen hoe met mij en uitwendige hechtingen ging maar ik denk niet dat je daar van opknapt.
Bij mij bleef het ook na een melanoom overigens die ook veel dieper weggesneden moest worden dan gedacht wegens vertakking scheuren. Drie keer aan toe en toen hebben ze onderhuids gehecht daarna gelijmd en hechtpleisters. Dan praat ik al over een jaar of twaalf geleden en sindsdien wordt het niet eens meer geprobeerd maar meteen onderhuids gehecht. Waarom hebben ze dit niet meteen gedaan als het toch al bekend was. Ik hoop voor je dat het blijft zitten en dat je niet morgenvroeg weer retour kan.
Beterschap. X
Hij wilde dus eerst dat proberen.
Tot nu toe blijft het vrij goed zitten.
Heb er wel continu vetgaas op om het wat soepel te houden en extra hechtpleisters.
Ik probeer het ook zo min mogelijk te belasten.
Ik moest wel minimaal 14 dagen wachten tot ze eruit konden, omdat er dan wel weer bekend is dat ik heel langzaam genees.
Ben benieuwd... Zucht.
Dankjewelquote:
[..]
Ohw gadver, wat vervelend voor je. Veel sterkte
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.
Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.
Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!quote:
Resultaat was 4 uitgegroeide hechtingen en een enorm lelijk litteken...
Op de plek waar de hechtingen uitgegroeid waren, is de wond ook wat groter.
Misschien dat ze nu een x naar me luisteren als ik zeg dat uitwendige hechtingen niet gaan werken bij me. ZUCHT.
[ afbeelding ]
.Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien.
Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen
Ik smeer het nu 1x per dag in met vaseline, om het soepel en vet te houden.quote:
[..]
Ohw bah, dat ziet er niet zo netjes uit nee. Als het helemaal dicht is de bio- olie smeren proberen? Mij mij werkt dat een beetje!
En inderdaad als het compleet dicht is, met bio-oil.
In de hoop dat het litteken minder zichtbaar word, maar ben bang van niet.
Operatielitteken van 3 jaar geleden is nog dik en paarsig, ondanks dagelijks bio-oil e.d.
Zeker niet leuk om te doenquote:
Dat valt onder hypermobiel (maar hoeft nog niet per sé ehlers danlos te zijn)
Je bent alleen mega-raar als je het leuk vindt om te doen
... dat vond ik in groep 8, maar dan ben je 11 en onwetend. Ik vind het nu zelf ook maar een naar/eng iets eigenlijk. Ik bedoel, 360/180 graden ledematen draaien Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.quote:
Zie dit topic nu pas, wil jullie niet lastig vallen en wens iedereen hier sterkte, maar ik kan mijn linkerbeen 180 graden draaien (terwijl ik gewoon normaal blijf staan) zodat m'n linkerknie naar achteren wijst (letterlijk de andere kant op dus)
Daarnaast kan ik m'n linkerarm 360 (!) graden draaien. Ik zet hem op tafel en kan hem letterlijk 360 graden draaien.
Valt dit ook onder hypermobiel of ben ik gewoon mega-raar?
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.
Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten
Ik snap dat het niet bevorderlijk is, ik doe het dan ook nooit verderquote:
[..]
Dat is inderdaad hypermobiel, maar hoeft geen EDS te zijn.
Mocht je meerdere "kwaaltjes", of pijnklachten o.i.d. hebben, zou ik je laten doorverwijzen naar de Orthopeed of klinisch geneticus.
Die kunnen kijken of het EDS is, of gewoon hypermobiliteit.
Ik zou het alleen niet regelmatig doen, je benen draaien enzo.
Is namelijk niet echt bevorderlijk voor je gewrichten
weet alleen dát ik het kan. Nou ja, ik loop al meer dan twee jaar met een operatiewond die ook al meer dan twee jaar open ligt, dag in dag uit, maar das andere koek en denk ik niet relevant Kan zeker relevant zijn.quote:
[..]
Ik snap dat het niet bevorderlijk is, ik doe het dan ook nooit verder
Wanneer je Ehlers-Danlos hebt, genees je meestal ook veel slechter.
Ik zou voor de zekerheid met je vragen langs de huisarts gaan.
Als je zo hypermobiel bent, en een wond hebt die slecht geneest, kan het altijd mogelijk zijn dat er iets niet klopt.
KIinkt eigenlijk niet eens zo gek, dat daar wellicht toch een verband tussenzit. Al moet ik er wel bij vermelden dat ik een sinus pil. gehad heb en dat die wonden bij heel veel mensen niet genezen. Sommige hebben na 15 operaties en 8 jaar herstel nog steeds die wond, zonder hypemobiliteit e.d. Maar je advies is lang niet verkeerd, en ben wel blij dat ik hier terecht kan.quote:
[..]
Kan zeker relevant zijn.
Wanneer je Ehlers-Danlos hebt, genees je meestal ook veel slechter.
Ik zou voor de zekerheid met je vragen langs de huisarts gaan.
Als je zo hypermobiel bent, en een wond hebt die slecht geneest, kan het altijd mogelijk zijn dat er iets niet klopt.
Lijkt me erg vervelend zeg!quote:
[..]
KIinkt eigenlijk niet eens zo gek, dat daar wellicht toch een verband tussenzit. Al moet ik er wel bij vermelden dat ik een sinus pil. gehad heb en dat die wonden bij heel veel mensen niet genezen. Sommige hebben na 15 operaties en 8 jaar herstel nog steeds die wond, zonder hypemobiliteit e.d. Maar je advies is lang niet verkeerd, en ben wel blij dat ik hier terecht kan.
Zou toch voor de zekerheid je laten doorverwijzen.
Je kan het maar beter zeker weten
Eigenlijk wel. Wil hier niet spammen maar mocht je interesse hebben over het reilen en zeilen wat betreft die wond: LIF / Wond na operatie geneest niet.quote:
[..]
Lijkt me erg vervelend zeg!
Zou toch voor de zekerheid je laten doorverwijzen.
Je kan het maar beter zeker weten
Er zijn fouten gemaakt door ziekenhuis #1, een medewerker heeft dat ook toegegeven, helaas koop je er niets voor, zit je dan als achttien-jarige al een paar jaar met een open wond waar je echt door belemmerd wordt.
Ken het probleem qua kl*te ziekenhuizen.quote:
[..]
Eigenlijk wel. Wil hier niet spammen maar mocht je interesse hebben over het reilen en zeilen wat betreft die wond: LIF / Wond na operatie geneest niet.
Er zijn fouten gemaakt door ziekenhuis #1, een medewerker heeft dat ook toegegeven, helaas koop je er niets voor, zit je dan als achttien-jarige al een paar jaar met een open wond waar je echt door belemmerd wordt.
Ook wanneer er niet naar je geluisterd word (zoals mijn hechtingen).
En spammen doe je niet hoor
Altijd fijn om ervaringen te delen!
Had het gelezen inderdaad, vreselijkquote:
[..]
Ken het probleem qua kl*te ziekenhuizen.
Ook wanneer er niet naar je geluisterd word (zoals mijn hechtingen).
En spammen doe je niet hoor
Altijd fijn om ervaringen te delen!
Het is inderdaad een goed topic dit, had hem nog niet eens gezien, en ik had het beestje geen naam gegeven (al besef ik me dat ik niet normaal ben met mijn kunstjes
)Heb net even door je topic gescrold.quote:
[..]
Had het gelezen inderdaad, vreselijk
Het is inderdaad een goed topic dit, had hem nog niet eens gezien, en ik had het beestje geen naam gegeven (al besef ik me dat ik niet normaal ben met mijn kunstjes
Wat vreselijk zeg!
Sommige ziekenhuizen modderen maar wat aan....
Belachelijk!
Inderdaad... erg slecht. Daarna naar een ander gegaan, die weten het ook niet meer na twee operaties en maaaanden behandelingen...quote:
[..]
