quote:
quote:
Omdat we 2 jaar met een topic doen?quote:Op woensdag 25 mei 2011 15:15 schreef lynda het volgende:
[..]
Dit
Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
Haha, dacht psies hetzelfde. Ben zelf nog in het vorige topic aangeslotenquote:Op woensdag 25 mei 2011 15:42 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Omdat we 2 jaar met een topic doen?
En; fijn mandarijn! ()
Bij mij is het gelukkig niet zo erg had mij warm aangekleedquote:Op donderdag 14 juli 2011 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
Slik! wat een verhaal met je pols. Krijg al kriebels als ik er aan denk. Spannend dat je nog op een vervolgdiagnose zit te wachten. En joh, dat rijtje van symptomen is zo relatief. je moet blij zijn als de diagnosticus verbanden kan leggen en de aanwezige symptomen kan uitleggen. Even afwachten dus voor jou.quote:Op dinsdag 15 november 2011 18:36 schreef manda-rijn het volgende:
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!
Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips.![]()
Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.
Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...
Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Okay, dat is duidelijk. Nog eventjes, en dan heb je antwoord.quote:Op vrijdag 18 november 2011 22:34 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.
En dan is het echt afgelopen...!
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!quote:Op donderdag 29 december 2011 20:46 schreef manda-rijn het volgende:
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!
10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
Ik heb nu sinds 2006 splints voor beide duimen en rechter ringvinger, en ze helpen uitstekend (arts die ze heeft voorgeschreven werkt niet meer).quote:Op donderdag 29 december 2011 21:02 schreef An24 het volgende:
[..]
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!
4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
Wat fijn zeg! Is herkenbaar trouwens, die scheve kootjes. Hopelijk zijn ze snel klaar!quote:Op vrijdag 17 februari 2012 15:28 schreef manda-rijn het volgende:
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?
Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.
Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
Bij mij komt het omdat de banden echt te lang werden door het overstrekken en subluxaties. Dat ging enorm veel pijn doen. Ook kreeg ik last van de spieren in mijn vingers, omdat ik continu aan het compenseren was. daarom zijn de splintjes zo fijnquote:Op zaterdag 18 februari 2012 10:45 schreef freecell het volgende:
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super
Je huisarts heeft geen idee. Weinig spierkracht kan zeker een symptoom zijn!quote:Op zaterdag 18 februari 2012 13:53 schreef loecje het volgende:
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?
ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.
schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
quote:Op maandag 20 februari 2012 12:47 schreef An24 het volgende:
Meh![]()
Uitslag bloedonderzoek gehad. Ik zit net boven de grenswaarde wel of geen Coeliakie![]()
Met de klachten samen zou het zo kunnen zijn dat ik het heb. Maar de EDS kan ook dezelfde problemen veroorzaken. Dusch...Doorverwijzing maag darm en leverspecialist. Meh
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!quote:Op maandag 20 februari 2012 15:01 schreef loecje het volgende:
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...
wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
op watvoor manier?quote:Op maandag 20 februari 2012 15:09 schreef An24 het volgende:
[..]
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!
Wat voor balletjes heb je? Van leer, of zo'n putty? Die zijn heel goed, maar mogelijk te zwaar. Tijdens mijn revalidatie gebruikte ik zachte schuimrubberen balletjes. Gewoon verkrijgbaar bij de speelgoedwinkel.quote:Op maandag 20 februari 2012 15:33 schreef loecje het volgende:
[..]
op watvoor manier?
ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.
Je probleem is heel herkenbaar. Ik moest zelf ook eerst op zoek naar de oorsprong van klachten en een doorverwijzing eisen voor ik bij de juiste personen terecht kwam. In jou geval is het inderdaad even wachten op een huisarts, dan zo veel mogelijk symptomen noemen die je hebt, dan je vermoeden van aandoening aangeven. En dan gewoon eisen dat je wordt doorverwezen. je hebt er namelijk recht op, punt! (Ik stel het even zo scherp, omdat ik nog wat onzekerheid bij je hoor klinken, die ik ook hadquote:Op maandag 20 februari 2012 19:30 schreef loecje het volgende:
heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.
revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.
dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.
had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...
auw.quote:Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose
Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy
Ohw gadver, das klote. Dat heb ik gelukkig nog niet gehad! Sterkte straksquote:Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose
Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy
Kan dat wel goed herstellen?quote:Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weetEn op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit
Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts
Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mijquote:
Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!quote:Op dinsdag 21 februari 2012 10:09 schreef freecell het volgende:
[..]
Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij
Blijkbaar niet.quote:Op dinsdag 21 februari 2012 10:10 schreef An24 het volgende:
[..]
Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!
Sterktequote:Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:
[..]
Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is
Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt
Ouch, niet zo nicequote:Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weetEn op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit
Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts
Met de termen over de huid kom je ook nergens. Ik heb die huid ook niet, hij is hooguit zachter en wat elastischer dan normaal. Ook zie je al mijn aders door mijn huid schijnen. Ook merk ik steeds vaker dat en reumatoloog wel EDS zou moeten kunnen constateren, maar zich te veel vast houden aan de lijstjes symptomen. Hypermobiliteit zegt nog niets over HMS of EDS, het gaat om het algehele beeld van de problemen. Ook zeggen stedes meer artsen dat HMS en EDS eigenlijk dezelfde aandoening zijn. Dus vraag, zoals Freecell aangeeft een doorverwijzing naar de klinisch geneticus.quote:Op dinsdag 21 februari 2012 12:45 schreef Heikje het volgende:
[..]
Ouch, niet zo nice. Sterkte!
Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
Herkenbaar, zo stoot ik wel eens mijn hand en dan wil mijn pink ofzo persee ergens achter blijven hangen en hoppa daar gaan we weerquote:Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:
[..]
Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is
Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt
Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomenquote:Op dinsdag 21 februari 2012 12:45 schreef Heikje het volgende:
Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
quote:Op dinsdag 21 februari 2012 14:39 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomen.
Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Yup. duidelijk gevalletje
Zonde van je huidje wel
![]()
Klassiekertje he?quote:Op dinsdag 21 februari 2012 14:44 schreef An24 het volgende:
[..]Yup. duidelijk gevalletje
Zonde van je huidje wel
Jup. Zie je zo vies naar je kijken, bijv. in het OV ofzo. Of ze denken dat ik het zelf doe of dat ik een of andere Enge Ziekte hebquote:Op dinsdag 21 februari 2012 14:54 schreef An24 het volgende:
Denken mensen wel eens dat je automutileert?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Doe ik gelukkig ook niet.quote:Op dinsdag 21 februari 2012 15:41 schreef freecell het volgende:
Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten
Mja, kanquote:Op dinsdag 21 februari 2012 15:42 schreef ElDinosaur het volgende:
[..]
Doe ik gelukkig ook niet.Was even benieuwd na het lezen van de OP.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |