LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Vorige topic:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
quote:
Op quote:
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik hoor het precies in mijn hoofd, komt het ergens vandaan?
Hai 
!
Hopen jullie ook even mee dat ik de 15e vrij krijg van het werk? Ze willen die dag mijn handbike leveren. Voor bij mijn nieuwe rolstoel
Kan ik éindelijk weer eens buitenshuis fietsen!
!Hopen jullie ook even mee dat ik de 15e vrij krijg van het werk? Ze willen die dag mijn handbike leveren. Voor bij mijn nieuwe rolstoel
Kan ik éindelijk weer eens buitenshuis fietsen!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Omdat we 2 jaar met een topic doen?quote:Op woensdag 25 mei 2011 15:15 schreef lynda het volgende:
[..]
Dit
Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
En; fijn mandarijn! (
)
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Haha, dacht psies hetzelfde. Ben zelf nog in het vorige topic aangeslotenquote:Op woensdag 25 mei 2011 15:42 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Omdat we 2 jaar met een topic doen?
En; fijn mandarijn! (
Wow, een nieuw topic, kan het bijna niet bijhouden.
Gefeliciteerd met je diagnose An24! Wat iemand al opmerkte, met het krijgen van een hypotheek is het een nadeel maar de voordelen wegen daar in mijn eigen beleving tegenop. Als je dan toch klachten hebt kan er maar beter een sticker opgeplakt worden waar je wat mee kan (liever helemaal geen sticker of hokje maar toch de hulp krijgen die je nodig hebt, maar zo werkt het nu eenmaal niet helaas, dat zullen jullie vast ook wel ervaren hebben).
Blijft echter natuurlijk zo'n subjectieve diagnose met enorm veel tegenspraak in de oordelen van artsen. Zo heb ik een rapport van een reumatoloog liggen die bij mij een Beighton score van minimaal 6 vaststelde, maar de KG kwam uiteindelijk (net) uit op 4. Ook vond de reumatoloog dat ik de typische zachte huid heb maar de KG vond van niet. Heel duidelijk allemaal.
Edit: ik heb het hier over HMS versus EDS Hypermobiele type, paar andere typen zijn wat duidelijker te diagnosticeren natuurlijk.
Gefeliciteerd met je diagnose An24! Wat iemand al opmerkte, met het krijgen van een hypotheek is het een nadeel maar de voordelen wegen daar in mijn eigen beleving tegenop. Als je dan toch klachten hebt kan er maar beter een sticker opgeplakt worden waar je wat mee kan (liever helemaal geen sticker of hokje maar toch de hulp krijgen die je nodig hebt, maar zo werkt het nu eenmaal niet helaas, dat zullen jullie vast ook wel ervaren hebben).
Blijft echter natuurlijk zo'n subjectieve diagnose met enorm veel tegenspraak in de oordelen van artsen. Zo heb ik een rapport van een reumatoloog liggen die bij mij een Beighton score van minimaal 6 vaststelde, maar de KG kwam uiteindelijk (net) uit op 4. Ook vond de reumatoloog dat ik de typische zachte huid heb maar de KG vond van niet. Heel duidelijk allemaal.
Edit: ik heb het hier over HMS versus EDS Hypermobiele type, paar andere typen zijn wat duidelijker te diagnosticeren natuurlijk.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Oh ja en ik ga natuurlijk even duimen voor mandarijntje. 
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Hallo flexibele vriendjes ! En wat fijn madarijn !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Blij met je diagnose An.
Ik ga me maar weer eens wat meer verdiepen in vergoedingen en zo, volgens mij betaal ik teveel zelf. Is er hier iemand die bv wekelijks massages krijgt en vergoed krijgt? Dat zou mij erg helpen, misschien wel vaker pw, maar dat is niet te betalen zelf. Althans geen jaren achtereen.
Eea komt misschien ook omdat ik zelfstandige ben, valt er gewoon minder te regelen?
Succes allemaal met alles waar jullie mee bezig zijn.