Heb net even door je topic gescrold.
Wat vreselijk zeg!
Sommige ziekenhuizen modderen maar wat aan....
Belachelijk!
Kan begrijpen dat je je dan echt behoorlijk moedeloos voelt....quote:
[..]
Inderdaad... erg slecht. Daarna naar een ander gegaan, die weten het ook niet meer na twee operaties en maaaanden behandelingen...
Ik zou toch die stap naar de huisarts zetten met je hypermobiliteit en je slecht genezende wond.
Misschien dat hij sowieso een idee heeft met je wond, en dat hij je doorverwijst naar een orthopeed of klinisch geneticus.
Die wond moet toch ooit dicht gaan...
Zeker wegens infectie e.d.
Heb je meerdere slecht/langzaam genezende wonden gehad?
Hij is al eens zwaar ontstoken (echt zwaar ontstoken) geweest in 2012 toen ze het slecht behandelden. Woog nog 55 kilo toen en was echt een wandelend geraamte gewoonquote:
[..]
Kan begrijpen dat je je dan echt behoorlijk moedeloos voelt....
Ik zou toch die stap naar de huisarts zetten met je hypermobiliteit en je slecht genezende wond.
Misschien dat hij sowieso een idee heeft met je wond, en dat hij je doorverwijst naar een orthopeed of klinisch geneticus.
Die wond moet toch ooit dicht gaan...
Zeker wegens infectie e.d.
Mijn huisarts is overigens niet bepaald op de hoogte. En ook niet echt de meest specialistische. Maar een doorverwijzing zou moeten kunnen.
@ Edit: Nee dit is de eerste. Mijn wonden genezen snel. Deze zit boven mijn bilnaad... en van origine was hij 10 centimeter lang en 6 centimeter diep
[ Bericht 6% gewijzigd door #ANONIEM op 28-02-2014 22:25:52 ]
Pff!quote:
[..]
Hij is al eens zwaar ontstoken (echt zwaar ontstoken) geweest in 2012 toen ze het slecht behandelden. Woog nog 55 kilo toen en was echt een wandelend geraamte gewoon
Mijn huisarts is overigens niet bepaald op de hoogte. En ook niet echt de meest specialistische. Maar een doorverwijzing zou moeten kunnen.
@ Edit: Nee dit is de eerste. Mijn wonden genezen snel. Deze zit boven mijn bilnaad... en van origine was hij 10 centimeter lang en 6 centimeter diep
Ik zou verder ook geen raad durven te geven..
Mijn wonden genezen wel slecht en lelijk, maar gaan eigenlijk wel na een tijd dicht..
Lijkt me ook een erg pijnlijke plek..
Zou sowieso je huisarts op de hoogte brengen van dit probleem.
Die kan je namelijk naar van alles en nog wat doorverwijzen.
Zeker pijnlijk, ennwellicht tich eens langs de HA danquote:
[..]
Pff!
Ik zou verder ook geen raad durven te geven..
Mijn wonden genezen wel slecht en lelijk, maar gaan eigenlijk wel na een tijd dicht..
Lijkt me ook een erg pijnlijke plek..
Zou sowieso je huisarts op de hoogte brengen van dit probleem.
Die kan je namelijk naar van alles en nog wat doorverwijzen.
Gebruik het nu al jaren, alleen ben ik er nog steeds niet achter wat het nederlandse equivalent is... Er zit ook antibiotica in wat wel fijn is ivm ontstekingen.
In ieder geval, het zijn kleine lichte tubes die relatief goedkoop zijn dus misschien vindt iemand het het waard om eens in de VS (of misschien is het ook dichterbij te koop?) te bestellen.
Edit: Neosporin antibiotic ointment moet je dan hebben, ik zie dat ze meerdere soorten neosporin hebben.
IK heb je verhaal al eerder gelezen en toen dacht ik ook al even aan eds. Stom dat ik je dat niet gepost heb. Misschien jezelf toch even laten doorlichten idd!quote:
[..]
Eigenlijk wel. Wil hier niet spammen maar mocht je interesse hebben over het reilen en zeilen wat betreft die wond: LIF / Wond na operatie geneest niet.
Er zijn fouten gemaakt door ziekenhuis #1, een medewerker heeft dat ook toegegeven, helaas koop je er niets voor, zit je dan als achttien-jarige al een paar jaar met een open wond waar je echt door belemmerd wordt.
Daar ga ik eens even naar kijken!quote:Op vrijdag 28 februari 2014 23:58 schreef kwiwi het volgende:
Tip voor mensen waarbij wonden niet snel genezen, maar dat zal bijna iedereen zijn hier: ik heb in de VS een keer per toeval 'neosporin' op een wondje gesmeerd en het was binnen een paar uur heel mooi dicht! Daarna ook geprobeerd op grotere wonden er wederom succesvol.
Gebruik het nu al jaren, alleen ben ik er nog steeds niet achter wat het nederlandse equivalent is... Er zit ook antibiotica in wat wel fijn is ivm ontstekingen.
In ieder geval, het zijn kleine lichte tubes die relatief goedkoop zijn dus misschien vindt iemand het het waard om eens in de VS (of misschien is het ook dichterbij te koop?) te bestellen.
Edit: Neosporin antibiotic ointment moet je dan hebben, ik zie dat ze meerdere soorten neosporin hebben.
Dankjewel voor de tip
. Hopelijk wordt er toch ooit eens een oplossing voor gevonden. Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel
?Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Maag/darm ja.quote:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Niet echt vastgesteld ofzo, maar ik moet wel echt opletten met wat ik eet.
Ontlasting is ook de ene x van steen, en dan ineens water.
Wat bedoel je met neurologische klachten precies?
(Scoliose b.v.?)
[ Bericht 0% gewijzigd door Oneandonlyselina op 09-03-2014 23:46:35 ]
Het gaat bij mijn wond alleen maar slechter helaas.quote:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Slokdarm/maag/ darm problemen ja.quote:
Klinkt naar van die wonden Toto69 en Oneandonlyselina
Heb trouwens wel lelijke littekens van ontstoken haarzakjes, bij ene komt na 10 jaar nog steeds weleens troep uit en bij een ander kan ik 'n centimeter met m'n pincet in, is dat een fistel
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Ik heb geen POTS, wel zenuwproblemen in de nek. De wervels verschuiven vaak, waardoor druk, waardoor migraine. Migraine is ook neurologie (in mijn geval).
Ik heb vermoedelijk POTS. Heb alle symptomen maar ben nooit naar de huisarts geweest ermee omdat ik begreep dat er verder toch niks aan te doen is.quote:
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Zelf probeer ik de morfine te minderen en heb een half jaar uitgetrokken om 60 mg te minderen per dag. En afvallen 10 - 15 kilo en stoppen met roken.
Wat fijn dat de operatie geslaagd is!!quote:
De operatie van mijn zoon is geslaagd. Deze week start de revalidatie en ik hoop zo dat ie over een maand of 5 weer zijn grootste hobby kan beoefenen, voetbal.
Zelf probeer ik de morfine te minderen en heb een half jaar uitgetrokken om 60 mg te minderen per dag. En afvallen 10 - 15 kilo en stoppen met roken.
Hoop voor jullie dat hij snel revalideert.
Dankjewel.quote:
Wat fijn dat de operatie geslaagd is!!
Als er belangstelling voor is, houd ik jullie graag op de hoogte.
Ik wilde eigenlijk een dergelijke vraag stellen. Iemand hier naast EDS bekend met epilepsie? Zal wel toeval zijn, maar je weet maar nooit.quote:
Zijn hier trouwens ook mensen die bekend zijn met neurologische of maag/darmklachten (zoals POTS b.v.)?
Ik heb een keer een enquête gehouden onder dames met HMS of EDS op het HMS platform en daar kwam uit dat een significante hoeveelheid darmklachten heeft (veelal gediagnosticeerd als prikkelbare darmsyndroom).
