abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  woensdag 25 mei 2011 @ 11:58:20 #1
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97288079
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.



Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type.
Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.

In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl

Vorige topic:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97289627
Well helloooo my flexible friends 8-)
  woensdag 25 mei 2011 @ 12:39:54 #3
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97289707
quote:
10s.gif Op woensdag 25 mei 2011 12:38 schreef freecell het volgende:
Well helloooo my flexible friends 8-)
quote:
10s.gif Op woensdag 18 november 2009 08:36 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hello my flexible friends *O*
:P
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97289884
Tsk :D
Maar waar ís het van :? Ik hoor het precies in mijn hoofd, komt het ergens vandaan?
pi_97295879
quote:
10s.gif Op woensdag 25 mei 2011 12:38 schreef freecell het volgende:
Well helloooo my flexible friends 8-)
Dit :D

Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
  woensdag 25 mei 2011 @ 15:35:05 #6
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_97296702
Hai :W !

Hopen jullie ook even mee dat ik de 15e vrij krijg van het werk? Ze willen die dag mijn handbike leveren. Voor bij mijn nieuwe rolstoel :9 Kan ik éindelijk weer eens buitenshuis fietsen!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  woensdag 25 mei 2011 @ 15:42:49 #7
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97297006
quote:
12s.gif Op woensdag 25 mei 2011 15:15 schreef lynda het volgende:

[..]

Dit :D

Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
Omdat we 2 jaar met een topic doen? :')

En; fijn mandarijn! ( :') )
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97301891
quote:
1s.gif Op woensdag 25 mei 2011 15:42 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Omdat we 2 jaar met een topic doen? :')

En; fijn mandarijn! ( :') )
Haha, dacht psies hetzelfde. Ben zelf nog in het vorige topic aangesloten :D
pi_97304152
Wow, een nieuw topic, kan het bijna niet bijhouden. :P

Gefeliciteerd met je diagnose An24! Wat iemand al opmerkte, met het krijgen van een hypotheek is het een nadeel maar de voordelen wegen daar in mijn eigen beleving tegenop. Als je dan toch klachten hebt kan er maar beter een sticker opgeplakt worden waar je wat mee kan (liever helemaal geen sticker of hokje maar toch de hulp krijgen die je nodig hebt, maar zo werkt het nu eenmaal niet helaas, dat zullen jullie vast ook wel ervaren hebben).

Blijft echter natuurlijk zo'n subjectieve diagnose met enorm veel tegenspraak in de oordelen van artsen. Zo heb ik een rapport van een reumatoloog liggen die bij mij een Beighton score van minimaal 6 vaststelde, maar de KG kwam uiteindelijk (net) uit op 4. Ook vond de reumatoloog dat ik de typische zachte huid heb maar de KG vond van niet. Heel duidelijk allemaal. :P

Edit: ik heb het hier over HMS versus EDS Hypermobiele type, paar andere typen zijn wat duidelijker te diagnosticeren natuurlijk.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_97304176
Oh ja en ik ga natuurlijk even duimen voor mandarijntje. *O*
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  woensdag 25 mei 2011 @ 18:45:17 #11
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_97304886
Hallo flexibele vriendjes ! En wat fijn madarijn !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_97305774
Blij met je diagnose An.

Ik ga me maar weer eens wat meer verdiepen in vergoedingen en zo, volgens mij betaal ik teveel zelf. Is er hier iemand die bv wekelijks massages krijgt en vergoed krijgt? Dat zou mij erg helpen, misschien wel vaker pw, maar dat is niet te betalen zelf. Althans geen jaren achtereen.
Eea komt misschien ook omdat ik zelfstandige ben, valt er gewoon minder te regelen?

Succes allemaal met alles waar jullie mee bezig zijn.
pi_97315862
Dank allen! Hypotheek is bummer ja, daarom duim ik enorm dat er niet alsnog vaattype vastgesteld wordt, maar die kans acht ik gelukkig enorm klein. Ook dan kan je natuurlijk alles goed uitleggen aan hypotheekverstrekker, dat scheelt.

En *O* voor mandarijn!
  donderdag 14 juli 2011 @ 20:07:26 #14
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_99472723
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  donderdag 14 juli 2011 @ 20:45:14 #15
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_99474665
quote:
0s.gif Op donderdag 14 juli 2011 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
Bij mij is het gelukkig niet zo erg had mij warm aangekleed :) maar een massage kan ik wel gebruiken :)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 14 juli 2011 @ 21:30:08 #16
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_99477073
Nou, anders ik wel -O-.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_99587538
Oh, een massage.... O+
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_104284862
Dag hypermobieltjes

Er is al een tijdje niet gepost. Hoe ist met iedereen?

Vandaag kreeg ik DE brief binnen: Er staat nu officieel op papier dat ik EDS hypermobiele type heb. Gelukkig dus niet vasculair! Ik ga gelijk vingersplints regelen. Die moest ik namelijk zelf betalen met de diagnose HMS. Eindelijk!! *O*
  dinsdag 15 november 2011 @ 18:36:49 #19
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_104403323
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!

Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips. :+

Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.

Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...

Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  dinsdag 15 november 2011 @ 20:29:21 #20
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_104409074
FIjn An dat je nu meer weet! En mandarijn het komt vast nog wel goed met je pols :)

Hier sinds 2 dagen ontzettend veel last van spierpijn :( lang leven het weer....
Verder morgen mijn hopelijk aller aller laatste afspraak met het UWV en dan is het hele gezeur voorbij.

En vorige week nieuwe schoenen laten maken nu maar wachten tot ze klaar zijn in januari :)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_104410995
ff een vraagje hier.
wat wordt er precies bedoeld met een zachte huid. en wanneer is een huid overrekbaar?
  dinsdag 15 november 2011 @ 21:07:03 #22
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_104411641
EDS huid heeft een specifieke zachtheid. Het voelt aan als fluweel, zegt men. Ikzelf heb wel een erg zachte huid, maar geen fluweelzachte.

De huid is overrekbaar als je hem enkele centimeters uit kunt rekken. In het UMCG vindt de klinisch genetica dat je huid minimaal 4 centimeter moet kunnen uitrekken op je onderarm. Een ander ziekenhuis kan met minder millimeters/centimeters al tevreden zijn.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_104415805
ik kan mijn huid met wat onderhuidsvet enzo op mijn arm wel optillen tot 4cm.
en zachte huid. opmerkingen als wat voor bodylotion gebruik je terwijl ik dat nooit gebruik... dan is je huid zacht lijkt mij?

die afbeelding in de OP. kan ik allemaal, rechts makkelijk, links iets moeilijker maar lukt ook.

ff kijken of jullie dit ook herkennen:
ik al jaren kwakkel met gewrichtsklachten. al aantal jaar last van knieën en heupen. sinds een jaar mn handen waarbij niet alleen gewrichtsklachten maar ook weinig kracht.
dit is telkens afgedaan als overbelasting, kijk het nog maar een maand aan. maand later werden de klachten idd minder. om vervolgens een tijdje later weer terug te komen.
waar ik nu wel last van heb is vermoeidheid. 3 jaar geleden is er al eens getest op pfeiffer(negatief). die richting gaat het nu ook weer op zo vermoed.

slecht op zo'n manier aan zelfdagnose doen. weet ik..
pi_104416130
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2011 18:36 schreef manda-rijn het volgende:
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!

Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips. :+

Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.

Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...

Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Slik! wat een verhaal met je pols. Krijg al kriebels als ik er aan denk. Spannend dat je nog op een vervolgdiagnose zit te wachten. En joh, dat rijtje van symptomen is zo relatief. je moet blij zijn als de diagnosticus verbanden kan leggen en de aanwezige symptomen kan uitleggen. Even afwachten dus voor jou.

Ja, hier wel okay. Ik sport wel weer regelmatig, uitkijken met de knieën en heupen wel. Ik zit wel in de fase dat ik alles van binnen voel bewegen bij de kleinste bewegingen, dus verschuivende sleutelbeenderen, ribben en alles wat niet te definiëren valt. Kunnen organen bij ons ook verschuiven? Zo lijkt het wel te voelen :X

Ik kreeg trouwens inderdaad met HMS weinig vergoed. Enorm balen. Maar ik kwam dit jaar wel voor het eerst in aanmerking voor de vergoeding van bijzondere ziektekosten, omdat ik in 2009 revalidatie heb gevolgd en nu chronisch ziek ben (joy!). Het begint er op te lijken dus.

Verder lekker bezig met nieuwe baan, heerlijk. Kan mijn eigen tijd volledig zelf bepalen. Vandaag om tien uur begonnen, lekker uitslapen, dan achter de pc etc. Helpt enorm als je lijf moeilijk is.

@loecje: wat manda-rijn zegt. Mijn huid is de laatste paar jaar pas veel zachter geworden. En heel stom: als ik smorgens wakker wordt dan voelt de huid op mijn arm fluwelig en los aan. In de loop van de dag wordt het weer wat strakker en minder ruim. Dat bodycreme verhaal klinkt bekend, was het eerste wat de klinisch geneticus vroeg. Ik: euhm nee, alleen op mijn benen :@

@vis: UWV ellende voorbij? *O* hoe zat het ook al weer? :@ nu helemaal afgekeurd of juist weer aan het werk?

[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 15-11-2011 22:06:14 ]
pi_104490711
sorry dat ik hier zoveel spam. net online test gedaan.
beightonschaal 5 (of 7, kan het bij knieen van mezelf niet goed zien zonder spiegel) van de 9
Bulbenaschaal 7 (of 8 want die van enkel snap ik niet) uit 9

enige wat ik eigenlijk niet kan uit die lijst is mn elleboog overstrekken.

verder las ik net het vorige deel terug. daar stond een stuk over kaakklachten.
ik heb hier een wtf moment want daar heb ik al heeel lang last(zeker al 6jaar) van maar nog niet in verband gebracht met knie/heup/hand-klachten.

ik ben bang dat het weer tijd is voor een huisarts bezoekje...
  vrijdag 18 november 2011 @ 13:56:02 #26
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_104511473
Als ik jou was zou ik inderdaad een consult aanvragen bij je huisarts en je dan door laten sturen naar een reumatoloog, revalidatiearts of een klinisch geneticus. Je hebt best wel veel punten zo te lezen!

Zijn er hier ook HMS/EDS-ers met interne problematiek?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 18 november 2011 @ 22:34:03 #27
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_104533620
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.

En dan is het echt afgelopen...!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_106138739
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2011 22:34 schreef Lief-visje het volgende:
@ An, ik ben voor alles goed gekeurd dus krijg geen uitkering. Ben er tegen in beroep gegaan omdat ik een uren beperking wil. Dat laatste gesprek heb ik nu gehad. Nu minstens 6 weken wachten op het antwoord maar ik denk dat er niets zal veranderen.

En dan is het echt afgelopen...!
Okay, dat is duidelijk. Nog eventjes, en dan heb je antwoord.

Kleine update:



Eindelijk! *O*
  donderdag 29 december 2011 @ 20:46:09 #29
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_106180268
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!

10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_106180947
quote:
0s.gif Op donderdag 29 december 2011 20:46 schreef manda-rijn het volgende:
Gefeliciteerd An24! Hopelijk heb je er zeer veel profijt van!

10 Januari mag ik eindelijk naar een combinatiespreekuur om meer splints! Het heeft dan bijna 4 jaar geduurd voor een verwijzing.
Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!

4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
  donderdag 29 december 2011 @ 21:06:13 #31
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_106181116
Die vingersplint gevallen draag ik nooit omdat ik niet tegen het getik kan. Vandaag het UWV verhaal afgerond!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 29 december 2011 @ 21:24:51 #32
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_106182063
quote:
0s.gif Op donderdag 29 december 2011 21:02 schreef An24 het volgende:

[..]

Dank! Ik vind het erg wennen hoor, maar het gaat met het uur beter!

4 jaar voor een verwijzing? Das bizar. Hoe is dat zo gekomen?
Ik heb nu sinds 2006 splints voor beide duimen en rechter ringvinger, en ze helpen uitstekend (arts die ze heeft voorgeschreven werkt niet meer).
In maart 2008 kwam ik bij een nieuwe revalidatiearts, type fietsenmaker. Die wilde mij nergens mee helpen, en geloofde mij niet. Uiteindelijk heeft ze mij in oktober 2008 verwezen naar een andere revalidatiearts in een revalidatiekliniek. Daar heb ik een heel traject met handtherapie etc gevolgd, want meneer is anti-splints. Volgens hem zet je daarmee gewrichten vast, en richt je meer schade aan dan je lief is ( |:( ). Al die tijd ben ik bezig geweest met oefeningen, spraakcomputer laten aanschaffen door het UWV, etc. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts vorig jaar maart een uitgebreide duimsplint erbij, omdat ik anders niet kan bloedprikken ivm luxaties. Nu wist deze arts niet meer wat hij met mij aanmoet, hij vindt mij te complex, en heeft hij mij doorverwezen naar wéér een andere revalidatiearts, nu in het Universitair. Gelukkig ziet deze wel het nut van splints, en kom ik eindelijk van mijn instabiele vingers af en kan ik eindelijk weer eens een volledig nummer dwarsfluiten zonder luxaties!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  donderdag 5 januari 2012 @ 11:00:24 #33
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_106431130
Hallo mensen,
ik kom me (helaas) bij jullie aansluiten. Ben al zo lang ik me kan herinneren aan het kloten met mijn lichaam en gezondheid. Had altijd klapenkeltjes, wiebelende knietjes, valpartij na kneuzing en toen ik volwassen werd, werd het er niet echt beter op.
Nadat ik al een half jaar met zere enkels liep en een heup die elke keer subluxeert als ik loop heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en een verwijzing naar de reumatoloog gevraagd.
Nou ja, daar was het al snel duidelijk..HMS. Maar omdat er ook een hartruis is gevonden wil ze me door de cardioloog laten zien en afhankelijk van zijn oordeel naar de klinisch geneticus doorsturen om me te laten onderzoeken op EDS.
Ik ben inmiddels lichamelijk zo slecht, en ik herken bij mijn middelste kind een hoop van mijn klachten, dat ik eigenlijk sowieso naar de KG wil.
De fysiotherapeut noemde me iig al een 'interessant langetermijngeval.'
Joy :P
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_106431845
Nou, welkom dan maar :+
Op zich wel fijn dat je nu iig de goede soort hulp kan krijgen!
pi_106446283
@manda-rijn: wat een stomme revalidatiearts. Je gebruikt toch gewoon alle spieren nog?! Fijn dat je nu wel voorzien wordt!

@ Taartjesfee: Welkom. En succes bij KG, die ik overigens sowieso zou doen. Ik heb ook EDS maar geen hartproblemen, dus dat zegt niets.
  donderdag 5 januari 2012 @ 18:16:04 #36
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_106448102
Welkom Taartjesfee. Veel succes bij de KG! Hopelijk valt het mee bij je middelste!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  vrijdag 17 februari 2012 @ 15:28:55 #37
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_108080893
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?

Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.

Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_108080967
ik heb wel geschaatst. tijdens het schaatsen had ik verrassend weinig last.
maar dat de kou nu voorbij is ben ik wel blij mee.

gister met zwemmen rare beweging met mn been/knie gemaakt en nu is mn knie weer mooi dik :S
pi_108083718
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 februari 2012 15:28 schreef manda-rijn het volgende:
Gaat het nu ook beter met jullie, nu het niet meer vriest?

Het kriebelde de afgelopen wel hoor, al dat ijs! Ik ben verstandig geweest, en ik heb niet de schaatsen ondergebonden. Als ik val, ben ik bang dat ik nooit meer mijn rolstoel uitkom.

Vandaag eindelijk silversplints aan laten meten! Voor mijn rechter ringvinger is het plan direct gewijzigd in een silversplint met laterale ondersteuning, aangezien de instrumentenmaker vond dat mijn ringvinger wel erg scheef gaat staan. Goh, dat zeg ik dus al 3 jaar tegen de revalidatiearts...


Wat fijn zeg! Is herkenbaar trouwens, die scheve kootjes. Hopelijk zijn ze snel klaar!
  vrijdag 17 februari 2012 @ 19:37:19 #40
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_108091749
Ik heb nog steeds last van de kou :) gelukkig wel wat minder spierpijn
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_108110342
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super :D
pi_108114241
quote:
0s.gif Op zaterdag 18 februari 2012 10:45 schreef freecell het volgende:
Hier ook scheve kootjes,maar dat is geen probleem toch op zich?
Laatst een paar weken met een polsbrace gelopen (knullige ontwrichting) en toen wasmijn handschrift ineens super :D
Bij mij komt het omdat de banden echt te lang werden door het overstrekken en subluxaties. Dat ging enorm veel pijn doen. Ook kreeg ik last van de spieren in mijn vingers, omdat ik continu aan het compenseren was. daarom zijn de splintjes zo fijn O+
pi_108114336
Ah, dan is het wel fijn inderdaad :Y

Mijn vingers gedragen zich tot nu toe nog wel binnen de perken geloof ik (al heb ik een vriendin die ergotherapeut is en mij laatst zag schrijven en die had wel wat commentaar, hihi)
pi_108115141
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?

ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.

schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
pi_108115594
quote:
0s.gif Op zaterdag 18 februari 2012 13:53 schreef loecje het volgende:
last van spieren in je vingers.
hoe moet ik dat zien? spierpijn?

ik heb niet echt spierpijn. wel een aantal pijnlijke gewrichten(die idd opzij kunnen) en vrij weinig kracht nog in mijn handen. volgens huisarts komt dat laatste niet overeen met EDS/Hypermobieliteit.

schrijven is ga ik zoveel mogelijk uit de weg(lang leve de computer). een dunne pen kan ik niet eens fatsoenlijk vasthouden. en dan zijn er nog steeds artsen die alles normaal noemen :S
Je huisarts heeft geen idee. Weinig spierkracht kan zeker een symptoom zijn!

De kleine spiertjes nemen het werk van de banden over en staan continu onder spanning. Zo krijg ik er kramp en is het in de ochtend erg stijf.
pi_108182843
Ik plaatste dit in het slank topic. Daar gaan we weer }:|

Wel handig om jullie even op de hoogte te houden, omdat het typisch een gevalletje is: is het de EDS of wat anders?

quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 12:47 schreef An24 het volgende:
Meh :{

Uitslag bloedonderzoek gehad. Ik zit net boven de grenswaarde wel of geen Coeliakie }:|
Met de klachten samen zou het zo kunnen zijn dat ik het heb. Maar de EDS kan ook dezelfde problemen veroorzaken. Dusch...Doorverwijzing maag darm en leverspecialist. Meh :{
  maandag 20 februari 2012 @ 13:09:19 #47
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_108183220
@loecje: weinig spierkracht hoort inderdaad bij HMS/EDS.

@An24: Het zou best een gevalletje EDS kunnen zijn. Ik kan zo even geen artikelen vinden, maar malabsorptie (waar coeliakie onder valt) kan bij EDS horen.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_108187456
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...


wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
pi_108187841
quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 15:01 schreef loecje het volgende:
probleem met mijn huisarts is...
dat ik net een brief heb gehad dat ze per direct weg is bij de praktijk waar ik ingeschreven sta.
dus nu is er een tijdelijke vervanger, en er wordt gezocht naar een nieuwe huisarts.
gaat weer lekker dus...


wel fijn dat jullie mijn gevoel bevestigen. weinig spierkracht belemmerd me behoorlijk op het moment.
Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij! ;)
  maandag 20 februari 2012 @ 15:12:09 #50
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108187916
Ik word echt horendol van mn linkerribben. En dan de tussenribspiertjes en gewrichtjes in het bijzonder. Weet niet wat ik ermee doe, maar ze doen met periodes echt zo'n pijn. Bah.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_108188712
quote:
1s.gif Op maandag 20 februari 2012 15:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij! ;)
op watvoor manier?

ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.
  maandag 20 februari 2012 @ 15:42:54 #52
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_108189072
Na mijn gipsperiode heb ik moeten oefenen met putty, waardoor de spieren in je handen wel sterker worden met kneden, worsten maken etc.

Misschien kan handfysiotherapie/handergotherapie iets voor je zijn als je er erg last van hebt?
Ze kunnen dan ook kijken naar hoe je iets vast hebt, en wat je daaraan nog kunt verbeteren.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_108194963
quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 15:33 schreef loecje het volgende:

[..]

op watvoor manier?

ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.
Wat voor balletjes heb je? Van leer, of zo'n putty? Die zijn heel goed, maar mogelijk te zwaar. Tijdens mijn revalidatie gebruikte ik zachte schuimrubberen balletjes. Gewoon verkrijgbaar bij de speelgoedwinkel.

Het probleem is dat bij veel mensen de proprioceptie niet goed is. Dat betekent dat de kleine spiertjes (de receptoren) niet goed communiceren met je hersenen en andersom. met als gevolg: wakker worden in rare slaapstand, je pols verkeerd onder je hoofd zetten, of de hoek om lopen zonder eerst je been op te tillen. Met spierkracht werkt dat net zo: Het is zwart wit: of te weinig kracht, of te veel. met zo'n balletje leer je knijpen in de hele beweging zonder veel kracht te zetten. Je leert zo weer de hele beweging te voelen. Dat moet je eerst kunnen, voor je aan echt kracht kan zetten.

Dit soort dingen kun je bij fysio en revalidatie leren.
pi_108197728
Ik moet ook niet zeggen dat mijn vingers wel braaf zijn :')
Val net op de trap en kon daarna 4 kootjes terug op hun plek zetten :X Auw!
pi_108198159
heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.

revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.

dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.

had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...
pi_108198723
quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 19:30 schreef loecje het volgende:
heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.

revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.

dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.

had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...
Je probleem is heel herkenbaar. Ik moest zelf ook eerst op zoek naar de oorsprong van klachten en een doorverwijzing eisen voor ik bij de juiste personen terecht kwam. In jou geval is het inderdaad even wachten op een huisarts, dan zo veel mogelijk symptomen noemen die je hebt, dan je vermoeden van aandoening aangeven. En dan gewoon eisen dat je wordt doorverwezen. je hebt er namelijk recht op, punt! (Ik stel het even zo scherp, omdat ik nog wat onzekerheid bij je hoor klinken, die ik ook had ;) ).

Revalidatie is inderdaad de stap na je diagnose. Succes!

@freecel: Auw! Dat wordt nu lekker zeker een branderig gevoel? brrr wat zijn we toch ook klunsjes met z'n allen ;(
pi_108198895
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose :)

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt :X
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy :X
pi_108199172
hoop onzekerheid hier ja...
1e huisarts gooide altijd alles op overbelasting en aanstellerij.
dus ik ben door gegaan zonder te klagen, met het idee dat ik me aanstelde... dat idee dat ik me niet aanstel en ik wel mag klagen moet nog ff uit mn hoofd.

baal nu ook wel. bij de 2e huisarts (die nu weg is) had ik eigenlijk alles al voor elkaar. ze wou eerst alle opties bij langs gaan die ze kon testen voordat ze me doorstuurde naar specialist. opzich logische dingen als bloedtesten enzo. daar kwam allemaal niets uit. maar toe nik een nieuwe afspraak wou maken was ze foetsie.
pi_108199374
quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose :)

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt :X
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy :X
auw.
sterkte alvast voor straks. als het eenmaal weer goed zit voelt het hopelijk direct een stuk beter aan.
pi_108200235
quote:
0s.gif Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose :)

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt :X
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy :X
Ohw gadver, das klote. Dat heb ik gelukkig nog niet gehad! Sterkte straks :*
pi_108207212
Ook ik heb afgelopen vrijdag de diagnose HMS gehad. Ik loop al 4 jaar met heel veel pijn in mijn voeten. ik kan inmiddels echt niet meer dan 20 min. staan of lopen. Ik heb 18 jaar geballet, en dat gaat nu echt niet meer. Omdat al die andere 'pijntjes' vergeleken met mn voeten niet zo opvallen, heb ik er nooit aan gedacht die ook te noemen, maar zodra ik dat wel deed, kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog. Die zei ongeveer meteen, oh dat is hypermobiliteit.

nou heeft hij me doorverwezen naar de mensendieck en de reumaverpleegkundige, maar voordat ik bij die verpleegkundige terecht kan, dat duurt nog wel 3 weken. Nou zit ik dus met allerlei vragen, waar ik 3 weken op moet wachten voor ik ze kan stellen :'(. Bijvoorbeeld: Hoe weet ik/die reumatoloog nou of ik HMS heb en geen EDS? (ik bedoel, de orthopeed heeft ook 3 jaar lang niet gezien dan ik hypermobiel ben)? Dat is op het moment eigenlijk mijn grootste vraag. Dit wil ik gewoon graag weten, omdat het aan mijn conditie natuurlijk niets verandert, maar ik wel het idee heb dat je met EDS veel serieuzer wordt genomen.. (zoals jullie allemaal wel ervaren hebben zo te lezen)...