Ik ga me maar weer eens wat meer verdiepen in vergoedingen en zo, volgens mij betaal ik teveel zelf. Is er hier iemand die bv wekelijks massages krijgt en vergoed krijgt? Dat zou mij erg helpen, misschien wel vaker pw, maar dat is niet te betalen zelf. Althans geen jaren achtereen.
Eea komt misschien ook omdat ik zelfstandige ben, valt er gewoon minder te regelen?
Succes allemaal met alles waar jullie mee bezig zijn.
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Bij mij is het gelukkig niet zo erg had mij warm aangekleedquote:Op donderdag 14 juli 2011 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
maar een massage kan ik wel gebruiken
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Nou, anders ik wel 
.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Oh, een massage.... 
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
Sinceria is de liefste user van FOK!
Dag hypermobieltjes
Er is al een tijdje niet gepost. Hoe ist met iedereen?
Vandaag kreeg ik DE brief binnen: Er staat nu officieel op papier dat ik EDS hypermobiele type heb. Gelukkig dus niet vasculair! Ik ga gelijk vingersplints regelen. Die moest ik namelijk zelf betalen met de diagnose HMS. Eindelijk!!
Er is al een tijdje niet gepost. Hoe ist met iedereen?
Vandaag kreeg ik DE brief binnen: Er staat nu officieel op papier dat ik EDS hypermobiele type heb. Gelukkig dus niet vasculair! Ik ga gelijk vingersplints regelen. Die moest ik namelijk zelf betalen met de diagnose HMS. Eindelijk!!
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
FIjn An dat je nu meer weet! En mandarijn het komt vast nog wel goed met je pols
Hier sinds 2 dagen ontzettend veel last van spierpijn
lang leven het weer....
Verder morgen mijn hopelijk aller aller laatste afspraak met het UWV en dan is het hele gezeur voorbij.
En vorige week nieuwe schoenen laten maken nu maar wachten tot ze klaar zijn in januari
Hier sinds 2 dagen ontzettend veel last van spierpijn
lang leven het weer.... Verder morgen mijn hopelijk aller aller laatste afspraak met het UWV en dan is het hele gezeur voorbij.
En vorige week nieuwe schoenen laten maken nu maar wachten tot ze klaar zijn in januari
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
ff een vraagje hier.
wat wordt er precies bedoeld met een zachte huid. en wanneer is een huid overrekbaar?
wat wordt er precies bedoeld met een zachte huid. en wanneer is een huid overrekbaar?
EDS huid heeft een specifieke zachtheid. Het voelt aan als fluweel, zegt men. Ikzelf heb wel een erg zachte huid, maar geen fluweelzachte.
De huid is overrekbaar als je hem enkele centimeters uit kunt rekken. In het UMCG vindt de klinisch genetica dat je huid minimaal 4 centimeter moet kunnen uitrekken op je onderarm. Een ander ziekenhuis kan met minder millimeters/centimeters al tevreden zijn.
De huid is overrekbaar als je hem enkele centimeters uit kunt rekken. In het UMCG vindt de klinisch genetica dat je huid minimaal 4 centimeter moet kunnen uitrekken op je onderarm. Een ander ziekenhuis kan met minder millimeters/centimeters al tevreden zijn.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
ik kan mijn huid met wat onderhuidsvet enzo op mijn arm wel optillen tot 4cm.
en zachte huid. opmerkingen als wat voor bodylotion gebruik je terwijl ik dat nooit gebruik... dan is je huid zacht lijkt mij?
die afbeelding in de OP. kan ik allemaal, rechts makkelijk, links iets moeilijker maar lukt ook.
ff kijken of jullie dit ook herkennen:
ik al jaren kwakkel met gewrichtsklachten. al aantal jaar last van knieën en heupen. sinds een jaar mn handen waarbij niet alleen gewrichtsklachten maar ook weinig kracht.