Maar jij hebt het over het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom? Daar heb ik in ieder geval geen ervaring mee.
Lijkt me lastig om mee om te gaan zeg.quote:
[..]
Ik heb vermoedelijk POTS. Heb alle symptomen maar ben nooit naar de huisarts geweest ermee omdat ik begreep dat er verder toch niks aan te doen is.
quote:
[..]
Het gaat bij mijn wond alleen maar slechter helaas.
Sterkte!Ik zou het verloop wel graag willen weten.quote:
[..]
Dankjewel.
Als er belangstelling voor is, houd ik jullie graag op de hoogte.
Ook met mijn rug gaat het beter sinds ik probeer zo min mogelijk een rugtas te dragen.
Ik heb echter wel een pijn in mijn linkeronderbeen waarvoor de HA me wil doorsturen naar de pijnpoli, met de opties van A) zenuw(en) doorsnijden (B) TENS zetten. Ben van allebei niet echt voorstander dus ik loop nog wel even door. Iemand ervaring met 1 van deze procedures?
Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.quote:
Ik ben zelf sinds een tijdje gestopt met het dragen van de brace om mijn rechteronderarm en hand en het gaat zowaar wat beter.
Ook met mijn rug gaat het beter sinds ik probeer zo min mogelijk een rugtas te dragen.
Ik heb echter wel een pijn in mijn linkeronderbeen waarvoor de HA me wil doorsturen naar de pijnpoli, met de opties van A) zenuw(en) doorsnijden (B) TENS zetten. Ben van allebei niet echt voorstander dus ik loop nog wel even door. Iemand ervaring met 1 van deze procedures?
Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.quote:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.
Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.quote:
[..]
Al yoga geprobeerd? Ik ben door ashtanga yoga van dat soort problemen af.
Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sigquote:
[..]
Nee, krijg ik geen mail van. Goed initiatief, wellicht kunnen ze er een eventueel verschil tussen HMS en EDS in vinden of juist uitsluiten.
[..]
Mijn vriend is me yoga aan het leren, maar ik weet niet welke vorm dat is. Ik zal er eens wat over opzoeken, dank je.
Ik ga eens kijken, thnx.quote:
[..]
Ik heb er veel info over staan in mijn eds/ healthy blog. Zie mijn sig
Edit: ik heb in tegenstelling tot jij, wel hypotonie. Is het wel verstandig met yoga te beginnen/door te gaan?
Schitterende blog trouwens!
Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.quote:
[..]
Ik ga eens kijken, thnx.
Edit: ik heb in tegenstelling tot jij, wel hypotonie. Is het wel verstandig met yoga te beginnen/door te gaan?
Schitterende blog trouwens!
En dank je. Er is nog wat werk aan de winkel, maar het begin is er
Oké, bedankt voor de tip.quote:
[..]
Voorzichtig opbouwen en goed naar je lijf luisteren. Vooral als je veel pijn hebt en er na de yoga telkens zo moe wordt, dat je het liefst wil liggen en slapen, moet je stoppen.
Ik heb een aantal oefeningen gezien die ik in theorie wel zou kunnen opbouwen, maar andere (waarbij je op je handen moet leunen bijvoorbeeld) zijn helaas echt uit den boze hier. Maar goed, eens even snuffelen wat ik met betrekking tot mijn enkels, heupen en onderrug kan verbeteren. En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.quote:
[..]
Oké, bedankt voor de tip.
Overigens waren mijn schouders en polsen ook een drama. Mijn pols probleem is pas een paar weken geleden verholpen na veel uitzoek werk en uitproberen. Over het hoe en wat kan ik dus ook veel vertellen (koelen, stretchen, schudden en wapperen
)Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.quote:
[..]
En kom gerust met vragen, bijv op mijn blog. Zo vervuilen we dit topic niet en kunnen andere lezers er ook van leren.
Overigens waren mijn schouders en polsen ook een drama. Mijn pols probleem is pas een paar weken geleden verholpen na veel uitzoek werk en uitproberen. Over het hoe en wat kan ik dus ook veel vertellen (koelen, stretchen, schudden en wapperen
Wauw, ik kan me niet voorstellen ooit op mijn polsen te kunnen steunen.
Dat zou nog eens wat zijn zeg!Sterkte!quote:
[..]
Top! Ga ik doen zodra ik meer energie heb (momenteel in de medische molen vanwege epilepsie). Ik zal dan idd op je blog reageren en niet hier.
Wauw, ik kan me niet voorstellen ooit op mijn polsen te kunnen steunen.
Ohw....dit had ik twee jaar geleden ook niet durven dromen:
Ik heb het gelukkig niet in een heel ernstige vorm, maar het is net als met eds wat dat betreft: je leert er gewoon mwe om gaan (je kunt ook weinig andersquote:
[..]
Lijkt me lastig om mee om te gaan zeg.
)Met neurologische klachten bedoel ik bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, migraine e.d.quote:
Wat bedoel je met neurologische klachten precies?
(Scoliose b.v.?)
Ben zelf een tijdje geleden op Epilepsie getest, maar daar kwam niks uit. Heb daar dus wel symptomen van gehad in mijn jeugd (is toen niet getest), maar de huisarts zei dat ik er waarschijnlijk 'uitgegroeid' ben. Volgens mijn vader heeft mijn moeder wel Epilepsie (en van haar heb ik waarschijnlijk EDS geërfd), maar daar heb ik zelf nooit iets van gemerkt.quote:
[..]
Ik wilde eigenlijk een dergelijke vraag stellen. Iemand hier naast EDS bekend met epilepsie? Zal wel toeval zijn, maar je weet maar nooit.
Ik heb een keer een enquête gehouden onder dames met HMS of EDS op het HMS platform en daar kwam uit dat een significante hoeveelheid darmklachten heeft (veelal gediagnosticeerd als prikkelbare darmsyndroom).
Maar jij hebt het over het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom? Daar heb ik in ieder geval geen ervaring mee.
Dat er een relatie tussen EDS en darmklachten bestaat heb ik ook gelezen en huisarts zei dat ik PDS heb ('t zal wel
). En ik had het inderdaad over Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom, dat kan blijkbaar ook maag/darmklachten veroorzaken.Is 't bekend dat narcose voor problemen kan zorgen? Heb daar niet echt wat over kunnen vinden, maar bij mij werkte die dus niet goed.quote:
Krijgen jullie mail van de VED? (Patientenvereniging) Ze gaan het onderzoek naar problemen met verdoving/ narcose voort zetten. Voor de controlegroep zoekt men nog deelnemers. Die moeten gezond zijn en geen hms/eds hebben.
Ben jij dat? Ziet er sterk uitquote:
[..]
Ohw....dit had ik twee jaar geleden ook niet durven dromen:
[ afbeelding ]
(en leuke legging).http://www.lido-bij-eds.nlquote:
[..]
Met neurologische klachten bedoel ik bijvoorbeeld gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, migraine e.d.
[..]
Ben zelf een tijdje geleden op Epilepsie getest, maar daar kwam niks uit. Heb daar dus wel symptomen van gehad in mijn jeugd (is toen niet getest), maar de huisarts zei dat ik er waarschijnlijk 'uitgegroeid' ben. Volgens mijn vader heeft mijn moeder wel Epilepsie (en van haar heb ik waarschijnlijk EDS geërfd), maar daar heb ik zelf nooit iets van gemerkt.
Dat er een relatie tussen EDS en darmklachten bestaat heb ik ook gelezen en huisarts zei dat ik PDS heb ('t zal wel
[..]
Is 't bekend dat narcose voor problemen kan zorgen? Heb daar niet echt wat over kunnen vinden, maar bij mij werkte die dus niet goed.
[..]
Ben jij dat? Ziet er sterk uit
En ja dat ben ik
Denk iets te lang gelopen vandaag.
Hij is sinds een paar uur behoorlijk dik aan het worden en pijnlijk met buigen.
Hebben jullie hier wel eens last van en wat doen jullie daar tegen?
Koelen werkt bij mij averechts, want door de kou krijg ik juist pijn.
Omhoog leggen en rusten, dat helpt bij mij het beste. Evt. in combinatie met ontstekingsremmers.quote:
Sinds vanmiddag weer extreem last van m'n linkerknie.
Denk iets te lang gelopen vandaag.
Hij is sinds een paar uur behoorlijk dik aan het worden en pijnlijk met buigen.
Hebben jullie hier wel eens last van en wat doen jullie daar tegen?
Koelen werkt bij mij averechts, want door de kou krijg ik juist pijn.
ontstekingsremmers al genomen, maar die lijken weinig nut te hebben. Toch bedankt voor de tip! Zal vanacht even een kussen onder mn been leggen.quote:
[..]
Omhoog leggen en rusten, dat helpt bij mij het beste. Evt. in combinatie met ontstekingsremmers.
Ik wilde even wat kopieren van een topic uit OUD omdat ik denk dat het voor meerdere mensen met HMS/EDS relevant kan zijn. -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wow, hoop evaring met EDS lees ik. Ik vind het belangrijk om er toch even goed op in te gaan, dus excuus voor de lange post vast. Ik zal hem later ook even naar het Ehlers-danlos topic kopieren. Ik vind het trouwens wel belangrijk om even te vermelden dat EDS uit meerdere subtypes bestaat, en dat elke subtype anders is. EDS-HT is de meest voorkomende. Ook is het zo dat het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) erkend is als het zijnde dezelfde aandoening als EDS-HT.
Ik ben op dit moment voor mijn master onderzoek aan het doen naar HMS/EDS-HT (ik wist nog niet dat ik zwanger zou worden toen ik dit onderwerp koos trouwens) en zodoende weet ik er redelijk wat vanaf. Ik wil even benadrukken dat ik geen arts ben overigens, ik studeer Medical Antropology and Sociology.
Wat vervelend om te lezen, hoe oud is die leerling? En weet je misschien rond welke leeftijd de diagnose is gesteld? Daar ben ik benieuwd naar omdat naar mijn idee veel klachten bij het hypermobiele type vooral invaliderend worden omdat de diagnose zo vaak te laat wordt gesteld en er dan schade is ontstaan door het doen van dingen die je beter kan laten als je EDS/HT hebt (zoals turnen op hoog niveau en contactsport).quote:Ludann,
Een leerling van mij heeft dat ook. Ik vind het toch wel vrij heftig hoor. Hij heeft dagelijks veel pijn. Kan amper trappen lopen, schrijven of iets tillen. Overigens geërfd van z'n moeder. Arme vrouwtje. Overal hulpstukken voor.
Waar merk jij het aan?
Waar ik het aan merk... dat is lastig uit te leggen. Omdat ik ermee ben geboren ben ik gewend aan bepaalde manieren waarop mijn lichaam werkt die voor mijn volkomen normaal zijn maar die dat voor een ander niet zijn. Net als veel andere HMS/EDS-HT patienten heb ik een wastlijst aan ''rare dingen'', maar van sommige dingen merk ik vrij weinig. Het verschilt ook per periode en nu ik zwanger ben heb ik minder klachten (dat kan nog veranderen, maar tot nu toe heb ik daar mazzel mee omdat vrouwens tijdens de zwangerschap hormonen aanmaken die ze nog hypermobieler maken).
Iets wat ik lastig vind is dat ik een heel slecht gevoel voor evenwicht heb. Ik kan bijvoorbeeld niet staan in een bus of trein omdat ik dan omval bij een bocht. Chronische pijn en vermoeidheid is er altijd maar na 4 maanden revalideren in een revalidatiecentrum na een val op mijn rug heb ik daar wel mee leren omgaan. Meeste last heb ik van mijn rug, heupen, linkerenkel en mijn polsen. Ik heb diverse braces en steunzolen ook, maar die braces heb ik niet altijd nodig. Subluxaties heb ik regelmatig, maar deze zijn doorgaan niet pijnlijk. Ik zal op termijn een operatie nodig hebben om mijn rechtepolsgewrichten vast te laten zetten, maar dat wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ook staat er nog op de planning om een zenuw in mijn linkeronderbeen te ''verbranden'' omdat ik daar pijn heb. Ik heb een keer alle banden in mijn linkerenkel afgescheurd tijdens een introductieles Judo, dus die enkel is behoorlijk instabiel.
Wat vervelend om te lezen [naam verwijderd], ze is een ''de novo'' patiente? Of zijn er wel vermoedens dat ze het van iemand geërfd heeft? En welk type vermoeden ze, weet je dat? Waar heeft ze last van? Voor info van mijn kant of als je gewoon wil praten, dan staat mijn PM box natuurlijk open, sterkte in ieder geval.quote:LuDann, hopelijk verloopt alles goed voor je
Patienten met EDS hebben sowieso een medische indicatie. Ik zal regelmatiger in de gaten gehouden worden (ik heb overigens ook epilepsie met medicatie dus daar zullen ze ook wel op letten). Traject zal bij de gyn verlopen, bevalling in het ziekenhuis. Keizersnede moet zo veel mogelijk vermeden worden in verband met de doorgaans slechte wondgenezing. Sommige pijnstilling werkt minder goed, dus dat zal ik ook moeten overleggen. Ik weet niet precies wat er mogelijk is, ik had ooit advies gehad over een TENS, maar daar lees ik nu minder positieve dingen over. Bij de baby zal bij de geboorte onder andere gelet worden op symptomen van ''floppy infant syndrome''. Maar heb me er nog niet helemaal in verdiept hoor, dus ik weet nog niet alles.quote:LuDann, heftig verhaal, gaat er wat getest worden nu je weet dat je zwanger bent? Of hoe gaat het verlopen voor jou?
Tips en ervaringsverhalen van mensen met HMS/EDS-HT zou ik trouwens heel erg op prijs stellen!
Vervelend dat je in een rolstoel zit. Aangezien je hier post neem ik aan dat je kinderen hebt? Mag ik vragen hoe jouw zwangerschap (pen) verliepen?quote:Hier ook een hypermobiele EDS-ser. De mate waarin je het zelf hebt zegt niet over de klachten die je kind kan ontwikkelen trouwens. Je hebt per zwangerschap 50% kans om het door te geven, en altijd in dezelfde variant als je zelf hebt. Dus als je het hypermobiele type hebt zul je niet het vaattype doorgeven.
Ik zit zelf sinds 3 jaar in een rolstoel maar binnen mijn zeer grote familie waarin minstens 20 personen het hebben, ben ik de enige daarin.
Kwestie van pech ook eigenlijk..
Ik heb zelf ook een periode met regelmaat een rolstoel gebruikt, voor ik revalideerde, Woonde toen in een aangepaste huurwoning en had huishoudelijke hulp via de WMO. In die periode ben ik ook voor 100% afgekeurd, hoewel ik denk dat ik straks na mijn studie wel kan werken (op zijn minst toch voor 50%). Het gaat nu een stuk beter namelijk.
EDS-HT is inderdaad in de meeste gevallen autosomaal dominant overerfelijk, en je hebt gelijk wanneer je stelt dat je alleen het type kunt doorgeven wat je zelf hebt. Recente ontdekkingen in de UK en de VS (waar ze wat minder achterlopen dan in Nederland op dit gebied) doen echter vermoeden dat elke familie met EDS-HT een enigzins andere samenstelling van genen heeft, wat ervoor zorgt dat de ene patient met EDS-HT bijvoorbeeld wel lichte vasculaire symptomen heeft die doorgegeven kunnen worden en de andere patient niet. Helemaal zeker is dit niet en het is soms ook lastig te zeggen welke vorm van EDS precies heeft. Het komt voor dat mensen in dezelfde familie verschillende EDS diagnoses hebben. Niet omdat ze een ander subttype hebben, maar omdat de interpretatie van de arts kan verschillen en omdat genetisch onderzoek niet altijd gedaan wordt.
