[EDS] Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op maandag 20 februari 2012 15:09 schreef An24 het volgende:

[..]

Als je er zo'n last van hebt is een zachte vorm van fitness erg goed. Het risico van hms en eds is dat je denkt te moeten gaan afzien, maar daar word je alleen maar slapper van. Dus aan de matige beweging jij!

op watvoor manier?

ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.

Na mijn gipsperiode heb ik moeten oefenen met putty, waardoor de spieren in je handen wel sterker worden met kneden, worsten maken etc.

Misschien kan handfysiotherapie/handergotherapie iets voor je zijn als je er erg last van hebt?
Ze kunnen dan ook kijken naar hoe je iets vast hebt, en wat je daaraan nog kunt verbeteren.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 15:33 schreef loecje het volgende:

[..]

op watvoor manier?

ik zwem 1x in de week rustig baantjes, dat doet de rest van mn lichaam wel goed merk ik maar dat heeft weinig effect op mn handen.
met iets van stressballetjes oefeningen krijg ik juist meer last van.

Wat voor balletjes heb je? Van leer, of zo'n putty? Die zijn heel goed, maar mogelijk te zwaar. Tijdens mijn revalidatie gebruikte ik zachte schuimrubberen balletjes. Gewoon verkrijgbaar bij de speelgoedwinkel.

Het probleem is dat bij veel mensen de proprioceptie niet goed is. Dat betekent dat de kleine spiertjes (de receptoren) niet goed communiceren met je hersenen en andersom. met als gevolg: wakker worden in rare slaapstand, je pols verkeerd onder je hoofd zetten, of de hoek om lopen zonder eerst je been op te tillen. Met spierkracht werkt dat net zo: Het is zwart wit: of te weinig kracht, of te veel. met zo'n balletje leer je knijpen in de hele beweging zonder veel kracht te zetten. Je leert zo weer de hele beweging te voelen. Dat moet je eerst kunnen, voor je aan echt kracht kan zetten.

Dit soort dingen kun je bij fysio en revalidatie leren.

Ik moet ook niet zeggen dat mijn vingers wel braaf zijn
Val net op de trap en kon daarna 4 kootjes terug op hun plek zetten Auw!

heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.

revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.

dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.

had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...

quote:

Op maandag 20 februari 2012 19:30 schreef loecje het volgende:
heb van die stressballetjes. misschien zijn deze balletjes dan idd te hard.
ik zal komende week maar eens opzoek naar van die schuimrubberen balletjes.

revalidatie kom je niet zomaar terecht. fysio zal ik weer eens naar kijken. maar eerst ff regelen dat ik bij een van de andere huisartsen in de praktijk terecht kan. ik wil niet telkens alles opnieuw uitleggen bij een volgende vervanger.

dat is ook een stukje van mijn probleem bij een arts... het uitleggen.ik ben sommige dingen al zo gewend dat ik ze niet eens meer noem. waardoor het probleem veel minder erg lijkt.

had het er laatst met een vriendin over waarom ik niet mee ga winkelen. eigenlijk ga ik niet mee omdat ik het simpelweg niet volhoud een hele dag te slenteren. zo zijn er veel meer dingen waarop ik mij blijkbaar al zo heb aangepast dat het voor mij normaal is.
bijvoorbeeld ff een sprintje trekken naar de bus die er net aan komt rijden doe ik ook niet, ik wacht wel op de volgende bus. ik koop onderweg geen flesjes drinken omdat ik die niet open kan draaien. enz enz enz...

Je probleem is heel herkenbaar. Ik moest zelf ook eerst op zoek naar de oorsprong van klachten en een doorverwijzing eisen voor ik bij de juiste personen terecht kwam. In jou geval is het inderdaad even wachten op een huisarts, dan zo veel mogelijk symptomen noemen die je hebt, dan je vermoeden van aandoening aangeven. En dan gewoon eisen dat je wordt doorverwezen. je hebt er namelijk recht op, punt! (Ik stel het even zo scherp, omdat ik nog wat onzekerheid bij je hoor klinken, die ik ook had ).

Revalidatie is inderdaad de stap na je diagnose. Succes!

@freecel: Auw! Dat wordt nu lekker zeker een branderig gevoel? brrr wat zijn we toch ook klunsjes met z'n allen

Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy

hoop onzekerheid hier ja...
1e huisarts gooide altijd alles op overbelasting en aanstellerij.
dus ik ben door gegaan zonder te klagen, met het idee dat ik me aanstelde... dat idee dat ik me niet aanstel en ik wel mag klagen moet nog ff uit mn hoofd.

baal nu ook wel. bij de 2e huisarts (die nu weg is) had ik eigenlijk alles al voor elkaar. ze wou eerst alle opties bij langs gaan die ze kon testen voordat ze me doorstuurde naar specialist. opzich logische dingen als bloedtesten enzo. daar kwam allemaal niets uit. maar toe nik een nieuwe afspraak wou maken was ze foetsie.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy

auw.
sterkte alvast voor straks. als het eenmaal weer goed zit voelt het hopelijk direct een stuk beter aan.

quote:

Op maandag 20 februari 2012 19:46 schreef freecell het volgende:
Revalidatie-arts zat ik zo na de diagnose

Mja,net ff HAP gebeld, 1 van de vingers wordt dik, tintelig en flink pijnlijk, lijkt me niet helemaal ok, vooral omdat de rest goed voelt
Moet er om half 10 heen,gaan ze hem er wrs weer uit trekken. o joy