dit is telkens afgedaan als overbelasting, kijk het nog maar een maand aan. maand later werden de klachten idd minder. om vervolgens een tijdje later weer terug te komen.
waar ik nu wel last van heb is vermoeidheid. 3 jaar geleden is er al eens getest op pfeiffer(negatief). die richting gaat het nu ook weer op zo vermoed.
slecht op zo'n manier aan zelfdagnose doen. weet ik..
en zachte huid. opmerkingen als wat voor bodylotion gebruik je terwijl ik dat nooit gebruik... dan is je huid zacht lijkt mij?
die afbeelding in de OP. kan ik allemaal, rechts makkelijk, links iets moeilijker maar lukt ook.
ff kijken of jullie dit ook herkennen:
ik al jaren kwakkel met gewrichtsklachten. al aantal jaar last van knieën en heupen. sinds een jaar mn handen waarbij niet alleen gewrichtsklachten maar ook weinig kracht.
dit is telkens afgedaan als overbelasting, kijk het nog maar een maand aan. maand later werden de klachten idd minder. om vervolgens een tijdje later weer terug te komen.
waar ik nu wel last van heb is vermoeidheid. 3 jaar geleden is er al eens getest op pfeiffer(negatief). die richting gaat het nu ook weer op zo vermoed.
slecht op zo'n manier aan zelfdagnose doen. weet ik..
Slik! wat een verhaal met je pols. Krijg al kriebels als ik er aan denk. Spannend dat je nog op een vervolgdiagnose zit te wachten. En joh, dat rijtje van symptomen is zo relatief. je moet blij zijn als de diagnosticus verbanden kan leggen en de aanwezige symptomen kan uitleggen. Even afwachten dus voor jou.quote:
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Ja, hier wel okay. Ik sport wel weer regelmatig, uitkijken met de knieën en heupen wel. Ik zit wel in de fase dat ik alles van binnen voel bewegen bij de kleinste bewegingen, dus verschuivende sleutelbeenderen, ribben en alles wat niet te definiëren valt. Kunnen organen bij ons ook verschuiven? Zo lijkt het wel te voelen
Ik kreeg trouwens inderdaad met HMS weinig vergoed. Enorm balen. Maar ik kwam dit jaar wel voor het eerst in aanmerking voor de vergoeding van bijzondere ziektekosten, omdat ik in 2009 revalidatie heb gevolgd en nu chronisch ziek ben (joy!). Het begint er op te lijken dus.
Verder lekker bezig met nieuwe baan, heerlijk. Kan mijn eigen tijd volledig zelf bepalen. Vandaag om tien uur begonnen, lekker uitslapen, dan achter de pc etc. Helpt enorm als je lijf moeilijk is.
@loecje: wat manda-rijn zegt. Mijn huid is de laatste paar jaar pas veel zachter geworden. En heel stom: als ik smorgens wakker wordt dan voelt de huid op mijn arm fluwelig en los aan. In de loop van de dag wordt het weer wat strakker en minder ruim. Dat bodycreme verhaal klinkt bekend, was het eerste wat de klinisch geneticus vroeg. Ik: euhm nee, alleen op mijn benen
@vis: UWV ellende voorbij?
hoe zat het ook al weer? nu helemaal afgekeurd of juist weer aan het werk?[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 15-11-2011 22:06:14 ]
sorry dat ik hier zoveel spam. net online test gedaan.
beightonschaal 5 (of 7, kan het bij knieen van mezelf niet goed zien zonder spiegel) van de 9
Bulbenaschaal 7 (of 8 want die van enkel snap ik niet) uit 9
enige wat ik eigenlijk niet kan uit die lijst is mn elleboog overstrekken.
verder las ik net het vorige deel terug. daar stond een stuk over kaakklachten.
ik heb hier een wtf moment want daar heb ik al heeel lang last(zeker al 6jaar) van maar nog niet in verband gebracht met knie/heup/hand-klachten.
ik ben bang dat het weer tijd is voor een huisarts bezoekje...
beightonschaal 5 (of 7, kan het bij knieen van mezelf niet goed zien zonder spiegel) van de 9
Bulbenaschaal 7 (of 8 want die van enkel snap ik niet) uit 9
enige wat ik eigenlijk niet kan uit die lijst is mn elleboog overstrekken.
verder las ik net het vorige deel terug. daar stond een stuk over kaakklachten.
ik heb hier een wtf moment want daar heb ik al heeel lang last(zeker al 6jaar) van maar nog niet in verband gebracht met knie/heup/hand-klachten.
ik ben bang dat het weer tijd is voor een huisarts bezoekje...
Als ik jou was zou ik inderdaad een consult aanvragen bij je huisarts en je dan door laten sturen naar een reumatoloog, revalidatiearts of een klinisch geneticus. Je hebt best wel veel punten zo te lezen!
Zijn er hier ook HMS/EDS-ers met interne problematiek?
Zijn er hier ook HMS/EDS-ers met interne problematiek?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.
En dan is het echt afgelopen...!
En dan is het echt afgelopen...!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Okay, dat is duidelijk. Nog eventjes, en dan heb je antwoord.quote:
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.
En dan is het echt afgelopen...!
Kleine update:
Eindelijk!
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!quote:
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
Die vingersplint gevallen draag ik nooit omdat ik niet tegen het getik kan. Vandaag het UWV verhaal afgerond!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik heb nu sinds 2006 splints voor beide duimen en rechter ringvinger, en ze helpen uitstekend (arts die ze heeft voorgeschreven werkt niet meer).quote:
[..]
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!
4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
In maart 2008 kwam ik bij een nieuwe revalidatiearts, type fietsenmaker. Die wilde mij nergens mee helpen, en geloofde mij niet. Uiteindelijk heeft ze mij in oktober 2008 verwezen naar een andere revalidatiearts in een revalidatiekliniek. Daar heb ik een heel traject met handtherapie etc gevolgd, want meneer is anti-splints. Volgens hem zet je daarmee gewrichten vast, en richt je meer schade aan dan je lief is (
). Al die tijd ben ik bezig geweest met oefeningen, spraakcomputer laten aanschaffen door het UWV, etc. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts vorig jaar maart een uitgebreide duimsplint erbij, omdat ik anders niet kan bloedprikken ivm luxaties. Nu wist deze arts niet meer wat hij met mij aanmoet, hij vindt mij te complex, en heeft hij mij doorverwezen naar wéér een andere revalidatiearts, nu in het Universitair. Gelukkig ziet deze wel het nut van splints, en kom ik eindelijk van mijn instabiele vingers af en kan ik eindelijk weer eens een volledig nummer dwarsfluiten zonder luxaties!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Hallo mensen,
ik kom me (helaas) bij jullie aansluiten. Ben al zo lang ik me kan herinneren aan het kloten met mijn lichaam en gezondheid. Had altijd klapenkeltjes, wiebelende knietjes, valpartij na kneuzing en toen ik volwassen werd, werd het er niet echt beter op.
Nadat ik al een half jaar met zere enkels liep en een heup die elke keer subluxeert als ik loop heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing naar de reumatoloog gevraagd.
Nou ja, daar was het al snel duidelijk..HMS. Maar omdat er ook een hartruis is gevonden wil ze me door de cardioloog laten zien en afhankelijk van zijn oordeel naar de klinisch geneticus doorsturen om me te laten onderzoeken op EDS.
Ik ben inmiddels lichamelijk zo slecht, en ik herken bij mijn middelste kind een hoop van mijn klachten, dat ik eigenlijk sowieso naar de KG wil.
De fysiotherapeut noemde me iig al een 'interessant langetermijngeval.'
Joy
ik kom me (helaas) bij jullie aansluiten. Ben al zo lang ik me kan herinneren aan het kloten met mijn lichaam en gezondheid. Had altijd klapenkeltjes, wiebelende knietjes, valpartij na kneuzing en toen ik volwassen werd, werd het er niet echt beter op.
Nadat ik al een half jaar met zere enkels liep en een heup die elke keer subluxeert als ik loop heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing naar de reumatoloog gevraagd.
Nou ja, daar was het al snel duidelijk..HMS. Maar omdat er ook een hartruis is gevonden wil ze me door de cardioloog laten zien en afhankelijk van zijn oordeel naar de klinisch geneticus doorsturen om me te laten onderzoeken op EDS.
Ik ben inmiddels lichamelijk zo slecht, en ik herken bij mijn middelste kind een hoop van mijn klachten, dat ik eigenlijk sowieso naar de KG wil.
De fysiotherapeut noemde me iig al een 'interessant langetermijngeval.'
Joy
I`m not weird. I`m limited edition.
Welkom Taartjesfee. Veel succes bij de KG! Hopelijk valt het mee bij je middelste!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
ik heb wel geschaatst. tijdens het schaatsen had ik verrassend weinig last.
maar dat de kou nu voorbij is ben ik wel blij mee.
gister met zwemmen rare beweging met mn been/knie gemaakt en nu is mn knie weer mooi dik :S
maar dat de kou nu voorbij is ben ik wel blij mee.
gister met zwemmen rare beweging met mn been/knie gemaakt en nu is mn knie weer mooi dik :S
Wat fijn zeg! Is herkenbaar trouwens, die scheve kootjes. Hopelijk zijn ze snel klaar!quote:
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
Ik heb nog steeds last van de kou gelukkig wel wat minder spierpijn
gelukkig wel wat minder spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Bij mij komt het omdat de banden echt te lang werden door het overstrekken en subluxaties. Dat ging enorm veel pijn doen. Ook kreeg ik last van de spieren in mijn vingers, omdat ik continu aan het compenseren was. daarom zijn de splintjes zo fijnquote:
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Ah, dan is het wel fijn inderdaad 
Mijn vingers gedragen zich tot nu toe nog wel binnen de perken geloof ik (al heb ik een vriendin die ergotherapeut is en mij laatst zag schrijven en die had wel wat commentaar, hihi)
Mijn vingers gedragen zich tot nu toe nog wel binnen de perken geloof ik (al heb ik een vriendin die ergotherapeut is en mij laatst zag schrijven en die had wel wat commentaar, hihi)
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
Je huisarts heeft geen idee. Weinig spierkracht kan zeker een symptoom zijn!quote:
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
De kleine spiertjes nemen het werk van de banden over en staan continu onder spanning. Zo krijg ik er kramp en is het in de ochtend erg stijf.
Ik plaatste dit in het slank topic. Daar gaan we weer 
Wel handig om jullie even op de hoogte te houden, omdat het typisch een gevalletje is: is het de EDS of wat anders?
Wel handig om jullie even op de hoogte te houden, omdat het typisch een gevalletje is: is het de EDS of wat anders?
quote:
Meh
Uitslag bloedonderzoek gehad. Ik zit net boven de grenswaarde wel of geen Coeliakie
Met de klachten samen zou het zo kunnen zijn dat ik het heb. Maar de EDS kan ook dezelfde problemen veroorzaken. Dusch...Doorverwijzing maag darm en leverspecialist. Meh
@loecje: weinig spierkracht hoort inderdaad bij HMS/EDS.
@An24: Het zou best een gevalletje EDS kunnen zijn. Ik kan zo even geen artikelen vinden, maar malabsorptie (waar coeliakie onder valt) kan bij EDS horen.
@An24: Het zou best een gevalletje EDS kunnen zijn. Ik kan zo even geen artikelen vinden, maar malabsorptie (waar coeliakie onder valt) kan bij EDS horen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!quote:
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
Ik word echt horendol van mn linkerribben. En dan de tussenribspiertjes en gewrichtjes in het bijzonder. Weet niet wat ik ermee doe, maar ze doen met periodes echt zo'n pijn. Bah.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