Nou ja, ik kan iig volgende week wel al bij de mensendieck terecht, dat is iig iets.
pi_108215819
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet :) En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit :)

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts :')
pi_108216738
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet :) En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit :)

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts :')
Kan dat wel goed herstellen?
pi_108217013
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 09:59 schreef An24 het volgende:

[..]

Kan dat wel goed herstellen?
Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij ;)
pi_108217036
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 10:09 schreef freecell het volgende:

[..]

Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij ;)
Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!
pi_108217218
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 10:10 schreef An24 het volgende:

[..]

Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!
Blijkbaar niet. :)
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is ;)

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt ;)
pi_108217848
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:

[..]

Blijkbaar niet. :)
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is ;)

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt ;)
Sterkte :*
pi_108221650
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet :) En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit :)

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts :')
Ouch, niet zo nice :(. Sterkte!

Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
pi_108222261
Verpleegkundige :) Of anders even terug naar de huisarts en een verwijzing vragen naar een klinisch geneticus.
pi_108222620
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 12:45 schreef Heikje het volgende:

[..]

Ouch, niet zo nice :(. Sterkte!

Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
Met de termen over de huid kom je ook nergens. Ik heb die huid ook niet, hij is hooguit zachter en wat elastischer dan normaal. Ook zie je al mijn aders door mijn huid schijnen. Ook merk ik steeds vaker dat en reumatoloog wel EDS zou moeten kunnen constateren, maar zich te veel vast houden aan de lijstjes symptomen. Hypermobiliteit zegt nog niets over HMS of EDS, het gaat om het algehele beeld van de problemen. Ook zeggen stedes meer artsen dat HMS en EDS eigenlijk dezelfde aandoening zijn. Dus vraag, zoals Freecell aangeeft een doorverwijzing naar de klinisch geneticus.

Ook hier heb je meer info: http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm
pi_108223019
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:

[..]

Blijkbaar niet. :)
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is ;)

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt ;)
Herkenbaar, zo stoot ik wel eens mijn hand en dan wil mijn pink ofzo persee ergens achter blijven hangen en hoppa daar gaan we weer :')
Ik kijk het ook altijd even aan of het lukt zonder tape omdat het met tape juist ook weer vervelend kan zitten
  dinsdag 21 februari 2012 @ 14:39:54 #72
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108224883
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 12:45 schreef Heikje het volgende:

Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.
Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomen ;).

Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_108225018
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 14:39 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomen ;).

Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
:o Yup. duidelijk gevalletje :') Zonde van je huidje wel :*
  dinsdag 21 februari 2012 @ 14:45:23 #74
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108225046
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 14:44 schreef An24 het volgende:

[..]

:o Yup. duidelijk gevalletje :') Zonde van je huidje wel :*
Klassiekertje he? :') Ja, maar ja, je doet er niks aan. Ik zie het zelf nu ook bijna niet meer. Andere mensen wel, maar gelukkig kan ik het nu uitleggen.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_108225366
Denken mensen wel eens dat je automutileert?
  dinsdag 21 februari 2012 @ 15:06:55 #76
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108225812
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 14:54 schreef An24 het volgende:
Denken mensen wel eens dat je automutileert?
Jup. Zie je zo vies naar je kijken, bijv. in het OV ofzo. Of ze denken dat ik het zelf doe of dat ik een of andere Enge Ziekte heb :').

En mijn lijf automutileert ook, alleen niet bewust :').
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_108226057
Erg eigenlijk, dat je het uit moet leggen.
pi_108226235
Oi, das inderdaad wel een duidelijk gevalletje huid.

Ik heb hier een wel deze benen momenteel, ook wel een klassiekertje gok ik (haal de foto later weer weg gok ik, dus niet quoten ;) )
En het ergste is alweer voorbij :+
En dan gaat je broekspijp omhoog en zie je mensen een beetje argwanend naar mijn arme man kijken _O-

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_108226509
Haha dat heb ik eens in de sauna gehad! Haren wassen, plek onder mijn arm, mensen kijken.... En dan heel voorzichtig boos staren naar mijn vent :')
pi_108226763
Ik had laatst een handafdruk van mijn kerel op mijn bovenarm _O-
En dan kijkt zelfs mijn moeder een beetje zo van: uhm? :?
En ik had GEEN idee wanneer ik die opgelopen had,dus het had me iig geen pijn gedaan :P
pi_108227095
Zijn er ook tussenvormen van de verschillende types?

Ik kan al tijden dingen met m'n handen/armen doen die de meeste mensen niet kunnen. :') Zoals aangegeven in het plaatje in de OP; vingers bijna achterover op je hand drukken, duim tegen onderarm aan, schouders bijna uit de kom achter je rug vouwen etc. Aan de andere kant zijn m'n benen redelijk 'normaal' en heb ik ook geen problemen met mijn huid (wel erg flexibel)/blauwe plekken etc.