Ik zal hieronder even kopieren wat ik iemand gister naar aanleiding van een PM geschreven heb:
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------quote:Vooral de UK en in mindere mate de VS zijn beter op de hoogte van wat EDS-HT nu eigenlijk is; geen aandoening waarbij vooral reumatologische symptomen een rol spelen maar een zogenoemde ''multi-system'' of ''systemic'' disorder waarbij aanwijzingen zijn dat onder andere disregulatie van het autonome zenuwstelsel, hersenafwijkingen en in mindere mate dan bij het vasculaire type, ook hart en vaatafwijkinen voorkomen, evenals een verhoogde bloedingsneiging. Blaas- en baarmoeder prolapse en ruptuur, evenals moederlijke sterfte tijdens de geboorte zijn ook beschreven.
Dit artikel is alweer wat oud (2012) maar geeft misschien een beetje een goede indruk:
http://www.hindawi.com/journals/isrn/2012/751768/
en deze bijvoorbeeld:
http://www.patient.co.uk/doctor/ehlers-danlos-syndrome-pro
Het grote verschil in kennis blijkt bijvoorbeeld ook uit het verschil tussen de nederlandse en de amerikaanse Wikipedia pagina erover.
Omdat het nog onzeker is (vooral voor de arts, de meeste patienten weten wel wat ze wel of niet hebben) welke gevolgen EDS-HT kan hebben is het belangrijk om goed in de gaten gehouden te worden tijdens een zwangerschap. Je hebt officeel ook gewoon een medische indicatie voor een klinische bevalling die dan dus volledig vergoed wordt. Artsen in Nederland zijn alleen helaas niet zo goed op de hoogte of begrijpen het niet goed.
Gelukkig bestaat er wel een goede Nederlandstalige folder voor de huisarts met informatie over hoe er zo voorzichtig mogelijk met een zwangerschap(wens) moet worden omgegaan:
http://www.erfocentrum.nl(...)anlos%20Syndroom.pdf
Neem eens een kijkje op http://www.chronicpainpartners.com/ (EDS Awareness), http://www.ednf.org/ (de Amerikaanse patientenvereniging) of http://www.ehlers-danlos.org/ (de patientenvereniging van de UK) zou ik zeggen. De patientenvereniging in Nederland (VED) en het hms platform lijken op sterven na dood te zijn en er valt niet erg veel info te vinden.
Tips of informatie van jullie kant is trouwens van harte welkom! In het kader van mijn onderzoek ben ik trouwens op zoek naar mensen met HMS/EDS-HT die mij hun verhaal willen vertellen. Hierbij gaat het niet over zwangerschap en HMS/EDS-HT, maar meer over hoe de weg die hebt moeten afleggen naar de diagnose en je ervaringen eruit zien.
Top verhaal! Je kunt in mijn geval mijn blog lezen. Als je vragen hebt, hoor ik het wel!quote:
Hallo iedereen! Even een stevige topickick hoor
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wow, hoop evaring met EDS lees ik. Ik vind het belangrijk om er toch even goed op in te gaan, dus excuus voor de lange post vast. Ik zal hem later ook even naar het Ehlers-danlos topic kopieren. Ik vind het trouwens wel belangrijk om even te vermelden dat EDS uit meerdere subtypes bestaat, en dat elke subtype anders is. EDS-HT is de meest voorkomende. Ook is het zo dat het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) erkend is als het zijnde dezelfde aandoening als EDS-HT.
Ik ben op dit moment voor mijn master onderzoek aan het doen naar HMS/EDS-HT (ik wist nog niet dat ik zwanger zou worden toen ik dit onderwerp koos trouwens) en zodoende weet ik er redelijk wat vanaf. Ik wil even benadrukken dat ik geen arts ben overigens, ik studeer Medical Antropology and Sociology.
[..]
Wat vervelend om te lezen, hoe oud is die leerling? En weet je misschien rond welke leeftijd de diagnose is gesteld? Daar ben ik benieuwd naar omdat naar mijn idee veel klachten bij het hypermobiele type vooral invaliderend worden omdat de diagnose zo vaak te laat wordt gesteld en er dan schade is ontstaan door het doen van dingen die je beter kan laten als je EDS/HT hebt (zoals turnen op hoog niveau en contactsport).
Waar ik het aan merk... dat is lastig uit te leggen. Omdat ik ermee ben geboren ben ik gewend aan bepaalde manieren waarop mijn lichaam werkt die voor mijn volkomen normaal zijn maar die dat voor een ander niet zijn. Net als veel andere HMS/EDS-HT patienten heb ik een wastlijst aan ''rare dingen'', maar van sommige dingen merk ik vrij weinig. Het verschilt ook per periode en nu ik zwanger ben heb ik minder klachten (dat kan nog veranderen, maar tot nu toe heb ik daar mazzel mee omdat vrouwens tijdens de zwangerschap hormonen aanmaken die ze nog hypermobieler maken).
Iets wat ik lastig vind is dat ik een heel slecht gevoel voor evenwicht heb. Ik kan bijvoorbeeld niet staan in een bus of trein omdat ik dan omval bij een bocht. Chronische pijn en vermoeidheid is er altijd maar na 4 maanden revalideren in een revalidatiecentrum na een val op mijn rug heb ik daar wel mee leren omgaan. Meeste last heb ik van mijn rug, heupen, linkerenkel en mijn polsen. Ik heb diverse braces en steunzolen ook, maar die braces heb ik niet altijd nodig. Subluxaties heb ik regelmatig, maar deze zijn doorgaan niet pijnlijk. Ik zal op termijn een operatie nodig hebben om mijn rechtepolsgewrichten vast te laten zetten, maar dat wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ook staat er nog op de planning om een zenuw in mijn linkeronderbeen te ''verbranden'' omdat ik daar pijn heb. Ik heb een keer alle banden in mijn linkerenkel afgescheurd tijdens een introductieles Judo, dus die enkel is behoorlijk instabiel.
[..]
Wat vervelend om te lezen [naam verwijderd], ze is een ''de novo'' patiente? Of zijn er wel vermoedens dat ze het van iemand geërfd heeft? En welk type vermoeden ze, weet je dat? Waar heeft ze last van? Voor info van mijn kant of als je gewoon wil praten, dan staat mijn PM box natuurlijk open, sterkte in ieder geval.
[..]
Patienten met EDS hebben sowieso een medische indicatie. Ik zal regelmatiger in de gaten gehouden worden (ik heb overigens ook epilepsie met medicatie dus daar zullen ze ook wel op letten). Traject zal bij de gyn verlopen, bevalling in het ziekenhuis. Keizersnede moet zo veel mogelijk vermeden worden in verband met de doorgaans slechte wondgenezing. Sommige pijnstilling werkt minder goed, dus dat zal ik ook moeten overleggen. Ik weet niet precies wat er mogelijk is, ik had ooit advies gehad over een TENS, maar daar lees ik nu minder positieve dingen over. Bij de baby zal bij de geboorte onder andere gelet worden op symptomen van ''floppy infant syndrome''. Maar heb me er nog niet helemaal in verdiept hoor, dus ik weet nog niet alles.
Tips en ervaringsverhalen van mensen met HMS/EDS-HT zou ik trouwens heel erg op prijs stellen!
[..]
Vervelend dat je in een rolstoel zit. Aangezien je hier post neem ik aan dat je kinderen hebt? Mag ik vragen hoe jouw zwangerschap (pen) verliepen?
Ik heb zelf ook een periode met regelmaat een rolstoel gebruikt, voor ik revalideerde, Woonde toen in een aangepaste huurwoning en had huishoudelijke hulp via de WMO. In die periode ben ik ook voor 100% afgekeurd, hoewel ik denk dat ik straks na mijn studie wel kan werken (op zijn minst toch voor 50%). Het gaat nu een stuk beter namelijk.
