LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Is ook zo. Elke arts lijkt z'n eigen criteria te hebben.quote:Op dinsdag 16 december 2014 13:50 schreef Elleska het volgende:
Daarom snap ik er dus niets van. heb wel vaker het idee dat er met 2 maten wordt gemeten als het om de diagnose HMS/EDS gaat. het is maar net welke arts je treft.
aan de ene kant heb ik zoiets van boeiend, uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. en als ik toch de sticker EDS wil dan kan ik altijd nog een second opinion aanvragen.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Das lekker knullig dan inderdaad....
Ik heb zeg maar ook op mijn hele lijf van die kleine superzichtbare adertjes (van die spinnetjes) die nam ze ook mee. En dat ik dus deegachtig ben
En het feit dat mijn bovenbenen, armen, billen en rug er zo uitzien:
Ik heb zeg maar ook op mijn hele lijf van die kleine superzichtbare adertjes (van die spinnetjes) die nam ze ook mee. En dat ik dus deegachtig ben
En het feit dat mijn bovenbenen, armen, billen en rug er zo uitzien:
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik geloof dat er een heel aantal criteria voor huid zijn en dat bij een bepaald aantal criteria sommige niet meer noodzakelijk zijn?
Maar ze gaf aan dat ze het sowieso als EDS diagnosticeerde, maar dat dat in principe niet ernstiger of minder ernstig of iets anders is dan HMS, alleen dat het van de huidbetrokkenheid afhangt.
Zo loop ik er soms ook bij. toch altijd minimaal 2 blauwe plekken op mijn benen, soms tientallen.
Ook wel eens midden in de zomer met een handafdruk rond mijn bovenarm gelopen, dan kijken mensen wel raar
Die adertjes heb ik dan weer niet. huid is ook niet opvallend doorschijnend volgens mij.
Volgens de info die ik heb kan de diagnose gesteld worden bij:
tenminste 2 hoofdcriteria,
of tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria,
of tenminste 4 nevencriteria.
hoofdcriteria zijn
• Een Beightonscore van 4/9 of meer (nu of in het verleden)
• Arthralgie (gewrichtspijn) langer dan 3 maanden in 4 of meer gewrichten
Huid is 1 van de nevencriteria.
• Abnormale huid: striae, overrekbaarheid, zijdezacht, dunne huid, sigarettenpapierachtige littekens, hematomen.
Ook wel eens midden in de zomer met een handafdruk rond mijn bovenarm gelopen, dan kijken mensen wel raar
Die adertjes heb ik dan weer niet. huid is ook niet opvallend doorschijnend volgens mij.
Volgens de info die ik heb kan de diagnose gesteld worden bij:
tenminste 2 hoofdcriteria,
of tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria,
of tenminste 4 nevencriteria.
hoofdcriteria zijn
• Een Beightonscore van 4/9 of meer (nu of in het verleden)
• Arthralgie (gewrichtspijn) langer dan 3 maanden in 4 of meer gewrichten
Huid is 1 van de nevencriteria.
• Abnormale huid: striae, overrekbaarheid, zijdezacht, dunne huid, sigarettenpapierachtige littekens, hematomen.
Doorschijnend ben ik wel 
Ik heb mn haar rood geverfd, dat scheelt een boel vragen of ik wel eens buiten kom
Beighton is hier 9/9, maar ik ken wel mensen in mn omgeving die een stuk leniger zijn eigenlijk... dus ik vind het een maffe score.
Maargoed, het is ook nogal een vaag gebied die hele diagnosestelling. Tijd voor een genetische test
Ik heb mn haar rood geverfd, dat scheelt een boel vragen of ik wel eens buiten kom Beighton is hier 9/9, maar ik ken wel mensen in mn omgeving die een stuk leniger zijn eigenlijk... dus ik vind het een maffe score.
Maargoed, het is ook nogal een vaag gebied die hele diagnosestelling. Tijd voor een genetische test
Ow en slappe lach moment: een autocorrect in mijn oude dossier van de vorige klinisch geneticus.
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Aangezien ik verder syndroomloos ben, zijn we érg nieuwsgierig wat hij had willen tikken
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Aangezien ik verder syndroomloos ben, zijn we érg nieuwsgierig wat hij had willen tikken
quote:
Ow en slappe lach moment: een autocorrect in mijn oude dossier van de vorige klinisch geneticus.