Is bovenstaande dan een afgezwakte vorm van hypermobiliteit?
pi_108227171
Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten :D
pi_108227230
quote:
10s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 15:41 schreef freecell het volgende:
Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten :D
Doe ik gelukkig ook niet. :P Was even benieuwd na het lezen van de OP. :)
pi_108227270
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 15:42 schreef ElDinosaur het volgende:

[..]

Doe ik gelukkig ook niet. :P Was even benieuwd na het lezen van de OP. :)
Mja, kan :) Maar heel veel mensen zijn in meer of mindere mate hypermobiel :) Is in principe geen probleem :)
pi_108229788
freecell, mooie blauwe plekken.
zo extreem heb ik het nu niet maar altijd wel blauwe plekken. vooral op mijn benen.
extreem zachte huid heb ik ook, niet heel rekbaar maar wel meer dan standaard.

dat met littekens op sommige plekken maar niet zo extreem als bij XcUZ_Me
en ja ik kan alle gewrichten uit de lijstjes overstrekken behalve mn ellebogen.

op ander forum over HMS/EDS herken ik ook al zoveel dat het soms eng is te lezen.
als een arts dat nu ook eens ziet...

edit: ben ik net de stad in geweest, vergeten te kijken naar schuimrubberen balletjes |:(
pi_108233571
wauw, bedankt allemaal voor de reacties :). Ik moet het maar gewoon aan de verpleegkundige vragen (ik ben gewoon te ongeduldig :p). Mijn bovenbenen zitten over het algemeen niet onder de blauwe plekken, maar wel onder de paarse haarvaatjes (en inmiddels beginnen mn onderbenen en buik ook mee te doen). Maar dat heeft mn moeder ook, dus dat zal wel niks zijn. ooh, ik moet gewoon niet te ver doordenken en wachten tot die afspraak (geduld kweken).

En het altijd maar moeten uitleggen is inderdaad heel irritant.. (ah, je kan toch best ff daarheen lopen. ehh nee dus)
  dinsdag 21 februari 2012 @ 18:56:31 #87
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_108233631
Gelukkig heb ik niet zulke extreme littekens en blauwe plekken. Hele grote blauwe plekken heb ik alleen als ik keihard ben gevallen. Wel balen Xcuz-me en Freecell!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 21 februari 2012 @ 19:02:15 #88
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108233867
Tja, ik heb weer geen luxaties enzo, dus ja, ieder huisje z'n kruisje.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 21 februari 2012 @ 22:02:13 #89
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_108242926
Ik heb wel last van atrofische littekens, maar niet de specifieke littekens. Mijn huid scheurt wel bij hechtingen (godzijdank niet bij de 26 hechtingen na mijn polsoperatie!), dus ik heb nu echt een heel lelijk litteken van mijn schouderoperatie.

Luxaties heb ik dan wel weer érg veel.

Vanmiddag ging ik bij de ikea naar het toilet, en ze hebben een of ander hip handendroogsysteem. Dat ding blaast gigantisch hard waarbij ik een paar luxaties opliep van mijn vingers. Ivm weinig tijd heb ik erg snel gelopen in de ikea, en toen deed mijn teen (naast de grote, rechts) al zeer. In het UMCG bleek dat de spreekuur van mijn arts verhuisd was naar de tweede verdieping, en we waren al wat laat. Dus nog sneller lopen (volgende keer neem ik braaf mijn stoel weer mee), en toen begon mijn teen echt gigantisch zeer te doen. Thuis gekeken en mijn teen was flink geluxeerd!

Nu gaat mijn hele voet zeer doen, gelukkig geen zwelling of roodheid. Maar ik kan er amper een stap mee verzetten.

@Freecell: hoe gaat het nu met je hand? En wow, je blauwe plekken :o
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_108243732
manda-rijn! Dat zal zeer doen zeg! Volgende keer gewoon rustig lopen en zeggen dat het erbij hoort. Snappen zij ook wel ;)

(Sub) luxaties gebeuren bij mij voornamelijk in de schouders, heupen en enkels. Ook kraak ik mijn rug en nek continu, want mijn wervels zijn eigenwijs. En mijn meniscussen (zeg je dat zo?) Klappen vaak om. Nu met slapen is dat zo irritant. Dan lig ik op mijn zij en plop, schiet mijn schouder naar voren. Of mijn knie draait niet mee als ik me omdraai. Zijn daar tips voor?
  dinsdag 21 februari 2012 @ 22:24:27 #91
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_108244095
Niet draaien? :')
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_108244152
manda-rijn dat klinkt ook niet echt lekker...


luxaties gelukkig nog niet echt gehad. wel kraakt/knakt echt alles
en mn knieschijf die ik soms ff een zetje opzij moet geven anders voelt het niet lekker. is dat bijna luxeren? (ik kan mn knieschijf sowieso heel makkelijk draaien en opzij bewegen)

met mn schouder voelt het soms ook raar.
als ik heel heel moe ben, en rechtop zit. is het net of mn arm te ver naar beneden zakt. dat voelt echt zo vreemd.