EDS-HT is inderdaad in de meeste gevallen autosomaal dominant overerfelijk, en je hebt gelijk wanneer je stelt dat je alleen het type kunt doorgeven wat je zelf hebt. Recente ontdekkingen in de UK en de VS (waar ze wat minder achterlopen dan in Nederland op dit gebied) doen echter vermoeden dat elke familie met EDS-HT een enigzins andere samenstelling van genen heeft, wat ervoor zorgt dat de ene patient met EDS-HT bijvoorbeeld wel lichte vasculaire symptomen heeft die doorgegeven kunnen worden en de andere patient niet. Helemaal zeker is dit niet en het is soms ook lastig te zeggen welke vorm van EDS precies heeft. Het komt voor dat mensen in dezelfde familie verschillende EDS diagnoses hebben. Niet omdat ze een ander subttype hebben, maar omdat de interpretatie van de arts kan verschillen en omdat genetisch onderzoek niet altijd gedaan wordt.
Ik zal hieronder even kopieren wat ik iemand gister naar aanleiding van een PM geschreven heb:
[..]
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tips of informatie van jullie kant is trouwens van harte welkom! In het kader van mijn onderzoek ben ik trouwens op zoek naar mensen met HMS/EDS-HT die mij hun verhaal willen vertellen. Hierbij gaat het niet over zwangerschap en HMS/EDS-HT, maar meer over hoe de weg die hebt moeten afleggen naar de diagnose en je ervaringen eruit zien.
Ik kwam laatst in contact met een collega met een zoon van vijf jaar oud. Ook daar zijn ze bezig met EDS vaststellen. Helaas lijkt de zorg niet heel adequaat te reageren, waardoor het jongetje steeds immobieler wordt. Doordat ik een modus in de tegenovergestelde richting heb gevonden, heeft de collega mij gevraagd of ik buddy voor het jongetje wil worden. In januari start ik daar mee. Misschien ook interessant.
Ik heb 3 kinderen, van 6, 11 en 14. De zwangerschappem waren de hel, maar de bevallingen een eitje.
Bij alledrie wist ik nog niet dat ik EDS heb en ben dus gewoon onder controle van een vk geweest en bij alledrie thuis bevallen. Ik ben eigenlijk blij toe, want nu ik weet wat er aan complicaties bij kan komen zou ik dat misschien niet meer durven.
Bij de oudste had ik op zich een goede zwangerschap maar ik was moe. Echt tot op het bot versleten, misselijkmakend moe. Bevalling was zo gepiept, in 3 uurtjes waarvan 10 min persen.
De tweede was een ander verhaal. Bij 10 weken kreeg ik last van harde buiken en van mijn bekken. Tegen de tijd dat ik 25 weken zwanger was kon ik mijn huis niet meer uit, ik kon geen stap verzetten door de BI. In het weekend werd ik door mijn man uitgelaten in zo'n thuiszorgrolstoel.
De rest van de week probeerde ik zo goed en zo kwaad als het ging voor mijn oudste te zorgen.
Toen ik 30 weken zwanger was kwam er een bed beneden. Hier ben ik op bevallen (1,5 uur waarvan 3 min persen) en toen de kleine 3 maanden was sliep ik voor het eerst weer in mijn eigen bed.
Toen de kleine 2 was ging het nog niet veel beter. Ik liep nog regelmatig met krukken en kon een minuut of 10 lopen. Ik ging toen revalideren bij het Spine&Joint in Rotterdam.
Daar hebben ze me letterlijk weer rechtop gezet.
We waren inmiddels verhuisd en woonden gelijkvloers en op zich ging het zo goed dat we eeen derde aandurfden.
Ik wist waar ik bekkentechnisch oo moest letten en had er wel vertrouwen in. Ik kreeg met 6 weken al idioot veel harde buiken, regelmatig bloedverlies en meer, zodat ik al vrij snel rust moest houden.
Met 35 weken ontwikkelde ik puppp dus dat was wel tof, maar mn bekken hield zich aardig.
Ik ben na de bevalling (40 minuten, kind werd met vliezen en al geboren) 3 dagen plat gebleven in bed en daarna weer kleine stukjes opbouwen. Eerst met krukken, hierna ook zonder.
Eigenlijk ging het best prima.
Tot jongste 3 was, en ik in notime van 5 km kunnen wandelen naar nog maximaal 50 meter kunnen strompelen ging.
Toen ging ik de medische molen in en kreeg ik de diagnose hms/eds. Er vielen een hoop puzzelstukjes op hun plaats.
Van de drie lijkt alleen mijn middelste getroffen. Hij is snel moe, hypermobiel en gewoon erg kwetsbaar. We laten hem sporten en ik heb regelmatig overleg met huisarts/fysio/revalidatiearts.
Ik denk dat het bij hem wel meevalt, maar ja, dat vonden ze van mij ook altijd
Ik probeer hem te leren goed naar de signalen die zijn lijf geeft te luisteren
Ik doe hier ook even weer mee, wat kan het lekker op en neer gaan hè? Nou, nu is het ff neer
Luxaties, van top tot teen smurf en nu moet ik ook weer terug naar de klinisch geneticus omdat mijn oudste gediagnosticeerd is met EDS en ze nu even bij mij zeker willen weten welk type ik heb. En ze schijnen liever in volwassenen te peuteren dan in kinderen van 6
Man is onlangs ook weer geweest en nu is er toch weer de twijfel. Is het nu Marfan of EDS, ze zijn er niet helemaal uit.
Maar inderdaad, zwangerschappen
Ik doe het nooit weer (mag ook niet, iets met vliezen die bij mij eeuwig te vroeg scheuren en nu over de dertig, dus hoger risico)Bevallen daarentegen
zou ik nog wel 10 leer willen doen, af en toe heeft EDS toch vrij grote voordelen.Maargoed, wat ik wilde vragen; ik heb een beroerd handschrift, maar kan wel schrijven, mijn oudste heeft er beduidend meer moeite mee. Splints op deze leeftijd is nog geen aanrader, maar heeft iemand anders nog een goede tip of een goed idee hierover?
Anders zo'n ring-pen of een bal-pen? Voor meer grip op de zaak :-)
dan zou hij/zij de splint alleen gebruiken met schrijven.
ringpen vond ik een ramp, dat drukt precies verkeerd.
ik gebruik nu gewoon een dikkere pen als ik echt moet schrijven. verder vermeid ik het schrijven door zoveel mogelijk te typen. maar dat is voor een kind dat leert schrijven nog niet echt een optie denk ik?
[ Bericht 29% gewijzigd door Elleska op 10-12-2014 21:16:23 ]
Vinger en handspieren sterker maken en dan vooral met proprioceptie training. Stevig schuimrubber bal (tennisbal grootte) nemen. En heel langzaam steeds verder vast knijpen en dan langzaam loslaten. Dat leer de spieren beter anticiperen. En veel downdog ( laten ) oefenen, om kracht op te bouwen van polsen naar handen. Dat heeft er bij mij voor gezorgd dat ik mijn splints niet meer nodig heb.quote:
er is ook een zilversplint schrijf orthese.
dan zou hij/zij de splint alleen gebruiken met schrijven.
ringpen vond ik een ramp, dat drukt precies verkeerd.
ik gebruik nu gewoon een dikkere pen als ik echt moet schrijven. verder vermeid ik het schrijven door zoveel mogelijk te typen. maar dat is voor een kind dat leert schrijven nog niet echt een optie denk ik?
Downdog:
En deze persoon hangt nog iets te ver door schouders. Kracht moet vooral op muis onder duim en wijsvinger komen. Vanuit de handen naar achter duwen voor een lijnrechte rug en zitbotjes als hoogste punt. Knieeen buigen mag, als rug maar recht is.quote:
[..]