Ohw gadver, das klote. Dat heb ik gelukkig nog niet gehad! Sterkte straks

Ook ik heb afgelopen vrijdag de diagnose HMS gehad. Ik loop al 4 jaar met heel veel pijn in mijn voeten. ik kan inmiddels echt niet meer dan 20 min. staan of lopen. Ik heb 18 jaar geballet, en dat gaat nu echt niet meer. Omdat al die andere 'pijntjes' vergeleken met mn voeten niet zo opvallen, heb ik er nooit aan gedacht die ook te noemen, maar zodra ik dat wel deed, kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog. Die zei ongeveer meteen, oh dat is hypermobiliteit.

nou heeft hij me doorverwezen naar de mensendieck en de reumaverpleegkundige, maar voordat ik bij die verpleegkundige terecht kan, dat duurt nog wel 3 weken. Nou zit ik dus met allerlei vragen, waar ik 3 weken op moet wachten voor ik ze kan stellen . Bijvoorbeeld: Hoe weet ik/die reumatoloog nou of ik HMS heb en geen EDS? (ik bedoel, de orthopeed heeft ook 3 jaar lang niet gezien dan ik hypermobiel ben)? Dat is op het moment eigenlijk mijn grootste vraag. Dit wil ik gewoon graag weten, omdat het aan mijn conditie natuurlijk niets verandert, maar ik wel het idee heb dat je met EDS veel serieuzer wordt genomen.. (zoals jullie allemaal wel ervaren hebben zo te lezen)...

Nou ja, ik kan iig volgende week wel al bij de mensendieck terecht, dat is iig iets.

Gewoon vragen of hij iets van EDS weet En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts

Kan dat wel goed herstellen?

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 09:59 schreef An24 het volgende:

[..]

Kan dat wel goed herstellen?

Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 10:09 schreef freecell het volgende:

[..]

Volgens de arts kon het wel even duren,maar ze doen er verder toch niks aan. Het is gewoon niet zulk sterk weefsel bij mij

Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 10:10 schreef An24 het volgende:

[..]

Spalken ook niet of zo? lijkt me zwaar vermoeiend en pijnlijk!

Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:

[..]

Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt

Sterkte

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 09:12 schreef freecell het volgende:
Gewoon vragen of hij iets van EDS weet En op zich heeft EDS natuurlijk nog wel meer symptomen dan hypermobiliteit

Helaas, vinger gisteren niet gereanimeerd door HAP, kapsel volledig afgescheurd.Onhandige plek, dus ze doen er niks aan. Handig, 2 peuters en niks kunnen met rechts

Ouch, niet zo nice . Sterkte!

Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.

Verpleegkundige Of anders even terug naar de huisarts en een verwijzing vragen naar een klinisch geneticus.

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 12:45 schreef Heikje het volgende:

[..]

Ouch, niet zo nice . Sterkte!

Bedoel je met 'hij' de reumatoloog of de verpleegkundige? Want met die reumatoloog heb ik verder geen afspraak meer staan.
Ik heb al veel gegoogled, maar kan maar weinig vinden over de exacte verschillen tussen EDS en HMS. Misschien dat mensen wat voorbeelden kunnen noemen? Wat ik wel kon vinden was iets over 'sigarettenpapier achtige littekens'. Nou heb ik geen idee wat ze met sigarettenpapier achtig bedoelen.. Ik heb namelijk wel last van keloide littekens.

Met de termen over de huid kom je ook nergens. Ik heb die huid ook niet, hij is hooguit zachter en wat elastischer dan normaal. Ook zie je al mijn aders door mijn huid schijnen. Ook merk ik steeds vaker dat en reumatoloog wel EDS zou moeten kunnen constateren, maar zich te veel vast houden aan de lijstjes symptomen. Hypermobiliteit zegt nog niets over HMS of EDS, het gaat om het algehele beeld van de problemen. Ook zeggen stedes meer artsen dat HMS en EDS eigenlijk dezelfde aandoening zijn. Dus vraag, zoals Freecell aangeeft een doorverwijzing naar de klinisch geneticus.

Ook hier heb je meer info: http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 10:17 schreef freecell het volgende:

[..]

Blijkbaar niet.
Het onhandigste is dat die vinger meebuigt met de rest en dus nu die hele hand vrij onbruikbaar is

Maargoed, ik ga ook niet met zoiets nog naar mijn huisarts als ik al bij de HAP ben geweest. Kan het desnoods zelf nog tapen als het te gek wordt

Herkenbaar, zo stoot ik wel eens mijn hand en dan wil mijn pink ofzo persee ergens achter blijven hangen en hoppa daar gaan we weer
Ik kijk het ook altijd even aan of het lukt zonder tape omdat het met tape juist ook weer vervelend kan zitten

quote:

Op dinsdag 21 februari 2012 14:39 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Ik heb een foto van mijn hand gemaakt, ik heb namelijk wel heel duidelijk de huidsymptomen .

Zo zien mijn mijn handen er dus uit, mijn armen en benen ook, maar die krijgen iets minder snel wondjes dan handen natuurlijk. In mijn gezicht heb ik het amper, goddank.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Yup. duidelijk gevalletje Zonde van je huidje wel

Denken mensen wel eens dat je automutileert?