[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Erg eigenlijk, dat je het uit moet leggen.

Oi, das inderdaad wel een duidelijk gevalletje huid.

Ik heb hier een wel deze benen momenteel, ook wel een klassiekertje gok ik (haal de foto later weer weg gok ik, dus niet quoten )
En het ergste is alweer voorbij
En dan gaat je broekspijp omhoog en zie je mensen een beetje argwanend naar mijn arme man kijken

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Haha dat heb ik eens in de sauna gehad! Haren wassen, plek onder mijn arm, mensen kijken.... En dan heel voorzichtig boos staren naar mijn vent

Ik had laatst een handafdruk van mijn kerel op mijn bovenarm
En dan kijkt zelfs mijn moeder een beetje zo van: uhm?
En ik had GEEN idee wanneer ik die opgelopen had,dus het had me iig geen pijn gedaan

Zijn er ook tussenvormen van de verschillende types?

Ik kan al tijden dingen met m'n handen/armen doen die de meeste mensen niet kunnen. Zoals aangegeven in het plaatje in de OP; vingers bijna achterover op je hand drukken, duim tegen onderarm aan, schouders bijna uit de kom achter je rug vouwen etc. Aan de andere kant zijn m'n benen redelijk 'normaal' en heb ik ook geen problemen met mijn huid (wel erg flexibel)/blauwe plekken etc.

Is bovenstaande dan een afgezwakte vorm van hypermobiliteit?

Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 15:41 schreef freecell het volgende:
Als je er geen last van hebt en alleen maar leuke kunstjes kan op feestjes en niet regelmatig dingen uit de kom ramt,zou ik er vooral niet mee zitten

Doe ik gelukkig ook niet. Was even benieuwd na het lezen van de OP.

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 15:42 schreef ElDinosaur het volgende:

[..]

Doe ik gelukkig ook niet. Was even benieuwd na het lezen van de OP.

Mja, kan Maar heel veel mensen zijn in meer of mindere mate hypermobiel Is in principe geen probleem

freecell, mooie blauwe plekken.
zo extreem heb ik het nu niet maar altijd wel blauwe plekken. vooral op mijn benen.
extreem zachte huid heb ik ook, niet heel rekbaar maar wel meer dan standaard.

dat met littekens op sommige plekken maar niet zo extreem als bij XcUZ_Me
en ja ik kan alle gewrichten uit de lijstjes overstrekken behalve mn ellebogen.

op ander forum over HMS/EDS herken ik ook al zoveel dat het soms eng is te lezen.
als een arts dat nu ook eens ziet...

edit: ben ik net de stad in geweest, vergeten te kijken naar schuimrubberen balletjes

wauw, bedankt allemaal voor de reacties . Ik moet het maar gewoon aan de verpleegkundige vragen (ik ben gewoon te ongeduldig :p). Mijn bovenbenen zitten over het algemeen niet onder de blauwe plekken, maar wel onder de paarse haarvaatjes (en inmiddels beginnen mn onderbenen en buik ook mee te doen). Maar dat heeft mn moeder ook, dus dat zal wel niks zijn. ooh, ik moet gewoon niet te ver doordenken en wachten tot die afspraak (geduld kweken).

En het altijd maar moeten uitleggen is inderdaad heel irritant.. (ah, je kan toch best ff daarheen lopen. ehh nee dus)

Gelukkig heb ik niet zulke extreme littekens en blauwe plekken. Hele grote blauwe plekken heb ik alleen als ik keihard ben gevallen. Wel balen Xcuz-me en Freecell!

Ik heb wel last van atrofische littekens, maar niet de specifieke littekens. Mijn huid scheurt wel bij hechtingen (godzijdank niet bij de 26 hechtingen na mijn polsoperatie!), dus ik heb nu echt een heel lelijk litteken van mijn schouderoperatie.

Luxaties heb ik dan wel weer érg veel.

Vanmiddag ging ik bij de ikea naar het toilet, en ze hebben een of ander hip handendroogsysteem. Dat ding blaast gigantisch hard waarbij ik een paar luxaties opliep van mijn vingers. Ivm weinig tijd heb ik erg snel gelopen in de ikea, en toen deed mijn teen (naast de grote, rechts) al zeer. In het UMCG bleek dat de spreekuur van mijn arts verhuisd was naar de tweede verdieping, en we waren al wat laat. Dus nog sneller lopen (volgende keer neem ik braaf mijn stoel weer mee), en toen begon mijn teen echt gigantisch zeer te doen. Thuis gekeken en mijn teen was flink geluxeerd!

Nu gaat mijn hele voet zeer doen, gelukkig geen zwelling of roodheid. Maar ik kan er amper een stap mee verzetten.

@Freecell: hoe gaat het nu met je hand? En wow, je blauwe plekken

manda-rijn! Dat zal zeer doen zeg! Volgende keer gewoon rustig lopen en zeggen dat het erbij hoort. Snappen zij ook wel

(Sub) luxaties gebeuren bij mij voornamelijk in de schouders, heupen en enkels. Ook kraak ik mijn rug en nek continu, want mijn wervels zijn eigenwijs. En mijn meniscussen (zeg je dat zo?) Klappen vaak om. Nu met slapen is dat zo irritant. Dan lig ik op mijn zij en plop, schiet mijn schouder naar voren. Of mijn knie draait niet mee als ik me omdraai. Zijn daar tips voor?

manda-rijn dat klinkt ook niet echt lekker...


luxaties gelukkig nog niet echt gehad. wel kraakt/knakt echt alles
en mn knieschijf die ik soms ff een zetje opzij moet geven anders voelt het niet lekker. is dat bijna luxeren? (ik kan mn knieschijf sowieso heel makkelijk draaien en opzij bewegen)

met mn schouder voelt het soms ook raar.
als ik heel heel moe ben, en rechtop zit. is het net of mn arm te ver naar beneden zakt. dat voelt echt zo vreemd.