Vinger en handspieren sterker maken en dan vooral met proprioceptie training. Stevig schuimrubber bal (tennisbal grootte) nemen. En heel langzaam steeds verder vast knijpen en dan langzaam loslaten. Dat leer de spieren beter anticiperen. En veel downdog ( laten ) oefenen, om kracht op te bouwen van polsen naar handen. Dat heeft er bij mij voor gezorgd dat ik mijn splints niet meer nodig heb.
Downdog:
[ afbeelding ]
Ah, kijkquote:
Waarom geen splints? Ik ken een ventje van 4 die ze heeft en hij is er ontzettend zuinig op omdat hij voelt dat het heel goed voor hem is :-)
Anders zo'n ring-pen of een bal-pen? Voor meer grip op de zaak :-)
Dat kan dus wel...
Misschien even met de fysio overleggen.
Vingers trainen doen we wel onder de bezielende leiding van dezelfde fysio
Dingen als die downdog hoef ik echt niet te proberen
Ook gewoon echt niet
dat zie ik ontzettend op 14 manieren misgaan Dus ik geloof dat ik mijn ventje dat ook maar niet aan moet doen Mjah, dat niet proberen dacht ik ook. En het ging ook een paar keer mis. Maar de spieren werden daarna wel sterker. Het heeft mij uit de rolstoel gehouden.quote:
[..]
Ah, kijk
Dat kan dus wel...
Misschien even met de fysio overleggen.
Vingers trainen doen we wel onder de bezielende leiding van dezelfde fysio
Dingen als die downdog hoef ik echt niet te proberen
Ook gewoon echt niet
Als je maar blijft bewegen en aan het spiergeheugen werkt. Immobiliteit maakt de symptomen alleen maar erger.
Daarbij hebben je vingers zelf geen spieren, dus zijn ze zijn ook niet trainbaar :-)
Voor alle andere gewrichten zou ik eerder trainen aanbevelend.
Ik zei toch niet dat die splints je immobiel maken? Ik zei dat dat een gebrek aan beweging je immobiel maken. Vingers zijn wel trainbaar, er zitten geen grote spieren in, maar wel receptoren. En die zijn trainbaar.quote:
Met ringsplints maak je de vingers juist niet immobiel. Ze worden er alleen door weerhouden dingen te doen die ze toch al niet kunnen.
Daarbij hebben je vingers zelf geen spieren, dus zijn ze zijn ook niet trainbaar :-)
Voor alle andere gewrichten zou ik eerder trainen aanbevelend.
En training is voor iedereen wat anders. Van veel jaren fitness werden mijn spieren te kort, waardoor ze gingen trekken en dat veroorzaakte ontstekingen. Ik ben van mening dat een balans tussen lenigheid en kracht opgezocht dient te worden. En bij elk lijf moet uitgezocht worden wat het beste werkt.
Persoonlijk ben ik een beetje allergisch voor 'dat ga ik niet eens proberen'. Vaak worden dingen eerst slechter voor ze beter worden, maar daar kom je nooit achter zonder een poging. Maar goed, dat is mijn EDS ervaring met mijn lijf.
als ik mijn arm in die houding hou dan heb ik gegarandeerd mijn schouder uit de kom. bij freecell gaat er zo te lezen nog meer fout. dus zomaar een beetje proberen, daar pas ik voor. onder begeleiding dingen proberen, graag!
Ik zeg toch niet dat je het zomaar zonder begeleiding moet proberen? Leg het eens voor aan de fysio en probeer het eens. Het zijn maar tips mensen, je kunt je eigen manier van werken er op aansluiten sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...quote:
Jullie lezen allemaal dingen die er niet staan
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
[ Bericht 0% gewijzigd door Elleska op 11-12-2014 16:48:35 ]
Dacht dat dit zelf wel bedacht kon worden, sorry.quote:
[..]
sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
En succes met zoeken van een fysio!
waarschijnlijk dus ook omdat ik geen fysio heb en dus niets onder begeleiding doe.
Ik heb er éénquote:
[..]
sorry dat ik precies lees wat er staat. er staat namelijk ook niet "proberen onder begeleiding"...
die fysio met verstand van hms/eds moet ik nog vinden.
Maar die raadt dit soort dingen dus heel erg af
Ik heb een tijdje pilates gedaan om sterker te worden, dat voelde wel fijn, maar ik bleek er ook veel leniger van te worden
en toen had ik vrij snel m'n fysio op mn kop: "wat dóe je in hemelsnaam" - Uhhhh. Pilates?
- Ja,.... doe maar niet
Mijn fysio legt me op een tafel, legt mij hele lijf in de goede positie, masseert me helemaal los en laat me dan nog even liggen, zodat mijn lijf voelt hoe hij wél fijn in elkaar kan zitten. En dat heeft na een tijdje nu als resultaat dat ze me een redelijk gedeelte van de tijd pijnvrij kan krijgen
Maar ik kom ook echt niet stil te zitten hier
Een man met Marfan, twee kinderen met EDS en eentje met klassiek autisme. En op zolder wonen een vriendin van mij met haar dochtertje van 3,5. En ik doe het huishouden, dus ik hoef niet bang te zijn dat ik te weinig beweeg ofzo.
Klinkt totaal anders dan de fysio waar ik een paar jaar geleden bij liep. Daar werd vooral gewerkt aan spierkracht met standaard fitness.
Ik merk nu met de kou wel dat ik buiten vermijd en daardoor minder beweeg dan in de zomer.
Maar nieuwe jaar, nieuwe huisarts, hopelijk een verwijzing naar een goede fysio. Dan wordt 2015 gewoon mijn jaar.
Spierkracht trainen vindt die van mij niet zo zinvol, omdat het in combinatie met wat ik op eend ag al allemaal doe vooral vermoeiend is en niet opbouwend
En bij fitness duw ik áltijd dingen uit de kom
maakt niet uit hoe voorzichtig.Ik weet dat er bij heel veel patienten met hms/eds bewegingsangst is, maar dat is in mijn geval absoluut niet het geval. Ik wil dolgraag bewegen maar mijn lijf trekt dat niet. Alles ontsteekt continue zodra ik meer doe m`n standaard bezigheden.
Ik ben bijna wanhopig op zoek naar iemand die samen met mijn de grenzen van mijn lijf bekijkt en daar ook op inspeelt en per keer bekijkt wat er nodig is en wat er mogelijk is.
Na de feestdagen ga ik naar hydrotherapie. Misschien kunnen ze daar nog wel iets met me aanvangen
En revalidatiearts? Is dat wat?
Ik heb een keer een revalidatiearts gehad die constateerde dat de enige sport die ik kon doen Nordic Walking was
maar er zijn ook vast goede bij Als dar niks wordt ga ik gewoon paardrijden ofzo. Als ik er dan toch kapot van ga dan ook maar meteen goed
Ja, zou ik doenquote:
Ik heb een revalidatiearts die echt wel aardig en kundig is maar hij is nu ook op het punt aanbeland dat hij zegt dat ik beter niet kan sporten. Hij kwam wel met de optie hydrotherapie.
Als dar niks wordt ga ik gewoon paardrijden ofzo. Als ik er dan toch kapot van ga dan ook maar meteen goed
Ik dacht een half jaartje geleden dat ik heus nog wel kon wandklimmen.