Ik lijd aan het syndroom van verkeersdeelname
Verkeersdeelname bweheh
Qua diagnose, het is echt maar net welke klinisch geneticus je treft. Ik scoorde ook 9/9 op beighton en heb behoorlijke interne problematiek maar omdat ik 1 cm huidrekbaarheid tekort kwam bleef de diagnose staan op HMS.
Ik heb mailcontact gehad met dr Hoogenboom, die wel als de autoriteit geldt op dit gebied, en zij is van mening dat er geen onderscheid is tussen HMS en EDShypermobiel. Ok prima. ik kras tegenwoordig overal met droge ogen neer dat het EDS is.
Qua diagnose, het is echt maar net welke klinisch geneticus je treft. Ik scoorde ook 9/9 op beighton en heb behoorlijke interne problematiek maar omdat ik 1 cm huidrekbaarheid tekort kwam bleef de diagnose staan op HMS.
Ik heb mailcontact gehad met dr Hoogenboom, die wel als de autoriteit geldt op dit gebied, en zij is van mening dat er geen onderscheid is tussen HMS en EDShypermobiel. Ok prima. ik kras tegenwoordig overal met droge ogen neer dat het EDS is.
I`m not weird. I`m limited edition.
Maar is het niet nog steeds een verzekeringsdingetje dan? Dat je bij EDS wel fysio vergoed krijgt en bij HMS niet?
Nee want als je het op collageen gooit (wat het beide is) kom je in aanmerking voor chronische indicatie 
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
I`m not weird. I`m limited edition.
Wat bij mij hielp bij het verminderen van blauwe plekken was een combinatie van supplementen. Uitleg van mij MDL arts: darmen hebben last van malobsorptie (of hoe je het ook spelt). Ze nemen voedingsstoffen niet goed op, waardoor grotere kans op blauwe plekken. Ik neem in de ochtend: vitamine b6 fosfaat, magnesium, visolie. Avond: zink en mangaan. En ja, onder begeleiding van arts dosis opgebouwd.
Alleen mijn benen hebben nog wel eens blauwe plekken, maar er zijn ook periodes dat ik geen blauwe plekken heb
nou ja, bijna geen 
Alleen mijn benen hebben nog wel eens blauwe plekken, maar er zijn ook periodes dat ik geen blauwe plekken heb
nou ja, bijna geen
Heeeeee, das nieuw voor me? Ik dacht dat het niet op de lijst stond?quote:Op dinsdag 16 december 2014 16:48 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Nee want als je het op collageen gooit (wat het beide is) kom je in aanmerking voor chronische indicatie
Bij instanties en met aanvragen van hulpmiddelen is de diagnose vaak niet zo heel zwaarwegend. Ze kijken eerder naar je beperkingen en waar je mee geholpen bent.
Reuma wordt niet vergoed (fysio wil het daar wel eens onder gooien) maar collageenaandoeningen staan nog op de vergoedingslijst.
Het is volgens mij zelfs zo, dat als je zorgverzekeraar een beetje schappelijk is, dat ze het na een aantal x indicatie aanvragen voor een jaar, ook wel levenslang willen geven.
Omdat het geen aandoening is waar je overheen groeit oid
Het is volgens mij zelfs zo, dat als je zorgverzekeraar een beetje schappelijk is, dat ze het na een aantal x indicatie aanvragen voor een jaar, ook wel levenslang willen geven.
Omdat het geen aandoening is waar je overheen groeit oid
I`m not weird. I`m limited edition.
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.quote:Op dinsdag 16 december 2014 10:54 schreef freecell het volgende:
Nou, dat was de klinisch geneticus weer
Ik heb nog steeds EDS, klassiek of hypermobiel, beetje tussenin
Het goede nieuws: Als je met een bindweefselaandoening trouwt met iemand met een bindweefselaandoening, hebben je kinderen het waarschijnlijk ook, maar niet ernstiger.
Das helpend.