[ Bericht 7% gewijzigd door loecje op 21-02-2012 22:51:30 ]
pi_108244288
quote:
9s.gif Op dinsdag 21 februari 2012 22:24 schreef XcUZ_Me het volgende:
Niet draaien? :')
Muts! :')
  dinsdag 21 februari 2012 @ 22:50:31 #94
255392 De_Taartjesfee
Hoardin' like a hoarder
pi_108245354
Freecell wat kleute van je vinger :{ Hopen dat het zich vlot herstelt!
I`m not weird. I`m limited edition.
pi_108250949
Komt goed met die vinger :) Hoewel enorm dik en blauw, is de hand redelijk goed bruikbaar :)

Luxaties heb ik zeer regelmatig, maar het moet bij mij wel echt een tik(je) krijgen,dus de blower van de IKEA krijgt het niet voor elkaar ;) Gelukkig!
pi_108319577
Zowel van de blauwe plekken als van de littekens herkenbaar, hoewel in mindere mate. Zo heb ik op mijn schouder en bovenarm littekens zitten van mijn kat die een keer op mij landde in plaats van op de bank (hij sprong vanaf de kast) en ik krijg wel redelijk vaak de vraag of dat van automutilatie komt.

Ik zeg dan altijd maar dat ik ben aangevallen door een tijger. :D

Sterkte iedereen!
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  woensdag 29 augustus 2012 @ 15:45:04 #97
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_116151284
Zo een flinke schop in dit topic:

hoe is het met alle lenige landgenoten hier???

Bij ons gaat het redelijk het gangetje met mij. Dochter 1 is inmiddels voor het laatste getest en scoorde 9/9 op de Beighton net als ikzelf jaren geleden. Zij heeft toch wel wat kleine probleempjes oa spataderen (vijf jaar) en verder veel spierslapte dus ze bezoekt iedere woensdagmiddag het reva.centrum.

De jongste is vorige week getest en was de score met anderhalf jaar nog 4/9 grensgevalletje dus waren wij er al achter dat dit zich doorontwikkeld heeft dus die scoorde 7/9 op de Beighton (4 jaar inmiddels en nu dus een definitieve diagnose op papier ook) dus die gaan samen naar het kinderreva.centrum inmiddels en zijn we voor haar doorverwezen naar een prof, kindergastro-enterloog. Haar eten, urine en stoelgang lijkt niet goed samen te werken en het GHZ en LUMC zijn uit de optie dus nu naar het WKZ doorverwezen.

Free nog even een klein ietsje wat ik je mee wilde geven. Met fysio maak je het op sommige gebieden alleen maar erger omdat ze het bindweefsel kapot masseren en dat hersteld niet of nauwelijks.

Hoe is het met alle mannen inmiddels bij jullie?
  woensdag 29 augustus 2012 @ 15:56:47 #98
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_116151799
:W
Ik post hier maar zelden, maar wilde toch even het volgende melden: ben een paar maanden geleden begonnen met hardlopen en het gaat prima :D
Er is me altijd verteld dat ik maar niet meer moest sporten (want steeds blessures etc. etc.) en alleen rustig spierversterkende oefeningen moest doen, maar ik vond het zo vervelend dat ik niks intensiefs meer kon doen dat ik ben begonnen met wandelen. Maar dat kostte me teveel tijd ( :') ) en toen dacht ik "nou ja, kan eigenlijk ook wel gaan hardlopen".
Nou, uiteindelijk blijkt dat ik minder pijn heb bij/na het hardlopen dan bij/na het wandelen 8)7 Bij het wandelen krijg ik na 10 minuten pijn in m'n schouders en heupen, en bij het hardlopen niet. Misschien omdat ik bij dat laatste al m'n spieren constant aanspan? Moet wel zeggen dat ik er ontzettend moe van wordt, moet echt even slapen daarna, maar ben helemaal trots dat het lukt :D
Eind september ga ik zelfs met m'n moeder en zusje aan een wedstrijdje meedoen van 5 km :D
pi_116154481
Kwiwi :D Ik heb ook een tijdje hard gelopen,ging ook wonderbaarlijk goed. Pas je wel op met je enkels? Want enkelbanden scheuren vrij easy ;)

Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?

Bij de oudste is bij ons inmiddels vastgesteld dat hij de genen van zijn papa heeft. Knap onhandig. De jongste zijn bindweefsel lijkt ook wat abnormaal, maar meer zoals ik heb en dat is een stuk beter behapbaar :)

ik heb nu een hele goede, goed ingelezen fysio O+ Ze is heel voorzichtig met masseren (ze doet het zelfs het liefst niet bij mij, alleen als het echt vast zit en dan dus heel voorzichtig)
En Tara vindt nog steeds dat hij niet naar een specialist/fysio/whatever hoeft, al wordt zijn scoliose inmiddels vrij on-ontkenbaar ;)
  woensdag 29 augustus 2012 @ 21:49:51 #100
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_116165170
Hier alles goed. Over lopen gesproken. Ik kan ook niet lang lopen. Onlangs heb ik toch 21 km gelopen op vakantie door grotten, bos en over rotsen. Daar ben ik nog steeds trots op!! Dus laat je niet gek maken en doe wat je zelf wilt.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')