Eindconclusie: ik ben er woest goed in!.... en ik kan mijn knie zó verdraaien dat ik twee banden scheur, een stuk van mijn scheenbeen breek en mijn meniscus sloop
En nu mag ik niet meer van mijn man
Zwemmen, kunnen jullie dat wel? Ik draai eeuwig mijn heupen er uit
Ik zwem nog, als in: dobberen, in de sauna, maar echt zwemmen lukt niet. Balen, want de kinderen vinden het heerlijk. ik zwom toen al vooral op armkracht, minder op beenkracht. vooral geen schoolslag benen, dat ging altijd scheef (schaarbeweging ofzo?)
nu kom ik ook niet veel verder dan dobberen in het subtropische deel. maar alsnog heerlijk ontspannend. bijna te ontspannend want ik kom zonder hulp het zwembad niet uit zo gammel voelt alles
sinds we verhuist zijn ook niet meer wezen zwemmen, zwembad hier is niet zo lekker verwarmd. manlief eens overhalen om weer in de stad te dobberen
hydrotherapie is ook niet het standaard baantjes zwemmen dus misschien dat dat beter gaat?Taartjesfee laat je weten hoe het bevalt?
Maar met hydro zullen ze vast voorzichtiger met me zijn
Ik ben heel benieuwd. Zal het hier ook nog wel laten weten
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
goh.Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
Of elke keer horen: "Hmm ja, dat buigt inderdaad ver door". Oh really?quote:
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
whaha. herkenbaar! "echt geen bodylotion gebruikt??"quote:
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
bij mij was het een CO + stagiaire en later kwam de supervisor er ook nog bij voor de controle. (twijfel: EDS of (B)HMS> UMCG zegt geen overrekbare huid is geen EDS maar BHMS
)Ik was bij umcg en mijn huid is niet overrekbaar?
Ik heb dan wel weer een kleine kudde andere huidsymptomen, veel striae, wat maffe littekens en ik zit momenteel volledig onder de blauwe plekken, dat hielp ook wel geloof ik
En ik moest mijn duim tegen mijn pols doen, dus ik doe dat met gemak: *plop* pijnlijk gezicht van arts en co, whaha.
ik heb afwijkende littekens maar ook normale. beetje striae bij mijn heupen maar niet opvallend. ook snel blauwe plekken waarvan ik vaak geen flauw idee heb hoe ik eraan kom. toch staat er op papier dat de huid niet meedoet want rekbaarheid <4cm.
duim tegen pols gaat ook met gemak, de meeste andere testjes ook. alleen mijn ellebogen zijn niet overstrekbaar.
het ging sowieso allemaal wat raar. bij de reumatoloog werd het al EDS genoemd alleen zij wilde het vasculaire type uitsluiten (mijn tante is jong overleden aan een hersenbloeding).
bij de KG werd vasculaire type gelukkig uitgesloten, maar toen werd de diagnose dus niet EDS hypermobiliteits type maar (B)HMS.
Is ook zo. Elke arts lijkt z'n eigen criteria te hebben.quote:
Daarom snap ik er dus niets van. heb wel vaker het idee dat er met 2 maten wordt gemeten als het om de diagnose HMS/EDS gaat. het is maar net welke arts je treft.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Ik heb zeg maar ook op mijn hele lijf van die kleine superzichtbare adertjes (van die spinnetjes) die nam ze ook mee. En dat ik dus deegachtig ben
En het feit dat mijn bovenbenen, armen, billen en rug er zo uitzien:
Ik geloof dat er een heel aantal criteria voor huid zijn en dat bij een bepaald aantal criteria sommige niet meer noodzakelijk zijn?SPOILER
Maar ze gaf aan dat ze het sowieso als EDS diagnosticeerde, maar dat dat in principe niet ernstiger of minder ernstig of iets anders is dan HMS, alleen dat het van de huidbetrokkenheid afhangt.
Ook wel eens midden in de zomer met een handafdruk rond mijn bovenarm gelopen, dan kijken mensen wel raar
Die adertjes heb ik dan weer niet. huid is ook niet opvallend doorschijnend volgens mij.
Volgens de info die ik heb kan de diagnose gesteld worden bij:
tenminste 2 hoofdcriteria,
of tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria,
of tenminste 4 nevencriteria.
hoofdcriteria zijn
• Een Beightonscore van 4/9 of meer (nu of in het verleden)
• Arthralgie (gewrichtspijn) langer dan 3 maanden in 4 of meer gewrichten
Huid is 1 van de nevencriteria.
• Abnormale huid: striae, overrekbaarheid, zijdezacht, dunne huid, sigarettenpapierachtige littekens, hematomen.
Ik heb mn haar rood geverfd, dat scheelt een boel vragen of ik wel eens buiten kom Beighton is hier 9/9, maar ik ken wel mensen in mn omgeving die een stuk leniger zijn eigenlijk... dus ik vind het een maffe score.
Maargoed, het is ook nogal een vaag gebied die hele diagnosestelling. Tijd voor een genetische test
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Aangezien ik verder syndroomloos ben, zijn we érg nieuwsgierig wat hij had willen tikken
quote:
Ow en slappe lach moment: een autocorrect in mijn oude dossier van de vorige klinisch geneticus.
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Qua diagnose, het is echt maar net welke klinisch geneticus je treft. Ik scoorde ook 9/9 op beighton en heb behoorlijke interne problematiek maar omdat ik 1 cm huidrekbaarheid tekort kwam bleef de diagnose staan op HMS.
Ik heb mailcontact gehad met dr Hoogenboom, die wel als de autoriteit geldt op dit gebied, en zij is van mening dat er geen onderscheid is tussen HMS en EDShypermobiel. Ok prima. ik kras tegenwoordig overal met droge ogen neer dat het EDS is.
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Alleen mijn benen hebben nog wel eens blauwe plekken, maar er zijn ook periodes dat ik geen blauwe plekken heb
nou ja, bijna geen Heeeeee, das nieuw voor me? Ik dacht dat het niet op de lijst stond?quote:
Nee want als je het op collageen gooit (wat het beide is) kom je in aanmerking voor chronische indicatie
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Het is volgens mij zelfs zo, dat als je zorgverzekeraar een beetje schappelijk is, dat ze het na een aantal x indicatie aanvragen voor een jaar, ook wel levenslang willen geven.
Omdat het geen aandoening is waar je overheen groeit oid
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.quote:
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
) van mijn zwangerschap is hier trouwens ook hypermobiel (zonder diagnose). Dus ik verwacht ook wel een beetje dat mijn kind op zijn minst hypermobiel zal zijn. Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)quote:
aan de ene kant heb ik zoiets van boeiend, uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. en als ik toch de sticker EDS wil dan kan ik altijd nog een second opinion aanvragen.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Edit: Ik reageerde zonder alles gelezen te hebben, spuit elf hier.quote:
[..]
Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)
Maar het gaat hier inderdaad om de noemer collageenaandoening. Op de Lijst van Borst staat 'ie.Je mag het er best mee oneens zijnquote:
[..]
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Nee, oke, daar heb je gelijk in. Ik begreep het verkeerd. De kans op 'ernstiger' is inderdaad niet per definitie groter als beide ouders een dergelijke aandoening hebben. Maar de kans is ook niet kleiner. Het maakt gewoon geen verschil, de mate van 'ernst' is even lastig te voorspellenquote:
[..]
Je mag het er best mee oneens zijn
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Ook zou ik graag de OP wat willen updaten, met een linkje naar de huisartsenbrochure die Elleska al noemde, wat info over de lijst van Borst en wat informatie van recente wetenschappelijke artikelen.
Mensen die hier voor- of tegen zijn?
Kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb.Voor, hoe meer info hoe beter tochquote:
Fijn.quote:
Wat ik nu toch heb... Uit het niks gisteren ineens een pijnlijke blauwe plek boven m'n enkel (links), en de linkerkant van datzelfde onderbeen voelt helemaal verdoofd
[..]
Voor, hoe meer info hoe beter toch
Edit: niet fijn van je blauwe plek natuurlijk, dat kwam een beetje raar over.
Maar dat overkomt me ook regelmatig, onverklaarbare blauwe plekken. Ach, scheelt weer een post, issie bijna dicht.quote:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 postsquote:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Ik ga beginnen.quote:
[..]
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 posts
Als iemand goede ideeënheeft, spreek me gerust even aan via DM/PM!