[ Bericht 7% gewijzigd door loecje op 21-02-2012 22:51:30 ]

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 22:24 schreef XcUZ_Me het volgende:
Niet draaien?

Muts!

Freecell wat kleute van je vinger Hopen dat het zich vlot herstelt!

Komt goed met die vinger Hoewel enorm dik en blauw, is de hand redelijk goed bruikbaar

Luxaties heb ik zeer regelmatig, maar het moet bij mij wel echt een tik(je) krijgen,dus de blower van de IKEA krijgt het niet voor elkaar Gelukkig!

Zowel van de blauwe plekken als van de littekens herkenbaar, hoewel in mindere mate. Zo heb ik op mijn schouder en bovenarm littekens zitten van mijn kat die een keer op mij landde in plaats van op de bank (hij sprong vanaf de kast) en ik krijg wel redelijk vaak de vraag of dat van automutilatie komt.

Ik zeg dan altijd maar dat ik ben aangevallen door een tijger.

Sterkte iedereen!

Zo een flinke schop in dit topic:

hoe is het met alle lenige landgenoten hier???

Bij ons gaat het redelijk het gangetje met mij. Dochter 1 is inmiddels voor het laatste getest en scoorde 9/9 op de Beighton net als ikzelf jaren geleden. Zij heeft toch wel wat kleine probleempjes oa spataderen (vijf jaar) en verder veel spierslapte dus ze bezoekt iedere woensdagmiddag het reva.centrum.

De jongste is vorige week getest en was de score met anderhalf jaar nog 4/9 grensgevalletje dus waren wij er al achter dat dit zich doorontwikkeld heeft dus die scoorde 7/9 op de Beighton (4 jaar inmiddels en nu dus een definitieve diagnose op papier ook) dus die gaan samen naar het kinderreva.centrum inmiddels en zijn we voor haar doorverwezen naar een prof, kindergastro-enterloog. Haar eten, urine en stoelgang lijkt niet goed samen te werken en het GHZ en LUMC zijn uit de optie dus nu naar het WKZ doorverwezen.

Free nog even een klein ietsje wat ik je mee wilde geven. Met fysio maak je het op sommige gebieden alleen maar erger omdat ze het bindweefsel kapot masseren en dat hersteld niet of nauwelijks.

Hoe is het met alle mannen inmiddels bij jullie?

Ik post hier maar zelden, maar wilde toch even het volgende melden: ben een paar maanden geleden begonnen met hardlopen en het gaat prima
Er is me altijd verteld dat ik maar niet meer moest sporten (want steeds blessures etc. etc.) en alleen rustig spierversterkende oefeningen moest doen, maar ik vond het zo vervelend dat ik niks intensiefs meer kon doen dat ik ben begonnen met wandelen. Maar dat kostte me teveel tijd ( ) en toen dacht ik "nou ja, kan eigenlijk ook wel gaan hardlopen".
Nou, uiteindelijk blijkt dat ik minder pijn heb bij/na het hardlopen dan bij/na het wandelen Bij het wandelen krijg ik na 10 minuten pijn in m'n schouders en heupen, en bij het hardlopen niet. Misschien omdat ik bij dat laatste al m'n spieren constant aanspan? Moet wel zeggen dat ik er ontzettend moe van wordt, moet echt even slapen daarna, maar ben helemaal trots dat het lukt
Eind september ga ik zelfs met m'n moeder en zusje aan een wedstrijdje meedoen van 5 km

Kwiwi Ik heb ook een tijdje hard gelopen,ging ook wonderbaarlijk goed. Pas je wel op met je enkels? Want enkelbanden scheuren vrij easy

Books: Mweh, lastig is dat om tezien he? Dat het bij de kinderen hetzelfde plaatje is. Had je het bij de jongste zelf ook al gezien?

Bij de oudste is bij ons inmiddels vastgesteld dat hij de genen van zijn papa heeft. Knap onhandig. De jongste zijn bindweefsel lijkt ook wat abnormaal, maar meer zoals ik heb en dat is een stuk beter behapbaar

ik heb nu een hele goede, goed ingelezen fysio Ze is heel voorzichtig met masseren (ze doet het zelfs het liefst niet bij mij, alleen als het echt vast zit en dan dus heel voorzichtig)
En Tara vindt nog steeds dat hij niet naar een specialist/fysio/whatever hoeft, al wordt zijn scoliose inmiddels vrij on-ontkenbaar

Hier alles goed. Over lopen gesproken. Ik kan ook niet lang lopen. Onlangs heb ik toch 21 km gelopen op vakantie door grotten, bos en over rotsen. Daar ben ik nog steeds trots op!! Dus laat je niet gek maken en doe wat je zelf wilt.