En het went toch niet.... een arts en een co die je staan te aaien en samen staan te kletsen over de zachtheid van je huid
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
) van mijn zwangerschap is hier trouwens ook hypermobiel (zonder diagnose). Dus ik verwacht ook wel een beetje dat mijn kind op zijn minst hypermobiel zal zijn.
Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)quote:
aan de ene kant heb ik zoiets van boeiend, uiteindelijk komt het op hetzelfde neer. en als ik toch de sticker EDS wil dan kan ik altijd nog een second opinion aanvragen.
maar toch... vorige huisarts(inval) vond BHMS veel minder ernstig dan EDS. zelfs minder ernstig dan HMS want het is benigne
Hopelijk heeft de nieuw huisarts wat meer kennis of wil ze zich in ieder geval inlezen. ik neem de huisartsenfolder mee. Mijn goede voornemen voor het nieuwe jaar
Edit: Ik reageerde zonder alles gelezen te hebben, spuit elf hier.quote:
[..]
Het jammere is dat je in sommige gevallen minder vergoed krijgt van je zorgverzekering. EDS valt wel onder de chronische aandoeningen die na >20 behandelingen fysio vergoed worden, maar HMS soms niet (hangt ook van je behandelaar af, of hij/zij code 94 wil gebruiken of niet)
Maar het gaat hier inderdaad om de noemer collageenaandoening. Op de Lijst van Borst staat 'ie.
Je mag het er best mee oneens zijnquote:
[..]
Sorry, maar hier ben ik het niet zo mee eens.
De 'ernst' is echt niet te voorspellen naar mijn mening. Ja, jongens lijken in sommige families (zoals die van mij) minder aangedaan, maar dat geld niet voor iedereen.
De veroorzaker (
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Nee, oke, daar heb je gelijk in. Ik begreep het verkeerd. De kans op 'ernstiger' is inderdaad niet per definitie groter als beide ouders een dergelijke aandoening hebben. Maar de kans is ook niet kleiner. Het maakt gewoon geen verschil, de mate van 'ernst' is even lastig te voorspellenquote:
[..]
Je mag het er best mee oneens zijn
Ik bedoelde dat de kans op 'ernstig' niet groter wordt van het feit dat je allebei EDS hebt.
Ik wil trouwens voorstellen om de modjes te vragen om van dit topic een reeks te maken, dat maakt terugvinden een stuk makkelijker. Ik weet dat het topic geen stormlooptopic is, maar er lopen (naar mijn idee) toch best een hoop mensen rond met HMS/EDS in Nederland, en dit topic is makkelijk te vinden via Google.
Ook zou ik graag de OP wat willen updaten, met een linkje naar de huisartsenbrochure die Elleska al noemde, wat info over de lijst van Borst en wat informatie van recente wetenschappelijke artikelen.
Mensen die hier voor- of tegen zijn?
Ook zou ik graag de OP wat willen updaten, met een linkje naar de huisartsenbrochure die Elleska al noemde, wat info over de lijst van Borst en wat informatie van recente wetenschappelijke artikelen.
Mensen die hier voor- of tegen zijn?
Wat ik nu toch heb... Uit het niks gisteren ineens een pijnlijke blauwe plek boven m'n enkel (links), en de linkerkant van datzelfde onderbeen voelt helemaal verdoofd 
Kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb.
Kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb.Voor, hoe meer info hoe beter tochquote:
Fijn.quote:
Wat ik nu toch heb... Uit het niks gisteren ineens een pijnlijke blauwe plek boven m'n enkel (links), en de linkerkant van datzelfde onderbeen voelt helemaal verdoofd
[..]
Voor, hoe meer info hoe beter toch
Edit: niet fijn van je blauwe plek natuurlijk, dat kwam een beetje raar over.
Maar dat overkomt me ook regelmatig, onverklaarbare blauwe plekken. Ach, scheelt weer een post, issie bijna dicht.quote:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 postsquote:Op woensdag 17 december 2014 17:28 schreef LuDann het volgende:
Wil ik jullie wel vragen of ik dan de volgende mag openen (ongeacht wie hem sluit). Geef me dan even de tijd zodat ik een mooie OP in elkaar kan draaien.
Ik ga beginnen.quote:
[..]
Begin maar vast met de OP dan, nog maar 3 posts
Als iemand goede ideeënheeft, spreek me gerust even aan via DM/PM!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |